שכיחות האוטיזם עומדת היום על
לידה אחת למאה, כלומר כ- 250 ילדים מאובחנים בשנה בישראל עם ASD, הספקטרום האוטיסטי. הרופאים מדברים במונחים של מגיפה והמשפחות המתמודדות עם האוטיזם ביום-יום מוצאות את עצמן פעמים רבות חסרות אונים אל מול היעדר הידע הרפואי, תהליך האבחון, האחריות על הטיפול והעתיד הלא ידוע.
למידע נוסף בנושא אוטיזם ורפואת ילדים היכנסו לפורומים:פורום אספרגר - PDD, חינוך מיוחדפורום התפתחות הילד, התפתחות ילדיםפורום פסיכיאטריה ילדים ובני נוערפורום רפואה משלימה ילדיםפורום רפואת ילדים, מחלות ילדיםההתמודדות של העולם עם האוטיזם כוללת ניסיונות למצוא את הגן, או נכון יותר את המוטציה הגנטית, שגורמת או משפיעה על היווצרות האוטיזם ולקויות תקשורת. כל זאת, על מנת לעודד ולקדם גילוי מוקדם של התופעה. ביום העיון האחרון בנושא אוטיזם - חידושים באבחנה, בטיפול ובהבנת הבסיס המוחי, מטעם האיגוד לפסיכיאטריה הביולוגית, דיווחו מספר חוקרים על התקדמות משמעותית בתחום זה.
כמו כן, ההתמודדות היומיומית הסיזיפית של המשפחות כוללת ניסיונות ריפוי של הילד המאובחן. האם ריפוי היא מינוח נכון בהקשר זה? יתכן שלא. במיוחד שהאוטיזם איננה מוגדרת כמחלה אלא כתסמונת, כמו כל ליקוי אחר (ליקוי ראייה, שמיעה וכו').
השאלות בנושא הטיפול באוטיזם מרובות ומורכבות. למשל, מהו המינוח הנכון עבור התהליך בו המשפחה מנסה להשפיע על התפתחותו של הילד המאובחן עם אוטיזם, ולהביא לקידומו? האם המשפחה היא זו שעוברת תהליך במקביל לילד המאובחן בניסיון לקבל היבטים שונים בתפקודו הייחודי ולהפסיק לרצות לרפאו? האם הילד המאובחן מטופל על מנת לשנות את סטטוס האבחנה שלו או על מנת לקדם את המיומנויות שלו להתנהלות עצמאית בחייו הבוגרים? האם מדובר על טיפול? שיקום? קידום?
לרוב, השיפור באוטיזם אינו מהפכני אלא הדרגתי.
מתהליך הגדרת הלקות לתהליך הטיפול
התשובה אינה פשוטה ומורכבת ממספר היבטים. הראשון שבהם הוא תהליך הגדרת הלקות. בתהליך זה המשפחה בסיוע וליווי של אנשי מקצוע לומדים להכיר את עולם האוטיזם ולומדים להגדיר את האוטיזם הייחודי שבילדם שהופך אותו לכל כך מיוחד כמו גם כל ילד נוירוטיפיקלי.
בתהליך הגדרה זה הכולל מספר שלבים נוכל לראות את התהוות היחס של המשפחה אל הילד ובתהליך בריא שכזה המשפחה תוכל לראות את הצדדים החזקים של הילד, היכולות הייחודיות והמיומנויות שתרצה לשמר לאורך הדרך. בנוסף, בראייה ריאליסטית המשפחה תצטרך ללמוד לראות את מה שטעון שיפור באופן אובייקטיבי ככל שניתן, על מנת שניתן יהיה לטפל ולקדם את הילד.
ההיבט השני מתמקד בתהליך הטיפול, בתהליך זה המשפחה בוחרת גישה טיפולית שתתאים לילד ולצרכיו ומתחילה לקבץ אנשים לטיפול. בתהליך הטיפול ההתנהגותי נערכת הערכה תפקודית בתחילת הטיפול שמסייעת לאמוד את הצרכים של הילד ומשפחתו. במסגרת הערכה זו מתקבלת תמונה התפתחותית שלמה שמסייעת להבין היכן באים לידי ביטוי הקשיים המשמעותיים ביותר של הילד.
מכאן מתחיל המסע. יישום תהליך הטיפול ההתנהגותי כולל היבטים של קידום, למידה, שיפור ועידוד ידע קיים ורכישה של ידע חדש ולא ידוע. תרגול מיומנויות והכללתן, שימור ידע נרכש ויישומו במסגרת החיים האמיתיים ובמסגרת מערכות היחסים של הילד עם העולם הסובב אותו.
ומכאן בראייה לטווח ארוך מומלץ לאגור כוחות נפש וליהנות מההצלחות קטנות המצטברות לשיפור הדרגתי. השיפור הוא לרוב אינו מהפכני אלא מגוון, בו הישג מצטרף להישג ומסייע למשפחה לשמור על התקווה למען המטרה הסופית הנכספת של הסתגלות הילד בחברה. ובמילים אחרות, בסופו של דבר המשפחה תרצה להעניק לילד עם האוטיזם את האפשרות לבחור מבין כמות האפשרויות הרבה את הדרך לקיום חיים עצמאיים.
כתבות נוספות בנושא אוטיזם ורפואת ילדים:הפרעת קשב וריכוז: נוירופידבק עשוי לעזורטיפול פסיכולוגי - זה משחק ילדיםהסיכוי לילד שני עם אוטיזם: אחד מחמישהקרינה מהסמארטפון - האם זה מסוכן לילדים?הריון: מה מעלה את הסיכון לילד עם אוטיזםלסיכומו של דבר, אנשי הטיפול לא מתיימרים לרפא אלא לטפל, לקדם, ללוות את מימוש הפוטנציאל האישי של כל ילד בלוויית משפחתו התומכת. ההתקדמות של כל ילד ומכאן נגזרת מידת הצלחת הטיפול- היא סובייקטיבית ועל כן צריכה להיות מוגדרת ונמדדת עבור כל ילד מחדש. הצלחת הטיפול היא יחסית גם בהגדרת סיום הטיפול או נקודת היעד הסופית לו והיא בהכרח איננה הנקודה בה הילד נרפא מאוטיזם אלא עצמאי, מאושר ומסוגל לנהל חיים מלאים.