בהמשך ל
פרק הראשון אני שמח להיות כאן איתכם, אולם שמחתי מהולה בעצב.
לפני כשבועיים
הלך לעולמו בגרמניה חברי היקר שוקי מזוז, חולה
סיסטיק פיברוזיס, כשהוא על שולחן הניתוחים בעת השתלה שניה לה הוא כל כך ציפה.
ההמתנה שלי נמשכת, כשהיא אוגרת חששות נוספות עקב סיפורו העצוב של שוקי. כיצד מגלים דחייה? אני לא משוכנע שניתן להגדיר דחייה בעת התחלתה, אלא אם כן היא קיצונית מיד אחרי הניתוח.
כל תופעה קלה שנראית כהתקררות קלה יכולה להיות דחייה מתקדמת אך איטית, וכך היה אצלי. מסתבר ששיעול למשך יומיים-שלושה וחום ליום אחד הוא סוג של דחייה קטנה, אך מתקדמת. וכך התדרדר מצבי במשך השנתיים האחרונות עד שהוחלט על השתלה חוזרת.
למידע נוסף בנושא סיסטיק פיברוזיס היכנסו לפורומים:פורום מחלות ריאה אסטמהפורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיותפורום נכויות, מחלות כרוניותפורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאהפורום תמיכה נפשיתבבדיקת הפולשנית האחרונה שעברתי ל
ריאות {ברונכוסקופיה), אמרו לי הרופאים שהם לא רואים שום דבר רע, ואפילו התמונות שצילמו לא מראות דחייה. אך התפקודים הריאתיים אומרים אחרת.
על זה יאמר: הרפואה היא מדע לא מדויק, או שאנחנו שחקנים בעת חזרות למופע הגדול עד וכאשר יעלה.
עכשיו אני בשגרה. זה הדבר הטוב ביותר עבורי כל עוד הוא מתאפשר. אתם שואלים מה היא שגרה אצל ממתין להשתלה? אז ככה:
זה הרבה זמן מחשב, המון
תרופות שמשגעות את המערכות בגוף {אמרתי לרופא שלי שאם אמות זה יהיה מהתרופות}, ארוחות רבות שהעלו אותי במשקל, ויציאה לטיולים וסידורים קצרים עם האישה {נהגת צמודה, איזה כיף}.
גם יציאה משותפות מהעסק בו הייתי שותף גוזלת חלק מזמני ומכוחותיי, כי מסתבר שכולם מאוד נחמדים עד שזה מגיע לכסף.
לפעמים אני חושב איזה נכס הוא האינטרנט למרותקים לבית. לפני עידן האינטרנט אנשים כנראה הביטו בקירות או צפו בטלוויזיה במקרה הטוב.
כן שכחתי לציין שכעת יש לי את כל הזמן שבעולם לשלם חשבונות דרך הרשת ולהגיש בקשות לתגמולים שונים המגיעים לי ממסדות ממשלתיים שונים.
השבוע הייתי בביקורת בריאותית, ולאחר הסיפורים ששמעתי והמקרים שראיתי שם, התמלאתי בחרדות נוספות ואני לחוץ מאוד. אפילו הכדורים כבר התייאשו ממני חחח...
לכתבות נוספות בנושא:יומן: בתור להשתלת ריאהמחלות גנטיות, בדיקות גנטיות - מילוןסיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובותלראשונה: השתלת ריאה מן החי"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"באחת השיחות האחרונות שלי עם שוקי במסנג'ר (היינו מתכתבים כל יום קבוע בצהרים) החלטנו שאחרי ששנינו נחלים מהניתוח השני נעשה סרט שיקרא "אתה חי רק 3 פעמים", בהשראת אתה חי רק פעמיים של גיימס בונד. הרעיון נגוז.
למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו ל
אתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323
לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר