בפרק הקודם (השישי) צבי סיפר על החיים בלי שיחות המסנג'ר עם
שוקי חברו שנפטר, על התנדבותו למשטרה, ועל כך שכל יום הוא תוכנית הישרדות עבורו.
בפרק הנוכחי צבי מודה לאחיות הטובות בבלינסון, מודה לאשתו שדואגת לו ומסבה לו אושר רב, וממשיך לקוות. לקוות ל
השתלת ריאה חוזרת:
תרשו לי להכות על חטא אבל באמת זה חטא שבוצע בתום לב, אם אתם קוראים את היומן שלי, אתם בוודאי מבינים את כל הלחצים שעוברים עלי, אז קורה שאני שוכח.
ועכשיו לחטא: הרבה אנשים הוזכרו כאן בשמם על כך שנטלו חלק בשימור מצבי, אבל את מי ששכחתי לציין זה את צוות האחיות {ומירב}, ברשות אילנה, שעובדות במסירות רבה במרפאת ה
ריאות שבבית החולים בלינסון ומתמודדת עם מצבי באופן שוטף. תודה, תודה, תודה.
למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:פורום מחלות ריאה אסטמהפורום לחץ דם, מחלות כליה ילדיםפורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאהפורום רפואת משפחהפורום נכויות, מחלות כרוניותכתיבת בלוג זה נותנת לי אפשרות להתבטא אבל גם גורמת לי להתלבטות. אחד מקוראי הבלוג שמקורב לנושא הגיב כי בלוג זה עלול להיות קשה לקריאה למתבגרים, או להורים שלא מכבר אובחנו ילדיהם כחולי c.f.
שמתי לב שבתקופה האחרונה ולאור מצבי, התיאבון אצלי כמעט ולא נפגע האם זה בגלל כישוריה של מלי אשתי לבשל, והפינוקים שבצידם? כנראה שכן, אחרת לא ניתן להבין את זה שהתיאבון כמעט ולא נפגע.
אחד הדברים הקשים יותר הוא ההתעוררות בבוקר. אני מתעורר עם ראש צלול ריק מחשיבה אבל כעבור שניות כל המציאות חוזרת כהרף עין והמחשבות הפחות נעימות מתחילות לרוץ בראש, מה שגורם לאי נוחות מסוימת שמלווה אותי במשך היום.
מלי מפתיעה אותי כל יום מחדש והיום באמת היה לי קשה להבין איך מלי מתמודדת עם הכל. להלן לוח הזמנים שעבר עליה היום: 9:00-11:00 תל השומר - שיקום הלב (למלי הושתל לפני תשעה חודשים קוצב לב), 11:00-11:30 קניות, 11:30-13:00 קופת חולים (להביא תרופות), 19:00-20:30 שוב קניות. איך אפשר לשרוד עם העומס הזה? שלא לדבר שלוח זמנים צפוף הוא מנת חלקה כמעט יום יום.
פרק זה ביומני נכתב בסוף שבוע. ביום שישי מלי היתה צריכה לגשת שוב בבוקר לקופת חולים מפני שביום חמישי נפלו המחשבים בדיוק ברגע התשלום, אז היא נאלצה לעשות את תהליך קבלת התרופות שוב.
לכתבות נוספות בנושא:יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיסיומן: בתור להשתלת ריאה"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובותבדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסלמהקופת חולים ב-9:00, ישר למטבח, המקום הכי אהוב עליה, כשברקע מתנגנת מוזיקה מזרחית (לי מתפוצץ הראש).
בבוקר מלי העירה אותי ואמרה לי שיש לי שיחה ממישהו דובר אנגלית. על הקו היתה אמא של חבר מארה"ב עימו למדתי בתיכון, פול שמו.
היא שמעה על מצבי מאחי חיים והחליטה להתקשר בעת ביקורה בישראל. פול הוא אחד מחברי לתיכון ש"אימץ" אותי בהיותי יחסית בודד בזמנו.
פול הוא בחור ממשפחה יהודית ציונית שמאוד חיבבה אותי ואני אותם. אמא של פול נתנה לי את מספר הטלפון הסלולארי שלו ורמזה לי שעדיף שאתקשר אליו ישירות ולא הביתה – יעני, "תבין הזוגיות שם לא מי יודע מה".
זו דוגמא לכך שלא תמיד עושר פותר הכל, עדיף אישה כמו מלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר. עכשיו כבר 12:30 ומלי סוף סוף סיימה לבשל וישבה לנוח כל שנותר זה ניקיון המטבח עליו אחראים הילדים.
ארוחת השבת יצאה פיצוץ, פשוט אכלנו כמעט הכל מהכל, פשוט ללקק את האצבעות, וקינחנו עם
פירות קיץ.
יום שבת הוא היום שבו כולם בכוננות ספיגה, וזאת למה? כי מלי החליטה להתחבר שוב ולהיות בקשר עם סחבק (הקב"ה) אולי הוא באמת יזיז דברים כפי שביקשתי ממנו אחרי פסח.
אז עד 20:30 שומרים שבת עם פתרונות חלקיים שנפתרים ברמיזה שלה ואנחנו הכופרים מבצעים. יצאה שבת והתחילה תוכנית הישרדות. ברוך השם היא גם הסתיימה רק חבל שכבר מדברים על הישרדות שתיים ואני בהישרדות רצופה ממשיך להמתין.
לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר לפרק השני ביומנו של צבי פאר לפרק השלישי ביומנו של צבי פארלפרק הרביעי ביומנו של צבי פארלפרק החמישי ביומנו של צבי פארלפרק השישי ביומנו של צבי פארלמידע נוסף על
סיסטיק פיברוזיס היכנסו ל
אתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 036702323