פורום פיברומיאלגיה

אובחנתי עם דורבן ברגל, אבל לא כל התופעות קיימות אצלי.. יכול להיות שמדובר בפיברומיאלגיה או שזה לא יכול להיות רק ברגל?

לרוב מחלת הפיברומיאלגיה גורמת לכאבים מפושטים ולא לתלונה ממוקמת בודדת

שלום אני חדשה בקבוצה
אשמח לדעת האם יש אנשים מהמרכז שאפשר לנוסע יחד לכנס בשפיים
בתודה שמנת מתוקה
נ.ב. אני לא מצליחה להכנס להודעות בוואלה שלי ,לכן אשמח שתשאירו לי הודעות בפורום הזה
בתודה
שמנת מתוקה 22

שלום לכולם
לצערי הצטרפתי למשפחת הפיברומיאלגיה בחודשיים האחרונים.
אני מנסה למצוא מידע על כנס של פיברומיאליה שייערך במאי מישהו יודע משהו, בנוסף אני מנסה לייצור קשר עם עמותת אסף ללא הצלחה. יודעים אולי איך
תודה

מירי שלום רב,

לאחר בירור עם גורמים בעמותת אס"ף, כנס פיברומיאלגיה יתקיים השנה ב-16 במאי בקיבוץ געש. הכנס יתחיל כנראה בשעה 16:00.
לכשיהיה בידי מידע נוסף, אעלה אותו בפורום.

יוספה בראונשטיין

אני שמחה להזמינכם לכנס עמותת אס"ף לחולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית, שיתקיים ביום ד' ה-16 במאי.
אשמח לראותכם
בברכה, שרון גור - יו"ר עמותת אס"ף

שלום לכולם

כולכם מוזמנים להכיר חולי פיברומיאלגיה כאן באתר, לשתף ולחלוק בכל אשר בא רק בא לכם, בקהילת פיברומיאלגיה.

נתראה בקהילה :-)

שלום לכולם.
שואלת בשביל אמא שלי, היא בת 56, בערך 6 שנים סובלת מכאבים בכף הרגל. כאב הוא כרוני, לפעמים טיפה יותר קל, אך רוב הזמן כאבי תופת. היא עברה מיפוי עצמות, MRI - הכל תקין. עברה אולטרסאונד ברגל - הכל תקין.\
בדיקות דם תקינות, שוב זריקה או פיזיוטרפיה - כלום לא עוזר. יש ימים שהיא ממש לא יכולה ללכת.
גם הייתה במרפאת כאב ברמבם, אך גם שם לא מצאו שום טיפול.
מה זה יכול להיות? למי אפשר לפנות???? האם יש משהו אלטרנטיבי?פרטי? שיכול לתת פיתרון.
ככל נראה, מדובר בדלקת גידים חריפה.

אודה לעזרתכם

לפונה שלום רב,

מצטערת לשמוע על הסבל של אמך.

אשר לשאלתך, ללא אבחנה מדויקת קשה אם בכלל אפשרי להתאים טיפול מתחום הרפואה המשלימה. אם אכן מדובר בדלקת בגידים ניתן להתאים טיפול בצמחי מרפא, אך זאת שוב לאחר אבחנה ובהתייעצות עם מומחה בתחום.

רפואה שלמה,

יוספה בראונשטיין

שלום,
תודה על התגובה המהירה
האם את מכירה מישהו באיזור חיפה/קריות שאפשר לגשת אליו לייעוץ?

תודה

לפונה שלום רב,

תוכלי לנסות להתייעץ עם מטפל הוליסטי בשם אלי ספיר שמקבל מטופלים באזור חיפה והקריות. מטפל בשיאצו, טוינה ודיקור. אולי יוכל לסייע לכם. מס' הטל' הנייד שלו: 054-4213151

רפואה שלמה

יוספה בראונשטיין

שלום רב
אני נוטלת אלטרולט כבר כמעט חצי שנה.ועליתי למינון של כדור וחצי בחודשיים האחרונים.התרופה הזו עזרה לי מאוד עם כאבים אבל האם יכול להיות שאני יותר חרדתית בגללה?ויותר לחוצה?ואולי אפילו יותר בדיכי???עוד דבר.האם יכול להיות שהתרופה פוגעת בזיכרון?או בריכוז? לאחרונה אנ חשה הרבה יותר מתוחה ולחוצה. התחלתי עבודה חדשה(שזה מלחץ בפני עצמו) ואני מרגישה שאני נלחצת בקלות...לחוצה מאוד... ובוכה מאוד בקלות.ואולי זה בכלל לא קשור לתרופה?
אשמח לתשובה
בתודה מראש
מירב

רוב התסמינים שאת מתארת הינם חלק מפיסרומיאלגיה כולל המצב החרדתי ודכאוני וגם תלונות הריכוז וזכרון ובד״כ אינם חלק של תופעות הלוואי של הטיפול ויתכן ויש לשדרג את המינון

הרופא שלי חושד שיש ליpm האים אפשר להסביר לי מה זה

כדאי לך לברר עם הרופא שאיבחן
לא ידוע לי קיצור של מה ,בתחום המחלות
יש לתאר את התסמינים של מחלתך שלעיתים עוזר בזיהויי הקוד
PMR זוהי מחלה מוגדרת כדלקת המערבת את חגורת שרירי האגן , הירכיים כתפיים והצוואר- ובאנגלית פולימיאלגיה ראומטיקה.

שלום רב לכם.
אנא מכם,בכל לשון הבקשה,להגיב לפנייתי אליכם בהקשר למצבי הבריאותי.
אני בת50. מזה כשמונה חודשים אני סובלת מכאבי גב תחתון,ירכיים צדדיים ואחוריים ברכיים ומסביבם,לפעמים תחושת הירדמות זרמים שרפה ונימולים מסביב לקרסוליים וכפות רגליים,במיוחד רגל שמאל.
תחושות מסביב לקרסול וכף הרגל,אני חשה בהם במיוחד ביציאה מחוץ לבית,במהלך הליכה מהירה ואיטית. בישיבה ובשכיבה אינני חשה בהם כמו לאחר יציאה מהבית במהלך הליכה רגלית.
רופא משפחה ואורטופד אצלנו בקופת חולים כללית,אין להם שמץ של מושג לדבריי,מקור לכאבים ותחשות במקומות שציינתי,מה גורם למה ומה מקרין לאן ואופן הטיפול.
עד כה רופא משפחה ואורטופד היפנו אותי לבדיקות ואיבחון אצל נוירולוג,כירורג כלי דם, צילום רנטגן רגליים במלואן ואולטראסאונד דופלר עורקי רגליים+emg, הכל תקין.
מיפוי עצמות של כל השלד: שינויים ניווניים קלים בברך שמאל. סביר להניח שלא עשיתי עד כה בדיקות נוספות כלשהן?
אבקש דעתכם הערכתכם הצעתכם בנוגע למצבי הבריאותי. תודה רבה מראש.

תיאור תלונות במישור השלדי וגם נוירולוגי לא בפיזור אנאטומי מוסבר עלול להעלות חשד לתסמונת הפיברומיאלגיה. מומלץ להיוועץ בראומטולוג להשלמת האיבחון ולהכוונת הטיפול

במשך שלוש שנים ספירת הדם שלי 81 הובחנתי כחולת פיברומאלגיה אני תשושה וסובלת מעיפות כול הזמן מלבד זאת הבדיקות שלי מראות שבעבר היה לי חמלת הנשיקה
כרגע אנני יכולה ללכת 5 דקות ברציפות שלא לדבר על לעלות מדרגות או לעמוד
הרגליים והידיים שלי כול הזמן מתעוותים וננעלים תחושה של מתיחות שרירים עיםעיותים
בבדיקות נשלל דלקת פרקים האים יתכן דלקת שרירים ואיזה בדיקה צריל לעשות
אני סובלת ולא מתפקדת לגמרי

אביגיל שלום רב,

את כנראה מדברת על שקיעת דם ולא ספירת דם. שקיעת דם 81 היא באמת גבוהה, מה שמעיד על איזשהוא תהליך דלקתי בגוף, אבל יחד עם זאת הוא לא ספצפיפי ולכן קשה לדעת היכן הדלקת. כדאי להרחיב את הבירור בשאלה של תהליך דלקתי (גם אם נשללה דלקת מפרקים) בבדיקות מעבדה. על מנת להקל על התשישות את יכולה להיעזר בצמחי מרפא כמו ג'ינסנג, אשווגנדה, ריישי, מיטקה (כמובן בהתייעצות עם מטפל מוסמך). יתכן כי ההתכווצויות (תחושה של "נעילות") נובעות ממחסור במגנזיום. את יכולה לנסות ליטול כמוסות של מגנזיום פעם עד פעמיים ביום ותראי איך את מרגישה.

מקווה שעזרתי לך
רפואה שלמה
יוספה בראונשטיין

עשו לי בדיקה ולא חסר לי מגנזיום
לאבא שלי היה מחלת בירגר התופעות מאוד דומות
האים יכול להיותשזאת המחלה למרות שבדקו קרישת דם והבדיקה בסדר גם בדיקת סוכר בסדר
תודה והמשך יום נעים

אביגיל שלום רב,

מגנזיום נמצא בכמות מאוד קטנה בדם. רובו נמצא בתאי הגוף השונים ולכן בדיקת דם למגנזיום אינה אינדיקציה טובה למחסור או לערכים תקינים. לכן אני חושבת שכדאי בכל זאת להתחיל ליטול מגנזיום לפחות כמוסה אחת למשך חודש ימים ולראות אם יש שיפור.
להמשך בירור כדאי לפנות לרופא משפחה והוא יפנה אותך לרופאים הרלוונטיים (כלי דם, ראומטולוג, אחר)

מקווה שעזרתי לך
רפואה שלמה

יוספה בראונשטיין

שלום רב אני סובלת כבר כחצי שנה ואף יותר מכאבים חזקים בגב עליון עם הקרנה לחזה הקדמי ולצידי הצלעות כמו כן בחילות עד כדי הקאה בעיקר בשעות הבוקר, עשיתי בירור קרדיולוגי תקין וגם עכשיו עשיתי בירור אורטופדי הכל תקין ובדיקות הדם שלי יחסית בסדר כלומר יש קצת כולסטרול גבולי פעילות בלוטה מאוזנת באלתרוקסין ובסה"כ בדיקות תקינות האם יכול להיות שזה פיבורמילגיה אני כבר לא יודעת מה לעשות ממש מוטרדת וסובלת אני בת 45, סובלת מתת פעילות בלוטת התריס שכאמור מאוזנת וכן מכולסטרול ושהוא גם מאוזן בנורוליפ וכן יתר לחץ דם שאף הוא מאוזן בכדור וסקס פלוס וקרדילוק מה עוד עלי לעשות האם יש עוד כיוון שאפשר לחשוב עליו ולבדוק לגביו אודה מאוד מאוד על תשובה כי אני ממש סובלת מזה שיהיה לכולנו רק בריאות ושלווה ושקט

לג.
אמנם אינני רופאה, אך מניסיוני כמטפלת בפיברומיאלגיה, בחילות עד כדי הקאות וכאב בגב העליון עם הקרנה לחזה אינם אופיניים כל כך לפיברומיאלגיה.
לדעתי כדאי להמשיך את הבירור אצל רופא גסטרואנטרולוג - ייתכן שמקור הבחילות והכאב הוא ממע' העיכול. להקלה על הבחילות אני ממליצה ליטול כמוסות של ג'ינג'ר או לשתות חליטה של שורש ג'ינג'ר. כמוסות נוטלים אחרי הארוחה. חליטה ניתן לשתות פעמיים עד שלוש ביום. בנוסף על מנת להקל על הבחילות, אני ממליצה לאכול ארוחות קטנות ולהימנע ממזון חריף או מתובל.

רפואה שלמה
יוספה בראונשטיין

מכלול התסמינים של כאבים לא ספיציפיים, תלונות מערכת עיכול, הינם לא מספיק אבחנתיים ועקרונית יש לברר קיום תסמינים נוספים. באשר לאפשרות שבפיברומיאלגיה יכולות להיות תלונות כאלה, הדבר כן אפשרי.
ממליץ לבקר אצל ראומטולוג לבדיקה ואיבחון.

תודה רבה על האינפורמציה אבל אני מעונינת לקבל תשובה גם מהרופא בכל מקרה לגבי נושא של מערכת העיכול אני בדקתי את העניין וגם זה יצא תקין תודה לאל ככה שגם הכיוון הזה נבדק באולטרסאונד . מאוד אודה אם הרופא יוכל לתת תשובה על שאלתי בברכה

אני אני סובלת מפיברומיאלגיה.
האם אוכל בכל זאת להוציא רישיון או שזה לא אפשרי?

אפשרי ואין מניעת נגד בד"כ

שלום,

אובחנתי בתסמונת לפני כשנתיים + ובשנה האחרונה הכאבים החריפו. בחודש האחרון הופיעו תופעות שבהעדר מילה מתאימה אקרא להן מוזרות: פריחה בכל הגוף במשך שבוע וחצי, אפטה בחך העליון (מעולם לא סבלתי לפני כן מאפטות), נרדם לי חצי פנים (צד שמאל) והטשטשה לי הראיה בעין שמאל לכמה דקות, אך ההרגשה של רדום (כמו לאחר רופא שיניים) מלווה אותי כמה שבועות. בנוסף יש לי הרגשה שהדיבור שלי נפגע - אני חושבת מהר ובד"כ "יורה" במהירות, ברגע שאני מנסה להוציא את המילים מהפה הן יוצאות באיטיות אני מתקשה לבטא חלק מהמילים.דבר אחרון הראומטולוגית שלי שכנעה אותי לקחת אלטרולט, אני אמנם לוקחת רק שבוע אבל התופעות לא נעימות: יובש נוראי בפה, אני מרגישה שאני קמה בבוקר עם "שק כבד" עלי, הקאתי באמצע הלילה. יש תחליף או להמשיך לקחת בנתיים?
תודה רבה

באם אובחנה מחלתך כפיברומיאלגיה, יש מקום לטיפול באלטרולט ואף להעלות מינון בהמשך, וכי עשויי לשפר את המיחושים השונים שהגדרת כמוזרים.
באם אחרי מס שבועות עד חודשים את משוכנעת כי אין הקלה , אפשרי להציע גם תחליפים כגון סימבלטה או ליריקה ועוד, אך יש להתיעץ עם הרופאה הראומטולוגית המטפלת

בקהילת פיברומאלגיה התומכת שלנו.
חג שמח!

אובחנתי כמי שסובלת מפיברומיאלגיה, בנוסף לכאבים בכל הגוף (בעיקר מפרקים ושרירים) ומגוון רחב של תופעות נוספות מהן אני סובלת יש גם כאב חד שמופיע יותר ויותר לאחרונה בסחוס העליון באוזן ימין. לא מצאתי מידע על התופעה המוזרה וגם הרופאים שפגשתי לא מבינים את התופעה. מישהו מכיר את הכאב הזה או יודע מה מקורו?

שלום רב
עלייך להיוועץ במומחה אאג ובאם אין ממצא באפרכסת או בסחוס, יש לציין כי לעיתים תלונות כאלה נילוות גם למצב הפיברומיאלגיה.

אני בת 61, ויש לי פיברו,
אני לא אוכלת עוף, אני לא צמחונית, כלומר אוכלת בשר.
אבל רק לא עוף. מה אני צריכה להכניס לתזונה שלי שיעזור עם פיברו?

בתיה שלום רב,

למחלות כמו פיברומיאלגיה שמערבות מפרקים ושרירים מומלץ לאמץ תזונה צמחונית מלאה על מנת להפחית את הכאב ו"לנקות" את הכבד מרעלים ופסולת. רצוי לעשות זאת בהתייעצות עם מומחה בתחום. מומץ גם לשתות הרבה נוזלים, בעיקר מים נקיים.

מקווה שעזרתי לך,
יוספה בראונשטיין

שלום רב,

אובחנתי בפיברומיאלגיה, אולם נמצא גם גן של FMF אחד בלבד.
ניסינו חודש קולכיצין, ללא שיפור ניכר, ועכשיו עושה הידרוטרפיה.
הוצע לי לנסות טיפול תרופתי.
האם יש הבדל בין התרופות השונות? אחת יותר חזקה מהשניה?
הייתי מעדיפה ללא טיפול תרופתי, אבל הרופא ממש ממליץ, לאור העובדה שאני סובלת כאבים נוראיים כבר שנה וחצי.
אני מעדיפה התחיל עם התרופה הקלה יותר.
האם תוכל לומר לי איזה תרופות מומלצות ואיזה נחשבת קלה יותר
הרופא המליץ לי על ליריקה, אני יודעת שיש גם סימבלטה ועוד כמה תרופות מומלצות לטיפול.
אודה להתייחסותך.
אורטל

אורטל שלום רב,
מכיון שאינני רופאה, אין לי סמכות לייעץ לך בענין התרופות, אך אני יכולה להציע לך לנסות להיעזר בטיפול טבעי להפגת הכאב ולתסמינים אחרים של הפיברומיאלגיה (אם את חווה גם אותם). בעזרת תזונה צמחונית "אנטי דלקתית" וצמחי מרפא ייעודיים ניתן להקל באופן משמעותי על הכאב. אם בכל זאת את מחליטה ליטול תרופות קונבנציונליות בהמלצה של רופא ראומטולוג, את יכולה עדיין להיעזר בתזונה מתאימה וצמחי מרפא לצד הטיפול הקונבנציונלי על מנת להקל על הכאב.

מקווה שעזרתי לך
יוספה בראונשטיין

שלום רב ,

בת 44 ,

לאחר הרבה בדיקות ולחץ נפשי הובחתי כחולת פיברומיאלגיה .

נאמר לי שלא קיים טיפול במחלה אלא רק טיפול להקלת הסימפטומים (אצלי הסימפטומים בעיקר קשורים למערכת העצבים- נימולים , כאב ראש , לפעמים סחרחורות ,עייפות ) .
בהמלצת רופא אני לוקחת סימבלטה 30 מ"ג ואני מרגישה הקלה משמעוטית .

כטיפול במחלה רופא ראומטולוג מומחה בבפיברומיאלגיה המליץ בנוסף להליכות יומיות , על שימוש בקומפלקס של ויטמינים B1,B6,B12- ׁB-במינון גבוה - לא זכור לי המינון ) למשך 4 חודשים .
אין לי חוסר של ויטמינים .

האם הטיפול ידוע , והאם מומלץ לנסות ללא חשש.

תודה מראש

דנה שלום רב,

אכן, הטיפול בפיברומיאלגיה מיועד להקלת התסמינים. קומפלקס ויטמיני B מיועד להרגעת מערכת העצבים. אולם לפני שמתחילים בטיפול בתוספי תזונה מומלץ לבצע בדיקות מעבדה מקיפות: האם בדקת את רמות B12, חומצה פולית וברזל? יתכן שיש קשר בין התסמינים שאת מתארת למחסור במרכיבים האלה.
מכל מקום, על מנת להרגיע את התסמינים מומלץ לשמור על תזונה צמחונית ולהרחיק מהתפריט מזונות שעלולים לגרום לאלרגיות כמו חיטה, חלב ומוצריו ולהיעזר בצמחי מרפא להקלת העייפות. זאת, כמובן על פי המלצה של מטפל מוסמך.

מקווה שעזרתי לך,
יוספה בראונשטיין

שלום לכולם

כולכם מוזמנים להכיר, לחלוק ולהתייעץ עם אנשים במצב דומה,

כאן באתר בקהילת פיברומיאלגיה החדשה והתומכת.

כולכם מוזמנים :-)

תודה

דוקטור שלום רב!
הייתי כבר בפורום הזה בעבר....
אני בן 24, סובל מכאבים כרוניים מפושטים בכל הגוף, עייפות תמידית וכאבים ממוקדים בעמידה באזורים שונים ברגליים, דלקות וארטריטיס בברכיים, אוסטיאוטומיה בשוקיים ובירכיים (לא מעוניין לעבור ניתוחי איליזרוב בשלב זה).
לאחר תרופות רבות שניסיתי אני נוטל אלטרול 25 MG כבר שלושה חודשים ללא שיפור ניכר. לאחר התייעצויות עם פרופ' גליה רהב וד"ר יעקב אבלין הוחלט שאתחיל לנטול 75 MG ליריקה בערב יחד עם הורדת מינון האלטרול לאלטרולט 10 MG, וכמו כן לאחר כ-3 שבועות להעלות את הליריקה ל 75MG פעמיים ביום.
יש לי כמה שאלות:
1. האם זה בסדר לנטול את שתי התרופות ביחד?
2. מהן תופעות הלוואי של הליריקה?
3. מהן תופעות הלוואי של הליריקה ביחד עם האלטרולט (יש לציין שלאלטרול בהתחלה היו תופעות לוואי קשות שעברו לאחר כשבועיים)?
4. האם יש לליריקה או לשילוב ליריקה/אלטרול תופעות לוואי רציניות המשפיעות על התפקוד המיני?

אודה על התייחסותך האוהדת
קובי

השילוב בין שתי התרופות הינו אפשרי, ואף מבורך. היות ושתי התרופות עובדות במסלולים שונים מבחינת מסלולי הכאב, הפחתת ההמסלול העולה האקסיטטורי והעלאת המסלול היורד האינהיבטורי וכך בפריפריה נרגיש פחות כאב.
תוספת ליריקה לאטרול מוסיפה לתועלת גם לגבי אלמנטים נוספים הקשורים לתחושות, מצב השינה ועם מינימום אפקט שלילי כגון עלית תאבון, אגירת משקל, רדימות וכדו

תודה רבה לך ד"ר סווהיל!
יום נפלא
קובי