פורום אפילפסיה ילדים עמוד 51

עפ"י בדיקת EEG שנערכה לפני כחודש לילדה בת 8 ,קבע נוירולוג שיש צורך בטיפול בואלפורל.
לאחר כחודש נעשה EEG נוסף שאובחן כתקין לחלוטין , למרות שתנודות הראש והסטת העיניים לצדדים חזרו , ואף תוך כדי ה EEG . האם יתכן שהואלפורל הוא זה שהשפיע על תקינות הבדיקה?

כאשר מאובחנת הפרעה אפילפטית על סמך התופעות הקליניות והתפרצויות אפילפטיות בהתאמה בתרשים ה- EEG, תוך כדי טיפול אנטי-אפילפטי המרסן את ההפרעה הפרכוסית ה- EEG אשר היה קודם לכן אפילפטי עשוי להפוך לתקין. בכדי לקבוע האם התופעות המתוארות הן אפילפטיות מומלץ על הפניה לביצוע בדיקת Video-EEG ממושכת המרכז המתמחה בבדיקה כגון זו בילדים.

קיבלנו את התרופה בנוסף לטופומקס
בני בן שנתיים וחצי
ורציתי לדעת מה התופעות לוואי של התרופה
תודה רבה

עליך לפנות לנוירולוג שרשם את הלמיקטל בשאלה על תופעות לואי שלה כולל ההשפעה ההדדית האפשרית בין למיקטל וטופמאקס.

שלום, האם ידוע לך על קשר שבין טגרטול ללופוס?
אני לוקחת טגרטול כ 10 שנים, ויש איזה חשד לגבי לופוס.

אכן יש הודעות בספרות על מקרים נדירים בהם התפתח לופוס אף שנים רבות של לקיחת טגרטול. מצב זה הוא בד"כ הפיך לאחר הפסקת התרופה תוך טיפול בסמפטומים של המחלה המתפתחת.

שלום רב,
ביום שישי בערב בני בן ה- 10 חד' נרדם לאחר שאכל מטרנה. שכב על הגב. לאחר כ- 10 דקות הוא החל לבכות,ניגשתי אליו וראיתי שהוא מתחיל לרעוד.. העיניים החלו להתפכך, כשהרמתי אותו הראש שלו נשמט אחורה וגם קדימה..והיה אפטי לכמה שניות (אציין כי הוא כבר למעלה משבוע חלה, היו לו צפצופים בראות וחום, אבל ביום שישי המצב כבר היה טוב) כשזה קרה לא היה לו חום.
במיון אמרו שזה לא פרכוס ולא יודעים להסביר מה זה. אציין כי לאחר שחזרנו מהמיון הוא פיתח חום 39 מעלות.

האם בכל זאת מדובר בפרכוס? או אפילו באפילפסיה?האם יש צורך לערב נאורולוג?

אודה לתשובתך
ליבית

עדיין לא קיבלתי תשובה
אודה לתשובתך
ליבית

תיאור האירוע חשוד כפרכוס. מומלץ לפנות לנוירולוג ילדים לברור.

ד"ר שלום,
אכן קבעתי תור לנוירולוג ילדים
תודה על תשובתך\ליבית

בני בן 4 ומגיל 2 חולה בפרכוסים ונוטל תרופות ועד היום לא מצאו לו את התרופה הנכונה והוא אינו מאוזן . התרופות שהוא לקח הם :

טגרטול- גרם לו לפריחה בכל הגוף .
ולפורל-גרמה לו לנשירת שיער .
טופמקס-גרמה לו לאי שקט .
למיקטל- גרמה לו את עצירת הדיבור.
אוספלוט- גרמה לו להקאות עד הקאות דמיות.
ועכשיו הוא לוקח קפרה שהיא גורמת לו להתנהגות אגרסיבית, אינו מקשיב לדבר מה שאומרים לו ובנוסף היא גורמת לו לכאבי בטן ,רגליים,ראש,וחוסר תאבון וניגעל מאוכל.

אני נורא ישמח עם תעזור לי למצוא תרופה אשר מתאימה לבני שחולה באפלפסיה רולנידית ולאזן אותו .

אין מספיק נתונים בשאלה בכדי לענות תשובה מהימנה: תיאור הפרכוסים, ממצאי EEG, תפקוד קוגניטיבי, וכו'

רציתי לדעת על השימוש בכלבים דניים לחולי אפילפסיה. האם הוא נפוץ כיום ומדוע דווקא דניים?
תודה רבה

לא ידוע על שימוש בכלבים ועוד דניים בחולי אפילפסיה. מענין מהיכן שאב השואל את המידע.

שלום ד"ר ביתי כיום בת 10 לפני כשנתיים בערך היא קיבלה את ההתקף הראשון שלה מתוך היתעוררות משינה לאחר שהיגענו לבית חולים והיא עברה בדיקות.סיטי.eg., ועוד מספר רב של בדיקות היא אובחנה כחולת אפילפסיה.BECTS הפרופסור שבדקה אותה החליטה שלא לתת טיפול לאחר שהיה רק אירוע אחדשל איבוד הכרה.עברה שנה והילדה שוב קיבלה התקף מתוך שינה אם איבוד הכרה ושוב הפרופסור אמרה שחבל שנתחיל אם תרופות בינתיים נחכה.חיכינו אם המון פחדים ודאגות.לאחר שבוע של ההתקף היינו בבית והילדה ראתה טלויזיה והתחילה להרגיש שהלשון ניתפסה לה והיא הייתה בהכרה.היא באה אלי לחדר והלשון הייתה תפוסה והפה היתעקם.דיברתי אם מ ד א.וסיפרתי להם בפלאפון ולאחר 4 דקות בערך זה חלף.לאחר כשבוע בעלי היה אם ביתי בקולנוע הלכו לראות סרט לאחר שהתחיל הסרט הילדה הרגישה מר בפה וחריף והיא הרגישה שהפה מתחיל להתעקם לה. והיא הייתה בהכרה.נסענו כמו מטורפים לבית החולים ושם הם דיברו אם הפרופסור שהחליטה לתת לה וליום לוריד.ובאמת זה הרגיע אותה ולאחר שהפרופסור הגיעה היא אמרה לי שהמצב החמיר וצריך להתחיל טיפול.אספולוט 200 מ"ג.רבע כדור בבוקר ו3 רבעים בלילה לפני השינה הילדה כבר 3 חודשים אם הכדור וברוך השם היא בסדר היא ירדה קצת בלימודים אולי מהחרדות שיש לה מהמיקרים שקרו לה אנחנו בודקים זאת .מה שרציתי לדעת זה אייך אומרים לי בהתחלה שההתקפים רק מתוך היתעוררות משינה .שפתאום ראינו דברים אחרים גם.ד"ר במה תוכל להרגיע אותי ולהסביר לי למה אומרים ככה ?והאם במשך השנים זה עובר אם היא קיבלה זאת בגיל 8.הפרופסור אמרה שכן ושהיא מבטיחה לי שזה עובר עד גיל הבגרות איך אפשר להבטיח דבר כזה?

גם ביתנו מקבלת התקפי פירכוס בשעות הבוקר בשלבי ההתעוררות משינה, האם אצל בנך ההתקף מלווה באיבוד הכרה, האם הוא זוכר מה קרה ואיך בא לידי ביטוי ההתקף, אשמח (לצערי) לחלוק איתך את הבעיה והתחושות , אנא צרי עימי קשר בפורום, תודה

צרו עימי קשר 0505414641 זאת ביתי לא בני.אשמח לשוחח ואתם לא חייבים להזדהות.

כל מה שנאמר לכם ע"י אנשי המקצוע כאשר האבחנה היא BECTS מדויקת לחלוטין.

תודה על התשובה ד"ר אבל לא הבנתי בידיוק.האם תוכל קצת לפרט תודה.

שלום,

יש לי תאומים בנים בגיל 12 , אחד מהם אובחן כחולה במחלת הנפילה לאחר מספר התקפים אפילפטיים שעבר ובדיקת אאג. אני חוששת כי בני השני יסבול מהמחלה, למרות שנקבעו לו בדיקות כדי לראות אם יש גם כן סימנים למחלה. אם לא היה לבני השני התקף האם יתכן שלא יסבול מהמחלה? האם זה תורשתי ויתכן כי יפגע גם בביתי הגדולה בת ה- 17?

לא נמסר מידע מספק באשר לתסמיני המחלה עצמה בכדי לדון באפשרות של התפתחות אפילפסיה באחיו או אחותו.

בני אובחן כאפילפטי והוא לוקח כדורים באופן קבוע.
האם יש סיכוי שהמחלה תעבור מעצמה?
האם המחלה היא תורשתית , או שנמצאה איזו סיבה לקיומה?

תודה

השואלת מוסרת פרטים כלליים בלבד ולכן לא נית כלל לענות על שאלתה.

מזה כמה חודשים בני בן ה-4 החל לסבול מן "טיקים" ותנועות בלתי רצוניות ביידיים רק לפני הירדמות, במשך היום אין סימן לתסמינים הללו רק בשעה שהילד רוצה לישון.
אנחנו נשלחנו לבדיקת EEG, שתהא רק בשבוע הבא....
נאמר לנו שמנסים לבדוק הפרעה אפלפטית או הפרעת שינה...
אני די בלחץ מכל העניין, וברצוני לדעת עוד על הנושא.
תודה למי שיש לו מידע או משהו דומה שיכול לספר לי.

מומלץ להפנות את הילד ל- Video - EEG אשר תתבצע במשך מספר יממות ותתעד את האירועים המתוארים לפני ההירדמות: בדיקה זו היא השיטה הטובה ביותר להוכיח כי יתכן והארועים המתוארים הם אפילפטיים משום שהיא רושמת EEG רציף במשך כל זמן הבדיקה תוך כדי צילום רציף של הנבדק.

קודם כל תודה רבה לך !!!
בני עבר בדיקת EEG שלא במיוחד אהבתי אותה, כי רק לאחר שנרדם חיברו לו את האלקטרודות.
והממצאים הם: פעילות אפילפטית פוקלית אינטראיקטלית טמפורלית מרכזית משמאל ופעילות אפילפטית כללית אינטראיקטלית.
אפשר בבקשב הסבר לזה?
מודה מאד מאד.

אשמת אם תדעו לתת לי תשובה.

מה ההקלות שמקבלים בעלי אפילפסיה בצבא? בטירונות ובשירות?
האם יש הבדל בהקלות לבעלי דרגות שונות של אפילפסיה?

אחרי שמתגייסים עוברים לטיפול ע"י נירולוג צבאי?
האם ממשיכים בבדיקות כגון EEG?

תודה מראש על התשובות

על המועמד לשירות צבאי להיות חופשי מפרכוסים במשך לפחות שנתיים בעזרת טיפול תרופתי אוו ללא טיפול תרופתי אשר הסתיים ואז יותר לו לשרת שירות פעיל. המועמד מתגייס אז "בפרופיל מוגן" דהיינו אינו מתאים ליחידה קרבית. ההקלות שבד"כ מקבלים הלוקים באפילפסיה הוא שינה רצופה של שש שעות ושמירה או תורנות במשמרת ראשונה בכדי להמנע מחסך שינה. אין כל הגבלה על מאמץ גופני. לאחר הגיוס אכן מועברים לטיפול במרפאה הנוירולוגית של החר"פ באחד הפיקודים איליו משתייך החייל וממשיכים בכל המעקבים והטיפולים כמו קודם לפני הגיוס.

שלום (כתבתי הודעה ארוכה והיא נמחקה)

אני בת 25 היום.
מספר חודשים לאחר שעלינו לארץ (גיל 7, בערך) הייתי בביה"ס ובשיעור מחשבים (מסכים בשחור/ ירוק) אני זוכרת שהייתה לי תחושה שאני "חייבת" להביט במסך. התקרבתי, הבטתי, נמשכתי, ומה שאני זוכרת הוא שהצוואר שלי "נתפס" ובלי שליטה פשוט "עלה למעלה" והראש שלי עלה למעלה, העיניים עלו למעלה- הביטו לתקרה (המשכתי להביט ולראות אבל לא שלטתי על לאן ולאיזה כיוון). כאילו פשוט כל הצוואר, עיניים- היה תפוס. וכך הייתי דקות או שניו. לא זוכרת מה היה אז ומאז.

אני רק זוכרת שישבתי אח"כ עם הראש למעלה, מפוחדת והרגיעו אותי. זה נשמע כמו משהו אפילפטי?

שנה אח"כ, בערך, הייתי בבית, מול הטלוויזיה. היה לי תמיד רצון להתקרב אליה, להביט פנימה. כאילו נמשכתי ללהביט לתוכה, כאילו התהפנטתי מהתמונה ורציתי להביט בה שעות- ממש תחושה של בהיה כאילו אני לא שולטת על זה. ופשוט התקרבתי, היה שם "שלג", ופשוט ישבתי ובהיתי. אני זוכרת שהראש עלה למעלה, העיניים התגלגלו ואני זוכרת הכל- עד הרגע שהראש שלי פיזית פגע ברצפה כולל זה ששמעתי את ה"בום". הדבר הבא היה שהתעוררתי על הספה, עם קצף בפה ואנשים מעליי. התחילו לטפל בי בדפלפט- ואולי זה היה קשור לכאבי הראש, במיגרנו שהיו לי. איומים, של ימים על גבי ימים, עם הקאות וכמעט עלפונות, עד רצון פשוט לתקוע משהו חד בתוך העין.. או ברקה.

לאחר כמה שנים החליטו שאפסיק עם הדפלפט.

בשנים הבאות (גילאים 16- 22+, בערך), אני לא יודעת האם אתה מכיר, האם זה נשמע כמשהו אפילפטי או קשור לכאן- אבל היו לי טיקים מטורפים בידיים. הרמתי משהו? הרמתי מגש? היד שלי פשוט "קפצה". והמגש זז. הכוס פשוט עפה לה. ואני לא שלטתי על זה.
וזה נורא, פשוט נורא. פחדתי להיות ע"י אנשים. פחדתי שאני לא שולטת על מה שאני אומרת, אולי מתוך שינה. שאני אעשה צרכים מתוך שינה. שאני לא שולטת על מה שאני אומרת ע"י אנשים. שיעופו לי דברים או שאני לא אשלוט על התנועות שלי. זו הרגשה נוראית, פשוט נוראית.. וההורים שלי מעולם לא ייחסו שום יחס לכלום שקשור אליי.
אז גם האכילו אותי בהרבה SSRI.
אני עדיין מפחדת, אגב. זה לא שחווים התקף וזה נגמר. וזה לא שיוצא קצף מהפה והרגש שוכח את זה.. (הפעם הראשונה שאני כותבת את זה כזה פתוח).

הייתי אז מאושפזת בביתן 69 בתה"ש, אבל מעולם לא אמרו לי שכדאי/ שווה לבדוק את הטיקים.

בגיל 22 עברתי תאונה, פגעו בי בצליפת שוט מאחור ושבוע אח"כ פרכסתי. אבא שלי ניסה לפתוח לי את הפה בכוח שזה היה רע בפני עצמו. בEEG שבוע אח"כ פרכסתי שוב בגירוי פוטי.
היום אני מטופלת, תרופתית.

אני לא יודעת האם ענין הצוואר, הטיקים, הקפיצות של הידיים- זה קשור לאפילפסיה?
אלו היו דברים קשורים?
יש לי עדיין קפיצות של הראש, תחושה שאני מתעלפת, אי נוחות.
בעיתה פשוט מטיקים ותוזה לא רצונית של הידיים- כשאני עייפה.
כשאני לא ישנתי- תמיד עפו לי הידיים לכל מקום.

זה קשור?

סליחה על האורך:)
ותודה רבה

המקרה מורכב בכדי שניתן לענות עליו תשובה מדויקת.

מבינה גם שזה לא מקצועי לענות כך ברשת..

א- האם ניתן להיפגש איתך היום, כבוגרת? (חשוב לי אולי כדי להבין דברים על עצמי, בכלל שאת רוב חיי אני לא זוכרת היום)
ב- יתר מדויק- האם ענין הצוואר, שתיארתי, שהיום מפחיד אותי כ"כ..
וענין הידיים שפחות משמעותי לי, אבל גם מפחיד אותי- נשמעים כקשורים לאפילפסיה?
הידיים שקפצו היו כמעט רק כאשר לא ישנתי (מספיק) וכאשר הייתי מאוד עייפה/ עצבנית. רוב אותה התקופה הייתי אנורקטית.

רק היום אני מבינה כמה ה"חוויות הללו" משפיעות עלינו, עליי, בעצם.
ז"א כמה מפחיד זה.
כמה היום אני מפוחדת שאני לא אשלוט על המעשים שלי, על תנועות ידיים. שאני יכולה סתם כך תזרוק משהו, לפגוע בעצמי (אני מפחדת להחזיק חפצים חדים ע"י עצמי, ע"י אנשים..).
מתכווץ לי הבל כאשר אני קוראת כאן הורים שמבררים, שואלים, חוקרים תופעות לוואי של תרופות- אני פשוט רוצה לחבק כל אחד מהם.
מעבר לכך, בבקשה תדברו עם הילדים שלכם, תדרבנו הורים לדבר על הילדים, להסביר, לדבר על התחושות. להבין שזה מפחיד- ולא לבטל פחד. לא לבטל אלא להבין מה הילד מרגיש. ולהבין מה גם ההורה חווה.

רק היום אני מבינה כמה החוויות הללו, כולל זה שאבא שלי פתח לי את הפה בכוח- חוזרות אליי היום בסיוטים, בפחדים..
זה שהוא לא בדק, מתחילת המחלה. מהגיל הצעיר- מהם הסימנים הראשונים?
מה מופיע אצלך ילדים? מה כואב ברמות שלא תתוארנה.. באמת.. כמה כאב יכול היה להיחסך ממני. וכמה הקשר ביננו יכול היה להיות שונה.

כל קפיצות הידיים, הפחדים שלי בלילות. אולי זה שהרטבתי עד גיל 15 בלילות גם קשור לזה. לא יודעת.

ואם יש הורים שקוראים את ההודעה הזו-
אם לא יצנזרו אותה.. אנחנו מרגישים המון. גם אם אנחנו לא מדברים. תודה לכם, שאתם מבררים. מעומק הלב, פשוט תודה. ותודה לך, ד"ר, על המקום הזה.

נחל.

לפני כשנה מצאנו את ילדתנו (13) מפרכסת במיטתה .
לאחר בדיקת EEG בעירנות ובחסך שינה שיצא תקין, ובדיקת EEG ממוחשב שגם הוא לא היה וודאי, הוחלט לתת לילדה למיקטל 100 מ"ג בערב+ 50 בלילה+ חצי כדור של קלונקס 0.5 מ"ג.
היתה לנו תקופה שקטה ואז החלו שוהב התופעות המוזרות, הילדה מתעוררת בבהלה, בד"כ בשעה קבועה(6:30-7:00),וקוראת לנו ואז היא מאבדת שליטה על רגל ימין והרגל מתרוממת באוויר, בשלב זה הילדה מחזיקה בחוזקה את הכרית או חפץ אחר שבסביבה. יש לציין שכל ההתקף הנ"ל מתרחש בין 10-15 שניות שבמהלכן הילדה מדברת איתנו ויודעת בדיוק להסביר מה היא מרגישה, גם אם אנחנו לא נמצאים בבוקר כשההתקף קורה, הילדה יודעת לספר כמה התקפים היו לה ומה חומרת ההתקף, האם זה נראה לכם כהתקף אפילפטי, לנו ולכל מי שראה אותה בזמן ההתקף זה נראה מאוד מוזר, אנא מה עושים האם נתקלת/ם במצב דומה למצבה של ילדתנו

נודה באם תוכל/ן לייעץ לנו לפי לפנות ומה לעשות

השכמה פתאומית מתוך שינה ואחר מכן תנועות בלתי רצוניות בערנות מלאה אינם בהכרח פרכוס אפילפטי. אני ממליץ לפנות למעבדת שינה לברור.

ביצענו פעמיים מעבדת שינה אצל פרופסור פילר ברמבם, בפעם הראשונה אובחנה חשימה נשימתית, ביצענו כריתת שקדיפ בהמלצתו, במעבדה השניה הפסקות הנשימה ירדו לכמעט אפסיות ואובחן שהמצב השתפר, דווקא בזמן המעבדה לא היו את ההתקפים הנ"ל, יש לציין שגם כשהילדה ישנה אצל חברות ומשפחה היא מדווחת על לילה שקט, מה עושים?, למי פונים?

אני לא רוצה ללכת לכיוון של תקיפה מינית,
אבל זה משהו במיטה שלה,
בבית שהיא ישנה בו פיזי- שקשה לה לישון בו.

קשה לה להירדם (א) לבד.
(ב) במיטה שלה.

איתכם היא מרגישה מוגנת (אתם חווים משבר בזוגיות או שאולי היא מרגישה שאתם רבים או משהו כזה?
וב- אולי היא הותקפה.. או משהו בסגנון.
אני ממליצה לדבר איתה על מה שהיא מרגישה, אבל לא פיזית, אלא רגשית.

מומלץ להפנות את הילדה ל- Video - EEG אשר יתבצע במשך מספר יממות במהלך האירועים המתוארים: בדיקה זו היא השיטה הטובה ביותר להוכיח כי הארועים המתוארים הם אפילפטיים משום שהיא רושמת EEG רציף במשך כל זמן הבדיקה תוך כדי צילום רציף של הנבדק.

האם הסבירות שלאב אפילפטי יהא ילד כמוהו יותר גבוהה? תודה רבה

השואלת לא מסרה מספיק מספיק נתונים בכדי לענות על השאלה באופן מהימן.

שלום רב,
בתי בת 5.5 אובחנה לפני כחודשיים כסובלת מאבסנס והתחילה טיפול בתרופה valporal.
בזמן האחרון אנו מבחינים בשינוי התנהגותי שחל בה, היא לא מקשיבה,אלימה במקצת, לא שולטת בצרכיה ,
כמו כן, התחילו להופיע על פניה מעין עיגולים לבנים גדולים, תחילה חשבתי שזה מהשמש בקיץ, אך בימים האחרונים היא נראית "לבנה" וחסרת צבע בלחייה.יש לציין שלפני "הגילוי" , היא היתה ילדה מקסימה, עדינה, מאד בוגרת וכלל לא אלימה .
יכול להיות שאלו תופעות לוואי של התרופה?
אם כן, יש משהו שניתן לעשות ?
תודה רבה ,

תופעות לוואי התנהגותיות עלולות להתפתח במתן טיפול אנטי - אפילפטי כולל הטיפול בואלפוארל.
גם תופעות לוואי עוריות כלולות בין תופעות הלוואי של טיפול נוגד- פרכוסים. תאור התופעה העורית המדווחת כאן אינה ברור כל צורכו ולכן אינו מכוון לאבחנה המדויקת. כאשר תופעות הלוואי ששל טיפול אנטי-אפילפטי משבשות את מהלך החיים התקין של המטופל, כמו במקרה שלפנינו, יש לשקול את הפסקת התרופה הגורמת לתופעות לוואי משמעותיות כגון אלה (מה גם שמדובר ב- Absences שאינם מסכנים חיים) ולהחליפה בתרופה יעילה ללא תופעות הלוואי המתוארות.

יכול להיות שאפילפסיה תתחיל אחרי גיל 40?

אפילפסיה יכולה להתפתח בכל גיל כולל גיל 40.

אני בת 16 וחצי. יש לי התקפי רעידות בידים, זה התחיל לפני כשנתיים בתדירות של פעם בחודש. זה התגבר עם הזמן בעיקר כשאני עיפה או קמה משינה. בשבוע הבא יש לי בדיקת EEG. השבוע הרעידות התגברו מאד. זה התבטא בכך שרעדו לי הידים במשך רבע שעה רעידה קצרה כל פעם באופן כזה שלא יכולתי להחזיק עט ולכתוב מבחן.

בערב לאחר שקמתי משינה, נפל לי משהו מהיד (עקב רעידה) אני לא ראיתי או שמעתי שזה נפל והמשכתי לרעוד כ15-20 שניות.

1. האם זה אופיני לאפילפסיה מיוקלונית?

2. האם הטיפול התרופתי ממכר וגורם לירידה בתיפקוד המוחי?

3. האם קימים מחקרים לגבי טיפול אלטרנטיבי?

התשובות מאד חשובות לי. תודה מראש

התיאור שלך הכולל התקפים של רעידות ידיים והעפת חפצים בעיקר סמוך לאחר השינה אך גם במשך היממה, מחשיד להתפתחות תסמונת כפיונית המכונה: Juvenile Myoclonic Epilepsy . מומלץ על ביצוע EEG בערנות ולאחר מכן בחסך שינה במידה ותרשים השגרה תקין. הנוירולוג שבו תתיעצי ימליץ על טיפול תרופתי במידה והחשד הקליני יאושר ע"י ממצאי ה- EEG. הטיפול אינו ממכר ואינו גורם לירידה בתפקוד המוחי. לא ידוע על טיפול אלטרנטיבי ובביקור בבית חולים מסורתי בסין נאמר לי כי במקרה של אפילפסיה הם משתמשים "בתרופות המערביות" שאנו משתמשים בהן.

התרופה ניסיונית כעת וידוע לי שברמב"ם נערך מחקר בנושא למבוגרים.
האם ידוע לך על קבוצת נסיינים ילדים? האם מתוכנן באיזשהוא שלב לבחון את יעילות התרופה על ילדים? וכיצד מצטרפין לקבוצת מחקר כזו?
תודה

תרופה הנמצאת עדיין בניסוי במבוגרים אסורה בהחלט לטיפול בילדים עד שיתבררו תופעות הלוואי שלה. מובן מאיליו שאין קבוצת ניסוי של ילדים משום החשש כמתואר לסכן את הילדים. מדוע נשאלה שאלה ממוקדת זו ביחס לטיפול ברטיגבין?

לכשתהייה כזו.
הבנתי שזו תרופה שאמורה לטפל ויעילה במקרים של אפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי וזה המקרה של בני.
הוא מפרכס כמה פעמים ביום.

מכיוון שהילדה התלוננה על כך שאינה רואה טוב ועל כאבי ראש, לקחתי אותה לבדיקת עיניים.
ממצאי הבדיקה הראו כי לילדה "רוחק ראיה" (ההפך מקוצר ראיה), מה שלא נצפה בבדיקות קודמות ולפיכך תצטרך לענוד משקפיים באופן קבוע.
הרופא אמר שהשינוי נגרם גם כתוצאה מתרופת הדפלפט.
האם אכן התרופה גורמת לשינוי קיצוני בראיה בפרק זמן כל כך קצר? (חודש מבדיקה קודמת?)
האם לדפלפט יש עוד השפעות? (הילדה נתונה למצבי רוח קיצוניים, זה גם השפעת הכדור?)
תודה ולילה טוב

לא ידוע כי דפאלפט גורם להפרעות ראייה כה קשות וקבועות ובתקופה כה קצרה. טיפול בדפאלפט או כל תכשיר אנטי אפילפטי אחר עלול לגרום לשינויים המצב הרוח. במידה ומייחסים לתרופה אנטי-אפילפטית כלשהי תופעות לוואי כה קשות המפריעות למהלך החיים התקין, יש לשקול החלפת התרופה לתרופה בעלת אותה השפעה אך ללא תופעות הלוואי המיוחסות לה.

בני מאז שנולד לפני חודשיים במהלך שינה , פעמים רבות, מגלגל את עיניו למעלה למטה ולצדדים ואירוע זה מלווה בנשימות כבדות ובתנועות ידיים. בצענו מספר בדיקות באיכילוב שיצאו תקינות אך תופעה זו ממשיכה פעמים רבות במהלך שינה. הופננו לבדיקה אצל נוירואמפתולוג אך אני מפחדת כי אנו מפספסים את הבעיה האמיתית וכי מדובר באפילפסיה במהלך שינה. האם תוכל לעזור לי ?

תודה