שלום ובוקר טוב,
ביתי היום בת שנתיים וחצי. אובחנה בגיל 9 חודשים באינפנטל ספאזם. EEG שערכנו לה אז הראה היפסריתמיה ובעקבות כך התחלנו מנות של סינקטן למשך חודש וחצי עד שהתופעה חלפה. לאחר סיום הזריקות התחלנו "טופמקס" אך הופסק עקב ירידה בתאבון. אח"כ התחלנו "למיקטל" ועד היום אנחנו עם תרופה זו. בעקבות תרשימי EEG שלא היו משביעי רצון, ובגלל מין "פיקים" קטנים ומצמוצי עיניים הוחלט ע"י הנוירולטג המטפל שנעלה את המינון של ה"למיקטל". תחילה היה 25 מ"ג פעמיים ביום והיום כבר הגענו למינון של 50 מ"ג ביום ו - 75 בערב. היות ולא הסתמן שיפור הוחלט להוסיף על הלמיקטל גם "קפרה" במינון של 1.2 מ"ג פעמיים ביום. חזרנו על ה EEG לאחר שבועיים וחצי והמצב כלל לא השתפר!!. אנו חסרי אונים ולא מבינים מדוע אין שיפור. הרי יש הרבה תרופות נוגדות פירכוסים היום בשוק. ביתי נמצאת בשלב קריטי בהתפתחותה. יש לציין שהתפתחותה תקינה מלבד עיכוב שפתי גדול מאוד.
מה הייתם מציעים לעשות במצב זה? יש לכם אולי המלצה על תרופה שכן יכולה לעזור במצב כזה?
החחשות שלנו גדולים ואנו חרדים להחמרה במצב כי בנתיים מסתן שאף תרופה לא עוזרת.
אשמח לקרוא את תגובתכם.
בברכה,
אביגיל