פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן

אני רואה הרבה פעמים בפייסבוק ובחדשות אנשים שמגייסים כספים לניתוחים או לטיפולים עבור ילדיהם. רציתי לשאול אם זה באמת עוזר? אנשים באמת תורמים?
יש לי חברה עם ילדה שצריכה טיפול מאוד יקר בקנדה ורציתי לדעת באמת.

אין לי הרבה ידע בנושא. אני מציעה לך לפנות לאחת העמותות הפועלות למען חולי סרטן ולבדוק דרכן האם יש דרך לגייס כספים עבור טיפול מסויים.
בהצלחה
עדי

שלום
רציתי לשאול אם מישהו אי פעם נעזר בעמותה זו ומה החוזקה שלהם?
במה הם יכולים לסייע למשפחה לילדה חולת סרטן?
תודה רבה

לירן שלום.
בפתיחת דברי אציין שאני מנחה את קבוצת ראשון לציון של עמותת חוסן, כך שכל מה שאכתוב נובע מאמונה גדולה בפעילות העמותה.

חוסן מקיימת קבוצות תמיכה לחולים ולמי שמלווה את החולים - בני משפחה בדרך כלל, שמתמודדים עם קשיים דומים לאלו של החולים עצמם: טלטלה פתאומית בשגרת, ערעור הבטחון שמה שהיה הוא שיהיה, חרדות, אובדנים שנובעים מבגידת הגוף, התרחקות לעיתים של חברים ומכרים ועוד.

כמו כן, בקו המידע והתמיכה של העמותה ניתן לשוחח עם מי שמומחיותם בהתמודדות עם מחלות מאיימות חיים, על על נושא שתרצה. שם גם תוכל לברר אם יש קבוצה פעילה באזור מגוריך, ויעזרו לך ליצור קשר עם והמנחה של אותה קבוצה.

מקווה שעניתי על שאלתך.
בברכה,
שלומית סימון, עו"ס
050-7711776

רציתי לשאול בבקשה האם יש קבוצות באזור אשדוד בהן ילדים בשלבי החלמה יכולים לשחק? לגיל 7

אוסנת שלום.
לא ידוע לי על קבוצות ילדים בשלבי החלמה באשדוד. מציעה שתענייני בבית חולים ברזילי או בעיריית אשדוד.
גם אני אנסה לברר בימים הקרובים , ואיידע אותך בהתאם.

בברכת בריאות לכולנו,
שלומית סימון.

שלום לכולם,

כולכם מוזמנים להכיר, לשתף ולהתייעץ עם אנשים במצב דומה כאן בקהילות התומכות באתר:

קהילת סרטן השד

קהילת סרטן הערמונית

קהילת לוקמיה

קהילת לימפומה

כולכם מוזמנים :-)

תודה

אתם יודעים אם צריכים מתנדבים לבתי חולים בחג? גם בערב חג

בד"כ צריכים מתנדבים בערב חג... כדאי לך להיות בקשר עם תומכי הרווחה של העמותות השונות הפועלות במסגרת המחלקות: עמותת גדולים מהחיים, עמותת חיים, עזר מציון, שמחת חיים וכו'

שלום רב,
האם יש איזושהי פעילות לילדים חולי סרטן בחול המועד במרכז הארץ?
היכן אני יכולה לברר דברים כאלה?
אני פשוט חדשה בעסק.... :(

נעמה שלום.
"כחדשה בעסק" אני משערת שיש לך שאלות הרהורים רבים ואולי אפילו פחדים וחרדות. את מוזמנת לפנות אלינו בכל מה שמעסיק אותך סביב מחלת הסרטן של ילדך/תך. אנחנו נשמח אם נוכל לסייע לך ולו במעט.

באתר של "זכרון מנחם"- המרכז לתמיכה בילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם תוכלי לברר על מגוון פעילויות לילדים, וראיתי כי הם גם מקיימים קיטטנה בחופשת הפסח.

ושוב, אל תהססי לפנות אלינו בכל שאלה. בשביל זה אנחנו כאן.

בהצלחה.
שלומית

שלום לכן
אפשר לדעת מהם התנאים לקבלה להתנדבות בקרב ילדים חולי סרטן?
איזה טווח גילאים אפשרי? האם מספקים הכשרה ואל מי לפנות?
תודה רבה

אני מציעה לך לפנות לתומכי הרווחה בעמותות השונות הפועלות במסגרת בתי החולים: עמותת חיים, גדולים מהחיים, שמחה לחיים וכו', ארגונים אלו פועלים למען ילדים חולי סרטן.
בברכה
עדי

בתי בת ה 3 מתמודדת עם סרטן בעין. האם אתם יודעים על קבוצת תמיכה לילדים בגילה חולי סרטן באזור הקריות?

דפנא שלום רב.
למיטב ידיעתי, אין קבוצות תמיכה לפעוטים, למעט אולי בית החולים בה היא מטופלת.
יחד עם זאת אני מאמינה שאת, האם, בדומה לכלל ההורים שילדיהם חלו בסרטן, עוברת תקופה מאוד לא קלה. אני בטוחה, שכל תמיכה שתוכלי לקבל לעצמך, תעזור גם לבתך.
את יכולה לקבל סיוע והדרכה בבית החולים בו הבת מטופלת, וגם בקופת החולים. כמו כן, לעמותת "חוסן" יש קבוצת תמיכה באזור הקריות, שמיועדת גם לבני משפחה (הורים, אחים ואחיות) של חולי סרטן.
את מוזמנת לחזור ולפנות בכל שאלה שמעסיקה אותך.
בברכה, והרבה הרבה בריאות.
שלומית.

לילדים חולים בלימפומה, יש בארץ? או שכולן מאוחדות תחת כמה סוגי סרטן?

חדוה שלום.
להיות הורה לילד חולה סרטן היא משימה לא פשוטה. כמוך, אני מאמינה שחברתם של אנשים שחולקים אותה בעייה, עוזרת.

לעיתים קרובות מתקיימות קבוצות הורים במחלקות הילדים האונקולוגיות בבתי החולים. קבוצות אלה מונחות על ידי מיטב אנשי המקצוע (עו"ס או פסיכולוג/ית) של המחלקה. כלומר אני מציעה שתפני לסגל המחלקה בה ילדך/תך מטופל/ת, ותשאלי אם פועלת כרגע קבוצת הורים לילדים חולי לימפומה של המחלקה.

הדמיון בהתמודדות שעוברים הורים לילדים חולי סרטן מכל הסוגים, עולה על השוני שבהתמודדות עם סוגי הסרטן השונים. לכן, אני מאוד מאמינה שהשתתפותך בכל סוג קבוצת תמיכה להורים תתרום לך. אני בהחלט ממליצה שבמידה ולא תמצאי קבוצת הורים לילדים שחולים בלימפומה, שתצטרפי לקבוצה מעורבת.

במידה ואת רוצה להצטרף לקבוצה מעורבת, את מוזמנת לחזור אלי ואשתדל ל לעזור לאתר קבוצה כזו.

בעיקרון, הבן שלי כבר החלים.
הוא כבר אמור לחזור ללימודים.
אבל איך הוא חוזר אחרי כל כך הרבה זמן שהוא נעדר?
חלק מהחברים כבר לא יהיו איתו באותה כיתה. מה עושים? איך עוברים את הזמן הזה?

שמחה לשמוע שבנך הבריא וחוזר לבית הספר.
ראשית הייתי שואלת את הילד מה הוא חושב שיכול לעזור לו לחזור למסגרת של בית הספר. כמו שאתם מכירים את הילד שלכם, מה אתם חושבים שיכול להקל עליו ולעזור לו בחזרה למסגרת הלימודים. חשבו על החוזקות של הילד... ניתן לחבר אותו לילדים שהוא מכיר, לשוחח עם צוות בית הספר ולקבל מהם גם הכוונה. לעזור ביצירת שיתוף פעולה בין הילד, צוות בית הספר וחבר/ים שהוא מכיר. להזמין חברים לבקר בביתכם, לעזור ליצירת קשרים חברתיים חדשים. לחשוב אולי לצרף אותו לתנועת נוער או חוג של בני גילו. זאת במקביל לחזרה איטית וקלה לבית הספר, בתחילה שהות של שעה – שעתיים ולאט לאט לעלות את מספר שעות הלימוד. התמיכה והעזרה שלכם ושל הצוות החינוכי היא חיונית ביותר.
בהצלחה בדרכם החדשה
עדי

יש כאלו? מכירים?
אשמח לשמוע על קבומות למשפחות לילדים חולי סרטן

תודה רבה

אין לי מידע ספציפי לגבי קבוצת תמיכה באריאל. אני מציעה לך לפנות לאגודה למלחמה בסרטן ולבדוק איתם היכן מתקיימות קבוצות תמיכה למשפחות לילדים חולי סרטן. בנוסף ניתן להתייעץ גם עם ח.ס.ן. שלהם קבוצות תמיכה הטרוגניות ולא ספציפיות להורים לילדים חולים, בפריסה ארצית. כדאי לנסות לבדוק גם בתוך בתי החולים.
אגודה -טל. 03-5721614.
ח.ס.ן - 1-700-506-600
הרבה בריאות
עדי

נמצאה ציסטה אצל הבת שלי, בת 16 ברחם, בעיקרון אומרים שזה שפיר,
אבל מה הסיכויים שזה לא?

לצערי אין לי את הידע הרפואי לענות לך על השאלה...
אני מציעה לך להתייעץ עם הרופא המטפל
הרבה בריאות
עדי

לבני בן ה-12 עשו בדיקה אחרי כאבים רבים בעצמות. עדיין לא יודעים מה התשובה,
אבל אני קצת מפחדת. מאיפה מתחילים? מה עושים?

כאבים בעצמות בתקופה של גדילה יכולים להיגרם מכל מיני סיבות... לא כל כאב בעצמות הוא בהכרח סרטן. אני הייתי מחכה לתשובות של הבדיקות וברור אצל אורטופד ילדים.
הרבה בריאות ובהצלחה בברור
עדי

בתי בת ה-10 מחלימה מלוקמיה. היא הפסיקה את הכימו כבר לפני ארבע חודשים.
ועדיין לא ממש צמח השיער. יש טיפה שערות דלילות.
רציתי לדעת מתי יחזור השיער לשלמותו ממש?

שמחה לשמוע שבתך בתהליך החלמה...
כמו שכל גוף מגיב שונה לכימו, כך גם קשה להגיד זמן מדוייק שבו יצמח שיערה. מתוך התאור שלך זה נשמע בסדר גמור. בכל מקרה, אם אתה חושב שיש משהו חריג כדאי שתתייעץ עם הצוות הרפואי שיאתו אתם בקשר.
הרבה בריאות
עדי

לפני כשבועיים הגענו לרופא המשפחה עם בני בן השנה וחצי
הילד כך נראה איבד שיווי משקל ונפל הרבה וזה הטריד את מנוחתנו
משם הכל קרה מהר, הפנו אותנו למיון ובבדיקת ה-CT התגלה "ממצא"
הרופאים בבית החולים נתנו לנו מידע חלקי השאירו אותנו באי וודאות וכל אחד כך נראה, הרגיש שזה לא תפקידו לבשר לנו את הבשורה כי מדובר בגידול ממאיר בראש

הילד אושפז עבר סדרת בדיקות ותוך זמן קצר נכנס לניתוח דחוף.
ומאז אנחנו בתוך סיוט, כל יום מקבלים בשורות חדשה על סיכויים נמוכים, על טיפול אגרסיבי על כך שגילו לא משחק לטובתו.
במקביל הטיפול בילד נהיה צמוד מכיוון שהילד עבר ניתוח גדול ועבר טראומה לא פשוטה , איבד את עצמאותו, סובל מכאבים ודורש נוכחות צמודה שלנו לידו

בתוך כל זה אנחנו צריכים לקבל החלטה איפה לבצע את הטיפולים, ומה הטיפול הנכון ביותר עבורו. והזמן לכך קצר מאד.. ימים בודדים.
כתושבי המרכז האופציות הם שניידר, דנה או תה"ש

זה קשה מאד, קבלת ההחלטה מרגישה פזיזה כי פשוט אין לנו את האפשרות לקחת החלטה מושכלת לקרוא ולחקור. וגם כשקוראים באינטרנט כל כך הרבה סיפורים עצובים שפשוט עושים לי בחילה כשאני קורא אותם.
ההתמודדות עם המצב החדש קשה מנשוא. תחושה של אי הוודאות וחיפוש המתמיד אחר סיפור אופטימי שאפשר יהיה להאחז בו.

אשמח לכל עצה איך מחליטים, איך מתמודדים ואיפה אפשר למצוא גם סיפורים אופטימיים.

אבא שבור

כל בתי החולים שצויינו נותנים את אותם טיפולים על פי פרוטוקולים בינלאומיים, כך שהבחירה שלכם צריכה להיות מתוך או נגישות לבית החולים: איזה משולשת בתי החולים קרוב יותר לביתכם או מתוך בחירה של רופא שאתם בוטחים בו / מרגישים נוח עד כמה שניתן במצב הנתון בשיח איתו.
בכל שאלה או עזרה אתם מוזמנים לפנות אלי
הרבה בריאות ובהצלחה
עדי

אני לא יודעת איך בדיוק להתחיל .. אבל יש לי מלאי של דובים וכאלה .. ובמקום לזרוק אותם לזבל חשבתי לתרום אותם .... אני גרה באזור הדרום וסורוקה הוא הבית חולים הכי קרוב אליי ... בכל אופן רציתי לשאול אם אפשר להיכנס למחלקה ולתת לילדים את הדובים האלה ולשמח אותם ????? .... הייתי מאוד רוצה לראות אותם אישית ולשמח אותם ... אשמח מאוד אם תיצרו איתי קשר במייל maayan3770@walla.com
אני מאחלת לכם ולבני משפחותיכם החלמה מהירה ... ותודה רבה

שימי בשקיות זבל גדולות וסעי למחלקה האונקולוגית הקרובה אלייך. תעברי בחדרים במחלקה ובאשפוז היום ואני מבטיחה לך שהילדים יהיו מאושרים.

שלום רב
רציתי לדעת היכן קיימות מספרות בהן ניתן לספר את הילד ומשערו האמיתי ליצור פאה שתדבק לקרקפת.אנחנו לפני תחילת טיפולים ונשמח לקבל אינפורמציה בנושא.
תודה
זוהר

זאת.

שלום,
גילינו לאחרונה שלבנינו הקטן בן השלוש יש לוקמיה. עם כל החרדות והכאב והריצות החוזרות ונשנות בין רופאים, אנו מרגישים שאנחנו מזניחים את ילדנו השני, בן השבע, שהוא ילד מאד רגיש. אנחנו מפחדים שזה ישפיע עליו בעתיד מבחינה פסיכולוגית אך כרגע אין לנו מספיק משאבי זמן ונפש להשקיע את עצמנו בשניהם. מה עושים? למי אפשר לפנות?

ראשית אני מציעה לפנות ליועצת בית הספר ומחנכת הכיתה לידע אותן על המצב החדש בבית. שנית, ניתן להעזר בבני משפחה אחרים וחברים שיכולים לתת תמיכה גם בבית וגם בבית החולים. בנוסף, ניתן לפנות לעמותת עזר מציון הפועלת בבתי החולים ולהם פרוייקט של חונכים לאחים של החולים. אפשר גם להתייעץ עם העובדת הסוציאלית של המחלקה ולבדוק אילו זכויות סוציאליות מגיעות למשפחה, יכול להיות שניתן לקבל אישור לעזרה של עובד זר בבית.
צריך לזכור שאבחון של המחלה באחד מחברי המשפחה מהווה משבר עבור המשפחה כולה, לוקח זמן למערכת המשפחתית לחזור לתפקוד תקין, עד כמה שניתן במצב שכזה.
אם אתה מרגיש שאתה צריך מידע נוסף או ייעוץ אתם יכולים לפנות אלי
בטלפון 052-8739979
הרבה בריאות
עדי

בנוסף חשוב להגמיש מאוד את הכללים בבית אח עדיין לא לפרוץ את כל הגבולות.
אם לדוגמא אתם בבית החולם אתם יכולים לדאוג לטלפן אליו מספר פעמים, לשריין יום בשבוע או שבועיים בה יהיה לאח זמן לבד עם אחד ההורים, להכין קופסת הפתעות וכל פעם שחוזרים מבית החולים לתת לו הפתעה אחת, לדרוש בשלומו, להיות בקשר רצוף עם צוות ביה"ס ואולי אפילו למצוא לו משפחה "מאמצת" בה הוא ירגיש בנוח לבלות בימים בהם אתם לא נמצאים.
בריאות ושמחה.

שלום,
בני בן ה-11 אובחן כחולה בסרטן העור, מאז הוא ממש מדוכא, הוא מבין את פשר המחלה וכל הזמן שואל אותי האם הוא ימות. אני עונה לו שלא, ושהוא יחלים במהרה אז זה ממשיך להטריד אותו. מה אפשר לעשות כדי להסיח את דעתו מהנושא? אני כבר שוברת את הראש המון שעות, האם כדאי לקנות לו משחק מחשב? מחשב חדש? או שמה עדיף להשקיע בטיול נחמד או יום כיף למשפחה? אני ממש לא יודעת כיצד להסיח את דעתו מהמחלה.
תודה,
גילה

תגובתו של בנך הינה תגובה נורמלית למצב החדש שלו. הוא מוטרד מכל המידע החדש שהוא שומע בימים האחרונים. הייתי משוחחת איתו על הנושא ושואלת אותו שאלות פתוחות על מנת שיוכל לדבר איתכם על החששות שלו. במקביל אפשר להתייעץ איתו ולשאול אותו מה יכול לעשות לו עכשיו יותר נעים: משחק מחשב, מחשב חדש, טיול וכו'. תסמכי על הילד שלך שהוא יודע הכי טוב מה יכול לרומם את רוחו במקביל לשיח פתוח בבית על מה שמעורר אצלו חשש.
הרבה בריאות
עדי

פני לעובדת הסוציאלית בבית החולים שתעזור לך להיקשר לעמותות שתומכות בילדים שדומיננטיות באיזור שלכם.
העמותות יכולות לעזור לכם לשמח את הילד ולהתאוורר בעצמכם. חלק יכולים לשלוח מתנדבים שינעימו את זמנו, חלק מארגנים ימי כיף ולחלק מרכזי יום אליהם הילד יכול להגיע במהלך היום ולקבל העשרות וחוויות.
בריאות ושמחה.

שלום, לא בטוח אם זה מתאים לשאול כאן, אבל אני וחבריי מאד היינו רוצים לתרום שיער (אני ועוד שניים עם שיער ארוך) רצינו לדעת אם יש קריטריונים בהם השיער צריך לעמוד? צריך להיות שופע במיוחד? איך קובעים למי השיער הולך, זה בדרך כלל לילדים או למבוגרים?

לתגית התרומות.כל הפרטים רשומים שם.
כל הכבוד!