פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן

נמצאה ציסטה אצל הבת שלי, בת 16 ברחם, בעיקרון אומרים שזה שפיר,
אבל מה הסיכויים שזה לא?

לצערי אין לי את הידע הרפואי לענות לך על השאלה...
אני מציעה לך להתייעץ עם הרופא המטפל
הרבה בריאות
עדי

שלום לכולם,

כולכם מוזמנים להכיר, לשתף ולהתייעץ עם אנשים במצב דומה כאן בקהילות התומכות באתר:

קהילת סרטן השד

קהילת סרטן הערמונית

קהילת לוקמיה

קהילת לימפומה

כולכם מוזמנים :-)

תודה

לבני בן ה-12 עשו בדיקה אחרי כאבים רבים בעצמות. עדיין לא יודעים מה התשובה,
אבל אני קצת מפחדת. מאיפה מתחילים? מה עושים?

כאבים בעצמות בתקופה של גדילה יכולים להיגרם מכל מיני סיבות... לא כל כאב בעצמות הוא בהכרח סרטן. אני הייתי מחכה לתשובות של הבדיקות וברור אצל אורטופד ילדים.
הרבה בריאות ובהצלחה בברור
עדי

בתי בת ה-10 מחלימה מלוקמיה. היא הפסיקה את הכימו כבר לפני ארבע חודשים.
ועדיין לא ממש צמח השיער. יש טיפה שערות דלילות.
רציתי לדעת מתי יחזור השיער לשלמותו ממש?

שמחה לשמוע שבתך בתהליך החלמה...
כמו שכל גוף מגיב שונה לכימו, כך גם קשה להגיד זמן מדוייק שבו יצמח שיערה. מתוך התאור שלך זה נשמע בסדר גמור. בכל מקרה, אם אתה חושב שיש משהו חריג כדאי שתתייעץ עם הצוות הרפואי שיאתו אתם בקשר.
הרבה בריאות
עדי

לפני כשבועיים הגענו לרופא המשפחה עם בני בן השנה וחצי
הילד כך נראה איבד שיווי משקל ונפל הרבה וזה הטריד את מנוחתנו
משם הכל קרה מהר, הפנו אותנו למיון ובבדיקת ה-CT התגלה "ממצא"
הרופאים בבית החולים נתנו לנו מידע חלקי השאירו אותנו באי וודאות וכל אחד כך נראה, הרגיש שזה לא תפקידו לבשר לנו את הבשורה כי מדובר בגידול ממאיר בראש

הילד אושפז עבר סדרת בדיקות ותוך זמן קצר נכנס לניתוח דחוף.
ומאז אנחנו בתוך סיוט, כל יום מקבלים בשורות חדשה על סיכויים נמוכים, על טיפול אגרסיבי על כך שגילו לא משחק לטובתו.
במקביל הטיפול בילד נהיה צמוד מכיוון שהילד עבר ניתוח גדול ועבר טראומה לא פשוטה , איבד את עצמאותו, סובל מכאבים ודורש נוכחות צמודה שלנו לידו

בתוך כל זה אנחנו צריכים לקבל החלטה איפה לבצע את הטיפולים, ומה הטיפול הנכון ביותר עבורו. והזמן לכך קצר מאד.. ימים בודדים.
כתושבי המרכז האופציות הם שניידר, דנה או תה"ש

זה קשה מאד, קבלת ההחלטה מרגישה פזיזה כי פשוט אין לנו את האפשרות לקחת החלטה מושכלת לקרוא ולחקור. וגם כשקוראים באינטרנט כל כך הרבה סיפורים עצובים שפשוט עושים לי בחילה כשאני קורא אותם.
ההתמודדות עם המצב החדש קשה מנשוא. תחושה של אי הוודאות וחיפוש המתמיד אחר סיפור אופטימי שאפשר יהיה להאחז בו.

אשמח לכל עצה איך מחליטים, איך מתמודדים ואיפה אפשר למצוא גם סיפורים אופטימיים.

אבא שבור

כל בתי החולים שצויינו נותנים את אותם טיפולים על פי פרוטוקולים בינלאומיים, כך שהבחירה שלכם צריכה להיות מתוך או נגישות לבית החולים: איזה משולשת בתי החולים קרוב יותר לביתכם או מתוך בחירה של רופא שאתם בוטחים בו / מרגישים נוח עד כמה שניתן במצב הנתון בשיח איתו.
בכל שאלה או עזרה אתם מוזמנים לפנות אלי
הרבה בריאות ובהצלחה
עדי

אני לא יודעת איך בדיוק להתחיל .. אבל יש לי מלאי של דובים וכאלה .. ובמקום לזרוק אותם לזבל חשבתי לתרום אותם .... אני גרה באזור הדרום וסורוקה הוא הבית חולים הכי קרוב אליי ... בכל אופן רציתי לשאול אם אפשר להיכנס למחלקה ולתת לילדים את הדובים האלה ולשמח אותם ????? .... הייתי מאוד רוצה לראות אותם אישית ולשמח אותם ... אשמח מאוד אם תיצרו איתי קשר במייל maayan3770@walla.com
אני מאחלת לכם ולבני משפחותיכם החלמה מהירה ... ותודה רבה

שימי בשקיות זבל גדולות וסעי למחלקה האונקולוגית הקרובה אלייך. תעברי בחדרים במחלקה ובאשפוז היום ואני מבטיחה לך שהילדים יהיו מאושרים.

שלום רב
רציתי לדעת היכן קיימות מספרות בהן ניתן לספר את הילד ומשערו האמיתי ליצור פאה שתדבק לקרקפת.אנחנו לפני תחילת טיפולים ונשמח לקבל אינפורמציה בנושא.
תודה
זוהר

זאת.

שלום,
גילינו לאחרונה שלבנינו הקטן בן השלוש יש לוקמיה. עם כל החרדות והכאב והריצות החוזרות ונשנות בין רופאים, אנו מרגישים שאנחנו מזניחים את ילדנו השני, בן השבע, שהוא ילד מאד רגיש. אנחנו מפחדים שזה ישפיע עליו בעתיד מבחינה פסיכולוגית אך כרגע אין לנו מספיק משאבי זמן ונפש להשקיע את עצמנו בשניהם. מה עושים? למי אפשר לפנות?

ראשית אני מציעה לפנות ליועצת בית הספר ומחנכת הכיתה לידע אותן על המצב החדש בבית. שנית, ניתן להעזר בבני משפחה אחרים וחברים שיכולים לתת תמיכה גם בבית וגם בבית החולים. בנוסף, ניתן לפנות לעמותת עזר מציון הפועלת בבתי החולים ולהם פרוייקט של חונכים לאחים של החולים. אפשר גם להתייעץ עם העובדת הסוציאלית של המחלקה ולבדוק אילו זכויות סוציאליות מגיעות למשפחה, יכול להיות שניתן לקבל אישור לעזרה של עובד זר בבית.
צריך לזכור שאבחון של המחלה באחד מחברי המשפחה מהווה משבר עבור המשפחה כולה, לוקח זמן למערכת המשפחתית לחזור לתפקוד תקין, עד כמה שניתן במצב שכזה.
אם אתה מרגיש שאתה צריך מידע נוסף או ייעוץ אתם יכולים לפנות אלי
בטלפון 052-8739979
הרבה בריאות
עדי

בנוסף חשוב להגמיש מאוד את הכללים בבית אח עדיין לא לפרוץ את כל הגבולות.
אם לדוגמא אתם בבית החולם אתם יכולים לדאוג לטלפן אליו מספר פעמים, לשריין יום בשבוע או שבועיים בה יהיה לאח זמן לבד עם אחד ההורים, להכין קופסת הפתעות וכל פעם שחוזרים מבית החולים לתת לו הפתעה אחת, לדרוש בשלומו, להיות בקשר רצוף עם צוות ביה"ס ואולי אפילו למצוא לו משפחה "מאמצת" בה הוא ירגיש בנוח לבלות בימים בהם אתם לא נמצאים.
בריאות ושמחה.

שלום,
בני בן ה-11 אובחן כחולה בסרטן העור, מאז הוא ממש מדוכא, הוא מבין את פשר המחלה וכל הזמן שואל אותי האם הוא ימות. אני עונה לו שלא, ושהוא יחלים במהרה אז זה ממשיך להטריד אותו. מה אפשר לעשות כדי להסיח את דעתו מהנושא? אני כבר שוברת את הראש המון שעות, האם כדאי לקנות לו משחק מחשב? מחשב חדש? או שמה עדיף להשקיע בטיול נחמד או יום כיף למשפחה? אני ממש לא יודעת כיצד להסיח את דעתו מהמחלה.
תודה,
גילה

תגובתו של בנך הינה תגובה נורמלית למצב החדש שלו. הוא מוטרד מכל המידע החדש שהוא שומע בימים האחרונים. הייתי משוחחת איתו על הנושא ושואלת אותו שאלות פתוחות על מנת שיוכל לדבר איתכם על החששות שלו. במקביל אפשר להתייעץ איתו ולשאול אותו מה יכול לעשות לו עכשיו יותר נעים: משחק מחשב, מחשב חדש, טיול וכו'. תסמכי על הילד שלך שהוא יודע הכי טוב מה יכול לרומם את רוחו במקביל לשיח פתוח בבית על מה שמעורר אצלו חשש.
הרבה בריאות
עדי

פני לעובדת הסוציאלית בבית החולים שתעזור לך להיקשר לעמותות שתומכות בילדים שדומיננטיות באיזור שלכם.
העמותות יכולות לעזור לכם לשמח את הילד ולהתאוורר בעצמכם. חלק יכולים לשלוח מתנדבים שינעימו את זמנו, חלק מארגנים ימי כיף ולחלק מרכזי יום אליהם הילד יכול להגיע במהלך היום ולקבל העשרות וחוויות.
בריאות ושמחה.

שלום, לא בטוח אם זה מתאים לשאול כאן, אבל אני וחבריי מאד היינו רוצים לתרום שיער (אני ועוד שניים עם שיער ארוך) רצינו לדעת אם יש קריטריונים בהם השיער צריך לעמוד? צריך להיות שופע במיוחד? איך קובעים למי השיער הולך, זה בדרך כלל לילדים או למבוגרים?

לתגית התרומות.כל הפרטים רשומים שם.
כל הכבוד!

שלום, הבנתי שמי שעובר כימותרפיה לא יכול לשהות בשמש. למה בעצם? האם חשיפה לשמש משבשת את הטיפול הכימותרפי?

אתה שואל שאלה רפואית והיות ואני לא רופא ו/או אחות אין לי את הידע המקצועי לענות על שאלתך. אני מייעצת לך לפנות לאנשי המקצוע ולקבל מהם תשובות
הרבה בריאות
עדי

שלום,
אחותי ובעלה גילו שילדתם הקטנה חולה בסרקומה. הם מבוהלים מאד, על אף ההסברים שנתנו להם הרופאים, ומדוכאים מאד. הגילוי היה לפני כמה חודשים ונראה שהם עדיין בהלם ומתקשים להתמודד. אנחנו במשפחה מנסים לתמוך בכל דרך, אך לא בטוחים שיש לנו הכלים לכך - מעולם לא היו מקרים דומים במשפחה... רציתי לשאול האם קיימות קבוצות תמיכה להורים? איך מגיעים אליהם? האם דרך קופות החולים?

בדרך כלל ניתן למצוא קבוצות תמיכה במסגרת בית החולים. כדאי להתייעץ עם העובדת הסוציאלית של המחלקה. אם אין קבוצות תמיכה במחלקה ניתן לבקש סיוע פרטני ע"י עובדת סוציאלית ו/או פסיכולוג שנמצאים בבית החולים.
הרבה בריאות
עדי

הי, מישהו יודע אולי אם צריכים מתנדבים בבתי חוליםבמחלקות של סרטן ילדים לאירועי חנוכה?

שלום, אני בת 17 ומאוד הייתי רוצה להתנדב עם ילדים חולי סרטן. האם יש מקום בת"א שאני אוכל לעשות זאת לאפילו שאני עדיין תלמידת תיכון ביא?

שלום אנחנו בנות 12 מירושלים. היינו רוצות לדעת האם זה אפשרי להתנדב בגילינו ואם כן איפה זה אפשרי בירושלים,
בתודה ומצפות לתשובה עדן ויעלה.

אני מציאה לכן לפנות למחלקה לאונקולוגית ילדים בבית החולים הדסה בירושלים ולבדוק מול המחלקה האם וכיצד ניתן להתנדב.
בהצלחה
עדי

היי ספיר,
ראי את ההודעה ששלחתי לנטע.
בת"א פועלות עמותת עזר מציון ונותניםתקווה.
אפשר גם לברר דרך המחלקה ההמטו-אונקולוגית באיכילוב.
תבורכי
בהצלחה!!

שלום
אני גרה בישוב חשמונאים
לאחי הקטן גילו סרטן נדיר בצוואר. כל המשפחה דואגת מאד. לא יודעים עדיין מה יהיו סיכויי ההחלמה למרות שזה התגלה בשלב מוקדם. ההורים שלי אובדי עצות, הם מבוגרים וההתמודדות שלהנם קשה. רציתי לדעת אם יש בסביבתנו איזו קהילת תמיכה להורים ולמשפחות של חולי סרטן.
תודה!

אני מציעה לך לפנות לאגודה למלחמה בסרטן לעובדת הסוציאלית של מחוז ת"א והמרכז - אירית גולדשטיין
טל: 03-5721614
פקס: 03-5711353
דואר אלקטרוני: iritg@cancer.org.il

ולברר איתה אילו שירותים יש בקרבת מקום המגורים גם להורים וגם לאחיך...
הרבה בריאות
עדי

לבת שלי התגלה סרטן המעי הגס..היא אם חד הורית בת 31 לילדה קטנה (בת 3) והיא לא יודעת איך תתחיל להתמודד עם זה עכשיו. מאז שהודיעו לה קשה לה לצאת מהבית, היא בדיכאון. אנחנו תומכים עד כמה שאפשר אבל גם אנחנו לקחנו את זה די קשה. לאן אפשר לפנות לתמיכה?

היכן אתם גרים?

שלום רב,
רציתי לשאול אם לילדה שחולה סרטן ועוברת טיפולי כימותרפיה מגיעים החזרי נסיעות לטיפולים וחזרה? אם כן, מי הגוף שמעניק את ההחזרים?
מהן עוד זכויות דומות לאלו שמגיעות לילדים חולה סרטן?

עד כמה שאני יודעת יש החזרי נסיעות, אני חושבת שמקבלים את ההחזר דרך קופת חולים. יש עוד זכויות כמו גמלת נכות מביטוח לאומי, נקודות זיכוי במס הכנסה, הנחה בארנונה, תו נכה לרכב. אני מציעה לכם לפנות לעובדת הסוציאלית של המחלקה ולשבת איתה לבדוק בדיוק מה מגיע לכם ומאיזה גוף צריך לדרוש את הזכויות. מצרפת לך לינק של האגודה למלחמה בסרטן שמציין את את הזכויות:

http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=5690

הרבה בריאות
עדי

שלום,
אני אמא לילד שניצח את הסרטן, אני ובעלי מעוניינים להתנדב ולעזור
למשפחות אחרות אשר אחד מבני המשפחה חולה בסרטן. כיצד אפשר
להגיע למשפחות אלו? האם עדיף אולי פשוט להתנדב במחלות עצמן בבתי
החולים השונים?
אשמח להכוונה. זהו נושא שבאמת חשוב לי מאוד. אני הייתי במצב מאוד קשה,
והייתה משפחה אחרת שגם הם היו בעבר במצב שלי שעזרו לנו. כעת, לאחר
שבני החלים אני רוצה לעשות את אותו הדבר ולסייע לכל מי שאני יכולה.
יש לי עסק עצמאי כך שאני יכולה לצאת מהעבודה מתי שאני רוצה ולבוא
לסייע למשפחה/משפחות הזקוקות לתמיכה וסיוע (אני יכולה גם לעזור בסיוע
כלכלי במידת הצורך וזאת לאחר היכרות אמיתית עם המשפחה).
תודה מראש לכל העוזרים בדבר.

ראשית אני שמחה לשמוע שהבן שלך ניצח את הסרטן ומאחלת לכם רק בריאות. לגבי ההתנדבות אני חושבת כמוך שהכי נכון זה לפנות לעובדת הסוציאלית שאת מכירה מהמחלקה בה טופל בנכם ודרכה לבדוק אילו משפחות מעוננינות בתמיכה ועזרה. אתם צריכים לחשוב איזו תמיכה הייתם רוצים להעניק: טלפונית, פנים מול פנים, בתוך מסגרת בית החולים, הכוונה לחזור למחלקה או להיפגש עם המשפחות מחוץ למחלקה...
ושוב הרבה בריאות
עדי

שלום, במסגרת עבודת תזה שאני עושה בתואר שני בפסיכולוגיה קהילתית, אני מעוניינת למצוא קבוצות תמיכה לחולים בסרטן ריאות (בעצם, גם סוגים אחרים אפשריים, אך ידוע לי שמדובר בסרטן שהוא קשה במיוחד ולכן מעניין אותי להתבונן דווקא בקהילות אלו). כיצד אני יכולה קמצוא קבוצות כאלו? האם זה נהוג לפנות והאם אתקבל בברכה? לא ידוע לי על עבודות קודמות שנעשו על הדינמקה בקבוצות כאלו ולכן איני יודעת אם זה לגיטימי שאשב בקבוצה ואקשיב או שאדבר עם חברי הקבוצה מבלי להיכנס לפגישות. אשמח לרעיונות ולעצות.

שלום,
אבי גילה לאחרונה שיש לו סרטן המעי הגס. גם הוא וגם כל המשפחה מאד כואבים ומרגישים שאנחנו זקוקים לתמיכה ולייעוץ. אנחנו מתגוררים בקריית חיים. האם קיימות קבוצות תמיכה באזור?
תודה מראש!

את יכולה לפנות לאגודה למלחמה בסרטן ולבדוק איתם איזו קבוצות תמיכה מתקיימות באזור הצפון יש מספרי טלפון באתר האינטרנט של האגודה. בנוסף את יכולה לפנות לעמותת ח.ס.ן. (גם להם יש אתר אינטרנט) והם מפעילים קבוצות בכל מיני אזורים בארץ.שווה גם לבדוק מול העובדת הסוציאלית במחלקה שבו מטופל אביך האם היא יודעת על קבוצות שמתקיימות באזור הצפון.
הרבה בהצלחה ובריאות
עדי

תודה רבה