פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן עמוד 9

אני בחור בן 20 עוד חודש מתגיס וזה אומר שאני אוטוטו מסתפר ואני רוצה לתרום את השיער שלי .אם זה יעזור איכשהו אז פנו אלי באימייל yogevye@gmail.com

בס"ד
לכל הקוראים קיים אירגון בשם זכרון מנחם שפועל למטרה זאת כבר שנים ניתן להגיע אליהם דרך אתר הבית שלהם לפרטים נוספים ניתן להתקשר ל050-9216747 כל טוב ויום מוצלח יהושוע

אך את יחולה להישאר בלי שער וליתרום להם זה דפוק למה הם
צריחים את השער שלך מה הם בלי שער ...........

ובכן אם נניח לשגיאות כתיב אני מניח שלא הבנת אך ילדים שעוברים טיפולי הקרנה סובלים מנשירת השיער והאירגון נעזר בתרומות כדי להכין להם פאות לתקופת ההחלמה בתקווה שהצלחתי לשפוך מעט אור על העניין כל טוב יהושוע

שלום
בני חולה בסרטן , יש לו גידול בראש וסיכוייו לא טובים.
איך מספרים לילדים שאח שלהם עומד למות ממחלת הסרטן? או שעדיף פשוט לא לספר כלום
הילדים בני 7 ו - 3 הם לא יודעים עדיין כלום על המחלה , יודעים שמשהו לא בסדר אצלו אבל לא יודעים מה, הם רק רואים אותי כל היום בוכה ולא מבינים למה?
תודה האמא הכואבת

מאיה....
לפניי הכל נשלח לבנך איחולי החלמה ובריאות שלמה.
את חייבת לספר לאחים מכיוון שהסממנים החיצוניים יתגלו (קרחת), העדרויות ממושכות מהבית, חוסר סבלנות, ליחשושים, דיבורים בקודים, ואז לא תהיה לך ברירה אלה לספר, הכי גרוע שילד בכיתה של בנך יפלוט משהו כי שמע מגורם שלישי ואז תעמדי במצב לא נעים,,,,, אין לך ברירה אלה לגלות ויפה שעה אחת קודם.
בנוסף, למיטב ידיעתי ומנסיוני בכל מחלקה ישנו צוות סוציאלי המקיים שיחות והדרכות אודות הסרטן, ודיעות קדומות בכיתה של הילד החולה ובנסוף בכיתות האחים של הילד החולה.

בכיתה של בתי הגדולה כשבני חלה, ילדה אחת סירבה לשבת לידה מכיוון שההורים בבית חששו שסרטן זה מדבק, פניתי לצוות במחלקה האונקו\המטולוגית ברמב"ם והם הגיעו באותו שבוע להדרכה בכיתה וקיימו הדרכה והסברה.

מאיה,
שוב נאחל בריאות ואריכות ימים.

אל תספרי לילדים שלך קלום מה קורה לילדך זה באיה אבל
הילד יבהל מהסיתואציה שנימצה בה הו יבהל שיש לו באיה כזות
ויבכה אל זה שהו ימות אני אבא שלי מת מהמחלה הזות אין
מה לאסות כלום לא יאזור תידאי שהו חולה סרתן אבל אל תספרי לסום בנדם אחרי זה
יאברו בסורות רעות ואז בנך אלול להיפגה מימצבו תקשיבי לי תאסי כיאילו הו בריאה ושלם
אל תגידי כלום ואים הזמן צר לי לומר הו ימות אני ממש בשוק . תביאי לבנך למות
בלי לדעת אל זה תוב סליכה גדולה להיתראות

האם יש ספרים שמקלים על הבשורה ומיועדים לילדים החולים?

אכן קימים מספר ספרים,
ביניהם הספר על לימבבו, אני ומלחמתי בתאים ועוד מספר ספרים. כולם יצאו לאור ע"י עמותות שונות העוסקות בנושא ניתן ליצור עימם קשר ישירות.
עמותת "חיים" והאוגודה למלחמה בסרטן

שלום רב.
שמי סוניה ברוש. סטודנטית שנה שנייה בוינגייט ושנה ראשונה בבי"ס למשחק על שם ענת ברזילי.
לפני יומיים קירחתי את ראשי. שיערי גי'נגי, ומטולטל.
אני מעוניינת לתרום את שערי למי שחפץ ויעשה לו טוב.
נייד: 0506919557

שלום.
המודעה איננה אקטואלית יותר.
תודה סוניה.

קרן לעזרה לתמנע

http://www.websites-

עזרה לחולת סרטן
שלום אני שכן של משפחת רובין .
ביתם תימנע חולת סרטן.היכרתי אותה לפני שנה,כנערה חמודה ובישנית וקרחת,ניחשתי שהסיבה היא מחלת הסרטן,
לאחר מספר חודשים היא התחילה להופיע עם שיער בלונדיני יפה ושופע,וכולנו שמחנו כי הבנו שהיא החלימה ממחלתה,
לצערי כיום מספר חודשים קדימה,נודע לי כי מחלתה חזרה והיא כרגע חזרה לבית החולים לטיפול קשה מאוד וארוך,
משפחתה פתחה קרן לתרומות מהציבור,וזקוקה גם לתרומות דם,אודה לכם אם תוכלו לעזור .

http://www.websites-

בכאב גדול ובצער רב קיבלתי את הידיעה על מותך, ביום שלישי 23.6 באתי לבקרך בשעות הצהריים, ראיתי אותך בפעם אחרונה-כאילו ה' שלח אותי לבקר אותך ביממה האחרונה שלך,
הנשיקה שנתתי לך במצח ואחיזת ידך בידי בחיים לא ישכחו במזכרוני, עדיין לא עיכלתי מה צפוי לקרות עד שגל אחיך בכה על כתפי וסיפר שהשעות ספורות,
יאיר, מאוד קשה לי להתמודד עם המוות שלך, ולך כבר היה קשה להתמודד עם החיים שלך!
סליחה שלא הייתי איתך הרבה לאחרונה, סליחה שה' נטש אותך בשעות הכי קשות
אני יודע שהיו לך הרבה חלומות להגשים, ונילחמת במחלה עם הכוח וכל החושים,
רציתי לראות את השמש מעל זורחת, ואני ריציתי לראות אותך מחייכת מתחת
רצית להיות בריאה ודבקת במטרה
את מלאך שרואה רק טוב, בכל דבר רע!
אני מבטיח שאשמור על גל, ואת תשמרי על שנינו מעל!
אוהב אותך אישה אמיצה
הוד יפת והחברים גד כהן וסטיב לינדי

שלום, לבתי היו תקופה רוכה מאוד כאבי ראש חזקים, היא המון זמן בבדיקות ויש חשש לגידול במוח אני לא יודעת מה לעשות ממש מדוכאת ולא רוצה להראות את זה לילדה אז אני מתפרק ת מבפנים אני לא יודעת אפילו מה הסיכויים כי עוד לא עידכנו אותנו בפרטים לא כל תוצאות הבדיקות הגיעו אבל אני ממש עומדת להשתגע

גלי
ליבנו איתך, אנו מכירים את התקופה בה ממתינים לתשובות החוסר ודאות בהחלט משגע וגורם לאי נוחות בלשון המעטה.
אך יחד עם זאת אנו חייבים לחשוב חיובי ולקוות לבשורות טובות.
עד שאין תשובות לכאן או לכאן אל לך להתייסר ולשקוע במחשבות... לבתך המשיכי לשדר מסרים חיוביים כמה שאפשר שמימך תשאב את הכוחות הנפשיים והפיזיים לעמוד חזק מול כל התמודדות.
כולנו נחזיק לך אצבעות ונקווה לבשורות טובות.

קודם כל וחשוב מכל: בשורות טובות! מי יתן וחששותייך אלה יסתברו כחששות שווא ולא יהיה ולא מאום מכך.
תיארת מצב של חוסר וודאות. הוא כשלעצמו, מעודד ומציף פחדים שבדרך כלל מתעוררים ומתגברים במצבים לא נודעים. יחד עם זאת, כאשר מדובר בילדינו ובחלקים הרגשיים שלנו כהורים - אין מילים מנחמות. במצב בו אהובינו מצויים במצב של ספק סכנה, מתנפצות להן מוסכמות והבנייות חשובות אותן כולנו סוחבים איתנו. כאלה שמחזיקות אותנו ומסייעות לנו להמשיך ולתפקד. מכאן הבנתי המלאה למצבך..
כאשר היקר לנו עלול להימצא בסכנה (ולא חשוב מאיזו סיבה היא נובעת) אנו עומדים על המשמר, כל מהותינו מתייצבת להגנתם והקושי הגדול הוא כאשר אין ביכולתינו לעשות דבר על מנת למנוע או לסייע - הישיבה בצד וההמתנה קשה מכל.
דרושה סבלנות רבה והמון כוחות נפש על מנת לעבור את השלב הזה של "לחכות" ועלייך להיות חזקה ואיתנה אל מול הקשיים.
מכאן, כאם החשה את כאבך\דאגתך אני שולחת לך חיבוק חזק! מחבקת ומעודדת אותך להאמין שיהיה טוב. מחזקת אותך על מנת שתוכלי לחזק את שאר יושבי הבית ובעיקר את הבת האהובה.

בברכת בשורות טובות !

גלית.

חברים החלטתי לשתף אותכם במשהו שעובר עליי בימים אלו...
אני בן 28 ולצערי לפני כשלושה חודשים גילו אצל אמא שלי כבת 54 סרטן בדרכי המרה
לצערי הרב גילו זאת בזמן פיזור לכבד,בטן,וכבר מאוחר מלנתח... (כהגדרת הרפואים)
תליתי תקווה בכימותרפיה אך לצערי גם לזה לא זכתה מאחר וישנה צהבת שמשחקת
עימה... אך התקווה אחרונה שנתנו זה הקרנות בבית החולים רמבם.
ולצערי הרב הבוקר הרופאים בישרו לי את הגרוע מכל שלא ניתן לעשות דבר...
המצב סופני...
אני כלכך אובד עצות ושואל את עצמי מה ניתן עוד לעשות?
רבק אנחנו בשנות 2000?או שאני חולם?
אמא שלי עוד בהכרה מדברת ואומרת לי טל אני לא רוצה למות, והכאב חברים כואב מאוד...
זהו סתם רציתי לשתף אותכם בכאב אישי שלי...
אתם יכולים להגיב לפה או למייל שלי alfred03@017.net.il
טל

קבוצה של אנשים עם בעיה דומה מאפשרת ליחיד להרגיש שיש מי שמבין אותו באמת ולעומק, שהוא לא לבד, שהוא יכול לתמוך ולהיתמך בלי לחוש שמרחמים עליו.  היחיד יכול אז להוריד הגנות, הוא יכול לתרום ולהיתרם ממידע שהצטבר אצל חברי הקבוצה לגבי איך, איפה, מתי, ומה יכול לעזור לו. 

עמותת ח.ס.ן, חולי סרטן נפגשים, מפעילה בהצלחה מזה 18 שנה, קבוצות תמיכה לחולי סרטן ולבני משפחותיהם, בערים שונות בארץ.
מנחי הקבוצות שלנו, הינם אנשי מקצוע בעלי ניסיון רב בתחום של הנחיית קבוצות, הנוטים לשלב גם את תחום הגופנפש במהלך המפגשים.
קבוצות חדשות נפתחות ב: פ"ת, הרצליה, כ"ס וזכרון- יעקב.

לפרטים נוספים ניתן לפנות ל:
קו התמיכה: 1-700-506-600
מנהלת אזור צפון: נגה פרת 054-4562612
מנהלת אזור מרכז- דרום: אדוה בר- יהודה 054-7217218
עמותת ח.ס.ן

שלום רב, איזה סוג סרטן הוא הנפוץ ביותר אצל ילדים?

שלום לך עינת
תשובה מעולה וממצה ניתן למצוא מפי, פרופ' מרים בן הרוש מנהלת המחלקה האונקו\המטולוגית לילדים בביה"ח מאייר |(רמב"ם בחיפה אשר נשאלה והשיבה...... במאמר הבא ושרק נהיה בריאים...
"הסרטנים השכיחים בילדים וסיכויי ההצלחה

פרופ' בן הרוש: "כיום אנחנו מסוגלים לאפיין את הגידול הספציפי אצל ילד מסויים באמצעות מדדים ביולוגיים, מולקולאריים וגנטיים של הגידול עצמו, ולפי הממצאים הללו, אנחנו קובעים את מהלך הטיפול ואת מספר וכמות התרופות".
לוקמיה (סרטן דם, מקור התא ממח העצם) - 20%-30% מכלל הילדים החולים.
יש שני סוגים עיקריים של לוקמיה:
'לוקמיה לימפובלסטית' - התא החולה מגיב מצוין לכימותרפיה, והסיכוי לריפוי הוא למעלה מ-80%.
'לוקמיה מיילובלסטית' - התא פחות רגיש לכימותרפיה.

סרטן במוח – 15%-20% מכלל הילדים החולים.
הסיכוי לריפוי נמוך יותר מאשר לוקמיה ומאוד תלוי בסוג הגידול, במיקומו ובדרגת הממאירות שלו. הטיפול הטוב ביותר בגידולי מוח הוא ניתוח. הסוג ה"קל" יותר הוא 'מדולובלסטומה' ומצוי במוח הקטן ('צרבלום'). הכימותרפיה יחד עם טיפול קרינתי מצליחים לרפא אותו באחוזים גבוהים.
הסרטן הגרוע ביותר במוח הוא בגזע המוח. אי אפשר לנתח שם, הקרינה והכימותרפיה כמעט לא אפקטיביות.

סרטן בבלוטות הלימפה - 15% מהילדים החולים.
אחוזי ריפוי של 80%-90% - תלוי באיפיון הגידול ובדרגת התפשטותו.

סרטן בבלוטת האדרנל - 10% מהילדים החולים (בעיקר בקרב תינוקות וילדים צעירים יותר)
הריפוי תלוי מאוד בביולוגיה של הגידול. יכול להיות ריפוי של 20%-40% בגידול תוקפני, ועד לריפוי של 100% במקרים של גידול ממוקם ובגיל צעיר מאוד.

סרטן בעצמות וברקמות הרכות - 9% מהילדים החולים (נפוץ יותר בקרב מתבגרים).
אחוזי ההצלחה תלויים במיקום של המחלה ובדרגת התפשטות המחלה (פיזור בעצמות ו/או בריאות), כי הכריתה של הגוש צריכה להיות מלאה.
בממוצע, אחוזי הריפוי בכל הסוגים של הסרטנים בעצמות וברקמות הרכות, עומדים על 60%-70%.

סרטן בכליה על שם וילמס - 5%-6% מהילדים החולים.
הרגישות שלו לכימותרפיה פנטסטית וכמות קטנה מאוד מספיקה כדי להבריא. זה בנוסף לכריתה של כל הכליה, אבל אפשר לחיות עד 120 עם כליה אחת."

ושרק נהיה בריאים
אלי

אני מקווה שקבלת תשובה המניחה את דעתך, יחד עם זאת מענין אותי לדעת מדוע את שואלת?

רציתי לדעת אולי תוכלו להסביר, קראתי בעיתון שנולד תינוק עם זנב וניתחו אותו ואם היה גדל עם זה - הזנב (הבליטה הזו) היה מתפתח לגוש סרטני - למה?

לצערי אין לי תשובה כה חד משמעית כמו בעיתון, אך לעיתים תאים שהתפתחו בצורה חריגה נטיתם להתנהג בצורה חריגה עד כדי ממאירות.
מקווה שעזרתי
עדי

הרבה הרבה בריאות ושיהיו רק חדשות ובשורות טובות

אלי שלום
שמי הדס ואני בת 28. בגיל עשר חליתי בהודג'קינס.
היום אני סטודנטית לקולנוע במכללת ספיר בדרום ואני עושה סרט על ההתמודדות עם המחלה
אני מחפשת מישהו שיישמח לדבר למצלמה לראיון קצר [בין אם הוא חולה או שהבריא]
צריכה מישהו לדבר איתו. מקווה שתוכל לעזור לי [אם אתה מכיר מאזור הדרום,מה טוב]
תודה, ובהצלחה בהמשך
הדס

לא יודע אם זה המקום המתאים אבל אני מכיר נוטריון אחד שעוסק בזמנו הפנוי בתרגומים, סתם בהתנדבות, כדי לסייע לחולים או לחולים שהבריאו כמוך. עזר לי בעבר. אם בא לך באיזה שהוא שלב לתרגם את הסרטון, אני בטוח שישמח לעזור לך בחינם. בהצלחה. אגב, כייף לשמוע על הדרך שהלכת בה.

אפנה אליו.

שלחי לי למייל eli763@gmail.com פרטים נוספים ו"אשדך" לך מחלימים שעשו חייל.
בהצלחה

נא הכנסו לאתר www.leoshityad.com .
דור דורון כהן ילד בן 10 חולה 3 שנים בסרטן מסוג יואינג סארקומה. דור זקוק לטיפול ניסיוני בארה"ב כתקווה אחרונה. לשם כך עלינו לגייס 350 אלף דולר. נא עזרו לדור להמשיך ולחייך
תודה

בס"ד

שלום לכם

במשפחה שלי ושל בעלי יש סרטן מכל הסוגים.
כלומר היו יותר נכון לומר.
לסבתא של בעלי היתה לוקמיה שלצערנו נפטרה ממנה תוך פחות מחצי שנה, לסבא שלו היה שחמת הכבד שנפטר ממנה לפני הרבה שנים. לאחיו שהיה בן 16.5 התגלה סרקומה, ולאחר רשלנות רפואית המצב שלו גרוע מאוד יש לו פגיעה מוחית קשה ביותר. לאחותו התגלה סרטן השחלות והרחם, וכרתו לה את הרחם, לאחר כשנתיים מצאו לו שוב סרטן בבלוטות הלימפה. זה פשוט מפחיד, כמו מגיפה.
את האמת אני חוששת מאוד לבעל שלי, האם הוא צריך לעבור יותר בדיקות דם ולעקוב כל הזמן, וליידע בכך את רופאת המשפחה??
מהצד שלי לסבא היה שחמת הכבד שנפטר לצערי תוך שנה, בייסורים נוראיים, לאבא שלי התגלה לפני כחמישה חודשים סרטן המעי הגס ב"ה בשלב ראשון, אבל משום שהגידולים היו מאוד גדולים נאלצו לכרות לו חלק מהמעי הגס השמאלי.
כעת משגעים אותי לעשות קולונוסקופיה, ואני מפחדת מאוד מאוד מהבדיקה. מכיוון שעשיתי פעם גסטרוסקופיה וקולונוסקופיה ולא נרדמתי בבדיקה וזה היה מזעזע, במיוחד הגסטרוסקופיה, היו לי דימומים בבטן מהבדיקה, כעת אני צריכה לעבור את שתיהן, ואי אפשר להסביר את רמות הפחד שיש לי, למרות שהרופא הבטיח לי שאני אירדם בטוח, זה מה שהבטיח גם הרופא הראשון (לפני כחמש שנים).
ובכלל מכל מה שיש במשפחה.
כשאני חושבת על זה, זה כמו מגיפה, ומפחיד נורא..
מה אתם אומרים, האם המשפחה שלנו צריכה להיות במעקב יותר מאדם רגיל, בגלל כל מה שקורה וקרה במשפחה של שני הצדדים שלנו.
תודה
רותי

אני לא רופאה והידע שלי לא מגיע מתוך מומחיות בתחום הרפואי, אך בהתאם לפרסומים ברור שיש סוגי סרטן מסוימים שיש להם מרכיב תורשתי, ועל כן יש להקפיד לעשות את בדיקות הסקר בכפידה- לדוגמא סרטן המעי, סרטן השד.
יחד עם זאת נראה לי מלבד בדיקות אלה כדאי להמשיך את השיגרה כרגיל.
בכל אופן אם את מרגישה שהחרדה והלחץ בנושא מקשים עליך , יש אפשרות לקבל עזרה בהתמודדות. ניתן לפנות לעו:ס דרך קופ"ח.

זו הפעם הראשונה שאני רואה את הפורום הזה ,זהו דבר כ"כ נהדר,לחשוב שיש עם מי להתייעץ,עם מי לדבר ולחלוק,גם עכשיו כמה שנים אחרי ההשתלת מח עצם של ביבתי ,יש על מה לדבר לשאול לפחדלפעמים,והכי הכי לעודד,אבל לא רואה שאנשים כותבים ,כ"כ חבל ,לא הייתי רוצה לחשוב שאני כותבת לעצמי?????????!!!
יש מישהו שמקשיב בכלל?
אמא עם הרבה על מה לדבר,,,

ראשית חן חן על הפרגון והברכות, הפורום נועד במיוחד למטרה שעליה דיברת...
כאבא למחלים מבין בדיוק על מה את מדברת שיש עם מי לחלוק את הכאב, הצער ואו סתם לדבר כשותפים לצרה שהריי מי כמונו יודע מה באמת אנו עוברים...

נקודה למחשבה....
אולי בזה שהפורום קצת רגוע הדבר מעיד על כך שאין חולים חדשים .............
או שאני קצת נאיבי :-) והלוואי שכך \ הדבר..........

חג פורים שמח ובריא לכולם

שלום אמא.
שמחתי לקרוא את הכותרת מלאת האופטימיות והחוזק. ככל שהעמקתי לקרוא את דבריך נוכחתי לדעת שוב עד כמה חיוני פורום זה ושכמותו- החרדות, החששות והכוחות לעולם צריכים מקום לביטוי. על אף הניצחון עדין אנו צריכים את אלה שילכו לצידנו.
נשמח אם תהיה לנו לעזר ותידעי את הזקוקים לכך על הפורום.
לילה טוב

בוקר טוב

נפתחת בת"א קבוצת תמיכה לחולי סרטן ובני משפחותיהם,
בהנחיית ד"ר אורן בלס.
המפגשים יתקיימו בימי שני בין השעות 18:00-20:00.

פרטים אפשר לקבל בקו התמיכה והמידע של ח.ס.ן
1-700-506-600

חג חנוכה שמח

האם יש קבוצה כזאת גם בקריות או בחיפה אני יהיה שמח לשמוע

שלום רב, לאבי בן 55 התגלתה המחלה שהתפשטה לחלל הבטן, בניתוח שבוצע לא הייתה אפשרות להוציאו מכיוון שהוא התפשט לחלל הבטן אז נלקחה ביופסיה. האם זה נחשב שהסרטן שולח גרורות , האם זה בשלב מתקדם ? האם יש מקום לאופטימיות ?

ראשית, תמיד יש מקום לאופטימיות, מבחינתך אביך הוא הצלחה של 100% ואל לך להשוות עם חולה אחר שעבר את אותו הניתוח,,, עם אותו סוג גידול ואו אפילו באותו הגיל.....
כל חולה הוא עולם ומלואו כל חולה מגיב אחרת......
על שאר השאלות.... היחיד שיכול לענות לך הוא הרופא המנתח יחד עם האונקולוג ורופא המשפחה...

תודה רבה. אתה מעודד ! הרופאים מדברים איתו רק על סטטיסטיקות. הלוואי ואבי יכל לדבר איתך.
שהשם יברך אותך.

שמחתי שיכולתי לעזור ולו במעט....
זה המייל שלי במידה ותירצו לדבר איתי אעשה זאת בשמחה....
eli763@gmail.com
שלח אליי מייל לכתובת הזאת ואשיב לך עם מס' הטלפון שלי ועד אז......
שיהיו רק בשורות טובות.

תודה רבה רבה, אתה יותר תומך ומעודד מאשר הצוותים המקצועיים בבתי חולים.
אנחנו ניצור קשר

תודה רבה.

קראתי את תשובתו של אלי אליך, וחשבתי לא יכולה להיות תשובה אמיתית ונכונה מזו שהוא השיב.
חשוב לזכור שבכל שלב ושלב יש מקום לאופטימיות ותקווה יחד עם המידע שנותן הצוות הרפואי.

ח.ס.ן היא עמותה ציבורית ללא מטרות רווח, שהוקמה ב-1990 ע"י חברים חולי סרטן, ומונה היום מאות חברים וכ-20 קבוצות תמיכה ברחבי הארץ.
ייחודה של ח.ס.ן הוא פעילותה בתוך הקהילה, מחוץ לבתי החולים, תוך אימוץ גישה הוליסטית, המשלבת טיפול רפואי עם רפואה משלימה ועם שינוי באורחות החיים.
חברי העמותה מכירים מקרוב את מחלת הסרטן ואת הקשיים שהם חלק בלתי נפרד מן ההתמודדות אתה.
הרצון להעניק לחולה ולמשפחתו כלים להתמודדות, מידע, ליווי ותמיכה נולד מתוך ההיכרות שלנו עם הכאב, הבלבול והחרדות שאנו חווינו ומתוך החוויה המעצימה של תמיכה הדדית.