פורום זאבת, לופוס

שלום וברכה, בת 29 חולת לופוס קל.
עקב אנמיה :
המוגלובין=9
IRON= 12
שנגרמה לכאורה מדמם עקב טחורים. טופלתי ב 5 עירויים כבר של ונופר 200 מ"ג.
הדמם נפסק כבר לפני תחילת הטיפול בונופר.
לפני כשבועיים במהלך העירויים התוצאות היו:
המוגלובין= 10
IRON=34
היום עשיתי בדיקת דם לאחר 5 העירויים, והתוצאות:
המוגלובין= 11.4
IRON=24

בסה"כ אני לא חשה בטוב, ואני חלשה ועייפה:
א . האם על אף ההמוגלובין התקין יתכן כי הברזל הנמוך גורם לי לתופעות של חולשה וכו'?
ב. למה למה למה לא עולה לי הברזל עצמו? ואפילו יורד תוך כדי טיפול? האם זה קשור ללופוס?

לתשובתכם המקצועי אודה.

1. חסר ברזל לא קשור ללופוס
2. כדי להעריך את מחסני הברזל בגוף יש לבדוק פריטים FERRITIN ולא IRON.

הפרינטנין שלי = 27. אך נבדק רק לאחר מספר עירויי ונופר.

1. כלומר אין משמעות ל IRON נמוך? לא יתכן כי בגללו אני חלשה וכו'?
2. אין קשר בין זה ללופוס, אם כך, למה זה כן קשור? ומדוע חולות לופוס רבות מקבלות עירויי ונופר?

תודה

שלום רב , לפנח מספר חודשים אובחנתי כחולה בלופוס עורי , וקיבלתי המלצה לטיפול בפלאקווניל . לא צרכתי את התרופה ובעזרת טיפול אלטרנטיבי נעלמו כל הסימפטומים . שאלתי האם חוסר הטיפול בפלאקווניל יכול לגרום להחמרה של הזאבת העורית לכדי זאבת או שאין קשר , האם הפאקווניל הוא כדור טיפולי פעיל או רק למניעת החמרה של המחלה , והאם חוסר השימוש בו יכול בעתיד לגרום להרעת המצב . כרגע העור נראה ממש טוב , ואני מחכה עוד חודש לביצוע בדיקות הדם הרלוונטיות .
אודה לתשובתכם

הרבה פעמים אין התקדמות מזאבת עורית לזאבת מערכתית.
פלקווניל - תרופה מצויינת לזאבת של העור ושל המפרקים.פלקווניל לא מונע התפתחות מחלה חמורה יותר.פלקווניל.

תודה רבה על תשובתך המפורטת. אכן עשיתי ברור גניקולוגי ובאולטרסאונד לא רואים כלום וחזרתי למתתרוקסט ( 15 מ"ג IM
רציתי לשאול האם ישנה דרך להתגבר על תופעות הלוואי הקשות מהם אני סובלת אחרי הזריקה- בחילות איומות והרגשה כללית נורא נורא רעה או שפשוט אני צריכה להשלים שככה זה יהיה כל שבוע ביום הזריקה ולמחרת? אני לקחתי את הזריקה גם בעבר וסבלתי מאותן תופעות שגם לא חלפו ככל שהזמן עבר
תודה

ניתן לתת לויקוורין Leucovorine 15mg מספר שעות לפני נטילת מטוטרקסט, לקחת מטוטרקסט לפני ארוחת ערב (כל המנה) ולמחרת חומצה פולית. לפעמים מעבר למתן בזריקה לשריר של מרקסט מקל על תופעות אלו של אי סבילות

עזרת לי מאוד. אני מקבלת את ה MTX בזריקות ועדיין עם תופעות לוואי אבל אני אנסה את התרופה שציינת

שלום
אני בת 33, חולת לופוס כבר 13 שנה ונשלחתי לעשות שבוע שעבר סי טי בטן בגלל כאבים מושכים בבטן שמאל עם חוסר תאבון וירידה במשקל . היום קבלתי את התוצאות ואשמח להסבר:
אני רושמת רק את הממצאים החריגים כל השאר תקין-
1. רחם עם מרכז היפודנסי, ציסטות קטנות בשתי השחלות. נוזל חופשי מעט באגן
2. בלט דיסק מסויד נוטה שמאלה בגובה l5-s1 עם היצרות פורמינלית משמאל
3. תפליטים פלוירלים קטנים דו"צ ( ממצא זה הוא לא חדש למרות שעד היום לא הבנתי מדוע הוא קיים)

אשמח לדעת מה זה אומר "רחם עם מרכז היפודנסי? על מה יכול להעיד נוזל באגן ( הבדיקה נעשתה שבוע לפני קבלת וסת)
מה זה בלט דיסק שהוא מסויד? ומה זה היצרות פורמילית?
האם הממצאים קשורים למחלת הבסיס?

בתודה מראש

כיס המרה מכווץ. האם כיס מרה מכווץ בשילוב חוסר תאבון וירידה במשקל עלול להצביע על גידול מסוים והאם יש צורך בבדיקות נוספות? הבדיקה נעשתה בצום

הממצאים ב- CT אינם קשורים בהכרח למחלת הזאבת.
תפליט בקרום הריאה (פלוירלי) יתכן ממגוון סיבות, שאחת מהן היא לופוס, אך כמובן צריך לשלול סיבות אחרות.
עליך לפנות לרופא שהפנה אותך ל- CT להמשך ברור וכן עליך להיבדק בהקדם ע"י גניקולוג.

לפני שבוע ביצעתי מיפוי עצמות בגין קרע בסיבי שריר הירך הימני.

הממצאים רשום לי כדלקמן:

"ממצא לוואי-יש לראות רטנציה יחסית קלה באספקט תחתון של כליה שמאלית,לקורלציה קלינית ו-US".

ובנוסף אובחן במיפוי מוקד קליטת יתר פתולוגית אחורי של כף רגל ימנית (אספקט אחורי של טאלוס?) באזור אוסטריגונום של העקב

אשמח לקבל תשובה במה מדובר? ומה אני צריך לעשות עם זה?

תודה מראש שגיב.

נא לפנות לפורום אורטופדיה או ראומטולוגיה באתר BEOK.

שלום וברכה.
רציתי להעלות כאן בעיה קטנה לפני כ 4 שנים אובחנתי כחולה fmf בגיל 20 ללא ממצא גנטי עכשיו אני איני נוטל את הכדורים קולכצין מזה שנתיים וללא התקף אחד.
בדיקות הדם שלי תקינות לגמרי.
האם יש סיכוי שאני איני חולה ב fmf?
תודה מראש

נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה ב BEOK.

שלום רב
אני אובחנתי עם ITP בצבא ולופוס מגיל 26. כיום אני בת 39.
בתחילה המחלה התבטאה בכאבי פרקים, קשיון, חולשה, אובדן שיער ורנו, וכן במעבדה.
כבר כמה שנים שסבלתי מכאבים וגירוד סביב הפרקים לתקופות של 4 ימים.
לפני כשנה בזמן הריון חלה החמרה במצב, וטופלתי בפרדניזון בנוסף לפלקווניל הקבוע.
לאחר הלידה הרופא שלי אבחן כי זוהי דלקת פרקים שגרונית והחל במתן מטותרקסט 15 מ"ג IV.
לאחר חדשיים וחצי שלא היתה הטבה הלכתי לראומטולוגית נוספת לחוו"ד והיא שללה את דלקת הפרקים ואבחנה אורטיקריה. קיבלתי טלפסט 180 מ"ג ליום ואם לא יעזור פעמיים.
הופסק המטותרקסט.
שאלותיי הן:
1. בימים האחרונים יש הטבה במצבי. האם ייתכן שהטלפסט עוזר לאחר מס' ימים?
2. האם ייתכן שהמתוטרקסט החל לעבוד שבוע וחצי אחרי שהופסק והרופא הראשון צדק?
3. האם יש סיכוי שהאורטיקריה תיעלם בסופו של דבר ?
מודה לכל תשובה

תפרחת לא טיפוסי לזאבת כפי שאת מתארת (לא ראיתי) דורשת אבחון ע"י רופא עור מוסמך ואולי אפילו ביופסיה.
מתוטרקסאט הוכח כיעיל לזאבת/לופוס של העור ומפרקים.הייתי מציעה אבחנה סופית לפני חזרה למתוטרקסאט.התגובה המירבית לתרופה זאת היא לאחר 3 חודשים.

ארגון הלופוס בישראל, תחת עמותת עינבר, ובשיתוף פעולה עם מיטב המומחים בתחום, מחדש את פעילותו, ומזמין אתכם להצטרף,.
מטרותיו: להעביר מידע לחברים באופנים שונים, לספק תמיכה ולשמש אוזן קשבת לחולי הלופוס בישראל.
המעוניינים להצטרך כחברים בארגון הלופוס, מתבקשים להתקשר:
03-5613769, 03-5613832, inbar-il@zahav.net.il

תודה על ההודעה.
חשוב מאוד שארגון הלופוס בישראל מחדש את פעילותיו.
בהצלחה.

ברכותי לרגל חידוש פעילותכם לרווחת כל הלוקים בזאבת בישראל. אני מאחל לכם הצלחה ועצמאות בדרככם ופעילותכם. ד"ר מולד

אשמח אם תיידעו את חולי הלופוס שלכם בעניין חידוש פעילותו של ארגון הלופוס.

שלום
אני בת 33 עם לופוס כבר 13 שנה ובימים האחרונים החלו לי כאבי בטן באיזור הבטן העליונה ורק בצד שמאל. יש גם ירידה בתאבון ובמשקל ( מעצם זה שלא אוכלת הרבה) והרגשה של בטן תפוחה רוב שעות היום ובעיקר אחרי אוכל. מטופלת בפלקווניל, פרדניזון 7.5 מ"ג ( ירדתי ממינונים גבוהים יותר), אורומוקס ( יש PTC ), אספרין, נורמיטן, וונופר ( עירוי שני מתוך 4) וסימבלתה. לא התחלתי טיפול תרופתי חדש ( למעט הוונופר בשבוע שעבר). האם כאבי הבטן קשורים למחלה הבסיסית? האם לופוס יכול לפגוע בבטן ומה עלי לעשות כדי לבדוק את הנושא?
רוצה להוסיף שאין שילשולים או הקאות למעט פעמיים בחודש האחרון שלוו בחום גבוה, כנראה כתוצאה מוירוס
תודה

כאב בטן כפי שאת מתארת אינו חלק מהביטויים האופייניים למחלת הזאבת. גשי לרופא המשפחה שיבדוק אותך וכדאי לבצע סונר בטן כדי להדגים את הטחול.

שלום ד"ר,

לפני כשנה נערכו לי בדיקות עם פאנל אוטואימוני, בעקבות תלונות על כאבים בגוף וחום ממושך.

התוצאות הראו שהחלבון המשלים C3 C4 נמוך (גבול תחתון) ANA- 0.9 ו ANTI LA היה 73.
מבחן שירמר יצא טוב, כך שזה לא נראה סיוגרן.

עכשיו בביקורת- החלבונים המשלימים עלו באופן ניכר, הANA ירד ל 0.7 וה ANTI-LA ירד ל 44 (עדיין חיובי, מעל ל 20).

אני מרגישה טוב, האם קיום של נוגדן אחד אוטואימוני חיובי מצביע על משהו או שזה ממצא חסר משמעות? האם צריך להמשיך מעקב?

תודה מראש!

הנוכחות שלצ ANA חיובי, עם נוגדנים כנגד LA ומשלים נמוך- כולם יכולים להצביע מבחינת בדיקות מעבדה על מחלה אוטואימונית. במחלות אלו יש התלקחויות והפוגות.
ללא תסמינים רצוי מעקב בלבד.

ה ANA היה 0.9 והבנתי שלמטה מ 1 זה אומר שלילי.
לכן זה מצב שהדבר היחידי שחיובי זה הANTI-LA
ומכאן נבעה השאלה שהיא איזו משמעות יש להמצאות נוגדן אחד בלבד שהוא חיובי


תודה רבה!

שלום רב,
במסגרת בדיקות מקיפות לסיבת טיניטוס שהחמיר מאוד בשנים האחרונות
עלו חריגות בערכים
8.0 אנטי קרדיוליפין igm
A.B2 Glycoprotein IgM 8.57
IgM 305
לימפוציטים 40
ANA PATTERN NEGATIVE 1:160
זרחן 5.37
טריגליצרידים 188
WBC 11.9

לאחר חיפוש באינטרנט נוכחתי שהחריגות האלו יכולות להתקשר לזאבת.
אשמח לדעת אם הממצאים האלה אכן יכולים להצביע על לופוס או על תסמונת APLA.
ידוע לך האם יכול להיות להן קשר לטיניטוס?
המון תודה
וחג חנוכה שמח

נמצא קשר בין ירידה בשמיעה ותסמונת נוגדי פוספוליפידים.
לפי הבדיקות שלך נמצא רק ANA חיובי - כל שאר הבדיקות בתחום התקין.
נא לפנות למומחה לאף אוזן וגרון.

היי,

אני סובלת מפיברומיאלגיה מזה 7 שנים, לקחתי לראשונה לאחר הרבה זמן בניסיון להסתדר ללא תרופות את הכדור הראשון ליריקה. לקחתי את הכדור לפני השינה.
בבוקר שלמוחרת לא הצלחתי לקום בבוקר עם סחרחורת מפחידה עיפות כאילו לא ישנתי חודשים כאב עיניים הפטיות כאילו עיממו אותי תחושות שלא הרגשתי קודם לכן ממש הייתי כמו זומבי לא תפקדתי ובנוסף היו לי את הכאבים הרגילים בבוקר. האם זה אמור להיות ככה? אני ממש מפחדת לקחת כדור נוסף..
אודה למענה,
המשך יום טוב

שכחתי לציין שבאותו עת לקחתי קולדקס נגד צינון וכדור לאסטמה שממנה אני סובלת גם כן אולי משהו בשילוב גרם לתופעות?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: פיברומיאלגיה .

נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה ב BEOK.

זאבת זו מחלה מידבקת? ואם כן איך נדבקים בה??

זאבת/לופוס היא מחלה אוטואימונית או מחלה שבה מערכת החיסון פעילה ביתר. המחלה היא לה מדבקת ואינה נגרמת מזיהום בחידק או וירוס.

המחלה נגרמת כנראה משילוב של דברים. השילוב של רקע גנטי מסוים וחשיפה לגורמים סביבתיים.

האם אי פעם יימצא תרופה ללופוס שאין לו תופעות לוואי קשות? האם בישראל עורכים מחקרים בנושא זה?
והאם אורח חיים בריא + תזונה בריאה, יכולה לתרום לכך שהלופוס יהיה שקט כל הזמן?

שלום
רציתי לברר מהי תוחלת החיים של חולי זאבת מרגע גילוי המחלה?
כיצד ניתן לדעת האם יש בעיה בכליות?

תודה
שיר

התשובה לשאלתך מורכבת.
חולת זאבת/לופוס עם מחלה קלה שנמצאת תחת מעקב רפואי מתאים ומטופלת היטב כך שהיא בהפוגה ממחלתה - יהיה סיכוי מצוין לתחולת חיים ארוכה.
לעומת זאת, חולת זאבת/לופוס בעלת מחלה חמורה שאינה במעקב או טיפול המתאים ומחלתה פעילה כל הזמן- הסיכוי לתוחלת חיים ארוכה תיפגע.
ולכן רצוי להיות תחת השגחה של ראומטולוג.

תודה רבה ד"ר על תשובתך המהירה

אם אפשר עוד מספר שאלות:
כיצד מזהים את חומרת המחלה? מתי יודעים כי קיימת בעיה בכליות?
במידה ונחשפים לשמש, האם המצב מסוכן או רק מעורר תגובה עורית?

תודה
שיר

לעיתים קרובות איןן סימנים של גיעה בכליות בלופוס ולכן צריכים להיות במעקב רופא שיזמין את הבדיקות הנחוצות.
יש להימנע מחשיפה לקרני השמש שיכולים לגרום להתלקחות המחלה ולא רק בעור.
חומרת המחלה נקבעת על פי מדדים שונים ורבים שכוללים הסימנים, הממצאים בבדיקת הגוף, ובדיקות דם ושתן.

שלום, בת 54 ואובחנתי כחולת לופוס לפני כ-23 שנים. התבטא בעיקר בעור ובכאבי פרקים ובאופן פחות ספציפי נטייה להדבק בקלות בוירוסים שונים. מזה 7 שנים כמעט ללא תופעות וללא תרופות (בעבר לקחתי פלקווניל). מעוניינת לבצע שאיבת שומן באיזור הבטן בשיטה של המסה או ניתוח רגיל. האם יש מניעה להליך כזה בשל היותי חולת לופוס?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: ניתוחים פלסטיים, ניתוחי אף, כירורגיה פלסטית.

נענתי בעבר ממי שמבצע שאיבות שהיות ואני חולת לופוס לא ניתן לבצע זאת. אני לא מבינה את הקשר בין הדברים ולדעתי מדובר בחשש לא הגיוני ולכן חשוב לי להתייעץ דווקא עם רופאים שעסוקם העקרי הוא מחלות כמו זאבת.
הרי לא מדובר כאן בהחדרה של חומר לגוף...

עליך לשאול את הפלסטיקאי לגבי היתרונות והסיכונים בביצוע פעולה כירורגית זו.
מהנתונים שמסרת בשאלתך, לא ברור לי מה היו הביטויים של הזאבת אצלך והאם קיימים נוגדני APLA אצלך. ככלל, אין מניעה לחולי לופוס לעבור ניתוח כשלהו, ובמידה וקיימים אצלך נוגדני APLA יש לתת טיפול מניעתי בקלקסן לאחר הניתוח.

הי, אני בהריון, שבוע 8 אחרי 2 הפלות.
עשיתי בדיקות דם לקרישיות יתר ולופוס בעקבות ההפלות
יש מספר ערכים שסוטים, האם קיימת זאבת?
תוצאות מצורפות בתמונה..
תודה רבה

התוצאות מראות של LAC SCT חיובי, כלומר עדות לנוגדני אפלא (APLA) הקשורים בקרישיות יתר, היכולה לגרום להפלות חוזרות. אין בכך כדי להעיד על קיום זאבת, אך יש צורך בבדיקות ספציפיות ללופוס, היות ו- APLA הינו אחד מהביטויים של זאבת.
מציע לבדוק ANA ונוגדנים נגד קרדיוליפין ו- beta2 glycoprotein, וכן נוגדנים אנטי DNA, Sm, Ro, La. כעבור 3 חדשים יש לחזור על הבדיקה ל- APLA. עליך לפנות עם התוצאות לריאומטולוג כדי לקבל הנחיות לגבי הטיפול הנחוץ בהריון ובמשעב הלידה. יש ליידע הגניקולוג על ממצא זה.

שלום
רציתי לדעת האם זו תופעה שעוברת אצל צעירים עם הגיל לעומת תופעת רנו,
והאם חשיפה לקור רב לאורך זמן עלולה לגרום לכך שרמת הרגישות לקור תחמיר?
אם כך האם גם כשיש שיפור, כדאי להמשיך להשמר מקור על מנת שלא תהיה החמרה?

נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK.

שלום רב אני בת 33 ומעשנת גראס על בסיס יומיומי מעל 10 שנים. תמיד חשבתי שאני סתם סטלנית, אבל לאחרונה שמעתי על המחלה פיברומלגיה וברור לי שיש לי את זה. ושהשימוש בגראס הוא כי הוא ממש עוזר לי עם השינה והעיכול וגם קצת עם הדיכאון את כאבי הגב זה הופך לנסבלים אבל הם תמיד שם. שאלתי היא האם יש אפשרות שאקבל רשיון לעשן ואם כן מה עלי לעשות כמו כן אשמח לדעת על טיפולים מומלצים

נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK.

שלום
רציתי לדעת אילו תרופות אם בכלל מותרות לחולת לופוס שרוצה להתחיל טיפולי פוריות ( IVF( . המטרה להפסיק שימוש בסטרואידים שגרמו תופעות לוואי אך כל פעם שמפסיקים התסמינים הקליניים חוזרים
תודה

לציין שיש גם קרישיות יתר מעבדתית בלבד

טיפולי פוריות מותרים לחולות לופוס. אם APLA חיובי (כלומר נמצאה אצלך קרישיות יתר) יש לתת טיפול מונע בזריקות קלקסן בזמן טיפולי השריית הביוץ ולאחר שאיבת הביציות והחזרתן להתחיל אספירין. תיוועצי עם הראומטולוג המטפל בך לגבי הפרטים. כמובן, מומלץ שהטיפולים יעשו בזמן שמחלתך בהפוגה.