|
|
|
|
|
|
|
|
|
פורום זאבת, לופוס עמוד 8
|
|
|
|
|
|
פורום זאבת, לופוס עוסק בנושאים: זאבת, לופוס, לופוס עורי, כאבי מפרקים, פגיעה בכליות, אי ספיקת כליות, דלקת מפרקים ועוד.
|
|
|
|
|
מנהלי פורום זאבת, לופוסד''ר ג'יזל גודארדלפרטים נוספים ד''ר יאיר מולדלפרטים נוספים
|
שלום שמי רן. באוקטובר האחרון אבוחנתי כחולה לופוס. הכניסו אותי למחקר , ואז בעקבות בדיקות דם במחקר שהראו ש-ANA שלילי הוציאו אותי מהמחקר. אף על פי כן הראומטולוגית שלי מתעקשת שיש לי לופוס ולכן אני עדיין על פרדניזון . 5 מ"ג פעם ביומיים. אגיד לכם את האמת אני סובל בעיקר מחרדות . אני מטופל ברפואה משלימה בקופת חולים. אני רוצה לדעת האם אני יכול לתפקד כבן אדם רגיל. אני רוצה להשתלב בשוק העבודה. אני הולך לעבוד באבטחה . אני חרד שאני לא יכול . מישהו יכול לעזור לי בחוסר הוודאות הזו? ד''ר יאיר מולד  21:59 15.05.11 1. לא מסרת פרטים על סמך מה נקבעה האבחנה של לופוס לגביך. ממליץ לפנות לראומטולוגית המטפלת בך לגבי זה ולברר את הצורך בהמשך פרדניזון.
2. ההגבלה היחידה לגבי אורח החיים של חולה לופוס היא, להימנע מחשיפה לקרינת השמש. אין כל הגבלה בפעילות גופנית או בסוג העבודה.
3. אם אתה סובל מחרדה- פנה לרופא המשפחה לקבלת טיפול נוגד חרדה. האם יש קשר בין לופוס, APLA וטחורים?
אציין כי הטחורים מגיעים עקב שלשולים רבים ותכופים. האם יש קשר גם לזה ולמחלות הנ"ל.
שאלה נוספת - אני נוטלת קומדין במינון של 70 מ"ג לשבוע - האם יש קשר בין הקומדין לטחורים?
תודה רבה ד''ר ג'יזל גודארד  14:23 15.05.11 אין קשר בין טחורים ומחלת זאבת/לופוס או תסמונת נוגדי פוספוליפידים.
ראשית אודה לכם מאוד על תשובתיכם אליי, אני פשוט די במשבר שכן אני סובל מזה כשנתיים מתפקוד פיזיולוגי מאוד ירוד ועדיין אין לי מזור בהמשך לבדיקות שערכתי קיבלתי ANAN IFA שלילי בבדיקה שבודקת את כל הנוגדנים הANA חיובי והRNP A RNP -7.8חיוביים וכן RF 26 יש לציין כי בבדיקה שבודקת את כל הנוגדנים קיבלתי תשובה חיובית פעמיים ואותם הערכים . רק הANA IFA שלילי מכאן שאחת הבדיקות לא אמינה ובכן מה הסבירות שאחת אמינה מהשנייה ובכן אני ממש במצב של חוסר אונים והאמת גם כך הרופאים שלא רואים קשר בין הקליניקה שלי(סחרחורות , סינקופה, קשיי נשימה לעיתים, כאבי שרירים ומפרקים וכד'- קיבלתי אבחנה של פיברומילאגיה). יש לציין שבדיקות משלימות יצא כי C3 ןC4 תקינים וכן נוגדנים אחרים של קרדיוליפ ואי גי אם ועוד .....
האם יש סיכוי לריפוי . התפקוד שלי ירוד פוגע בסביבתי (ילדים אישה וכד')אנא אם יש עיצה או כיוון מחשבה שאני צריך להוסיף ולבדוק סליחה על הטרחה ותודה על השירות רונן. ד''ר ג'יזל גודארד  09:56 15.05.11 ANA IFA זו בדיקה ספציפית למחלה אוטואימונית כמו זאבת/לופוס.
כש-ANA IFA שלילי- הסיכוי לזאבת/לופוס אפסי. שלום,
אשמח לעזרה בהבנה של איפה אני נמצאת עד שהראומטולוג המטפל יהיה זמין (השביתה...)
אני אחרי הריון שני, ובגלל כאבי פרקים מפושטים, פניתי לראומטולוג כדי לבדוק מה המצב, אם אין חו"ח התפרצות.
בבדיקות האחרונות DNA ds Ab חיובי בטיטר 1:20, שמעולם לא היה עד כה חיובי.
בעבר ועדיין - ANA חיובי, ANTI TPO חיובי, ENA חיובי, ANTI JO-1 חיובי, ו LAC גבולי
(בנוסף - פקטור2 ו- MTHFR הטרוזיגוטית, ועברתי PE תחת קלקסן בהריון, בלי קשר למצב האימונולוגי)
מה שמדאיג אותי הוא ה DNA ds Ab חיובי, אשמח להסבר
תודה ד''ר ג'יזל גודארד  09:54 15.05.11 במידה ואובחנת בעבר כסובלת מזאבת/לופוס- יתכן ומדובר בהתלקחות.
לאחר הריון- מצפים יותר להתפתחות או התלקחות בזאבת/לופוס. לופוס ברקע של 11 שנה-לא כל כך יודעת מה לעשות. אני מטופלת כבר 4 חודשים בערך במטטרוקסט ( IM( כרגע במינון של 20 מ"ג בפלקווניל ופרדניזון. המתתרוקסט שיפר מאוד את כאבי הפרקים אך בימים האחרונים הכאבים חזרו ללא כל אודם ונפיחות ואפילו הופיעו בלילה מאוחר. בנוסף אני כל כך עייפה כל הזמן כל הזמן רוצה לישון ואכן ישנה המון!!!!!! וגם כשאני מתעוררת עדיין מאוד עייפה. הבדיקות שעשיתי לפני שבוע וחצי לא הראו משהו מיוחד- שקיעת דם תקינה, סי ר פי ממש טיפה מעל הנורמה, C3 85, המוגלובין 11.5 וכל השאר תקין . אני נורא מפחדת שמא ה MTX הפסיק להשפיע. האם לחכות שהתקופה תעבור? האם ללכת להיבדק? מרגישה חולה רוב הזמן וחלשה כמו סמרטוט ד''ר יאיר מולד  21:44 10.05.11 עייפות וכאב כללי יכולים להיגרם מסיבות שאינן קשורות באופן ישיר ללופוס. רצוי להיבדק אצל רופאך כדי לשלול סיבות אחרות להרגשתך. שלום.תודה על ההסבר המפורט. ד''ר יאיר מולד  12:25 09.05.11 שלום.יש לי מספר שאלות ואני מקווה לקבל הסבר.שאלה ראשנה היא האים חולה לופוס בן 67 שמאובחן כבר 8 שנים ומטופל רק בכדור פלקווניל אחד והמחלה לא פעילה האים לחץ נפשי יכול לגרום לירידה של הכדוריות הלבנות למרות שאין שינוי בהרגשה הכללית ושאלה שניה האים ככל שמתבגרים רמת הנוגדנים של C3 תרד בחולי לופוס?שאלה שלישית מה זה הבדיקה IGA? והאים ככל שהערך נמוך בחולה לופוס זה יותר טוב או פחות טוב?ושאלה אחרונה היא האים ככל שעריך ה PT% יותר גבוה זה פחות טוב כשמקבלים כדור אספירין 100M"G בלבד? מקווה שאקבל תשובות ברורות תודה. ד''ר יאיר מולד  20:52 08.05.11 1) לחץ נפשי אינו משפיע על ספירת הדם. ירידה בכדוריות הדם הלבנות היא אחד מביטויי לופוס, אך יכול להיגרם מסיבות אחרות גם כן, כמו תרופות, חוסר ויטמין B12
2) רמת נוגדנים או רמת C3 C4 אינם מושפעים ע"י הגיל
3) IgA הוא תת קבוצה של אימונוגלובולינים בדם, שהם כלל הנוגדנים בדם. חסר מלידה של IgA מהווה את אחד מגורמי הסיכון להופעת לופוס . ערך נמוך מעיד על חסר של נוגדנים אלו.
4) אספירין אינו משפיע על בדיקות דם, ובכללן אינו משפיע על בדיקות של תפקוד קרישה PT, PTT . ערך תקין של PT הוא בסביבות 100% שלום רב,
ברצוני לשאול האם יש בעיה כלשהי לבצע הסרת שיער בלייזר למי שחולה במחלה אוטואימונית . האם קיימת השפעה כלשהי לרעה.
אני לא מוגדרת כחולה אבל נמצאת בתהליכי בירור (או כפי שהרופא אמר רואים שיש התחלה של משהו אבל כרגע עדיין לא נמצאה מחלה)
תוצאות חריגות בבדיקות הדם: שקיעת דם 40 , 37.5 ASCA IgA 26.6 , ASCA IgG , Antinuclear Ab Adults 2.3 (עלה מ 1.6 בינואר ל 2 במרץ וכעת 2.3 ) , Immunoglobulin M 232 , Immunoglobulin G 1920 , Immunoglobulin A 498 , Smooth Muscle Ab POSITIV 1/160 (מבינה שזה גבולי)
ייקח זמן עד שאגיע שוב לרופא , ואשמח לתשובה מוסמכת
תודה רבה,
שרון ד''ר יאיר מולד  15:37 06.05.11 ריבוי התוצאות החיוביות, המתאימות למספר מחלות אוטואימוניות, מעלה סימן שאלה אם התוצאות אכן נכונות. לא ידוע על סיכון מיוחד להסרת שיער בלייזר במחלות אוטואימוניות, אך תפקידו וחובתו של זה שאחראי על הסרת השער ליידע אותך לגבי הסיכונים (והתועלת) בפעולה זו אני סובלת מקדחת ים תיכונית ומטופלת בכולחיצין.רציתי לשאול איזה משככי כאבים ניתן לקחת בזמן התקף?
תודה ד''ר יאיר מולד  15:35 06.05.11 כל תרופה מקבוצת NSAID (נגזרות של אספירין, כגון וולטרן, נקסין, ארקוסיה, סלסקוקס, אטופן) במידה ואין הוריית-נגד. לכן על כל מקרה יש להיוועץ עם רופאך. שאלות נוספות בענין FMF נא להפנות לפורום דלקות מפרקים בבדיקה נראה כאילו יש עלייה ברמת הנוגדן rf אני יודע שקשור למפרקים 0גם שם יש כאבים כאמור .....רציתי לברר מה רמת ה=ana ifa שמחשידה ללופוס . תודה רונן. ד''ר יאיר מולד  15:33 06.05.11 כייל של נוגדנים נגד גרעין ANA > או = 1:80 נחשב משעותי, כאשר 1:160 ומעלה נחשב מאד משמעותי.
RF יתכן בלופוס, אך חסר משמעות אבחנתית או פרוגנוסטית במחלה זו. אני בת 52 סובלת מכאב בגוף מספר חודשים.
זה החל בכאב באזור הזרוע והכתף של יד ימין ,נבדקתי אצל אורתופד ניתנו תרופות נגד דלקת ופיזיוטרפיה אך זה לא עזר.
במהלך אותה תקופה התחלתי גם להרגיש קושי במעבר מישיבה לעמידה והליכה וזה החמיר.
קשה לי ללכת או לעלות במדרגות,יש לי כאב באגן שמקרין לרגליים וכאב בשתי הידיים.
ct עמוד שדרה סביר,emg תקין,צילום כפות ידיים בסדר,צילום אגן תקין,בצילום עמוד שדרה צווארי יש היצרות דיסקוסים c5-6-7.
עשיתי בדיקות דם:
complement c4=41
complement c3=149
c-reactive protein=0.81
rheumatoid factor=<11.30
dna=3
antinuclear ab_ana=negative
esr=46
הייתי אצל ראומטולוג שאמר ויתכן וזה psoriatic arthritis כי יש י גם כמה נגעים של פסוריאזיס או אולי polymyalgia rheumatic אך זה לא בטוח ובנתיים נתן לי פרדניזון שנטלתי 5 ימים ובכלל לא עזר כאב הכתף החמיר ואתמול לאחר מעט הסתובבות הרגשתי כאב בגפיים,חולשה ומין דקירות ומשיכות לאורך כל הרגליים.
אני כבר לא יודעת מה לעשות ואלו עוד בדיקות לבצע כדי לדעת כבר מה יש לי
אשמח לדעתכם?
תודה ד''ר ג'יזל גודארד  15:35 04.05.11 אין שום עדות ללופוס/זאבת לפי התיאור שלך.
נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK. שלום רב מומחי BEOK
קיבלתי תוצאה של בדיקות מעבדה לאחר כאבים בברכיים
רציתי שתעזרו לי בבקשה בפיענוח
תודה ויום טוב ד''ר ג'יזל גודארד  15:33 04.05.11 נא להפנות את השאלה שלך לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK. לפני חודשיים עברתי בדיקת דם התגלה אצלי חשד ללופוס למרות שהראומטולוג טוען שיש לי רק פיברומאלגיה . שלח אותי לבדיקות מקיפות יותר כל זאת כל רקע של חולשה קשה פעמיים מקרים של סינקופה כאבים מפושטים בגוף של השרירים ולעיתים סחרחורות קשות.להלן התוצאות .
RF 26.04 IU/ML ( 0.00- 20.00) (.........)*
CPK 140.60 U/L ( 40.00- 200.00) (.....*...)
NEUTROPHILS % 45.00 % ( 46.00- 68.00)*(.........)
LEUCOCYTES UR. NEGATIVE
NITRITE
CARDIOLIP. IGG 2.89 GPL/ML ( 0.00- 10.00) (..*......)
Negative
CARDIOLIP. IGM 1.85 MPL/ML ( 0.00- 7.00) (.*.......)
Negative
ANA POSITIVE
ANTI DS DNA 2.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (...*.....)
Negative
ANTIRIBOSOMALP. <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP 7.80 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*
Positive
ANTI RNP-A 7.80 AI ( 0.00- 0.90) (.........)*
Positive
ANTI SM <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SM/RNP <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SCL-70 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RNP 68 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI RO (SS-A) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI LA (SS-B) <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 52 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI SS-A 60 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CHROMATIN 0.20 AI ( 0.00- 0.90) (.*.......)
Negative
ANTI JO-1 <0.2 ( 0.00- 0.90)
ANTI CENTROM .B <0.2 ( 0.00- 0.90)
בשיטה החדשה בודקת את כל 16 הפרמטרים הנ"ל במקביל ANA
ANTIPHOS.IGG 3.00 GPS ( 0.00- 16.00) (.*.......)
Negative
ANTIPHOS.IGA 4.28 APS ( 0.00- 20.00) (.*.......)
Negative
שאלתי האם יש לי לופוס או מחלה אחרת אוטואימונית על פי הבדיקות האם זה מסכן חיים? ד''ר ג'יזל גודארד  11:22 04.05.11 האבחנה של זאבת/לופוס תלויה בממצאים קלינים (תלונות של החולה יחד עם ממצאים בבדיקה גופנית), בדיקות מעבדה רגילות ובדיקות דם מיוחדות.
לפי התיאור שלך אין תסמינים קלינים, אך ANA חיובי (כמה?) ויש עליה ברמת נוגדנים ל- RNP. ככל שרמת ANA גבוהה יותר, הסיכוי שמדובר במחלה אוטואימונית- זאבת/לופוס או אחרת עולה. נוגדנים ל-RNP נמצאים גם בזאבת/לופוס אך גם במחלה בשם ( MCTD (MIXED CONNECTIVE TISSUE DISEASE
המחלה מתאפיינת בכאבים בשרירים בין היתר.
אני בן 25 לאחרונה מרגיש תחושה של צריבות במפרקים בברכיים ובכל חלקי הגופ, לפעמים זה בא בדקירות.חזקות.
בממצאים התגלו נוגדני אנא, ואנטי דיאנאי ברמה של 92
השאלה חוץ מלופוס אלו מחלות מפתחות את נוגדנים אלו.
אולי מחלות זיהומיות??? או ויראליות???
אשמח אם תכתבי לי מנסיונך כדי שאדע לשלול מחלות אלו תודה רבהה ד''ר יאיר מולד  20:03 03.05.11 שילוב הנוגדנים ANA ואנטי DNA מופיע אך ורק במחלת הזאבת לופוס. לאור כאב המפרקים, יתכן וזאת האבחנה שלך. מציע לפגוש ריאומטולוג כדי שירחיב את הברור ויחליט איזה טיפול מתאים לך. הנני חולת לופוס מזה 8 שנים. מידי פעם כאשר אני מבצעת בדיקת ל- ANA פעם זה חיובי פעם שלילי ובפעם האחרונה יצא bord מה הכוונה לגבולי מה הרמה ל- ANA גבולי במספרים? האם גם אם ANA יוצא שלילי זה לא אומר שהמחלה בהפוגה או נעלמה? ד''ר ג'יזל גודארד  16:02 27.04.11 ANA מעל 1:80 נחשב לא תקין. ANA יכול להשתנות אם מקבלים טיפול לזאבת/לופוס.
אם הרמה של ANA יורדת- זה סימן שהטיפול עוזר. אם ANA שלילי- זה סימן גם להפוגה.
מחלת זאבת/לופוס היא מחלה ממושכת אשר לא נעלמת. שלום
האם ייתכן כי אני חולה במחלה למרות שאני לא נושאת את הגן של מחלות הפרקים, אין רקע משפחתי, CRP תקין, שקיעה מעט גבוהה לפעמים ו ANA לפעמים תקין ולפעמים לא?
אובחנתי על סמך קליניקה+ MRI שהדגים סקרואיליאטיס ודלקת חוזרת במפרק הברך.
כמו כן שאלה נוספת: יש לי לפעמים פצע בפה (לא יודעת אם אפטה או משהו אחר) בד"כ אחד בלבד וכן התגלה באוזן פסוריאזיס. נשירת שיער מסיבית למרות שויטמינים וכו תקינים. עייפות תמידית.
האם זה מחשיד ללופוס או שאין צורך לדאוג וזה רק צירוךף מקרים?
תודה! ד''ר ג'יזל גודארד  15:59 27.04.11 נא להפנות את השאלה לפורום ראומטולוגיה באתר BEOK. האם רופא משפחה יכול להפנות לראומטולוג? ד''ר ג'יזל גודארד  08:27 18.04.11 שלום.
בת 62, מזה כמה חודשים סובלת מכאבים חזקים בשרירים ובמפרקים:
מצ"ב תוצאות הבדיקות שלי, אודה על הדיאגנוזה. האם ייתכן שחליתי במחלקת הנשיקה?
Positive 633 U/ml Positive 633 EBV VCA_IgG
EBV VCA IgM Negative 12 U/ml Negative
Igm 336
2.45 C-REACTIVE PROTEIN ד''ר יאיר מולד  21:18 13.04.11 אינך חולה כעת במחלת הנשיקה.
CRP מוגבר מעיד על דלקת פעילה בגופך. דלקת כלשהי. רופאך צריך לברר במה מדובר. ד''ר יאיר מולד  00:24 17.04.11 לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: דלקת פרקים, ראומטולוגיה. ANTINUCLEAR Ab_(ANA) Negative
DNA (ds) Ab <1 IU/ml
גם לאחר חיפוש מעמיק באינטרנט לא הצלחתי להבין מה הנורמות של נוגנדי ה-DNA.
האם לאור שליליות הבדיקה הראשונה ניתן להסיק שאין המדובר בזאבת, על אף שבדיקת נוגדני ה-DNA לא יצאה שלילית?
בתודה מראש על העזרה ובברכת חג שמח,
יוסי ד''ר ג'יזל גודארד  09:38 12.04.11 האבחנה של זאבת/לופוס נקבעת ע"פ תלונות, ממצאים בבדיקה גופנית, בדיקות דם.
לאור בדיקות ANA ונוגדנים ל-DNA שלילים, הסיכוי שמדובר בזאבת/לופוס קלוש. שלום אני בת 32 עם לופוס ו LAC חיובי. מטופלת בפלקווניל מתתרוקסט אספרין ופרדניזון. משבת שעברה אני סובלת מכאבי ראש חזקים על בסיס יומיומי שלעיתים אף גורמים לבחילה. הכאב יכול להופיע בבוקר או אחרי הצהריים או בערב מאוחר. אני נאלצת לקחת כל יום אופטלגין בגלל הכאבי ראש ולעיתים זה לא עוזר או שזה עוזר ואחר כך חוזר. האם יש קשר בין הכאבים ללופוס? איזה בדיקות צריך לבצע אם בכלל והאם יש לכך טיפול? ושאלה אחרונה- הורדתי בהדרגה מ 20 מג פרדניזון ל 5 מג - האם יתכן שהירידה במינון היא שיצרה את הכאבי ראש האלו? תודה וסליחה על ריבוי השאלות ד''ר יאיר מולד  00:23 17.04.11 אני מתרשם מחומרת כאב הראש, והיות ויש מספר אפשרויות הקשורות בלופוס ו/או ב- APLA (ה- LAC חיובי), אני ממליץ לפנות מחר דחוף לראומטוטלוג המטפל בך או לנוירולוג לברור סיבת כאב הראש.
RSS
פורום זאבת, לופוס
|
|