פורום המופיליה

יש קשר בין המופיליה לבעיות פוריות? לחולי המופיליה יש סיכוי גבוה יותר לסבול מבעיות פוריות?

תודה רבה מראש

האם לחולי המופיליה מותר ליטול אספירין?
תודה

מותר כאשר יש התוויה מתאימה- אספירין אמנם מגביר מעט את הסיכון לדימומים אבל חשיבותו רבה לצורך מניעת מחלות לב ארועים מוחיים וכו- מאליו מובן שיש לשקול את הטיפול באופן פרטני וייחודי עם הרופא האחראי

האם לחולי המופילה מותר לקחת אומגה 3 שידוע שהוא מדלל מעט את הדם?

בהחלט מותר- בלי קשר יש צורך להמשיך בטיפול לפי הצורך בפקטור והקסקפרון

או שזה בהתנדבת?

ניתן להתנדב- גם ליחידות מובחרות. לפרטים אנא לפנות לעידית מעל"ה או לפרופ אורי מרטינוביץ

פרטים על התנדבות ראי בקישור המצ"ב
http://www.hemophilia.co.il/zahal.asp

ליפני כמה ימים הייתי במיון לאחר שהתנפח לי טיפה הקרסול והיה לי כאבים חזקים באזור
אחריי שתקופה ארוכה אני סובל מכאבים באזור כניראה ממאמץ ופגיעה כי אני משחק הרבה כדורגל ואני בדרך כלל חוטף הרבה מכות בכדורגל מצאו לי דם בקרסול
עשו לי בדיקות דם בבית החולים ורובם יצאו טובות ובדיקה מסויימת של הקרישה דם לפי הרופא לא יצאה טוב
הרופא משאר שאני חולה בהמופיליה ושלח אותי לבדיקות בתל השומר
אני בגיל 21 אף פעם לא סבלתי מדימום שלא הפסיק
רציתי לדעת מה הסיכוי שאני חולה במחלה הזאת ?
ועם בגיל שלי אפשר לגלות את המחלה הזאת פתאום ?

המופיליה (בייחוד קלה) יכולה להתגלות גם בגיל מאוחר ע"י דימום לאחר חבלות. אנא פנה לבירור בהקדם - ניתן לקבל תשובה מיידית אם תבצע הבדיקות במרפאת קרישה בביהח. בהצלחה וחג שמח

מאיזה גיל ניתן לאבחן את המחלה ומה הם התסמינים הראשונים שמופיעים?

תסמינים של המופיליה: נטייה לדימום (לרוב לשרירים ומפרקים אך אפשרי גם דימום מוגבר אחרי חבלות או ניתוחים). בארץ לרוב מאבחנים בברית בשל דמם מוגבר.
במשפחות ידועות עם המחלה אפשרי אבחון בבדיקת דם מיד לאחר הלידה או אפילו גנטי טרום לידתי

שלום,
האם מקום עבודה כלשהו יכול לחייב ביצוע בדיקת המופיליה כתנאי להתקבל לעבודה?

לפי הידוע לי דרישה כזו אפשרית רק אם המועמד מוכן להיבדק. אם מדובר במקרה ממשי ולא תאורטי אנא בדקו הפרטים מול עו"ד ומול מנכ"ל עמותת על"ה

חמתי עליה השלום ילדה תינוק והוא חולה הומפליה היא מסרה אותו לאימוץ ואיש לא ידע על כך מעולם רק עכשיו שמענו סיפור על כך שאלתי היא אני בשבוע 6 להריון ורוצה לבצע בדיקת דם לגילוי הגן ומין העובר כי הבנתי שרק זכרים חולים מיזה מה אני עושה למי אני פונה זה סוד שניגלה לי עכשיו ואין לי עם מי לבדוק זאת איך איני יכולה להרגע

אנא פני בדחיפות למרכז להמופיליה בתל השומר לשיחה עם רופא שלנו וצוות המרכז- אפשר להגיע עם ט 17 (או בלעדיו- אל תתעכבי) בימים א-ה עדיף ימי ב או ד שהם ימי מרפאות המופיליה

גבר בן 48 בערך וישלו המופיליה סוג A
אבל הוא צריך לניתוח לכריתת אדנואידים. האם זה מסוכן?

יש לבצע במרכז רפואי גדול תוך מתן פקטורי קרישה וניטור בהתאם. אנא בררי סכנות הניתוח עם אאג- לגבי סכנת הדמם המוגבר בהמופיליה- ניתן "לתקן" בפיקוח המטולוג מומחה בקרישת הדם. בהצלחה

גלולות אני מבינה שזה לא מומלץ.. אבל מה כן?

הגישה לכל מקרה תלויה בסוג בעיית הקרישה וכן בהסטוריה אישית ומשפחתית- אנא פני לייעוץ של גניקולוג ובמידת הצורך תופני להמטולוג- לא יינתן ייעוץ אישי בפורום זה. בהצלחה!

חולה המופיליה פקטור 9 יכול לעשות עגיל בגבה?
תודה רבה

אנא להקפיד על פקטור לפני הפעולה (אם מדמם אז גם יום אחרי) והקסקפרון לפחות שבוע, 3 פעמים ביום, החל מיום הפעולה ואילך. בהצלחה- תתחדש!

שלום רב,
אנו קבוצת תלמידים הפועלים במסגרת תכנית לתלמידים מצטיינים המובילים מחקר ופיתוח בעולם ההיטק. במסגרת השתתפותנו בתוכנית אנו עורכים עבודת מחקר הנותנת עוגן לפיתוח טכנולוגי הנותן מענה לתחושת אי הוודאות באשר להתפרצות המחלה. במסגרת המחקר כתבנו שאלון ( כלי מחקר) המיועד לחולי המופילה
האם נוכל לפרסם את השאלון בפורום זה? כך שהחולים במחלה יוכלו לענות על השאלון ובכך לסייע להשלים את עבודת המחקר.

בברכה,

יסמין
רכזת פדגוגית, ומנחת הקבוצה

אילו אמצעי מניעה מומלצים לחולת המופיליה, אני מבינה שגלולות זה לא בא בחשבון, אבל מה עם דברים אחרים?

מאחר ולחולות המופיליה יש נטייה לדימום ואילו גלולות מגבירות נטייה לקרישת יתר של הדם (הפוך!) דווקא מומלץ בהחלט- אין אמצעי מניעה שיש להימנע מהשימוש בהם.אנא התייעצו עם רופא הנשים

מהם התסמינים שמצביעים על המופיליה?
כמה מוקדם אפשר לאבחן המופיליה?
תודה

דימומים- לרוב לשרירים ומפרקים, החומרה תלוייה בחומרת המחלה
בדיקת דם לאבחון ניתן לבצע מיד עם הלידה ובכל שלב בהמשך

האם דימומים שלא פוסקים בחניכיים הם סימן להמופיליה?

הכוונה בכל ביס שאני לוקח, אני מרגיש דם. לא רק בצחצוח.

דימומים בחניכיים בלבד הם לרוב סימן לדלקת מקומית בחניכיים- אנא לפנות לטיפול רופא שיניים ושיננית.
ככלל: כשהדימום רק ממקום אחד- יש לחפש את ה"אשם" באזור הפגוע.
כשיש נטייה כללית לדימום (דימומים חוזרים ממקומות שונים בהזדמנויות לא דומות) כדאי לבצע בדיקות דם ולחפש הפרעה בקרישה

שלום,
אבא שלי חולה המופיליה ואני עכשיו בהריון חודש רביעי.
רציתי לדעת אם ישנן בדיקות גנטיות שניתן לעשות כדי לבדוק האם גם לעובר (שהוא בן) תהיה נשאות להמופיליה.

עלייך להגיע בדחיפות למרכז המופיליה בשיבא (גם אם אין לך טופס 17- אל תתעכבי, נדאג לזה בהמשך)- בדיקת מי שפיר אצלך יכולה, תוך השוואה לחומר הגנטי של אביך, לאתר המופיליה (לא נשאות- אלא המחלה עצמה, את הינך נשאית בשל היותך בת לחולה המופיליה!)אצל העובר ולקבוע האם הוא חולה או בריא.
באם יש לך אחיות בגיל הפוריות כדאי שתיבדקנה ותבואנה לשוחח איתנו עוד לפני כניסה להריון !

עידית שלוםֿ,

שמעתי שיש טיול משפחות אם אפשר לדעת קצת יותר פרטים אשמח...

בוקר טוב
בימים האחרונים התפרסמו מספר כתבות המבשרות על פריצת דרך רצינית בדרך לריפוי המופיליה B.
האם מדובר במחקר שתוצאותיו יהיו מעשיות כבר בקרוב?

לא כל כך מהר....במחקר נבדקו 6 חולי המופיליה B קשה (הגן של פקטור 9 קצר יותר וקל יותר "להנדס" אותו), רמות הפקטור בדמם לאחר ריפוי גנטי כעלו לערכים שבין 2-12% (ובחלקם ירדו מהר בשל נוגדנים)- האפשרות אמנם מעודדת אך יש עבודה רבה עד שיצליחו ליישמה באוכלוסיה- לבינתיים אותם חולים דיווחו על ירידה בצריכת הפקטור...
בארץ עדיין לא אפשריים כלל ניסויים בריפוי גנטי של המופיליה

תודה על התשובה המהירה והמפורטת!

על פי הרופא יש לי חשש להמופיליה, אמר שייתכן שאצטרך לעשות בדיקות לפקטור 8 ופקטור 11. מה זה בדיוק אומר?? תודה!

אנא בצעי הבדיקות והתייעצי עם רופאך. אין ספק שאינך חולת המופיליה- ייתכן ומדובר בבירור נטייה לדמם או בירור נשאות, פני לשיחה עם המטולוג מומחה עם התוצאות - לא יינתן מידע נוסף במסגרת הפורום

שלום רב

אפשר לדעת בבקשה האם בדיקה גנטית לפני הלידה יכולה לגלות המופיליה אצל הילוד?

תודה רבה

הבדיקה הגנטית אינה זיהוי של שינוי בודד בגן- מאחר ויש אלפי שינויים גנטיים שיכולים לגרום המופיליה יש להתייחס לבן משפחה החולה בהמופיליה ולהשוות לחומר הגנטי שלו- אין בדיקה כללית באוכלוסיה שמשמשת כ"בדיקת סקר" (בדומה למחלות גנטיות כמו טאי זקס או איקס שביר...)