פורום מיאסטניה גרביס

אתמול סיימתי תהליך העמסה של IVIG.
זה נמשך 5 ימים עם מעט תופעות לוואי של כאבי ראש ועייפות.
החל מהלילה יש לי פריחה (אדומה ומגרדת) בבתי השחי.
אני מניחה שגם זה חלק מתופעות הלוואי.
שאלתי: מכיוון שאנו בסופ"ש ארוך, כולל חג, רציתי לדעת מה יכול לעזור לטפל בפריחה.
תודה.
(אני מאובחנת ב MG מחודש פברואר, עברתי ניתוח טימומה במרץ, ובעוד כ10 ימים מתחילה הקרנות...)

שלום.

שמי דיקלה ואני אמא לאושר בת 6.

מגיל 0 אני בבדיקות עם ביתי אושר בגלל חולשת שריריםקשה לא מאובחנת (כך היא הוגדרה ע"י רופאיה).היא החלה ללכת רק בגיל 3.5 כשלאורך כל השנים היא סובלת מחולשת שרירים בגפיים עליונות ותחתונות, הליכת ברווז, קושי בעליית וירידת מדרגות וקשיים תפקודיים (לבישה, נעילה, רחיצה וכו')

עשינו את כל הבדיקות אליהם שלחו אותנו, ביניהן: ביופסת שריר-תקינה, E.M.G - תקין. בדיקות דם מטבוליות- תקינות.

בשבוע שעבר ביצענו בדיקת SFEMG ונתברר לי שהיא אינה תקינה. פרופ' נבו מביה"ח הדסה בירושלים אמר לי טלפונית שמדובר בחשד למחלת המיאסטיניה וקבעתי אליו תור בשבוע הבא...אין לי מושג אודות המחלה ואשמח אם ניתן יהיה לשלוח לי חומר אודות המחלה. בנוסף, האם ניתן לתפקד עם המחלה באופן רגיל (יחסית), מה קורה עם החולים לאורך השנים, מהי תוחלת החיים....וכו'.

אודה למענה.

אין לי כל מידע אודות המחלה הזו ואני מאוד מודאגת...

שלום דקלה,
אם תשלחי לי כתובת Email אשלח לך חומר על מיאסטניה גרביס.

בשלב זה אני יכול להרגיעך שחולה מיאסטניה יכול לחיות עם המחלה חיים מלאים עם או בלי מגבלות שהמחלה גורמת. תוחלת החיים של חולי המיאסטניה דומה לתוחלת החיים של אנשים ללא המחלה.

dikla_dx@walla.co.il

שלום
רציתי לדעת אם טיקים באזור הפנים (שפתיים ועיניים) יכולים להיות סמפטום ראשון למאסטניה גרביס. תודה רבה

פרטי לאלו טיקים את מתכוונת. יש הקוראים להתכווצויות קטנות חוזרות טיקים והן לא, אלא פסיקולציות שהן יכולות כן להעיד על מיאסטניה. טיקים כמו משיכת האף או עיוות הפה לא קשורים למיאסטניה

שלום חברים,
רציתי לשאול אם מישהו יודע איך נעשית הבדיקה הזו? האם כאשר הבעיה היא בעיניים, מחדירים לשם את האלקטרודות?
הבנתי שנדרשת מומחיות לענין.
תודה

איך הבדיקה בדיוק נעשית אני ישאיר לערן שהרבה יותר מומחה בענין.

מה שרציתי רק להגיד בתור אחת שעברה את הבדיקה פעמים אני ממליצה מכל הלב לעשות את הבדיקה בבי"ח וולפסון אצל ד"ר דבי רון או פרופסור שדה ההבדל בין שתי הבדיקות היה כל כך משמעותי גם במהלך הבדיקה וגם בהרגשה אחריה.

לכן המלצתי רק שם.

בהצלחה בכל דרך


מיכל

מיכל שלום
יצא לך לעבור SFEMG אצל שני הרופאים פרופ' שדה וד"ר רון? על איזה רופא את ממליצה שמבצע את הבדיקה יותר בעדינות? (תוכלי לענות לי גם למייל)
תודה רבה !
אייל

eran_ck@hotmail.com
תודה

רק עכשיו ראיתי ..

עברתי את הבדיקה פעמים פעם אחת באיכילוב ופעם אחת בוולפסון אצל ד"ר דבי רון
ההבדל היה כהבדל בין שמים לארץ.

אני ממליצה על ד"ר דבי כמבצע הבדיקה ב100%.


בתור רופא אני חייבת להגיד שהגעתי אליו פעם אחת ביוזמת הניורולוג שלי שסומך עליו וקיבלתי יחס מאד מבין ומתחשב.

בהצלחה בכל דרך שתחליטו

מיכל

מיכל אני מאוד מודה לך,
קופת חולים כללית לא מוכנה להוציא טופס 17 ל SFEMG בוולפסון (רק בבי"ח מאיר, בלינסון או מכון ממוגרף). לא עזרה פניה כתובה שלי אליהם, ואשקול לעבור קופה. דרך איזו קופה הגעת לד"ר דבי רון?
תודה שוב !

את טופס 17 לבדיקה גם באיכילוב וגם בוולפסון הוצאתי ממכבי.

בפעם הראשונה הגעתי לד"ר דבי באופן פרטי למרפאות בתל אביב . אבל עשיתי זאת מכיוון שהיה לי חשוב להגיע מהר.

אני לא מכירה את המכון במאיר או ביתר המקומות אני רק יודעת שהרופא שלי העדיף את הבדיקה לא בבלינסון.

תתעקשו על וולפסון. כי באמת אין ענין לסבול לחינם.

בקשר לקופת החולים אני לא יודעת כל כך מה עדיף על מה רק שמניסיון אני יכולה להגיד שנקלעתי למעט מאד אם בכלל בעיות עם מכבי וקיבלתי לכל דבר אישור גם לטיפולים שלא מכוונים מלכתחלה לחולי מיאסטניה וגם לכאלה שקופות חולים אחרות עשו בעיות במיוחד לחולים ללא נוגדנים. שאז יש כאילו סיבה לסרב.

גם היום כשאני עוברת כל שבועים טיפול בפלסמה פאריזיס הם מאשרים תמיד גם טיפול וגם ביקור במרפאה לרופא למרות שהוא אותו רופא ממכבי.

בהצלחה
מיכל

הבדיקה מבוצעת ע"י החדרת מחט סביב לעין ודרכה מתן אותות חשמליים. לא נורא כלל. לא הכי נעים. האם צריך להיות מומחה לביצועה- בוודאי.
היכן אתה אמור לבצעה?

התקשרתי למכון מאר אליו הופניתי ואמרו שהם לא בטוחים שהם עושים את זה. אני אמורה לבדוק עם רופא שהיה ביום רביעי [ מישהו אמר פריפריה?]. האם אפשר לעשות זאת בבית חולים?
תודה

שלום פיסטוק,

מיכל צודקת, המקום לבצע SFEMG בצורה האמינה ביותר היא אצל פרופ. שדה בבי"ח וולפסון.

פיסטוק, אם את בתהליך לאבחנת מיאסטניה, שילחי לי מייל ואשלח לך בחזרה חומר רלונטי על המחלה.

שלום חברים
ראיתי כתבות והסברים על MG באינטרנט של ד"ר רון דבי.
האם למישהו יש דעה על הרופא הזה? האם כדאי לפנות אליו?
תודה

בבחינתי, מבלי לפגוע בשום רופא אחר, המומלץ לביצוע SFEMG הוא פרופ. מנחם שדה (מרפאות אסותא ראשל"צ).

לגבי ד"ר דבי התכונתי לשאול עליו כרופא מטפל שילוה אותנו ולא לצורך ביצוע הבדיקה.
האם אפשר לקבל המלצה לטוב או לרע?
תודה

שלום אבי,

אני מניח שזה לא יהיה הוגן מצידי לקבוע אם ד"ר דבי הוא רופא טוב או לא. אם חולה שאין לו נוירולוג שמטפל בו מבקש ממני להפנות אותו לנוירולוג בעל נסיון בטיפול בחולי מיאסטניה . . . אני עושה זאת ברצון, אולם איני נוהג לתת ציונים לרופא ובמיוחד שאיני מכיר אותו אישית.

בהזדמנות זו, אבי, האם אתה/ם נמצאים רשומים ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" וקיבלתם/מקבלים עדכונים על המיאסטניה ?
אם עדיין לא, צור איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך חומר אינפורמטיבי חשוב על המחלה.

שלום חברים

אשתי זומנה לבצע את הבדיקה ברמבם אצל דר לנדאו.
מישהו יכול להרגיע אותי שדר לנדאו אכן מיומנת בביצוע הבדיקה?
תודה

שלום לכולם,
ראשית מבקשת להודות למשה וערן על הפורום ועל תרומתם... למדתי המון...

בפברואר השנה גילו לי טימומומה גדולה אשר כבר נותחה לפני כחודש ואני בתהליכי החלמה ממנה. (הניתוח התבצע ע"י ד"ר בן נון, בבי"ח שיבא - אין מילים לתאר את האדם, הרופא, הכירורג... וגם הצוות והמחלקה)
במקביל, אובחנתי והצטרפתי אל משפחת חולי המיאסטניה.
מטופלת כיום ב 20 מ"ג פרדניזון ועד 60X5מ"ג מסטינון
הרופא הנוירולוגית המטפלת בי במסגרת המרפאה בב"ח תה"ש ( ד"ר אלדר) המליצה לי לעבור טיפול IVIG אשר אמור לשפר את מצבי ותפקודי.
לצערי, קופת החולים שלי, לאומית, אינה מאשרת טיפול זה בטענה שהוא אינו כלול בסל התרופות עבור מיאסטניה.
האם מישהו יכול לאשר את הנ"ל?
האם יש מישהו שמצא פתרון לבעיה?
האם זה רק בקופה שלי או שגם ביתר הקופות?
מודה מראש,
גרטה

שלום גרטה,
כל קופות החולים בזמן זה או אחר (או אולי גם תלוי מי הרופא שחתום על הבקשה) מנסות להתנער ולא לתת את הטיפול עקב מחירו הגבוה, אולם . . . . . בסופו של דבר, כל חולה ולא משנה באיזה קופת חולים . . . הוא יקבל את הטיפול בצורה זו או אחרת היות וזה טיפול מוכר למיאסטניה וחולים מקבלים אותו בכל העולם.

זה שהטיפול אינו מופיע בסל הבריאות זו פשלה של הנוירולוגים שלא דואגים להכניסו לסל, אולם אל תתרגשי מזה היות ומלבד המסטינון שום תרופה או טיפול שחולי המיאסטניה מקבלים אינו נמצא בסל וכולם מקבלים את התרופות והטיפולים.

גרטה, כחולה חדשה אני מעוניין לשלוח לך חומר חשוב על מיאסטניה. שילחי לי Email ואחזיר לך מייל עם החומר מצורף.

האם המחלה היא תורשתית?
באיזה גיל יכולים להתחיל להופיע תסמינים?

המחמיאסטניה שאינה מולגת אינה תורשתית
מיאסטניה יכולה להופיע מגיל 0 כמולדת ועד גיל 80

שלום יפעת,
מיאסטניה היא סינדרום של מחלות שאחת מהן היא מיאסטניה תורשתית בשם "מיאסטניה מלידה" (CMS)

שתי מחלות אחרות (הנוספות) הן : מיאסטניה אוטואימונית בשם (MG) וסינדרום מיאסטני ע"ש למברט איטון" שהיא גם אוטואימונית בשם (LEMS).

כפי שערן כבר ציין, המיאסטניה יכולה להופיע בכל גיל ויש לברר עם נוירולוג (בעזרת בדיקות מתאימות) אם החולה אכן חולה במיאסטניה ואיזה סוג של מיאסטניה.

יפעת, אם את חולה חדשה או עוזרת למישהו אחר, את יכולה לפנות אלי לדוא"ל ואשלח לך לכתובתך ברשת אינפורמציה מתאימה לסוג המיאסטניה שאת חווה (או הנעזר בך).

האם יש מניעה לחולי MG משימוש בקנביס לכאבי דלקת פרקים?

לא, אני מקבל לכאבים מהם אני סובל וזה רק לאחר אישור של הנוירולוג

שלום משה
אשתי (בת 56) מתלוננת זה כחודש וחצי על כבדות בעפעפיים קושי ללעוס להחזיק את הראש לארך זמן כשהיא יושבת ולעיתים קושי לנשום. בערב קשה לה יותר מבבוקר. האם תוכל להמליץ על רופא שיוכל לאבחן בצפון (כרמיאל.ראש פינה). תודה.

שלום אבי,

ד"ר (נוירולוגית) בלה גרוס, מנהלת המחלקה הנוירולוגית בבי"ח בנהריה.

גרה ומקבלת גם במרפאה פרטית בקריית-חיים.

אם תשלח לי דוא"ל אוכל לספק לך כתובת וטלפונים + חומר חשוב על תרופות והתנהגות חולת מיאסטניה כדי שהמחלה לא תחמיר.

יש לי רופא נהדר עובד גם בקופ"ח מאוחדת שמו ד"ר צבי באום
מקבל במרפאה בכרמל בשד' הנשיא ניאורולוג מומחה מכיר את המיאסטיניה
ובן אדם מומלץ

אמנם ביקשתי רופא באזור הצפון אבל מהכרותי עם הקושי במציאת מומחים בצפון אשמח לקבל גם שם של רופא מתאים בתל אביב. אם צריך נגיע לשם.
ושוב תודה.

ד"ר הלמן מבית החולים בלינסון

האם יש כאן הורים לתינוקות שנולדו עם מיאסטניה?
אשמח להתכתב אתכם....

שלום מור,
כדאי שתצייני לאיזה סוג של מיאסטניה את מתכוונת.
מיאסטניה אוטואימונית - MG או
מיאסטניה מלידה תורשתית/גנטית - CMS

אני לא יודעת לומר איזו מיאסטניה.
עברנו emg שלא היה תקין, עשינו בדיקת נוגדנים והיא יצאה תקינה, עשינו בדיקת אנטי מאסק שיצאה חיובית. לבדיקת dna עדיין אין תשובה ומבחן הטנסילון לא היה חד משמעי.
היום אנחנו מתחילים טיפול במסטינון.
הנסיכה היא בת שנה ושבוע....

שלום מור,
אם הבנתי נכון מתשובתך, בדיקת הנוגדנים ל MuSK גילתה אותם וזה מציין שלבתך יש מיאסטניה אוטואימונית מסוג MuSK-Pos. והטיפול צריך להיות בהתאם ז"א התחלה עם מסטינון.
אולם . . . . כפי שידוע לי מהספרות על חולי MuSK-Pos ומסטינון הוא שלעומת חולי מיאסטניה עם נוגדני אצטילכולין ששם השפעת המסטינון טובה, אצל חולי מיאסטניה עם נוגדני MuSK, מסטינון (Mestinon) מספק תגובות משתנות ולעיתים אף עלול להחריף את המצב.
מור, איני רוצה להבהיר שאיני נותן לך כאן שום עצה רפואית מה לעשות אלא רק נקודת מבט שכדאי לשים לב אליה ולברר אותה עם הנוירולוג המטפל.

אם הכן יש לבתך מיאסטניה אוטואימונית, סביר להניח שאין לה מיאסטניה מולדת CMS שלבדיקתו נשלחה ביופסיה , אולם אין לשלול את מציאת שתי הגירסאות וכדאי לשים לב לתשובות שיחזרו מאוחר יותר.

אם את מעוניינת לקבל משוב מחולים נוספים (עם ילדים חולי מיאסטניה) תחפשי אותנו גם באתר התמיכה בתפוז.

אני מטופלת בפרנדינזון ומסטינון כבר שנה, וכן בפלסמה פרזיס כל 10 ימים .
רציתי לדעת אם ידועה תופעה של שיער דליל בעקבות השימוש בתרופות הללו,
ואם כן מה אפשר לעשות ולמי כדאי לפנות במקרה כזה?

שלום ענת,

אינני רופא, כך שלא אתן לך עצה רפואית.

לדעתי, אם תופעת נשירת השיער התחילה לאחר התחלת השימוש בתרופות שהזכרת , אני מאמין שזה עלול להיות מהשימוש בפרדניזון שלה רשימת תופעות לוואי אפשריות ארוכה.

מה שאני מציע הוא:

1. לשוחח עם הנוירולוג שלך ואולי ירידה במינון תעצור את התהליך.

2. להתייעץ עם רופא עור שתחום התמחותו הוא שיער.

בהצלחה

שלום משה,

אני לא מאובחן אבל יש לי סימפטומים שיכולים להתאים למיאסטניה גרביס. איך לבדוק את זה.
האם תוכל להמליץ על נוירולוג במרכז שעובד עם הכללית
אשמח אם נוכל להתכתב במייל האישי

כפיר

שלום כפיר,
לאחר שאשמע יותר פרטים ואם הם מתאימים למיאסטניה אמליץ לך על רופא מתאים.

האם יש מישהו בארץ/מאמן/מטפל/פזיוטרפיסט/מכון שיקום... שיכול לתת הנחיות לסוג/כמות/וכו' של פעילות גופנית/פזיוטרפיה/שיקום וכו' שאני יכולה לקבל?
אני למסוגלת למעט מאוד פעילות ועם הזמן היכולות הולכות ומתמעטות
תודה

שלום יעל,

אם את מתכוונת למאמן/מטפל/פזיוטרפיסט/מכון שיקום... בארץ לפעילות גופנית/פזיוטרפיה/שיקום וכו' שמיועדת יחודית לטיפול בחולי מיאסטניה, עלי לצערי לאכזב אותך . . . . . "אין חיה כזו"

מה שיש הוא "שיקום נשימתי" וחולים מופנים לשם כאשר הם נמצאים "יותר מדי זמן" בטיפול נמרץ נשימתי מחוברים למכשירי הנשמה ששם לרופאים אין מה לעשות איתם לשיפור המצב.

משה
זאת תשובה מאוד מאכזבת...
אולי אפשר לברר בקבוצת התמיכה אם יש חולים שכן זכו להתייחסות לבעיה אותה העליתי?
ואם התשובה כל כך החלטית, האם אין מקום ליצור/לדרוש/הקמת מערך כזה לחולי מיאסטניה?
לחולי טרשת יש אז אולי זה יכול לעזור גם למיאסטניה?
למה לוותר מראש??
או שאולי שאלתי לא הובנה כהלכה ולכן התשובה כל כך לקונית ואפילו מעליבה...
יעל

שלום יעל,

שאלתך הובנה כהלכה ועניתי לך בכל הכנות על מצב שקיים ואף נוירולוג שאני מכיר באף מדינה מתוך 70 המדינות שבהם קיימים חולי מיאסטניה שאיתם אני בקשר לא חושבים או לוחצים להקים מערך של שיקום או טיפולי פזיוטרפיה שיכולים לעזור במחלה זו.

אני מסכים שאולי קיימים חולים מסויימים שנמצאים במצב מסוים שנידרשים אולי לשיקום מסוים, אולם . . . . לצערי לא קיים מתקן שיקומי שיודע או מכיר או מסכים שזה נחוץ, או לעזור לחולי מיאסטניה.

כפי שכבר ציינתי, מה שידוע לי הוא שישנם חולי מיאסטניה שעקב משבר מיאסטני הגיעו לטיפול נמרץ נשימתי, חוברו למכשיר הנשמה ולאחר תקופה מסויימת כאשר לא הצליחו לשחרר אותם מהמכשירים הם הועברו למכוני שיקום נשימתי.

לגבי פיזיוטרפיה, המקרה היחידי שאני מכיר הוא כאשר חולה חווה סימפטום של "דיבור מיאסטני" (Dysparthria) ממליצים לו לגשת לטיפול אצל "קלינאי תיקשורת" - (Speech Therapist) שזה משהו שמזכיר פזיוטרפיה.

שמעתי על חולים שפנו לקבלת עזרה למחלקת השיקום בבי"ח תל-השומר ומהר מאוד הבינו שלצוות במקום אין את הידע והכלים לטיפול במיאסטניה.

. . . איני מבין מדוע את חושבת שהתשובה מעליבה. אם יש למישהו תשובה אחרת, אני הראשון שמוכן לשמוע וללמוד.

בבית לוינשטיין מכירים את המחלה די טוב ויש מערך פיזיוטרפי אדיר, השאלה מה מצבו של החולה כי לא מפנים לשם כל חולה, אלא רק אלו הזקוקים לשיקום בשל כאבים קשים, בעיות גב, פגיעות ראש, שלא קשורות ותאונות דרכים. ניתן לקבל טיפול גם באשפוז יום.
אני בזמני טופלתי בפילאטיס אצל מטפלת שלמדה פילאטיס שיקומי זה היה טוב עד שהמחלה החמירה ולא בגללה. במצבי החשיבות היתה לשמור על טווחים תקינים של המפרקים וקבלתי טיפול פרטני.
כעיקרון הבעיה הגדולה היא שמחלה היא חולשת שרירים מתגברת והיא מתגברת עם כל פעילות של השרירים אז מחד צריך לעשות פעילות שכנראה בסופו של דבר כן עוזרת לשמר את השריר ומאידך הפעילות מחמירה את המחלה, לכן צריך למצוא את האיזון העדין של הפעלה עד לגבול מסוים עם החמרה זמנית של יום יומיים וחוזר חלילה.
לדעתי ופיזיוטרפיסטים חזקו את דעתי הפעילות הטובה ביותר היא בבריכה אבל לא במים חמים, כלומר הידרותרפיה במי בריכה רגילים, כמו כן ללכת במים ולעשות תנועות במים.
אסור לוותר ולהגיד איני יכול, כל אחד צריך לעשות פעילות, אבל כמו שאמרתי עד גבול מסוים, לא להביא את הגוף לקצה כמו עבודה בחדר כושר או לא לשחות 50 בריכות כי כרגע אני יכול כי אח"כ אשלם מחיר כבד, לשחות 20 באיטיות ולאחר יומיים שוב. לא לעייף את הגוף יתר על המידה כי המחלה ה*** הזו משלמת ובמיידי.
טרשת היא מחלה הרבה יותר מוכרת ממיאסטניה יש הרבה יותר חולים בה, חברות תרופות משקיעות במחקרים ואם תהיי פעם בפיזיוטרפיה במרכז הטרשת בתל השומר אז גם שם משתדלים לשמר על טווחים חוצמזה שששם הבעיה היא אחרת השריר לא מתעייף עקב פעילות ממושכת אלא הבעיה בהעברת מידע בין העצב לשריר כך שייתכן שבאמצע פעולה היד לפתע לא תגיב לפקודה שבאה מהראש או לחלקה, אין להשוות בין המחלות.

תודה, עכשיו הבנתי
1. יש לעשות פעילות מתונה לא מעבר ליכולת השריר כי הוא לא מתחזק אלא ההיפך.
מה שאומר שהמצב הקיים הוא הכי טוב שאוכל לשאוף אליו...
2. רצוי לעשות פעילות לשימור טווח הפעולה כלומר גמישות.
3. בריכה לא רלוונטי עבורי כי אני מקבלת קוצר נשימה מהכלור
תודה רבה
יעל

יעל,
תמיד המצב יכול להיות טוב יותר . . . . מיאסטניה היא מחלה שמשתנה לשני הכוונים שלא כמו במחלות אחרות שהמצב רק יכול להחמיר בהמשך הדרך.
לפני מספר שנים הייתה כתבה בארה"ב על חולה מיאסטניה שהשתתף בריצת מרתון.

תודה משה
זאת בשורה טובה לקראת השבת
עם קצת תקווה הייאוש נעשה יותר נוח...
יעל

אכן אם עושים את הפעילות בצורה מתונה והכל תקין ניתן להגבירה לאט בכל כמה זמן. לא לקפוץ מעשרים כפיפות בטן לארבעים אלא לעשרים ושתיים או חמש.
יש בר"ג חולת מיאסטניה לאחר כריתת תימוס המקבלת אימראן ומסטינון בעלת מכון פילאטיס שהיא גם נותנת הדרכה שם בחלק מהיום, בזמנו כשאני הייתי אצלה היא היתה רוכבת על אופניים כל שבת מהבוקר עד הצהריים בהרי ירושלים ובמקומות דומים היתה מגיעה הביתה ושוכבת ממוטת במיטה עד ליום ראשון בבוקר. אז זו לא הכוונה ,הכוונה היא פעילות מתונה ואם אפשר להגביר במעט מאד כל פעם כמו שהשרירי מתעייף מהר ניתן לחזקו באיטיות וכך השפעת העייפות שלו תהיה קטנה יותר- זו התקווה לפחות, בכל מקרה צריך לשמור על טווח התנועות של השריר שכולל גם תרגילי גמישות אבל שוב לאט.
ד"א אותה חולה עדיין מדריכת פילאטיס אך הפסיקה לרכוב, כשאני אמרתי לה את דעתי היא פסלה אותה וטענה שהיא עושה זאת מס' שנים (טוב לך זה מה שחשוב) אך לצערי שמעתי מאחותי שמתעמלת אצלה שהמצב החמיר והיא כבר לא רוכבת.

ערן
זאת שאלה שצריך עליה מחקר מעמיק עם סטטיסטיקה וכל מה שמקובל. אציע לרופאה שלי..זה מאוד חשוב
רופא אורטופד אמר לי שבמיאסטניה הגוף לא מצליח לבנות שריר בגלל פגם ביכולת שלו ליצור חלבון חדש. ומאחר שיש מנת חלבון מסוימת בשריר כל פעילות שתחליש אותו לא תיבנה מחדש...
לכן זאת שאלה חשובה ואני מעלה את הסוגייה לדיון.
זאת לא שאלה של כן או לא אלא סוגיה שדורשת מחקר ומשוב מחולים רבים.
חיפשתי מאמרים בנושא ולא מצאתי
אני רואה בכך אתגר ואשמח אם חברי הפורום ירתמו לכך
יעל

שלום יעל,
מיאסטניה היא מחלה אוטואימנית שבה הגוף (המערכת החיסונית) מייצרת (בטעות) נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין שעל גבי השריר ובכך אינם מאפשים קליטה מספקת של אצטילכולין (החומר שגורם לשריר להתכווץ) שמגיע מהעצב שמגיע מהמח ושאליו מכוון החולה את רצונו להפעיל שריר רצוני מסוים ולכן כדי "לרפא" את המחלה יש לדאוג לכך שמערכת החיסון תפסיק לייצר את הנוגדנים הספציפים הללו (דבר שהרפואה עדיין אינה יודעת לעשות) או להקטין למינימום את קצב יצורם במערכת החיסונית . . . וזה מה שעושים במתן התרופות (תרופות שנמצאות בשוק ושנלקחו מטיפול בחולים שעברו השתלות איברים ונדרשים להחליש את המערכת החיסונית כדי להחליש את כמות הנוגדנים שמתקיפים את האיבר הזר שהושתל בגופם) ו/או הטיפולים שהנוירולוגים נותנים לחולי מיאסטניה.

יעל, לחולי מיאסטניה אין בעיות בשרירים ולכן אין צורך לטפל בהם (בטח לא ע"י אורטופד). ברגע שנוירולוג (סוג הרופאים המתאימים לטפל במחלה) ימצא את "שביל הזהב" במתן תרופות ו/או טיפולים מתאימים לחולה המטופל (כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו) מצבו ישתפר וברגע שהנוגדנים יפסיקו להתקיף את הקולטנים החולה יכנס למצב שנקרא "הפוגה" (אני נמצא בו 12 שנה) שזה מצב זמני היות ואין כיום ידע איך לרפא ממש את המחלה ואני עדיין לא ראיתי (או שמעתי) על חולה שהחלים ממיאסטניה.

לגבי תגובות חולים, אינך נמצאת בפורום הנכון.

אני לא מבין מהיכן האורטופד שלך מושך מידע. או שהוא לא הבין על איזה מחלה את מדברת או שאת לא הבנת אותו. אבל כמו שמשה אומר אין כל קשר בין חסר חלבון למיאסטניה.
מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית ולא מחלת חסר.
בנוג לשתוף חולים פני לתפוז אנשים לקבוצת התמיכה של מיאסטניה גראביס

תודה לשניכם
קיבלתי הרבה תשובות להרבה שאלות שהציקו לי
והתעודדתי
יעל

שלום
אמי אובחנה לפני כחודש וחצי כחולת מ.ג.
מטופלת בפרדיזון, מסטינון ואימורן.
כשבועיים לאחר תחילת הטיפול החל רעד ביד ימין.
מאז התופעה התחזקה והיא מתרחשת רב שעות היום ואף בלילה.
רעד שהיה ברגל לפני האבחון נעלם עם קבלת הטיפול.
האם תופעה כזו מוכרת כתופעת לוואי לתרופות בהן אמי מטופלת?

שלום מירה,

היות ואימך אובחנה רק לפני חודש וחצי אם תספקי לי כתובת מייל למשלוח, אשלח לך חומר חשוב שהיא תדע על מיאסטניה ורשימת כל תופאות הלוואי האפשריות של התרופות שהיא לוקחת.

אני לא מכיר תופעה של רעד כסימפטום של מיאסטניה ואם הסימפטום הופיע לפני האבחנה שאז היא לא לקחה תרופות למיאסטניה כדאי לברר אם התופעה קשורה לבעיה נוספת שיש לאימך. אם הרעד ביד התחיל לאחר נטילת התרופות יכול להיות שזה קשור לתופעת לוואי של תרופה וכדאי לבדוק את המינון. מסטינון במינון גבוה (מינון יתר) גורם להרגשת "קפיצות של שרירים".

האם את יכולה לציין את מינון התרופות שאימך לוקחת ליום ?

ניכר שמה שיש לאימך הוא מה שנקרא "senile tremor"- רעד של הגיל המבוגר.
נכון שנטילת מסטינון לעיתים גורמת לרעד בשרירים, לפעמים גם במינון מתאים, במיוחד אצל קשישים, אבל זה משהו שקורה לשניות לא משהו קבוע וזה קורה מקומי, כלומר רואים תזוזה על העור, או מרגישים קפיצות בחלק קטן של השריר זה אינו גורם לרעידה של גפה או אפילו חלק ממנה.
העובדה כי לאמך היה רעד ברגל ונעלם עם נטילת התרופות רק מראה שהקשר עם התרופות הוא לא מתאים כי התרופות הנ"ל לא מפסיקות רעד בגפיים.
כמובן שעלייך להתיעץ עם הנוירולוג המטפל, בסופו של דבר זה תחום ההתמחות שלהם

שלום,
אני בת 22, חולת מיאסטניה כבר 7 שנים, מטופלת במסטינון וטיפולי פלזמה פרזיס פעם בשבועיים. בחצי שנה האחרונה חלה הדרדרות במצבי, ובחודש האחרון התחלתי לקחת אימורן, כרגע 100 מ"ג.
האימורן גורם לי לעייפות מרובה והופך את המצב לגרוע יותר.
רציתי לשאול את בעלי הניסיון עם אימורן אם העייפות זה משהו שחולף עם הזמן? האם ההשפעה של האימורן היא מספיק אפקטיבית בשביל להפסיק עם טיפולי הפלזמה? ואחרי כמה זמן בממוצע זה התחיל להשפיע אצלכם?

בנוסף רציתי לשאול אם יש חולים עם ניסיון בתרופה סלספט כתחליף לאימורן?
האם האופציה של לעשות ניתוח אחרי 7 שנים מפרוץ המחלה עדיין רלוונטי מבחינת סיכויי הצלחה? והאם ניתוח בעזרת מצלמות מספיק יעיל כמו ניתוח בשיטה הישנה?

תודה והמשך שבוע טוב.

שלום נטע,

קשה לי ליעץ לך כאשר איני מכיר את מהלך המחלה שלך. המחלה פרצה אצלך בגיל 15 כאשר טופלת אצל נוירולוג ילדים וכרגע אני משער שאת מטופלת אצל נוירולוג בוגרים.
האם האבחנה שלך כללה אישור על נוגדני אצטילכולין או עם נוגדני MUsk או ללא נוגדנים כלל ? תשובה לשאלות אילו יכולה להשפיע על מתן תשובות.

אנסה בכ"ז לענות בקצרה על חלק משאלותייך.
אימורן משפיעה על כל חולה בצורה שונה. היא מתחילה להשפיע רק אחרי חצי שנה עד שנה כאשר לפעמים גם אחרי יותר משנה ולעיתים אינה משפיעה כלל. יש לבדוק את השפעתה על הכבד וכדוריות הדם ואם ההשפעה רעה יש מצב שיש להפסיקה. בתור בחורה צעירה עלייך לקחת בחשבון שבזמן הריון יש להפסיקה. כל חולה מושפע בצורה אחרת מהתרופה.

סלספט היא בשלב זה תרופה ניסיונית למיאסטניה והיא ניתנת כאשר תרופות אחרות לא עוזרות וחוץ מזה היא יקרה מאוד לאומת אימורן או פרדניזון.

האם תרופות אלה אפקטיביות מספיק כדי להפסיק טיפולי פלסמהפרזיס ? אין דרך לדעת מראש, זה שונה מחולה לחולה ובחומרת המחלה.

ניתוח טימקטומי רלוונטי כאשר בלוטת התימוס מוגדלת או עם גרורות ולפי מצבה ניתן להחליט לאיזה צורת ניתוח כדאי ללכת.

נטע, אם תספקי לי כתובת למשלוח חומר על מיאסטניה אשלח לך חומר מפורט בכל הנושאים המדוברים + חומר נוסף שאולי אינך מודעת לו ואת חייבת להכירו.

קיימים אצלי נוגדנים לאציטילכולין, ובלוטת הטימוס אצלי איננה מוגדלת.
בזמנו שללנו אופציה לניתוח בגלל המורכבות שלו אבל היום שהניתוח פשוט יותר האפשרות שוב עלתה על הפרק.

בקשר לסלספט הרופאים טוענים שהתרופה לא הוכחה כיעילה, ועם אימרון יש הרבה יותר ניסיון. היום לסלספט יש גרסה שהיא תוצרת הארץ (מיקופונלט) שהיא יותר זולה משמעותית, ככה שלדעתי הסירוב של הרופאים הוא לא בגלל שהתרופה יקרה.

שלום נטע,

איני יודע מאיפה את שואבת את האינפורמציה שיש לך אולם שום דבר חדש אינו חדש עבורי מאז שהמחלה פרצה אצלי והתחלתי ללמוד כל מה שיש לדעת עליה וזה היה לפני 14 שנה.

אני מכיר את כל האופציות הקיימות לבצע ניתוח להוצאת התימוס היתרונות והחסרונות.

אם בלוטת התימוס אצלך בסדר ואין חובה להוציאה כמו שחייבים אם היא מוגדלת או עם גידולים ההחלטה להוציאה היא בידייך והכל מושפע מהלחץ שמפעיל עלייך הנוירולוג. ישנם נוירולוגים ש"חושבים" שאם מוציאים את הבלוטה, המחלה הופכת ליותר קלה וישנם כאלה ש"מגזימים" ומשכנעים את החולה שאם הבלוטה תצא החולה יכנס למצב של "הפוגה".

לשני המצבים הנ"ל אין סימוכין במחקר רפואי כל שהוא (כיום מתנהל מחקר בנושא שיסתיים בעוד מספר שנים) ובמעשי. . . אצל חלק מהחולים המחלה מטיבה איתם (זמנית), אצל חלק מהחולים המחלה מחמירה ולחלק מהמנותחים אין שינוי במצב.
גם כאשר מופיענ הטבה או החמרה אין דרך לדעת אם למצב יש קשר כלשהו לניתוח. המחלה מחמירה או מטיבה לעיתים ללא כל הסבר שידוע לרופאים.

סלספט (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) היא בשפה הרפואית "מיקופנולאט מופיטיל". כך זה כיום וכך זה היה תמיד ואין קשר אם מייצרים אותה בארץ או לא. כמו ש"מסטינון" (שם מסחרי של חברת תרופות מסויימת) שמו הרפואי (ממנו מיוצרת התרופה הוא "פירידוסטיגמין ברומיד".

אני עדיין חושב שמגיע לך לקבל את האינפורמציה שאני יכול לספק לך במייל.

אכן נטע אין שום מחקר התומך בכך שמסטינון מביא לשיפור המיאסטניה המחקר שהתפרסם בזמנו הוא בנוגע ליכולתו לעזור להוריד בצורה ניכרת את השימוש בסטרואידים, כיום לדעתי יש מחקר בצרפת כתרופה טיפולית, ישנם נוירולוגים ואפילו אומר טובים כשאחד מהם הוא הטוב בארץ - פרופ' אברמסקי בנושא המיאסטניה ולדעתו ולפי ניסיון בחולים שלו סלספט אכן עוזר כתרופה טיפולית במיאסטניה. אבל, וכאן מגיע האבל הגדול, גם בנושא אימוראן אין מחקרים עם הוכחות שאכן הוא עוזר כטיפול במיאסטניה אחרת היה נחשב כתרופה למיאסטניה כמו בלופוס או בראומטויד ארטריטיס ועוד כנ"ל גם עם תרופות אחרות שתפקידן לדכא את מערכת החיסון לדוגמא ניקח את התרופה שהיא בכותרות- מבטרה שהיא ביולוגית גם עליה אין מחקרים בחולי מיאסטניה ובכל זאת אגיד לך ממקור ראשון היא מאפשרת הורדת מינון הסטרואידים האם היא מטפלת במיאסטניה אישית כאחד שמטופל בה לא יודע להגיד לך.
הבעיה העיקרית במיאסטניה, לדעתי האישית, שיש צורות שונות של התפתחות המחלה וצורות שונות של תגובה לתרופות הנתנות בה, נכון שרוב החולים (גם כאן לא כולם בצורה מוחלטת) כן מושפעים ממסטינון אך בנוגע לשאר התרופות תוכלי לשמוע מגוון רחב של דעות ואפילו ישנם חולים כמו עבדך הנאמן שיכולים לתת לך דיעה על כל תרופות והטיפולים במיאסטניה כי ניסו עליי הכל.
אני לא יודע מי מטפל בך וכמה הוא מבין במיאסטניה באמת, כי מה שכתוב בספר כחולים מזמן אנו יודעים שהוא רק קצהו של קרחון והרבה רופאים מסרבים ברוב "חוכמתם" לקבל זאת, לצערינו מעטים מהם אכן מוכנים לשמוע מהחולים שלהם. אז אם אותו רופא אינו תומך, מצדד בטיפול בסלספט הוא לא ימליץ עליו וזהו וילך בדרך הקבעון הישן של אימוראן. דרך אגב סלספט באם הוא משפיע הוא משפיע תוך חודשיים שלושה בניגוד לאימוראן שלוקח לו בין חצי שנה לשנה, גם נקודה ןלמחשבה

כאחד שנטל אימורן וגם סלספט:
אצלי אימורן לא גרם לעייפות כלל ולמעט עלייה באנזימי הכבד ומעט מאד ממש מעט נשירה של שיער הראש. ההשפעה החלה לאחר כ-6 חודשים היתה יעילה למשך כחצי שנה ונעלמה לה כמות שבאה מבלי שאף אחד יידע למה ואיך.
סלספט אכן תרופה יקרה קניתי אותה באופן פרטי תוך עסקה עם החברה המשווקת, היתה יעילה מאד הצלחתי להוריד מינון של סטרואידים, אבל לדעתי היום לאחר חשיבה מעמיקה אחורנית ההורדה כנראה היתה מהירה מידי, בשבילי, וגרמה להחמרת המחלה מה שנראה כאילו הסלספט לא עוזר.
האם התרופות יבואו במקום טיפולי הפלזמה? קשה להגיד ישנם חולים שכן וישנם כאלו שפחות
ניתוח? באם בלוטת התימוס מוגדלת (גם כלא גידול ממאיר) האופציה תמיד אפשרית במיוחד באם היא ממשיכה לגדול ויכולה להפריע לנשימה התקינה, כיום ניתוחי האנדוסקופיה (עם המצלמות) אמורים להיות טובים לא פחות מאשר הניתוח בצורה הישנה שהוא פתיחת בית החזה, באם הבלוטה מפוזרת בבית החזה או שבזמן ניתוח אנדוסקופי היא מתפוררת, לעניות דעתי חובה לפתוח ולבצע ניתוח נרחב בכדי לנקות את השטח ביעילות.

האם מישהו ניסה טיפול ברפואה אלטרנטיבית?

שלום נטע,

אין שום תרופה או טיפול אלטרנטיבי שמסוגל לעזור למיאסטניה לשיפור הסימפטומים.

במקרים ששואלים אותי, בד"כ אני משיב "אם זה עושה לך טוב, לך על זה". אני יודע שזה לא ישפר את המחלה, אולם אם זה משפר את מצב הרוח של החולה . . . . .

הפעמים היחידות ששמעתי מחולי מיאסטניה על שימוש ברפואה אלטרנטיבית ש"עוזרת" היו מרוסיה ששם שותים נוזל מסוים שנפוץ כנראה ברוסיה . . . אולם גם במקרים אלה לא שמעתי על "ניסים ונפלאות" שמרגישים חולים ששותים אותו.

היי
אפשר בבקשה להסביר כיצד התסמונת עוברת בתורשה?
תחת אלו תנאים? אב? אם? במה זה תלוי?

שלום חן,
לא כל החולים בתסמונת מיאסטניה גרביס הם חולים שהמחלה עברה להם בתורשה.

החלק של החולים מתוך הסינדרום המיאסטני (מה שנקרא "מיאסטניה מלידה" CMS) הוא מזהרי מתוך כלל החולים כאשר רוב החולים מקבלים את המחלה לא בתורשה אלא מפעילות לא תקינה של מערכת החיסון (מה שקרא "מיאסטניה אוטואימונית" MG) ובנוסף קיים גם ענף שנקרא "סינדרום מיאסטני ע"ש למברט איטון" LEMS שבו יש ממש מספר קטן מאוד של חולים וגם הם חולים במחלה אוטואימונית ולא במחלה תורשתית.

קיימות סיבות שונות שגורמות לחלות במיאסטניה מלידה שאחת מהן היא שיש גן מסויים שקיים גם אצל האב וגם אצל האם. חלק מהחולים נולדו עם המחלה עקב נישואים "בתוך המשפחה".

לא הכל ידוע וברור בנוגע למיאסטניה ואפשר אפילו לומר שהחלק הלא ברור הוא גדול יותר מאשר החלק הברור.

אני מחפשת מאמרים בנושא טיפול מבטרה במיאסטניה. האם יש והיכן?

תנסי בגוגל ואם את לא מוצאת תבקשי מעליסה

http://www.beok.co.il/Category/Search/%D7%9E%D7%91%D7%98%D7%A8%D7%94

לאימי אובחן מיאסטניה לפני כחודשיים בערך, היא מטופלת בפרדינזון ומסטינון
אמנם בשבוע הבא אנחנו בביקורת אבל רציתי לשאול האם ידועה תופעה של עייפות גדולה וזעה לאחר ביצוע פעולות מאוד פשוטות כמו הליכה בסיסית בבית לשירותים או פעולות יחסית פשוטות אחרות.
אימי בת 83
תודה!

הסלו קיי ניתן לחיזוק השרירים למיטב הבנתי, נאמר כי במידה והיא אוכלת בננות ניתן לוותר או לצמצם בו

SLOW K הוא כדור המכיל אשלגן והוא ניתן רק ואך ורק במקרים של חסר באשלגן או כשנוטלים כדורים היכולים לגרום לחסר כגון פוסיד שהוא משתן. אין כל קשר לחיזוק השרירים ויתר אשלגן בגוף הוא דבר מסוכן היכול לגרום להפרעות קצב עד דום לב! אם אין סמנים לחוסר באשלגן בבדיקות הדם של אמא נא להפסיק במיידית את נטילת התרופה.
אשלגן אומנם משתתף בעקיפין בפעילות השריר וכן בהולכת המסר העצבי אליו ,אבל לא שמעתי מעולם כדבר הזה שנותנים אשלגן לחיזוק השריר, מילא קלציום ניחא.
במיאסטניה הבעיה היא לא שהשריר עצמו חלש, אלא שישנם נוגדנים לאצטיל כולין או חלבונים אחרים המפעילים את השריר כך שבמקום 200,000 סיבים שהתכווצו בפעולה מתכווצים נגיד 120,000 ואז פעולת השריר הרבה פחות יעילה וככל שחוזרים על הפעולה מס' רב יותר של פעמים פחות סיבים מתכווצים, התחושה היא כמו לאחר ריצה ארוכה או פעילות מסיבית בחדר כושר למרות שהפעולה עצמה היא בסה"כ הליכה של מס' צעדים, קימה מהכסא או מהמיטה או נשימה.
שאלה לי אליך: האם הגשתם בקשה לחוק סעוד לאמך? אם כן פנה אליי ואדריך אותך כיצד לנהוג

תודה על הייעוץ
בכל מקרה לא נטלה סלו קיי בכל יום אני אשקול להפסיק, בכל מקרה אתייעץ גם עם הרופא בביקורת בשבוע הבא
אמא קיבלה גמלת סיעוד (שעות עזרה) לאחר גילוי מחלתה
שוב תודה

יתכן שמינון מסטינון גבוה בשבילה וזה גורם לאפקט הפוך, קרי עייפות יתר כמו כן להזעת יתר, ריור ודמיעת יתר

תודה על התגובה המהירה
האם למינון הסטרואידים יש השפעה בנדון? כרגע נוטלת 20 מ"ג ואמורה להגיע עד 30 מ"ג
ושוב תודה!

עלייה מהירה של סטרואידים יכולה לגרום לחולשה יתרה ולהחמרה של המחלה. הזעה תיתכן בעיקר בשעות הערב המוקדמות ולפני הצהריים לפי פעילות הסטרואידים הטבעיים של הגוף
סטרואידים בעיקר ובכלל תרופות אצל קשישים צריכות להינתן באיטיות רבה. הייתי מנסה לעלות 5 מ"ג כל שבועיים ולא יותר מהר מזה

שלום שחר,
אמך אובחנה רק לפני שבועיים, כך שלא קיבלת ממני את החומר האינפורמטיבי שאני שולח לכול החולים החדשים, חומר שיתן לכם מבט מורחב על המחלה, איך לנהוג במחלה שלא תחמיר וממה יש להזהר.

אם תספק לי כתובת לדוא"ל אשלח לך את החומר כדי שתוכל להדפיס ולשמור.

כדי לתת לך את דעתי לשאלותייך אני חייב לדעת את המינונים של התרופות שאמך נוטלת.

תודה על התשובות ועל המידע

מינוני התרופות כרגע הן:

מסטינון- 3 כדורים ביום
פרדינזון- התחילה ב-10 מ"ג- הועלה באיטיות וכרגע נוטלת 20 מ"ג- אמור לעלות עד 30 מ"ג
כמו כן - slow k ואומפרדקס להגנה על הקיבה

המייל מופיע בפרטים שלי בפורום וניתן לשלוח אליו חומר

תודה

שלום שחר
אין לי כל אפשרות לראות את הפרטים שלך בפורום. רק אתה יכול.

אם תשלח לי מייל אוכל להחזיר לך מייל עם האינפורמציה.

למה slow k?