בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | קהילות | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
ערן משה
לפרטים נוספים
 
מאסקית
21:01 25.08.07
מאז שהשתחררתי מהצבא וגמרתי את לימודי אני עובדת. בשנים האחרונות אני עובדת שלושת רבעי משרה, שהן שלושים עד שלושים וחמש ש"ש.
רק בשנה האחרונה, כאשר התחלתי לקבל אימוראן, עקב הרעה במיאסטניה, סיפרתי למנהלים שלי על מחלתי.
בשנה זו, בגלל ההרעה במיאסטניה קשה לי יותר לעבוד. אני יוצאת לימי מחלה, לימי טיפול (פלזמהפרזיס אחת לשלושה שבועות). אני לא מסוגלת להוסיף שעות עבודה גם כאשר מתעורר צורך. אני חסרת סבלנות לעמיתים שלי במקום העבודה. הלקוחות שלנו מרוצים כתמיד, ולאחרונה אף הצטברו בהנהלה מכתבים רבים מלקוחות מאד מרוצים מעבודתי.
אני מתלבטת מאד אם להוריד שעות משעות עבודתי.
בשיקולים נגד נמצא כמובן השיקול הכלכלי, אני זקוקה למשכורתי כדי להתפרנס.
בשיקולים בעד נמצאת האפשרות לנוח. כאשר אני עובדת שלושים פלוס שעות נוספות, אני מרגישה שבכלל אין לי זמן "לחיות". כל החיים שלי סובבים רק סביב העבודה. אין לי כח לילדים שלי, אין לי כח לעבודות הבית. אין לי כח לשום דבר.
בהנהלה שלנו הציעו לי שארד בשעות העבודה. אם אצא לשעות חופשה ללא תשלום, יוכלו להכניס עוד עובד/ת לשעות שאוריד.
אחרי שבת מנוחה, שבת של דיפלופיה ותשישות, קשה לי אפילו לחשוב שמחר אני מתחילה שבוע עבודה חדש.

אני כותבת בשם בדוי. לא רוצה שיזהו אותי כאן במקרה.
 
משה פיק  
23:37 25.08.07
מאסקית יקרה,
את לא הראשונה ולא האחרונה שנמצאת בסיטואציה הזו ואת צריכה "שיחות תמיכה" עם מישהו חיצוני שיפתח אתך את כל האופציות בהווה ובעיקר לגבי העתיד.
אני רוצה הפעם לחרוג ממנהגי לתת לך תשובה ובמקום זה לתת לך את תשובתה של חברה יקרה שאני מעריך והיתה במצבך עד שהגיעה להחלטות נכונות לדעתי.

"ניכר שהיא מתלבטת בבעיות דומות לשלי, אם כי נראה שבסיטואציה די שונה.
קודם כל, חשוב שהיא תדע, שעם מכתב מתאים מהרופא שלה, היא יכולה להוריד שעות בעבודה על חשבון ימי מחלה, מבלי שהמשכורת שלה תיפגע שווה גם להתייעץ עם רופא תעסוקתי טוב (אפילו באופן פרטי), כי הם בדרך כלל בקיאים בכל הדברים האלה.
חוץ מזה, היא יכולה להוריד שעות באופן זמני, ולחזור לעבוד בהיקף מלא אם תרגיש יותר טוב בהמשך.
זה רעיון רע להמשיך לעבוד במצב שהיא לגמרי שפוכה בשבת, כי זה יוצר מעגל קסמים שמאוד קשה לצאת ממנו ואפילו אם היא תצליח "להשאר בחיים" זה יכול לפגוע ביחסים שלה עם האנשים שהיא עובדת איתם, לבוא על חשבון המשפחה וגם לערער את הביטחון שלה בעצמה ומה לא... "

מאסקית, אני מקווה שתשובתה תיתן לך דרך מחשבה ואם את רוצה לפתח את הנושא בתקשורת אישית (ללא פירסום) אני לרשותך.
 
תהלה
08:00 26.08.07
מאסקית שלום!
הדילמה שלך היא דילמה שמעסיקה גם אותי. אני בדיוק מסיימת את לימודי התואר הראשון שלי ורוצה להתחיל לחפש עבודה. אני מאוד מתלבטת מה היקף המשרה שאני רוצה ויכולה. מצד אחד אני אוהבת לעבוד וזקוקה לכסף, מצד שני אני מפחדת שמשרה שלמה או קרוב לשלמה תכביד עליי ותגרום להחמרה במיאסטניה.
דילמה נוספת קשורה לביטוח לאומי וכאן המידע שאני רוצה לתת לך - האם פנית לביטוח לאומי?
אני מקבלת קיצבה מביטוח לאומי, איני מאמינה בלקחת מהמדינה כשלא צריך אך במקרה שלנו (כפי שאני קוראת עלייך) אנחנו זקוקות לקיצבה ולכן,מבחינתי, זכאיות לה. אני חושבת (אני נמצאת בתהליכי בירור) שאם עובדים עד חמישים אחוז משרה עדיין זכאיים לקבל קיצבה. לדעתי שווה לך לברר ואז חלק מהנימוקים שלך נגד הורדת היקף שעות העבודה יקבלו מענה.
שאלה למשה - מה זה רופא תעסוקתי ואיך מגיעים לכזה?

בהצלחה עם ההחלטה ורפואה שלמה!
תהלה
עדין לא פניתי לביטוח הלאומי.
האם לפנות גם אם בינתיים אני ממשיכה לעבוד?
איך הכי טוב לפנות אליהם?

בקשר לרופא תעסוקתי, בנושא זה יש לי נסיון.
כדי להגיע לרופא תעסוקתי את זקוקה להפנייה מרופא המשפחה שלך.
יש מקומות, כמו באזור ירושלים למשל, שחברי קופות אחרות רשאים לפנות למרפאה התעסוקתית של הכללית, ברמות א'.
רופא תעסוקתי יכול לתת לך תעודת מחלה (או כושר) לתקופות ממושכות.
 
משה פיק  
16:49 26.08.07
בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

משה פיק
חליתי במיאסטניה לפני מספר שנים ובמקביל גם בטימומה, שהיא "תשורה" נוספת שמקבלים לפעמים יחד עם ה-MG.
אם את לא יודעת מה היא טימומה-אשרייך.
בתקופה זו, עבדתי כמהנדס בחברת תוכנה, נהניתי מכל רגע.
רגע השבירה שלי היה החזרה של הטימומה.
אחרי שנותחתי שנית, לא יכולתי לחזור לעבודה. גם לא לאכול, לדבר, לראות, ללכת. והגעתי כמה פעמים לידי סף חנק מאכילה או שתיה. הורדתי12 ק"ג תוך שבועיים. סטרואידים הקימו אותי על הרגליים, אבל העניקו לי מחלות אחרות כגון סכרת ואוסטאופרוזיס.
אחר הדברים האלה, הוכרתי סוף סוף בביטוח הלאומי כנכה 100% עם דרגת אי כושר של 75% לצמיתות (לא בגלל המיאסטניה כמדומני- אלא בגלל הטימומה).
לא כתבת אם יש לך ביטוח אכ"ע או ביטוח פנסיוני כלשהו, כי זה משנה את כל התמונה.

עצתי לך:
1. אם יש לך ביטוח מנהלים או ביטוח פנסיוני (מקפת, מבטחים וכו') - יכול מאד שאת זכאת להכרה באובדן כושר חלקי - המזכה בקצבת נכות / פנסיית נכות.
2. אם יש לך נכות מוכרת מהביטוח הלאומי- זה רק מגביר את הסיכויים שלך לקבל הכרה דומה בנכות שלך גם בביטוח המנהלים או הביטוח הפנסיוני שלך.
3. כשאת הולכת לחברת הביטוח / קרן הפנסיה שלך, אל תשכחי להשאיר את כל שיקולי ה"ציונות" והאידאלים בצד . זכרי תמיד שאת לא איזו מתחזה, ו- MG אינה הצטננות קלה שחולפת, לצערנו. זוהי מחלה חשוכת מרפא שצריך ללמוד לחיות איתה.
תנאי הכרחי לקריירה הוא בריאות טובה ויציבה. ואי אפשר - פשוט אי אפשר -להיות מיאסטני עם חוסר יציבות ותנודות במצב הבריאותי במקביל לניהול קריירה תובענית.
זו מחלה שתובעת ממך להאט, להקשיב לגוף. לשמור עליו. כי קל מאד להתדרדר ולאבד שליטה.
4. כדאי לך להתייעץ לפחות עם עורך דין המתמחה בתביעות ביטוח. העו"ד שלי הוא חיים קליר מת"א. הם מתמחים בתביעות אובדן כושר ונכות.
5. בשום פנים ואופן (!) אל תתתפתי ללכת לאחד ממשרדי "הייעוץ" המתפרסמים תדיר בעיתונות, שאינם עורכי דין מומחים. לא אנקוב בשמות. אבל את יכולה לזהות אותם על ידי הפרסומים הצעקניים שלהם בעיתונות, שמבטיחים לעזור לך "להוציא כספים מהביטוח...".
6. לגבי שמירה על מקום העבודה - לדעתי, שיחה גלויה עם המעביד עשויה להביא תועלת רבה יותר מאשר ניסיון להסתיר.
7. שעות עבודה - במחלה יש תקופות, עליות ומורדות. וזה מאד תלוי ביעילות הטיפול התרופתי שאת מקבלת. אם את מוצאת למשל שמינון נמוך יחסית של פרדינזון בשילוב IVIG או מסטינון מייצב אותך ומאפשר לך תפקוד יומיומי טוב - מן הסתם תוכלי להאריך בשעות העבודה שלך בלי להרגיש שחוקה ותשושה מתחילתו של כל שבוע עבודה חדש.

8. תיאום ציפיות עם הרופא - חשוב מאד שתעשי תיאום ציפיות עם הרופא המטפל שלך. במקרה שלי, פרופ' רכס אמר לי פעם משפט פשוט ונכון: "אני מכיר אותך. אתה לא מתחזה. אני יודע בדיוק מהי המחלה הזאת וממה אתה סובל - ואני איתך בכל אשר תחליט".
אני החלטתי להמשיך לעבוד במשרה מלאה ותובענית מאד, עד שפשוט קרסתי ולא יכולתי יותר. לא מומלץ.

רק בריאות!
1. מקום העבודה שלי (יבורכו) דאג לי לביטוח אבדן כושר עבודה (גימלה של בערך ששים אחוז מהשכר שלי). הביטוח מותנה באישורו של רופא תעסוקתי, ומקום העבודה שלי יפנה אותי אליו ברגע שאבקש לרדת בשעות העבודה.
2. איך לקבל נכות מוכרת מהביטוח הלאומי כל עוד אני עובדת?
כדי לפנות לביטוח הלאומי די במכתב מרופאת המשפחה שלי, או שצריך מכתב מהנוירולוג המטפל? (נפרדתי בצער מהנוירולוגית שלי שנסעה לשנות חו"ל). עברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב, בהדסה ע"כ.
3. כאשר סיפרתי לפרופ' ארגוב, בביקור האחרון אצלו, שאני שוקלת לרדת בשעות העבודה, כי אני מותשת, הוא אמר שלא אעשה זאת, אמר שגם כאשר הייתי חולה במצב קשה יותר, לא הפסקתי לעבוד, וכי לא כדאי שאפסיק כעת, לדבריו עלול מקום העבודה להעביר אותי מתפקידי אם יראו שמסתדרים בלעדי. הוא נטע בי המון מוטיווציה, אבל אני לא בטוחה שהיא מספיקה לבדה.
התביישתי להוציא את הטפסים של הביטוח הלאומי (שהורדתי דרך האינטרנט) מהתיק.
4. תודה, אחפש לי עו"ד כזה באזור מגורי.
6 וגם 7. לפני כשנה סיפרתי במקום העבודה על מחלתי. התגובה הראשונית היתה הלם מוחלט. לפני כמה חודשים באה מצד ההנהלה הצעה שארד בשעות העבודה כדי לנוח, כי בולט לעין כל עד כמה אני מותשת.
8. אני עדין לא מרגישה מספיק בנוח עם רופאי החדש לי. קשה לי להשיג אותו בטלפון, קשה לי לפתוח ליבי לפניו. התברכתי ברופאת משפחה נפלאה, שעוזרת לי מאד.

אני מודה לכל מי שהתחייחס כאן לדברים שהעליתי.
ההתלבטות קשה לי מאד.

רק בריאות!
אובדן כושר עבודה...

מה שחשוב להבין הוא כי גם בנכות או אי כושר של 25% ומעלה כמדומני - את זכאית לקצבה. עד לאחוז מסוים מהשכר שלך, ו/או לפי מה שביטחו אותך במקום העבודה.
בשאלות בנושאי הביטוח הספציפי שעשו לך הכי טוב לפנות לסוכן הביטוח שעשה למקום העבודה שלך את הביטוח.

לגבי ביטוח לאומי/ טפסים:
אני מציע שלפני שתלכי למלא טפסים בביטוח הלאומי - לכי לייעוץ מקצועי אצל עו"ד שמתמחה בתביעות מסוג זה.

אם הבנתי נכון - את לא טוענת לאובדן כושר עבודה מלא, כן?
לגבי מה שאמר פרופ' ארגוב: אני מניח שהוא מדבר מידע וניסיון לא סימפטיים עם החולים שלו. אכן דרושה פה זהירות. אבל - כל אחד ילך עם מצפונו ועם האינטאיציה שלו לגבי תגובת מקום העבודה.

אגב, יש וועד עובדים אצלכם? אם כן - לכי להתייעץ עם הוועד! את זכאית להגנה של הוועד. בדיוק בשביל מקרים כאלו הם קיימים. וכבר היו דברים מעולם. מניסיוני, וועד עובדים טוב מסוגל לעשות נפלאות מול ההנהלה, למשל בקיצור שעות העבודה שלך. (לי לא היה כזה- אבל עבדתי פעם בבזק...ושם היה ויש ועד חזק). אל תשכחי שלכולם יש אינטרס סמוי: אחרי הכל, כולם עלולים למצוא עצמם במצב דומה, ר"ל.

לגבי רופא תעסוקתי -
את יכולה ללכת גם באופן פרטי. זה עולה כ- 3000 ש"ח. אבל - אל תעשי את זה לפני ייעוץ עם עו"ד, שהם יפנו אותך לרופא תעסוקתי. חשוב שזה יהיה אחד שמבין מה זו מיאסטניה. לא נעים, אבל יש רופאים שלא מכירים את המחלה הזאת.

ביטוח לאומי/ועדות:
עברתי לא מעט...
מה שחשוב בועדות הוא לדבר קצר,וברור.
לא לפחד מהם. הם לא אוכלים אותך. וכן - רצוי לבוא אליהם בתקופה שאת לא במיטבך. אין מה לעשות - הרופאים בעודה מתרשמים לפי מראה עיניים ובדיקה פיזית. את יכולה לספר להם סיפורים ולהביא הררי מסמכים - זה לא יעזור אם מהבדיקה הפיזית שלהם הם יתרשמו אחרת.
אני מכיר חולים בטרשת נפוצה שלועדות נכנסים עם כיסא גלגלים, מקל וכו' למרות שהם לא נזקקים לו באופן קבוע. למה? הם יודעים שאם יבוא על הרגליים -הם יכולים לשכוח למשל מקצבת ניידות. והם לא מרמים אף אחד! הרי כולם יודעים שבטרשת נפוצה יש התקפים - ובזמן התקף בנאדם מאבד שליטה ולא מסוגל לזוז. מרותק לכיסא או למיטה. וזה מה שקורה להם. אבל מה לעשות ואי אפשר לתזמן התקף למועד הועדה...? האם בגלל זה נגזר על אדם להפסיד הכל?

כנ"ל במיאסטניה - אם את צריכה להעזר באחרים, או בכיסא או במקל בזמן התקף / משבר קשה - תראי להם את זה פיזית. אל תבואי לועדה כשאת רעננה, אחרי שינה טובה, חזקה ומחייכת...
הם מתרשמים רק ממראה עיניים.

בכל מקרה אני לא ממליץ לך להפסיק לעבוד. אלא אם באמת כלו כל הקיצין ואת לא מסוגלת. במקרה כזה- לכי על אובדן כושר עבודה מלא. תגישי תביעה לביטוח הלאומי, ולכי לועדות.
ואח"כ , אם תקבלי אחוזי נכות ואחרי כל הערעורים אם יהיו - תתבעי את הביטוח מנהלים שלך באכ"ע.
כשאת באה עם אסמכתא של מל"ל, קשה עד בלתי אפשרי לננפנף אותך בתואנה כזאת או אחרת. וזה בדוק.
 
מאסקית
23:08 01.09.07
אעשה כהצעתך, ודבר ראשון אקבע התייעצות עם ועד העובדים שלנו. (איזה מזל שיש כזה).
 
גזית מאירה
12:34 29.08.07
שלום לך שמעון

תשובה יפה נתת , מה שהפליא אותי שטימומה חוזרת....
גם אני עברתי ניתוח טימומה ב 2004 , וחשבתי לתומי שבזה סיימתי .
אמנם אני עוברת כל שנה CT למעקב .

מאירה גזית
 
יורם שרוני
14:21 23.12.07
מאירה שלום!
לאבי גילו טימומה בגודל 4 סמ הרופא המליץ לנתחו בדחיפות
אודה לך על כל מידע : היכן נותחת , אצל מי? מה הסיכונים בניתוח? וכל מידע נוסף יתקבל בתודה
יורם שרוני
עצה מנסיון (מר) :
לביטוח לאומי יש טבלה ובה כתוב בדיוק מה רף המשכורת שאדם שהוכר כנכה יכול להרוויח. בהתאם לכך, מקבלים קצבת נכות. אם עוברים את הסכום המסוים, לא מקבלים קצבת נכות בכלל !!! מנסיון מר שהיה לי עם המוסד לביטוח לאומי, עברתי בחודשים מסויימים את סף המשכורת בעשרות שקלים בודדים, והם חייבו אותי להחזיר סכום לא הגיוני של מעל ל 20,000 ש"ח !!!! לא עזר כלום, זה החוק היבש, ואי-ידיעתו לא פותרת מלקיימו. לאחר שפניתי למשפט, הופחת לי הסכום לחצי, אך גם זה כואב מאד !!!!! בפרט שמדובר על סכומים מבישים מבחינת ההשתכרות. על פי מיטב ידיעתי, חוק זה עומד להשתנות לאחר מאבק גדול של ארגון הנכים ואני מקווה שזה יקרה במהרה. אם מישהו יודע על כך משהו, כדאי שייספר כאן בפורום. ובכל מקרה, כדאי להצטרף לארגון הנכים.
שירלי
 
ערן משה
18:46 23.12.07
מאסקית שלום
אני הייתי במצבך, הורדתי שעות כי הרגשתי בדיוק כמוך והבנתי שלחיות כך זה לא הפתרון, חוץ מזה שזה רק מריע את מצב הבריאות והיחסים בעבודה, לבסוף נאלצתי לעזוב את מקום עבודתי כפרישה מוקדמת, אבל קודם כל עשיתי את כל הניסיונות הנ"ל. היום אני עובד כ-6 שעות מחוץ לבית ובבית עוד כ-12 שעות בשבוע כשאני מסדר לי את השעות לפי ההרגשה שלי, אני מספיק גם לעשות קניות קטנות, לבשל וכל מיני סידורים קטנים, זה לא קל, אבל לדעתי חשוב גם לעבוד וגם לעשות את הדברים הנדרשים בבית, כמה שאפשר כמובן אבל אסור לוותר ואני יכול להגיד לך שמצבי לא הכי טוב וזאת בהמעטה.
הרבה כח ובריאות
 
משה פיק  
20:02 22.12.07
לכולם ברור שמי שתשובתו לבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין חוזרת - חיובית .............. הוא/היא מוגדרים חולי מיאסטניה גרביס .

מה עם כל אותם שתשובתם לבדיקת הדם חוזרת - שלילית ? האם הם לא חולי מיאסטניה ?
כיום ידוע שהם מוגדרים Sero - Neg, האם זה אומר שהם חולי מיאסטניה ?

חלק מחולי הקבוצה הנ"ל אמנם אינם חולי מיאסטניה ..... אולם חלקם עברו בדיקות נוספות בניסיון לאבחן את המחלה והבדיקות שמסוגלות לאבחן בברור חולי מיאסטניה כוללים בדיקת "Tensilon"
ו/או בדיקת "SFEMG".
וכאן באה ההבהרה:
לשתיהן ישנה אפשרות של - "תוצאה שלילית שגויה"
לשתיהן אין מצב שך - תוצאה חיובית שגויה"

כך ש- אם התוצאה שמתקבלת היא שלילית .....זה עדיין לא שולל מיאסטניה, אולם.... אם התוצאה שמתקבלת היא חיובית - זה מאשר שהכן זו מיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
02:23 22.12.07
אתמול 20.12.2007 יצא פירסום של אוניברסיטת סט-לואיס על פיתוח מוצר/תרופה למיאסטניה.

במחקר שנערך בביה"ס לרפואה של אוניברסיטת סט-לואיס ארה"ב, גילו החוקרים שהמחלה שנגרמת כאשר המערכת החיסונית מייצרת נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין קיים תהליך של ריאקציה כימית שנקרא "Complement Cascade".

זו שרשרת מורכבת של ריאקציה כימית שבה מתחברים יחדיו חלבונים שונים שמטרתם לתקוף תא בגוף בתהליך של ניקוב התא, וזה מה שקורה לקולטני האצטילכולין על גבי השריר שנפגעים במחלה.

בניסוי שערכו על חיות מעבדה חולות מיאסטניה (מדביקים אותם במחלה בעזרת החדרת נוגדנים לגופם) הצליחו החוקרים להחזיר לחיות את כוח השרירים שנגרמו בעקבות המחלה ע"י כך שהצליחו לעצור את התהליך שבו מתחברים החלבונים יחדיו בשלב שנקרא C5 וע"י כך למנוע את השלמת התהליך. הביצוע לעצירת התהליך נעשה בעזרת הזרקת חומר שפיתחו בשם "Anti - C5" שהוא מכוון אל אחד מהחלבונים המעורבים בתהליך ובזאת גרמו לעצירת התהליך כולו.

פרופ. Henry J. Kaminski (דמות ידועה בעולם המיאסטניה כיום) מנהל המחלקה באוניברסיטת סט- לואיס מסר שהממצאים נראים מבטיחים מספיק שהניסויים על חולים עם "Anti - C5" שנקרא "aculizumab" יתחילו בתוך שנה מהיום. פרופ. קמינסקי מאמין שלגישה זו של טיפול פוטנציאל לשיפור חייהם של חולי מיאסטניה ואם יוכח שהטיפול מוצלח הוא יוביל באחד הימים למציאת טיפולים חדשים גם למחלות נוספות כגון דלקת פרקים ולופוס.

 
משה פיק  
15:11 21.12.07
זו אינפורמציה כללית, אולם חשובה במיוחד למשתמשים בסלספט שנאלצים מדי פעם לבצע טיפולי פלסמהפרזיס עקב החמרה במצבם.

הסלספט שהחולים צורכים מתפזר בגוף ע"י כך שהוא מתחבר לאלבומין שבמערכת הדם (לאומת אימורן שמתפזר בגוף ע"י כך שהוא מתחבר לחלבונים שבגוף) וכאשר אנו מבצעים טיפולי פלסמהפרזיס ומוציאים חלק מהפלסמה שנזרקת לפח, הכמות הזו מכילה גם חלק מהסלספט שאנו משתמשים (בתהליך הפלסמהפרזיס מוחזר לגוף אלבומין נקי).

ולכן משתמשי סלספט עלולים לא להתחזק משימוש בפלסמהפרזיס או אפילו להחמיר את המצב.

שימו לב !
אין כאן כל הצעה רפואית כל שהיא !
זו אינפורמציה בלבד. כל שינוי בטיפול מחייב אישור רופא.

לבריאות
משה פיק
 
יעל
20:50 16.12.07
הבטחתי לך דיווח לגבי הטיפול שאני מקבלת
הIVIG אחרי פעם רביעית המצב משתפר מפעם לפעם
כדורי אלטרולט משפרים את איכות השינה ולדברי הרופא אינם גורמים להתמכרות
אני מתכוונת בפגישה הבאה שלי לבדוק אפשרות להשתחרר גם מהם
בריאות לכולם
יעל
 
אלמוני
00:07 17.12.07
שלום יעל

התחלתי ממש לאחרונה טיפול ב- ivig
אשמח ליצור קשר לגבי כמה שאלות שיש לי בנושא

יום טוב
 
יעל
20:46 17.12.07
אני מטופלת בתה"ש
תוכל לשאול שאלות בפורום או בכתובת הפרטית שלי
YAELART@012.net.il
 
אלמוני
00:12 16.12.07
 
מאסקית
06:39 16.12.07
 
אלמוני
01:30 13.12.07
האם מישהו שמע על המושג glyconutrients של חברת mannatech ועל היעילות של מוצר זה לטיפול בהפרעות תקשורת בין מערכת החיסון לשאר הגוף מבחינה מדעית....????
 
משה פיק  
18:19 13.12.07
glyconutrients הוא תוסף מזון שמכיל סוכרים שהגדרתו "מחזק את המערכת החיסונית".
תוספי מזון הם "תרופות טבעיות" שכל אחד יכול להכין ולמכור.
תוספי מזון הם אינם תרופות מהמובן הרפואי ואין עליהם פיקוח היות והם מוצרי טבע שלא עברו מחקרים ואין עליהם חובה להוכיח שהכן הם עושים מה שהמשווקים שלהם מבטיחים . ההתערבות היא רק כאשר מוכח שמוצר מסוים גורם לפגיעה רצינית במשתמשים בו.
ולכן כל אחד לעצמו, יחליט אם להשתמש במוצר או לא ואם זה עוזר לו או לא , אפילו אם זה רק אפקט הפלסבו (שגם בו אין שום רע).

הקשר למיאסטניה גרביס :
מנסיוני ומניסיונם של רבים אחרים חולי מיאסטניה שאני מכיר והכרתי במשך השנים. אין שום תרופה אלטרנטיבית שמסוגלת להשפיע ישירות לטובה על מיאסטניה גרביס ובטח לא להחליף תרופות או טיפולים שמקבלים כיום החולים במחלה.
חלק לא קטן ממשווקי תוספי המזון (רפואה אלטרנטיבית) מנצלים את חוסר הידע של הקהל ומוכרים להם אשליות שהמשפט "מחזק את המערכת החיסונית" גורם לחולים לחשוב שאם המערכת החיסונית תהיה חזקה (או יותר חזקה) יהיה להם יותר טוב. ובחלק מהמקרים יכול להיות שזה נכון......
במיאסטניה גרביס המקרה הוא הפוך לחלוטין.
כולכם הרי יודעים שהטיפולים שניתנים היום לחולי מיאסטניה הם טיפולים ל- "החלשת המערכת החיסונית" (כדי שתייצר פחות נוגדנים שהם מקור המחלה) ולכן..... מה ההגיון לקחת תוסף מזון שמחזק את המערכת החיסונית ?
glyconutrients עשוי מסוכרים..... מה לגבי חולי סוכרת, מחלה שבקלות מתקשרת עם מיאסטניה ?

אני אישית איני נגד רפואה אלטרנטיבית ואני משתמש הרבה שנים במספר "תוספי מזון" לעזרת העינים והמוח שאני "מאמין" שהם מסוגלים לעזור לי .
כל אחד שיחליט בשביל עצמו, אין כאן המלצות כלליות (רק של המרויחים מהמכירות).

דעתי הפרטית בלבד - אין כאן שום המלצה.

בברכה
משה פיק


 
משה פיק  
15:43 14.12.07
מדי פעם עולים באינטרנט פירסומים לקניית מוצרים לעזרת מיאסטניה גרביס,

אחד מהם נקרא "MG Tab" שטוען שאלפי חולים נעזרים בו

אחר הוא: "Gravatin"

שימו לב לא להתפתות לפירסומי שווא.

אם בכ"ז יש למישהו מידע אחר בנושא, אשמח לשמוע וללמוד.
בברכה
משה פיק
 
פרי
23:04 10.12.07
שלום לכולם אני חולת מיאסטניה ואני רוצה לדעת עם מישהו סובל מכאבים בעינים וקושי בהליכה וראיה כפולה אני אודה לכם על התשובה פרי חפץ
 
משה פיק  
02:09 11.12.07
שלום פרי,
לגבי ראיה כפולה וקשיי הליכה , אני בטוח שמספר משתתפים יכולים לענות לך, אולם תשאלי את השאלה שאת רוצה לקבל תשובות עליה.

לגבי כאבים בעינים , לדעתי את צריכה לפנות לרופא עינים, יכול להיות שיש לך בעיה שלא קשורה למיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
06:16 11.12.07
פרי שלום
כן גם אני סובל מראייה כפולה ולכם יש לי משקפיים מיוחדים עם פריזמה האמורים לתקן את המצב והן אכן מתקנים בשעות הטובות, בשעות הרעות גם הם לא עוזרים כ"כ אבל אין טעם להחליף כל הזמן את הפריזמות, חוץ מזה שזה עולה הרבה כסף ולא מוכר ע"י אף אחד. בעיות הליכה אני יכול לספר לך עליהם סיפורים שלמים רק אומר שאני הולך עם שני סדים ומקל הליכה אנ חושב שזה מספיק. כאבים בעיניים אצלי קורים כאשר יש אור חזק מאד כמו אור מניאון חזק או בכביש כאשר מכוניות מסנוורות ולכן המשקפיים הם גם נגד סינוור, כמו כן כאשר לוקחים סטרואידים תיתכן עלייה של הלחץ התוך עיני ואז יש כאבים עמומים בתוך העין, לכן צריך להיבדק ע"י רופא עניים בקביעות לשם המעקב. בכל מקרה גם אם אינך נוטלת סטרואידים יש ללכת במקרים של כאבים כאלה לרופא עיניים, יכולות להיות כל מיני בעיות שלא קשורות למיאסטניה ולא לטיפל בה, אלא בעיה ספציפית לעיניים.
הרבה בריאות.
בגלל הכאבים אני במעקב קבוע אצל נירואופטלמולוג (נוירולוג של העיניים), פרופ' דותן, בהדסה ע"כ.
ביקרתי אצלו בשבוע שעבר, לאחר מספר ימים של כאבים חזקים מאד בעיניים, עליהם התייעצתי כאן בפורום.
לדברי ד"ר דותן, כל עוד הכאבים בעיניים לא ממוקדים במקום קבוע, אין לי סיבה לדאגה.
הכאבים קשורים למיאסטניה, ובאים בתגובה למאמץ הענק שעושות העיניים שלי בגלל הראייה הכפולה. למרות כפל הראייה, אני מצליחה - כמעט תמיד- להתמקד.

לעיתים רחוקות יותר, אני סובלת גם מכאבים בידיים, אבל זה רק אם אני מאמצת אותן יותר מהראוי לחולת מיאסטניה. ולעיתים נדירות, אני סובלת מכאבים בסרעפת, בימים שהנשימה יותר קשה לי.
אמנם הכאבים לא אופיינים לחולי מיאסטניה, אבל יש כמוני עוד חולים.
 
ערן משה
08:43 11.12.07
כאבים לא אופיינים למיאסטניה אלה דברי הרופאים, כל כאב בשריר בגלל מאמץ יתר יכול לאפיין מיאסטניה, זה שהרופאים לא שמעו או לא מודעים לכך זו בדיוק הבעיה שלנו, גם לי אמרו שהכאבים בסרעפת ושרירי בית החזה לא אופייניים וגם צניחת כפות הרגליים ולאחר הסבר הגיוני הסכימו איתי שמבחינה פיזיולוגית, ומכאנית זה מאד הגיוני. כל שלא אופייני זה מה שלא נכתב בספרות ותו לאו.
 
- אורית
13:04 13.12.07
גם אני סובלת מכאבים חזקים בעיניים באור יום ורגישות לאור ולכן נמצאת בשעות היום עם משקפי שמש.
כך גם לגבי כפל ראיה. בימים שאני יותר מתאמצת, אז הראיה הכפולה מגיעה....
 
משה פיק  
18:29 13.12.07
גם אני הייתי רגיש לאור כאשר הייתי בתוך המחלה (לפני שנכנסתי להפוגה, לפני 8 שנים) , כאשר הייתי יוצא לשמש חזקה או נכנס למקום שמואר עם הרבה נורות ניאון (קופ"ח, מרפאןת, מרכולים וכן'), מיד היתה מופיעה ראיה כפולה. אולם לא היו לי (כמה שאני זוכר) כאבים.
זה מראה לנו כמה שאנחנו כחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני ולכן לא ניתן "להעתיק" טיפול מסוים מחולה אחר , אפילו אם הוא חווה את אותם הסימפטומים.
תודה רבה על התשובה אבל אני כבר לא יודעת מה לעשות עם עצמי אני כבר שבורה אין לי כוח לזה ואני כבר חושבת שאני אפסיק על דעת עצמי את כול הטיפולים. אין לי כוח לזה נמאס לי מהכל. ראיה מהבעיות הליכה גם עם אני עושה טיפולים או לא זה יהיה אותו דבר שיהיה לכולם בהצלחה בהמשך והמון בריאות פרי חפץ
 
ערן משה
15:18 11.12.07
ליבי איתך, האמיני לי אני כל יום במצב הזה, אבל ייאוש רק מחמיר את המצב, הדרך הטובה ביותר היא להמשיך את חיי היומיום ולהתייעץ עם הרופא, אם את לא מרוצה תתיעצי עם אחרים. לוותר זה לא הפיתרון.
 
משה פיק  
15:49 11.12.07
פרי,
לא מעט חולי מיאסטניה היו במצבך, נמצאים במצבך ויהיו במצבך ..... אולם זו לא סיבה להשבר. אם תפסיקי את הכדורים והטיפולים מצבך עלול להחמיר ותגיעי לאישפוז, מה יהיה על ילדייך הקטנים ? את צריכה להמשיך להלחם , אם לא עבורך אז עבור הילדים והבעל.
אני חוזר ואומר שזו "מחלה מתעתעת" , אולם זו לא מחלה שמחמירה עם הזמן ומצבך יכול להשתפר אפילו בצורה קיצונית,את לא צריכה לגרום להחמרת, את צריכה לעשות הכל בכדי לעבור את התקופה הקשה ולהאמין שהמחר יביא שיפור.
תשתדלי לתכננן לך את היום בצורה שונה שבו תוכלי לנוח מדי פעם ולאגור כוח להמשך ולןןתר על עבודות בית פחות חשובות מהבריאות. כשיחזור כוחך תשלימי את המשימה.

פרי, מי שיכול לעזור לך זו רק משפחתך, הקרובים ביותר אלייך ובעיקר... את עצמך
אל תתיאשי ואל תיכנסי לדיכאון כדי לא להחמיר את המצב..... ודווחי לנו מדי פעם מה שלומך אני בטוח שאני מדבר בשם כל החברים בפורום , היות וכולנו באותו סיר לחץ.

בברכה
משה פיק
 
פרי
21:57 11.12.07
תודה לך ערן משה ולכול מי שתומך ותמך בי אני כבר אומרת לך את האמת אין לי כחות להמשיך אלאה בשביל אף אחד כי אני סתם משלה את עצמי שאני אהיה בסדר גם עם טיפולים אני לא יכולה לעשות כלום אין לי כבר ביטחון עצמי הכול אבד מבחנתי אז כבר אין מה לעשות עם עצמי כנראה שאני צריכה להמשיך לחיות ככה וזה לא משנה אם אני אהיה מטופלת או שבלי טיפולים כי אני עדין באותו מצב שיהיה אחלמה טובה לכולם והמון בריאות
 
גזית מאירה
14:20 11.12.07
האם למישהו מהחולים חזר הטימומה למרות שלא היה ממאיר

 
משה פיק  
15:29 11.12.07
כן............ מאירה,
אם בניתוח לא הוציאו את כל התימוס והגרורות שמפוזרות בחלל בית החזה, קיימת אפשרות שהשארית תגדל ויהיה צורך לחזור על הניתוח.
זו הסיבה שמרבית המנתחים ממליצים לעבור ניתוח של פתיחת בית החזה (trans sternum cut) שאז המנתח יכול לעבור על כל השטח ולנקות את הגרורות שנראות בעין (לא כל הגרורות נצפות בבדיקת CT ואפילו לא בבדיקת MRI). וזאת לעומת הניתוחים ה "יותר קלים" בהם נכנסים עם צינורות דרך חורים בצד בית החזה ומוציאים את כל מה שהראו צילומי ה CT וה- MRI.

הרופאה שלי אמרה לי שיש כנראה מחקר ניסיוני בשיתוף פעולה עם בית חולים בהרצליה על מיאסטניה גראביס המחקר הוא של ד"ר גלר ו ד"ר חצום והמיספר של המזכירה שם 03-9601919
הם גייסו חולים מכל העולם לבדיקת תרופה חדשה....
המחקר באמת קיים אבל מסרבים לתת אינפורמציה שם,כבר ניסינו הרבה פעמים !!!!!!!
אולי מישהו יודע על זה???
תתקשרו גם אתם בבקשה.
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שמוכנה לעלות ארצה לטיפול...
למה הם לא נותנים מידע????

בבקשה בקנדה הם לא יודעים לטפל בה... תתקשרו גם אתם

תודה תודה מחכה לתגובות
תניה
 
משה פיק  
23:02 10.12.07
שלום תניה,
את מדברת על בי"ח פרטי ?
מה שם הרופאה שלך ?
מדוע הרופאה שלך לא נותנת לך יותר פרטים ?

תניה , מדוע אינך בקבוצת התמיכה ?

משה פיק
 
תניה
00:12 11.12.07
אני לא חולה,
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שחולה במחלה זאת ושם לא יודעים לטפל בה.
היא ניסתה ליצור קשר עם המעבדה שמנסע את התרופה החדשה במספר 03-9601919 כמו שכתבתי מסרבים לתת תשובות אפילו לה והיא רופאת משפחה ברחובות.
אז ביקשה את עזרתי בחיפוסים אני פשוט ביולוגית ומאוד רוצה לעזור לה
 
משה פיק  
02:00 11.12.07
שלום תניה,
הסיפור נשמע לי מאוד מוזר מכיוון ש:
1. לא שמעתי על שום תרופה חדשה שמנסים בארץ למיאסטניה גרביס, ועוד בבי"ח פרטי בהרצליה.
2. אין מצב שבקנדה לא יודעים לטפל בחולי מיאסטניה.

אם תבקשי מהרופאה שלך ליצור איתי קשר טלפוני או מהחולה בקנדה ליצור איתי קשר Email נוכל בקלות לפתור את הבעיה (תעלומה).
אני מכיר לא מעט חולי מיאסטניה בקנדה וידוע לי שהם מקבלים את הטיפול הטוב ביותר.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
11:52 11.12.07
למעוניינים,
לאחר שיחת טלפון עם תניה התבררה ה"תעלומה".
הכוונה הייתה לניסוי על תרופת ה "מונרסן".
סיכמנו שהחולה מקנדה (קרובת המשפחה של רופאת המשפחה של תניה) תיצור איתי קשר ואני אנסה לעזור לה .

באותה הזדמנות אני רוצה לעדכן אותכם על חברת "אסתר" (החברה שמבצעת את הניסויים על המונרסן) שנמכרה לחברה אנגלית. האחראית על הניסויים בחברה יצאה לאנגליה וכאשר תחזור תעדכן אותי על פעילות החברה החדשה בהמשך הניסוי .
נקווה לשמוע בשורות טובות.

בברכה
משה פיק
האם עשוי להיות קשור למיאסטניה?
בעיקר עין ימין, אבל שתיהן קצת מצומצמות היום.
האם לדעתכם עלי לרוץ לרופא העיניים, או שהענין סובל דיחוי עד המעקב שלי אצל הנירואופטלמולוג, פרופ' דותן, בעוד כשבועיים?

איייי
 
משה פיק  
12:44 20.11.07
שלום מאסקית,
כאבים הם לא סימפטום של מיאסטניה.
מיאסטניה מאופיינת ע"י "חולשת שרירים" שבמצבים מסוימים, כתופעה נילוות (עקב מאמץ יתר או שימוש בתרופות), חולים עלולים לחוש כאבי שרירים, אולם זה לא בא ישירות מהמחלה.

מאסקית, אם את חשה כאבים, אני הייתי מציע לא לחכות שבועיים ולגשת כבר עכשיו לרופא עיניים לבדיקה.

קיימת נטיה אצל חולי מיאסטניה לא מעטים ליחס כל מה שקורה להם לא טוב מבחינה רפואית למחלה (כאשר המחלה פעילה) וזה לא נכון בכל מקרה. אם חולה מרגיש החמרה בחולשת "שרירים רצוניים" שבהם מאובחנת המחלה, ניתן אולי ליחס זאת כ "החמרה במחלה". כל שאר הסימפטומים שמופיעים דרושים התיחסות של רופא מתאים ולא כדאי להזניח. זו כמובן דעתי האישית.

בברכה
משה פיק

(נוירולוג של העיניים). לדבריו הכאבים נובעים ממאמץ היתר של השרירים.
כל עוד הכאב אינו ממוקד במקום אחד דרך קבע, אין סיבה לדאגה.
 
משה פיק  
00:43 10.12.07
שלום לכולם,
רוב המשתתפים בפורום נמצאים במקביל גם ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" והם קיבלו היום חומר אינפורמטיבי על מחלות אוטואימוניות נוספות למיאסטניה שבהם חלק מהסימפטומים דומים וחלקם שונה .
חולי מיאסטניה עשויים לחלות במחלות אלה בנוסף למיאסטניה עקב ההנחה הרפואית שחולה במחלה אוטואימונית אחת, סביר שיחלה במחלה נוספת או אפילו במספר מחלות אוטואימוניות וכאשר סמפטומים מסוימים שאינם מוגדרים כסימפטומים של מיאסטניה מזוהים ע"י החולה, כדאי שידע לפנות לרופא ולא "להשליך" הכל על המיאסטניה שהטיפול בה אינו תמיד עוזר לסימפטומים אלה. המקרה הנפוץ ביותר שחולים מתלוננים עליו הם "כאבים".

מיאסטניה מוגדרת כ "מחלה שגורמת לחולשת שרירים", היא אינה "מחלה שגורמת לכאבים".

מי שאינו רשום עדיין ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומעוניין לקבל את החומר המדובר ועדכונים נוספים בעתיד, ניתן להרשם לקבוצה
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
13:45 10.12.07
משה מסכים איתך שמיאסטניה לכשעצמה אינה גורמת לכאבים אך כמו שאתה הולך לחדר כודר ואחרי מאמץ השרירים כואבים וכמו שרצים למרחקים ולא נושמים נכון כך יש כאבים במיאסטניה, הרי זה ברור , סיבי השריר שעובדים עובדים גם בשביל אלה שלא עובדים (זאת החולשה, לא שכל השריר לא פעיל) ולכן יש מאמץ יתר של סיבים אלה= שחרור יתר של חומצת חלב (חומצה המשתחררת במאמץ של השריר)= כאבים, לכן מקובל שיש כאבים לאחר מאמץ. אם אדם אינו עושה מאמץ ומתלונן על כאבים זה יתכן ולא קשור למיאסטניה אבל לאחר מאמץ טבעי ביותר שיש כאבי שרירים.
זאת דעתי.
 
משה פיק  
22:57 10.12.07
שלום ערן,
איני טוען שחולי מיאסטניה אינם חשים כאבי שרירים. מה שניסיתי לאמר הוא שכאשר חולה מיאסטניה מתבקש להסביר איזה סימפטמים הוא חש כחולה מיאסטניה, הכאבים הם לא סימפטום ישיר למחלה כמו שהעייפות היא לו לסימפטום ישיר למחלה למרות שאני יודע שרוב חולי המיאסטניה חשים עייפות כללית קשה.
מיאסטניה היא מחלה שיש לה סימפטומים מוגדרים והם כוללים "חולשת שרירים" כל ההגדרות הנוספות ואני יודע שהן קיימות אצל חולי המיאסטניה נגרמות כתופעות לוואי.
 
משה פיק  
21:04 30.10.07
הודעה זו חשובה לחולות מיאסטניה, במיוחד לאותם המשתמשים בתרופת "סלספט".
אתמול יצאו חב. Roche (יצרנית תרופת סלספט) בשיתוף FDA ( רשות התרופות והמזון בארה"ב) בהודעה על סיכון לנשים בהריון בהפלה ופגיעה בילוד + הפחתת ביעילות הכדורים למניעת הריון שנוטלות הנשים שבמקביל משתמשות בתרופה.
הגדרת הסיכון שהייתה נפוצה עד עתה הייתה "C" (אין לשלול אפשרות של פגיעה בילוד) שונתה
ל- "D" (עדות חיובית של סיכון לילוד). השינוי יופיע ב "עלון לצרכן" בתוך קופסאת הכדורים.

אני בשלב תירגום שני המאמרים לעברית ואפיץ אותה ב Email לכל חברי "קבוצת התמיכה MG באיטרנט".

אני שב וחוזר: זו אינפורמציה בלבד. יש להוועץ ברופא המטפל בנושא !!!
בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
01:31 09.11.07
האם מישהי קיבלה משוב של רופא כל שהוא בנושא ?
 
יעל ש.
19:28 07.12.07
אני קיבלתי סלספט לחודשיים ( אני בשליחות בצפון אמריקה, קיבלתי את זה מרופא אמריקאי) ומיד אחרי ניתוח הסרת התימוס הפסקתי לקחת סלספט בהנחיית הרופא,
לפי מה שהוא אמר לי סלספט היא תרופה שחשוב לקחת לטווח ארוך בכדי לתת לה להשפיע, לדכא את המערכת החיסונית, מכיוון שארצה בטווח של מעכשיו ועד שנתיים שלוש להביא ילד הרופא לא רצה שאמשיך לקחת את הסלספט,
אני עדיין עובדת עצות מה לקחת אם בכלל במקום הסלספט,
ה- second opinion אליו הגעתי המליץ לי להתחיל לקבל IVIG על בסיס חודשי,
הסלספט היא תרופה שרופאי החוף המערבי בארהב משתמשים בה לחולי מיאסתניה ומאמינים בה מאוד, כולם המליצו לי עליה אבל לא בטווח הפוריות.
מקווה שעזרתי
יעל
 
בתיה
14:25 14.11.07
היום ביקרתי אצל הרופאה שלי והיא אכן אישרה שהתרופה הזו היא לא מומלצת לחולים שהם בגיל הפוריות לא לנשים וגם לא לגברים.
בכל זאת רציתי לדעת האם יש חולים שמקבלים את ה-סלספט למרות שאין לה התוויה למחלת המיאסטניה ולא מאשרים אותה בקלות בקופות החולים.
 
משה פיק  
14:45 14.11.07
כפי שידוע לי,
כל החולים שהשתתפו במחקר (עולמי) האחרון בישראל בפיקוחו של פרופ. אברמסקי (הדסה) במטרה לאשרו כתרופה מוכרת למיאסטניה, קיבלו הבטחה מחברת התרופות (Roche) להמשיך ולקבל את התרופה בגמר הניסוי ללא תשלום למשך מספר שנים.
 
יעל
20:25 18.11.07
שלום לכם. בקשר לתרופה סלספט, גם לי עושים בעיות בקופ"ח כללית. לא מוכנים לאשר . הם רוצים אשור מרופא אימונלוג נירולוג, ואולי הם יעזרו. רציתי לשמוע האם ישנם חולים בקופ"ח כללית שעזרו להם. תודה
 
בתיה
16:54 19.11.07
מכיון שתרופת הסלספט אינה מותוות למחלת המיאסטניה הרופא המטפל - הנויורולוג צריך למלא טופס שנקרא 29 ג' ושם הוא צריך לרשום מדוע הוא ממליץ לך לקבל את התרופה הזו, ישנם חולים שמקבלים היום את התרופה הזו למחלת המיאסטניה , הבירוקרטיה בקופת החולים ארוכה ומסובכת אני מקווה שתצליחי. אני היגשתי כבר פעמיים וקיבלתי תשובה שלילית ואני מתכוונת להגיש פעם נוספת אולי הפעם אני אצליח ואקבל את התרופה כי השתנו הנסיבות.
 
אלמוני
09:47 05.12.07
האם משיהו יודע האם אלכוהול מחמיר מיאסטניה
 
ערן משה
14:31 05.12.07
אלמוני שלום
1. אלכוהול יכול להחמיר את תחושת החולשה במאיסטניה בגלל ששתייתו יוצרת מין תחושת ריחוף ואיטיות תהנועות, אבל כל זה סוביקטיבי ותלוי בכמות שאתה שותה,
2. אלכוהול מוריד את הסינרגטיות, קרי יעילות התרופות, בהן מטפלים במיאסאניה כגון, מסטינון, סטרואידים וציטוטוקסיקה למינהן, לכן, לא מומלץ לשתות אלכוהול כשנוטלים תרופות אלו.
אני יכול להגיד לך מניסיון אישי, אני חוטא כאחת לשבוע ושותה בירה וזה אכן משפיע והתחושה היא של חולשת יתר, אני מודע לכך ומוכן לכך מראש ובכל זאת אי אפשר למנוע את כל הנאות החיים כל הזמן, אז חוטאים לפעמים בתנאי שאתה יודע ומוכן לתשלום.
רק לידיעתך אומנם כולם אומרים שיש לשתות אלכוהול א"מ להתחמם, אבל אלו שטויות במיץ, אלכוהול מבחינה כימית יוצר אפקט פרדוקסאלי ובתחילה הוא מרחיב כלי דם מה שנותן את תחושת החום, אבל מהר מאד הוא מכווץ אותם ואז יש עלייה של לחץ דם, דפיקות לב וירידה בפעילות הדרירים כי במצבים הנ"ל הגוף נכנס למגננה ומפעיל רק את האיברים החיוניים, אז ייתכן שישנה גם ירידבה בייצור אצטיל כולין, צריך לבדוק זאת.
הרבה בריאות בלי אלכוהול.
 
משה פיק  
19:07 05.12.07
אלמוני,
מבחינה רפואית ערן נתן את דעתו והוא מגיע מעולם הרפואה.
נסיוני האישי מגיע ל- 0, ראשית. היות ואני בהפוגה מהמחלה ושנית איני נמנה עם אוהבי המשקאות האלכוהולים, מלבד 1/2 כוסית יין אדום לפני כל ארוחת צהרים (אומרים שזה בריא).

אולם מניסיוני הרב בזכות שיחותיי הרבות עם חולים רבים בחו"ל במשך השנים האחרונות נקודה נוספת אני כן יכול לספר עליה והיא שאוהבי המשקאות האלכוהולים שחלו במחלה התלוננו שאינם יכולים לשתות כפי שהיו רגילים לפני פרוץ המחלה היות ואחרי הכוסית השניה פנייהם מאדימים בצורה קיצונית והם מרגישים גלי חום.

מי שרוצה לצאת מהבר באמצע הלילה ולהראות כמו שיצא מסאונה...שיבושם לו. (רק שלא ינהג).
 
אלמוני
01:30 06.12.07
פשוט תנסה ותראה איך אתה מגיב ....

בגוף שלנו יחד עם כל השרירים, עצבים, גידים ושאר רקמות וחומרים כימיים יש גם נפש, ושמתי לב שכשהיא מאושרת הכל עובד יותר טוב.
לא פעם קרה לי שפתאום שמתי לב שפספסתי כדור (מסטינון) ולא הרגשתי בכך כי הייתי במצב רוח ומצב גופני כל כך טוב (כאילו אני נמצא בשיא השפעת התרופה).
לא בכדי אומרים: "נפש בריאה בגוף בריא" - זה עובד גם הפוך.

לחיים
(ובזהירות..)
 
משה פיק  
19:54 05.12.07
לכל החברים.
אני רוצה לעניין אותכם באתר שעוזר לחולים בעלי מוגבלויות שהקימה אותו לפני מספר שנים ומנהלת אותו חולת מיאסטניה.
האתר הוא: http://www.lovedavka.co.il/home/home.asp

תכנסו אפילו אם רק לשם תמיכה.
 
משה פיק  
14:52 03.12.07
לכל משתתפי הפורום.
כפי שכולכם (כולל מנהלי הפורום) יודעים אני חולה מיאסטניה כמו כל משתתפי הפורום ואיני רופא. הפורום מתנהל כבר מספר חודשים, שוחחנו על הרבה נושאים ואין מה לעשות ..... אנחנו חולים והפורום הזה הוא למטרת תמיכה ולא למטרת שעשועים ולכן הנושאים שהועלו פה נמצאים באוירת עולם הרפואה.
החלטתי לבדוק אם אנו פועלים במסגרת נכונה ולא גולשים לפעמים לאיזורים שלא עליינו לתת את דעתיינו האישית. פניתי ביוזמתי למספר מומחים רפואיים בעלי סמכות עליונה בנושא לתת דעתם על התנהלות הפורום.
אני שמח לבשר לכם שאנו עומדים בציפיות ואני רק אצטט משפט אחד ממכתבו של בר סמכה בתחום, אחד מצמרת הנוירולוגים בארץ שהסכים להכנס לפורום ולהביע את דעתו...... וכך כתב:
"הדרך שבה מתנהל הפורום נראית לי בהחלט נכונה כאשר מצד אחד יש גישה אישית ותומכת ומצד שני יש התייחסות מדעית וקלינית אמינה"
אני רואה בכך תעודת כבוד לכולנו שמצליחים לשמור על רמת אמינות גבוהה למרות שאין ביננו אנשי רפואה מומחים בנושא.

בתקווה שמצב זה ישמר בעתיד.
תודה לכולם.
משה פיק

 
מערכת BeOK  
09:38 02.12.07
שלום רב לכל הגולשים, אתם מוזמנים לקרוא את הכתבה של משה פיק על מחלת מיאסטניה גרביס.
http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13
שבוע נעים וגלישה נעימה,
מערכת BeOK
 
משה פיק  
10:13 02.12.07
שלום לכולם,
לפני כשבועיים פנו אלי מהנהלת האתר בו אנו נמצאים (BeOK) ובקשו לכתוב כתבה על מחלת מיאסטניה גרביס ולהוסיף קצת רקע אישי. המטרה שגולשים המחפשים מידע על המחלה יגיעו לאתר ונוכל לשתף אותם איתנו ולהגברת מודעות המחלה בקרב הציבור.
נעניתי ברצון לבקשה, והרי הכתבה שנמצאת לעיון לכל אותם המעונינים לדעת מהי מחלת מיאסטניה גרביס.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
08:43 03.12.07
מצד ימין של הפרום יש ארכיון מאמרים אתה יכול להיכנס דרך שם, כתוב מיאסטניה ואח"כ בריאות
בהצלחה ערן
 
משה פיק  
09:36 03.12.07
שלום נתן,
חלק מהאינפורמציה שאני מפיץ נמצאת במשלוח Email's לחברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" .
שלח לי פרטים עליך + כתובת Email תצורף לקבוצת התמיכה ותקבל במקביל עדכונים ותוספות שלא תמיד נכנסים לפורום.

הכתבה נמצרת בכתובת: http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13

בברכה
משה פיק
 
מיכל
19:50 02.12.07
איזה כיף לגלות את הפורום הזה.
אני בת 34. חולה מגיל 19 אובחנתי לראשונה בגיל 22.
אקרא לי פה קצת ,אלמד את הפורום ונראה...
 
משה פיק  
22:47 02.12.07
שלום מיכל,
ברוכה הבאה לפורום של חולי המיאסטניה בישראל.
אשמח לצרפך גם ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שם תוכלי לקבל עדכונים ב Email ובנוסף תוכלי להצטרף ל "קבוצת מיאסטניה גרביס - טיולים".

בברכה
משה פיק
 
אלמוני
10:37 03.12.07
ברוכה הבאה!

במקרה שלי הרגשתי שאני החולה היחידי במחלה הזו, על אף שידעתי שיש בארץ כמה מאות חולים..
(ואני די בטוח שאצל חולים נוספים גם היתה קיימת אותה ההרגשה).
גילוי הפורום ממש עודד אותי..

יום טוב
 
משה פיק  
14:30 03.12.07
שלום א.
עכשיו כאשר גילית אותנו, קבוצה גדולה של מרבית החולים בארץ , שמכירים אחד את השני, מתכתבים , מטלפנים ונפגשים ב"מפגשי תמיכה" מדי פעם.
שלח את פרטייך ב Email תצורף לקבוצת התמיכה MG באינטרנט" תקבל עידכונים מעולם המיאסטניה , חומר אינפורמטיבי ותוזמן למפגשי תמיכה של חולים ובני משפחתם. הדבר אינו כרוך בתשלום כלשהו.

בברכה
משה פיק
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  61  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס