בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
 
יעל ש.
03:18 31.01.08
שלום שוב,
קראתי באינטרנט ושוחחתי על זה עם הנוירולוג שלי בנוגע לניסיון ללמוד לדבר שונה ולכפר על חולשת שרירי הדיבור בעקבות המיאסתניה, הקול נשמע מאונפף עד לכדי שלעיתים ממש לא מובן מה אני אומרת וכבר קשה לי ממש לדבר.
האם יש מישהו שסובל מחולשת שרירי הדיבור וניסה להתמודד עם זה בעזרתו של
speech therapy?
אשמח לשמוע מניסיונכם אם זה עזר לפני שאני משלה את עצמי,
תודה, יעל
 
משה פיק  
11:22 31.01.08
שלום יעל,
אין לי תשובה לשאלתך היות ולי לא היתה בעית דיבור מיאסטני ואף פעם לא שמעתי על חולה שניסה להגבר על בעית חולשת שרירי הדיבור עקב מיאסטניה בעזרת תרפיה לדיבור.
אני אשאל את החולים ברחבי העולם אם מישהו חשב על כך וניסה זאת.

לדעתי האישית זה לא יעזור היות ואין לך בעיה ב"צורת דיבור" אלא סימפטום שמופיע מדי פעם שקשור למיאסטניה וגורם לך חולשה בדיבור שהתוצאה נשמעת כדיבור מהאף.
אם הגישה הזו יכולה לעזור.... מדוע שלא נבצע תרפיה בבליעה או בנשימה.... או אפילו יותר פשוט , תרפיה בחולשת הרגליים שנוכל לעלות מדרגות יותר טוב.

הטיפול הנכון לעשות לדעתי הוא מה שמשתדלים לעשות כל חולי המיאסטניה, לקבל את הטיפול הכי מתאים אישית לנו ולמצבנו בזמן הנתון, להשתדל לנוח הרבה ולא לעייף את הגוף למצב בו הטיפול אינו מספיק יעיל.
אני יודע ש.. קל לדבר, קשה לבצע. אולם זה מה יש ! ואנו צריכים להתמודד אתו.

בכל מקרה, בהצלחה, אם את הולכת על זה.
שלום יעל,
כפי שהבטחתי, שלחתי שאלה לידידי המיאסטנים ברחבי העולם וקיבלתי תוך יום תשובות מ 20 חולים עם בעיות דיבור מיאסטני.
בסיכום אני יכול לאמר שהכן מה ששערתי קרה.
ישנם כאלה שלא הלכו לכוון זה היות וכפי שהם אומרים - התופעה מתחילה כאשר מפעילים את שרירי הקול לזמן ממושך יחסית ואם לוקחים מסטינון ונחים קצת .... התופעה נעלמת.
חלק מהמשיבים אמרו שהלכו לתרפיה של דיבור.... אולם עקב בעיות בליעה ולעיסה.
חלקם פנה ל Speech Pathologist.

בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
20:00 01.02.08
משה תודה רבה ! מה הייתי עושה בלעדיך ?

קצת מייאש שכל פעם שאני מרגישה אולי מצאתי איזה אפיק חדש לפיתרון הסימפטומים אני מגלה שזה למעשה לא בדיוק פיתרון אמיתי.
כנראה שעליי לקבל את הגזרה ולהשלים עם מה שאני יכולה לעשות ומה שאיני יכולה לעשות כרגע עם מצבי הבריאותי,
יעל
 
מאסקית
22:08 02.02.08
מה שקורה לי לא פעם, בדרך כלל בשליש האחרון של יום העבודה,
אני מדברת הרבה יותר לאט.
ככה אפשר להמשיך להבין אותי.
(אחרי מסטינון הדיבור משתפר).
 
משה פיק  
02:33 03.02.08
זו בדיוק התופעה הקלסית של בעיות בדיבור אצל חולי מיאסטניה.
מאסקית, את חולת מיאסטניה קלסית.
מסטינון אמנם צריך לשפר את המצב לאחר כ- 1/2 שעה מרגע שלוקחים את הכדור.
גם מנוחה (מבלי לדבר) תשיג את אותה התוצאה.
שלום,
גם אני סובלת מדיבור מאונפף ולא ברור (ב"ה עכשיו זה פחות כי אני מאוזנת מבחינה תרופתית).
בכל אופן, אמא שלי היא קלינאית תקשורת ותיקה. אין לה הצעות, השרירים חלשים ואין מה לעשות. ההצעות היחדות שעזרו לי היו בעניין הקושי בבליעה. כאשר היה לי קשה לבלוע היא הציעה לי לספור עד שלוש ואז לבלוע. כשאין קושי לבלוע לא חושבים על הבליעה אבל כשקשה חייבים לחשוב וכשסופרים : "אחת, שתיים, שלוש - לבלוע..". זה מאוד עוזר.
מניסיון אישי מצאתי כמה טכניקות שעוזרות לי להמשיך לדבר בצורה ברורה (פחות או יותר) מבלי שאנשים ירגישו בכך יותר מידי: לדבר יותר לאט, לעשות הפסקות בדיבור כאילו את מפסיקה כדי לבלוע את הרוק או כאילו את עוצרת למחשבה. אני גיליתי שאנשים שלא יודעים שיש לי מיאסטניה לא ממש שמים לב לזה (למרות שהיו לי תקופות בהן הדיבור ממש לא היה ברור). כשאני עם אנשים שמכירים אותי ויודעים שיש לי מיאסטניה אני משתדלת לא לחשוב על זה שהדיבור לא ברור, כשאני פחות לחוצה לוקח יותר זמן עד שהדיבור נעשה ממש לא ברור ואז אני מבקשת הפסקה לכמה שניות.
מצאתי שישנה דרך מעולה כדי ללמוד איך לפצות על החולשה והיא דרך קריאת סיפורים לילדים. גם בזמנים שהיה לי קושי עצום לדבר, הקראתי ספרים לאחיינים שלי וכך למדתי מה עוזר לי לשמור על דיבור ברור פחות או יותר.
מקווה שעזרתי ובהצלחה!
 
משה פיק  
14:32 04.02.08
כפי שאתם יודעים שלחתי את שאלתה של יעל ש. שפתחה בנושא (בתחילץ הפרק) לכלל מכריי חולי המיאסטניה בגלובוס וכבר סיפרתי בתשובה קודמת על התשובות שקיבלתי, אולם היום........

היום קיבלתי תשובה נוספת והפעם מחולת מיאסטניה בארה"ב (אובחנה לאחרונה) עם בעית דיבור מיאסטני שהיא במקצועה .... Speech Pathologist שבעבודתה היא עוזרת לנפגעי בעיות דיבור עקב : שבץ, פציעה בראש, שיתוק מוחין ועוד.
לעניין .. היא מיד הבינה שהטיפול בעצמה לא יעזור והתרגילים שהיא נותנת למטופלים שלה (הם צריכים לתרגל אותם הרבה בבית) רק יגרמו ליותר מעמסה על השרירים והחמרת המצב. למרות זאת היא מודעת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מרעהו ויכול להיות שחלק מהחולים "ירגישו טוב מהטיפול" (לדעתי זה עלול לגרום לאפקט הפלסבו בלבד, ...אולם זו דעתי האישית.) והיא עצמה אומרת שעקב הצורך בדיבור ממושך בעבודתה היא מרגישה החמרה בשעות אחה"צ.... הטיפול שהיא לוקחת לעצמה הוא.. מסטינון.
שלחתי את תשובתה של החולה מארה"ב ליעל ש. (גם היא נמצאת בארה"ב, בשליחות) בצרוף הדוא"ל שלה כדי שתיצור אתה קשר ואם יעל תשמע משהו מעניין חדש היא תודיע לכולנו.
 
דדי
16:50 04.02.08
קראתי את הכתבה על הסנדרום המיאסטני LEMS. כתבה טובה ומקיפה באמת הרבה מידע. רציתי רק לדעת כמה חולים בערך יש בארץ?
תודה רבה

 
משה פיק  
18:18 04.02.08
שלום דדי,
אני מכיר חולה אחת בארץ שאובחנה לפני שנים במחלה.
מה הקשר שלך למיאסטניה ?
קיימת בתל-אביב חנות מיוחדת שבה נמכרים אזרים שונים שמוגדרים "לבני הגיל השלישי" אולם חולי מיאסטניה עם חולשה בידיים שנתקלים בבעיה לפתוח צנצנת או לכפתר כפתורים או לללבוש גרביים וכו' או בנוסף, כלים לבטיחות באמבטיה הם מצרכים נדרשים גם עבורם.

למי שמעוניין : האתר עם הפרטים הויזואלים הוא http://www.noahlee.co.il/

בברכה
משה פיק
שלום לכולם,
גם בעמותת "יד שרה" ניתן להשיג כל מיני עזרים לנכים ולקשישים. בירושלים בסניף הראשי ישנה תצוגה מפורטת של עזרים שיכולים לסייע. לדוג' ישנו מתקן לקומקום החשמלי וכך במקום להרים את הקומקום ניתן רק להטות אותו ולמזוג את המים הרותחים בקלות.
בנוסף, אם ישנו קושי מסויים שלא נמצא שם פתרון עבורו ניתן להיעזר במרפאה בעיסוק שעובדת שם והיא תנסה לחשוב על פיתרון מתאים יחד עם האדם שמחפש את הסיוע.
למיטב ידיעתי יש לרכוש את העזרים בתשלום אך אני בטוחה שאם ישנו קושי כלכלי הם יוכלו לעזור למצוא פיתרון גם לזה.
אם יש אנשים שמעוניינים אפשר גם להגיע לשם בקבוצה ולקבוע עם המרפאה בעיסוק.
יש להם גם אתר אינטרנט למעוניינים :http://www.yadsarah.org.il/site.asp.
משה שלום
רצייתי לשאול יהיה בקרוב מפגשים וטיול כמו שאמרת תודה מראש
פרי הרבה בריאות ...
 
משה פיק  
10:41 31.01.08
שלום פרי,
קודם נעבור כולנו את החורף בשלום.... ולקראת הקיץ החמים נערוך מפגשים.
זה נכון גם לגבי טיול......אם יהיו מספיק חברים שמעונינים.
בברכה
משה פיק
 
אהוד
20:58 22.01.08
האם מישהו יכול להגיד באיזה בית מרקחת של הכללית
ניתן להשיג מסטינון.
לפי דברי הרוקחת הראשית במחוז העמק,אין להשיג מסטינון בארץ.
בתודה אהוד
 
משה פיק  
00:27 23.01.08
מעניין, מדוע בכל פעם שמישהו מזכיר את המשפט שעונים לו בקופ"ח "אין מסטינון בארץ" אני יודע בודאות שהוא חבר קופ"ח כללית.
בכל קופות החולים בארץ (מלבד קופ"ח כללית) אין כל בעיה להשיג מסטינון מאז שקופ"ח כללית התחילה לתת למטופלייה פירידוסטיגמין ברומיד וזאת מהסיבה שהם אינם "מושכים" מסטינון מהספק הבלעדי בארץ שהוא חברת "דיפריס".
אני מציע לכל מי שמקבל תשובה שאין מסטינון להרים טלפון בנוכחות הרוקחת לטלפון 03-6162360
לבקש את הרוקחת האחראית ולשאול אם יש להם מסטינון במלאי.
כאשר אני עשיתי זאת , הרוקחת האחראית של חברת דיפריס אמרה לי : תן לרוקחת לבקש ממני מסטינון ומחר בבוקר היא תקבל כל כמות שהיא רוצה.
איני אומר שאין לפעמים עיכובים בהספקה למקומות מסויימים, אולם הסיפור של קופ"ח כללית על חוסר בארץ במסטינון בשנה האחרונה נראה לי קצת מוגזם.
 
ערן משה
13:25 23.01.08
אהוד שלום
אני קיבלתי לפני שבוע בחדרה 240 יחידות
בקופ"ח כללית באילת אין מסטינון, לאחר שבשנים עברו כן ניתן היה להשיג. במקום זה נותנים פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג לכדור.
אני לא מבינה מה הבעייה של הכללית עם מסטינון?.....
 
משה פיק  
23:52 29.01.08
שלום איריס,
קופ"ח כללית מעוניינת לתת פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג היות והוא עולה לה פחות כסף כנראה.
אם תקבלי הפניה מהרופא שלך שירשום שאת צריכה את המסטינון היות והפירדוסטיגמין ברומיד אינו עושה לך טוב, קופ"ח תספק לך מסטינון.
 
פרי
09:44 31.01.08
אני יודעת שקשה להשיג את המסטינון גם אצלי לא רצו להביא מסטינון עד שאני עשיית בלאגן אמרתי להם שאני לא יכולה בלי המסטינון אני לא מוכנה לקחת את התחליף שלו כי זה לא עוזר לי אחרי מלחמות החזירו לי אותו הרופא שלי עשה בקשה מיוחדת לבית מרקחת ואני חושבת שכל אחד עכשיו יכול לקנות אותו. זה נמצא בנתניה.
 
שרית
17:33 30.01.08
יש לי כמה שאלות על מיסטניה:
1. האם היא מופיעה אצל שני המינים באותה שכיחות?
2. האם היא גם תורשתית?
3. האם קוצר הנשימה שעלול להיווצר יכול גם להרוג?
תודה רבה
 
ערן משה
17:51 30.01.08
שרית שלום.
1. מיאסטניה מופיעה בגילאי 20 -40 יותר בנשים. בגילאים בוגרים יותר שווה בין שני המינים.
2. אינה מחלה תורשתית, אך יכולים להיות 2 חולים או יותר באותה משפחה.
3. מקרה מוות עקב קשיים בנשימה יכול לקרות בעיקרון, אך היום בעידן המודרני לדעתי נדיר מאד, כי יש מכשירים רבים תומכי נשימה הן בביה"ח והן ביתיים והאבחנה של קשיי נשימה מהירה ויעילה (לא הסיבה למה הם קיימים- היא לא תמיד מהירה ויעילה, לצערינו).
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות
 
משה פיק  
19:45 30.01.08
שלום שרית,
תשובותיו של ערן נכונות, אולם אני רוצה קצת להרחיב לגבי תשובות 2 ו- 3.

2. לשאלתך "האם מיאסטניה היא מחלה תורשתית" התשובה היא: בחלקה - כן. מיאסטניה היא סינדרום של מחלות, אחת מהן (הנפוצה ביותר) היא מחלת מיאסטניה אוטואימונית MG שהיא אינה תורשתית, וכפי שערן כבר ציין, למרות זאת קיימים לעיתים מספר חולים באותה המשפחה (אחים או הורה ובן/בת).
קיימת גירסה אחרת של מיאסטניה שהיא: מיאסטניה מלידה CMS שהיא אינה מחלה אוטואימונית אלא מחלה גנטית/תורשתית.
קיימת גירסה שלישית של המיאסטניה בשם: תסמין מיאסטני ע"ש למברט-איטון שגם היא מחלה אוטואימונית (שונה בנוגדנים שלה מ MG) וגם היא אינה תורשתית.

3. לגבי בעיות נשימה. תשובתו של ערן היא הכן המצב האמיתי כיום, מה שלא היה לפני שנים לא רבות בה נפטר אחד מעשירי העולם- אונסיס (בעלה של ג'קלין קנדי)מבעיות נשימה ממחלת מיאסטניה. אולם..... גם עם כל הידע והשיפורים כיום עדיין קיימת סכנה של מוות מנשימה, והמקרה שהעברתי לפני מספר ימים לחברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בה נפטר חולה מיאסטניה עקב בעיות נשימה שהופיעו בעקבות שימוש באנטיביוטיקה שנמצאת ברשימת ה "תרופות האסורות למיאסטניה" שאני מקווה שנמצאת בידי כל החולים במחלה.

בברכה
משה פיק
לאחרונה קיבלתי מידע שחלב הנאקה עוזר למחלות אוטואימוניות, מצבים דלקתיים כרוניים, ועוד רבות. האם מישהו נתקל בזה ויש לו מידע? תודה
 
משה פיק  
21:39 28.01.08
שלום גל,
האם את יכולה לפרט למה את מתכוונת - עוזר למחלות אוטואימוניות ?
אם את מדברת על דלקות .... אולי, אין לי מושג.
אולם: מה לדעתך יכול לעשות חלב לנוגדנים ?

פרטי בבקשה ותני כתובות למאמרים הקשורים לעניין
 
גל
22:55 28.01.08
חוות המחקר ברחובות שחולבת ומשווקת את החלב טוענת שבחלב זה יש אנטיאוקיסדנטים שיכולים "להוריד" חולים מפרדניזון או לצמצם מינונים כמו כן החלב מכיל פי 3.5 סידן מחלב פרה ויכול לתקן נזקי פרדניזון,(כמו אוסטופורוזיס, ויטמין C וברזל פי 3 ,אחוז נמוך של שומן (2%) וכולסטרול בעיקר HDL, הטענה הכללית שבעצם כל מחלה שבבסיסה דלקת חלב זה עוזר, לפי דברי החברה יש ניסיון במחלות אוטואימוניות כמו סוכרת וטרשת נפוצה ושם רואים שיפורים בהרגשת החולה ואף רמיסיה, אך החלב אינו מרפא לחלוטין את המחלה. למידע וייעוץ:03-5774004 (הטלפון שעל חוברת המידע של חלב בראשית)
 
משה פיק  
23:43 28.01.08
עדיין לא הבנתי הייכן הקשר למיאסטניה.
כדי לשפר את מצבם של חולי מיאסטניה צריכים לגרום לכך שהגוף יפסיק לייצר נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין או נוגדנים כנגד MuSK או נוגדנים או חומר אחר שגורם לחולי Sero-Neg לחלות במיאסטניה, (נוגדנים או חומר אחר שעדיין אף אחד בעולם לא גילה).
האם חלב מכל סוג שהוא יכול לגרום לכך ?.....אולי, לי אין מושג.
לדעתי לא !

בעולם מסתובבים אנשים שמפרסמים כל מני תרופות אלטרנטיביות שיכולים לרפא מחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה, סוכרת וכו'.
עד היום לא נמצאה התרופה האלטרנטיבית שהכן עושה מה שהם מבטיחים.
לעיתים אנשים מתפתים להשתמש בתרופות אלה ולפעמים זה עוזר לזמן מה .... אולם זו השליה. מצב זה נקרא "אפקט הפלסבו".

אני מתאר לעצמי שהחלב לא יקר במיוחד, אני מתאר לעצמי שהוא לא מזיק... אז לרוויה.

דעתי האישית.
משה פיק
עפי הכתבה שמצורפת בלינק,
חלב זה מכיל ריכוז גבוה מאוד של ברזל וחומרי חיסון המתפקדים כאנטיביוטיקה טבעית.

ולשומרי הכשרות - חלב זה אינו כשר

ציטוט:

מחקרים שנערכו לאחרונה בישראל על ידי ד"ר יאנג, ד"ר יגיל וד"ר שבו, גילו כי חלב הנאקה עשיר בסגולות רפואיות גם עבור האדם:

1. חיזוק המערכת החיסונית - החלב מכיל חומרי חיסון טבעיים המחזקים את המערכת החיסונית והעמידות לחיידקים ומחלות.

2. שיפור מראה העור וטיפול במחלות עור - חלב נאקה מהווה מקור טבעי לחומצות אלפא-הידרוקסי המרככות את העור, מקנות לו גמישות, מסייעות להחלקתו ומונעות קמטים. החלב רווי בפרוטאינים המספקים לחות לעור, והינו עשיר בויטמין C ומכיל אף ויטמינים B12 , A , B1 , B2 וקארוטין.

3. התפתחות המוח - בחלב הנאקה מצויים שמנים מסוג פופרס, אשר מסייעים בהתפתחות וחיזוק המוח האנושי. שמנים אלו קיימים גם באופן טבעי בחלב אם, מסייעים בבניית חלק מרקמות המוח ומשפיעים על פעילות העצבים.

קישור לכתבה:
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=3662
כפי שכבר ציינתי, אם הבעיה של שותה החלב הוא זיהומים ודלקות.... יכול להיות שזה יעזור.
למרות שמצוין בכתבה שהיא יכולה לעזור למחלות אוטואימוניות, לא הייתי ממליץ להשתמש בחלב זה למיאסטניה מהסיבה שהוא מתואר בכתבה כ-גורם שמחזק את המערכת החיסונית.
כל חולה מיאסטניה יודע שהטיפול במחלה מתבצע ברובו ע"י החלשת המערכת החיסונית כך שמי ששותה את חלב הנאקות עלול לגרום לחיזוק הסימפטומים ולא להחלשתם.

לרוויה, אולם לא בבית סיפרנו.
זהירות !!
חל איסור על חולי מיאסטניה לבצע טיפולי אסתטיקה עם בוטולינום טוקסין להחלקת קמטים.
ראו כתבה באתר :
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1257

בחלקו האחרון מופיע :
"תוויות הנגד העקריות לביצוע הטיפול הינן: אלרגיה ידועה לאחד ממרכיבי תמיסת הטוקסין ( אלבומין ועוד); הפרעה כוללת בחוזק השרירים ( כדוגמת : מיאסטניה גרוויס); טיפול אנטיביוטי בצמוד לפני או אחרי הטיפול ( אמינוגליקוזידים מעצימים את האפקט); טיפול עם NSAIDS בטווח של שבוע לפני הטיפול; זיהומים של העפעפיים או של אזורים אחרים המיועדים לטיפול; מחלות רקע חמורות; הריון והנקה; קטינים ללא הסכמת הורה או אפוטרופוס"

 
משה פיק  
21:58 28.01.08
כל החברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" קיבלו לפני זמן קצר כתבה שקשורה לסכנה בשימוש תרופות שעלולות להחמיר את המיאסטניה .
הכתבה נשלחה ב Email לכל החברים בקבוצה.

חבר/ה אם אתם גם מעוניינים לקבל אינפורמציה מסוג זה, הצטרפו לקבוצת התמיכה ע"י שליחת Email לכתובת ותהיו חלק מהקבוצה הכוללת כרגע 122 חברים.

ידע הוא כוח

משה פיק
 
משה פיק  
18:48 24.01.08
שלום לכל החברים שניהלו שיחה בפורום בנושא ניידות לחולי מיאסטניה גרביס.
קיבלתי היום שיחת טלפון מחולה צעירה שניגשה לועדה לניידות של ביטוח לאומי ולמרבה הפלא.... אישרו לה לגשת לוועדה.
היא נכנסה , שאלו אותה מה הבעיה והיא ענתה: מיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה ובעיקר ירידה במדרגות. ביקשו ממנה לשבת על כסא, לקום וללכת קצת ולאחר מספר דקות שחררו אותה.
היא קיבלה אישור לניידות.

האם השתנתה המגמה ?
האם מכירים במיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה, עליה/ירידה במדרגות כאפשרות לקבלת קצבת ניידות ?? הלוואי !!
מה אתה אומר, ערן. שלחתי אותה לדבר אתך בנושא.

משה פיק
 
ערן משה
06:06 25.01.08
משה שלום
אומנם שוחחתי עם הגברת הצעירה והייתי מופתע בדיוק כמוך, ייתכן שיש שינוי בתקנות, אני אנסה לבדוק את זה בסניף איתו אני עובד, לא בטוח שבסניפים יודעים על כך.
הלוואי וזה כך וזה יחסוך טרטור וסבל רב.
 
כרמית
14:28 19.01.08
האם יש חשש ממגע בתינוקות שקבלו חיסון נגד שיתוק ילדים (polio) ואם כן למשך כמה זמן יש להזהר
 
נתן
08:59 20.01.08
האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו)תודה וים טוב
 
ערן משה
12:57 20.01.08
לכרמית
באם החיסון אותו קיבל הילד הוא חיסון פעיל (נדמה לי שאותו מקבלים דרך הפה, בכל מקרה יש לבדוק זאת), אז יש סכנת התדבקות למי שמקבל ציטוטוקסיקה, קרי- אימורן, ציקלוספורין , ציקלופוסמיד או למקבלים סטרואידים הכוונה למדוכאי חיסון.
לחולי מיאסטניה שאינו מקבל את הטיפולים הנ"ל או מטופל רק במסטינון אין סכנת התדבקות גבוהה יותר מאשר כל אדם בריא אחר.
שלום! בעבר (עד לפני כשנתיים) היו נותנים לתינוקות חיסוני פוליו בטיפות דרך הפה. היות והטיפות הן הוירוס המוחלש ישנו חשש להידבק ולכן כפי שהאחות בטיפת חלב מסבירה לכל ההורים צריך להיזהר מהפרשות התינוק במשך כשלושה שבועות (להיזהר מהרוק ומהחיתולים שלהם). כיום כבר אין בעיה מכיוון שהפסיקו עם החיסון המרחבי המוחלש (כלומר עם הטיפות) ונותנים לכל התינוקות רק זריקות של הוירוס המומת. לפי מה שהבנתי (בהתאם למצבי - מערכת חיסונית מוחלשת), כיום, איני צריכה להיזהר באופן מיוחד מכיוון שהוירוס בחיסון מומת. בכל ופן אם מישהו חושש באופן מיוחד כדאי פשוט (אחרי המתנה...) להגיע לרופא מומחה למחלות זיהומיות ואז תהיו בטוחים יותר. אני הייתיאצל ד"ר (או פרופ') גליה רהב והיא מאוד הרגיעה אותי.
לבריאות!
 
משה פיק  
18:38 24.01.08
רק במידה והחיסון שקיבל התינוק הוא חיסון פעיל (מקבלים אותו דרך הפה בד"כ) ורק אם את מדוכאת חיסון, כלומר נוטלת אימורן, ציקלוספורין, ציקלופוסמיד או סטרואידים,
 
משה פיק  
19:53 23.01.08
בזמן האחרון אני רואה כניסות של חולי מיאסטניה אם בשאלה או בתשובה לשאלה של אחר שאינם נמצאים ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
דבר ראשון : ברוכים הבאים לפורום לתמיכה בחולי מיאסטניה.
ודבר חשוב נוסף:
אם תשלחו את כתובת ה Email שלכם תקבלו חזרה אינפורמציה חשובה ועדכנית על מיאסטניה ישירות לדוא"ל הפרטי שלכם.

בברכה לכולם
משה פיק
 
נסיה
14:19 23.01.08
אבקש לברר
בדיקת דם למיאסטניה גרביס 0.4
יש הערה בצד המצויינת במספר 1
הקיט לקביעת נוגדנים לRC מזהה נוגדנים לקולטנים משני foetal type 2. adult type neurol. 44.657-664, 1998
אבקש לברר האם הבדיקה מראה סימנים למיאסטניה גרביס.
ברקע יש לי מחלת בכצ'ט
אודה על תשובתכם בהקדם
הרבה בריאות
נסיה
 
ערן משה
17:39 23.01.08
מה שאת צריכה לראות זה את גבולות הנורמה, אם 0.4 בגדר הנורמה (שלדעתי היא 0- 0.5) אז אין נוגדנים, אך הנוגדנים שבדקת הם רק לאצטיל כולין וכידוע במיאסטניה יש 10 אחוז מהחולים אם נוגדנים ל- MusK ללא נוגדנים לאצטיל כולין ויש 10 אחוז מהחולים הנקראים סרונגטיב שהם ללא נוגדנים (כלומר עדיין לא נמצאו הנוגדנים שהקיימים אצלם וגורמים למחלה), כלומר אם הבדיקה שלילית זה לא אומר שאין לך ב- 100% מיאסטניה, צר לי לומר לך, אבל אם התשובה הייתה חיובית זה היה אומר שיש לך ב- 100% מיאסטניה.
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות.
 
משה פיק  
19:44 23.01.08
שלום נסיה.
כפי שידוע לי, כיום נקודת היחס לגבי חיובי או שלילי היא 0 (אפס) לאומת מה שהיה נהוג לפני מספר שנים שנקודת היחס הייתה 1. הדברים הללו משתנים לפי עריכת הבדיקות במעבדה הספציפית.
אם זה עדיין תקף תוצאת בדיקת הדם היא חיובית, ז"א האבחנה חיובית למיאסטניה.
אולם מי שיתן לך תשובה מוחלטת הוא הנוירולוג שלך.
יכול להיות שהיות והמספר קרוב ל- 0 הוא יאמר לך שהתוצאה היא גבולית ואינו בטוח שיש לך מיאסטניה.
 
ורד ל.
10:23 23.01.08
האם ידוע לכם על חברת ביטוח שמוכנה לבטח ביטוח חיים למשכנתא חולי מיאסטניה. קיבלתי דחייה מחברה אחת....אני מטופלת בIVIG כבר שנתיים, ללא תופעות בכלל של המחלה, ללא תרופות נוספות.
 
רחל
16:54 22.01.08
שלם רב,
אני בן 35, חולה מיאסטניה 15 שנים. מטופל במסטינון. בזמן האחרון אני מרגיש חולשה נוראה בגוף. רציתי לדעת האם סטרואידים יכולים להיות פיתרון טוב.
תודה רבה
 
ערן משה
17:18 22.01.08
הייתי מציע שתתיעץ עם הנוירולוג שלך, זה הכי טוב
 
גל
17:45 22.01.08
כמו שכתב ערן התשובה אצל הנוירולוג אבל...מנסיון בני בן ה-16 מקבל כבר כ-4 שנים סטרואידים בגלל בעיה ריאתית, זה עושה "טוב" למיאסטניה כביכול אבל פוגע במערכות אחרת, גרם לאוסטופורוזיס, ובמינונים גבוהים החמיר את המיאסטניה. כך שעדיף לא לקחת ובטח לא לטווח ארוך, כל זה כמובן לשיקול הרופא, כשאין ברירה אז אין!
בריאות טובה.
 
גל
17:49 22.01.08
לשאלתך מנסיוני, הבן שלי בן ה-16 מקבל סטרואידים כ-4 שנים (לבעיה ריאתית), זה עושה טוב לכאורה למיאסטניה, אך פוגע במערכות אחרות כגון דלדול עצם ((בגיל 16!), במינונים יותר גבוהים כמו 40-50 מ"ג אף גרם לחולשה יותר מסיבית, בקיצור עדיף שלא להשתמש, רק אם אין ברירה ובהחלטת הרופא המטפל בלבד, הרבה בריאות.
 
משה פיק  
00:01 23.01.08
נראה לי שלמרות שאתה חולה 15 שנה במיאסטניה אינך בקי במחלה במידה מספקת.
שאלתך היא מאוד כללית, אינך מסביר מה הסימפטומים שיש לך ומדוע אתה חושב שאתה צריך סטרואידים.
האם עד עכשיו, 15 שנה לקחת רק מסטינון ?
האם הרופא הציע לך פרדניזון ?
האם אתה מכיר את פעולת הפרדניזון ותופעות הלוואי שלו לאורך זמן ?
אם אני טועה, שאלתך צריכה להיות מנוסחת אחרת ותסביר את עצמך יותר טוב.
אם אתה רוצה אינפורמציה יותר מורחבת שתיתן לך תמונה כללית על האפשרויות שיש לך צור איתי קשר ונוכל לשוחח.
משה פיק
 
אלמוני
23:43 22.01.08
משה,

כל יום אני מתמלא הערכה והכרת תודה על מאמציך הבלתי נלאים בניהול הפורום, עזרה לחולים ויחצנות המחלה.
אני בטוח כי כך חשים כל משתמשי הפורום.

אושר ובריאות!
בעמודה בצד ימין יש פורומים נוספים לחצו על "פורומים נוספים" ורדו לכותרת "נכויות ומחלות כרוניות" שם משיבות עו"ד בענייני ביטוח לאומי וועדות שונות וכן רופאה. אולי תוכלו להעזר בהם, אבל צריך סבלנות עד שהן עונות בהצלחה!
 
ערן משה
17:12 16.01.08
שלום לכולם,
אני מחפש חולי מיאסטניה שעברו בדיקות דם לנוגדנים ונמצאו שליליים (Sero-Neg) ועברו יותר מאוחר בדיקת דם לנוגדנים נגד החלבון MuSK ונמצאו גם שם שליליים.
בקיצור, אני מחפש חולי מיאסטניה מאובחנים למרות שבבדיקות דם הם - שליליים.
אני מעוניין לדעת :
על סמך מה הם קיבלו אבחנה למיאסטניה.
איזה תרופות/טיפולים הם מקבלים ומה מצבם הכללי ?

המטרה: לעזור לחולים דומים שנתקלים בבעיות עם הרופאים לגבי אבחנתם.
 
משה פיק  
18:45 16.01.08
שלום ערן,
אתה מחדש לי דבר שעד היום לא נתקלתי בו, אולם תמיד אפשר ללמוד משהו חדש.
מה שלא מסתדר לי בנושא הוא: האם לכל המחלות האוטואימוניות שאתה מזכיר ישנם נוגדנים ?
עד היום התיחסתי למושג Sero-Neg כמושג שקשור אך ורק למיאסטניה למיאסטניה היות וכאשר אומרים על חולה מיאסטניה שהוא "Sero-Neg" לא מתיחסים לכך שהוא "ללא נוגדנים" אלא לכך שהוא ללא "נוגדנים כנגד קולטני אציטילכולין" בלבד. גם אם יש לו נוגדנים מסוג "Anti-MuSK" הוא נקרא "Sero-Neg".
בני חולה במחלת קרוהן, למדתי על המחלה ואיני זוכר שניתקלתי במושג "נוגדנים" במחלה זו.
נכון שקרוהן וראומטויד ארטריטיס הן מחלות אוטואימוניות אולם, האם יש בהן נוגדנים שניתן לבדוק בבדיקת דם ?

 
ערן משה
08:46 17.01.08
משה שלום
כידוע לך גם אני חולה קרוהן, בה לא נמצאה כל בדיקה לנוגדנים, אבל אם חושבים על מחלה הקשורה לקרוהן קשר הדוק כמו אנקילוזיס ספונדליטיס יש בדיקת ד.נ.א. שנקראת HLAB27 שכנראה מופיעה אצל הרבה חולי קרוהן אך לא מבוצעת כי ניתן לאבחן את המחלה באופן בטוח ע"י ביופסיות והבדיקה יקרה מאד. בראומטויד ארטריטיס יש מה שנקרא ראומטויד פקטור ואם הוא תקין האדם נקרא סרו נגטיב- בסרום שלו אין רמת פקטור גבוהה, אותו כנ"ל בלופוס. כן גם בפקטורים של מחלות הסרטן. הכוונה בסרונגטיב היא שבסרום אין רמות פקטור, או נוגדנים או כל דבר אחר מדיד ברמות מעל המותר, וזה במחלות בהם בודקים זאת כמובן, לכןן חולים בראומטויד ארטריטיס עם ראומטויד פקטור תקין נקראים אף הם סרונגטיב. הפקטור הוא חלבון כלשהו שמתגבר בזמן הופעת המחלה כמו CRP שבטח ראית בבדיקות דם אצלך, שעולה אף הוא בזמן דלקת בעיקר לא חיידקית.
 
משה פיק  
12:45 17.01.08
תודה ערן על האינפורמציה החשובה והמעניינת.
כפי שציינתי בתשובתי הקודמת : כל יום לומדים דבר חדש נוסף.
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
17:24 17.01.08
שלום שוב,
אני מקבלת לאחרונה פירודיסטגמין ( כדורי מסכות האב"כ במלחמת המפרץ..) ולא מסטינון,
הבנתי שזו התרופה הגנרית,
האם גם בישראל חולי מיאסתניה מקבלים את שתי התרופות או רק מסטינון ?
האם יכול להיות מצב שאני מושפעת יותר ממסטינון מאשר מפירודיסטיגמין ?
הנוירולוג שלי טוען שלא, אך הרוקח טוען שיכול להיות שהציפוי של הכדור שונה בין הכדורים.
אשמח לתשובתך,
יעל
 
ערן משה
08:59 15.01.08
שלום יעל
גם לי החליפו לפרידוסטיגמין בגלל שיקולי הקופה וחשתי שההשפעה היא לא אותה השפעה בנוסף זה עשה בחילות ותחושה לא טובה, דרשתי להחליף חזרה למסטינון שדרך אגב מצופה ויותר קל לבליעה, ואומנם הציפוי שלו הוא סוכרי בלבד אך כנראה בשל זאת הספיגה שלו בקיבה אחרת או בחלק אחר של הקיבה ומכאן נובעת גם ההרגשה האחרת, לא ברור לי, אבל בכל מקרה זה יותר טוב לי ואפילו קיבלתי לקנות בחוץ כי לא היה בקופה. לכי על תחושותיייך, אומנם התרופה היא אותה תרופה ,אבל יש אנשים שזה משפיע אחרת, גם בתרופות אחרות.
שלום יעל,
כפי שערן כתב, פירידוסטיגמין ברומיד הוא שם החומר ממנו עשויה התרופה בשם מסטינון, כך ששתי התרופות זהות מבחינת התוכן אולם לא מבחינת הציפוי. התרופה שאת מדברת עליה היא לא בדיוק התרופה הגנרית של המסטינון אלא גירסה צבאית של 30Mg לאומת 60Mg וערוכה בכוונה ברורה של 21 כדורים בערכה היות ותרופה זו הוכנה במיוחד לשימוש אנשים בריאים ולא חולי מיאסטניה.
איני מבין אך את קיבלת את התרופה הזו בארה"ב אלא אם התרופה נשלחה במיוחד מהארץ אלייך דרך קופ"ח כללית (את כנראה חברת קופ"ח כללית עקב היותך שליחה של הסוכנות בארה"ב) .
בארץ התרופה מופצת לחברי קופ"ח כללית בלבד (בשאר קופות החולים ממשיכים לספק את המסטינון הידוע בלבד) כנראה עקב שיקולים כלכליים בלבד (רכשו אותה יותר בזול מאשר המסטינון )ללא כל התחשבות בחולים שהיו רגילים לקחת מסטינון שהוא 60Mg (עכשיו הם צריכים לרכוש כמות כפולה של כדורים) .
באם יש לך בעיות עם הפירידוסטיגמין ברומיד, שלמעשה לא חייב להיות (החומר זהה) אולם אינך מרוצה שהתוצאות או שקשה לך לבלוע אותו (חולים עם בעיות בליעה). תבקשי , ואני מאמין שתקבלי את המסטינון המקורי.
בהצלחה ובבריאות
משה פיק
תודה ערן ומשה!
אתם כאלה מקסימים ואיכפתיים, ממש מחמם את הלב...מזל שיש לי אתכם!

אכן אני מתמודדת עם סימפטום הבליעה והפירודיסטיגמין קשה לי יותר, קשה לשבור אותו לשניים כי הוא מתפורר לחתיכות לעומת המסטינון שקשה יותר והתחושה שונה קשה לי להסביר מה בדיוק.
בדיוק הזמנתי עוד כדורים והפעם התעקשתי שזה יהיה מסטינון ולא פירודיסטיגמין,
לגבי הכדורים הצבאיים, תהיתי האם זה אותו כדור שאנו בעצמינו צורכים אך לפי תשובתך, משה, הבנתי שלא, אני מקבלת את המסטינון הרגיל ולא הצבאי. סליחה על הבלבול.
אני בשליחות ומבוטחת דרך הראל בארץ ומקבלת תרופות בבית מרקחת אמריקאי רגיל ולא דרך קופ"ח כללית.
ואם כבר אז שאלה נוספת, האם מסטינון היא תרופה בסל התרופות ? כמה עולה מסטינון לחולה בארץ ? ואם כבר עלויות..האם IVIG מכוסה בביטוח קופ"ח משלים ?
 
משה פיק  
01:53 16.01.08
יעל,
האם הפירודיסטיגמין ברומיד שאת מקבלת הוא של 60Mg או של 30Mg ?
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 60Mg בתפזורת - את מקבלת כדורים גנריים של מסטינון.
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 30Mg ארוזים בקבוצות של 21 כדורים - את מקבלת את הגרסה הצבאית שחילקו לאנשים שאינם חולי מיאסטניה כהגנה מפגיעה בגז חרדל.
כפי שידוע לי כדורי מסטינון מיוצרים במינונים של 60Mg ו 180Mg. הם אינם מיוצרים במינון של 30Mg .
באוסטרליה קיימים כדורים של 10Mg עבור חולים עם בעיות בליעה קשות שאינם מסוגלים לבלוע כדור בגודל של הכדורים של 60Mg. הכדור הזה הוא קטן יותר וחןלה שנזקק לו אינו צריך לבלוע אותו, הוא פשוט שם אותו מתחת ללשון שם הוא נמס ומתחיל להשפיע כבר אחרי 5-10 דקות לאומת הכדורים הרגילים שמתחילים להשפיע רק לאחר 15-20 דקות.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
02:17 16.01.08
בהתחלה קיבלתי מסטינון
ואח"כ עשיתי refill מה שאומר שנגמרו לי הכדורים והייתי צריכה לקבל עוד כדורים,
וקיבלתי פירודיסטיגמין, 60 מ"ג כל כדור , 270 כדורים בתפזורת, כדורים גנריים של מסטינון.
הרגשתי שזה לא משפיע עליי טוב מספיק, לא כמו המסטינון,
התקשרתי לנוירולוג הוא לא חשב שהתחושות שלי נכונות וטען שרפואית אין שום שוני בין הכדורים.
וב-refill האחרון שהיה לפני יומיים, התעקשתי לקבל מסטינון ולא פירודיסטיגמין, הם אמרו שאין בעיה, אבל אז התעוררה אצלי השאלה האם אני עוף מוזר שעד כדי כך מצליחה להבחין בגוף שלי בין מסטינון לפירודיסטיגמין???
שמחתי לשמוע שיש עוד אנשים שמדווחים על תחושות דומות,
ת ו ד ה
יעל ש

 
ערן משה
11:41 16.01.08
יעל שלום
כן מסטינון הוא בסל התרופות וכן טיפולי IVIG מכוסים ע"י ביטוח מושלם של כללית.
 
שירלי
00:00 16.01.08
ליעל שלום,
גם אני עברתי את ההתנסות של צריכת הפירידיסטיגמין בעל-כרחי, עקב מחסור זמני של המסטינון בקופ"ח. לא הגבתי טוב לכדור והוא גרם לי לטעם רע בפה, ואף לא השפיע עלי באותה היעילות שהשפיע המסטינון. לאחר שהקמתי קול צעקה, קבלתי אישור מהנהלת קופ"ח לקנות את המסטינון באופן פרטי, ואף קיבלתי החזר כספי עבור רכישת הכדור בשוויץ (!) - כלומר עבור קבלה בפרנקים שוויצרים. לאחר מכן, החזירו את המסטינון לקופ"ח. בכל אופן עלות המסטינון עבור חולה כרוני כמוני היא 22 ש"ח עבור 9 קופסאות = 180 כדורים. מאד זול ! קופסה עולה באופן פרטי ע"פ ידיעתי כ-50 ש"ח. אגב - קופ"ח גבו עבור הפירידיסיגמין את אותו הסכום - אולם כיוון שהמינון הוא חצי, הרי שבעם הסכום הוכפל ! טריק בירוקרטי אופייני...
בברכת בריאות טוב,
שירלי
שלום שירלי,
מה שלא הבנתי מתשובתך הוא: מדוע היית צריכה להביא מסטינון משוויץ ?
ה "חוסר מסטינון" שקופ"ח כללית הפיצה מרגע שהיא התחילה לספק את הפירידיסיגמין ברומיד היה תרגיל שיווקי, אצל ספק המסטינון הייתה כל כמות המסטינון שקופ"ח הייתה צריכה לבקש (זאת ביררתי טלפונית עם הספק) ולאחר לחצים, כל החולים שרצו לקבל מסטינון במקום הפירידיסיגמין ברומיד קיבלו אישור לקבל אותו בבתי המרקחת, לשלם עבורו מחיר מלא , להגיש את החשבון לקופה"ח שהחזירה את ההפרש.
 
שירלי
22:12 19.01.08
לפני כשנה, היתה תקופה בה היה מחסור של מסטינון בקופ"ח כללית (מחסור אמת, לא סיפור כיסוי). נתנו לי את הפירידיסטוגמין שלא היה מזהיר עבורי, ואז הפנו אותי לבתי מרקחת פרטיים. גם שם לא היה מסטינון (בכל אופן בחיפה). מאחר והוריי היו בדיוק בשוויץ, בקשנו מרשם מרופאת המשפחה והם רכשו לי את המסטינון שם. לא העליתי בדעתי שקופ"ח יחזירו לי את הכסף - אך ניסיתי, ואכן -כן, הוחזר!
מאז - יש מסטינון.
בברכת בריאות טובה,
שירלי
(אני אגב, כבר חולה ב"וירוס" שיעולים כבר 3 שבועות, ואין כל שינוי או הקלה. האם מישהו חווה זאת לאחרונה ?)
שירלי
 
אלמוני
11:30 16.01.08
שלום שירלי,

באיזו קופ"ח את ?
אני משלם במכבי 13 ש"ח לקופסה של 20 כדורים.

יום טוב
 
ערן משה
11:40 16.01.08
שלום לכולם
אין מחסור בקופת חולים כעיקרון, יש את המסטינון הרגיל, אני מקבל אותו בבית מרקחת של הקופה, לאחר שקיניתי אותו שנה פרטי וקיבלתי החזר, לא בכל בתי המרקחת יש, צריך לשאול היכן יש, בד"כ בגדולים של קופ"ח כללית ולשאלתך אלמוני כל כמות שאתה נוטל בקופ"ח כללית אתה משלם 22 ש"ח למנה שהיא הכמות שאתה נוטל- אני משלם ל240 ול- 300 אותו תשלום 22 ש"ח.
 
שירלי
22:15 19.01.08
אכן, קופ"ח כללית. זה המחיר למנה, עבור כל כמות.
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  63  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס