בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
מתי מספרים לבן הזוג הפוטנציאלי על המחלה?

איך עושים את זה בלי שהוא יחטוף "רגלים קרות"
 
משה פיק  
14:48 06.02.08
שלום ורד,
לפני שנים הייתה זו בעיה של חולה שביקש את עזרתי להסביר לבחירת ליבו את המצב. הם הגיעו לבייתי לשיחה ארוכה ..... היום הם נשואים + 2 ילדים.
אני מכיר חולה שחייתה עם בחור שבעייתם הייתה מה יאמרו הוריו, כיום היא חיה עם בחור שהכל ידוע והם כנראה עומדים להתחתן בקרוב.
לדעתי,.... אם הבחור יקבל "רגליים קרות" .... חבל על כל דקה שאת איתו.

דעתי האישית.
 
אלמוני
14:18 07.02.08
לא רווק אבל מאמין באהבה ואם יש כזו זה לא צריך לגרום לו לקבל רגליים קרות.
ברור וטבעי שיהיו חששות אבל אם זה מישהו שמכירים כבר הרבה זמן, והוא לא שם לב שאת חולה,
זה לא צריך לגרום להפסקת קשר.
יש כל כך הרבה אנשים "בריאים" פיזית אבל "חולים" בראש- ככה שזה טיפשי לשלול קשר לפי פרופיל רפואי! וגם מי מבטיח לנו שמישהו שבריא היום- ישאר כזה לתמיד? לאף אחד אין תעודת ביטוח- ולא חסרות היום מחלות נוראיות שסתם יום בהיר אחד מחליטות להתלבש על מישהו..
אולי תסתכלי על זה כמעין מבחן אופי מנפה

בריאות.
 
ערן משה
15:12 07.02.08
ורד שלום
אומנם אני לא רווק, בנוסף למיאסטניה יש לי מחלה נוספת מזה הרבה שנים, לכל בנות הזוגו שלי תמיד סיפרתי על כך מלכתחילה, אם הקשר הוא לטווח ארוך ניתן להבין את הרגליים הקרות, לא מסכים שהאהבה מחסה על הכל- בולשיט, החיים הרבה יותר קשים מסיפורי אלף לילה ולילה, ואם בן הזוג מבין היטב את המחלה ואת השלכותיה, זכותו המלאה ולגיטימית לא להמשיך את הקשר, באם הוא יחשוב שלא יעמוד בכך או שהוא לא רוצה לחיות בצל מחלות כלשהן, ידועות כרגע, מה שיהיה בעתיד אף אחד לא יודע, אבל זכותו לדעת מלכתחילה לפני מה הוא עומד כי כידוע לך המחלה מתעתעת וישנם מצבים מאד קשים שרמת התפקוד מאד ירודה וישנם מצבים שמפסיקים בגללם לעבוד וחיים על קצבת נכות וכו', לכן זכותו לדעת לאן הוא נכנס והאם הוא רוצה להישאר בכך, את צריכה לדעת שישנה אפשרות שהוא לא ירצה להמשיך בקשר וזה לא קשור לעוצמת האהבה שלו אלייך, אלא לחישוב קר לגבי העתיד שלו ושל ילדיו איתך, כן או לא. זוהי דעתי האישית כמובן. אצלי המיאסטניה התגלתה כשהייתי כבר בתוך קשר עם בת זוגתי, היו לה אינספור פעמים אפשרויות להפסיק את הקשר ולמרות מצבי החרא, סליחה על הביטוי ,היא מעדיפה להישאר ואם לא היא ומשפחתה לא יודע היכן הייתי היום, אבל זו החלטה שלה ורק שלה מדעת וזה הפרט הכי חשוב.
 
שירלי
20:15 12.02.08
לורד שלום,
זכור לי שגם אני התלבטתי בשאלה זו כאשר התחלתי לצאת עם מי שהיום הוא בעלי.
כדאי לספר רק כאשר את מרגישה שאת בוטחת בבחור שאת יוצאת עמו. אם הקשר עדין התחלתי ולא ברור, אין לדעתי טעם בכך. כאשר הקשר מעמיק, ונוצר בסיס טוב ליחסים - אז אפשר להחשף לאט לאט. לי זכור שעשיתי זאת בהדרגה - לא "יריתי" ישר את כל התותחים, אלא טיפטפתי מידע לאט לאט עד שהתבהרה לו התמונה, ואז גם נתתי את שם המחלה (דבר שבד"כ לא אומר לרוב האנשים כלום). בשלב זה - אם אכן יש קשר טוב ויציב, הבחור יראה שהשד לא נורא כ"כ, ומה שחשוב בעצם זו האישיות וכן - האהבה.
זכור לי גם שאצלנו, כאשר הקשר נעשה רציני יותר, היה מעין חשש לספר להורים שלו, אבל מכיוון שמה שהטריד את אמו היה שיהיו נכדים, זה עבר בשלום. כדאי גם לשים על כך דגש ולומר שאין עם מייאסטניה בעיה ללדת (אלא אם כן המצב ממש חמור ) ואפשר להביא דוגמאות של נשים שמכירים. אני, למשל, דוגמה טובה... ויש כאן עוד הרבה כמוני בפורום הזה.
מקווה שעזרתי,
שירלי
 
מלי
14:27 09.02.08
שמי מלי
אני חולת מיאסטניה כבר 10 שנים
אני גרושה ויש לי 2 ילדים בגילאי 6 ו-8 ואני מספרת לכם את זה כי אני קוראת כאן כל מיני הודעות שמוכרות לי מאוד מקרוב ולצערי עושות לי רע
לכן אני אספר לכם קצת על המחלה שלי התרופות וההתמודדות שאולי ואני מקווה שתוכלו להתמודד טוב יותר עם המחלה.
אני חולה בMG+LUPUS +SCLERODERMA ולפני כשבוע גם "הוסיפו" לרשימה פסוריאסיס
מזה כ10 שנים אני מקבלת סטרואידים במינונים לא קטנים מ30 מ"ג
עד שאבחנו אותי לקח כמעט שנתיים ועברתי הרבה מדורי גהנום שמשה פיק בטוח זוכר כי הוא היה לצידי במשך כל הדרך הקשה הזאת תמך ,נתן עצות והפנה אותי לאנשים שיכלו לעזור לי.
המחלות שלי מנוגדות זו לזו כי הטיפולים שנותנים ללופוס לא טובים למיאסטניה ומחמירים אותה
היום אני מקבלת טיפולים רק למיאסניה כדיי שהיא לא תחמיר.
המחלה אצלי פגעה בכל השרירים הרצוניים בגוף
עברתי את כל הטיפולים שהיום ניתנים לחולי מיאסטניה חלק עזרו לי וחלק לא
כל אחד תלוי מה הגוף שלו מקבל טוב כדיי שהתרופה תעזור
הייתי פעמיים במצב של מיאסטניה קריסיס שזה התקף של המיאסטניה בכל שרירי הגוף שאפילו המסטינון בקושי מגיב והייתי מאושפזת במשך שנה ו-8 חודשים בביה"ח
עברתי 10 סדרות של פלזמה פרזיס שלא הגבתי להן
עברתי אימונוגלובולינים שלקח להם להשפיע עליי רק לאחר מספר טיפולים
אני מקבלת טיפול תרופתי שכולל גם סטרואידים גם ציקלופוספמיד וגם אימוראן וכמובן הכי חשוב מסטינון
העצות שלי הן אלו
1. לקבל את המחלה לדעת שאתה חולה אבל לחיות לצד המחלה ולא בתוך המחלה כי זה רק מגביר אותה.
2. לא לפחד ממנה אבל לא להיות אדיש ולא לקחת תרופות בלי להתייעץ קודם עם מי שיודע (לפעמים גם רופאים לא יודעים איזה תרופות אסור לנו לקחת )
3. לנסות לחיות רגיל עד כמה שאפשר.
לי יש 2 ילדים ויש לי לפעמים יום טוב ויומיים רעים או אפילו יותר אבל אני לא מתייאשת אני אומרת שכל יום בפני עצמו
ויש דברים שאני רוצה לעשות ולא יכולה וזה מרגיז אותי כמו שראיתי שכתבו כאן אבל לא מתייאשים צריכים להבין שיש הגבלות ועושים מה שיכולים.
ועוד דבר קטן שבשבילי הוא גדול יש משפט שאימצתי לי כשהייתי מאוד חולה והיום המשפט הזה נמצא בכניסה לבית שלי על האוטו וכל מי שמכיר אותי יודע את המשפט הזה והוא...
יש בי אהבה והיא תנצח- שזה אומר שיש לי אהבה לחיים ואף מחלה לא תנצח אותי
תאמצו את זה באמת
שיהיה לכולם שבת שלום
מלי
 
משה פיק  
18:24 09.02.08
שלום מלי,
טוב לראותך בפורום ואני מרוצה מהגישה שלך לאחר שראיתי אותך במצבים כה קשים ולאורך זמן.
את יכולה לתת מנסיונך הרב (לצערי) עצות שיכולות לעזור להרבה חולים וביחוד תמיכה במצבים שבהם החולים צריכים אותה כמה שיותר.
רק אל תספרי להם על התרגיל שעשית עם הפרדניזון בעבר באסף הרופא. את זוכרת ?

יש לי אלייך רק שאלת הבהרה אחת : האם את מאובחנת במיאסטניה עם נוגדני אציטילכולין (AChR) או עם נוגדני Anti-MuSK ?

בכל מקרה.... ברוכה הבאה.
 
נתן
19:01 09.02.08
איני מכיר אותך,אבל ממה שכתבת את מסתמנת כאישה חזקה,פייטרית ואופטימית.
אני יכול לתאר לעצמי איזה סבל את עברת ועוברת,ומאחל לך רק בריאות משתפרת,הצלחה
בטיפולים,ושתהיי חזקה עבורך ועבור ילדיך.
יש לך גישה בריאה,ואני מקווה שכולם ילמדו ממך.
שבוע טוב וקל,
נתן ג.
 
מלי
23:07 09.02.08
תודה
אני שמחה להיות פטריות ואני מקווה שכולם יהיו ככה בלי לעבור את מה שאני עברתי
שבוע טוב
מלי
 
מלי
23:05 09.02.08
היי משה
אשמח לתת תשובות לשאלות וכמובן לתמוך במי שצריך
ולשאלתך לגבי הנוגדנים לאצטיל כולין יש לי גבולי עליון ולמאסק יש לי חיובי ביום שלישי יש דיון בהדסה לגבי הנוגדנים שלי כי הם לא מבינים למה שנייהם חיוביים
כרגיל אצלי הכל "נדיר"
אבל יהיה בסדר זה לא משנה לי הרבה את כל הטיפולים אני עדיין מקבלת.
שיהיה לך ולכולם שבוע טוב ורגוע
מלי
 
משה פיק  
00:12 10.02.08
שלום מלי,
את יודעת שאני בקשר עם אלפי חולי מיאסטניה ברחבי העולם בזמן אמת ועדיין לא שמעתי על חולה שיש לו נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין (Sero-Pos) שיש לו גם נוגדנים Anti- MuSK.

הקביעה שאין לחולי מיאסטניה Sero-Pos גם נוגדני MuSK נקבעה באוקספורד אנגליה, לאחר שפרופ. וינסנט וצוותה בשיתוף פעולה עם חוקר גרמני גילו את נוגדני ה Anti-MuSK ואז הם בדקו חולים שהם Sero-Neg וחולים שהם Sero-Pos. ובמחקר זה הם הגיעו לתוצאות שהראו שלחולים Sero-Pos אין נוגדני Anti-MuSK ואצל חולי Sero-Neg נמצאו כ- 50% עם נוגדני ה MuSK.

האמת היא שעלול להיות שישנם חולים (נדיר) שיהיו בדמם שני סוגי הנוגדנים.... אולם חולים שעברו בדיקת דם ונמצאו Sero-Pos מקבלים אבחנה מוחלטת של מיאסטניה ולכן אין כל צורך הגיוני שיעברו לאחר מכן גם בדיקה ל MuSK.

מלי, איך זה שבצעת בדיקת MuSK כאשר את Sero-Pos ??
מי הרופא שהציע לך לעבור את הבדיקה.... ומדוע ??

בדיקת MuSK היא יקרה לביצוע ולכן לא כל אחד מקבל את האישור לבצעה אלא אם הוא מוכן לשלם מכספו האישי. מה שכן..... כל חולה שחשוד במיאסטניה וקיבל תשובה שלילית לבדיקת הדם ל AChR חיב (לדעתי) לעבור בדיקה ל MuSK כדי לקבל אבחנה ברורה למיאסטניה ...אם יש לו.

מעניין מאוד מה תהיה תשובתם של הרופאים מהדסה, אולי את, מלי תהיי הראשונה שתשנה את התאוריה הנפוצה היום .... אני אחכה בכליון עינים לשמוע את החלטתם.

שבוע טוב.
 
מלי
10:53 10.02.08
לגבי שאלתך לשני סוגי הנוגדנים אם אתה זוכר לפני 6 וחצי שנים שילדתי את הבת שלי והתקשרו אליי שרוצים להגיע לקחת ממני דם למחקר ואני התקשרתי אלייך לשאול אותך בעניין ואז אמרת לי שהם עושים בדיקה לנוגדנים חדשים.
מה שאני זוכרת זה שהגיע אליי חוקר הבייתה לקח דם ואז גם לקחו את השיליה שלי למחקר ולאחר שנה וחצי בערך חזרו אליי ואמרו לי שיש לי נוגדני מאסק בהדסה לקחו לי שוב בדיקות דם ל 2 הנוגדנים כי לא הבינו אייך יכול להיות שהנוגדנים לאצטיל כולין הן בגבול הנורמה העליון והמאסק חיובי ולכן ביום שלישי אני הולכת שוב על מנת לשמוע מה קורה .
וכמו כן רק עכשיו הרופאים יודעים אם אתה זוכר שהתלוננתי על כל מיני תופעות שקורות לי בזמן שימוש במסטינון ותמיד אמרו לי שזה לא קשור למיאסטניה היום יודעים שלמי שיש נוגדני מאסק יש לו יותר תופעות משונות עם המסטינון ורצוי לקחת אותו במינונים קטנים.
יום נעים מלי
 
משה פיק  
18:49 10.02.08
שלום מלי.
עכשיו ...אני....יותר....סקרן....לדעת....מה.....יקבעו.....המומחים מהדסה ?

הנוגדנים שאת מדברת עליהם שבדקו אצל חולי מיאסטניה לפני כ- 7 שנים לא היו הנוגדנים ל- Anti - MuSK היות ורק באפריל 2002 פרופ. וינסנט (Oxford UK) יצאה עם ההודעה הרישמית לגבי גילוי נוגדני ה MuSK ובכך שהם נמצאו אצל כ- 60% מחולי ה Sero-Neg שמחלתם היא מיאסטניה כללית (Generalized MG), לא נמצאו אצל חולי מיאסטניה בעינים בלבד (Ocular MG) ולא נמצאו אצל חולי מיאסטניה שמאובחנים עם נוגדני AChR שהם Sero-Pos.
מאותו תאריך ובמשך מספר שנים לא היה ניתן לבדוק חולה אם בדמו ישנם נוגדני MuSK אלא אם הדם נשלח לאנגליה ושם הוא היה נבדק . רק בשנים האחרונות הבדיקה התאפשרה להתבצע גם במעבדות ביה"ח הדסה.

בדיקת הנוגדנים שאת הזכרת מלפני שנים שביקשו מתנדבים מחולי המיאסטניה לבצע היתה בדיקה לנוגדני לופוס (ANA) והבקשה באה מביה"ח קפלן - רחובות (דר. אברבנל + רופא נוסף מהמחלקה הנוירולוגית שביצע את לקיחת הדם מהחולים) וזאת במטרה לבדוק לכמה מחולי המיאסטניה קיימים הנוגדנים הללו והאם הם גם חולי לופוס לא מודעים. והכו נמצאו חולים עם נוגדני לופוס (אני ביניהם) שאינם חולי לופוס ובנוסף גילו (לפחות אחד) שהם חולי לופוס שלא היו מודעים לכך.
אני ביוזמתי "שלחתי" (ביקשתי) את הרופא מקפלן למספר חולים שחשדתי שיש להם את המחלה, כשלאחת מהן הייתה הגדרה של "פריחת הפרפר" מאחד מהאישפוזים שלה בביה"ח ולא התיחסו לכך.

מלי, האם יכול להיות שמהדם שלקחו לך באותו הזמן בדקו נוגדני NuSK יותר מאוחר ????
או שזכור לך שיותר מאוחר נתת בדיקות דם לשם כך ???

מלי, המיקרים שלך תמיד היו שונים מהרגיל והנוירולוגים יוכלו יום אחד לכתוב עלייך ספר, אולם רק לאחר שהם יכתבו את הספר על החולים הרגילים והסטנדרטים.

תעדכני אותנו במה שקורה.

כן את הרופא מקפלן אני זוכרת אבל כבר אז הייתי מאובחנת בלופוס כבר כמעט 4 שנים
אני מדברת על אחרי זה וכן, לקחו את הבדיקה לאנגליה זה מה שאני יודעת ובתיק שלי בביה"ח כתוב שאני חיובית למאסק וגם לנוגדנים לאצטיל כולין יש גבול נורמה עליון
תאמין לי שאני מאוד סקרנית לדעת מה יהיה להם להגיד לי עכשיו
לא שהם יכולים לשנות משהו אבל אולי הם יחדשו לי ולא אני להם
יום נעים
מלי
 
ערן משה
08:14 11.02.08
לדעתי נוגדנים בגבול העליון של הנורמה זה עדיין נחשב נורמה ולכן אין לך נוגדנים לאצטיל כולין, כל זה בד"כ . גם אצלי הבדיקה הייתה בגבול העליון של הנורמה ואמרו שאין לי נוגדנים כולל פרופ' אברמסקי, לכן לא כ"כ ברור לי העניין הזה שאמרו שיש לך נוגדנים לאצטיל כולין כשהם בגבול העליון של הנורמה.
 
שירלי
15:47 10.02.08
הי מלי, את נראית לי בחורה לעניין עם גישה בריאה לחיים, אף על פי שיש לך "חבילה" כבדה, מורכבת ומעניינת. גם אני חושבת תמיד על עצמי כעל מקרה נדיר - חולת מייאסטניה שילדה תאומים - על זה אף אחד עוד לא שמע... (ואולי כן?). בכל אופן, אכן - כל יום בפני עצמו ולקחת הכל כמה שיותר ב- easy. הרי לחץ לא מוסיף לנו, המייאסטנים...
חיזקי ואמצי!!!
שירלי
לשירלי אני מאחלת לך רק אושר ונחת עם הילדים
קבלת אוצר וזה יתן לך את הכוח לנצח את הכל
תאמיני בעצמך שאת יכולה והם יתנו לך כוח והכל יהיה בסדר את תראי
וחבילה יש לכולנו ואנחנו צריכים ללמוד לחיות איתה
ואני מאמינה שאת תצליחי
יום נעים מלי
 
שירלי
22:54 11.02.08
התאומים שלי כבר בני 13 וחצי, גבוהים יתר ממני... וחוץ מהם, יש עוד בחור קטן בן 8 וחצי...
אכן הם נותנים אושר וסיפוק (וגם תעסוקה רבה). משפחה וחברים - אלה הם הדברים שתמיד יחזקו אותנו, יחד עם כח רצון .
לילה טוב,
שירלי
אני אמורה לעבור ביקורת אחרי כריתת טימומה (עם ממאירות)
בכנס האחרון דובר רבות על הסיכונים בהזרקת חומר ניגודי
האם יש טעם לעבור את הבדיקה ללא חומר? כלומר האם הבדיקה מספיק מהימנה
תודה
יעל
 
משה פיק  
23:36 23.01.08
שלום יעל,
אני לא הייתי לוקח סיכון בנטילת יוד שעלול לגרום להחמרת המחלה.
האם CT ללא יוד היא בדיקה מהימנה ?
CT עם יוד היא גם לא הבדיקה הכי מהימנה.
עדיף בדיקת MRI על CT, אולם לא תמיד מוכנים לתת אישור לכך (מחיר).
כבר שמעתי על חולים שסיפרו שעברו בדיקות CT ו MRI לפני הניתוח לאתר את הגרורות וכאשר פתחו את בית החזה גילו גרורות שלא נראו בבדיקות המוקדמות, כך ש100% אין כאן.

בהצלחה
משה פיק
 
ערן משה
06:35 24.01.08
ליעל בדיקת סי. טי ללא חומר ניגוד ספציפית לגילוי טימומה לא יעילה ואל תסכימי לבצעה כי היא שקולה לכ- 600 צילומי חזה מבחינת הקרינה. תדרשי בתוקף M.R.I.
בהצלחה.
תודה על האינפורמציה החשובה
האם בMRI אין סיכונים?
 
ערן משה
06:00 25.01.08
אין בדיקה רפואית שאין בה סיכונים, אך הסיכונים מועטים, גם כאן מזריקים חומר ניגוד בשם גונדוליניום, ויש אנשים המפתחים אלרגיות, חוץ מזה שהבדיקה לא כ"כ נעימה בגלל הרעש הרב שהמכשיר עושה למעט זאת, הגלי קול לא מזיקים לגוף.
 
יעל פ
10:45 25.01.08
עברתי בדיקה כזאת אחרי אירוע מוחי
החומר הניגודי גרם לי אותה תחושה כמו היוד.התפשטות חום בכל אברי הגוף. זה היה מפחיד ולא נעים
אני חושבת שאעשה הפעם CT ללא חומר ניגודי
תודה על העצות
 
ערן משה
17:06 25.01.08
חבל לא יעיל, סתם קרינה מיותרת.
יעל שלום,

גם אני לאחר ניתוח טימומה, את עצם בית החזה מאחים עם סיכות, או חוטי נירוסטה.

מאחר ובדיקת MRI הינה תהודה מגנטית, לא ניתן לבצע את הבדיקה אחרת כל הסיכות יצאו.

אני עוברת בדיקות CT - ללא חומר ניגוד, אם רוצים יותר דיוק ניתן לעבור
בדיקת PET CT .

את המידע קיבלתי מהרופאים בבית החולים.

מקווה שעזרתי.
 
ערן משה
16:50 27.01.08
צודקת לחלוטין. אם הניתוח נעשה דרך בית החזה ונקשר ע"י חוטי נירוסטה, אך אם נעשה דרך הצד או מעל עצם בית החזה אין שם חוטים ואין סכנה כזו, אך הרעיון של PET CT מעולה, כך גם לא יהיו בעיות עם הקופה ותורים ארוכים.
 
יעל פ
20:11 05.02.08
עברתי כבר MRI אחרי ניתוח תימומה .נאמר לי שהחוטים הם מנירוסטה ולכן אין בעיה
PET CT היא בדיקה עם חומר רדיואקטיבי ואני לא בטוחה שהוא מותר לחולי מיאסטניה
חזרנו לעמדת המוצא. עכשיו אני ממש מבולבלת
יעל
 
משה פיק  
14:56 07.02.08
יעל פ.
לא כל החומרים הם אותו דבר.
ישנו יוד וישנו חומר רדיואקטיבי.
היוד בשימוש בדיקת CT הוא אסור לחולי מיאסטניה.
חומר רדיו אקטיבי בשימוש MRI או בדיקות מיפוי לב Gated Spect אינו מפריע למיאסטניה.
יעל שלום,
מאחר ובדרך כלל, יש גם סיכות בגוף ולא רק חוטי נירוסטה (אלא אם כן השתמשו בחוטים נמסים
על מנת לתפור חלקים פנימיים שהיו נגועים),
לא הייתי לוקחת סיכון - הייתי מבקשת אישור לבדיקת PET CT.

החומר האסור הוא יוד.
ב-PET CT - החומר הינו רדיואקטיבי - אבל הוא לא יוד.

כך בכל אופן המליצו הרופאים בבית החולים.

יום נעים
רונה

 
אמא מוטרדת
13:44 11.02.08
ממש הגיע לי בזמן הדיון הנוכחי: CT / MRI למעקב אחר בלוטת התימוס.
מעבר לבעייתיות שבחומר הניגוד ב-CT, הקרינה בה גבוהה מאוד, לפיכך הפניתי שאלה לפרופ' אברמסקי שאצלו אני מטופלת, והוא נתן הפניה ל-MRI והוסיף שאין בעייתיות למיאסטנים עם חומר הניגוד שיינתן לי בבדיקה זו.
לגבי תכיפות המעקב, הוא אמר שיש לבצע את הבדיקה אחת לכמה שנים.
 
אלמוני
19:42 24.01.08
שלום,

בעבר כבר ביצעתי סיטי חזה עם יוד - ללא אלרגיות וכעת נתבקשתי לבצע שוב בדיקה זו.

רציתי לשאול האם מוכח שיוד גורם להחמרה או לחילופין נמצא באיזו שהיא רשימת חומרים מסוכנים ( האם כך גם במקרה שכבר נחשפתי לחומר בעבר ולא נתגלתה כל תגובה אלרגנית?)

תודה
 
משה פיק  
01:12 25.01.08
שלום אלמוני,
קיימות מספר רשימות שמיועדות לחולי מיאסטניה בהם נמצאים תרופות, חומרי הרדמה וחומרים נוספים שעלולים לגרום להחמרת המחלה.
באם ניתן להמנע מהם, רצוי. אם הרופא ממליץ בכ"ז להשתמש באחד מהם, יש לשים לב לתופעות שעלולות להגרם עקב השימוש בתרופה/חומר.
ההחמרה אינה חייבת להתקיים אולם היא עלולה.
לדעתי, גם אם בפעם קודמת לא הייתה לך תופעה של השפעה רעה על המחלה, זה עדיין לא אומר שבפעם השניה היא לא תקרה. יש סכנה בחומרים/תרופות המפורסמות ברשימות וכדאי להזהר.
בכל מיקרה, לפני החלטה יש להוועץ בנוירולוג ולעשות מה שהוא ממליץ.
השורה ברשימה האסורה מופיעה בצורה הבאה:
• (Iodinated contrast agents (a form of X-ray dye

ממליץ להזהר.
 
ערן משה
06:03 25.01.08
אלמוני שלום
יש אנשים שמפתחים אלרגיה לאחר נטילת תרופה או שימוש בחומר מסוים גם בפעם השלישית או החמישית, אבל, היוד כחומר ניגוד בבדיקות רנטגן יכול לגרום לאלרגיה אך אין זו הבעיה ,הבעיה היא שהוא יוכל לגרום להחמרת המחלה בגלל שיש לו איזושהי פעילות מסוימת במרווח של עצב שריר ששם מקור הבעיה במיאסטניה ולכן גם שמקרה הזה יכולה להיות השפעה ויכולה לא להיות, יש אנשים שזה משפיע עליהם ויש שלא, כמו תרופות מסוימות, אבל למה לקחת סיכון וחוץ מזה למה לחטוף כ"כ הרבה קרינה כמו שמקבלים בסי. טי ?????
 
אלמוני
15:02 08.02.08
שתיהיה לכם שבת שלום
 
אהוד
11:11 05.12.07
שלום לכולם !
שלחתי את המאמר של משה {אתה חולה במיאסטניה אם...) לרופא שלי והנ"ל החזיר לי תשובה שאני לא סובל מכל הדברים או חלקם.
נכון שהמחלה פגעה בי בעיקר בעינים אבל סובל גם מתופעות אחרות הקשורות לשרירים נוספים.
אין לי שום אפשרות לשכנע אותו בפגיעות האחרות, הוא נעול על כך שאני סובל רק ממיאסטניה אוקולרית.
אין לי רצון להתווכח איתו מה עוד שאני משתדל ומצליח לחיות את חיי היומיומיים בצורה די טובה
פשוט החלטתי שאני אומנם חולה אבל בריא.
פרדוקס אבל אצלי זה עובד.
פשוט לא מרחם על עצמי.
אהוד
 
משה פיק  
19:44 05.12.07
שלום אהוד,
אני רוצה להתייחס למשפטים האחרונים שלך.

"פשוט לא מרחם על עצמי." -
גישה נבונה וחכמה. אין שום סיבה להכנס לדכאון שיכול רק להשפיע לרעה ואולי אפילו להחמיר את המחלה.

"פשוט החלטתי שאני אומנם חולה אבל בריא." -
כאן צריך קצת להזהר ! אם כוונתך שאתה יכול לעשות הכל כמו לפני האבחנה של המיאסטניה כאשר היית באמת בריא, קיימת אפשרות שהמחלה תפרוץ יום אחד ביתר אגרסיביות. אני מכיר חולים עם סימפטומים "רק בעיניים" (Ocular) שעקב ביצוע משהו שמוגדר "שעלול להחמיר מיאסטניה" המחלה פרצה בכל הגוף (Generalize) ואם אתה רק Ocular אני משער שאינך רוצה להגיע למצב זה.
אני הייתי משנה את ההגדרה שלך ל-
"אני אמנם חולה, אבל מתפקד בצורה סבירה , הכי קרובה לתיפקודו של בריא"

למרות שאני בהפוגה קרוב ל- 8 שנים, אני מיישם את ההגדרה הנ"ל ושומר על כללים מסוימים בכדי למנוע מצב של חזרה למחלה, אפילו אם זה מצב של Ocular שלא לדבר על חריף מזה. ואני מכיר חולים שהגיעו למצבים אלה.

עצתי לכולם:
על תאמצו עצמכם יותר מאשר אתם מסוגלים (אפילו לא לזמן קצר),
אל תחשפו לטמפרטורות גבוהות (גם לא קרות קיצוניות).
שימרו מכל משמר איזה תרופות אתם מקבלים מהרופאים ואם הם נמצאים ב "רשימת התרופות האסורות למיאסטניה"
בכל הזדמנות שיש לכם לנוח מעט, נצלו זאת. אל תנסו להסתיר עייפות מפני ידידים.
אל תנסו "להיות גיבורים" כאשר נופל עליכם "יום טוב", אתם עלולים "ליפול" למחרת ....... וכו' וכו'

שימו לב ! זו מחלה מתעתעת. (לפעמים גם את הרופאים)

שיהיה לכולנו יום טוב.... גם בהמשך.




 
ערן משה
20:31 05.12.07
מסכים במאה אחוז עם משה מניסיוני האישי הייתי כבר על הגל לכיוון הרגשה טובה יותר בהרבה, הכל היה יותר טוב, התחלתי להוריד מסטינון ולעשות כל מיני דברים מיותרים כמו עבודה בגינה ועבודות פיזיות בבית (חצבתי תעלה בקיר) והמצב התדרדר במכה ומאז ההתדרדרות נמשכת ואנו לא מצליחים להשתלט עליה, הישמר מחלה מתעתעת ויכולים להגיע למצבים מאד לא נעימים האמן לי על בשרי אני חש זאת יום יום.
הרבה בריאות
שלום!
כשכתבתי שאני חולה אבל בריא כוונתי היתה לראש ולא לגוף.
אני שומר טוב מאד על עצמי
לא חוצב בקירות,לא הולך יותר מדי, נח כל צהריים (שינה טובה)
לא מאמץ את הגוף
ובכל זאת בראש אני בריא
אהוד
 
ערן משה
05:49 06.12.07
שמח בשבילך, המשך. לו יהיה וזה יוביל גם להבראת הגוף.
עצות כאלה ?
איך אפשר לגדל ילדים, איך אפשר להתפרנס, איך אפשר לנהל בית, כל אלה מבלי להתאמץ ?
אני רוצה לנוח, כדי להתאושש, ולא מוצאת את הרגע המתאים.
 
נתן
22:20 07.02.08
אין לנו כל פתרון קסם.זהו מאבק עיקש, איטי, ממושך, רויי תיסכולים ופחד, יאוש ואכזבות.אבל לרוב
יש אור קטן בקצה המינהרה ואליו יש לשאוף כל הזמן. תמיד צריך לחשוב ולחלום על ירידה בעוצמת המחלה שתאפשר חיים תקינים פחות או יותר, אפילו אם הם מוגבלים ושונים משל אחרים. לא צריך לפתח ציפיות גדולות מדי של החלמה מלאה וסופית, תמיד ישנם כאלה שאצלם שנים המחלה לא חזרה, וזה משמש מקור לתקווה, למרות הסבל העכשוי.
אצל רובנו הטיפול עוזר בדרך זו או אחרת, מקדם אותנו לאט לאט לתיפקוד משופר ואם יש נפילה מחודשת של המיאסטניה, יש להאחז בתקווה לחזור למצב קודם בו המחלה הייתה נשלטת ונחנו קצת מהמלחמה.
המון פסיכולגיה מעורבת פה, חשיבה חיובית ואופטימית, סבלנות ואורך רוח. אני קורא להם מסטינון ופרדניזון רוחני, ומשתדל לקחת מהם יום יום.
שרק נחלים, נתגבר ונתחזק בעזרת הרפואה והאמונה.
נתן ג.
 
משה פיק  
00:21 06.12.07
לדעתי,
קשה, אבל נחוץ.
מה האפשרות האחרת ?
אם לא תמצאי זמן קצר לנוח כאשר הילדים ישנים קצת בצהרים, איך תוכלי לגמור את היום ?
כאשר תרגישי קצת לא בקו הבריאות ותקחי תרופה שעלולה לגרום להחמרה במחלה, מה יהיה למחרת היום ?

נשים חולות מיאסטניה, נשואות ומגדלות ילדים בכל העולם וקשה להן,.....זה נכון אולם צריך לדאוג שלא יהיה קשה יותר. מיאסטניה היא מחלה שלפעמים קשה לחיות איתה , אולם ניתן.

המחלה באופיה היא מחלה שמשתנה בחומרתה כל הזמן (לטוב ולרע) ותמיד ישנה תקוה שהמצב ישתפר. תפקידנו לדאוג שאנו לו נגרום להתדרדרות.

תהיי חזקה.
 
פרי
10:11 06.02.08
אתמול ב5 לחודש עברתי את הערוי שלי בביח בלניסון שזה אימונוגלובולינים ואני עדין מרגישה מאוד רע חוסר תפקוד לא מצליחה לקום מוקדם בבוקר לילדים לוקח הרבה מאוד זמן עד שהמסטינון משפיע עלי אני לא יורדת בחוץ מחוסר ביטחון שאולי אני יפול כי זה קורה לי די הרבה אני רואה כפול יש לי הרבה כעבים בעניים מה עלי לעשות כדי להמשיך אלאה כדי לא להיות תלויה באחרים אני רוצה להיות תלויה רק בעצמי אני רוצה להצליח לעשות הכול לבד ולא להכשל אני כבר מיואשת שאני לא מצליחה לעשות כלום אני רוצה להצליח לקום לילדים שליי בבוקר מוקדם ולטפל בהם איך אני אמורה להמשיך ככה עם מצב כזה מה עלי לעשות אני ישמח לשמוע תגבות מכולם המשך יום נעים והרבה בריאות תודה ....
 
משה פיק  
10:45 06.02.08
שלום פרי,
אני בטוח שרבים מהחברים בפורום מבינים טוב מאוד את מה שאת מרגישה ומה שאנו יכולים לעזור הוא בתמיכה. אין כאן תרופות פלא שניתן לקחת וכל העייפות והקושי לבצע את מה שאנו חייבים לבצע יעלם פתאום.
הטיפול באימונוגלובולינים לא תמיד משפיע מיד ולפעמים זה לוקח מספר ימים עד שתרגישי יותר טוב. בנתיים, כפי שכבר כתבתי לך בעבר, תנהלי את זמנך כך שיהיו לך הפסקות (אפילו קצרות) למנוחה. מה שניתן לדחות לא חייבים לעשות כאשר המצב רע אלא רק את החיוני ביותר ותמיד להאמין שהימים הבאים יהיו קלים יותר.
אל תיכנסי לדכאון שעלול להחמיר את המצב, תחשבי חיובי ואנו נחזיק לך אצבעות שהמצב רק ילך וישתפר.
 
ערן משה
19:02 06.02.08
שלום פרי
כפי שכבר כתבתי לך בעבר אני נמצא במצב דומה לשלך ובנוסף קושי בנשימה, אבל בכל זאת אני קם כל בוקר מוקדם מאד, מטייל עם הכלבה (50 מטר) אוכל משהו עולה לנוח כשעה שעה וחצי וקם להמשך היום, יוצא החוצה וחוזר לקראת הצהריים אוכל והולך לנוח כמה שנדרש, כשצריך עושים קניות כל פעם קצת, מבשלים וקצת עובדים, תזרקי את חוסר הבטחון, תעזרי באביזרי עזר שצריך כמו מקל הליכה ( אני נעזר בכך גם בסדים לרגליים) ואם צריך ובמה שצריך תעזרי בקרובים אלייך, הרי אם הם היו צריכים עזרה את היית עוזרת להם... אני נעזר בזוגתי בהרבה דברים למרות שאני נלחם לעשות כמה שיותר לבד, אבל יש דברים שאני חייב להיעזר כמו להתנגב אחרי מקלחת, אז נעזרים, אני מבין את הצורך בלהיות עצמאי אבל כשאין ברירה צריך להיעזר אחרת זה מחמיר, וכמה שקשה ולפעמים (כמעט כל יום) נמאס כבר מהחיים האלה, אין מה לעשות צריך למשוך הלאה וקוות שיהיה טוב יותר ולו במקצת.
 
פרי
10:53 08.02.08
תודה לכולם על התגבות אני מקווה שיהיה יותר טוב באמת בהמשך למרות שאני נחה די הרבה בשעות הצהרים
 
ורד ל.
12:06 07.02.08
כשאספתי בפעם הראשונה את האומריגם מבית המרקחת בקופ"ח, אמר לי הרוקח, שמעכשיו אני ארגיש הרבה יותר טוב, זה כמו טיפול "10,000". ועד עכשיו זה נכון...איני יודעת איך ומתי התחלת את הטיפול, אני קיבלתי בפעם הראשונה, 5 ימים רצוף, ומאז פעם בחודש. הוסבר לי שהגוף צריך לקבל את האימונוגלובולינים בפעם הראשונה, ב"מכה", ואז להמשיך פעם בחודש. לי אפילו היו כאבי ראש וחום אחרי הטיפול הראשוני, אבל גם לזה נמצא תפרון.
מצבי מלכתחילה נשמע הרבה פחות גרוע משלך, אבל אני מאמינה ומקווה שאימונוגלובולינים, יגרמו לך להרגיש הרבה יותר טוב.
 
ערן משה
05:58 06.12.07
מאסקית שלום
לא יודע מה מצב מחלתך, אני יכול להגיד לך שמצבי בכי רע, אבל !!!!!!!!!! אני קם כל בוקר עם תוכנית מובנית (אפילו אם זה קצת רוטיני), עובד, קצת, עושה קצת קניות באם צריך, בישולים, אומנם הילד בן 18 ועכשיו בצבא אבל עד אז קיבל ממני כל מה שנדרש ובזמן, כי הדברים צריכים להיעשות, מה שנכון בצהריים כולם יודעים שאני במנוחה של לפחות שעה וחצי, שעתיים גם אם אני לא ישן אני שוכב מחובר ומכונת הנשמה שלי ונח!!!! בהמשך הערה אומנם הרבה יותר קשה אבל אם צריך לעשות דברים כמו לצאת לבלות, להסיע את הילד למקום כלשהו, לנסוע אליו לבסיס או להשבעה, אני מתארגן לפני כן, נח קצת, נוטל תוספת מסטינון ועושה את הנדרש, אז בלילה אני מגיע שפוך, אבל צריך לעשות את כל המאמצים (בראש), ע"מ שהמצב יפגע כמה שפחות בסובבים אותך, זה מה שעומד לי מול העניים תמיד ובמקביל לא להחמיר את מצבך. נכון בשביל זה צריך סביבה תומכת וצריך גם לדעת להשתמש בה (שאלו אחת הבעיות שלי ,אני לא משתשמש בה כמו שהיא מבקשת) ולחשוב תמיד שמחר יהיה טוב יותר ונוכל לעשות עוד משהו קטן מעבר למה שעשינו היום, א י ן ב ר י ר ה החייים ממשיכים.
הרבה אורך רוח, קל לדבר וקשה לעשות, אך ניתן לעשות
שלום לכולם,
אני מתמודדת עם סימפטומים של בליעה, דיבור, נפילת עפעף ובעייפות קיצונית גם נשימה.
אני מקבלת מסטינון ו-4 חודשים אחרי ניתוח להוצאת התימוס.
במסגרת העבודה שלי אני נדרשת לדבר הרבה, מה שבלתי אפשרי.
התייעצתי עם הנוירולוג שלי בנוגע לזה הוא הציע לי להתחיל IVIG באופן קבוע עד שנראה אם תהיה אולי הטבה של לאחר הניתוח או שינוי כלשהו.
אני בהליכים מול הביטוח ודווקא שקיבלתי את האישורים פתאום אני חוששת,
כבר קיבלתי IVIG לפני הניתוח וזה השפיע עליי מאוד טוב,
האם הגוף יכול "להתרגל" לIVIG? האם בכל זאת יש משהו שאני מפספסת ויש בזה משהו שלילי?
אני זוכרת שאחרי הניתוח בהשפעת הIVIG כמעט ולא היו לי סימפטומים, אך בתום השפעת הIVIG כל הסימפטומים חזרו והיה לי נפשית ופיזית מאוד קשה להתרגל לזה ולעכל את זה מחדש.
ואם כבר אז שאלה נוספת- מה השפעתו של מסטינון בטווח הארוך?
ברור שהמסטינון משפיע על כל הגוף ואינו יודע איזה צמתי עצב-שריר זקוקים לא ואיזה לא, איך מסטינון משפיע על צמתי עצב-שריר שאינם חלשים בעקבות המחלה?

אשמח לעצתכם,
יעל
 
משה פיק  
11:56 31.01.08
שלום יעל,
ראשית לתשובתי אני רוצה להזכיך על שני משפטי מפתח :
1, אין תרופה או טיפול תרופתי שאין לו תופעות לוואי, בזמן הקצר או לזמן הארוך.
2. כל חולה מיאסטניה שונה שרעהו והשפעת התרופות/טיפולים + תופעות הלוואי אינן בהכרח זהות.
עכשיו ספציפית לשאלתך:

מסטינון :
מסטינון היא תרופה יחסית בטוחה וללא תופעות לוואי משמעותיות. התרופה אינה נכנסת למחזור הדם ומשנה דברים, לאחר כ- 6 שעות היא נעלמת ללא השארת שאריות מזיקות. במחקר אישי שערכתי לפני שנים על מספר רב של חולים בגילאים שונים ומארצות שונות, חולים שלוקחים מסטינון הרבה מאוד שנים (30 שנה ומעלה) לא נמצאו חולים עם תןפעות לוואי שנשארו מהשימוש בתרופה.
אני מכיר אישית חולה בארה"ב שלוקחת 1600Mg כדורי מסטינון (28 כדורים, כולל TS)ליום ללא תופעות לוואי מסוכנות וזאת במשך שנים.
זה נכון שהמסטינון עובד על כל הצמתים, ואם אין לך תופעות לוואי שאת מרגישה מכך....אין בעיה.


אימונוגלובולינים (IVIG).
הטיפול הזה הוא יותר "מסוכן" ממסטינון, היות והוא טיפול פולשני שיש להזהר שזיהומים, חומר לא תקין (נשמר בתנאים לא נכונים) אלרגיה של המטופל, טיפול לא מקצועי (מהירות העירוי) וכו'... אולם הוא נחשב טיפול בטוח וחולים רבים (גם במחלות אוטואימוניות אחרות) נהנות מיעילותו במשך שנים רבות (למרות שעדיין לא ברור כיצד הוא מבצע את השיפור במצבם). מהחולים הרבים שאני מכיר אני רוצה לציין חולה שאני מכיר למעלה מ 10 שנים שמקבלת טיפול למיאסטניה כל שבועיים במשך 14 השנים האחרונות. ולמרות שהיו מספר תופעות לוואי בדרך (7 פעמים קבלה "דלקת קרום המוח", לא וירלי) היא עדיין משתמשת בטיפול שמאפשר לה חיים סבירים.
קחי בחשבון דבר נוסף: ישנם מקרים שטיפול/תרופה בשלב מסוים מפסיקים להשפיע לטובה ויש צורך לעבור לטיפולים/תרופות אחרים/ות.

יעל וכל הקוראים את תשובתי : זו אינה המלצה רפואית, זו אך ורק אינפורמציה פרטית וכל החלטה חייבת לעבור אישור רופא.

בברכה
משה פיק
 
מאסקית
22:14 02.02.08
האם תוכל בבקשה לשער ולהסביר לי,
מדוע לא הוצע לי כלל טיפול בIVIG?
הנוירולוג המטפל, בהדסה ע"כ, הציע לי טיפולי פלסמפרזיס.
עברתי סידרת טיפולים, חמישה במספר, יום כן ויום לא. אחרי הסידרה הרגשתי בריאה לחלוטין, למשך שבוע מאושר אחד.
מאז הסידרה אני עוברת טיפול פלסמפרזיס אחת לשלושה שבועות. לא מספיק, אבל מחזיק אותי ברמת תפקוד מינימלית.
שלום מסקית,
שני הטיפולים שקיימים לחולי מיאסטניה הם: פלסמהפרזיס (PE) ו- אימונוגלובולינים (IVIG) ולמרות שקיימים הבדלים ביניהם בעיקרון הם טיפולים דיי זהים מבחינת רפואית למטופל.
בפלסמהפרזיס מוציאים נוגדנים ונותנים לתאי הגזע להשלים את החסר תוך מספר שבועות.
באימונוגלובולינים מוסיפים למערכת החיסון נוגדנים של תורמים.
מדוע רופא אחד מציע טיפול ראשון ורופא אחר מציע טיפול שני ? לכך ישנן הרבה סיבות לדעתי:
1. רופא אחד מאמין בטיפול א' , רופא אחר מאמין בטיפול ב'
2. לרופא אחד יש נסיון טוב עם טיפול מסוים והוא מפנה את חוליו למה שיש לו נסיון איתו.
3. אם החולה מטופל בבי"ח מסוים, במחלקה שמתמחה ב IVIG הוא יקבל את הטיפול הזה.
4. אם החולה מטופל בבי"ח שקיימת בו מחלקה גדולה של פלסמהפרזיס הוא יטופל ב PX.
וכו' וכו'.............
הרבה חולים מטופלים באימונוגלובולינים בתל השומר...........
הרבה חולים מטופלים בפלסמהפרזיס בהדסה.............

לדעתי, אם חולה מרגיש שהטיפול שהוא מקבל אמנם עוזר לו, אבל לא לזמן מספיק ארוך או שיש לו תופעות לוואי מהטיפול או שהטיפול הפסיק להשפיע כמו בעבר. הוא יכול (ורצוי) בביקורו הבא אצל הרופא לבקש לעבור לטיפול השני.

חולה לא חייב להשאר תקוע בטיפול מסוים כל הזמן אם הוא חושב שמצבו אינו טוב מספיק, תמיד כדאי להתייעץ עם הרופא על אופציות אחרות ולעיתים כדאי ללכת לשמוע דעה שניה. קופות החולים מאפשרות זאת 3 פעמים בשנה עם החזר חלק ניכר מהתשלום.
בברכה
משה פיק


 
יעל פ
15:34 05.02.08
גם לי הוצע פלזמהפרזיס בהדסה. עם ההמלצה פניתי לתה"ש שזה באיזור מגורי
בתה"ש מעדיפים לטפל באינונוגלובולינים. זה עיניין של גישה טיפולית של ביה"ח
ההסבר שלהם שפלזמהפרזיס הוא למקרים קיצוניים כטיפול דחוף כמו לפני ניתוח או במצב קשה במיוחד
טיפולי IVIG עדיפים לטענתם כטיפול יעיל לטווח יותר ארוך
אני מציעה לך לפנות לSECOND OPINION ל פרופ' צ'פמן בתה"ש כפי שאני עשיתי
לדעתי גם יש היגיון בדבריו
יעל
 
ערן משה
14:22 31.01.08
יעל שלום
לדעתי יש לעשות כל מה שיכול לעזור לך בתפקוד המירבי במצבך הנתון, אם הטיפול ב- IVIG עזר קודם, מדוע לא לנסות אותו עכשיו?
מה שאני עושה כשאני יודע שאני עומד לעשות מאמץ יתר או תוך כדי אני פשוט נוטל 2 כדורי מסטינון יחד (ביום אני נוטל 9- 10) וזה עובד, לי נאמר שניתן לקחת במינון עד תופעות לוואי בספרות כתוב עד 1.2 גרם ביום. אם מסטינון לטווח ארוך צריך לעשות את החישוב שאת נוטלת 180 מיליגרם המשפיעים ל6-8 שעות כלומר כביכול 3 כדורים לטווח זמן של שני כדורים רגילים, אני ניסיתי זאת בעבר וזה נתן לי טווח שינה של 6 שעות והיה מצוין , כיום זה נותן לי טווח של 5 שעולת בלבד ובכל זאת אני קם באמצע הלילה ולכן חזרתי למקורות, 2 כדורים במשך הלילה.
בהצלחה.
 
יעל פ
19:21 31.01.08
שלום יעל
גם אני יעל (פ) וגם אני סובלת מהפרעות בליעה וחולשת שרירי הגפיים והצואר. עברתי גם כריתת תימוס לפני יותר משנתיים
לפני חמישה חודשים התחלתי טיפולי IVIG גם עם התלבטויות רבות ועם הרבה תמיכה של הפורום ובעיקר משה
היום אני מתפקדת בהילוך שלישי (מתוך 5) כאשר לפני הטיפולים לא הצלחתי להתניע בכלל
אחרי הטיפול הראשון סבלתי יומיים מכאבי ראש חזקים ומעט חום
אחרי הטפול השני קצת פחות תופעות לואי
אחרי הטיפול החמישי (בשבוע הבא השישי) אני משוכנעת שעבורי זה הטיפול הנכון
אני מאחלת לך הצלחה ולא לפחד
בסופו של דבר כל אחד מאיתנו מוצא את הטיפול המתאים
ברכות
יעל פ
 
יעל ש.
19:57 01.02.08
תודה על התשובות והאיכפתיות!
משום מה נראה לי שיש איזשהו קשר בין לקיחת IVIG לסיכוי להיכנס להפוגה, אני יודעת שאין מחקרים על זה, ואני תוהה הרי בזמן קבלת IVIG הגוף נמצא תחת השפעה של חומר שכביכול מטשטש את הסימפטומים, אם כך הדבר איך החולה יכול לדעת באמת מה המצב בגוף שלו? הרי הגוף לפעמים מאותת לנו לנוח ותחת IVIG השליטה שלנו בלדעת מה המצב האמיתי של הגוף נעלמת במידה רבה.
אם אדם תחת IVIG הוא יכול להיכנס להפוגה בכל זאת? משום מה ושוב אני לא רופאה ולא חוקרת אני בטוחה שיש קשר בין השניים.
האם למישהו מכם יש ידע ואור לשפוך על הסוגייה הזו?
 
ערן משה
07:24 02.02.08
יעל שלום
לא מזמן דיברתי עם חולת מיאסטניה שקיבלה טיפול ב- IVIG ולדבריה הרגישה עם הטיפול טוב, אך עבודתה בזמן זה דרשה ממנה השקעה מרובה ולדבריה , לפי הרגשתה זה גרם לטיפול לא להשפיע כנדרש ושוב חזרה להרגיש לא טוב, לדעתי הטיפול אמור להחליש את מערכת החיסון וע"י כך לגרום לגוף אולי ליצור יותר קולטנים או ללמוד להילחם בתופעה לבד, או ליצור פחות נוגדנים (מה שלא נראה לי כי אנחנו מייצרים נוגדנים כל הזמן ולא רק כנגד אצטיל כולין אלא כנגד כל דבר שנוגע וחודר אלינו דרך מע' הנשימה וכו'), לכן גם אם את חשה טוב יותר יש לשמור על חיים נינוחים ועם פעילות מחושבת, לדעתי פעוילות מאומצת זה אחד הדברים הכי הרסניים במחלתינו זה אחד הגורמים העיקריים להתדרדרות המחלה( כך לפחות חוויתי על בשרי) ואולי זה בשילוב הצלחת הטיפול ב-= IVIG יאפשר לך להגיע להפוגה כלשהי, אבל יש לעשות זאת באיטיות רבה, למרות שההרגשה הטובה גורמת לנו להתחיל בפעילות ומקהה את חשיבות החשיבה מראש על כל פעילות שעושים.
 
ורד ל.
09:18 04.02.08
היי
אני מקבלת IVIG מזה שנתיים, מאחר ולא הסתדרתי עם המסטינון שלא ממש מנע את התופעות - אצלי בעיקר זה התבטא בדיבור, בלעיסה בבליעה, ולעיתים בראיה.
בגלל העבודה שלי, הדורשת דיבור במהלך כל היום לרבות הופעה בפומבי, המליצה הנוירולוגית על IVIG, ומאז, כשנתיים, אין שום תופעות (לעיתים אני מרגישה קצת דיבור מאנפף אבל זה חולף מייד), ואני לא לוקחת שום תרופה אחרת.
הרופאה לא יודעת לומר אם המדובר בהפוגה של המחלה או השפעה של IVIG.
אני מקטרת על התקשקשות שזה גורם- בדיקות דם לפני כל עירוי, טופס 17, להזמין את התרופה בבית מרקחת, כל חצי שנה יש לחדש האישור של הקופה וכיוב', אבל אני לא יכולה לדמיין לחזור למצב שלפני כן.

ו
 
יעל פ
15:28 05.02.08
בקשר להודעתך. האם אוכל לדעת אילו בדיקות נלקחות לך כל חודש?
אני כבר חצי שנה בIVIG ועדיין לא התבקשתי לעשות בדיקות
תודה
יעל
 
ורד ל.
15:37 05.02.08
באיכילוב ביקשו ממני, לפני כל עירוי, אני נדרשת לבצע בדיקות דם - ספירת דם, אלקטרוליטים, וכן בודקים את רמת הקריאטנין , שכן לפי מה שנאמר לי, על אף שאין לIVIG תופעות לוואי, הוא עלול להשפיע על הכליות.

ורד
 
משה פיק  
11:11 05.02.08
שלום לכולם,
הועלתה לרשת כתבה שכתבתי על מחלת "סינדרום מיאסטני ע"ש למברט-איטון" עוד אחת ממחלות המיאסטניה שבתסמין.
אם מישהו נבדק למחלה, או מאובחן בה, או מכיר מישהו שחולה בה. נא להגיב.

האתר:
http://www.beok.co.il:80/ArticleToPrint.aspx?ArticleID=6153
 
יעל ש.
03:18 31.01.08
שלום שוב,
קראתי באינטרנט ושוחחתי על זה עם הנוירולוג שלי בנוגע לניסיון ללמוד לדבר שונה ולכפר על חולשת שרירי הדיבור בעקבות המיאסתניה, הקול נשמע מאונפף עד לכדי שלעיתים ממש לא מובן מה אני אומרת וכבר קשה לי ממש לדבר.
האם יש מישהו שסובל מחולשת שרירי הדיבור וניסה להתמודד עם זה בעזרתו של
speech therapy?
אשמח לשמוע מניסיונכם אם זה עזר לפני שאני משלה את עצמי,
תודה, יעל
 
משה פיק  
11:22 31.01.08
שלום יעל,
אין לי תשובה לשאלתך היות ולי לא היתה בעית דיבור מיאסטני ואף פעם לא שמעתי על חולה שניסה להגבר על בעית חולשת שרירי הדיבור עקב מיאסטניה בעזרת תרפיה לדיבור.
אני אשאל את החולים ברחבי העולם אם מישהו חשב על כך וניסה זאת.

לדעתי האישית זה לא יעזור היות ואין לך בעיה ב"צורת דיבור" אלא סימפטום שמופיע מדי פעם שקשור למיאסטניה וגורם לך חולשה בדיבור שהתוצאה נשמעת כדיבור מהאף.
אם הגישה הזו יכולה לעזור.... מדוע שלא נבצע תרפיה בבליעה או בנשימה.... או אפילו יותר פשוט , תרפיה בחולשת הרגליים שנוכל לעלות מדרגות יותר טוב.

הטיפול הנכון לעשות לדעתי הוא מה שמשתדלים לעשות כל חולי המיאסטניה, לקבל את הטיפול הכי מתאים אישית לנו ולמצבנו בזמן הנתון, להשתדל לנוח הרבה ולא לעייף את הגוף למצב בו הטיפול אינו מספיק יעיל.
אני יודע ש.. קל לדבר, קשה לבצע. אולם זה מה יש ! ואנו צריכים להתמודד אתו.

בכל מקרה, בהצלחה, אם את הולכת על זה.
שלום יעל,
כפי שהבטחתי, שלחתי שאלה לידידי המיאסטנים ברחבי העולם וקיבלתי תוך יום תשובות מ 20 חולים עם בעיות דיבור מיאסטני.
בסיכום אני יכול לאמר שהכן מה ששערתי קרה.
ישנם כאלה שלא הלכו לכוון זה היות וכפי שהם אומרים - התופעה מתחילה כאשר מפעילים את שרירי הקול לזמן ממושך יחסית ואם לוקחים מסטינון ונחים קצת .... התופעה נעלמת.
חלק מהמשיבים אמרו שהלכו לתרפיה של דיבור.... אולם עקב בעיות בליעה ולעיסה.
חלקם פנה ל Speech Pathologist.

בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
20:00 01.02.08
משה תודה רבה ! מה הייתי עושה בלעדיך ?

קצת מייאש שכל פעם שאני מרגישה אולי מצאתי איזה אפיק חדש לפיתרון הסימפטומים אני מגלה שזה למעשה לא בדיוק פיתרון אמיתי.
כנראה שעליי לקבל את הגזרה ולהשלים עם מה שאני יכולה לעשות ומה שאיני יכולה לעשות כרגע עם מצבי הבריאותי,
יעל
 
מאסקית
22:08 02.02.08
מה שקורה לי לא פעם, בדרך כלל בשליש האחרון של יום העבודה,
אני מדברת הרבה יותר לאט.
ככה אפשר להמשיך להבין אותי.
(אחרי מסטינון הדיבור משתפר).
 
משה פיק  
02:33 03.02.08
זו בדיוק התופעה הקלסית של בעיות בדיבור אצל חולי מיאסטניה.
מאסקית, את חולת מיאסטניה קלסית.
מסטינון אמנם צריך לשפר את המצב לאחר כ- 1/2 שעה מרגע שלוקחים את הכדור.
גם מנוחה (מבלי לדבר) תשיג את אותה התוצאה.
שלום,
גם אני סובלת מדיבור מאונפף ולא ברור (ב"ה עכשיו זה פחות כי אני מאוזנת מבחינה תרופתית).
בכל אופן, אמא שלי היא קלינאית תקשורת ותיקה. אין לה הצעות, השרירים חלשים ואין מה לעשות. ההצעות היחדות שעזרו לי היו בעניין הקושי בבליעה. כאשר היה לי קשה לבלוע היא הציעה לי לספור עד שלוש ואז לבלוע. כשאין קושי לבלוע לא חושבים על הבליעה אבל כשקשה חייבים לחשוב וכשסופרים : "אחת, שתיים, שלוש - לבלוע..". זה מאוד עוזר.
מניסיון אישי מצאתי כמה טכניקות שעוזרות לי להמשיך לדבר בצורה ברורה (פחות או יותר) מבלי שאנשים ירגישו בכך יותר מידי: לדבר יותר לאט, לעשות הפסקות בדיבור כאילו את מפסיקה כדי לבלוע את הרוק או כאילו את עוצרת למחשבה. אני גיליתי שאנשים שלא יודעים שיש לי מיאסטניה לא ממש שמים לב לזה (למרות שהיו לי תקופות בהן הדיבור ממש לא היה ברור). כשאני עם אנשים שמכירים אותי ויודעים שיש לי מיאסטניה אני משתדלת לא לחשוב על זה שהדיבור לא ברור, כשאני פחות לחוצה לוקח יותר זמן עד שהדיבור נעשה ממש לא ברור ואז אני מבקשת הפסקה לכמה שניות.
מצאתי שישנה דרך מעולה כדי ללמוד איך לפצות על החולשה והיא דרך קריאת סיפורים לילדים. גם בזמנים שהיה לי קושי עצום לדבר, הקראתי ספרים לאחיינים שלי וכך למדתי מה עוזר לי לשמור על דיבור ברור פחות או יותר.
מקווה שעזרתי ובהצלחה!
 
משה פיק  
14:32 04.02.08
כפי שאתם יודעים שלחתי את שאלתה של יעל ש. שפתחה בנושא (בתחילץ הפרק) לכלל מכריי חולי המיאסטניה בגלובוס וכבר סיפרתי בתשובה קודמת על התשובות שקיבלתי, אולם היום........

היום קיבלתי תשובה נוספת והפעם מחולת מיאסטניה בארה"ב (אובחנה לאחרונה) עם בעית דיבור מיאסטני שהיא במקצועה .... Speech Pathologist שבעבודתה היא עוזרת לנפגעי בעיות דיבור עקב : שבץ, פציעה בראש, שיתוק מוחין ועוד.
לעניין .. היא מיד הבינה שהטיפול בעצמה לא יעזור והתרגילים שהיא נותנת למטופלים שלה (הם צריכים לתרגל אותם הרבה בבית) רק יגרמו ליותר מעמסה על השרירים והחמרת המצב. למרות זאת היא מודעת לכך שכל חולה מיאסטניה שונה מרעהו ויכול להיות שחלק מהחולים "ירגישו טוב מהטיפול" (לדעתי זה עלול לגרום לאפקט הפלסבו בלבד, ...אולם זו דעתי האישית.) והיא עצמה אומרת שעקב הצורך בדיבור ממושך בעבודתה היא מרגישה החמרה בשעות אחה"צ.... הטיפול שהיא לוקחת לעצמה הוא.. מסטינון.
שלחתי את תשובתה של החולה מארה"ב ליעל ש. (גם היא נמצאת בארה"ב, בשליחות) בצרוף הדוא"ל שלה כדי שתיצור אתה קשר ואם יעל תשמע משהו מעניין חדש היא תודיע לכולנו.
 
דדי
16:50 04.02.08
קראתי את הכתבה על הסנדרום המיאסטני LEMS. כתבה טובה ומקיפה באמת הרבה מידע. רציתי רק לדעת כמה חולים בערך יש בארץ?
תודה רבה

 
משה פיק  
18:18 04.02.08
שלום דדי,
אני מכיר חולה אחת בארץ שאובחנה לפני שנים במחלה.
מה הקשר שלך למיאסטניה ?
קיימת בתל-אביב חנות מיוחדת שבה נמכרים אזרים שונים שמוגדרים "לבני הגיל השלישי" אולם חולי מיאסטניה עם חולשה בידיים שנתקלים בבעיה לפתוח צנצנת או לכפתר כפתורים או לללבוש גרביים וכו' או בנוסף, כלים לבטיחות באמבטיה הם מצרכים נדרשים גם עבורם.

למי שמעוניין : האתר עם הפרטים הויזואלים הוא http://www.noahlee.co.il/

בברכה
משה פיק
שלום לכולם,
גם בעמותת "יד שרה" ניתן להשיג כל מיני עזרים לנכים ולקשישים. בירושלים בסניף הראשי ישנה תצוגה מפורטת של עזרים שיכולים לסייע. לדוג' ישנו מתקן לקומקום החשמלי וכך במקום להרים את הקומקום ניתן רק להטות אותו ולמזוג את המים הרותחים בקלות.
בנוסף, אם ישנו קושי מסויים שלא נמצא שם פתרון עבורו ניתן להיעזר במרפאה בעיסוק שעובדת שם והיא תנסה לחשוב על פיתרון מתאים יחד עם האדם שמחפש את הסיוע.
למיטב ידיעתי יש לרכוש את העזרים בתשלום אך אני בטוחה שאם ישנו קושי כלכלי הם יוכלו לעזור למצוא פיתרון גם לזה.
אם יש אנשים שמעוניינים אפשר גם להגיע לשם בקבוצה ולקבוע עם המרפאה בעיסוק.
יש להם גם אתר אינטרנט למעוניינים :http://www.yadsarah.org.il/site.asp.
משה שלום
רצייתי לשאול יהיה בקרוב מפגשים וטיול כמו שאמרת תודה מראש
פרי הרבה בריאות ...
 
משה פיק  
10:41 31.01.08
שלום פרי,
קודם נעבור כולנו את החורף בשלום.... ולקראת הקיץ החמים נערוך מפגשים.
זה נכון גם לגבי טיול......אם יהיו מספיק חברים שמעונינים.
בברכה
משה פיק
 
אהוד
20:58 22.01.08
האם מישהו יכול להגיד באיזה בית מרקחת של הכללית
ניתן להשיג מסטינון.
לפי דברי הרוקחת הראשית במחוז העמק,אין להשיג מסטינון בארץ.
בתודה אהוד
 
משה פיק  
00:27 23.01.08
מעניין, מדוע בכל פעם שמישהו מזכיר את המשפט שעונים לו בקופ"ח "אין מסטינון בארץ" אני יודע בודאות שהוא חבר קופ"ח כללית.
בכל קופות החולים בארץ (מלבד קופ"ח כללית) אין כל בעיה להשיג מסטינון מאז שקופ"ח כללית התחילה לתת למטופלייה פירידוסטיגמין ברומיד וזאת מהסיבה שהם אינם "מושכים" מסטינון מהספק הבלעדי בארץ שהוא חברת "דיפריס".
אני מציע לכל מי שמקבל תשובה שאין מסטינון להרים טלפון בנוכחות הרוקחת לטלפון 03-6162360
לבקש את הרוקחת האחראית ולשאול אם יש להם מסטינון במלאי.
כאשר אני עשיתי זאת , הרוקחת האחראית של חברת דיפריס אמרה לי : תן לרוקחת לבקש ממני מסטינון ומחר בבוקר היא תקבל כל כמות שהיא רוצה.
איני אומר שאין לפעמים עיכובים בהספקה למקומות מסויימים, אולם הסיפור של קופ"ח כללית על חוסר בארץ במסטינון בשנה האחרונה נראה לי קצת מוגזם.
 
ערן משה
13:25 23.01.08
אהוד שלום
אני קיבלתי לפני שבוע בחדרה 240 יחידות
בקופ"ח כללית באילת אין מסטינון, לאחר שבשנים עברו כן ניתן היה להשיג. במקום זה נותנים פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג לכדור.
אני לא מבינה מה הבעייה של הכללית עם מסטינון?.....
 
משה פיק  
23:52 29.01.08
שלום איריס,
קופ"ח כללית מעוניינת לתת פירדוסטיגמין ברומיד של 30 מ"ג היות והוא עולה לה פחות כסף כנראה.
אם תקבלי הפניה מהרופא שלך שירשום שאת צריכה את המסטינון היות והפירדוסטיגמין ברומיד אינו עושה לך טוב, קופ"ח תספק לך מסטינון.
 
פרי
09:44 31.01.08
אני יודעת שקשה להשיג את המסטינון גם אצלי לא רצו להביא מסטינון עד שאני עשיית בלאגן אמרתי להם שאני לא יכולה בלי המסטינון אני לא מוכנה לקחת את התחליף שלו כי זה לא עוזר לי אחרי מלחמות החזירו לי אותו הרופא שלי עשה בקשה מיוחדת לבית מרקחת ואני חושבת שכל אחד עכשיו יכול לקנות אותו. זה נמצא בנתניה.
 
שרית
17:33 30.01.08
יש לי כמה שאלות על מיסטניה:
1. האם היא מופיעה אצל שני המינים באותה שכיחות?
2. האם היא גם תורשתית?
3. האם קוצר הנשימה שעלול להיווצר יכול גם להרוג?
תודה רבה
 
ערן משה
17:51 30.01.08
שרית שלום.
1. מיאסטניה מופיעה בגילאי 20 -40 יותר בנשים. בגילאים בוגרים יותר שווה בין שני המינים.
2. אינה מחלה תורשתית, אך יכולים להיות 2 חולים או יותר באותה משפחה.
3. מקרה מוות עקב קשיים בנשימה יכול לקרות בעיקרון, אך היום בעידן המודרני לדעתי נדיר מאד, כי יש מכשירים רבים תומכי נשימה הן בביה"ח והן ביתיים והאבחנה של קשיי נשימה מהירה ויעילה (לא הסיבה למה הם קיימים- היא לא תמיד מהירה ויעילה, לצערינו).
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות
 
משה פיק  
19:45 30.01.08
שלום שרית,
תשובותיו של ערן נכונות, אולם אני רוצה קצת להרחיב לגבי תשובות 2 ו- 3.

2. לשאלתך "האם מיאסטניה היא מחלה תורשתית" התשובה היא: בחלקה - כן. מיאסטניה היא סינדרום של מחלות, אחת מהן (הנפוצה ביותר) היא מחלת מיאסטניה אוטואימונית MG שהיא אינה תורשתית, וכפי שערן כבר ציין, למרות זאת קיימים לעיתים מספר חולים באותה המשפחה (אחים או הורה ובן/בת).
קיימת גירסה אחרת של מיאסטניה שהיא: מיאסטניה מלידה CMS שהיא אינה מחלה אוטואימונית אלא מחלה גנטית/תורשתית.
קיימת גירסה שלישית של המיאסטניה בשם: תסמין מיאסטני ע"ש למברט-איטון שגם היא מחלה אוטואימונית (שונה בנוגדנים שלה מ MG) וגם היא אינה תורשתית.

3. לגבי בעיות נשימה. תשובתו של ערן היא הכן המצב האמיתי כיום, מה שלא היה לפני שנים לא רבות בה נפטר אחד מעשירי העולם- אונסיס (בעלה של ג'קלין קנדי)מבעיות נשימה ממחלת מיאסטניה. אולם..... גם עם כל הידע והשיפורים כיום עדיין קיימת סכנה של מוות מנשימה, והמקרה שהעברתי לפני מספר ימים לחברי "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בה נפטר חולה מיאסטניה עקב בעיות נשימה שהופיעו בעקבות שימוש באנטיביוטיקה שנמצאת ברשימת ה "תרופות האסורות למיאסטניה" שאני מקווה שנמצאת בידי כל החולים במחלה.

בברכה
משה פיק
לאחרונה קיבלתי מידע שחלב הנאקה עוזר למחלות אוטואימוניות, מצבים דלקתיים כרוניים, ועוד רבות. האם מישהו נתקל בזה ויש לו מידע? תודה
 
משה פיק  
21:39 28.01.08
שלום גל,
האם את יכולה לפרט למה את מתכוונת - עוזר למחלות אוטואימוניות ?
אם את מדברת על דלקות .... אולי, אין לי מושג.
אולם: מה לדעתך יכול לעשות חלב לנוגדנים ?

פרטי בבקשה ותני כתובות למאמרים הקשורים לעניין
 
גל
22:55 28.01.08
חוות המחקר ברחובות שחולבת ומשווקת את החלב טוענת שבחלב זה יש אנטיאוקיסדנטים שיכולים "להוריד" חולים מפרדניזון או לצמצם מינונים כמו כן החלב מכיל פי 3.5 סידן מחלב פרה ויכול לתקן נזקי פרדניזון,(כמו אוסטופורוזיס, ויטמין C וברזל פי 3 ,אחוז נמוך של שומן (2%) וכולסטרול בעיקר HDL, הטענה הכללית שבעצם כל מחלה שבבסיסה דלקת חלב זה עוזר, לפי דברי החברה יש ניסיון במחלות אוטואימוניות כמו סוכרת וטרשת נפוצה ושם רואים שיפורים בהרגשת החולה ואף רמיסיה, אך החלב אינו מרפא לחלוטין את המחלה. למידע וייעוץ:03-5774004 (הטלפון שעל חוברת המידע של חלב בראשית)
 
משה פיק  
23:43 28.01.08
עדיין לא הבנתי הייכן הקשר למיאסטניה.
כדי לשפר את מצבם של חולי מיאסטניה צריכים לגרום לכך שהגוף יפסיק לייצר נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין או נוגדנים כנגד MuSK או נוגדנים או חומר אחר שגורם לחולי Sero-Neg לחלות במיאסטניה, (נוגדנים או חומר אחר שעדיין אף אחד בעולם לא גילה).
האם חלב מכל סוג שהוא יכול לגרום לכך ?.....אולי, לי אין מושג.
לדעתי לא !

בעולם מסתובבים אנשים שמפרסמים כל מני תרופות אלטרנטיביות שיכולים לרפא מחלות אוטואימוניות כמו מיאסטניה, סוכרת וכו'.
עד היום לא נמצאה התרופה האלטרנטיבית שהכן עושה מה שהם מבטיחים.
לעיתים אנשים מתפתים להשתמש בתרופות אלה ולפעמים זה עוזר לזמן מה .... אולם זו השליה. מצב זה נקרא "אפקט הפלסבו".

אני מתאר לעצמי שהחלב לא יקר במיוחד, אני מתאר לעצמי שהוא לא מזיק... אז לרוויה.

דעתי האישית.
משה פיק
עפי הכתבה שמצורפת בלינק,
חלב זה מכיל ריכוז גבוה מאוד של ברזל וחומרי חיסון המתפקדים כאנטיביוטיקה טבעית.

ולשומרי הכשרות - חלב זה אינו כשר

ציטוט:

מחקרים שנערכו לאחרונה בישראל על ידי ד"ר יאנג, ד"ר יגיל וד"ר שבו, גילו כי חלב הנאקה עשיר בסגולות רפואיות גם עבור האדם:

1. חיזוק המערכת החיסונית - החלב מכיל חומרי חיסון טבעיים המחזקים את המערכת החיסונית והעמידות לחיידקים ומחלות.

2. שיפור מראה העור וטיפול במחלות עור - חלב נאקה מהווה מקור טבעי לחומצות אלפא-הידרוקסי המרככות את העור, מקנות לו גמישות, מסייעות להחלקתו ומונעות קמטים. החלב רווי בפרוטאינים המספקים לחות לעור, והינו עשיר בויטמין C ומכיל אף ויטמינים B12 , A , B1 , B2 וקארוטין.

3. התפתחות המוח - בחלב הנאקה מצויים שמנים מסוג פופרס, אשר מסייעים בהתפתחות וחיזוק המוח האנושי. שמנים אלו קיימים גם באופן טבעי בחלב אם, מסייעים בבניית חלק מרקמות המוח ומשפיעים על פעילות העצבים.

קישור לכתבה:
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=3662
כפי שכבר ציינתי, אם הבעיה של שותה החלב הוא זיהומים ודלקות.... יכול להיות שזה יעזור.
למרות שמצוין בכתבה שהיא יכולה לעזור למחלות אוטואימוניות, לא הייתי ממליץ להשתמש בחלב זה למיאסטניה מהסיבה שהוא מתואר בכתבה כ-גורם שמחזק את המערכת החיסונית.
כל חולה מיאסטניה יודע שהטיפול במחלה מתבצע ברובו ע"י החלשת המערכת החיסונית כך שמי ששותה את חלב הנאקות עלול לגרום לחיזוק הסימפטומים ולא להחלשתם.

לרוויה, אולם לא בבית סיפרנו.
זהירות !!
חל איסור על חולי מיאסטניה לבצע טיפולי אסתטיקה עם בוטולינום טוקסין להחלקת קמטים.
ראו כתבה באתר :
http://www.beok.co.il/SelectedArticle.aspx?ArticleID=1257

בחלקו האחרון מופיע :
"תוויות הנגד העקריות לביצוע הטיפול הינן: אלרגיה ידועה לאחד ממרכיבי תמיסת הטוקסין ( אלבומין ועוד); הפרעה כוללת בחוזק השרירים ( כדוגמת : מיאסטניה גרוויס); טיפול אנטיביוטי בצמוד לפני או אחרי הטיפול ( אמינוגליקוזידים מעצימים את האפקט); טיפול עם NSAIDS בטווח של שבוע לפני הטיפול; זיהומים של העפעפיים או של אזורים אחרים המיועדים לטיפול; מחלות רקע חמורות; הריון והנקה; קטינים ללא הסכמת הורה או אפוטרופוס"

 
משה פיק  
21:58 28.01.08
כל החברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" קיבלו לפני זמן קצר כתבה שקשורה לסכנה בשימוש תרופות שעלולות להחמיר את המיאסטניה .
הכתבה נשלחה ב Email לכל החברים בקבוצה.

חבר/ה אם אתם גם מעוניינים לקבל אינפורמציה מסוג זה, הצטרפו לקבוצת התמיכה ע"י שליחת Email לכתובת ותהיו חלק מהקבוצה הכוללת כרגע 122 חברים.

ידע הוא כוח

משה פיק
 
משה פיק  
18:48 24.01.08
שלום לכל החברים שניהלו שיחה בפורום בנושא ניידות לחולי מיאסטניה גרביס.
קיבלתי היום שיחת טלפון מחולה צעירה שניגשה לועדה לניידות של ביטוח לאומי ולמרבה הפלא.... אישרו לה לגשת לוועדה.
היא נכנסה , שאלו אותה מה הבעיה והיא ענתה: מיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה ובעיקר ירידה במדרגות. ביקשו ממנה לשבת על כסא, לקום וללכת קצת ולאחר מספר דקות שחררו אותה.
היא קיבלה אישור לניידות.

האם השתנתה המגמה ?
האם מכירים במיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה, עליה/ירידה במדרגות כאפשרות לקבלת קצבת ניידות ?? הלוואי !!
מה אתה אומר, ערן. שלחתי אותה לדבר אתך בנושא.

משה פיק
 
ערן משה
06:06 25.01.08
משה שלום
אומנם שוחחתי עם הגברת הצעירה והייתי מופתע בדיוק כמוך, ייתכן שיש שינוי בתקנות, אני אנסה לבדוק את זה בסניף איתו אני עובד, לא בטוח שבסניפים יודעים על כך.
הלוואי וזה כך וזה יחסוך טרטור וסבל רב.
 
משה פיק  
19:53 23.01.08
בזמן האחרון אני רואה כניסות של חולי מיאסטניה אם בשאלה או בתשובה לשאלה של אחר שאינם נמצאים ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
דבר ראשון : ברוכים הבאים לפורום לתמיכה בחולי מיאסטניה.
ודבר חשוב נוסף:
אם תשלחו את כתובת ה Email שלכם תקבלו חזרה אינפורמציה חשובה ועדכנית על מיאסטניה ישירות לדוא"ל הפרטי שלכם.

בברכה לכולם
משה פיק
 
כרמית
14:28 19.01.08
האם יש חשש ממגע בתינוקות שקבלו חיסון נגד שיתוק ילדים (polio) ואם כן למשך כמה זמן יש להזהר
 
נתן
08:59 20.01.08
האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו)תודה וים טוב
 
ערן משה
12:57 20.01.08
לכרמית
באם החיסון אותו קיבל הילד הוא חיסון פעיל (נדמה לי שאותו מקבלים דרך הפה, בכל מקרה יש לבדוק זאת), אז יש סכנת התדבקות למי שמקבל ציטוטוקסיקה, קרי- אימורן, ציקלוספורין , ציקלופוסמיד או למקבלים סטרואידים הכוונה למדוכאי חיסון.
לחולי מיאסטניה שאינו מקבל את הטיפולים הנ"ל או מטופל רק במסטינון אין סכנת התדבקות גבוהה יותר מאשר כל אדם בריא אחר.
שלום! בעבר (עד לפני כשנתיים) היו נותנים לתינוקות חיסוני פוליו בטיפות דרך הפה. היות והטיפות הן הוירוס המוחלש ישנו חשש להידבק ולכן כפי שהאחות בטיפת חלב מסבירה לכל ההורים צריך להיזהר מהפרשות התינוק במשך כשלושה שבועות (להיזהר מהרוק ומהחיתולים שלהם). כיום כבר אין בעיה מכיוון שהפסיקו עם החיסון המרחבי המוחלש (כלומר עם הטיפות) ונותנים לכל התינוקות רק זריקות של הוירוס המומת. לפי מה שהבנתי (בהתאם למצבי - מערכת חיסונית מוחלשת), כיום, איני צריכה להיזהר באופן מיוחד מכיוון שהוירוס בחיסון מומת. בכל ופן אם מישהו חושש באופן מיוחד כדאי פשוט (אחרי המתנה...) להגיע לרופא מומחה למחלות זיהומיות ואז תהיו בטוחים יותר. אני הייתיאצל ד"ר (או פרופ') גליה רהב והיא מאוד הרגיעה אותי.
לבריאות!
 
משה פיק  
18:38 24.01.08
רק במידה והחיסון שקיבל התינוק הוא חיסון פעיל (מקבלים אותו דרך הפה בד"כ) ורק אם את מדוכאת חיסון, כלומר נוטלת אימורן, ציקלוספורין, ציקלופוסמיד או סטרואידים,
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  64  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס