בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
 
משה פיק  
21:58 28.01.08
כל החברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" קיבלו לפני זמן קצר כתבה שקשורה לסכנה בשימוש תרופות שעלולות להחמיר את המיאסטניה .
הכתבה נשלחה ב Email לכל החברים בקבוצה.

חבר/ה אם אתם גם מעוניינים לקבל אינפורמציה מסוג זה, הצטרפו לקבוצת התמיכה ע"י שליחת Email לכתובת ותהיו חלק מהקבוצה הכוללת כרגע 122 חברים.

ידע הוא כוח

משה פיק
 
משה פיק  
18:48 24.01.08
שלום לכל החברים שניהלו שיחה בפורום בנושא ניידות לחולי מיאסטניה גרביס.
קיבלתי היום שיחת טלפון מחולה צעירה שניגשה לועדה לניידות של ביטוח לאומי ולמרבה הפלא.... אישרו לה לגשת לוועדה.
היא נכנסה , שאלו אותה מה הבעיה והיא ענתה: מיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה ובעיקר ירידה במדרגות. ביקשו ממנה לשבת על כסא, לקום וללכת קצת ולאחר מספר דקות שחררו אותה.
היא קיבלה אישור לניידות.

האם השתנתה המגמה ?
האם מכירים במיאסטניה גרביס עם בעיות הליכה, עליה/ירידה במדרגות כאפשרות לקבלת קצבת ניידות ?? הלוואי !!
מה אתה אומר, ערן. שלחתי אותה לדבר אתך בנושא.

משה פיק
 
ערן משה
06:06 25.01.08
משה שלום
אומנם שוחחתי עם הגברת הצעירה והייתי מופתע בדיוק כמוך, ייתכן שיש שינוי בתקנות, אני אנסה לבדוק את זה בסניף איתו אני עובד, לא בטוח שבסניפים יודעים על כך.
הלוואי וזה כך וזה יחסוך טרטור וסבל רב.
 
כרמית
14:28 19.01.08
האם יש חשש ממגע בתינוקות שקבלו חיסון נגד שיתוק ילדים (polio) ואם כן למשך כמה זמן יש להזהר
 
נתן
08:59 20.01.08
האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו)תודה וים טוב
 
ערן משה
12:57 20.01.08
לכרמית
באם החיסון אותו קיבל הילד הוא חיסון פעיל (נדמה לי שאותו מקבלים דרך הפה, בכל מקרה יש לבדוק זאת), אז יש סכנת התדבקות למי שמקבל ציטוטוקסיקה, קרי- אימורן, ציקלוספורין , ציקלופוסמיד או למקבלים סטרואידים הכוונה למדוכאי חיסון.
לחולי מיאסטניה שאינו מקבל את הטיפולים הנ"ל או מטופל רק במסטינון אין סכנת התדבקות גבוהה יותר מאשר כל אדם בריא אחר.
שלום! בעבר (עד לפני כשנתיים) היו נותנים לתינוקות חיסוני פוליו בטיפות דרך הפה. היות והטיפות הן הוירוס המוחלש ישנו חשש להידבק ולכן כפי שהאחות בטיפת חלב מסבירה לכל ההורים צריך להיזהר מהפרשות התינוק במשך כשלושה שבועות (להיזהר מהרוק ומהחיתולים שלהם). כיום כבר אין בעיה מכיוון שהפסיקו עם החיסון המרחבי המוחלש (כלומר עם הטיפות) ונותנים לכל התינוקות רק זריקות של הוירוס המומת. לפי מה שהבנתי (בהתאם למצבי - מערכת חיסונית מוחלשת), כיום, איני צריכה להיזהר באופן מיוחד מכיוון שהוירוס בחיסון מומת. בכל ופן אם מישהו חושש באופן מיוחד כדאי פשוט (אחרי המתנה...) להגיע לרופא מומחה למחלות זיהומיות ואז תהיו בטוחים יותר. אני הייתיאצל ד"ר (או פרופ') גליה רהב והיא מאוד הרגיעה אותי.
לבריאות!
 
משה פיק  
18:38 24.01.08
רק במידה והחיסון שקיבל התינוק הוא חיסון פעיל (מקבלים אותו דרך הפה בד"כ) ורק אם את מדוכאת חיסון, כלומר נוטלת אימורן, ציקלוספורין, ציקלופוסמיד או סטרואידים,
 
משה פיק  
19:53 23.01.08
בזמן האחרון אני רואה כניסות של חולי מיאסטניה אם בשאלה או בתשובה לשאלה של אחר שאינם נמצאים ברשימת "קבוצת התמיכה MG באינטרנט".
דבר ראשון : ברוכים הבאים לפורום לתמיכה בחולי מיאסטניה.
ודבר חשוב נוסף:
אם תשלחו את כתובת ה Email שלכם תקבלו חזרה אינפורמציה חשובה ועדכנית על מיאסטניה ישירות לדוא"ל הפרטי שלכם.

בברכה לכולם
משה פיק
 
נסיה
14:19 23.01.08
אבקש לברר
בדיקת דם למיאסטניה גרביס 0.4
יש הערה בצד המצויינת במספר 1
הקיט לקביעת נוגדנים לRC מזהה נוגדנים לקולטנים משני foetal type 2. adult type neurol. 44.657-664, 1998
אבקש לברר האם הבדיקה מראה סימנים למיאסטניה גרביס.
ברקע יש לי מחלת בכצ'ט
אודה על תשובתכם בהקדם
הרבה בריאות
נסיה
 
ערן משה
17:39 23.01.08
מה שאת צריכה לראות זה את גבולות הנורמה, אם 0.4 בגדר הנורמה (שלדעתי היא 0- 0.5) אז אין נוגדנים, אך הנוגדנים שבדקת הם רק לאצטיל כולין וכידוע במיאסטניה יש 10 אחוז מהחולים אם נוגדנים ל- MusK ללא נוגדנים לאצטיל כולין ויש 10 אחוז מהחולים הנקראים סרונגטיב שהם ללא נוגדנים (כלומר עדיין לא נמצאו הנוגדנים שהקיימים אצלם וגורמים למחלה), כלומר אם הבדיקה שלילית זה לא אומר שאין לך ב- 100% מיאסטניה, צר לי לומר לך, אבל אם התשובה הייתה חיובית זה היה אומר שיש לך ב- 100% מיאסטניה.
מקווה שעזרתי.
הרבה בריאות.
 
משה פיק  
19:44 23.01.08
שלום נסיה.
כפי שידוע לי, כיום נקודת היחס לגבי חיובי או שלילי היא 0 (אפס) לאומת מה שהיה נהוג לפני מספר שנים שנקודת היחס הייתה 1. הדברים הללו משתנים לפי עריכת הבדיקות במעבדה הספציפית.
אם זה עדיין תקף תוצאת בדיקת הדם היא חיובית, ז"א האבחנה חיובית למיאסטניה.
אולם מי שיתן לך תשובה מוחלטת הוא הנוירולוג שלך.
יכול להיות שהיות והמספר קרוב ל- 0 הוא יאמר לך שהתוצאה היא גבולית ואינו בטוח שיש לך מיאסטניה.
 
ורד ל.
10:23 23.01.08
האם ידוע לכם על חברת ביטוח שמוכנה לבטח ביטוח חיים למשכנתא חולי מיאסטניה. קיבלתי דחייה מחברה אחת....אני מטופלת בIVIG כבר שנתיים, ללא תופעות בכלל של המחלה, ללא תרופות נוספות.
 
רחל
16:54 22.01.08
שלם רב,
אני בן 35, חולה מיאסטניה 15 שנים. מטופל במסטינון. בזמן האחרון אני מרגיש חולשה נוראה בגוף. רציתי לדעת האם סטרואידים יכולים להיות פיתרון טוב.
תודה רבה
 
ערן משה
17:18 22.01.08
הייתי מציע שתתיעץ עם הנוירולוג שלך, זה הכי טוב
 
גל
17:45 22.01.08
כמו שכתב ערן התשובה אצל הנוירולוג אבל...מנסיון בני בן ה-16 מקבל כבר כ-4 שנים סטרואידים בגלל בעיה ריאתית, זה עושה "טוב" למיאסטניה כביכול אבל פוגע במערכות אחרת, גרם לאוסטופורוזיס, ובמינונים גבוהים החמיר את המיאסטניה. כך שעדיף לא לקחת ובטח לא לטווח ארוך, כל זה כמובן לשיקול הרופא, כשאין ברירה אז אין!
בריאות טובה.
 
גל
17:49 22.01.08
לשאלתך מנסיוני, הבן שלי בן ה-16 מקבל סטרואידים כ-4 שנים (לבעיה ריאתית), זה עושה טוב לכאורה למיאסטניה, אך פוגע במערכות אחרות כגון דלדול עצם ((בגיל 16!), במינונים יותר גבוהים כמו 40-50 מ"ג אף גרם לחולשה יותר מסיבית, בקיצור עדיף שלא להשתמש, רק אם אין ברירה ובהחלטת הרופא המטפל בלבד, הרבה בריאות.
 
משה פיק  
00:01 23.01.08
נראה לי שלמרות שאתה חולה 15 שנה במיאסטניה אינך בקי במחלה במידה מספקת.
שאלתך היא מאוד כללית, אינך מסביר מה הסימפטומים שיש לך ומדוע אתה חושב שאתה צריך סטרואידים.
האם עד עכשיו, 15 שנה לקחת רק מסטינון ?
האם הרופא הציע לך פרדניזון ?
האם אתה מכיר את פעולת הפרדניזון ותופעות הלוואי שלו לאורך זמן ?
אם אני טועה, שאלתך צריכה להיות מנוסחת אחרת ותסביר את עצמך יותר טוב.
אם אתה רוצה אינפורמציה יותר מורחבת שתיתן לך תמונה כללית על האפשרויות שיש לך צור איתי קשר ונוכל לשוחח.
משה פיק
 
אלמוני
23:43 22.01.08
משה,

כל יום אני מתמלא הערכה והכרת תודה על מאמציך הבלתי נלאים בניהול הפורום, עזרה לחולים ויחצנות המחלה.
אני בטוח כי כך חשים כל משתמשי הפורום.

אושר ובריאות!
בעמודה בצד ימין יש פורומים נוספים לחצו על "פורומים נוספים" ורדו לכותרת "נכויות ומחלות כרוניות" שם משיבות עו"ד בענייני ביטוח לאומי וועדות שונות וכן רופאה. אולי תוכלו להעזר בהם, אבל צריך סבלנות עד שהן עונות בהצלחה!
שלום שוב,
אני מקבלת לאחרונה פירודיסטגמין ( כדורי מסכות האב"כ במלחמת המפרץ..) ולא מסטינון,
הבנתי שזו התרופה הגנרית,
האם גם בישראל חולי מיאסתניה מקבלים את שתי התרופות או רק מסטינון ?
האם יכול להיות מצב שאני מושפעת יותר ממסטינון מאשר מפירודיסטיגמין ?
הנוירולוג שלי טוען שלא, אך הרוקח טוען שיכול להיות שהציפוי של הכדור שונה בין הכדורים.
אשמח לתשובתך,
יעל
 
ערן משה
08:59 15.01.08
שלום יעל
גם לי החליפו לפרידוסטיגמין בגלל שיקולי הקופה וחשתי שההשפעה היא לא אותה השפעה בנוסף זה עשה בחילות ותחושה לא טובה, דרשתי להחליף חזרה למסטינון שדרך אגב מצופה ויותר קל לבליעה, ואומנם הציפוי שלו הוא סוכרי בלבד אך כנראה בשל זאת הספיגה שלו בקיבה אחרת או בחלק אחר של הקיבה ומכאן נובעת גם ההרגשה האחרת, לא ברור לי, אבל בכל מקרה זה יותר טוב לי ואפילו קיבלתי לקנות בחוץ כי לא היה בקופה. לכי על תחושותיייך, אומנם התרופה היא אותה תרופה ,אבל יש אנשים שזה משפיע אחרת, גם בתרופות אחרות.
שלום יעל,
כפי שערן כתב, פירידוסטיגמין ברומיד הוא שם החומר ממנו עשויה התרופה בשם מסטינון, כך ששתי התרופות זהות מבחינת התוכן אולם לא מבחינת הציפוי. התרופה שאת מדברת עליה היא לא בדיוק התרופה הגנרית של המסטינון אלא גירסה צבאית של 30Mg לאומת 60Mg וערוכה בכוונה ברורה של 21 כדורים בערכה היות ותרופה זו הוכנה במיוחד לשימוש אנשים בריאים ולא חולי מיאסטניה.
איני מבין אך את קיבלת את התרופה הזו בארה"ב אלא אם התרופה נשלחה במיוחד מהארץ אלייך דרך קופ"ח כללית (את כנראה חברת קופ"ח כללית עקב היותך שליחה של הסוכנות בארה"ב) .
בארץ התרופה מופצת לחברי קופ"ח כללית בלבד (בשאר קופות החולים ממשיכים לספק את המסטינון הידוע בלבד) כנראה עקב שיקולים כלכליים בלבד (רכשו אותה יותר בזול מאשר המסטינון )ללא כל התחשבות בחולים שהיו רגילים לקחת מסטינון שהוא 60Mg (עכשיו הם צריכים לרכוש כמות כפולה של כדורים) .
באם יש לך בעיות עם הפירידוסטיגמין ברומיד, שלמעשה לא חייב להיות (החומר זהה) אולם אינך מרוצה שהתוצאות או שקשה לך לבלוע אותו (חולים עם בעיות בליעה). תבקשי , ואני מאמין שתקבלי את המסטינון המקורי.
בהצלחה ובבריאות
משה פיק
תודה ערן ומשה!
אתם כאלה מקסימים ואיכפתיים, ממש מחמם את הלב...מזל שיש לי אתכם!

אכן אני מתמודדת עם סימפטום הבליעה והפירודיסטיגמין קשה לי יותר, קשה לשבור אותו לשניים כי הוא מתפורר לחתיכות לעומת המסטינון שקשה יותר והתחושה שונה קשה לי להסביר מה בדיוק.
בדיוק הזמנתי עוד כדורים והפעם התעקשתי שזה יהיה מסטינון ולא פירודיסטיגמין,
לגבי הכדורים הצבאיים, תהיתי האם זה אותו כדור שאנו בעצמינו צורכים אך לפי תשובתך, משה, הבנתי שלא, אני מקבלת את המסטינון הרגיל ולא הצבאי. סליחה על הבלבול.
אני בשליחות ומבוטחת דרך הראל בארץ ומקבלת תרופות בבית מרקחת אמריקאי רגיל ולא דרך קופ"ח כללית.
ואם כבר אז שאלה נוספת, האם מסטינון היא תרופה בסל התרופות ? כמה עולה מסטינון לחולה בארץ ? ואם כבר עלויות..האם IVIG מכוסה בביטוח קופ"ח משלים ?
 
משה פיק  
01:53 16.01.08
יעל,
האם הפירודיסטיגמין ברומיד שאת מקבלת הוא של 60Mg או של 30Mg ?
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 60Mg בתפזורת - את מקבלת כדורים גנריים של מסטינון.
אם את מקבלת פירודיסטיגמין ברומיד של 30Mg ארוזים בקבוצות של 21 כדורים - את מקבלת את הגרסה הצבאית שחילקו לאנשים שאינם חולי מיאסטניה כהגנה מפגיעה בגז חרדל.
כפי שידוע לי כדורי מסטינון מיוצרים במינונים של 60Mg ו 180Mg. הם אינם מיוצרים במינון של 30Mg .
באוסטרליה קיימים כדורים של 10Mg עבור חולים עם בעיות בליעה קשות שאינם מסוגלים לבלוע כדור בגודל של הכדורים של 60Mg. הכדור הזה הוא קטן יותר וחןלה שנזקק לו אינו צריך לבלוע אותו, הוא פשוט שם אותו מתחת ללשון שם הוא נמס ומתחיל להשפיע כבר אחרי 5-10 דקות לאומת הכדורים הרגילים שמתחילים להשפיע רק לאחר 15-20 דקות.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
02:17 16.01.08
בהתחלה קיבלתי מסטינון
ואח"כ עשיתי refill מה שאומר שנגמרו לי הכדורים והייתי צריכה לקבל עוד כדורים,
וקיבלתי פירודיסטיגמין, 60 מ"ג כל כדור , 270 כדורים בתפזורת, כדורים גנריים של מסטינון.
הרגשתי שזה לא משפיע עליי טוב מספיק, לא כמו המסטינון,
התקשרתי לנוירולוג הוא לא חשב שהתחושות שלי נכונות וטען שרפואית אין שום שוני בין הכדורים.
וב-refill האחרון שהיה לפני יומיים, התעקשתי לקבל מסטינון ולא פירודיסטיגמין, הם אמרו שאין בעיה, אבל אז התעוררה אצלי השאלה האם אני עוף מוזר שעד כדי כך מצליחה להבחין בגוף שלי בין מסטינון לפירודיסטיגמין???
שמחתי לשמוע שיש עוד אנשים שמדווחים על תחושות דומות,
ת ו ד ה
יעל ש

 
ערן משה
11:41 16.01.08
יעל שלום
כן מסטינון הוא בסל התרופות וכן טיפולי IVIG מכוסים ע"י ביטוח מושלם של כללית.
 
שירלי
00:00 16.01.08
ליעל שלום,
גם אני עברתי את ההתנסות של צריכת הפירידיסטיגמין בעל-כרחי, עקב מחסור זמני של המסטינון בקופ"ח. לא הגבתי טוב לכדור והוא גרם לי לטעם רע בפה, ואף לא השפיע עלי באותה היעילות שהשפיע המסטינון. לאחר שהקמתי קול צעקה, קבלתי אישור מהנהלת קופ"ח לקנות את המסטינון באופן פרטי, ואף קיבלתי החזר כספי עבור רכישת הכדור בשוויץ (!) - כלומר עבור קבלה בפרנקים שוויצרים. לאחר מכן, החזירו את המסטינון לקופ"ח. בכל אופן עלות המסטינון עבור חולה כרוני כמוני היא 22 ש"ח עבור 9 קופסאות = 180 כדורים. מאד זול ! קופסה עולה באופן פרטי ע"פ ידיעתי כ-50 ש"ח. אגב - קופ"ח גבו עבור הפירידיסיגמין את אותו הסכום - אולם כיוון שהמינון הוא חצי, הרי שבעם הסכום הוכפל ! טריק בירוקרטי אופייני...
בברכת בריאות טוב,
שירלי
שלום שירלי,
מה שלא הבנתי מתשובתך הוא: מדוע היית צריכה להביא מסטינון משוויץ ?
ה "חוסר מסטינון" שקופ"ח כללית הפיצה מרגע שהיא התחילה לספק את הפירידיסיגמין ברומיד היה תרגיל שיווקי, אצל ספק המסטינון הייתה כל כמות המסטינון שקופ"ח הייתה צריכה לבקש (זאת ביררתי טלפונית עם הספק) ולאחר לחצים, כל החולים שרצו לקבל מסטינון במקום הפירידיסיגמין ברומיד קיבלו אישור לקבל אותו בבתי המרקחת, לשלם עבורו מחיר מלא , להגיש את החשבון לקופה"ח שהחזירה את ההפרש.
 
שירלי
22:12 19.01.08
לפני כשנה, היתה תקופה בה היה מחסור של מסטינון בקופ"ח כללית (מחסור אמת, לא סיפור כיסוי). נתנו לי את הפירידיסטוגמין שלא היה מזהיר עבורי, ואז הפנו אותי לבתי מרקחת פרטיים. גם שם לא היה מסטינון (בכל אופן בחיפה). מאחר והוריי היו בדיוק בשוויץ, בקשנו מרשם מרופאת המשפחה והם רכשו לי את המסטינון שם. לא העליתי בדעתי שקופ"ח יחזירו לי את הכסף - אך ניסיתי, ואכן -כן, הוחזר!
מאז - יש מסטינון.
בברכת בריאות טובה,
שירלי
(אני אגב, כבר חולה ב"וירוס" שיעולים כבר 3 שבועות, ואין כל שינוי או הקלה. האם מישהו חווה זאת לאחרונה ?)
שירלי
 
אלמוני
11:30 16.01.08
שלום שירלי,

באיזו קופ"ח את ?
אני משלם במכבי 13 ש"ח לקופסה של 20 כדורים.

יום טוב
 
ערן משה
11:40 16.01.08
שלום לכולם
אין מחסור בקופת חולים כעיקרון, יש את המסטינון הרגיל, אני מקבל אותו בבית מרקחת של הקופה, לאחר שקיניתי אותו שנה פרטי וקיבלתי החזר, לא בכל בתי המרקחת יש, צריך לשאול היכן יש, בד"כ בגדולים של קופ"ח כללית ולשאלתך אלמוני כל כמות שאתה נוטל בקופ"ח כללית אתה משלם 22 ש"ח למנה שהיא הכמות שאתה נוטל- אני משלם ל240 ול- 300 אותו תשלום 22 ש"ח.
 
שירלי
22:15 19.01.08
אכן, קופ"ח כללית. זה המחיר למנה, עבור כל כמות.
 
ערן משה
17:12 16.01.08
שלום לכולם,
אני מחפש חולי מיאסטניה שעברו בדיקות דם לנוגדנים ונמצאו שליליים (Sero-Neg) ועברו יותר מאוחר בדיקת דם לנוגדנים נגד החלבון MuSK ונמצאו גם שם שליליים.
בקיצור, אני מחפש חולי מיאסטניה מאובחנים למרות שבבדיקות דם הם - שליליים.
אני מעוניין לדעת :
על סמך מה הם קיבלו אבחנה למיאסטניה.
איזה תרופות/טיפולים הם מקבלים ומה מצבם הכללי ?

המטרה: לעזור לחולים דומים שנתקלים בבעיות עם הרופאים לגבי אבחנתם.
 
משה פיק  
18:45 16.01.08
שלום ערן,
אתה מחדש לי דבר שעד היום לא נתקלתי בו, אולם תמיד אפשר ללמוד משהו חדש.
מה שלא מסתדר לי בנושא הוא: האם לכל המחלות האוטואימוניות שאתה מזכיר ישנם נוגדנים ?
עד היום התיחסתי למושג Sero-Neg כמושג שקשור אך ורק למיאסטניה למיאסטניה היות וכאשר אומרים על חולה מיאסטניה שהוא "Sero-Neg" לא מתיחסים לכך שהוא "ללא נוגדנים" אלא לכך שהוא ללא "נוגדנים כנגד קולטני אציטילכולין" בלבד. גם אם יש לו נוגדנים מסוג "Anti-MuSK" הוא נקרא "Sero-Neg".
בני חולה במחלת קרוהן, למדתי על המחלה ואיני זוכר שניתקלתי במושג "נוגדנים" במחלה זו.
נכון שקרוהן וראומטויד ארטריטיס הן מחלות אוטואימוניות אולם, האם יש בהן נוגדנים שניתן לבדוק בבדיקת דם ?

 
ערן משה
08:46 17.01.08
משה שלום
כידוע לך גם אני חולה קרוהן, בה לא נמצאה כל בדיקה לנוגדנים, אבל אם חושבים על מחלה הקשורה לקרוהן קשר הדוק כמו אנקילוזיס ספונדליטיס יש בדיקת ד.נ.א. שנקראת HLAB27 שכנראה מופיעה אצל הרבה חולי קרוהן אך לא מבוצעת כי ניתן לאבחן את המחלה באופן בטוח ע"י ביופסיות והבדיקה יקרה מאד. בראומטויד ארטריטיס יש מה שנקרא ראומטויד פקטור ואם הוא תקין האדם נקרא סרו נגטיב- בסרום שלו אין רמת פקטור גבוהה, אותו כנ"ל בלופוס. כן גם בפקטורים של מחלות הסרטן. הכוונה בסרונגטיב היא שבסרום אין רמות פקטור, או נוגדנים או כל דבר אחר מדיד ברמות מעל המותר, וזה במחלות בהם בודקים זאת כמובן, לכןן חולים בראומטויד ארטריטיס עם ראומטויד פקטור תקין נקראים אף הם סרונגטיב. הפקטור הוא חלבון כלשהו שמתגבר בזמן הופעת המחלה כמו CRP שבטח ראית בבדיקות דם אצלך, שעולה אף הוא בזמן דלקת בעיקר לא חיידקית.
 
משה פיק  
12:45 17.01.08
תודה ערן על האינפורמציה החשובה והמעניינת.
כפי שציינתי בתשובתי הקודמת : כל יום לומדים דבר חדש נוסף.
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
17:24 17.01.08
 
משה פיק  
14:29 15.01.08
אני פונה בשם חולה (יהודית) לברר אצל החולים לגבי קבלת מסטינון TS.
האם החולים שמקבלים את המסטינון בעזרת טופס 29ג' משלמים עליו מחיר מלא או שקופת החולים מאשרת להם לקבלו כתרופה רגילה ?
באיזה קשיים נתקלתם כאשר בקשתם לקבל את הכדורים הנ"ל ?
במיוחד חשובה אינפורמציה אצל חברי קופ"ח מאוחדת.

בתודה, בשם יהודית
משה פיק
 
ערן משה
11:45 16.01.08
משה שלום
אומנם אני בכללית, אבל כקיבלתי אישור דרך טופס 29ג' קיבלתי את המסטינון בעלות של 230 ש"ח למנה, קארי, 30 כדורים, לאחר כ-3 חודשים התברר שהספק הפסיק להביאה לארץ ומאז קניתי אותה פרטי דרך ארה"ב בעלות של 70 דולר למנה, קרי 280 ש"ח בערך. לא יודע מה קורה עם זה היום וכיום אני איני נוטל אותה כי החשבון שעשיתי הוא שלי היא לא מתאימה כי היא לא תופסת לי את מס' השעות הרצוי לי ובכל זאת אני קם בלילה ליטול כדור נוסף רגיל, אז אין בכך טעם, לגבי לפחות, חוץ מזה שזה כדור גדול וקשה לבלוע אותו.
 
משה פיק  
14:56 16.01.08
שלום ערן,
1. על איזה ספק אתה אתה מדבר ?
ספק המסטינון (חב' דיפריס) אף פעם לא ביקשה אישור לייבא את התרופה לארץ ולכן אינה מספקת אותו בדומה למסטינון הרגיל וזאת מסיבות כלכליות. בזמנו כאשר דיברתי איתם הם אמרו לי שאם אספק להם רשימה של חולים המעוניינים לקבלה בצורה סדירה הם ידונו בנושא.
2. לפי הסכומים שאתה מציין אני מבין שהחולה שאותה אני מייצג כאן, אינה משלמת הרבה יותר. היא מקבלת אישור על טופס 29ג' ל1/2 שנה ומשלמת עבור הכמות -.1700 ש"ח.
האם מישהו ביקש את התרופה, קיבל טופס 29ג' והקופה דחתה אותו בטענה שהיא "אינה בסל" ?
אם למישהו ישנה עוד אינפורמציה בנושא, אשמח לשמוע.
בתודה
משה פיק
 
ערן משה
17:03 16.01.08
משה שלום
לא זוכר מי היתה החברה שסיפקה רק, אני יודע שקיבלתי את זה דרך קופ"ח כללית לאחר אישור 29ג', ושהייתי צריך להודיע להם שבועיים מראש לפני שהתרופה אוזלת ע"מ שיוכלו להזמין, עד שיום בהיר אחד הודיע לי כי לא ניתן להזמיו יותר.
 
גל
23:29 09.01.08
המליצו לי לפני וועדת הנייידות לגשת לנוירולוג מומחה כדי לקבל מכתב שיעזור לי באותה וועדה מדוברת, האם נהוג ללכת ליעוץ חד פעמי בתשלום ושם לבקש את המכתב המעיד על בעיות הליכה? תודה ולילה טוב לכולם.
 
ערן משה
08:29 10.01.08
נהוג ועוד איך, את יכולה לקבל גם החזר מהקופה אם הוא מנהל מחלקה או סגן ולקבל ממנו כל מכתב שאת רוצה.
 
גל
14:32 13.01.08
כלומר... ללכת ליעוץ חד פעמי אצל מישהו "גדול" ולהביא הוכחות כתובות שאכן לילד יש מיאסטניה, וכאן יש לי פתח לדרוש מכתב על קשיי הליכה כי באתי באופן פרטי? למרות שלמעשה בפגישה חד פעמית הוא לא ממש יכול לדעת את מצבו של החולה לאשורו. יש לך המלצה למי ללכת? אם אתה רוצה לדבר טלפונית אשמח. תודה רבה ויום טוב.
 
ערן משה
04:59 14.01.08
כן זה בדיוק מה שאת צריכה לעשות. אני הייתי ממליץ על פרופסור אברמסקי
 
גל
14:13 14.01.08
אני מבינה שצריך מישהו בעל משקל בוועדות, מה לגבי פרופ' ארגוב ? מבחינת "עושה רושם" מי עדיף ? אתה יודע כי אם כבר ללכת אז למרשים ביותר (בעיני הוועדה). תודה על התשובות.
אגב אתה חולה בעצמך ? מאין המידע הרב ?
 
משה פיק  
16:59 14.01.08
שלום גל,
אני רוצה להעלות נושא שאולי את צריכה לחשוב עליו שלא הוזכר כאן.
היות ובנך בן 16, הוא מטופל אצל נוירולוג ילדים. האם אני צודק ?
יכול להיות שנוירולוג למבוגרים הוא לא בדיוק הכתובת הנכונה ואת צריכה לפנות לנוירולוג ילדים.
איני בטוח אם אני צודק או לא, כדאי לך לברר לפני הטיפול בנושא.
בברכה
משה פיק
 
ליטל
10:15 14.01.08
סליחה על הבורות. אפשר בבקשה לקבל הסבר קצרצר מהי מחלת מיאסטניה גראביס, האם החולשה בשרירים גורמת גם לכך שאפילו אי אפשר ללכת, והאם אפשר למות מזה ?
תודה רבה

 
משה פיק  
16:51 14.01.08
שלום ליטל,
מיאסטניה גרביס MG הוא סינדרום של מחלות הגורמות לחולשת שרירים.
המחלה הנפוצה ביותר היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית "נלחמת" בגוף עצמו ובמקרה זה היא מיצרת נוגדנים שגורמים להפרעה בצומת עצב/שריר.
כתוצאה מכך החולים סובלים מחולשת שרירים (במקרה זה השרירים הרצוניים) שכוללים את הגפיים והתוצאה היא קשיי הליכה, קושי לעלות מדרגות וכו'.
האם ניתן למות ממיאסטניה ?
ממיאסטניה עצמה (חולשת שרירים) אנשים לא מתים. חולים במחלה עלולים למות כאשר השרירים שנפגעים אצלם (לא כולם נפגעים באותם שרירים) הם שרירי הנשימה והם אינם מטופלים בסימפטום, וכאשר אדם אינו מצליח לנשום , התוצאה היא מוות.
אם את חולת מיאסטניה ורוצה לקבל פרטים נוספים על המחלה והטיפול בה, צרי איתי קשר :
משה פיק
שלום שוב, וסליחה על שאילת שאלות בלי סוף,
כשאובחנה אצלי המיאסתניה (לפני 5 חודשים) הסימפטומים היו דיבור ובליעה,
מאז כבר עברתי ניתוח להסרת התימוס אני מקבלת מסטינון כרגיל,
לפני חודש הבחנתי בסימפטום הזרת...וכף היד,
ולפני שבוע התחיל לי סימפטום נוסף של עין שמאל.
כמובן שאני נחה מתי שרק אפשר, שומרת על תזונה וחושבת חיובי :-(

מה עליי לעשות על מנת לוודא שזה לא יעבוד לעוד שרירים?
בכל המאמרים אודות מאיסתניה רשום כי סימפטום העין הוא בד"כ הראשוני ונחשב הקל ביותר,
אם כך, איך זה יכול להיות שהסימפטום של העין החל אצלי רק אחרי הרבה סימפטומים אחרים?
האם זו נחשבת החמרה? כי בינתיים שאר הסימפטומים עדיין קיימים?

איך מתמודדים עם עפעף שצונח? לא הולכים לעבודה? מה עושים?
יש לי משקפי ראיה, מה שאומר שאני מוותרת על העדשות ומטשטשת את המראה של העין עם משקפיים, אבל זה לא זה. איך מתמודדים עם זה?
 
משה פיק  
21:20 05.01.08
שלום יעל,
את שוב צודקת, אני רואה שאת מעודכנת בכל מה שידוע ומפורסם על המיאסטניה. והיות ואת מעודכנת וממשיכה ללמוד כל מה שידוע על המיאסטניה ומפורסם את צריכה להוסיף לידע שלך (אני משוכנע שגם את זה את יודעת) את המשפט החשוב הבא:
" כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו... אין שני חולים שמחלתם זהה מבחינת הסימפטומים, הטיפולים שהם מקבלים ותוצאות הטיפול ". אם תדבקי אך ורק במה שמפורסם ע"י רופאים וחוקרים הידע שלך יהיה לוקה בחסר היות ורוב הידע בה משיחות עם חולים על סימפטומים, תופעות לוואי ותוצאות של טיפולים שונים במינונים שונים, בזמנים שונים וכו'....... משם יש לי את הידע הנרחב ביותר.
אומרים שלטפל ולפתור את סימפטום העיניים הוא הטיפול הקשה ביותר והדרך היא בעזרת פרדניזון, אני לא הייתי מוכן לקחת סטרואידים כאשר הציעו לי לטפל בנפילת העפעפיים והראיה הכפולה שהייתה לי וטיפוליי הפלסמהפרזיס בשיתוף האימוניגלובולינים פתרו לי את הבעיה.
נפילת עפעפיים הוא אצל רוב החולים חלק מהתופעות הראשונות שמופיעות בפריצת המחלה, אולם זה אינו חוק כתוב ואצל חולים שונים התופעה הזו לא מופיעה בכלל ואצל אחרים היא מופיעה מדי פעם. ישנם חולים שהתופעה מפריעה להם וישנם חולים שזו רק בעיה אסטטית.
מה עושים בנידון ?
זו שאלה שמתאימה לכל סימפטום אחר של המחלה וזו שאלת ה- "מליון דולר".
אם התופעות אצלך מתרבות עם הזמן, זה מעיד שאת עדיין לא מאוזנת וכנראה מעמיסה על עצמך יותר ממה שאת צריכה להעמיס במצבך הנתון. אני מאמין שעם הזמן תגיעי לאיזון עם אורך החיים והתרופות/טיפולים שאת לוקחת ואולי גם יגיע הזמן שהניתוח יצדיק את ביצועו (זה לפעמים לוקח שנה או יותר....אם בכלל).
כפי שאני מכיר אותך, את אינך יכולה/מוכנה להפחית כרגע את עומס העבודה שלקחת על עצמך. אני יכול להציע לך פיתרון אסטטי שקיים בארה"ב והוא - הדבקת העפעף שלא יפול, מה שמצריך מדבקה יומית שמדביקים בבוקר ומורידים בערב. אם זה מעניין אותך אתן לך פרטים נוספים.

ליעל ולכולם שעדיין לא הפנימו זאת : " הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" ולבעיה של סימפטומים אין פיתרון כתוב ומשותף שיתאים לכולם.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש
08:37 06.01.08
משה, אשמח לקבל יותר פרטים על המדבקה הזו.
תודה על המידע ומהירות התגובה!!
 
משה פיק  
17:50 06.01.08
שלום יעל,
את הפתרון האסתטי ל- "נפילת עפעפיים" תמצאי אצל "Clavin Lab" באתר אינטרנט בארה"ב.
האתר :
http://www.clavin.com/clavin_labs/200F.htm

עלי להוסיף הזהרה בנושא :
ישנם חולים שחושבים שניתוח להרמת העפעפיים יעשה את העבודה.
ובכן:
זה אמנם ירים את העפעף , אולם זה ניתוח בלתי הפיך ואלה שביצעו אותו נתקלים בבעיות של אי סגירת האישון כאשר העפעף למטה שגורם לבעית שינה, כניסת סבון בזמן רחצה באמבטיה והעיקר יובש בעיניים שמצריך טיפות עיניים במשך היום.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
07:10 07.01.08
תודה על המידע!!
אתם האור במנהרה החשוכה הזו שנכנסתי אליה...

שלחתי מייל לד"ר קלוין ונראה לי שאקנה את המדבקות ואנסה, אין הרבה מה להפסיד...
השתמשת במדבקות האלה בעצמך?
אדווח לכם אם זה באמת יעיל כשאתנסה בעצמי,
שבוע טוב,
יעל
 
משה פיק  
08:41 07.01.08
שלום יעל,
אני לא השתמשתי במוצר, אני חושב שאף אחד בארץ לא השתמש בו לפי ידיעתי.
שמעתי על מספר חולים בארה"ב שהשתמשו בו, לא שמעתי מאף אחד דברים לא טובים עליו.
אשמח לשמוע ממך , מה דעתך .

בברכה ובהצלחה
משה פיק
 
יעל ש
04:12 14.01.08
שלום משה,
בהתכתבות עם מייצר המדבקות להרמת העפעף, התברר לצערי הרב כי הם כבר לא מייצרים יותר את המדבקות האלה,
במידה ואשיג מידע נוסף אעדכן,
יעל
 
ערן משה
05:47 06.01.08
יעל שלום
גם אצלי זה הופיע באיחור, בגלל זה היו רופאים שטענו שאין לי מיאסטניה כי אין צניחת עפעף (בולשיט כמובן), מה לעשות? כמו שמשה כותב זו שאלת מיליון דולר, לשכב לנוח עפ עניים סגורות, זה הפיתרון הפשוט ביותר והאמת שהוא לא תמיד מצליח, אין ברירה צריך לחיות ולהתרגל לזה וקלוות שתגעי הפוגה.
המדבקה שמשה מציע נשמע מעניינת למי שזה מפריע לו אסטטית.
 
גל
23:39 09.01.08
יעל יקרה תודה על התשובות והפתיחות מי יתן ותהיה לך רק בריאות טובה
 
גל
23:27 09.01.08
שלום לכולם, האם משהו מהגולשים מייצג כמוני את בנו/בתו הצעירים? אם כן היה מעניין לשמוע במה הם מטופלים ואצל איזה נוירולוגים וכו'... אשמח לשמוע
שלום לחברי הפורום
האם ישנם ביניכם חולים הסובלים מאנמיה כרונית ?
אני סובל מכך ב-3 השנים האחרונות והממצאים אצלי כיום הם בסביבות 3.0 בכדוריות האדומות,
ו-10 עד 11 בהמוגלובין.חלה ירידה איטית אך מתמדת במדדים אלה במשך הזמן.
הנוירולוג שלי טוען כי קרוב לוודאי זו תוצאה של שימוש ממושך בתרופות של המיאסטניה.כיום אני מטופל באימורן ובכמויות משתנות של פרדניזון אבל כדי להסיר כל ספק הוא שלח אותי לביצוע
קולונוסקופיה ואנדוסקופיה.
האם ישנם ביניכם חברי הפורום מקרים דומים ואם כן מה נאמר לכם בהקשר לסיבות לכך ?
ולמשה-האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?
תודה לכם,וברכת רפואה שלמה לכולכם
נתן ג.
 
גזית מאירה
15:13 07.01.08
שלום לך יעל

יש קודם לגשת לרופא שלך לקבלת מסטינון לפחות לפחות 4 כדורים ליום (אני לוקחת 5 כדורים עד 6 כדורים ליום)

רשמי לי את הכתובת הדוא'ל שלך ואכתוב לך בפירוט

גזית מאירה

mgazit@mot.gov.il


פרופ' הרשקו טען שהאנמיה וחוסר הברזל נובעים מהפלסמפרזיס.
פרופ' בן יהודה טענה שהאנמיה והברזל הנמוך הם תוצאה של האימורן. (אני מקבלת 200 מ"ג ביום).
ההמוגלובין שלי ירד בשנה האחרונה מ 13 יפה ל 9 מפחיד, ה- iron הגיע ל 19.
בדיקת דם סמוי חזרה תקינה, וכך כל הבדיקות האחרות.
בחודש וחצי האחרונים קיבלתי 1400 מ"ג ברזל (ונופר) לוריד, אחרי שתכשירי הברזל השונים שבלעתי לא שינו שום דבר. אחרי העירויים האלה יש לי תמונת דם תקינה.
בינתיים שני הפרופסורים אומרים שלא דחוף לעבור קולונסקופיה.

אם תבחר לעשות, אני מצטרפת להמלצה לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
אם לא יאשרו לך, ויש לך כללית מושלם, אפשר לעשות קולונסקופיה בשר"פ תמורת 400 ש"ח.

 
מיסטי
20:48 07.01.08
שלום לכולם,
ממש הגעתם לי בזמן!
השבוע קיבלתי את תוצאות בדיקות הדם האחרונות שלי שהראו ירידה משמעותית בכל הפרמטרים של הברזל בגוף, ובעיקר במחסני הברזל (feritin= 5), כלומר: יש בעיה בספיגת הברזל בגוף. בעקבות זאת הופניתי להמשך בירור, כשברשימה נמצאת גם הפנייה לגסטרואנטרולוג כדי שיפנה אותי לבדיקת קולונוסקופיה, ממנה מאוד נרתעתי. דבריך, מאירה, מעודדים אותי לקבל עוד חוות דעת בטרם אגש לבדיקה. תודה.
 
משה פיק  
23:49 08.01.08
שלום מאסקית,
כאשר את מציינת "לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
למה בדיוק את מתכוונת ?
מה הקשר בין ה "טשטוש" לבין מקום ביצוע הבדיקה ?
שלום נתן,
לשאלתך : "האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?"
ובכן:
אנמיה אינה נחשבת למחלה נפוצה אצל חולי מיאסטניה כגון מחלות אחרות שנגרמות עקב שימוש ממושך עם מינון גבוה בקורטיזון (פרדניזון) כגון: אוסטאופורוזיס או קטרקט או גלאוקומה
מהי אנמיה וממה היא נגרמת ?
לועזית: anemia
ירידה בכמות הצבען (פיגמנט) הנושא-חמצן - המוגלובין - בדם. התסמינים העיקריים הם חולשה, עייפות, קוצר נשימה במאמץ וחיוורון.
קיימות סיבות רבות לאנמיה. סיבה אחת היא איבוד דם עקב פציעה או ניתוח, או בגלל דימום מתמשך, כמו מכיב או מטחורים. אנמיה עקב חוסר ברזל נגרמת בגלל מחסור בברזל החיוני לייצור המוגלובין. אנמיה המוליטית היא תוצאה של הרס מוגבר של תאי דם אדומים, בגלל חומרים כימיים רעילים, מחלות אוטואימוניות וטפילים, במיוחד במלריה; או מחלות כגון תלסמיה או אנמיה של תאי החרמש, הקשורות לצורות לא תקינות של המוגלובין. אנמיה יכולה להיגרם גם בגלל פגם בייצור של תאי דם אדומים, כמו בלויקמיה או באנמיה ממארת. מסווגים את האנמיות על בסיס גודל תאי הדם האדומים, שעשויים להיות גדולים (אנמיה מקרוציטית), קטנים (אנמיה מיקרוציטית), או בגודל תקין (אנמיה נורמוציטית). הטיפול תלוי בסיבה.

יש הטוענים שאימורן (שהיא תרופה נפוצה מאוד אצל חולי מיאסטניה) עלולה לגרום לאנמיה אם לא בודקים כל הזמן את השפעתה על כדוריות הדם והכבד ולא מורדים מינון או מפסיקים את השימוש כאשר מתגלים תופעות מזיקות. לאומת זאת אימורן משמשת לטיפול ב אנמיה המוליטית.

אני רוצה לציין שזו רק אינפורמציה אישית ולא רפואית.
אין לשנות טיפולים עקב האינפורמציה אלה ביעוץ רופא.




 
ערן משה
09:42 09.01.08
משה רק להבהרה, אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית- נוגדנים תוקפים את הכדוריות האדומות וגורמים להרס שלהן- המוליזה, לכן מקבלים אימורן.
 
משה פיק  
11:09 09.01.08
ידוע לי ש- אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית, פשוט ציינתי זאת כחלק מהאינפורמציה הכללית על אנמיה.
בתודה
משה פיק
 
ערן משה
09:14 07.01.08
נתן שלום
כשאני לקחתי אימורן וזה היה פרק זמן של 10 חודשים בערך כדוריות אדומות שלי היו 3.3 והמוגלובין 12, אם תבדוק עמוק בתופעות הלוואי של אימורן תמצא כי זה עלול לעשות אנמיה. אז כנאה שהנוירולוג שלך צודק, בכל מקרה בגילאים מסוימים 50 ומעלה מומלץ לעשות קולונוסקופיה כשמופיעה אנמיה גם אם נדמה שהסיבה ידועה, אני הייתי עושה זאת, רק שים לב אם אתה סובל מבעיות נשימה עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ולא בקופת חולים כי הבדיקה נעשית בטשטוש עמוק.
 
ערן משה
21:12 07.01.08
לכל נוטלי האימורן - אימורן היא תרופה שפוגעת בכל מני דרכים בתפקודי הכבד, שאחד מתפקודיו הוא אגירת ברזל, בנוסף אימורן גורם לירידה בכדוריות דם אדומות ולבנות גם יחד. עצם זה שיש פגיעה באגירת הברזל וספיגתו, ולכן עדיף לקבלו בעירוי ולא דרך הקיבה, כי אז הספיגה איטית מאד ומעטה כי היא דרך מע' העיכול שמעבירה לכבד, ודרך הדם זה ישירות למחסנים, בכל מקרה הפגיעה התפקוד זה היא לא כמו הפגיעה עליה מדובר באנזימי הכבד שבגללה יש להפסיק את הטיפול באימורן.
בדיקת קולונוסקופיה מומלצת בכל מקרה מעל גיל 50 כבדיקת סריקה במיוחד למי שיש אנמיה וירידה בברזל, אבל יש לקחת בחשבון שזה נעשה תחת טשטוש עמוק ולכן יש לחזור ולהבהיר זאת לגסטרואנטרולוג שעומד לבצע זאת ולספר לו את על כל הסימפטומים שמהם סובלים, כיוון שלא כולנו סובלים מאותם סימפטומים וזה לא ברור מאליו כמו מח' לב למינהם או ריאות, יש להדגיש זאת ולוודא כי הדברים ברורים ונהורים, בכל מקרה הייתי ממליץ לבצע בבית חולים לסובלים מבעיות בליעה ונשימה.
 
משה פיק  
23:57 08.01.08
שלום ערן,
כפי ששאלתי את מסקית, אני שואל גם אותך ואבקשך לפרט יותר :
מדוע כדאי לבצע בדיקת קולונוסקופיה בבית-חולים ולא בקופת חולים בהקשר ל "טשטוש" ?
האם לא עדיף שהרופא שמטפל בחולה בקופת החולים הוא זה שיבצע את הבדיקה ולא ישלח למקום אחר ?
 
ערן משה
05:36 09.01.08
מכיוון שמבצעים את הבדיקה בטשטוש עמוק, קרי שינה ,אבל לא הרדמה עמוקה כמו בהרדמה כללית, לסובלים מבעיות נשימה יכולה להתפתח בעיה של הפסקת נשימה, התרופות הניתנות, מקב' הווליומים ונרקוטיקה (פנטניל מקב' המורפיום), יכולים לגרום להפסקת נשימה ובקופות החולים אין את הציוד המתאים ולא את מיומנות הצוות הנדרשת לטיפול במקרים כאלה, לכן עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ששם הציוד מוסדר ויש רופאים מוסמכים לכך 24 שעות ביממה, זמינים. זה לא חייב לקרות, אבל זה אפשרי בדיוק כמו תופעות לוואי של חומרי הרדמה לטיפולי שיניים.
כאשר הומלץ לי לבצע את הקולונסקופיה ואת האנדוסקופיה עקב אנמיה, הדרישה של רופא המשפחה שלי וכן של הנוירולוג הייתה במפורש לבצע את הבדיקות בבית חולים, מאותן סיבות שערן מעלה.
בבית חולים יש את הציוד הדרוש (הנשמה והחיאה לעת הצורך) צוות זמין ומיומן ותנאים הרבה יותר חיוניים לחולים כמונו. החשש הגדול הוא מפני הפרעות נשימה וחנק עקב חומרי ההרדמה/טשטוש שניתנים בזמן הבדיקה.
סה"כ זו בדיקה פולשנית ולא פשוטה, למרות שהיא מבוצעת בצורה המונית כיום
יש לכן הגיון רב והכרח לחולי מיאסטניה בביצוע בדיקות מסוג זה בבית חולים.
בריאות טובה לכולם
נתן ג.
הי יעל אולי תוכלי לעזור לי, אנחנו לפני וועדת ניידות עם בני בן ה-16 אשמח לאינפורמציה איזה מסמכים הגשת? בדיקות כלשהן? האם אישרו לך ישר או דרך ערער? ובכלל מה מצבך הבריאותי כתוצאה מהמאסטניה? אשמח לעזרה. רב תודות גל
 
יעל פ
21:12 02.01.08
אני חולה מספר שנים. אובחנתי רק לפני שנתיים, לאחרונה היתה החמרה במצבי.
פניתי לועדה בדרך הרגילה וכמובן שלא אישרו לי. עירערתי וגם זה לא התקבל. אך הועדה כתבה בסיכום שעלי לפנות למשרד הרישוי לשם קבלת תו נכה
משרד הרישוי החזירו אותי למשרד הבריאות. פניתי שוב, הפעם ליחידה לקבלת תו נכה עם פרוטוקול של הועדה בביטוח לאומי שאישרה לי 75% נכות (לצורך העיניין מספיק מעל 60%) ועם ההמלצה של ועדת העירעורים ורק עכשיו קיבלתי את האישור.
אני מקווה שעזרתי
בהצלחה, יעל
 
גל
16:16 04.01.08
הי יעל ותודה שענית לי, אבל לא הבנתי האם הוועדה הסופית שאליה פנית ואישרה לך 75% נכות היתה וועדת ניידות? או שאדם שיש לו מעל 60% נכות מקבל באופן אוטונמטי פטור ממס על רכב אחזקת רכב וכו'? מודה לך מאוד.
 
משה פיק  
17:45 04.01.08
שלום גל,
את מדברת על שתי וועדות שונות.
"וועדה לנכות כללית" מאפשרת לקבל "אחוזי נכות" ואחוזי "אי כושר עבודה" שמקנים קצבת נכות , תו נכה, הנחות במיסים וכ"ו.
"וועדה לניידות" היא וועדה שונה שדרכה ניתן לקבל הנחה ברכישת רכב.
 
יעל פ
18:48 04.01.08
כפי שמשה כתב, ועדה לנכות כללית בביטוח לאומי מסכמת את אחוזי הנכות. למיאסטניה לדעתי זה 60%+ מה שמקנה למיטב ידיעתי תו נכה
קצבת ניידות נותנים רק לאנשים בעלי שיתוקים וכך גם הקלות במיסים
אצלי אחוזי הנכות הם בגלל מחלות אוטואימוניות אחרות כגון לופוס וארוע מוחי בעבר
שלא תדעו ושיהיו לכם כמה שפחות אחוזים
הרבה בריאות
יעל
 
ערן משה
07:35 05.01.08
ליעל
את טועה בנוגע לקצבת נכות וקבלת פטורים ממס לקניית רכב, לי יש 60% ניידות ואני מקבל קצבת ניידות, בגלל המיאסטניה, ואני עדיין לא משותק. מה שקובע בוועדת ניידות זה הקושי בהפעלת חלק הגוף התחתון, למי שיש פגיעה בשריר הרגלים המתבטאת בקושי בקימה והליכה, או משתשמש באביזרי עזר להליכה, יכול לקבל נידות אבל רק בוועדת ערער ואם תשאלי בפורום יש מס' אנשים שמקבלים זאת.
צריך לנסות, אבל התנאי הוא מגבלה ברגליים.
שלא תצטרכו, אבל כשצריכים זה מאד מאד עוזר, מניסיון אישי.
 
יעל פ
23:26 05.01.08
תודה על הערתך. בועדת ערער זה מה שאמרו לי שמיאסטניה לא בקריטריונים
אני שמחה על הערתך ושיתוף הפורום בנסיונך האישי ולכן אפנה שוב
לי יש 75% נכות ולא הצלחתי לשכנע אותם בקשיים שלי שהם בקימה, הליכה ועליה במדרגות. גם בירידה אבל לכך לא עוזר רכב
אם יש לך עצות נוספות אשמח לקבל
תודה
יעל
 
ערן משה
05:42 06.01.08
כמו שהצעתי לאחרים כאן, לא לקחת מסטינון לפני הוועדה ולהדגיש את חומרת הבעיה בקימה, לדוגמא הנוירולוג מבקש שתשבי על דרגש נמוך ע"מ לראות כיצד את קמה, אל תקומי לבד, תאלצי אותו לעזור וכשהוא עוזר לך תשעני עליו בכל כוחך, שוב ע"מ להדגיש את הבעיה. ובבדיקת כח גס ברגליים תזייפי קצת כדי להדגיש את החולשה, אין מה לעשות, לא מספיק שלא ידוע על המחלה הרבה ולא עושים מחקרים רבים גם כאן מתיחסים אליה בערבון מוגבל כי אין הרבה חולים המגיעים לוועדות, ובגלל שבארצינו נהוג להתחזות לכל דבר על מנת לקבל כל מיני הטבות מהמדינה גם כאלה שלא מגיע להם,עם אלה שמגיע מחמירים.
אני הייתי בוועדת ערער פעמיים בפעם הראשונה, פשוט אמרו לי תחזור בעוד מס' חודשים נראה איך תהיה אז, בפעם השנייה נתנו לי 60% זמני ואישור לרכב קטן (סוזוקי סוויפט) והרי הבעיה היא להיכנס ולצאת מהרכב ולשם כך ערערתי על גודל הרכב בביטוח לאומי ואז הגעתי לוועדה ברשות למניעת תאונות דרכים (משהו כזה) והם החליטו לאשר לי רכב גבוה (שברולט ויואנט) עם מנוע 2000 מה שמקנה קצבה גדולה יותר והוסיפו כל מיני הגבלות בנהיגה כגון משקפיים בגלל הדיפלופיה, תפוח להגה בגלל החולשה בידייים, חיוב ברכב אוטומטי והגה כח. אל תוותרו כל כך מהר, ניתן להגיע גם לבית דין לעבודה בערעור ולדעתי שם זה יותר קל. אבל זה עולה בש"ט עו"ד.
 
יעל פ
19:06 08.01.08
קיבלתי את המלצותיך. לא הבנתי איך זה קשור לבית דין לעבודה
תוכל להסביר את הקשר?

 
משה פיק  
23:38 08.01.08
שלום ערן,
כפי שיעל מבקשת ואני חושב שזה יעניין אחרים :
מה הקשר של נכות ו/או ניידות עם בית-דין לעבודה ?
אם יש לך את הנתונים המלאים כדאי שתתן הסבר כללי על הקשר של חולי מיאסטניה, עבודתם ובית-דין לעבודה.

בברכה
משה פיק
אן קשר ישיר בין וועדת ניידות לבית דין לעבודה, פשוט כמו שמצוין במכתב התשובה מהוועדה, ניתן להגיש ערעור נוסף ולדעתי אחרי 2 ערעורים ניתן להגיש בקשה לבדיקה של בית דין לעבודה. אבדוק זאת יותר לעומק בסניף בו אני עובד ואם יש מה להוסיף או לשנות. אכתוב.
 
מיטל
18:10 02.01.08
שלום!
ברצוני לשאול אם מישהו מכם התנסה בתביעה לנכות כללית בגין מיאסטניה, ואם כן, מה ההליך ?והשאלה הגדולה: במידה וכן אקבל אחוזי נכות, האם זה עלול לפגוע בסיכויי להתקבל לעבודות בעתיד (אני סטודנטית בת 24)? כלומר, האם אהיה חייבת להצהיר על כך בראיונות לעבודה ואם כן, אולי עדיף שלא לתבוע?
כמה אחוזי נכות מקבלים על מיאסטניה, אם בכלל? כמה זמן נמשך התהליך?

תודה מראש,
מיטל
 
אלמוני
02:29 03.01.08
האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית ? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו).
תודה ויום טוב
 
ערן משה
06:01 03.01.08
קצבת הביטוח הלאומי לא ניתנת לפי אחוזי נכות, אלא לפי אובדן כושר עבודה (באחוזים), וזה מדורג- מי שמקבל אובדן כושר עבודה 75- 100% מקבל את הקצבה המקסימלית שהיא 2700 ש"ח, נכון שצריכה להיות נכות רפואית, לדעתי מעל 50%.
אם תרפרפי בדפים אחורנית בפורום תמצאי שם תשובות ברורת יותר.
את צעירה ואני לא יודע מה מצב מחלתך ואת חומרתה ולפי זה את צריכה לדעת האם את יכולה לעבוד ובאיזו עבודה
בהצלחה והרבה בריאות.
 
משה פיק  
18:27 03.01.08
שלום מיטל,
ראשית אני שמח שקיבלת את הצעתי להעלות את שאלותייך בפורום במקום לקבל אותן בצורה אישית היות וכך גם אחרים יקראו וילמדו.
כפי שערן כבר ציין, קצבת נכות אינה ניתנת לפי אחוז ה"נכות הרפואית" שאת מקבלת מהוועדה בביטוח הלאומי , אלא לפי "כושר השתכרות".
איך וכמה אחוזים של "כושר השתכרות" חולה מקבל לאחר שנקבעו לו אחוזי נכות כללית ?
רק כאשר חולה שמופיע לפני וועדת "נכות רפואית" מקבל מעל 40% נכות, תיקו עובר לוועדה פנימית בביטוח הלאומי שכולל עובד סוציאלי בנוסף לאנשי מקצוע נוספים והם קובעים את האם וכמה יקבל החולה אחוז "כושר ההשתכרות".
בקביעת "כושר ההשתכרות" מתחשבים במספר גורמים כגון:
באיזו מידה המחלה משפיעה על כושרו של החולה לעבוד ולהשתכר.
איך המחלה משפיעה על חזרה לעבודה מלאה או חלקית.
האם החולה מסוגל לעבוד בעבודה אחרת.
האם החולה מסוגל ללמוד מקצוע חדש (מתיחסים להשכלתו).
גיל החולה.
יציבות המחלה.
בהתחשב בכול הגורמים הנ"ל, קובע פקיד התביעות את אחוז "דרגת אי הכושר" שהיא יכולה להיות "יציבה" או "זמנית" (מכסימום לשתיים שבסוף התקופה יוזמן התובע לוועדה רפואית נוספת).
גובה האחוזים הניתנים בוועדה הם: 60%, 65%, 70%, 74% או 75%.
כאשר:
75% מזכה בקצבת נכות מלאה בשעור של 100%.
60-74% מזכה בקצבת נכות חלקית.
פחות מ 50% אינה מזכה כלל בקצבת נכות.
מיטל, כדאי שתדעי דבר חשוב ,
אדם שמקבל קצבת נכות יכול להרויח משכורת מעבודה עד סכום מסוים. ברגע שאת מרויחה יותר (מקבלת תוספת משכורת) את מאבדת את זכותך לקבל קצבת נכות.
זה למעשה חלק ממאבק הנכים בישראל כיום שגורם להם להיות בתחתית מקבלי השכר במשק.
בברכה
משה פיק
 
מיטל
10:49 09.01.08
תודה לכולם על המידע המועיל!
היום אני מוזמנת לפגישה עם רופא נוירולוג ומחר עם רופא פנימאי (מעניין למה?), מקווה שיהיה בסדר...
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  63  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס