בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | קהילות | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
ערן משה
לפרטים נוספים
 
פרי
23:04 10.12.07
שלום לכולם אני חולת מיאסטניה ואני רוצה לדעת עם מישהו סובל מכאבים בעינים וקושי בהליכה וראיה כפולה אני אודה לכם על התשובה פרי חפץ
 
משה פיק  
02:09 11.12.07
שלום פרי,
לגבי ראיה כפולה וקשיי הליכה , אני בטוח שמספר משתתפים יכולים לענות לך, אולם תשאלי את השאלה שאת רוצה לקבל תשובות עליה.

לגבי כאבים בעינים , לדעתי את צריכה לפנות לרופא עינים, יכול להיות שיש לך בעיה שלא קשורה למיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
06:16 11.12.07
פרי שלום
כן גם אני סובל מראייה כפולה ולכם יש לי משקפיים מיוחדים עם פריזמה האמורים לתקן את המצב והן אכן מתקנים בשעות הטובות, בשעות הרעות גם הם לא עוזרים כ"כ אבל אין טעם להחליף כל הזמן את הפריזמות, חוץ מזה שזה עולה הרבה כסף ולא מוכר ע"י אף אחד. בעיות הליכה אני יכול לספר לך עליהם סיפורים שלמים רק אומר שאני הולך עם שני סדים ומקל הליכה אנ חושב שזה מספיק. כאבים בעיניים אצלי קורים כאשר יש אור חזק מאד כמו אור מניאון חזק או בכביש כאשר מכוניות מסנוורות ולכן המשקפיים הם גם נגד סינוור, כמו כן כאשר לוקחים סטרואידים תיתכן עלייה של הלחץ התוך עיני ואז יש כאבים עמומים בתוך העין, לכן צריך להיבדק ע"י רופא עניים בקביעות לשם המעקב. בכל מקרה גם אם אינך נוטלת סטרואידים יש ללכת במקרים של כאבים כאלה לרופא עיניים, יכולות להיות כל מיני בעיות שלא קשורות למיאסטניה ולא לטיפל בה, אלא בעיה ספציפית לעיניים.
הרבה בריאות.
בגלל הכאבים אני במעקב קבוע אצל נירואופטלמולוג (נוירולוג של העיניים), פרופ' דותן, בהדסה ע"כ.
ביקרתי אצלו בשבוע שעבר, לאחר מספר ימים של כאבים חזקים מאד בעיניים, עליהם התייעצתי כאן בפורום.
לדברי ד"ר דותן, כל עוד הכאבים בעיניים לא ממוקדים במקום קבוע, אין לי סיבה לדאגה.
הכאבים קשורים למיאסטניה, ובאים בתגובה למאמץ הענק שעושות העיניים שלי בגלל הראייה הכפולה. למרות כפל הראייה, אני מצליחה - כמעט תמיד- להתמקד.

לעיתים רחוקות יותר, אני סובלת גם מכאבים בידיים, אבל זה רק אם אני מאמצת אותן יותר מהראוי לחולת מיאסטניה. ולעיתים נדירות, אני סובלת מכאבים בסרעפת, בימים שהנשימה יותר קשה לי.
אמנם הכאבים לא אופיינים לחולי מיאסטניה, אבל יש כמוני עוד חולים.
 
ערן משה
08:43 11.12.07
כאבים לא אופיינים למיאסטניה אלה דברי הרופאים, כל כאב בשריר בגלל מאמץ יתר יכול לאפיין מיאסטניה, זה שהרופאים לא שמעו או לא מודעים לכך זו בדיוק הבעיה שלנו, גם לי אמרו שהכאבים בסרעפת ושרירי בית החזה לא אופייניים וגם צניחת כפות הרגליים ולאחר הסבר הגיוני הסכימו איתי שמבחינה פיזיולוגית, ומכאנית זה מאד הגיוני. כל שלא אופייני זה מה שלא נכתב בספרות ותו לאו.
 
- אורית
13:04 13.12.07
גם אני סובלת מכאבים חזקים בעיניים באור יום ורגישות לאור ולכן נמצאת בשעות היום עם משקפי שמש.
כך גם לגבי כפל ראיה. בימים שאני יותר מתאמצת, אז הראיה הכפולה מגיעה....
 
משה פיק  
18:29 13.12.07
גם אני הייתי רגיש לאור כאשר הייתי בתוך המחלה (לפני שנכנסתי להפוגה, לפני 8 שנים) , כאשר הייתי יוצא לשמש חזקה או נכנס למקום שמואר עם הרבה נורות ניאון (קופ"ח, מרפאןת, מרכולים וכן'), מיד היתה מופיעה ראיה כפולה. אולם לא היו לי (כמה שאני זוכר) כאבים.
זה מראה לנו כמה שאנחנו כחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני ולכן לא ניתן "להעתיק" טיפול מסוים מחולה אחר , אפילו אם הוא חווה את אותם הסימפטומים.
תודה רבה על התשובה אבל אני כבר לא יודעת מה לעשות עם עצמי אני כבר שבורה אין לי כוח לזה ואני כבר חושבת שאני אפסיק על דעת עצמי את כול הטיפולים. אין לי כוח לזה נמאס לי מהכל. ראיה מהבעיות הליכה גם עם אני עושה טיפולים או לא זה יהיה אותו דבר שיהיה לכולם בהצלחה בהמשך והמון בריאות פרי חפץ
 
ערן משה
15:18 11.12.07
ליבי איתך, האמיני לי אני כל יום במצב הזה, אבל ייאוש רק מחמיר את המצב, הדרך הטובה ביותר היא להמשיך את חיי היומיום ולהתייעץ עם הרופא, אם את לא מרוצה תתיעצי עם אחרים. לוותר זה לא הפיתרון.
 
משה פיק  
15:49 11.12.07
פרי,
לא מעט חולי מיאסטניה היו במצבך, נמצאים במצבך ויהיו במצבך ..... אולם זו לא סיבה להשבר. אם תפסיקי את הכדורים והטיפולים מצבך עלול להחמיר ותגיעי לאישפוז, מה יהיה על ילדייך הקטנים ? את צריכה להמשיך להלחם , אם לא עבורך אז עבור הילדים והבעל.
אני חוזר ואומר שזו "מחלה מתעתעת" , אולם זו לא מחלה שמחמירה עם הזמן ומצבך יכול להשתפר אפילו בצורה קיצונית,את לא צריכה לגרום להחמרת, את צריכה לעשות הכל בכדי לעבור את התקופה הקשה ולהאמין שהמחר יביא שיפור.
תשתדלי לתכננן לך את היום בצורה שונה שבו תוכלי לנוח מדי פעם ולאגור כוח להמשך ולןןתר על עבודות בית פחות חשובות מהבריאות. כשיחזור כוחך תשלימי את המשימה.

פרי, מי שיכול לעזור לך זו רק משפחתך, הקרובים ביותר אלייך ובעיקר... את עצמך
אל תתיאשי ואל תיכנסי לדיכאון כדי לא להחמיר את המצב..... ודווחי לנו מדי פעם מה שלומך אני בטוח שאני מדבר בשם כל החברים בפורום , היות וכולנו באותו סיר לחץ.

בברכה
משה פיק
 
פרי
21:57 11.12.07
תודה לך ערן משה ולכול מי שתומך ותמך בי אני כבר אומרת לך את האמת אין לי כחות להמשיך אלאה בשביל אף אחד כי אני סתם משלה את עצמי שאני אהיה בסדר גם עם טיפולים אני לא יכולה לעשות כלום אין לי כבר ביטחון עצמי הכול אבד מבחנתי אז כבר אין מה לעשות עם עצמי כנראה שאני צריכה להמשיך לחיות ככה וזה לא משנה אם אני אהיה מטופלת או שבלי טיפולים כי אני עדין באותו מצב שיהיה אחלמה טובה לכולם והמון בריאות
 
גזית מאירה
14:20 11.12.07
האם למישהו מהחולים חזר הטימומה למרות שלא היה ממאיר

 
משה פיק  
15:29 11.12.07
כן............ מאירה,
אם בניתוח לא הוציאו את כל התימוס והגרורות שמפוזרות בחלל בית החזה, קיימת אפשרות שהשארית תגדל ויהיה צורך לחזור על הניתוח.
זו הסיבה שמרבית המנתחים ממליצים לעבור ניתוח של פתיחת בית החזה (trans sternum cut) שאז המנתח יכול לעבור על כל השטח ולנקות את הגרורות שנראות בעין (לא כל הגרורות נצפות בבדיקת CT ואפילו לא בבדיקת MRI). וזאת לעומת הניתוחים ה "יותר קלים" בהם נכנסים עם צינורות דרך חורים בצד בית החזה ומוציאים את כל מה שהראו צילומי ה CT וה- MRI.

הרופאה שלי אמרה לי שיש כנראה מחקר ניסיוני בשיתוף פעולה עם בית חולים בהרצליה על מיאסטניה גראביס המחקר הוא של ד"ר גלר ו ד"ר חצום והמיספר של המזכירה שם 03-9601919
הם גייסו חולים מכל העולם לבדיקת תרופה חדשה....
המחקר באמת קיים אבל מסרבים לתת אינפורמציה שם,כבר ניסינו הרבה פעמים !!!!!!!
אולי מישהו יודע על זה???
תתקשרו גם אתם בבקשה.
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שמוכנה לעלות ארצה לטיפול...
למה הם לא נותנים מידע????

בבקשה בקנדה הם לא יודעים לטפל בה... תתקשרו גם אתם

תודה תודה מחכה לתגובות
תניה
 
משה פיק  
23:02 10.12.07
שלום תניה,
את מדברת על בי"ח פרטי ?
מה שם הרופאה שלך ?
מדוע הרופאה שלך לא נותנת לך יותר פרטים ?

תניה , מדוע אינך בקבוצת התמיכה ?

משה פיק
 
תניה
00:12 11.12.07
אני לא חולה,
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שחולה במחלה זאת ושם לא יודעים לטפל בה.
היא ניסתה ליצור קשר עם המעבדה שמנסע את התרופה החדשה במספר 03-9601919 כמו שכתבתי מסרבים לתת תשובות אפילו לה והיא רופאת משפחה ברחובות.
אז ביקשה את עזרתי בחיפוסים אני פשוט ביולוגית ומאוד רוצה לעזור לה
 
משה פיק  
02:00 11.12.07
שלום תניה,
הסיפור נשמע לי מאוד מוזר מכיוון ש:
1. לא שמעתי על שום תרופה חדשה שמנסים בארץ למיאסטניה גרביס, ועוד בבי"ח פרטי בהרצליה.
2. אין מצב שבקנדה לא יודעים לטפל בחולי מיאסטניה.

אם תבקשי מהרופאה שלך ליצור איתי קשר טלפוני או מהחולה בקנדה ליצור איתי קשר Email נוכל בקלות לפתור את הבעיה (תעלומה).
אני מכיר לא מעט חולי מיאסטניה בקנדה וידוע לי שהם מקבלים את הטיפול הטוב ביותר.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
11:52 11.12.07
למעוניינים,
לאחר שיחת טלפון עם תניה התבררה ה"תעלומה".
הכוונה הייתה לניסוי על תרופת ה "מונרסן".
סיכמנו שהחולה מקנדה (קרובת המשפחה של רופאת המשפחה של תניה) תיצור איתי קשר ואני אנסה לעזור לה .

באותה הזדמנות אני רוצה לעדכן אותכם על חברת "אסתר" (החברה שמבצעת את הניסויים על המונרסן) שנמכרה לחברה אנגלית. האחראית על הניסויים בחברה יצאה לאנגליה וכאשר תחזור תעדכן אותי על פעילות החברה החדשה בהמשך הניסוי .
נקווה לשמוע בשורות טובות.

בברכה
משה פיק
האם עשוי להיות קשור למיאסטניה?
בעיקר עין ימין, אבל שתיהן קצת מצומצמות היום.
האם לדעתכם עלי לרוץ לרופא העיניים, או שהענין סובל דיחוי עד המעקב שלי אצל הנירואופטלמולוג, פרופ' דותן, בעוד כשבועיים?

איייי
 
משה פיק  
12:44 20.11.07
שלום מאסקית,
כאבים הם לא סימפטום של מיאסטניה.
מיאסטניה מאופיינת ע"י "חולשת שרירים" שבמצבים מסוימים, כתופעה נילוות (עקב מאמץ יתר או שימוש בתרופות), חולים עלולים לחוש כאבי שרירים, אולם זה לא בא ישירות מהמחלה.

מאסקית, אם את חשה כאבים, אני הייתי מציע לא לחכות שבועיים ולגשת כבר עכשיו לרופא עיניים לבדיקה.

קיימת נטיה אצל חולי מיאסטניה לא מעטים ליחס כל מה שקורה להם לא טוב מבחינה רפואית למחלה (כאשר המחלה פעילה) וזה לא נכון בכל מקרה. אם חולה מרגיש החמרה בחולשת "שרירים רצוניים" שבהם מאובחנת המחלה, ניתן אולי ליחס זאת כ "החמרה במחלה". כל שאר הסימפטומים שמופיעים דרושים התיחסות של רופא מתאים ולא כדאי להזניח. זו כמובן דעתי האישית.

בברכה
משה פיק

(נוירולוג של העיניים). לדבריו הכאבים נובעים ממאמץ היתר של השרירים.
כל עוד הכאב אינו ממוקד במקום אחד דרך קבע, אין סיבה לדאגה.
 
משה פיק  
00:43 10.12.07
שלום לכולם,
רוב המשתתפים בפורום נמצאים במקביל גם ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" והם קיבלו היום חומר אינפורמטיבי על מחלות אוטואימוניות נוספות למיאסטניה שבהם חלק מהסימפטומים דומים וחלקם שונה .
חולי מיאסטניה עשויים לחלות במחלות אלה בנוסף למיאסטניה עקב ההנחה הרפואית שחולה במחלה אוטואימונית אחת, סביר שיחלה במחלה נוספת או אפילו במספר מחלות אוטואימוניות וכאשר סמפטומים מסוימים שאינם מוגדרים כסימפטומים של מיאסטניה מזוהים ע"י החולה, כדאי שידע לפנות לרופא ולא "להשליך" הכל על המיאסטניה שהטיפול בה אינו תמיד עוזר לסימפטומים אלה. המקרה הנפוץ ביותר שחולים מתלוננים עליו הם "כאבים".

מיאסטניה מוגדרת כ "מחלה שגורמת לחולשת שרירים", היא אינה "מחלה שגורמת לכאבים".

מי שאינו רשום עדיין ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומעוניין לקבל את החומר המדובר ועדכונים נוספים בעתיד, ניתן להרשם לקבוצה
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
13:45 10.12.07
משה מסכים איתך שמיאסטניה לכשעצמה אינה גורמת לכאבים אך כמו שאתה הולך לחדר כודר ואחרי מאמץ השרירים כואבים וכמו שרצים למרחקים ולא נושמים נכון כך יש כאבים במיאסטניה, הרי זה ברור , סיבי השריר שעובדים עובדים גם בשביל אלה שלא עובדים (זאת החולשה, לא שכל השריר לא פעיל) ולכן יש מאמץ יתר של סיבים אלה= שחרור יתר של חומצת חלב (חומצה המשתחררת במאמץ של השריר)= כאבים, לכן מקובל שיש כאבים לאחר מאמץ. אם אדם אינו עושה מאמץ ומתלונן על כאבים זה יתכן ולא קשור למיאסטניה אבל לאחר מאמץ טבעי ביותר שיש כאבי שרירים.
זאת דעתי.
 
משה פיק  
22:57 10.12.07
שלום ערן,
איני טוען שחולי מיאסטניה אינם חשים כאבי שרירים. מה שניסיתי לאמר הוא שכאשר חולה מיאסטניה מתבקש להסביר איזה סימפטמים הוא חש כחולה מיאסטניה, הכאבים הם לא סימפטום ישיר למחלה כמו שהעייפות היא לו לסימפטום ישיר למחלה למרות שאני יודע שרוב חולי המיאסטניה חשים עייפות כללית קשה.
מיאסטניה היא מחלה שיש לה סימפטומים מוגדרים והם כוללים "חולשת שרירים" כל ההגדרות הנוספות ואני יודע שהן קיימות אצל חולי המיאסטניה נגרמות כתופעות לוואי.
 
משה פיק  
21:04 30.10.07
הודעה זו חשובה לחולות מיאסטניה, במיוחד לאותם המשתמשים בתרופת "סלספט".
אתמול יצאו חב. Roche (יצרנית תרופת סלספט) בשיתוף FDA ( רשות התרופות והמזון בארה"ב) בהודעה על סיכון לנשים בהריון בהפלה ופגיעה בילוד + הפחתת ביעילות הכדורים למניעת הריון שנוטלות הנשים שבמקביל משתמשות בתרופה.
הגדרת הסיכון שהייתה נפוצה עד עתה הייתה "C" (אין לשלול אפשרות של פגיעה בילוד) שונתה
ל- "D" (עדות חיובית של סיכון לילוד). השינוי יופיע ב "עלון לצרכן" בתוך קופסאת הכדורים.

אני בשלב תירגום שני המאמרים לעברית ואפיץ אותה ב Email לכל חברי "קבוצת התמיכה MG באיטרנט".

אני שב וחוזר: זו אינפורמציה בלבד. יש להוועץ ברופא המטפל בנושא !!!
בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
01:31 09.11.07
האם מישהי קיבלה משוב של רופא כל שהוא בנושא ?
 
יעל ש.
19:28 07.12.07
אני קיבלתי סלספט לחודשיים ( אני בשליחות בצפון אמריקה, קיבלתי את זה מרופא אמריקאי) ומיד אחרי ניתוח הסרת התימוס הפסקתי לקחת סלספט בהנחיית הרופא,
לפי מה שהוא אמר לי סלספט היא תרופה שחשוב לקחת לטווח ארוך בכדי לתת לה להשפיע, לדכא את המערכת החיסונית, מכיוון שארצה בטווח של מעכשיו ועד שנתיים שלוש להביא ילד הרופא לא רצה שאמשיך לקחת את הסלספט,
אני עדיין עובדת עצות מה לקחת אם בכלל במקום הסלספט,
ה- second opinion אליו הגעתי המליץ לי להתחיל לקבל IVIG על בסיס חודשי,
הסלספט היא תרופה שרופאי החוף המערבי בארהב משתמשים בה לחולי מיאסתניה ומאמינים בה מאוד, כולם המליצו לי עליה אבל לא בטווח הפוריות.
מקווה שעזרתי
יעל
 
בתיה
14:25 14.11.07
היום ביקרתי אצל הרופאה שלי והיא אכן אישרה שהתרופה הזו היא לא מומלצת לחולים שהם בגיל הפוריות לא לנשים וגם לא לגברים.
בכל זאת רציתי לדעת האם יש חולים שמקבלים את ה-סלספט למרות שאין לה התוויה למחלת המיאסטניה ולא מאשרים אותה בקלות בקופות החולים.
 
משה פיק  
14:45 14.11.07
כפי שידוע לי,
כל החולים שהשתתפו במחקר (עולמי) האחרון בישראל בפיקוחו של פרופ. אברמסקי (הדסה) במטרה לאשרו כתרופה מוכרת למיאסטניה, קיבלו הבטחה מחברת התרופות (Roche) להמשיך ולקבל את התרופה בגמר הניסוי ללא תשלום למשך מספר שנים.
 
יעל
20:25 18.11.07
שלום לכם. בקשר לתרופה סלספט, גם לי עושים בעיות בקופ"ח כללית. לא מוכנים לאשר . הם רוצים אשור מרופא אימונלוג נירולוג, ואולי הם יעזרו. רציתי לשמוע האם ישנם חולים בקופ"ח כללית שעזרו להם. תודה
 
בתיה
16:54 19.11.07
מכיון שתרופת הסלספט אינה מותוות למחלת המיאסטניה הרופא המטפל - הנויורולוג צריך למלא טופס שנקרא 29 ג' ושם הוא צריך לרשום מדוע הוא ממליץ לך לקבל את התרופה הזו, ישנם חולים שמקבלים היום את התרופה הזו למחלת המיאסטניה , הבירוקרטיה בקופת החולים ארוכה ומסובכת אני מקווה שתצליחי. אני היגשתי כבר פעמיים וקיבלתי תשובה שלילית ואני מתכוונת להגיש פעם נוספת אולי הפעם אני אצליח ואקבל את התרופה כי השתנו הנסיבות.
 
אלמוני
09:47 05.12.07
האם משיהו יודע האם אלכוהול מחמיר מיאסטניה
 
ערן משה
14:31 05.12.07
אלמוני שלום
1. אלכוהול יכול להחמיר את תחושת החולשה במאיסטניה בגלל ששתייתו יוצרת מין תחושת ריחוף ואיטיות תהנועות, אבל כל זה סוביקטיבי ותלוי בכמות שאתה שותה,
2. אלכוהול מוריד את הסינרגטיות, קרי יעילות התרופות, בהן מטפלים במיאסאניה כגון, מסטינון, סטרואידים וציטוטוקסיקה למינהן, לכן, לא מומלץ לשתות אלכוהול כשנוטלים תרופות אלו.
אני יכול להגיד לך מניסיון אישי, אני חוטא כאחת לשבוע ושותה בירה וזה אכן משפיע והתחושה היא של חולשת יתר, אני מודע לכך ומוכן לכך מראש ובכל זאת אי אפשר למנוע את כל הנאות החיים כל הזמן, אז חוטאים לפעמים בתנאי שאתה יודע ומוכן לתשלום.
רק לידיעתך אומנם כולם אומרים שיש לשתות אלכוהול א"מ להתחמם, אבל אלו שטויות במיץ, אלכוהול מבחינה כימית יוצר אפקט פרדוקסאלי ובתחילה הוא מרחיב כלי דם מה שנותן את תחושת החום, אבל מהר מאד הוא מכווץ אותם ואז יש עלייה של לחץ דם, דפיקות לב וירידה בפעילות הדרירים כי במצבים הנ"ל הגוף נכנס למגננה ומפעיל רק את האיברים החיוניים, אז ייתכן שישנה גם ירידבה בייצור אצטיל כולין, צריך לבדוק זאת.
הרבה בריאות בלי אלכוהול.
 
משה פיק  
19:07 05.12.07
אלמוני,
מבחינה רפואית ערן נתן את דעתו והוא מגיע מעולם הרפואה.
נסיוני האישי מגיע ל- 0, ראשית. היות ואני בהפוגה מהמחלה ושנית איני נמנה עם אוהבי המשקאות האלכוהולים, מלבד 1/2 כוסית יין אדום לפני כל ארוחת צהרים (אומרים שזה בריא).

אולם מניסיוני הרב בזכות שיחותיי הרבות עם חולים רבים בחו"ל במשך השנים האחרונות נקודה נוספת אני כן יכול לספר עליה והיא שאוהבי המשקאות האלכוהולים שחלו במחלה התלוננו שאינם יכולים לשתות כפי שהיו רגילים לפני פרוץ המחלה היות ואחרי הכוסית השניה פנייהם מאדימים בצורה קיצונית והם מרגישים גלי חום.

מי שרוצה לצאת מהבר באמצע הלילה ולהראות כמו שיצא מסאונה...שיבושם לו. (רק שלא ינהג).
 
אלמוני
01:30 06.12.07
פשוט תנסה ותראה איך אתה מגיב ....

בגוף שלנו יחד עם כל השרירים, עצבים, גידים ושאר רקמות וחומרים כימיים יש גם נפש, ושמתי לב שכשהיא מאושרת הכל עובד יותר טוב.
לא פעם קרה לי שפתאום שמתי לב שפספסתי כדור (מסטינון) ולא הרגשתי בכך כי הייתי במצב רוח ומצב גופני כל כך טוב (כאילו אני נמצא בשיא השפעת התרופה).
לא בכדי אומרים: "נפש בריאה בגוף בריא" - זה עובד גם הפוך.

לחיים
(ובזהירות..)
 
משה פיק  
19:54 05.12.07
לכל החברים.
אני רוצה לעניין אותכם באתר שעוזר לחולים בעלי מוגבלויות שהקימה אותו לפני מספר שנים ומנהלת אותו חולת מיאסטניה.
האתר הוא: http://www.lovedavka.co.il/home/home.asp

תכנסו אפילו אם רק לשם תמיכה.
 
משה פיק  
14:52 03.12.07
לכל משתתפי הפורום.
כפי שכולכם (כולל מנהלי הפורום) יודעים אני חולה מיאסטניה כמו כל משתתפי הפורום ואיני רופא. הפורום מתנהל כבר מספר חודשים, שוחחנו על הרבה נושאים ואין מה לעשות ..... אנחנו חולים והפורום הזה הוא למטרת תמיכה ולא למטרת שעשועים ולכן הנושאים שהועלו פה נמצאים באוירת עולם הרפואה.
החלטתי לבדוק אם אנו פועלים במסגרת נכונה ולא גולשים לפעמים לאיזורים שלא עליינו לתת את דעתיינו האישית. פניתי ביוזמתי למספר מומחים רפואיים בעלי סמכות עליונה בנושא לתת דעתם על התנהלות הפורום.
אני שמח לבשר לכם שאנו עומדים בציפיות ואני רק אצטט משפט אחד ממכתבו של בר סמכה בתחום, אחד מצמרת הנוירולוגים בארץ שהסכים להכנס לפורום ולהביע את דעתו...... וכך כתב:
"הדרך שבה מתנהל הפורום נראית לי בהחלט נכונה כאשר מצד אחד יש גישה אישית ותומכת ומצד שני יש התייחסות מדעית וקלינית אמינה"
אני רואה בכך תעודת כבוד לכולנו שמצליחים לשמור על רמת אמינות גבוהה למרות שאין ביננו אנשי רפואה מומחים בנושא.

בתקווה שמצב זה ישמר בעתיד.
תודה לכולם.
משה פיק

 
מיכל
19:50 02.12.07
איזה כיף לגלות את הפורום הזה.
אני בת 34. חולה מגיל 19 אובחנתי לראשונה בגיל 22.
אקרא לי פה קצת ,אלמד את הפורום ונראה...
 
משה פיק  
22:47 02.12.07
שלום מיכל,
ברוכה הבאה לפורום של חולי המיאסטניה בישראל.
אשמח לצרפך גם ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שם תוכלי לקבל עדכונים ב Email ובנוסף תוכלי להצטרף ל "קבוצת מיאסטניה גרביס - טיולים".

בברכה
משה פיק
 
אלמוני
10:37 03.12.07
ברוכה הבאה!

במקרה שלי הרגשתי שאני החולה היחידי במחלה הזו, על אף שידעתי שיש בארץ כמה מאות חולים..
(ואני די בטוח שאצל חולים נוספים גם היתה קיימת אותה ההרגשה).
גילוי הפורום ממש עודד אותי..

יום טוב
 
משה פיק  
14:30 03.12.07
שלום א.
עכשיו כאשר גילית אותנו, קבוצה גדולה של מרבית החולים בארץ , שמכירים אחד את השני, מתכתבים , מטלפנים ונפגשים ב"מפגשי תמיכה" מדי פעם.
שלח את פרטייך ב Email תצורף לקבוצת התמיכה MG באינטרנט" תקבל עידכונים מעולם המיאסטניה , חומר אינפורמטיבי ותוזמן למפגשי תמיכה של חולים ובני משפחתם. הדבר אינו כרוך בתשלום כלשהו.

בברכה
משה פיק
 
מערכת BeOK  
09:38 02.12.07
שלום רב לכל הגולשים, אתם מוזמנים לקרוא את הכתבה של משה פיק על מחלת מיאסטניה גרביס.
http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13
שבוע נעים וגלישה נעימה,
מערכת BeOK
 
משה פיק  
10:13 02.12.07
שלום לכולם,
לפני כשבועיים פנו אלי מהנהלת האתר בו אנו נמצאים (BeOK) ובקשו לכתוב כתבה על מחלת מיאסטניה גרביס ולהוסיף קצת רקע אישי. המטרה שגולשים המחפשים מידע על המחלה יגיעו לאתר ונוכל לשתף אותם איתנו ולהגברת מודעות המחלה בקרב הציבור.
נעניתי ברצון לבקשה, והרי הכתבה שנמצאת לעיון לכל אותם המעונינים לדעת מהי מחלת מיאסטניה גרביס.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
08:43 03.12.07
מצד ימין של הפרום יש ארכיון מאמרים אתה יכול להיכנס דרך שם, כתוב מיאסטניה ואח"כ בריאות
בהצלחה ערן
 
משה פיק  
09:36 03.12.07
שלום נתן,
חלק מהאינפורמציה שאני מפיץ נמצאת במשלוח Email's לחברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" .
שלח לי פרטים עליך + כתובת Email תצורף לקבוצת התמיכה ותקבל במקביל עדכונים ותוספות שלא תמיד נכנסים לפורום.

הכתבה נמצרת בכתובת: http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13

בברכה
משה פיק
האם מצב הנוגדנים בגוף יכול להשתנות מבלי תרופות...? ואיך אתם מגדירים הפוגה?...
 
ערן משה
13:54 30.11.07
זהו פורום תמיכה של חולים שבו כמובן עובר גם מידע על המחלה, תרופות ,מחקרים וכד', אבל אנחנו לא מגדירים כלום- הגדרות נעשות ע"י מדע הרפואה!
אם תקרא טוב אודות המחלה, תבין שאין קשר בין רמת הנוגדנים בגוף לעוצמת המחלה. יש חולים עם רמת נוגדנים גבוה והמחלה היא רק בעניים וקלה ביותר, ויש כאלה ללא נוגדנים עם מחלה קשה מאד.
הפוגה מוגדרת ע"י כל חולה והרופא שלו גם יחד, לפי התנהלות המחלה, יש כאלה שיכנו הפוגה בזה שהם יכולים ללכת 100 מטר במקום 50 או יכולים לעלות במדרגות ללא קושי בנשימה ויש כאלה שיגידו שהם בהפוגה כי כל סימני המחלה נעלמו כלא היו, אם תקרא בפתיח של הפורום, משה פיק מסביר שם שכיום אין לו כל סימן של המחלה, ואם תשאל את המדע אז זו הפוגה הלכה למעשה, קרי היעלמות תסמיני המחלה.
 
משה פיק  
19:33 30.11.07
שאלה: האם מצב הנוגדנים בגוף יכול להשתנות מבלי תרופות...?

תשובה: כמו כל דבר ברפואה , אין תשובה ברורה לשאלתך. חולה במיאסטניה שאינו נוטל כלל תרופות סביר להניח שאינו בודק מדי פעם מה רמת הנוגדנים בדמו. הנוגדנים במערכת החיסונית מתחדשים כל הזמן (זו הסיבה שיש לחזור מדי פעם על ניקוי הנוגדנים מהדם בעזרת טיפול פלסמהפרזיס).
זו הסיבה שאני חוזר ואומר לעיתים את דעתי האישית שאין טעם בבדיקה חוזרת של נוגדנים שהרי הם אינם איניקציה לחומרת המחלה אלא למטרת איבחון המחלה. ואם יתגלה יום אחד שחולה שאובחן בעזרת תוצאה חיובית של נוגדנים ימצא ללא נוגדנים בכלל , לדעתי הוא הבריא מהמחלה , וזה עדיין לא קרה לאף חולה מיאסטניה.

שאלה: איך אתם מגדירים הפוגה ?

תשובה: הפוגה מוגדרת כמצב שבו החולה אינו נדרש לשום תרופות או טיפולים.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
20:05 24.11.07
אתה כנראה חולה מיאסטניה גרביס . . . . אם : (סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה)
חולי מיאסטניה לא מעטים (במיוחד אותם שהם Sero-Neg ו- MuSK-Neg) שואלים את עצמם לפעמים : האם אני באמת חולה במיאסטניה גרביס ?
רשימה זו נכתבה ע"י חולים, (ללא שיתוף רופאים) שמשיבים: " אתה כנראה חולה מיאסטניה ..... אם:"
 (למרות שהרשימה כתובה בגוף זכר, היא כמובן נכונה גם לחולות שבינינו).

1. אם: אתה נדרש לעזרה להתרומם ממצב של כריעת ברך או ישיבה על הרצפה.
2. אם: זרועות ידייך מתעיפות מחפיפה ויבוש השיער.
3. אם: יש לך בעיה בהרמת כף הרגל כאשר אתה עולה למידרכה או במדרגות.
4. אם: אתה מרגיש אי שיווי מישקל ומוצא עצמך מתנדנד לכל הכיוונים כמו צעצוע לילדים.
5. אם: למרות שאינך ילד קטן, אתה מתעורר עם ריר מהפה שמרוח על כל הכרית.
6. אם: אתה משתוקק לרשום על דלת דירתך: "דירתי מבולגנת היות ואין לי את האנרגיה
הנחוצה לנקות או להרים חפצים שנפלו על הרצפה".
7. אם: אתה מתעייף אך ורק מעמידה ליד הכיור, בתור לקניות, בשיחה עם חבר וכו'.
8. אם: הרמת הידיים לשם קריאת ספר או עיתון נותנת לך הרגשה של הרמת משקל של
50Kg.
9. אם: הלחיים והלסתות "מתעייפות" בקלות מדיבור ולעיסה.
10. אם: קיים קושי בהרמת הראש כאשר את קם מכורסה או משכיבה במיטה.
11. אם: למרות שלא שתית משקאות חריפים אתה מתנדנד כמו שיכור.
12. אם: אתה נחנק מהריר של עצמך.
13. אם: האוכל נתקע לך בקנה הנשימה ואתה חייב להשתעל בחזקה כדי להוציאו.
14. אם: שטיפת חלונות, כתיבה על לוח, אחיזה בהגה המכונית או כל מטלה אחרת שעלייך
לבצע עם זרועות מושטות קדימה, היא קשה או מעייפת בצורה קיצונית.
15. אם: צחוק רם גורם לך לקוצר נשימה שלאחריה אתה זקוק למנוחה כדי לחזור לעצמך.
16. אם: אתה נתקל בבית בשטיחים היות והרגל אינה מבצעת את מה שאתה מורה לה
לבצע.
17. אם: אינך מסוגל יותר לשרוק או לנפח בלון.
18. אם: דיבורך הופך ל "ג'יבריש" או עוצתו נחלשת לאחר מספר משפטים.
19. אם: אתה "מאבד נשימה" לאחר בכי רגשי חזק.
20. אם: "נגמר לך האויר" לפני שאתה גומר משפט.
21. אם: אין לך מספיק נשימה לקנח את האף לאחר התעטשות.
22. אם: אין לך מספיק כוח לאחוז בחפצים והם נופלים לך מהיד.
23. אם: אתה נוכח שלכתוב פתקים לאנשים, יותר קל לך מאשר לשוחח איתם.
24. אם: אור שמש ותאורה חזקה (ביחוד ניאון) מציקים לך.
25. אם: לשיר היא משימה קשה או בלתי אפשרית.
26. אם: אתה בתכיפות מנסה להוציא ליחה מהגרון.
27. אם: אתה מרגיש שפעימות הלב עולות עם כל מאמץ קטן.
28. אם: אתה מוצא עצמך מזיע ללא כל סיבה ניראת לעין.
29. אם: בזמן שתיה, יוצאים לך נוזלים מהאף.
30. אם: לעיסת מסטיק הפכה להיות מבצע בלתי אפשרי או שהוא מתיש אותך.

* ההמשך במסמך (2/2)
 
משה פיק  
20:11 24.11.07
31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך
להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים
חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.
36. אם: בארוחה אתה מעדיף לשתות עם קשית מאשר מצב שהשתיה מכוס גורמת לכך
שהנוזל נשפך בחלקו מפיך החוצה.
37. אם: במעבר ליד המוצרים במרכול אתה מקבל סחרחורת לא מובנת.
38. אם: אנשים שולחים מבטים לעברך לברר אם אתה ישן במהלך הרצאה.
39. אם: אתה עייף מאוד ואינך מסוגל לפהק.
40. אם: אתה רעב ואינך מסוגל לנגוס באוכל, שלא לדבר על לעיסה.
41. אם: אתה מרגיש שצווארך אינו מסוגל להחזיק את הראש זקוף ואתה חייב לתמוך בו
משני צדדיו כדי שלא יטה לצדדים, או לתמוך בסנטר שלא יטה קדימה.
42. אם: אתה נאלץ להשתמש בידייך ללחוץ על הסנטר כדי לעזור ללעוס או לסגור את
הפה.
43. אם: אתה נאלץ לבקש עזרה כדי להתרומם מהאסלה בשרותים.
44. אם: מתרחשת "תקלה" שלא בביתך, הגורמת לנטוש תחתונים.
45. אם: מכרים שואלים אותך "מדוע עתה כועס" כאשר אתה נינוח ומנסה לחייך.
46. אם: אינך משתמש יותר ב "מי פה" , היות ואינך מסוגל לגרגר.
47. אם: אתה חושש להתחיל לחצות כביש באור ירוק, שמא "תתקע" באמצע בקשיי
הליכה.
 
משה פיק  
00:30 26.11.07
48. אם: כאשר אתה רוצה להרים את ילדך, אתה צריך עזרה שירימו אותו עד גובה
הכתפיים.
49. אם: אחרי כוסית שניה במסיבה פנייך מאדימים בצבע "אדום זוהר".
50. אם: אתה קם בבוקר ומגלה שאינך יכול להתרומם היות ושרירי הבטן אינם מספיק
חזקים לאפשר לך להתרומם בצורה ישרה, אלא רק מצד הגוף ובעזרת ידייך.
51. אם: את יוצאת מהבית עם שיער פזור, היות ואינך מסוגלת לאסוף את השיער.
52. אם: אתה מתפלל שהאוטובוס יעצור קרוב למדרכה כדי שתהיה מסוגל לעלות עליו.
53. אם: אתה מסתיר את פנייך כאשר אתה צוחק, היות וזה נראה שכאילו אתה בוכה.
54. אם: לאחר כתיבה ממושכת הכתב מתחיל להתעוות ואתה חייב לקחת הפסקה
למנוחה.

* המשך יבוא, אם אקבל תוספות של חברים מנסיונם האישי.

משה פיק
לעניות דעתי,הרשימה שפורסמה פה מטעה ויוצרת רושם כאילו חצי מהאוכלוסיה חולה במיאסטניה גרביס. לפחות 50% מהמשפטים שמופיעים פה,שהם כנראה תרגום מאנגלית,מתאימים לעשרות מחלות אחרות החל מדלקות פרקים,פרקינסון,ארועים מוחיים,עייפות כרונית,מחלת הנשיקה,שפעות למיניהם,מחלות ריאות וכו' וכו'.נכון שיש משפטים רבים המאפיינים בעיקר חולי מיאסטניה,אבל לא כל מה שחולה מיאסטניה הרגיש אי פעם אכן מאפיין את המחלה,וקרוב לודאי קשור לבעיות נוספות.מי שיקרא רשימה זו,ושאינו חולה מיאסטניה,יטוס מייד לנירולוג לבדיקות.מה הקשר בין מיאסטניה ובין סחרחורת ליד דוכני הסופרמרקט?עדיף היה שרשימה זו לא הייתה מתפרסמת כלל ולא תיצור פניקה
מיותרת.
איני אומר שלא צריך לפתח מודעות וערנות לסימפטומים שונים אבל היה צריך לציין את הסימפטומים השכיחים והמקובלים יותר בנפרד,ולא מעורבים עם סימפטומים אחרים שלא בטוח כלל שהם מאפייני מיאסטניה בלבד.
נתן
 
ערן משה
18:47 27.11.07
נתן שלום
אומנם אכן ישנם תיאורים הנראים מוזרים קצת, אל עדיין הם נכונים, אם ניקח את הדוגמא שלך אז ככה למי שיש דיפולופיה ורגישות לאור כשאתה עומד בסופר מול שורה של מוצרים משני הצדדים אתה מרגיש כאילו הכל מסתובב, זאת אולי לא סחרחורת כתיאור רפאוי פר אקסלנס אבל התחושה מאד לא נעימה, אותו דבר כשנוסעים ברכב בלילה ויש שורת מכונית מולך- באם אתה סובל מרגישות לאור ודיפלופיה ההרגשה מאד לא נעימה, לכן אני למשל עשיצי משקפיים עם פריזמה לטיפול בדיפלופיה, נגד עם עדשות כהות ונגד סינוור, כי שאוכל לנהוג בבטחון. חוץ מזה לא כולנו סובלים מאותם סמפטומים ולא כולנו מתארים את זה אותו דבר, צריך להיות מודע גם למצבם של אחרים, יש הסובלים מאד מהמחלה עם סיממנים קשים ביותר ועם קושי ניכר בתפקוד בשל כך לעל לנו לזלזל בכך.
 
נתן
01:26 28.11.07
שלום רב,
איני מזלזל חו"ח בתיאורים,ואני משוכנע שכל תיאור הניתן על ידי חולה מיאסטניה גרביס הוא אמיתי מבחינתו ומשוייך על ידו למחלה.מה שאני טוען שחלק גדל מהתיאורים אינם אופיינים רק למיאסטניה באופן בלעדי,ולכן לא לכל מי שיש סימפטום המתואר כאן הוא חולה מיאסטיניה באופן אוטומטי.המינוח של "כנראה אתה חולה במיאסטניה " הוא מופרז ומטעה בחד משמעות שלו,ועלול לעורר סתם היסטריה בקרב קוראים שאינם חולים במחלה.(יש גם קוראים כאלה).
אם כבר,מוטב היה לציין כותרת כמו " מה חשים חולי מיאסטניה" או "איך חולי מיאסטניה מתארים את הסימפטומים שלהם".
בריאות שלמה ומלאה
נתן
נתן,
למרות שאין אף סימפטום אחד שהוא יחודי אך ורק למחלה מסוימת אחת. אף אחד לא קובע שיש לו מחלה מסוימת על סמך סימפטום מסוים. אפילו במחלה כגון לופוס אינך חולה לופוס על סמך סימפטום אחד (אפילו אם יש לך את הנוגדנים של הלופוס).
הפורום הזה אינו פורום רפואי אלא פורום תמיכה לחולי מיאסטניה והכן עלול להיות שאדם מסוים ילך לרופא ויאמר לו שקרא שאם קשה לו ללכת כנראה שיש לו מיאסטניה. נו אז, מה קרה ?
המשפטים הללו נמסרו ע"י חולי מיאסטניה ומיועדים לאינפורמציה לכלל חולי המיאסטניה ואיני בטוח שכל הרופאים יודעים שהתופעות הללו קיימים אצל חולי מיאסטניה.
בכל אופן אני מקבל את הערתך ומוסיף לכותרת משפט האומר: "סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה".
 
ערן משה
05:57 28.11.07
שים לב למשפטים הראשונים הכתובים בקטן, לחולים עם סרונגטיב או מאסק פוזיטיב ישנה בעיה רצינית עם הסימפטומים הנ"ל כי הן הרופאים המטפלים והן הכתובים אינם מתארים סימפטומים כאלה למרות שאנו כחולים מודעים להם ולדעתי זו מעין הבעת תמיכת החולים בחולים אלה שלמרות כל הסימנים בגלל שאין להם נוגדנים ,שהם למעשה כרגע ההוכחה החד משמעית להיותך חולה מיאסטניה, נחשבית למתחזים או מגזימים בתיאורים שלהם והם מטורטרים רבות ללא טיפול, מה גם שהטיפול בהם יותר קשה, האמן לי אני אחד מאלה וחווה את זה כבר שנתיים ואני מתכוון לשלוח את הרשימה הנ"ל לרופאים המטפלים שלי ולדעתי צריך לפרסם זאת אצל כל הנוירולוגים המטפלים ובכלל.
בריאות ויום טוב
 
תהלה
22:29 29.11.07
נתן שלום! אני מקבלת את הערתך שיש לשנות את הכותרת של הרשימה. עם זאת, חשוב לי לציין (למרות שאני sero-pos) שעשה לי טוב לקרוא את הרשימה הזו. לא בגלל ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אלא בגלל שזה עוזר לדעת שיש מי שיכול להבין אותי. בנוסף, תמיד יותר קל להתמודד עם משהו כמדברים עליו בגלוי. בקיצור - לפחות מבחינתי אני חושבת שהרשימה הצליחה להשיג את המטרה שלשמה נכתבה.

רפואה שלמה לכולנו!
 
משה פיק  
18:57 30.11.07
כתבה רפואית על מיאסטניה גרביס שנמצאת קבוע ברשת האינטרנט.
וכך מתחילה הכתבה:
The symptoms are troubling, yet subtle. You might notice, for example, that it’s
increasingly difficult to chew or swallow food. You may find it hard to smile or control your eye muscles. Sometimes you feel unsteady on your feet, or weak in your hands or arms. People may tell you that you look depressed, even though you feel fine.

If any of these symptoms sound familiar, you may have myasthenia gravis (MG), an autoimmune disease that affects the transmission of signals from nerves to muscles.
וההמשך ....... הסבר מקיף על מיאסטניה גרביס.

נתן,
זה נראה בדיוק כמו שאני כתבתי (תרגמתי) את "אתה כנראה חולה במיאסטניה....אם"
אולם , לא אני כתבתי את הכתבה הזו.
ובכך.... מי כותב בצורה כזו שעלולה לגרום לפניקה ?

ובכן ... אם תחפש את אתר "אוניברסיטת דיוק" בארה"ב ......
הכתבה היא של "המרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק בארה"ב "
" Duke University Medical Center"
 
ענת
17:39 29.11.07
האם במחלת המיאסטניה אפשר להגיע למצב שבו אי אפשר לפתוח את העיניים. והאים זו נחשבת למחלה קשה?
תודה רבה
 
משה פיק  
18:15 29.11.07
שלום ענת,
1. מה שאת מתארת "מצב שבו אי אפשר לפתוח את העיניים" - הא סימפטום של מיאסטניה גרביס "נפילת עפעפיים". ז"א החולה מנסה להרים את העפעף אולם הוא אינו מתרומם כלל או מתרומם חלקית עקב חולשת השריר שמרים את העפעף. טיפול בתרופות/טיפולים עוזר להתגבר על התופעה.

2. שאלתך "האם זו מחלה קשה" היא שאלה מאוד כללית. הכל יחסי. לאומת שפעת היא קשה לאומת סרטן היא קלה. זו מחלה שאינה סופנית, שאינה מחמירה עם הזמן ולמרות שלא ניתן להרפא ממנה , ניתן ברוב המיקרים לחיות חיים דיי נורמלים (יחסית כמובן).

בברכה
משה פיק
09-7727060
 
שולה אוחנה
19:35 27.11.07
האח שלי לקה במחלה מזה כחודש וחצי לערך , התפרצות המחלה התבטא בצניחת עפעפיים , הוחל בכדורי מסטינון, שלא הועילו והסמפטומים הוחמרו והופיעו קשיי לעיסה ובליעה והכל תחת ניסיון לאזן עם כדורי המסטינון.הוא מטופל בסורוקה
לפני כשלושה שבועות הלכנו לחוות דעת רפואית נוספת לפרופסור אברמסק, שהימליץ דחוף טיפול בפלזמה פרזיז תחת אשפוז.
התוצאה שהוא אושפז בסורוקה קיבל טיפול באימונוגלובולינים, הופיע 40 חום והוחלט כי מדובר ברגישות ועברו לטיפול בפלזמה פרזיז. אחרי שלושה טיפולים הייתה הטבה אך היא נעלמה יום למחרת והוא המשיך לקבל עוד שלושה שלא שינו כלל את מצבו.
היום נקבע שיחל לקבל סטרואידים ביחד עם מסטינון ואימורן-
מה עושים האם יש תקווה לחיים נורמלים...
אודה לתגובה מהירה
הנייד שלי -0506664115
 
משה פיק  
02:02 28.11.07
שלום שולה,
היות ואינך עונה בנייד (השארתי הודעה)
צרי איתי קשר למתן עזרה.

משה פיק
09-7727060
לפני כמה חודשים היה לי 13 המוגלובין, רמה נאה ותקינה.
בשלושת החודשים הראשונים של האימוראן, ההמוגלובין צנח, 12, 11, 10.
לאחר שלושת החודשים האלה, צימצם הנוירולוג את האימוראן, וההמוגלובין נשאר 9.6.
בטיפול הפלזמה האחרון, לאחר ביקור אצל המטולוג בקופה, קיבלתי לראשונה גם עירוי ברזל, ואני עתידה לקבל עוד.

הנוירולוג טוען שאין שום קשר בין ירידת ההמוגלובין לבין האימוראן, ובפגישתנו האחרונה העלה את כמות האימוראן.

אשמח לשמוע מהנסיון שלכם.
האם ירד ההמוגלובין? האם תיתכן סיבה אחרת?

שבוע טוב
 
משה פיק  
21:43 24.11.07
מאסקית יקרה.
שאלתך אינה במקומה בפורום זה. זו שאלה רפואית והחברים בפורום התמיכה הזה אינם נמנים עם צוות רפואי כל שהוא, אלא חולים המבקשים אינפורמציה.

בברכה
משה פיק
 
מאסקית
22:18 24.11.07
אני פונה לנסיונם של המשתתפים בפורום, שחלקם הגדול נוטל אימורן, כמוני.
אני מנסה לברר אם הבעיה ייחודית רק לי, או משותפת לעוד חולי מיאסטניה גרביס.
כמובן שבכל מקרה אני ממשיכה את הבירור וטיפול אצל רופא.
 
נטע
00:03 25.11.07
שלום מאסקית

אם את עושה טיפולי פלזמה פרזיס יכול להיות שמזה יורד לך הברזל.
אני לא לוקחת אימורן אבל גם אני עושה טיפולי פלזמה ומאז התחיל לרדת לי הברזל קצת.. אז אולי זה קשור.
 
ערן משה
05:34 25.11.07
מאסקית שלום
דברי משה נכונים, אבל גם בקשתך להיעזר בניסיונם של אחרים לגיטימית, גם כאני לקחתי אימורן רמת הברזל ירדה וזה כנראה עקב פגיעה בתפקודי הכבד בו נספג הברזל, אך חשוב לציין כי לא אלו התפקודים עליהם מדברים בתופעות הלוואי שבגללם צריך להפסיק את מתן האימורן, בחסר ברזל ניתן לטפל ע"י עירוי כמו שקיבלת, תוספי ברזל למינהם, אוכל כמו כבד, אבוקדןו וכו'. יש אנשים שלא סובלים מכל מחלה עם חסר ברזל והם מטופלים באופן קבוע בכך.
הסירי דאגה מלבך, זו בעיה מינורית שצריך וניתן לטפל בה, וטוב שאת ממשיכה את המעקב אצל הרופא.
הרבה בריאות
 
מאסקית
13:40 26.11.07
כנראה שלא אוכל לייחס את הצניחה ברמת ההמוגלובין שלי למיאסטניה, או לאימורן.
אין מנוס מבירור המטולוגי.
תודה רבה, עזרתם לי מאד.
משה שלום
מסמך מעולה, צריך לחלק אותו במרפאות הנוירואימונולוגיות. נוירומוסקולריות, נוירולוגיות, ע"מ שהרופאים יבינו סופסוף שלא רק מה שכתוב בספרות אלו סימני מיאסטניה ישנם עוד דברים שהם כלל לא מודעים אליהם, או שמשייכים אותם לדברים אחרים כגון בעיות נפשיות, אני נפגש עם הרופאה שלי באיכילוב ביום א' הקרוב וזה מה שאני מתכוון לעשות ויכול להיות שאני אתלה זאת גם במחלקה, אולי הגיע הזמן להבהיר קצת לפחות בציבור המטפלים את המצוקות שלנו, ואמנם אנו כמות קטנה מאד אפשר לאמר וחסרת פרסום בגגל זה אבל אפשר לפחות בפורום המטפל להעיר עניים.
 
משה פיק  
10:11 23.11.07
לאמר את האמת, לא חשבתי על הפצת המסמך אלא אך ורק לחולי מיאסטניה.
האם עוד מישהו חושב כמו ערן שהפירסום יכול לעזור או לעורר את מישהו ?
אין לי כמובן שום התנגדות שמי שחושב שנכון יהיה לתת אותו לרופא או לכל מישהו אחר מהצוות הרפואי המטפל בו, שיעשה זאת.
מצפה לתגובות נוספות.

בברכה
משה פיק
דחוף-בדיקות EMG מסויימות

שלום ותודה מראש
באפשרותי לעשות:
Single Fiber EMG
וגם Repetative Stimulation Test ,
רשמית בגלל חשד למיאסטניה גרביס (MG), אך אני רוצה לגלות גם אם יש בעיות של לחץ על שורשי העצבים בעמוד השדרה( עמ"ש) או היצרות שם/בעיות דיסקליות, כדי שיהוו אינדיקציה/רמז עבור אורתופד עמ"ש.(הייתי אצל כזה, ומצאו בעיות דיסקליות קלות בבדיקות, כולל ב- EMG שטחי)

1.האם מזהים בבדיקות אלו גם את הבעיות הללו ב-עמ"ש?
2.האם יכול להיגרם נזק מבדיקות ה- EMG הללו , או עיקצוצים או "טיקים"(עויתות קטנות) לתקופה משמעותית אחר הבדיקות?
3.איך שוללים מיאסטניה גרביס? האם מספיק לעשות קודם סרולוגיה של MG בבדיקת דם, ואם היא שלילית- סימן שאפשר לוותר על ה-EMGהנ"ל,או שקודם צריך לעשות את הבדיקות הנ"ל?

אשמח על תשובות בהקדם,תודה
 
משה פיק  
15:40 25.11.07
שלום אדם,
בכדי להבין מה בדיוק אתה שואל בנוגע למיאסטניה צריך קודם לעשות סדר בדבריך ולדעת פרטים שאינם מופיעים בשאלתך, כגון: על מה אתה מתלונן, מה הסימפטומים שאתה חובה ואיזה רופאים שלחו אותך לעשות מה ולשם מה.
כדי לעשות קצת סדר בדברייך אני מציע שתיצור איתי קשר בדוא"ל או (יותר מומלץ ויותר יעיל) בטלפון.
לאחר, והיה ואתה חולה מיאסטניה תוכל להכנס לפורום ולשאול את שאלותייך בצורה יותר ברורה.

בברכה
משה פיק
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  61  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס