בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | קהילות | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
 
ערן משה
17:12 16.01.08
שלום לכולם,
אני מחפש חולי מיאסטניה שעברו בדיקות דם לנוגדנים ונמצאו שליליים (Sero-Neg) ועברו יותר מאוחר בדיקת דם לנוגדנים נגד החלבון MuSK ונמצאו גם שם שליליים.
בקיצור, אני מחפש חולי מיאסטניה מאובחנים למרות שבבדיקות דם הם - שליליים.
אני מעוניין לדעת :
על סמך מה הם קיבלו אבחנה למיאסטניה.
איזה תרופות/טיפולים הם מקבלים ומה מצבם הכללי ?

המטרה: לעזור לחולים דומים שנתקלים בבעיות עם הרופאים לגבי אבחנתם.
 
משה פיק  
18:45 16.01.08
שלום ערן,
אתה מחדש לי דבר שעד היום לא נתקלתי בו, אולם תמיד אפשר ללמוד משהו חדש.
מה שלא מסתדר לי בנושא הוא: האם לכל המחלות האוטואימוניות שאתה מזכיר ישנם נוגדנים ?
עד היום התיחסתי למושג Sero-Neg כמושג שקשור אך ורק למיאסטניה למיאסטניה היות וכאשר אומרים על חולה מיאסטניה שהוא "Sero-Neg" לא מתיחסים לכך שהוא "ללא נוגדנים" אלא לכך שהוא ללא "נוגדנים כנגד קולטני אציטילכולין" בלבד. גם אם יש לו נוגדנים מסוג "Anti-MuSK" הוא נקרא "Sero-Neg".
בני חולה במחלת קרוהן, למדתי על המחלה ואיני זוכר שניתקלתי במושג "נוגדנים" במחלה זו.
נכון שקרוהן וראומטויד ארטריטיס הן מחלות אוטואימוניות אולם, האם יש בהן נוגדנים שניתן לבדוק בבדיקת דם ?

 
ערן משה
08:46 17.01.08
משה שלום
כידוע לך גם אני חולה קרוהן, בה לא נמצאה כל בדיקה לנוגדנים, אבל אם חושבים על מחלה הקשורה לקרוהן קשר הדוק כמו אנקילוזיס ספונדליטיס יש בדיקת ד.נ.א. שנקראת HLAB27 שכנראה מופיעה אצל הרבה חולי קרוהן אך לא מבוצעת כי ניתן לאבחן את המחלה באופן בטוח ע"י ביופסיות והבדיקה יקרה מאד. בראומטויד ארטריטיס יש מה שנקרא ראומטויד פקטור ואם הוא תקין האדם נקרא סרו נגטיב- בסרום שלו אין רמת פקטור גבוהה, אותו כנ"ל בלופוס. כן גם בפקטורים של מחלות הסרטן. הכוונה בסרונגטיב היא שבסרום אין רמות פקטור, או נוגדנים או כל דבר אחר מדיד ברמות מעל המותר, וזה במחלות בהם בודקים זאת כמובן, לכןן חולים בראומטויד ארטריטיס עם ראומטויד פקטור תקין נקראים אף הם סרונגטיב. הפקטור הוא חלבון כלשהו שמתגבר בזמן הופעת המחלה כמו CRP שבטח ראית בבדיקות דם אצלך, שעולה אף הוא בזמן דלקת בעיקר לא חיידקית.
 
משה פיק  
12:45 17.01.08
תודה ערן על האינפורמציה החשובה והמעניינת.
כפי שציינתי בתשובתי הקודמת : כל יום לומדים דבר חדש נוסף.
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
17:24 17.01.08
 
משה פיק  
14:29 15.01.08
אני פונה בשם חולה (יהודית) לברר אצל החולים לגבי קבלת מסטינון TS.
האם החולים שמקבלים את המסטינון בעזרת טופס 29ג' משלמים עליו מחיר מלא או שקופת החולים מאשרת להם לקבלו כתרופה רגילה ?
באיזה קשיים נתקלתם כאשר בקשתם לקבל את הכדורים הנ"ל ?
במיוחד חשובה אינפורמציה אצל חברי קופ"ח מאוחדת.

בתודה, בשם יהודית
משה פיק
 
ערן משה
11:45 16.01.08
משה שלום
אומנם אני בכללית, אבל כקיבלתי אישור דרך טופס 29ג' קיבלתי את המסטינון בעלות של 230 ש"ח למנה, קארי, 30 כדורים, לאחר כ-3 חודשים התברר שהספק הפסיק להביאה לארץ ומאז קניתי אותה פרטי דרך ארה"ב בעלות של 70 דולר למנה, קרי 280 ש"ח בערך. לא יודע מה קורה עם זה היום וכיום אני איני נוטל אותה כי החשבון שעשיתי הוא שלי היא לא מתאימה כי היא לא תופסת לי את מס' השעות הרצוי לי ובכל זאת אני קם בלילה ליטול כדור נוסף רגיל, אז אין בכך טעם, לגבי לפחות, חוץ מזה שזה כדור גדול וקשה לבלוע אותו.
 
משה פיק  
14:56 16.01.08
שלום ערן,
1. על איזה ספק אתה אתה מדבר ?
ספק המסטינון (חב' דיפריס) אף פעם לא ביקשה אישור לייבא את התרופה לארץ ולכן אינה מספקת אותו בדומה למסטינון הרגיל וזאת מסיבות כלכליות. בזמנו כאשר דיברתי איתם הם אמרו לי שאם אספק להם רשימה של חולים המעוניינים לקבלה בצורה סדירה הם ידונו בנושא.
2. לפי הסכומים שאתה מציין אני מבין שהחולה שאותה אני מייצג כאן, אינה משלמת הרבה יותר. היא מקבלת אישור על טופס 29ג' ל1/2 שנה ומשלמת עבור הכמות -.1700 ש"ח.
האם מישהו ביקש את התרופה, קיבל טופס 29ג' והקופה דחתה אותו בטענה שהיא "אינה בסל" ?
אם למישהו ישנה עוד אינפורמציה בנושא, אשמח לשמוע.
בתודה
משה פיק
 
ערן משה
17:03 16.01.08
משה שלום
לא זוכר מי היתה החברה שסיפקה רק, אני יודע שקיבלתי את זה דרך קופ"ח כללית לאחר אישור 29ג', ושהייתי צריך להודיע להם שבועיים מראש לפני שהתרופה אוזלת ע"מ שיוכלו להזמין, עד שיום בהיר אחד הודיע לי כי לא ניתן להזמיו יותר.
 
גל
23:29 09.01.08
המליצו לי לפני וועדת הנייידות לגשת לנוירולוג מומחה כדי לקבל מכתב שיעזור לי באותה וועדה מדוברת, האם נהוג ללכת ליעוץ חד פעמי בתשלום ושם לבקש את המכתב המעיד על בעיות הליכה? תודה ולילה טוב לכולם.
 
ערן משה
08:29 10.01.08
נהוג ועוד איך, את יכולה לקבל גם החזר מהקופה אם הוא מנהל מחלקה או סגן ולקבל ממנו כל מכתב שאת רוצה.
 
גל
14:32 13.01.08
כלומר... ללכת ליעוץ חד פעמי אצל מישהו "גדול" ולהביא הוכחות כתובות שאכן לילד יש מיאסטניה, וכאן יש לי פתח לדרוש מכתב על קשיי הליכה כי באתי באופן פרטי? למרות שלמעשה בפגישה חד פעמית הוא לא ממש יכול לדעת את מצבו של החולה לאשורו. יש לך המלצה למי ללכת? אם אתה רוצה לדבר טלפונית אשמח. תודה רבה ויום טוב.
 
ערן משה
04:59 14.01.08
כן זה בדיוק מה שאת צריכה לעשות. אני הייתי ממליץ על פרופסור אברמסקי
 
גל
14:13 14.01.08
אני מבינה שצריך מישהו בעל משקל בוועדות, מה לגבי פרופ' ארגוב ? מבחינת "עושה רושם" מי עדיף ? אתה יודע כי אם כבר ללכת אז למרשים ביותר (בעיני הוועדה). תודה על התשובות.
אגב אתה חולה בעצמך ? מאין המידע הרב ?
 
משה פיק  
16:59 14.01.08
שלום גל,
אני רוצה להעלות נושא שאולי את צריכה לחשוב עליו שלא הוזכר כאן.
היות ובנך בן 16, הוא מטופל אצל נוירולוג ילדים. האם אני צודק ?
יכול להיות שנוירולוג למבוגרים הוא לא בדיוק הכתובת הנכונה ואת צריכה לפנות לנוירולוג ילדים.
איני בטוח אם אני צודק או לא, כדאי לך לברר לפני הטיפול בנושא.
בברכה
משה פיק
 
ליטל
10:15 14.01.08
סליחה על הבורות. אפשר בבקשה לקבל הסבר קצרצר מהי מחלת מיאסטניה גראביס, האם החולשה בשרירים גורמת גם לכך שאפילו אי אפשר ללכת, והאם אפשר למות מזה ?
תודה רבה

 
משה פיק  
16:51 14.01.08
שלום ליטל,
מיאסטניה גרביס MG הוא סינדרום של מחלות הגורמות לחולשת שרירים.
המחלה הנפוצה ביותר היא מחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית "נלחמת" בגוף עצמו ובמקרה זה היא מיצרת נוגדנים שגורמים להפרעה בצומת עצב/שריר.
כתוצאה מכך החולים סובלים מחולשת שרירים (במקרה זה השרירים הרצוניים) שכוללים את הגפיים והתוצאה היא קשיי הליכה, קושי לעלות מדרגות וכו'.
האם ניתן למות ממיאסטניה ?
ממיאסטניה עצמה (חולשת שרירים) אנשים לא מתים. חולים במחלה עלולים למות כאשר השרירים שנפגעים אצלם (לא כולם נפגעים באותם שרירים) הם שרירי הנשימה והם אינם מטופלים בסימפטום, וכאשר אדם אינו מצליח לנשום , התוצאה היא מוות.
אם את חולת מיאסטניה ורוצה לקבל פרטים נוספים על המחלה והטיפול בה, צרי איתי קשר :
משה פיק
שלום שוב, וסליחה על שאילת שאלות בלי סוף,
כשאובחנה אצלי המיאסתניה (לפני 5 חודשים) הסימפטומים היו דיבור ובליעה,
מאז כבר עברתי ניתוח להסרת התימוס אני מקבלת מסטינון כרגיל,
לפני חודש הבחנתי בסימפטום הזרת...וכף היד,
ולפני שבוע התחיל לי סימפטום נוסף של עין שמאל.
כמובן שאני נחה מתי שרק אפשר, שומרת על תזונה וחושבת חיובי :-(

מה עליי לעשות על מנת לוודא שזה לא יעבוד לעוד שרירים?
בכל המאמרים אודות מאיסתניה רשום כי סימפטום העין הוא בד"כ הראשוני ונחשב הקל ביותר,
אם כך, איך זה יכול להיות שהסימפטום של העין החל אצלי רק אחרי הרבה סימפטומים אחרים?
האם זו נחשבת החמרה? כי בינתיים שאר הסימפטומים עדיין קיימים?

איך מתמודדים עם עפעף שצונח? לא הולכים לעבודה? מה עושים?
יש לי משקפי ראיה, מה שאומר שאני מוותרת על העדשות ומטשטשת את המראה של העין עם משקפיים, אבל זה לא זה. איך מתמודדים עם זה?
 
משה פיק  
21:20 05.01.08
שלום יעל,
את שוב צודקת, אני רואה שאת מעודכנת בכל מה שידוע ומפורסם על המיאסטניה. והיות ואת מעודכנת וממשיכה ללמוד כל מה שידוע על המיאסטניה ומפורסם את צריכה להוסיף לידע שלך (אני משוכנע שגם את זה את יודעת) את המשפט החשוב הבא:
" כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו... אין שני חולים שמחלתם זהה מבחינת הסימפטומים, הטיפולים שהם מקבלים ותוצאות הטיפול ". אם תדבקי אך ורק במה שמפורסם ע"י רופאים וחוקרים הידע שלך יהיה לוקה בחסר היות ורוב הידע בה משיחות עם חולים על סימפטומים, תופעות לוואי ותוצאות של טיפולים שונים במינונים שונים, בזמנים שונים וכו'....... משם יש לי את הידע הנרחב ביותר.
אומרים שלטפל ולפתור את סימפטום העיניים הוא הטיפול הקשה ביותר והדרך היא בעזרת פרדניזון, אני לא הייתי מוכן לקחת סטרואידים כאשר הציעו לי לטפל בנפילת העפעפיים והראיה הכפולה שהייתה לי וטיפוליי הפלסמהפרזיס בשיתוף האימוניגלובולינים פתרו לי את הבעיה.
נפילת עפעפיים הוא אצל רוב החולים חלק מהתופעות הראשונות שמופיעות בפריצת המחלה, אולם זה אינו חוק כתוב ואצל חולים שונים התופעה הזו לא מופיעה בכלל ואצל אחרים היא מופיעה מדי פעם. ישנם חולים שהתופעה מפריעה להם וישנם חולים שזו רק בעיה אסטטית.
מה עושים בנידון ?
זו שאלה שמתאימה לכל סימפטום אחר של המחלה וזו שאלת ה- "מליון דולר".
אם התופעות אצלך מתרבות עם הזמן, זה מעיד שאת עדיין לא מאוזנת וכנראה מעמיסה על עצמך יותר ממה שאת צריכה להעמיס במצבך הנתון. אני מאמין שעם הזמן תגיעי לאיזון עם אורך החיים והתרופות/טיפולים שאת לוקחת ואולי גם יגיע הזמן שהניתוח יצדיק את ביצועו (זה לפעמים לוקח שנה או יותר....אם בכלל).
כפי שאני מכיר אותך, את אינך יכולה/מוכנה להפחית כרגע את עומס העבודה שלקחת על עצמך. אני יכול להציע לך פיתרון אסטטי שקיים בארה"ב והוא - הדבקת העפעף שלא יפול, מה שמצריך מדבקה יומית שמדביקים בבוקר ומורידים בערב. אם זה מעניין אותך אתן לך פרטים נוספים.

ליעל ולכולם שעדיין לא הפנימו זאת : " הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" ולבעיה של סימפטומים אין פיתרון כתוב ומשותף שיתאים לכולם.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש
08:37 06.01.08
משה, אשמח לקבל יותר פרטים על המדבקה הזו.
תודה על המידע ומהירות התגובה!!
 
משה פיק  
17:50 06.01.08
שלום יעל,
את הפתרון האסתטי ל- "נפילת עפעפיים" תמצאי אצל "Clavin Lab" באתר אינטרנט בארה"ב.
האתר :
http://www.clavin.com/clavin_labs/200F.htm

עלי להוסיף הזהרה בנושא :
ישנם חולים שחושבים שניתוח להרמת העפעפיים יעשה את העבודה.
ובכן:
זה אמנם ירים את העפעף , אולם זה ניתוח בלתי הפיך ואלה שביצעו אותו נתקלים בבעיות של אי סגירת האישון כאשר העפעף למטה שגורם לבעית שינה, כניסת סבון בזמן רחצה באמבטיה והעיקר יובש בעיניים שמצריך טיפות עיניים במשך היום.
בברכה
משה פיק
 
יעל ש.
07:10 07.01.08
תודה על המידע!!
אתם האור במנהרה החשוכה הזו שנכנסתי אליה...

שלחתי מייל לד"ר קלוין ונראה לי שאקנה את המדבקות ואנסה, אין הרבה מה להפסיד...
השתמשת במדבקות האלה בעצמך?
אדווח לכם אם זה באמת יעיל כשאתנסה בעצמי,
שבוע טוב,
יעל
 
משה פיק  
08:41 07.01.08
שלום יעל,
אני לא השתמשתי במוצר, אני חושב שאף אחד בארץ לא השתמש בו לפי ידיעתי.
שמעתי על מספר חולים בארה"ב שהשתמשו בו, לא שמעתי מאף אחד דברים לא טובים עליו.
אשמח לשמוע ממך , מה דעתך .

בברכה ובהצלחה
משה פיק
 
יעל ש
04:12 14.01.08
שלום משה,
בהתכתבות עם מייצר המדבקות להרמת העפעף, התברר לצערי הרב כי הם כבר לא מייצרים יותר את המדבקות האלה,
במידה ואשיג מידע נוסף אעדכן,
יעל
 
ערן משה
05:47 06.01.08
יעל שלום
גם אצלי זה הופיע באיחור, בגלל זה היו רופאים שטענו שאין לי מיאסטניה כי אין צניחת עפעף (בולשיט כמובן), מה לעשות? כמו שמשה כותב זו שאלת מיליון דולר, לשכב לנוח עפ עניים סגורות, זה הפיתרון הפשוט ביותר והאמת שהוא לא תמיד מצליח, אין ברירה צריך לחיות ולהתרגל לזה וקלוות שתגעי הפוגה.
המדבקה שמשה מציע נשמע מעניינת למי שזה מפריע לו אסטטית.
 
גל
23:39 09.01.08
יעל יקרה תודה על התשובות והפתיחות מי יתן ותהיה לך רק בריאות טובה
 
גל
23:27 09.01.08
שלום לכולם, האם משהו מהגולשים מייצג כמוני את בנו/בתו הצעירים? אם כן היה מעניין לשמוע במה הם מטופלים ואצל איזה נוירולוגים וכו'... אשמח לשמוע
שלום לחברי הפורום
האם ישנם ביניכם חולים הסובלים מאנמיה כרונית ?
אני סובל מכך ב-3 השנים האחרונות והממצאים אצלי כיום הם בסביבות 3.0 בכדוריות האדומות,
ו-10 עד 11 בהמוגלובין.חלה ירידה איטית אך מתמדת במדדים אלה במשך הזמן.
הנוירולוג שלי טוען כי קרוב לוודאי זו תוצאה של שימוש ממושך בתרופות של המיאסטניה.כיום אני מטופל באימורן ובכמויות משתנות של פרדניזון אבל כדי להסיר כל ספק הוא שלח אותי לביצוע
קולונוסקופיה ואנדוסקופיה.
האם ישנם ביניכם חברי הפורום מקרים דומים ואם כן מה נאמר לכם בהקשר לסיבות לכך ?
ולמשה-האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?
תודה לכם,וברכת רפואה שלמה לכולכם
נתן ג.
 
גזית מאירה
15:13 07.01.08
שלום לך יעל

יש קודם לגשת לרופא שלך לקבלת מסטינון לפחות לפחות 4 כדורים ליום (אני לוקחת 5 כדורים עד 6 כדורים ליום)

רשמי לי את הכתובת הדוא'ל שלך ואכתוב לך בפירוט

גזית מאירה

mgazit@mot.gov.il


פרופ' הרשקו טען שהאנמיה וחוסר הברזל נובעים מהפלסמפרזיס.
פרופ' בן יהודה טענה שהאנמיה והברזל הנמוך הם תוצאה של האימורן. (אני מקבלת 200 מ"ג ביום).
ההמוגלובין שלי ירד בשנה האחרונה מ 13 יפה ל 9 מפחיד, ה- iron הגיע ל 19.
בדיקת דם סמוי חזרה תקינה, וכך כל הבדיקות האחרות.
בחודש וחצי האחרונים קיבלתי 1400 מ"ג ברזל (ונופר) לוריד, אחרי שתכשירי הברזל השונים שבלעתי לא שינו שום דבר. אחרי העירויים האלה יש לי תמונת דם תקינה.
בינתיים שני הפרופסורים אומרים שלא דחוף לעבור קולונסקופיה.

אם תבחר לעשות, אני מצטרפת להמלצה לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
אם לא יאשרו לך, ויש לך כללית מושלם, אפשר לעשות קולונסקופיה בשר"פ תמורת 400 ש"ח.

 
מיסטי
20:48 07.01.08
שלום לכולם,
ממש הגעתם לי בזמן!
השבוע קיבלתי את תוצאות בדיקות הדם האחרונות שלי שהראו ירידה משמעותית בכל הפרמטרים של הברזל בגוף, ובעיקר במחסני הברזל (feritin= 5), כלומר: יש בעיה בספיגת הברזל בגוף. בעקבות זאת הופניתי להמשך בירור, כשברשימה נמצאת גם הפנייה לגסטרואנטרולוג כדי שיפנה אותי לבדיקת קולונוסקופיה, ממנה מאוד נרתעתי. דבריך, מאירה, מעודדים אותי לקבל עוד חוות דעת בטרם אגש לבדיקה. תודה.
 
משה פיק  
23:49 08.01.08
שלום מאסקית,
כאשר את מציינת "לבקש לעשות את הבדיקה בבית החולים, ולא במכון של הקופה, בגלל הטשטוש.
למה בדיוק את מתכוונת ?
מה הקשר בין ה "טשטוש" לבין מקום ביצוע הבדיקה ?
שלום נתן,
לשאלתך : "האם בידע ובנסיון העשיר שלך ידוע לך על מצבים דומים בקרב חולי מיאסטניה גרביס ?"
ובכן:
אנמיה אינה נחשבת למחלה נפוצה אצל חולי מיאסטניה כגון מחלות אחרות שנגרמות עקב שימוש ממושך עם מינון גבוה בקורטיזון (פרדניזון) כגון: אוסטאופורוזיס או קטרקט או גלאוקומה
מהי אנמיה וממה היא נגרמת ?
לועזית: anemia
ירידה בכמות הצבען (פיגמנט) הנושא-חמצן - המוגלובין - בדם. התסמינים העיקריים הם חולשה, עייפות, קוצר נשימה במאמץ וחיוורון.
קיימות סיבות רבות לאנמיה. סיבה אחת היא איבוד דם עקב פציעה או ניתוח, או בגלל דימום מתמשך, כמו מכיב או מטחורים. אנמיה עקב חוסר ברזל נגרמת בגלל מחסור בברזל החיוני לייצור המוגלובין. אנמיה המוליטית היא תוצאה של הרס מוגבר של תאי דם אדומים, בגלל חומרים כימיים רעילים, מחלות אוטואימוניות וטפילים, במיוחד במלריה; או מחלות כגון תלסמיה או אנמיה של תאי החרמש, הקשורות לצורות לא תקינות של המוגלובין. אנמיה יכולה להיגרם גם בגלל פגם בייצור של תאי דם אדומים, כמו בלויקמיה או באנמיה ממארת. מסווגים את האנמיות על בסיס גודל תאי הדם האדומים, שעשויים להיות גדולים (אנמיה מקרוציטית), קטנים (אנמיה מיקרוציטית), או בגודל תקין (אנמיה נורמוציטית). הטיפול תלוי בסיבה.

יש הטוענים שאימורן (שהיא תרופה נפוצה מאוד אצל חולי מיאסטניה) עלולה לגרום לאנמיה אם לא בודקים כל הזמן את השפעתה על כדוריות הדם והכבד ולא מורדים מינון או מפסיקים את השימוש כאשר מתגלים תופעות מזיקות. לאומת זאת אימורן משמשת לטיפול ב אנמיה המוליטית.

אני רוצה לציין שזו רק אינפורמציה אישית ולא רפואית.
אין לשנות טיפולים עקב האינפורמציה אלה ביעוץ רופא.




 
ערן משה
09:42 09.01.08
משה רק להבהרה, אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית- נוגדנים תוקפים את הכדוריות האדומות וגורמים להרס שלהן- המוליזה, לכן מקבלים אימורן.
 
משה פיק  
11:09 09.01.08
ידוע לי ש- אנמיה המוליטית היא מחלה אוטואימונית, פשוט ציינתי זאת כחלק מהאינפורמציה הכללית על אנמיה.
בתודה
משה פיק
 
ערן משה
09:14 07.01.08
נתן שלום
כשאני לקחתי אימורן וזה היה פרק זמן של 10 חודשים בערך כדוריות אדומות שלי היו 3.3 והמוגלובין 12, אם תבדוק עמוק בתופעות הלוואי של אימורן תמצא כי זה עלול לעשות אנמיה. אז כנאה שהנוירולוג שלך צודק, בכל מקרה בגילאים מסוימים 50 ומעלה מומלץ לעשות קולונוסקופיה כשמופיעה אנמיה גם אם נדמה שהסיבה ידועה, אני הייתי עושה זאת, רק שים לב אם אתה סובל מבעיות נשימה עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ולא בקופת חולים כי הבדיקה נעשית בטשטוש עמוק.
 
ערן משה
21:12 07.01.08
לכל נוטלי האימורן - אימורן היא תרופה שפוגעת בכל מני דרכים בתפקודי הכבד, שאחד מתפקודיו הוא אגירת ברזל, בנוסף אימורן גורם לירידה בכדוריות דם אדומות ולבנות גם יחד. עצם זה שיש פגיעה באגירת הברזל וספיגתו, ולכן עדיף לקבלו בעירוי ולא דרך הקיבה, כי אז הספיגה איטית מאד ומעטה כי היא דרך מע' העיכול שמעבירה לכבד, ודרך הדם זה ישירות למחסנים, בכל מקרה הפגיעה התפקוד זה היא לא כמו הפגיעה עליה מדובר באנזימי הכבד שבגללה יש להפסיק את הטיפול באימורן.
בדיקת קולונוסקופיה מומלצת בכל מקרה מעל גיל 50 כבדיקת סריקה במיוחד למי שיש אנמיה וירידה בברזל, אבל יש לקחת בחשבון שזה נעשה תחת טשטוש עמוק ולכן יש לחזור ולהבהיר זאת לגסטרואנטרולוג שעומד לבצע זאת ולספר לו את על כל הסימפטומים שמהם סובלים, כיוון שלא כולנו סובלים מאותם סימפטומים וזה לא ברור מאליו כמו מח' לב למינהם או ריאות, יש להדגיש זאת ולוודא כי הדברים ברורים ונהורים, בכל מקרה הייתי ממליץ לבצע בבית חולים לסובלים מבעיות בליעה ונשימה.
 
משה פיק  
23:57 08.01.08
שלום ערן,
כפי ששאלתי את מסקית, אני שואל גם אותך ואבקשך לפרט יותר :
מדוע כדאי לבצע בדיקת קולונוסקופיה בבית-חולים ולא בקופת חולים בהקשר ל "טשטוש" ?
האם לא עדיף שהרופא שמטפל בחולה בקופת החולים הוא זה שיבצע את הבדיקה ולא ישלח למקום אחר ?
 
ערן משה
05:36 09.01.08
מכיוון שמבצעים את הבדיקה בטשטוש עמוק, קרי שינה ,אבל לא הרדמה עמוקה כמו בהרדמה כללית, לסובלים מבעיות נשימה יכולה להתפתח בעיה של הפסקת נשימה, התרופות הניתנות, מקב' הווליומים ונרקוטיקה (פנטניל מקב' המורפיום), יכולים לגרום להפסקת נשימה ובקופות החולים אין את הציוד המתאים ולא את מיומנות הצוות הנדרשת לטיפול במקרים כאלה, לכן עדיף לעשות זאת במכון בבית חולים ששם הציוד מוסדר ויש רופאים מוסמכים לכך 24 שעות ביממה, זמינים. זה לא חייב לקרות, אבל זה אפשרי בדיוק כמו תופעות לוואי של חומרי הרדמה לטיפולי שיניים.
כאשר הומלץ לי לבצע את הקולונסקופיה ואת האנדוסקופיה עקב אנמיה, הדרישה של רופא המשפחה שלי וכן של הנוירולוג הייתה במפורש לבצע את הבדיקות בבית חולים, מאותן סיבות שערן מעלה.
בבית חולים יש את הציוד הדרוש (הנשמה והחיאה לעת הצורך) צוות זמין ומיומן ותנאים הרבה יותר חיוניים לחולים כמונו. החשש הגדול הוא מפני הפרעות נשימה וחנק עקב חומרי ההרדמה/טשטוש שניתנים בזמן הבדיקה.
סה"כ זו בדיקה פולשנית ולא פשוטה, למרות שהיא מבוצעת בצורה המונית כיום
יש לכן הגיון רב והכרח לחולי מיאסטניה בביצוע בדיקות מסוג זה בבית חולים.
בריאות טובה לכולם
נתן ג.
 
מיטל
18:10 02.01.08
שלום!
ברצוני לשאול אם מישהו מכם התנסה בתביעה לנכות כללית בגין מיאסטניה, ואם כן, מה ההליך ?והשאלה הגדולה: במידה וכן אקבל אחוזי נכות, האם זה עלול לפגוע בסיכויי להתקבל לעבודות בעתיד (אני סטודנטית בת 24)? כלומר, האם אהיה חייבת להצהיר על כך בראיונות לעבודה ואם כן, אולי עדיף שלא לתבוע?
כמה אחוזי נכות מקבלים על מיאסטניה, אם בכלל? כמה זמן נמשך התהליך?

תודה מראש,
מיטל
 
אלמוני
02:29 03.01.08
האם נגשת לוועדת ערער וגם שם נדחית ? באיזה מכתבים הצטיידת לפני הוועדה (אנחנו לפני וועדה כזו).
תודה ויום טוב
 
ערן משה
06:01 03.01.08
קצבת הביטוח הלאומי לא ניתנת לפי אחוזי נכות, אלא לפי אובדן כושר עבודה (באחוזים), וזה מדורג- מי שמקבל אובדן כושר עבודה 75- 100% מקבל את הקצבה המקסימלית שהיא 2700 ש"ח, נכון שצריכה להיות נכות רפואית, לדעתי מעל 50%.
אם תרפרפי בדפים אחורנית בפורום תמצאי שם תשובות ברורת יותר.
את צעירה ואני לא יודע מה מצב מחלתך ואת חומרתה ולפי זה את צריכה לדעת האם את יכולה לעבוד ובאיזו עבודה
בהצלחה והרבה בריאות.
 
משה פיק  
18:27 03.01.08
שלום מיטל,
ראשית אני שמח שקיבלת את הצעתי להעלות את שאלותייך בפורום במקום לקבל אותן בצורה אישית היות וכך גם אחרים יקראו וילמדו.
כפי שערן כבר ציין, קצבת נכות אינה ניתנת לפי אחוז ה"נכות הרפואית" שאת מקבלת מהוועדה בביטוח הלאומי , אלא לפי "כושר השתכרות".
איך וכמה אחוזים של "כושר השתכרות" חולה מקבל לאחר שנקבעו לו אחוזי נכות כללית ?
רק כאשר חולה שמופיע לפני וועדת "נכות רפואית" מקבל מעל 40% נכות, תיקו עובר לוועדה פנימית בביטוח הלאומי שכולל עובד סוציאלי בנוסף לאנשי מקצוע נוספים והם קובעים את האם וכמה יקבל החולה אחוז "כושר ההשתכרות".
בקביעת "כושר ההשתכרות" מתחשבים במספר גורמים כגון:
באיזו מידה המחלה משפיעה על כושרו של החולה לעבוד ולהשתכר.
איך המחלה משפיעה על חזרה לעבודה מלאה או חלקית.
האם החולה מסוגל לעבוד בעבודה אחרת.
האם החולה מסוגל ללמוד מקצוע חדש (מתיחסים להשכלתו).
גיל החולה.
יציבות המחלה.
בהתחשב בכול הגורמים הנ"ל, קובע פקיד התביעות את אחוז "דרגת אי הכושר" שהיא יכולה להיות "יציבה" או "זמנית" (מכסימום לשתיים שבסוף התקופה יוזמן התובע לוועדה רפואית נוספת).
גובה האחוזים הניתנים בוועדה הם: 60%, 65%, 70%, 74% או 75%.
כאשר:
75% מזכה בקצבת נכות מלאה בשעור של 100%.
60-74% מזכה בקצבת נכות חלקית.
פחות מ 50% אינה מזכה כלל בקצבת נכות.
מיטל, כדאי שתדעי דבר חשוב ,
אדם שמקבל קצבת נכות יכול להרויח משכורת מעבודה עד סכום מסוים. ברגע שאת מרויחה יותר (מקבלת תוספת משכורת) את מאבדת את זכותך לקבל קצבת נכות.
זה למעשה חלק ממאבק הנכים בישראל כיום שגורם להם להיות בתחתית מקבלי השכר במשק.
בברכה
משה פיק
 
מיטל
10:49 09.01.08
תודה לכולם על המידע המועיל!
היום אני מוזמנת לפגישה עם רופא נוירולוג ומחר עם רופא פנימאי (מעניין למה?), מקווה שיהיה בסדר...
הי יעל אולי תוכלי לעזור לי, אנחנו לפני וועדת ניידות עם בני בן ה-16 אשמח לאינפורמציה איזה מסמכים הגשת? בדיקות כלשהן? האם אישרו לך ישר או דרך ערער? ובכלל מה מצבך הבריאותי כתוצאה מהמאסטניה? אשמח לעזרה. רב תודות גל
 
יעל פ
21:12 02.01.08
אני חולה מספר שנים. אובחנתי רק לפני שנתיים, לאחרונה היתה החמרה במצבי.
פניתי לועדה בדרך הרגילה וכמובן שלא אישרו לי. עירערתי וגם זה לא התקבל. אך הועדה כתבה בסיכום שעלי לפנות למשרד הרישוי לשם קבלת תו נכה
משרד הרישוי החזירו אותי למשרד הבריאות. פניתי שוב, הפעם ליחידה לקבלת תו נכה עם פרוטוקול של הועדה בביטוח לאומי שאישרה לי 75% נכות (לצורך העיניין מספיק מעל 60%) ועם ההמלצה של ועדת העירעורים ורק עכשיו קיבלתי את האישור.
אני מקווה שעזרתי
בהצלחה, יעל
 
גל
16:16 04.01.08
הי יעל ותודה שענית לי, אבל לא הבנתי האם הוועדה הסופית שאליה פנית ואישרה לך 75% נכות היתה וועדת ניידות? או שאדם שיש לו מעל 60% נכות מקבל באופן אוטונמטי פטור ממס על רכב אחזקת רכב וכו'? מודה לך מאוד.
 
משה פיק  
17:45 04.01.08
שלום גל,
את מדברת על שתי וועדות שונות.
"וועדה לנכות כללית" מאפשרת לקבל "אחוזי נכות" ואחוזי "אי כושר עבודה" שמקנים קצבת נכות , תו נכה, הנחות במיסים וכ"ו.
"וועדה לניידות" היא וועדה שונה שדרכה ניתן לקבל הנחה ברכישת רכב.
 
יעל פ
18:48 04.01.08
כפי שמשה כתב, ועדה לנכות כללית בביטוח לאומי מסכמת את אחוזי הנכות. למיאסטניה לדעתי זה 60%+ מה שמקנה למיטב ידיעתי תו נכה
קצבת ניידות נותנים רק לאנשים בעלי שיתוקים וכך גם הקלות במיסים
אצלי אחוזי הנכות הם בגלל מחלות אוטואימוניות אחרות כגון לופוס וארוע מוחי בעבר
שלא תדעו ושיהיו לכם כמה שפחות אחוזים
הרבה בריאות
יעל
 
ערן משה
07:35 05.01.08
ליעל
את טועה בנוגע לקצבת נכות וקבלת פטורים ממס לקניית רכב, לי יש 60% ניידות ואני מקבל קצבת ניידות, בגלל המיאסטניה, ואני עדיין לא משותק. מה שקובע בוועדת ניידות זה הקושי בהפעלת חלק הגוף התחתון, למי שיש פגיעה בשריר הרגלים המתבטאת בקושי בקימה והליכה, או משתשמש באביזרי עזר להליכה, יכול לקבל נידות אבל רק בוועדת ערער ואם תשאלי בפורום יש מס' אנשים שמקבלים זאת.
צריך לנסות, אבל התנאי הוא מגבלה ברגליים.
שלא תצטרכו, אבל כשצריכים זה מאד מאד עוזר, מניסיון אישי.
 
יעל פ
23:26 05.01.08
תודה על הערתך. בועדת ערער זה מה שאמרו לי שמיאסטניה לא בקריטריונים
אני שמחה על הערתך ושיתוף הפורום בנסיונך האישי ולכן אפנה שוב
לי יש 75% נכות ולא הצלחתי לשכנע אותם בקשיים שלי שהם בקימה, הליכה ועליה במדרגות. גם בירידה אבל לכך לא עוזר רכב
אם יש לך עצות נוספות אשמח לקבל
תודה
יעל
 
ערן משה
05:42 06.01.08
כמו שהצעתי לאחרים כאן, לא לקחת מסטינון לפני הוועדה ולהדגיש את חומרת הבעיה בקימה, לדוגמא הנוירולוג מבקש שתשבי על דרגש נמוך ע"מ לראות כיצד את קמה, אל תקומי לבד, תאלצי אותו לעזור וכשהוא עוזר לך תשעני עליו בכל כוחך, שוב ע"מ להדגיש את הבעיה. ובבדיקת כח גס ברגליים תזייפי קצת כדי להדגיש את החולשה, אין מה לעשות, לא מספיק שלא ידוע על המחלה הרבה ולא עושים מחקרים רבים גם כאן מתיחסים אליה בערבון מוגבל כי אין הרבה חולים המגיעים לוועדות, ובגלל שבארצינו נהוג להתחזות לכל דבר על מנת לקבל כל מיני הטבות מהמדינה גם כאלה שלא מגיע להם,עם אלה שמגיע מחמירים.
אני הייתי בוועדת ערער פעמיים בפעם הראשונה, פשוט אמרו לי תחזור בעוד מס' חודשים נראה איך תהיה אז, בפעם השנייה נתנו לי 60% זמני ואישור לרכב קטן (סוזוקי סוויפט) והרי הבעיה היא להיכנס ולצאת מהרכב ולשם כך ערערתי על גודל הרכב בביטוח לאומי ואז הגעתי לוועדה ברשות למניעת תאונות דרכים (משהו כזה) והם החליטו לאשר לי רכב גבוה (שברולט ויואנט) עם מנוע 2000 מה שמקנה קצבה גדולה יותר והוסיפו כל מיני הגבלות בנהיגה כגון משקפיים בגלל הדיפלופיה, תפוח להגה בגלל החולשה בידייים, חיוב ברכב אוטומטי והגה כח. אל תוותרו כל כך מהר, ניתן להגיע גם לבית דין לעבודה בערעור ולדעתי שם זה יותר קל. אבל זה עולה בש"ט עו"ד.
 
יעל פ
19:06 08.01.08
קיבלתי את המלצותיך. לא הבנתי איך זה קשור לבית דין לעבודה
תוכל להסביר את הקשר?

 
משה פיק  
23:38 08.01.08
שלום ערן,
כפי שיעל מבקשת ואני חושב שזה יעניין אחרים :
מה הקשר של נכות ו/או ניידות עם בית-דין לעבודה ?
אם יש לך את הנתונים המלאים כדאי שתתן הסבר כללי על הקשר של חולי מיאסטניה, עבודתם ובית-דין לעבודה.

בברכה
משה פיק
אן קשר ישיר בין וועדת ניידות לבית דין לעבודה, פשוט כמו שמצוין במכתב התשובה מהוועדה, ניתן להגיש ערעור נוסף ולדעתי אחרי 2 ערעורים ניתן להגיש בקשה לבדיקה של בית דין לעבודה. אבדוק זאת יותר לעומק בסניף בו אני עובד ואם יש מה להוסיף או לשנות. אכתוב.
 
גזית מאירה
10:14 08.01.08
בוקר טוב לשרוני

מצטערת על התשובה באיחור פשוט לא גולשת לעתים קרובות

בשנת 2004 עברתי ניתוח טימומה היה גוש גדול
נותחתי אצל ד'ר סאוטה מילטון סגן מנהל בית החזה בבלינסון
נותחתי דרך מושלם במדיקת סנטר בהרצליה,
הניתוח עבר בסדר ללא כאבים

באם תרצה פרטים נוספים רשום לי את המייל שלך ואשמח לפרט

mgazit@mot.gov.il

טל 088518900 בעבודה
נייד 0506212537
נייד 0504422924

גזית מאירה
 
משה פיק  
23:32 08.01.08
שלום יורם וברוך בואך לפורום.
איני חושב שאני מכיר אותך וכדאי שתתוסף כחבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" בה תוכל לקבל אינפורמציה מודפסת שתעזור לך בניהול תקין של המחלה.
צור איתי קשר ואצרפך לקבוצה.

בברכה
משה פיק
 
שקד
08:15 08.01.08
אני עובד כשרברב עצמאי וחליתי במיאסטניה גרביס לפני שבע שנים החולשה מתבטאת בעיקר באיזור העיניים זאת אומרת עין אחת יכולה להסגר לכמה ימים ולהפתח חזרה אני בן 46 המשכתי לעבוד עד היום בזמן האחרון התופעה קיימת לעיתים תכופות יותר שאלתי היא האם המחלה נגרמה כתוצאה מהעבודה האם ביטוח לאומי יכיר בי במקרה כזה ויתן לי נכות כללית או שיתן לי נכות תעסוקתית על בסיס מה שאני מרוויח בתור עצמאי במידה ואפרוש ?
 
משה פיק  
23:25 08.01.08
שלום שקד, ברוך הבא לפורום.
אתה מספר שאתה חולה כבר 7 שנים אולם שאלותייך מזכירות חולה חדש במחלה.
אני חש שחסרה לך אינפורמציה בסיסית ולכן אבקשך ליצור איתי קשר בדוא"ל כדי שתהיה מעודכן עם החומר הדרוש לך לטיפול במחלתך.
בנושא הנכות , תקרא את החומר שדנו בו בפורום בחודש האחרון ואם תהיה לך שאלה נוספת תשאל אותה ספציפית.
בברכה
משה פיק
אינפורמציה זו רלוונטית כרגע רק ליעל ש.
בארה"ב ניתן לקבל טיפולי אימונוגלובולינים (IVIG) בביתו של החולה.
כאשר מאשרים לחולה מיאסטניה לקבל טיפולי IVIG הוא יכול להכנס לאינטרנט ולזמין טיפול בביתו.
החומר בצירוף המיכשור נישלח לביתו של החולה עם הסברים איך לשמור עליו וכאשר הוא מעוניין לקבל טיפול הוא קובע עם אחות שמגיעה לביתו למשך הטיפול.
החומר לכל יום טיפול מגיע במיכל ניילון אחד (לעומת הבקבוקים שאנו מקבלים בארץ) בתוספת משאבה שהיא מחליפה את העמוד שמתקינים עליו את הבקבוקים. המשאבה מזרימה את הפלסמה לגוף כאשר ניתן לכוון את מהירות הזרימה.
האתר שבו ניתן להזמין את הטיפול הוא :
http://www.iggamerica.com//index.html

הלוואי בקרוב אצליינו בארץ !!

בברכה
משה פיק
 
יעל פ
23:54 06.01.08
למשה
גם בכללית התחילו לתת שרות כזה בבית. כרגע ישנו מרכז עירויים ברמלה שמשרת את אוכלוסית האזור, אבל הרופאה שלי אמרה שאם ארצה זאת אפשרות. עדיין לא בדקתי כי אני מעדיפה להיות במסגרת רפואית
יעל פ
אני מקבלת את הטיפול במרפאת קופת חולים של מכבי, בתחנת אחיות
הרבה יותר נ וח ונעים מאשר בבית חולים.

אני אוספת את הבקבוקים בבוקר מבית המרקחת, וישר לתחנת אחיות,
שם יש חדר קטן ונעים עם 2 מיטות , טלויזיה, מתחברים לעמוד וזהו,
מאחר והטפטוף אצלי מאד איטי, זה נמשך יום שלם (3 בקבוקים גדולים),

אני מגיעה מצוידת עם ארוחת צהרים ,שתיה חמה ועיתונים למשך היום..
בהחלט יותר נעים מבית חולים

הלוואי ויכולנו לקבל את הטיפול בבית.
תמיד אפשר לחלום (-:
 
גל
00:04 06.01.08
לבני הבן ה-16 החולה במיאסטניה יש לפעמים תחושה כאילו יש לו על הרגליים "חוסם עורקים" מעין עצירה בזרימת הדם, כאב לא מוסבר, הדבר קורה גם בידיים, לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם, יש לציין שתחושה זו לא קבועה. האם מישהו ממכם נתקל בתחושה זו?
שלום גל,
כאשר את כותבת " לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם", לאיזה רופאים את מתכוונת ?
לדעתי הפרטית והלא רפואית, מנסיוני, הסימפטומים שאת מציינת אינם קשורים למיאסטניה.
הם עלולים להיות קשורים למחלה אחרת.
חולים במיאסטניה שהיא מחלה אוטואימונית עלולים לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות וישנם לא מעט חולי מיאסטניה שאובחנו במחלות אוטואימוניות נוספות.
לדוגמא אתן לך מחלת בשם "נוירופתיה" שהיא מחלה של מערכת העצבים ההיקפית, דהיינו רשת העצבים הפזורה בכל הגוף ואחראית על תפקוד השרירים, התנועה, התחושות ותפקוד האיברים הפנימיים. התלונות שבאות מהחולים במחלה זו הן : הפרעות תחושה שונות ומטרידות, רדימות, נימולים, כאב, שריפה, גפיים קרות, מתאבנות או שכאילו "הבשר מת". התלונות עלולות להופיע בכל מקום בגוף אך בד"כ הן מתחילות בכפות הידים והרגלים והחולים מתארים את התחושה : "משהו עוטף או לוחץ על הרגל".
איני רוצה לאמר מה מקור התחושות של בנך, מה שאני מציע לך הוא שתעלי בפני הנוירולוגים אפשרות שיבדקו לכוונים של מחלה נוספת למיאסטניה שגורמת לסימפטומים דומים.

גל, שימי לב !! זו לא עצה רפואית , זו אך ורק אינפורמציה המקושרת לחולי מיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
05:55 06.01.08
גל שלום
לצערי אני מנסה לענות על כל שאלותייך בגלל מצבי, אבל אם אני לא טועה בנך צריך להיבדק ע"י ראומטולוג- יש תסמונת הנקראת פיברימיאלגיה שסימניה הם כאבים באזור הגידים בגוף כמו בחיבור בים שריר הירך לברכיים, שורש כף היד, קרסוליים, פרקי ירכיים, חוליות צוואריות ומותניות, כתפיים, בכל המקומות בהם יש מעטפות גידים רבים. הגיד קשור לשריר מחד ולעצם מאידך ולכן כאשר השרירים חלשים העבודה של הפעלת העצמות נופלת על הגידים ומכיוון שגיד אינו גמיש כמו שריר אלא הוא רקמה קשיחה יותר, הוא מתעבה וצועק הצילו ואלו התחושות, או של כאב או של חגורה מסביב לפרקים, יגידו לך כי בספרות אין קשר בין פיברומיאלגיה (אם אומנם זה כך) לבין מיאסטניה, אך אם תשאלי את משה הוא יכול לתת לך מס' פרטים על מס' החולים הסובלים מהתסמונת הזו בארץ ובעולם. יש בתסמונת הזו גם תחושות של שינויים ברגישות העור ולפעמים קר מאד בעיקר בקצוות (רגליים וידיים) או שחם מאד, ובנוסף לתחושות של המיאסטניה שלפעמים יש גלי חום ומזיעים זה משגע את השכל. יש טיפול שעוזר פחות או יותר, אם מגיבים אליו טוב.
שוב אני חוזר זו רק השערה שלי מניסיון שלי, הצעתי היא להתייעץ עם רופא המשפחה וראומטולוג.
בהצלחה והרבה בריאות.
שלום לכולם,
לאחרונה אני מנסה לעקוב אחר חומרת הסימטומים שלי במהלך היום, עושה רושם כי בבוקר ובערב הם שתי נקודות זמן ביום בהם הסימטומים בשיא,
במהלך היום אחרי לקיחת המסטינון יש לי הטבה מסוימת אבל איני מגיעה למצב המקסימלי של דיבור שאינו מאונפף לאורך שעה שלמה, זאת אומרת גם במהלך שאר שעות היממה יש שינויי ואולי זה התעתוע שבמחלה.
משה, מה שמוזר לי שהבנתי שלמעשה בבוקר הסימפטומים אמורים להיות קלים יותר, לא?
אחרי לילה בו השריר נח והגוף צבר כוח.
מה ההסבר לכך שהבוקר קשה כ"כ ממש כמו הערב....?
תודה!
 
ערן משה
07:40 05.01.08
ליעל
לדעתי, ואני בודק כל הזמן כל מיני מצבים, עוצמת הסימפטומים תלויה בצורת המנוחה שלך, אם ישנת טוב, הכוונה לשינה מלאה ורציפה, עוצמת הסימפטומים אמורה להיות פחותה ולהתגבר עם פעולות היום, כן גם במנוחת צהריים או כל מנוחה אחרת, כך זה אצלי לפחות והרי אנו יודעים שאצל כל אחד זה אחרת. יש ימים שאני קם בבוקר ומייד מופיעים הסימנים ליום גרוע ולמרות שאני חוזר לנוח אחרי שעתיים למשך כשעה זה לא עוזר היום מתחיל עם כל הסימפטומים וזה רק מתחזק ויש ימים יותר טובים.
באחד ממפגשי התמיכה בהם הייתי נוכח בביתןו של משה, היה אבא אחד שבתו חולת מיאסטניה ולדבריו בתו מרגישה טוב יותר בערב ורע מאד בבוקר בדיוק הפוך מהספרות, בשחתו עם ד"ר ארגוב על כך שאולי האבחנה מוטעית, אמר לו פרום' ארגוב כי לבתו נוגדדנים לאצטיל כולין ולכן האבחנה חד משמעית וזו מחלה מתעתעת ויש מקרים יוצאים מן הכלל.
שלום יעל,
כל מה שאת אומרת זה נכון, המחלה מוגדרת כמחלה עם פחות סימפטומים בבוקר (עקב מנוחה, שינה) ומחמירה ככל שהיום מתמשך. זו ההגדרה הכללית.
במציאות , אל תתיחסי לתקופה.... כגון יום.
תתיחסי לכך שהשרירים שאת מפעילה הולכים ונחלשים ככל שאת משתמשת בהם יותר בצורה מחזורית (זו בעצם הבדיקה לאבחנה שהנוירולוגים משתמשים בה והיא EMG).
ככל שאת תשתמשי בשריר מסוים (דיבור) הוא ילך ויחלש, תני לו מנוחה והוא ישתפר בפעולה הבאה. או שתנוחי שעה והשרירים יתחזקו.
את כנראה במצב שאת חייבת את המסטינון כדי להפעיל שרירים מסוימים, ז"א שבצומת של אותו השריר נפגעו לך כמות קולטנים שמצריכים יותר זמן שהייה של האצטילכולין בצומת כדי שיהיה מספיק חומר לגרום למספר המועט של הקולטנים לאגור מספיק חומר לכווץ השריר.
כאשר את קמה בבוקר ומנסה להפעיל את אותם השרירים שבהם קיימת בעיה של חוסר קולטנים ואת ללא מסטינון את מרגישה בעיה. לאחר שימוש במסטינון, חומרת הסימפטומים נחלשת ואת מרגישה יותר טוב.
לדעתי, אם כאשר את מתעוררת בבוקר תקחי כדור מסיטון ותשארי במיטה למשך 1/2 שעה נוספת. כאשר תקומי תרגישי הרבה יותר חזקה.
לשם כך יצרו את כדורי המסטינון (TS (180Mg שהוא כדור שמורכב מ- 3 כדורי מסטינון של 60Mg שמתפרקים לגוף בהפרש של 4 שעות אחד מהשני לשימוש בלילה, כדי שבבוקר תרגישי כמו במשך היום עם הכדורים הרגילים שאת לוקחת.
זו כמובן אופציה שאת יכולה לבקש מהרופא המטפל שלך.
בברכה
משה פיק
שאלתי שאלה בפורום ומשום מה היא לא מופיעה
קיבלתי היום אישור ממשרד הבריאות המופנה למשרד הרישוי. כתוב בו שיש לי מעל 60% נכות לצמיתות וחוסר האפשרות שלי לניידות עלולה לגרום להחמרה במצבי
ביקשתי לדעת מה משמעות הכתוב מאחר ואין ברשותי רכב על שמי
האם מישהו נתקל בסוגיה ואיך עלי לפעול כעת
תודה
 
משה פיק  
00:08 02.01.08
יעל, שאלתך מופיעה בפרק "ביטוח לאומי - ניידות"
 
פרי
22:09 30.12.07
למשה פיק שלום
קראתי בפורום שעשיית פגישה תמיכה בחייפה העם יהיו עוד מפגשים כאלה שם
תודה ורפואה שלמה
 
משה פיק  
00:21 31.12.07
שלום פרי,
זה נכון שאני עורך מדי פעם מפגשי תמיכה וערכתי מפגשים בביתי ברעננה, בתל-אביב, בחיפה, בירושלים ובבאר שבע.
לאחרונה התרכזתי אך ורק ברעננה ובתל-אביב ורק בתקופת הקיץ היות ובחורף אנשים לא יוצאים כל כך מהר מהבית בשעות אחה"צ עקב החשכה המוקדמת, הקור והגשמים.
בנוגע לחיפה, ירושלים ובאר-שבע אני מוכן לעזור שכל מי שיחליט לארגן את מקום המפגש וזימון החברים . אם ידרש אני מוכן להדריך את המתנדב/ים ואם ירצו אני מוכן לבוא למפגש עצמו.
 
גל
22:12 25.12.07
האם יש בדיקות מסויימות שעדיף לגשת איתם לוועדת ניידות? או כל רעיון שיכול להועיל על-מנת לעבור וועדה זו (עבור נער בן 16)
תודה ובריאות לכולכם!
 
ערן משה
17:52 26.12.07
אם אתה מטופל במסטינון, אל תיקח לפני הוועדה, צריך להראות להם את הקושי בפעלה החלק התחתון, זה הדבר הכי חשוב לוועדה זו, אם אין פגיעה בפעולת הרגליים, קרי, בקימה או הליכה אין זכאות, לכםן עליך להביא מסמכים המעידים על חולשת הרגליים, אני מקווה שלא, אבל אם הינך משתמש במכשירי עזר להליכה להגיע איתם לוועדה ולא לנסות להיות גיבור, להראות את האמת ואפילו קצת להגזים לא יקרה כלום, החלה שלמנו לא כלולה ברשימת המחלות הזכאיות לניידות ולכן הוועדה הרגליה לא יכולה לאשר אותה, אלא רק וועדת ערער שיכולה לעשות הקבלה למחלות אחרות.
בהצלחה.
קיבלתי המלצה שלא להופיע בפני הועדות הרפואיות, אלא לבקש לדון בעינייני שלא בפני, כי כך השברים זזים מהר יותר.
האם יש מישהו שנקט בדרך זו?
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים.
 
ערן משה
05:56 27.12.07
לדעתי אי הופעה גורר אחריו תשלום כספי של 250 ש"ח, תקראי בדף ההזמנה. שנית לדעתי אף אחד לא יכול להראות ולספר את סיפורך טוב יותר ממך.
נראה שלא הבהרתי את עצמי כיאות, ערן.
ההמלצה שקיבלתי היתה לשלוח מראש מכתב לועדה, בו אני מבקשת לדון בענייני בהיעדרי. בהתנסות היחידה שהיתה לי לא חשתי שמאפשרים לי להציג את ענייני כיאות, הועדה היתה מאוד לא קשובה, התעקשו רק על תשובות של כן/ לא/ שחור/ לבן (מה שלא ממש תואם את פרופיל המחלה שלנו) ובכלל דחקו בי מאוד. גם הבדיקות שערך הנוירולוג במקום לא העידו על הבנה מעמיקה של המחלה. בכל אופן, הגעתי לבדיקה מאוד מאוד מתוחה (מה שהשפיע לרעה על מצבי) ויצאתי מאוד מתוסכלת, גם מהתוצאות. זו הסיבה שאני תוהה אם לא עדיף להיעדר מהדיון.
 
ערן משה
15:07 30.12.07
עדיין לדעתי טוב מראה עניים ממילים כתובות, את פשוט צריכה לעמוד על שלך להביע את דעתך, נכון, כמו רוב הנוירולוגים בארץ כך גם הנוירולוגים בוועדות הרפואיות והם לא כ"כ מכירים את המחלה, מה שחשוב הוא מכתב מפורט וברור של הנוןירולוג המטפל. בכל מקרה אם זו רק מיאסטניה לדעתי המקסימום זה 60% אז אל תצפי ליותר או הרבה יותר מכך.
זו דעתי האישית.
 
משה פיק  
00:07 31.12.07
ערן זאת גל הי !
רק רציתי לתקן אותך, מדובר בוועדה שאני רוצה לגשת עם הבן שלי בן ה-16 שפגוע מיאסטניה בעיינים ורגלים. תודה על העצות אבל...אולי משהו יותר ספציפי לגבי בדיקות מסויימות שתוצאותיהן יכולות לעזור? יום טוב ותודה.
שלום וחג שמח,
אני חולת מאיסתניה בשליחות בצפון אמריקה,
השבוע הייתי כאן אצל רופא מתמחה במאיסתניה, הוא חלק מה-advisory board של חקר המחלה, במהלך הביקור אצלו הוא ביקש ממני להניח את יד שמאל ולהרים רק את הזרת ולא הצלחתי והוא אמר שזה משהו מאוד טיפוסי לחולי מיאתסניה,
האם כולכם מתקשים לעשות זאת? מישהו יודע מה הסיבה לכך?
יעל
 
משה פיק  
11:52 08.12.07
שלום יעל,
זו הפעם הראשונה שאני שומע על כך, אולם, אף פעם לא מפסיקים ללמוד דברים חדשים.
היות ואת אומרת שהרופא הוא מצוות הרופאים של " MGFA - advisory board" אני אשאל את החולים בארה"ב על כך ונראה כמה מהם יודעים על כך.

יעל, פרטי בבקשה יותר על המקרה, לשם מה הוא ביצע את הבדיקה הזו. הרי את מאובחנת במחלה ?

משה פיק
 
משה פיק  
01:28 10.12.07
כפי שהבטחתי במכתבי הקודם, שאלתי את החולים הפזורים בעולם שיש לי קשר איתם: האם הם מכירים את הבדיקה שערך הנוירולוג לחברתיינו יעל בארה"ב שנמצאת שם בשליחות. חולשה בזרת.
קיבלתי כמה עשרות תשובות. (עדיין ממשיכות להגיע עוד).
כפי שצפיתי, רוב המשיבים שמעו על כך בפעם הראשונה בחייהם ובקשו לשמוע בסוף התהליך את סיכום התשובות. אחד הגיב "אם זה לא היה רציני.... זה היה מאוד מצחיק" ואחר הגיב "הנוירולוג כנראה שתה משהו לפני הבדיקה".
אולם..... יש בכ"ז משהו בעניין חולשת אצבעות הידיים וזו בדיקה שיותר מנוירולוג אחד משמש בה לנסות לאבחן מיאסטניה.
חולה אחד ציין שזו הבדיקה הראשונה שהרופא בדק אותו והכן היו לו חולשת שרירים שלא איפשרו לו להרים את האצבעות והיום, כאשר הוא עם מסטינון וסלספט התופעה אינה קיימת.

חולה אחר סיפר שכילד למד לנגן על פסנתר , 13 שנה לאחר מכן חלה במיאסטניה וקשה לו להפעיל את האצבע הקטנה לאומת שאר האצבעות.

חולה נוספת סיפרה שכך התחילה אצלה המחלה, היה לה קשה בהקלדה ובכתיבה, היא נבדקה ונמצאה חולשה בשרירי האצבעות שהשתפרה עם שימוש של פרדניזון וסלספט. חולה זו טוענת שהשרירים ה"קטנים" (עיניים, פה ואצבעות) נפגעים ראשונים לפני החולשה בידים או ברגלים.

חולה נוספת סיפרה שגילה בעת תלית כביסה בעיה באצבע אמצעית ביד ימין שאינה מתרוממת (תופעה מוכרת באורטופדיה), עברה ניתוח ללא שיפור,הגיעה לנוירולוג שקבע- מיאסטניה גרביס. מצב זה נמשך 9 שנים.
וישנם עוד מספר סיפורים בנידון.............
ובכן ...... למדתי דבר חדש , חולשת שרירים באצבעות.
בין התשובות הייתה תשובה שנוירולוגים בודקים בזמן שהידים מושטות קדימה את חולשת השרירים באצבעות ע"י כך שהם מבקשים מהנבדק להפריד בכל פעם מרוח בין אצבעות שונות.

במידה ויגיעו ליידי תשובות מעניינות נוספות העדכן אותכם.
בברכה
משה פיק
למעוניינים,
בעזרת ידידה חולת מיאסטניה מארה"ב הגעתי לספרו של Henry J. Kaminski נוירולוג ידוע בנושאי המיסטניה במשך שנים רבות Myasthenia Gravis and Related Disorders
שם קראתי בפעם הראשונה על אבחנת מיאסטניה בה מוזכרת חולשת שרירי האצבעות. אני קורא מאמרים על מיאסטניה משנת 1998. במשך כל השנים הללו קראתי מאות מאמרים ומחקרים ולא נתקלתי בשום מאמר המזכיר חולשת שרירי האצבעות .

למי שמעוניין, האתר בו מתפרסם הספר הוא:

http://books.google.com/books?id=_zTBO7jqGdkC&pg=PA99&lpg=PA99&dq=myasthenia+gravis+lifting+fingers+as+test&source=web&ots=9PHdOGpCU0&sig=POqR_B_mHcqVvwsCgLnRW5ZcG4w

בברכה
משה פיק
איני מכירה את הבדיקה הזו של הרמת הזרת אך בכל פעם שהנוירולוג בודק אותי (במיוחד כאשר נמצאים אצלו סטאז'רים) הוא מבקש ממני להושיט את ידי ולפתוח את אצבעותיי. אחר כך הוא מנסה לסגור אותם וכך בודק את רמת החולשה. אני גם יכולה להעיד שישנן תקופות בהן אני מרגישה חולשה באצבעות שמתבטאת בקושי להחזיק עט לזמן ממושך ונאלצתי למצוא כל מיני אחיזות שונות של העט (דבר שהקשה עליי לסכם הרצאות באוניברסיטה). לאחרונה (למרות שבסה"כ מצבי טוב) היו ימים בהם הרגשתי חולשה באצבעות והרגשתי קושי להחזיק את הסכו"ם.

חג אורים שמח ושרק נצמצם את מספר התופעות המיאסטניות ושחלילה לא נגלה עוד!
תהלה
 
- אורית
12:28 10.12.07
אצלי זה בדיוק כמו אצל תהילה.
הרופא שלי גם כן עושה לי את אותה בדיקה עם הידיים למעלה ופתיחת האצבעות.
התופעות שתהילה מדברת עליהן מוכרות לי.
אצלי החולשה באצבעות לפעמים מקשה עליי גם כן לכתוב ולהחזיק עט, להחזיק את מברשת השיניים ולצחצח שיניים, או מברשת שיער, להחזיק כוס, ללחוץ על משאבה של סבון נוזלי כדי להוציא את הסבון....
 
משה פיק  
18:57 13.12.07
ליעל (שפתחה את הנושא) ולכל אותם עם חולשה בידיים.
לאחר שבוע ששאלתי את השאלה על בדיקת הזרת כסימן לחולשה והוכחה נוספת למיאסטניה אני מסכם כאן את הנושא בכך:
הכן זו בדיקה קיימת שמספר חולים סיפרו שעברו אצל הנוירולוג לשם אבחנת מיאסטניה.
אמנם רוב החולים לא שמעו על בדיקה זו אף פעם וחלק מהחולים סיפרו על בדיקה דומה, בה הידיים היו מושטות קדימה והנוירולוג ביקש להרחיק את האצבעות אחת מהשניה (בכל פעם אצבעות אחרות) ולעיתים גם הקשה בזה שחסם את הדרך של האצבעות לראות כמה כוח החולה מצליח להפעיל.
אולם.... מספר חולים סיפרו שהנוירולוג בדק את חולשת הזרת בדיוק כפי שסיפרה זאת יעל.

סיכום: כנראה שבארץ הבדיקה הזו אינה מתבצעת, או שאינה מוכרת לנוירולוגים או....
לכל אותם שיש להם חולשה בידיים אני מציע לבדוק את עצמם אם הכן הבדיקה עובדת ואם כן.. ספרו לנו . תמיד טוב ללמוד דברים חדשים בעיקר בדיקות פשוטות שניתן לבצע לבד בבית ולאות אם ישנה החרפה במחלה. כמו כן להעביר את הידע (יותר טוב אם ניתן להוכיח זאת) לרופא המטפל.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
22:22 13.12.07
אני בדקתי את זה לפני ואחרי מסטינון- אכן יש הבדל, לפני מסטינון הזרת מתרוממת ביחד עם הקמיצה ואפילו עם האמה, ואחרי היא מתרוממת כמעט כל הדרך לבד, כמובן זה בבוקר בערב היא מתרוממת רק עם הקמיצה, מה שמאד הגיוני כי השרירים של שתי האצבעות די קשורים אחד לשני ,אם תבדקו לעצמכם, הרבה יותר קל להפריד את הקמיצמה בצמוד לזרת מהאמה והאצבע מאשר רק את הזרת משאר האצבעות. לדעתי הבדיקה של פריסת האצבעות וניסיון הרופא לבדוק את כח הפתיחה שווה לבדיקת הרמת הזרת, ומנם אלו שני שרירים שונים אבל שניהם של הזרת שהיא האצבע החלשה ביד.
 
ערן משה
13:30 19.12.07
יעל שלום
האם הזרת החלשה לפעמים נכנסת כביכיול מתחת לקמיצה? כאילו יש תחושה שהאצבעות לא באותו גובה?
תודה
 
משה פיק  
01:50 21.12.07
שלום יעל,
היות וקיימות שתי "יעל", אני מציע שתכנסי כ "יעל 2".
יעל השניה תופיע כ "יעל 1".
האם זה נראה לך ?

משה פיק
 
יעל ש
18:03 25.12.07
שלום לכולם,
על מנת למנוע את הבלבול של היעליות, כמו שאמר משה אני יעל שנמצאת במערב ארהב בשליחות של הסוכנות היהודית ומעכשיו אקרא לעצמי יעל ש.
משה- תודה על בדיקה יסודית של נושא הזרת.
האמת שזו נשמעת בדיקה קצת טפשית אך הנוירולוג שאל אותי האם יש לי חולשה בידיים ואמרתי שלא נראה לי..ואז ביעצנו את בדיקת הזרת.
הוא ביקש ממני להניח את כף יד שמאל על הירך ולשים את כף יד ימין על גב כף יד שמאל, בלי לגעת באצבעות, ואז הוא ביקש ממני להרים את כל ארבעת האצבעות יחד! בבדיקה ניתן היה לראות כי הזרת לא מתרוממת בגובה של שלושת האצבעות אלא נשארת מאחור וזה מרגיש כאילו אין שליטה מלאה על הזרת, אי אפשר להרים אותה.

בדיקה נוספת שביצעתי היתה כאשר הוא שאל אותי אם יש חולשה בעיניים ואמרתי שלא נראה לי ( כי עד אז החולשה היתה בליעה, נשימה ודיבור, כמובן שמהביקור הזה החולשה נהייתה גם בעיניים ובידיים...)
נתבקשתי להסתכל למשך דקה וחצי- שתיים למעלה, בלי למצמץ, במהלך הבדיקה הכל היה בסדר ולא היתה לי ראיה כפולה או חולשה בעיניים, מצחיק ( או אולי עצוב..) שבאותו שבוע הגעתי לערב בו ישבתי על הרצפה ישיבה מזרחית והסתכלתי על מישהי שדיברה ועמדה ממש לידי במשך חצי שעה, זה בדיוק אותו תרגיל שנתבקשתי לעשות אצל הנוירולוג, אבל הרבה יותר ממושך, בתום ההרצאה- העפעף בעין שמאל נפל ולא הצלחתי להרים אותו, רק אחרי שינה ממושכת הדבר השתפר.

יעל ש.
 
משה פיק  
00:18 26.12.07
שלום יעל,
בכדי ששמך לא יופיע פעמיים (יעל.ש יעל)
במשבצת "שם" - רישמי יעל.ש.
במשבצת "כותרת ראשית" - רשמי רק את כותרת ההודעה ללא תוספת שם.

לגבי הטיפול בתא לחץ אני בדעה של ערן משה. ראשית מפני שאני רואה שהוא מבין בעניין ושנית, לא שמעתי על טיפול זה שחולי מיאסטניה עוברים או שניסו אותו בכל דרך שהיא.

דעתי בנושא הטיפולים האלטרנטיבים ומיאסטניה היא זו:
במיאסטניה אין פגיעה כגון דלקת או התנוונות וכו' שטיפול כל שהוא ברפואה האלטרנטיבית יכול לעצור אן לרפא. במיאסטניה קיימת בעיה של נוגדנים שגורמים להפרעה בתהליך המסירה בין העצב לשריר.
כל זמן שהנוגדנים מצליחים להגיע למרווח הסינפטי שבין העצב לשריר הם "מפריעים" לתהליך של הפעלת השריר הרצוני. הדרך היחידה לשפר את מצב הסימפטומים הוא למנוע מהנוגדנים להיווצר במערכת החיסונית, דבר שאף אחד עדיין לא יודע לבצע (לצערנו). או לחילופין למנוע מהנוגדנים להגיע לקולטנים שעל גבי השרירים.
עדיין לא נמצא שום טיפול ברפואה הקובנציונלית שיכול לבצע את המשימה הנ"ל שלא לדבר על הרפואה האלטרנטיבית.
מי שהולך לרפואה אלטרנטיבית כדאי שיחפש משהו להרגיע את הנפש, למנוע לחץ נפשי וכו' כדי שמצבים מהסוג הזה יהיו כמה שפחות ולא יגרמו להחרפת המחלה.

בברכה
משה פיק
 
יעל ש
22:33 25.12.07
כן זו בדיוק התחושה שהזרת נשארת מאחור.
 
יעל ש.
08:02 25.12.07
שלום לכולם,
במסגרת ניסיוני למצוא טיפול אלטרנטיבי נתקלתי בטיפול בחמצן,
Hyperbaric Oxygen Therapy
האם מישהו מכיר את הטיפול והתנסה בו?
אשמח לשמוע אם זה עזר,
תודה!
יעל
 
ערן משה
09:38 25.12.07
לדעתי את מדברת על תא לחץ, את בטוחה שזה הוצע לך כטיפול למיאסטניה, קצת מוזר.
אם אני לא טועה זה טיפול בתא שהוא עם חמצן בריכוז גבוה, בד"כ מטפלים בצוללנים לאחר תרדמת מעמקים, בחלוים עם זיהומים קשים של חיידקים שאינם גדלים על חמצן, מה שנקרא אנאירוביים, לא שמעתי על טיפול במחלות אוטואימוניות בחמצן בריכוז גבוה. תיבדקי טוב לפני שאת עושה טיפול כזה, זה לא עניין של מה בכך כמו רפלקסולוגיה או שיאצו, הנזק יכול להיות כבד מאד.
 
משה פיק  
09:49 25.12.07
שלום יעל,
1. כדאי שנדע איזו יעל היא השואלת ? הצעתי הקודמת כנראה לא תופסת .... אז אולי תוסיפו (את ויעל השניה), כל אחת את האות הראשונה של שם המשפחה כדי שנבדיל ביניכן ?

2. אולי כדאי שתפרטי בכמה מילים מהו תהליך הטיפול.

3. כאשר את שואלת "האם זה עוזר ?" למה את מתכוונת "עוזר" ?.
אם את מתכוונת לשיפור בסימפטומים, מנסיוני רב השנים עם חולים לא מעטים ממקומות שונים ומשונים, אין כל טיפול אלטרנטיבי שגורם לשיפור בסימפטומים של המחלה. להרגשה הכללית ולהקלה ממצבי לחץ אולי כן, אולם לא לאורך זמן (אפקט הפלסבו).

בברכה
משה פיק
שלום לכולם,
אתמול בערב מצאתי את עצמי משוטטת באינטרנט בחיפוש אחר משהו נוסף שאני יכולה לעשות על מנת להיטיב ולהקל על הסימפטומים.
מצאתי כתבה ועוד כמה אזכורים בנוגע לתא לחץ כטיפול במחלות אוטואימוניות ומיאסתניה גרביס,
זהו הלינק עם המקרה שבו ניתן לראות כי טיפול בתא לחץ היטיב עם החולה בצורה משמעותית,
http://www.alaskawellness.com/mar-apr00/mg.htm

http://www.gamnon.net/AG-NewHerbal/Glossary/H-HyperbaricOxygenTherapy.htm
לינק למידע על תא לחץ בעברית

קישורים נוסף:
http://www.drcranton.com/hbo.htm

נראה כי יש בעיות בריאותיות שונות שניתנות לטיפול בעזרת תא לחץ בהן גם הפרעות במערכת החיסון, מיד שלחתי את השאלה אליכם ואל טיפול בתא לחץ ברמב"ם, הנה התשובה שקיבלתי מהם:
"בבירור עם דר' יצחק רמון, רופא בכיר במחלקה לכירורגיה פלסטית
ואחראי על הטיפול בתא לחץ בקריה הרפואית רמב"ם,
טיפול בתא לחץ אינו עוזר למאיסתניה גרביס"
אני תוהה אם טרשת נפוצה נמצאת ברשימה המחלות שניתנות להקלה מסוימת דרך תא לחץ ושאר הפרעות נוירולוגיות מדוע מיאסתניה גרביס, איננה? שלחתי אליהם שאלה נוספת יש לי תחושה שמומחה לכירורגיה פלסטית לא בטוח מבין במאיסתניה גרביס,

טיפול זה אינו מכוסה מבחינת עלות בביטוח הרפואי ולכן אני רוצה לדעת לפני שאני משלמת 100 דולר לשעה ששווה להתחיל ולבדוק את זה.
משום מה אחרי קריאה והבנה של התהליך הפיזי המתרחש בתא לחץ אני מרגישה מסוקרנת עוד יותר.
השבוע אני אערוך בדיקה גם בכמה מכוני תא לחץ בלוס אנגלס וכמובן אחזור אליכם עם עדכונים,
אשמח לשמוע אם יש לכם עדכונים אליי,
יעל ש.



 
יעל ש
22:30 25.12.07
תודה על המידע, אני מצרפת רק חלק מהכתבה המדוברת:

During this time, Kristin also received oxygen therapies administered by Dr. Rowen. Photo-Oxidation increased her energy levels; however, her veins were difficult to find so Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT:2) became the best choice for her. Increasing the oxygen saturation to her tissues through HBOT resulted in higher energy levels for Kristin. For MG this is crucial, because higher energy levels means less fatigue and less fatigue means fewer symptoms.

During the following six months, we also followed a program of colon and liver detoxification. Our entire family began to change our eating habits to include more fresh fruits and vegetables. Limiting meats, glutens, and excluding refined sugars and flours from our diet became a worthwhile challenge.

We continued a strict use of vitamin, mineral, and herbal supplements as well as alternative therapies. By June 1996, two years after Kristin's initial onset of MG, all of her symptoms diminished. When her stress level increased, however, she did become tired and her eyes drooped slightly.
 
ערן משה
17:47 26.12.07
שוב כמו שכתבתי קודם, המאמר הזה רק מאשש את דבריי, אומנם חמצן בריכוז גבוהה מאושש את יכולת השריר לפעול, אך זוהי לא תרופה, זה שיפור זמני לסימנים ושימי לב לשאר המאמר, הכולל דיאטה מסוימת ודרך חיים מסוימת, לא מצוין איזה טפול קובנציונאלי קיבלה או לא קיבלה אז איםן כאן אפשרות להשוות בין יעילות הטיפולים והכי חשוב המשפט האחרון, אן קצת סטרס כל הסימנים חזרו.
מניסיוני במאמרים רפואיים וכד', צריך לשים לב שכל הממצאים רשומים וכל נתוני ההשוואה כתובים כיאות ולא הבלטה של חלק הרצוי והסתרה של החלק המצוי כמו שלדעתי כאן.
אם תעשי פילאטיס, מה שאני עושה כרגע, אומנם במצבי המזופת אני עושה רק הפעלה פאסיבית, אבל זה עושה את אותו דבר הזרמת חמצן לשרירי הנשימה והנשימה שלי באמת אחרי כן הרבה יותר טובה, אבל לאחר מס' שעות או מאמץ כלשהו הכל חוזר אחורה, ארז אני עושה את התרגילים עם המכונת הנשמה וזו גם הפעלה פאסיבית.
לדעת יאין במאמר הנ"לך כל ניצוץ להצלחת טיפול בתא לחץ במיאסטניה, דרך אגב רמב"ם נחשב לאחד המרכזים הטובים בעולם בטיפול בתא לחץ בגלל הטיפול בקומנדו הימי.
 
משה פיק  
23:29 27.12.07
שלום יעל,
כאשר קראתי את הקטע ששלחת, מיד הבנתי על מה ועל מי מדובר.
הכתבה היא על חולת מיאסטניה בשם קריסטין (בתה של לאורה פילמנהוף מאלסקה, ארה"ב).
הסיפור של קריסטין קשור אלי מתחילת מחלתי בשנת 1998. כמוך, יעל ישבתי וקראתי כל מה שהיה בזמנו באינטרנט על המחלה והחולים בה.
כאשר הגעתי לאתר של לאורה וקראתי את סיפורה על מחלתה של קריסטין ואת כל מה שעשתה אמה לאורה כנגד כל הסיכויים שהרופאים נתנו לה (תהיה כל חייה בכסא גלגלים מחוברת למכשיר חמצן)ויציאתה מסכנת חיים לתפקוד יום יומי דיי קרוב למצבו של אדם בריא, התרשמתי עמוקות, יצרתי קשר עם לאורה ושוחחנו ארוכות בנושא.
בשנת 2000-2001 נסעתי לטיול בארה"ב וכללתי בו ביקור באלסקה שבה התארחתי (עם אשתי) אצל משפחת פילמנהוף למספר ימים והכרתי את קריסטין (היא הייתה אז בת 20) שהייתה בחופשה מלימודים ביבשת.כיום היא נשואה עם ילדה (למרות שאמרו לה שאסור לה להכנס להריון עקב טיפולים שהיא קיבלה בימייה הקשים במחלה).
הסיפור הוא ארוך ומעניין, אני בקשר עם לאורה כל השנים ועוקב אחרי המשפחה המעניינת הזו, לאמר את האמת , יש משהו (אלטרנטיבי) שאני משתמש בו מאז הסיפור ששמעתי מלאורה על הטיפול בקריסטין שעזר לה לצאת ממצבה הקשה והוא "Essiac Tea" שמיוצר בקנדה לטוען שהוא עוזר למחלות שונות כולל סרטן בעזרת "ניקוי החימצון שבגוף" (או משהו דומה). התחלתי להשתמש בו בשנת 1999 ואני ממשיך עד היום (אני מיבא אותו ישירות מקנדה, לאחר שבמשך שנים קיבלתי אותו דרך ליאורה מאלסקה) אולי כ "אפקט פלסבו" ואולי לא.......

יעל, נסי כל מה שאת חושבת שיכול לעזור לך..... אולם אל תקחי סיכונים מיותרים.
"כל חולה מיאסטניה שונה ואין שני חולים דומים , לא בסימפטומים ולא בטיפולים"

בהצלחה
משה פיק
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  62  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס