בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | קהילות | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
ערן משה
לפרטים נוספים
משה פיק
לפרטים נוספים
 
גל
00:04 06.01.08
לבני הבן ה-16 החולה במיאסטניה יש לפעמים תחושה כאילו יש לו על הרגליים "חוסם עורקים" מעין עצירה בזרימת הדם, כאב לא מוסבר, הדבר קורה גם בידיים, לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם, יש לציין שתחושה זו לא קבועה. האם מישהו ממכם נתקל בתחושה זו?
שלום גל,
כאשר את כותבת " לרופאים אין הסבר ולא מבינים מה הוא רוצה מהם", לאיזה רופאים את מתכוונת ?
לדעתי הפרטית והלא רפואית, מנסיוני, הסימפטומים שאת מציינת אינם קשורים למיאסטניה.
הם עלולים להיות קשורים למחלה אחרת.
חולים במיאסטניה שהיא מחלה אוטואימונית עלולים לפתח מחלות אוטואימוניות נוספות וישנם לא מעט חולי מיאסטניה שאובחנו במחלות אוטואימוניות נוספות.
לדוגמא אתן לך מחלת בשם "נוירופתיה" שהיא מחלה של מערכת העצבים ההיקפית, דהיינו רשת העצבים הפזורה בכל הגוף ואחראית על תפקוד השרירים, התנועה, התחושות ותפקוד האיברים הפנימיים. התלונות שבאות מהחולים במחלה זו הן : הפרעות תחושה שונות ומטרידות, רדימות, נימולים, כאב, שריפה, גפיים קרות, מתאבנות או שכאילו "הבשר מת". התלונות עלולות להופיע בכל מקום בגוף אך בד"כ הן מתחילות בכפות הידים והרגלים והחולים מתארים את התחושה : "משהו עוטף או לוחץ על הרגל".
איני רוצה לאמר מה מקור התחושות של בנך, מה שאני מציע לך הוא שתעלי בפני הנוירולוגים אפשרות שיבדקו לכוונים של מחלה נוספת למיאסטניה שגורמת לסימפטומים דומים.

גל, שימי לב !! זו לא עצה רפואית , זו אך ורק אינפורמציה המקושרת לחולי מיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
05:55 06.01.08
גל שלום
לצערי אני מנסה לענות על כל שאלותייך בגלל מצבי, אבל אם אני לא טועה בנך צריך להיבדק ע"י ראומטולוג- יש תסמונת הנקראת פיברימיאלגיה שסימניה הם כאבים באזור הגידים בגוף כמו בחיבור בים שריר הירך לברכיים, שורש כף היד, קרסוליים, פרקי ירכיים, חוליות צוואריות ומותניות, כתפיים, בכל המקומות בהם יש מעטפות גידים רבים. הגיד קשור לשריר מחד ולעצם מאידך ולכן כאשר השרירים חלשים העבודה של הפעלת העצמות נופלת על הגידים ומכיוון שגיד אינו גמיש כמו שריר אלא הוא רקמה קשיחה יותר, הוא מתעבה וצועק הצילו ואלו התחושות, או של כאב או של חגורה מסביב לפרקים, יגידו לך כי בספרות אין קשר בין פיברומיאלגיה (אם אומנם זה כך) לבין מיאסטניה, אך אם תשאלי את משה הוא יכול לתת לך מס' פרטים על מס' החולים הסובלים מהתסמונת הזו בארץ ובעולם. יש בתסמונת הזו גם תחושות של שינויים ברגישות העור ולפעמים קר מאד בעיקר בקצוות (רגליים וידיים) או שחם מאד, ובנוסף לתחושות של המיאסטניה שלפעמים יש גלי חום ומזיעים זה משגע את השכל. יש טיפול שעוזר פחות או יותר, אם מגיבים אליו טוב.
שוב אני חוזר זו רק השערה שלי מניסיון שלי, הצעתי היא להתייעץ עם רופא המשפחה וראומטולוג.
בהצלחה והרבה בריאות.
שלום לכולם,
לאחרונה אני מנסה לעקוב אחר חומרת הסימטומים שלי במהלך היום, עושה רושם כי בבוקר ובערב הם שתי נקודות זמן ביום בהם הסימטומים בשיא,
במהלך היום אחרי לקיחת המסטינון יש לי הטבה מסוימת אבל איני מגיעה למצב המקסימלי של דיבור שאינו מאונפף לאורך שעה שלמה, זאת אומרת גם במהלך שאר שעות היממה יש שינויי ואולי זה התעתוע שבמחלה.
משה, מה שמוזר לי שהבנתי שלמעשה בבוקר הסימפטומים אמורים להיות קלים יותר, לא?
אחרי לילה בו השריר נח והגוף צבר כוח.
מה ההסבר לכך שהבוקר קשה כ"כ ממש כמו הערב....?
תודה!
 
ערן משה
07:40 05.01.08
ליעל
לדעתי, ואני בודק כל הזמן כל מיני מצבים, עוצמת הסימפטומים תלויה בצורת המנוחה שלך, אם ישנת טוב, הכוונה לשינה מלאה ורציפה, עוצמת הסימפטומים אמורה להיות פחותה ולהתגבר עם פעולות היום, כן גם במנוחת צהריים או כל מנוחה אחרת, כך זה אצלי לפחות והרי אנו יודעים שאצל כל אחד זה אחרת. יש ימים שאני קם בבוקר ומייד מופיעים הסימנים ליום גרוע ולמרות שאני חוזר לנוח אחרי שעתיים למשך כשעה זה לא עוזר היום מתחיל עם כל הסימפטומים וזה רק מתחזק ויש ימים יותר טובים.
באחד ממפגשי התמיכה בהם הייתי נוכח בביתןו של משה, היה אבא אחד שבתו חולת מיאסטניה ולדבריו בתו מרגישה טוב יותר בערב ורע מאד בבוקר בדיוק הפוך מהספרות, בשחתו עם ד"ר ארגוב על כך שאולי האבחנה מוטעית, אמר לו פרום' ארגוב כי לבתו נוגדדנים לאצטיל כולין ולכן האבחנה חד משמעית וזו מחלה מתעתעת ויש מקרים יוצאים מן הכלל.
שלום יעל,
כל מה שאת אומרת זה נכון, המחלה מוגדרת כמחלה עם פחות סימפטומים בבוקר (עקב מנוחה, שינה) ומחמירה ככל שהיום מתמשך. זו ההגדרה הכללית.
במציאות , אל תתיחסי לתקופה.... כגון יום.
תתיחסי לכך שהשרירים שאת מפעילה הולכים ונחלשים ככל שאת משתמשת בהם יותר בצורה מחזורית (זו בעצם הבדיקה לאבחנה שהנוירולוגים משתמשים בה והיא EMG).
ככל שאת תשתמשי בשריר מסוים (דיבור) הוא ילך ויחלש, תני לו מנוחה והוא ישתפר בפעולה הבאה. או שתנוחי שעה והשרירים יתחזקו.
את כנראה במצב שאת חייבת את המסטינון כדי להפעיל שרירים מסוימים, ז"א שבצומת של אותו השריר נפגעו לך כמות קולטנים שמצריכים יותר זמן שהייה של האצטילכולין בצומת כדי שיהיה מספיק חומר לגרום למספר המועט של הקולטנים לאגור מספיק חומר לכווץ השריר.
כאשר את קמה בבוקר ומנסה להפעיל את אותם השרירים שבהם קיימת בעיה של חוסר קולטנים ואת ללא מסטינון את מרגישה בעיה. לאחר שימוש במסטינון, חומרת הסימפטומים נחלשת ואת מרגישה יותר טוב.
לדעתי, אם כאשר את מתעוררת בבוקר תקחי כדור מסיטון ותשארי במיטה למשך 1/2 שעה נוספת. כאשר תקומי תרגישי הרבה יותר חזקה.
לשם כך יצרו את כדורי המסטינון (TS (180Mg שהוא כדור שמורכב מ- 3 כדורי מסטינון של 60Mg שמתפרקים לגוף בהפרש של 4 שעות אחד מהשני לשימוש בלילה, כדי שבבוקר תרגישי כמו במשך היום עם הכדורים הרגילים שאת לוקחת.
זו כמובן אופציה שאת יכולה לבקש מהרופא המטפל שלך.
בברכה
משה פיק
שאלתי שאלה בפורום ומשום מה היא לא מופיעה
קיבלתי היום אישור ממשרד הבריאות המופנה למשרד הרישוי. כתוב בו שיש לי מעל 60% נכות לצמיתות וחוסר האפשרות שלי לניידות עלולה לגרום להחמרה במצבי
ביקשתי לדעת מה משמעות הכתוב מאחר ואין ברשותי רכב על שמי
האם מישהו נתקל בסוגיה ואיך עלי לפעול כעת
תודה
 
משה פיק  
00:08 02.01.08
יעל, שאלתך מופיעה בפרק "ביטוח לאומי - ניידות"
 
פרי
22:09 30.12.07
למשה פיק שלום
קראתי בפורום שעשיית פגישה תמיכה בחייפה העם יהיו עוד מפגשים כאלה שם
תודה ורפואה שלמה
 
משה פיק  
00:21 31.12.07
שלום פרי,
זה נכון שאני עורך מדי פעם מפגשי תמיכה וערכתי מפגשים בביתי ברעננה, בתל-אביב, בחיפה, בירושלים ובבאר שבע.
לאחרונה התרכזתי אך ורק ברעננה ובתל-אביב ורק בתקופת הקיץ היות ובחורף אנשים לא יוצאים כל כך מהר מהבית בשעות אחה"צ עקב החשכה המוקדמת, הקור והגשמים.
בנוגע לחיפה, ירושלים ובאר-שבע אני מוכן לעזור שכל מי שיחליט לארגן את מקום המפגש וזימון החברים . אם ידרש אני מוכן להדריך את המתנדב/ים ואם ירצו אני מוכן לבוא למפגש עצמו.
 
גל
22:12 25.12.07
האם יש בדיקות מסויימות שעדיף לגשת איתם לוועדת ניידות? או כל רעיון שיכול להועיל על-מנת לעבור וועדה זו (עבור נער בן 16)
תודה ובריאות לכולכם!
 
ערן משה
17:52 26.12.07
אם אתה מטופל במסטינון, אל תיקח לפני הוועדה, צריך להראות להם את הקושי בפעלה החלק התחתון, זה הדבר הכי חשוב לוועדה זו, אם אין פגיעה בפעולת הרגליים, קרי, בקימה או הליכה אין זכאות, לכםן עליך להביא מסמכים המעידים על חולשת הרגליים, אני מקווה שלא, אבל אם הינך משתמש במכשירי עזר להליכה להגיע איתם לוועדה ולא לנסות להיות גיבור, להראות את האמת ואפילו קצת להגזים לא יקרה כלום, החלה שלמנו לא כלולה ברשימת המחלות הזכאיות לניידות ולכן הוועדה הרגליה לא יכולה לאשר אותה, אלא רק וועדת ערער שיכולה לעשות הקבלה למחלות אחרות.
בהצלחה.
קיבלתי המלצה שלא להופיע בפני הועדות הרפואיות, אלא לבקש לדון בעינייני שלא בפני, כי כך השברים זזים מהר יותר.
האם יש מישהו שנקט בדרך זו?
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים.
 
ערן משה
05:56 27.12.07
לדעתי אי הופעה גורר אחריו תשלום כספי של 250 ש"ח, תקראי בדף ההזמנה. שנית לדעתי אף אחד לא יכול להראות ולספר את סיפורך טוב יותר ממך.
נראה שלא הבהרתי את עצמי כיאות, ערן.
ההמלצה שקיבלתי היתה לשלוח מראש מכתב לועדה, בו אני מבקשת לדון בענייני בהיעדרי. בהתנסות היחידה שהיתה לי לא חשתי שמאפשרים לי להציג את ענייני כיאות, הועדה היתה מאוד לא קשובה, התעקשו רק על תשובות של כן/ לא/ שחור/ לבן (מה שלא ממש תואם את פרופיל המחלה שלנו) ובכלל דחקו בי מאוד. גם הבדיקות שערך הנוירולוג במקום לא העידו על הבנה מעמיקה של המחלה. בכל אופן, הגעתי לבדיקה מאוד מאוד מתוחה (מה שהשפיע לרעה על מצבי) ויצאתי מאוד מתוסכלת, גם מהתוצאות. זו הסיבה שאני תוהה אם לא עדיף להיעדר מהדיון.
 
ערן משה
15:07 30.12.07
עדיין לדעתי טוב מראה עניים ממילים כתובות, את פשוט צריכה לעמוד על שלך להביע את דעתך, נכון, כמו רוב הנוירולוגים בארץ כך גם הנוירולוגים בוועדות הרפואיות והם לא כ"כ מכירים את המחלה, מה שחשוב הוא מכתב מפורט וברור של הנוןירולוג המטפל. בכל מקרה אם זו רק מיאסטניה לדעתי המקסימום זה 60% אז אל תצפי ליותר או הרבה יותר מכך.
זו דעתי האישית.
 
משה פיק  
00:07 31.12.07
ערן זאת גל הי !
רק רציתי לתקן אותך, מדובר בוועדה שאני רוצה לגשת עם הבן שלי בן ה-16 שפגוע מיאסטניה בעיינים ורגלים. תודה על העצות אבל...אולי משהו יותר ספציפי לגבי בדיקות מסויימות שתוצאותיהן יכולות לעזור? יום טוב ותודה.
 
יעל ש.
08:02 25.12.07
שלום לכולם,
במסגרת ניסיוני למצוא טיפול אלטרנטיבי נתקלתי בטיפול בחמצן,
Hyperbaric Oxygen Therapy
האם מישהו מכיר את הטיפול והתנסה בו?
אשמח לשמוע אם זה עזר,
תודה!
יעל
 
ערן משה
09:38 25.12.07
לדעתי את מדברת על תא לחץ, את בטוחה שזה הוצע לך כטיפול למיאסטניה, קצת מוזר.
אם אני לא טועה זה טיפול בתא שהוא עם חמצן בריכוז גבוה, בד"כ מטפלים בצוללנים לאחר תרדמת מעמקים, בחלוים עם זיהומים קשים של חיידקים שאינם גדלים על חמצן, מה שנקרא אנאירוביים, לא שמעתי על טיפול במחלות אוטואימוניות בחמצן בריכוז גבוה. תיבדקי טוב לפני שאת עושה טיפול כזה, זה לא עניין של מה בכך כמו רפלקסולוגיה או שיאצו, הנזק יכול להיות כבד מאד.
 
משה פיק  
09:49 25.12.07
שלום יעל,
1. כדאי שנדע איזו יעל היא השואלת ? הצעתי הקודמת כנראה לא תופסת .... אז אולי תוסיפו (את ויעל השניה), כל אחת את האות הראשונה של שם המשפחה כדי שנבדיל ביניכן ?

2. אולי כדאי שתפרטי בכמה מילים מהו תהליך הטיפול.

3. כאשר את שואלת "האם זה עוזר ?" למה את מתכוונת "עוזר" ?.
אם את מתכוונת לשיפור בסימפטומים, מנסיוני רב השנים עם חולים לא מעטים ממקומות שונים ומשונים, אין כל טיפול אלטרנטיבי שגורם לשיפור בסימפטומים של המחלה. להרגשה הכללית ולהקלה ממצבי לחץ אולי כן, אולם לא לאורך זמן (אפקט הפלסבו).

בברכה
משה פיק
שלום לכולם,
אתמול בערב מצאתי את עצמי משוטטת באינטרנט בחיפוש אחר משהו נוסף שאני יכולה לעשות על מנת להיטיב ולהקל על הסימפטומים.
מצאתי כתבה ועוד כמה אזכורים בנוגע לתא לחץ כטיפול במחלות אוטואימוניות ומיאסתניה גרביס,
זהו הלינק עם המקרה שבו ניתן לראות כי טיפול בתא לחץ היטיב עם החולה בצורה משמעותית,
http://www.alaskawellness.com/mar-apr00/mg.htm

http://www.gamnon.net/AG-NewHerbal/Glossary/H-HyperbaricOxygenTherapy.htm
לינק למידע על תא לחץ בעברית

קישורים נוסף:
http://www.drcranton.com/hbo.htm

נראה כי יש בעיות בריאותיות שונות שניתנות לטיפול בעזרת תא לחץ בהן גם הפרעות במערכת החיסון, מיד שלחתי את השאלה אליכם ואל טיפול בתא לחץ ברמב"ם, הנה התשובה שקיבלתי מהם:
"בבירור עם דר' יצחק רמון, רופא בכיר במחלקה לכירורגיה פלסטית
ואחראי על הטיפול בתא לחץ בקריה הרפואית רמב"ם,
טיפול בתא לחץ אינו עוזר למאיסתניה גרביס"
אני תוהה אם טרשת נפוצה נמצאת ברשימה המחלות שניתנות להקלה מסוימת דרך תא לחץ ושאר הפרעות נוירולוגיות מדוע מיאסתניה גרביס, איננה? שלחתי אליהם שאלה נוספת יש לי תחושה שמומחה לכירורגיה פלסטית לא בטוח מבין במאיסתניה גרביס,

טיפול זה אינו מכוסה מבחינת עלות בביטוח הרפואי ולכן אני רוצה לדעת לפני שאני משלמת 100 דולר לשעה ששווה להתחיל ולבדוק את זה.
משום מה אחרי קריאה והבנה של התהליך הפיזי המתרחש בתא לחץ אני מרגישה מסוקרנת עוד יותר.
השבוע אני אערוך בדיקה גם בכמה מכוני תא לחץ בלוס אנגלס וכמובן אחזור אליכם עם עדכונים,
אשמח לשמוע אם יש לכם עדכונים אליי,
יעל ש.



 
יעל ש
22:30 25.12.07
תודה על המידע, אני מצרפת רק חלק מהכתבה המדוברת:

During this time, Kristin also received oxygen therapies administered by Dr. Rowen. Photo-Oxidation increased her energy levels; however, her veins were difficult to find so Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT:2) became the best choice for her. Increasing the oxygen saturation to her tissues through HBOT resulted in higher energy levels for Kristin. For MG this is crucial, because higher energy levels means less fatigue and less fatigue means fewer symptoms.

During the following six months, we also followed a program of colon and liver detoxification. Our entire family began to change our eating habits to include more fresh fruits and vegetables. Limiting meats, glutens, and excluding refined sugars and flours from our diet became a worthwhile challenge.

We continued a strict use of vitamin, mineral, and herbal supplements as well as alternative therapies. By June 1996, two years after Kristin's initial onset of MG, all of her symptoms diminished. When her stress level increased, however, she did become tired and her eyes drooped slightly.
 
ערן משה
17:47 26.12.07
שוב כמו שכתבתי קודם, המאמר הזה רק מאשש את דבריי, אומנם חמצן בריכוז גבוהה מאושש את יכולת השריר לפעול, אך זוהי לא תרופה, זה שיפור זמני לסימנים ושימי לב לשאר המאמר, הכולל דיאטה מסוימת ודרך חיים מסוימת, לא מצוין איזה טפול קובנציונאלי קיבלה או לא קיבלה אז איםן כאן אפשרות להשוות בין יעילות הטיפולים והכי חשוב המשפט האחרון, אן קצת סטרס כל הסימנים חזרו.
מניסיוני במאמרים רפואיים וכד', צריך לשים לב שכל הממצאים רשומים וכל נתוני ההשוואה כתובים כיאות ולא הבלטה של חלק הרצוי והסתרה של החלק המצוי כמו שלדעתי כאן.
אם תעשי פילאטיס, מה שאני עושה כרגע, אומנם במצבי המזופת אני עושה רק הפעלה פאסיבית, אבל זה עושה את אותו דבר הזרמת חמצן לשרירי הנשימה והנשימה שלי באמת אחרי כן הרבה יותר טובה, אבל לאחר מס' שעות או מאמץ כלשהו הכל חוזר אחורה, ארז אני עושה את התרגילים עם המכונת הנשמה וזו גם הפעלה פאסיבית.
לדעת יאין במאמר הנ"לך כל ניצוץ להצלחת טיפול בתא לחץ במיאסטניה, דרך אגב רמב"ם נחשב לאחד המרכזים הטובים בעולם בטיפול בתא לחץ בגלל הטיפול בקומנדו הימי.
 
משה פיק  
23:29 27.12.07
שלום יעל,
כאשר קראתי את הקטע ששלחת, מיד הבנתי על מה ועל מי מדובר.
הכתבה היא על חולת מיאסטניה בשם קריסטין (בתה של לאורה פילמנהוף מאלסקה, ארה"ב).
הסיפור של קריסטין קשור אלי מתחילת מחלתי בשנת 1998. כמוך, יעל ישבתי וקראתי כל מה שהיה בזמנו באינטרנט על המחלה והחולים בה.
כאשר הגעתי לאתר של לאורה וקראתי את סיפורה על מחלתה של קריסטין ואת כל מה שעשתה אמה לאורה כנגד כל הסיכויים שהרופאים נתנו לה (תהיה כל חייה בכסא גלגלים מחוברת למכשיר חמצן)ויציאתה מסכנת חיים לתפקוד יום יומי דיי קרוב למצבו של אדם בריא, התרשמתי עמוקות, יצרתי קשר עם לאורה ושוחחנו ארוכות בנושא.
בשנת 2000-2001 נסעתי לטיול בארה"ב וכללתי בו ביקור באלסקה שבה התארחתי (עם אשתי) אצל משפחת פילמנהוף למספר ימים והכרתי את קריסטין (היא הייתה אז בת 20) שהייתה בחופשה מלימודים ביבשת.כיום היא נשואה עם ילדה (למרות שאמרו לה שאסור לה להכנס להריון עקב טיפולים שהיא קיבלה בימייה הקשים במחלה).
הסיפור הוא ארוך ומעניין, אני בקשר עם לאורה כל השנים ועוקב אחרי המשפחה המעניינת הזו, לאמר את האמת , יש משהו (אלטרנטיבי) שאני משתמש בו מאז הסיפור ששמעתי מלאורה על הטיפול בקריסטין שעזר לה לצאת ממצבה הקשה והוא "Essiac Tea" שמיוצר בקנדה לטוען שהוא עוזר למחלות שונות כולל סרטן בעזרת "ניקוי החימצון שבגוף" (או משהו דומה). התחלתי להשתמש בו בשנת 1999 ואני ממשיך עד היום (אני מיבא אותו ישירות מקנדה, לאחר שבמשך שנים קיבלתי אותו דרך ליאורה מאלסקה) אולי כ "אפקט פלסבו" ואולי לא.......

יעל, נסי כל מה שאת חושבת שיכול לעזור לך..... אולם אל תקחי סיכונים מיותרים.
"כל חולה מיאסטניה שונה ואין שני חולים דומים , לא בסימפטומים ולא בטיפולים"

בהצלחה
משה פיק
שלום וחג שמח,
אני חולת מאיסתניה בשליחות בצפון אמריקה,
השבוע הייתי כאן אצל רופא מתמחה במאיסתניה, הוא חלק מה-advisory board של חקר המחלה, במהלך הביקור אצלו הוא ביקש ממני להניח את יד שמאל ולהרים רק את הזרת ולא הצלחתי והוא אמר שזה משהו מאוד טיפוסי לחולי מיאתסניה,
האם כולכם מתקשים לעשות זאת? מישהו יודע מה הסיבה לכך?
יעל
 
משה פיק  
11:52 08.12.07
שלום יעל,
זו הפעם הראשונה שאני שומע על כך, אולם, אף פעם לא מפסיקים ללמוד דברים חדשים.
היות ואת אומרת שהרופא הוא מצוות הרופאים של " MGFA - advisory board" אני אשאל את החולים בארה"ב על כך ונראה כמה מהם יודעים על כך.

יעל, פרטי בבקשה יותר על המקרה, לשם מה הוא ביצע את הבדיקה הזו. הרי את מאובחנת במחלה ?

משה פיק
 
משה פיק  
01:28 10.12.07
כפי שהבטחתי במכתבי הקודם, שאלתי את החולים הפזורים בעולם שיש לי קשר איתם: האם הם מכירים את הבדיקה שערך הנוירולוג לחברתיינו יעל בארה"ב שנמצאת שם בשליחות. חולשה בזרת.
קיבלתי כמה עשרות תשובות. (עדיין ממשיכות להגיע עוד).
כפי שצפיתי, רוב המשיבים שמעו על כך בפעם הראשונה בחייהם ובקשו לשמוע בסוף התהליך את סיכום התשובות. אחד הגיב "אם זה לא היה רציני.... זה היה מאוד מצחיק" ואחר הגיב "הנוירולוג כנראה שתה משהו לפני הבדיקה".
אולם..... יש בכ"ז משהו בעניין חולשת אצבעות הידיים וזו בדיקה שיותר מנוירולוג אחד משמש בה לנסות לאבחן מיאסטניה.
חולה אחד ציין שזו הבדיקה הראשונה שהרופא בדק אותו והכן היו לו חולשת שרירים שלא איפשרו לו להרים את האצבעות והיום, כאשר הוא עם מסטינון וסלספט התופעה אינה קיימת.

חולה אחר סיפר שכילד למד לנגן על פסנתר , 13 שנה לאחר מכן חלה במיאסטניה וקשה לו להפעיל את האצבע הקטנה לאומת שאר האצבעות.

חולה נוספת סיפרה שכך התחילה אצלה המחלה, היה לה קשה בהקלדה ובכתיבה, היא נבדקה ונמצאה חולשה בשרירי האצבעות שהשתפרה עם שימוש של פרדניזון וסלספט. חולה זו טוענת שהשרירים ה"קטנים" (עיניים, פה ואצבעות) נפגעים ראשונים לפני החולשה בידים או ברגלים.

חולה נוספת סיפרה שגילה בעת תלית כביסה בעיה באצבע אמצעית ביד ימין שאינה מתרוממת (תופעה מוכרת באורטופדיה), עברה ניתוח ללא שיפור,הגיעה לנוירולוג שקבע- מיאסטניה גרביס. מצב זה נמשך 9 שנים.
וישנם עוד מספר סיפורים בנידון.............
ובכן ...... למדתי דבר חדש , חולשת שרירים באצבעות.
בין התשובות הייתה תשובה שנוירולוגים בודקים בזמן שהידים מושטות קדימה את חולשת השרירים באצבעות ע"י כך שהם מבקשים מהנבדק להפריד בכל פעם מרוח בין אצבעות שונות.

במידה ויגיעו ליידי תשובות מעניינות נוספות העדכן אותכם.
בברכה
משה פיק
למעוניינים,
בעזרת ידידה חולת מיאסטניה מארה"ב הגעתי לספרו של Henry J. Kaminski נוירולוג ידוע בנושאי המיסטניה במשך שנים רבות Myasthenia Gravis and Related Disorders
שם קראתי בפעם הראשונה על אבחנת מיאסטניה בה מוזכרת חולשת שרירי האצבעות. אני קורא מאמרים על מיאסטניה משנת 1998. במשך כל השנים הללו קראתי מאות מאמרים ומחקרים ולא נתקלתי בשום מאמר המזכיר חולשת שרירי האצבעות .

למי שמעוניין, האתר בו מתפרסם הספר הוא:

http://books.google.com/books?id=_zTBO7jqGdkC&pg=PA99&lpg=PA99&dq=myasthenia+gravis+lifting+fingers+as+test&source=web&ots=9PHdOGpCU0&sig=POqR_B_mHcqVvwsCgLnRW5ZcG4w

בברכה
משה פיק
איני מכירה את הבדיקה הזו של הרמת הזרת אך בכל פעם שהנוירולוג בודק אותי (במיוחד כאשר נמצאים אצלו סטאז'רים) הוא מבקש ממני להושיט את ידי ולפתוח את אצבעותיי. אחר כך הוא מנסה לסגור אותם וכך בודק את רמת החולשה. אני גם יכולה להעיד שישנן תקופות בהן אני מרגישה חולשה באצבעות שמתבטאת בקושי להחזיק עט לזמן ממושך ונאלצתי למצוא כל מיני אחיזות שונות של העט (דבר שהקשה עליי לסכם הרצאות באוניברסיטה). לאחרונה (למרות שבסה"כ מצבי טוב) היו ימים בהם הרגשתי חולשה באצבעות והרגשתי קושי להחזיק את הסכו"ם.

חג אורים שמח ושרק נצמצם את מספר התופעות המיאסטניות ושחלילה לא נגלה עוד!
תהלה
 
- אורית
12:28 10.12.07
אצלי זה בדיוק כמו אצל תהילה.
הרופא שלי גם כן עושה לי את אותה בדיקה עם הידיים למעלה ופתיחת האצבעות.
התופעות שתהילה מדברת עליהן מוכרות לי.
אצלי החולשה באצבעות לפעמים מקשה עליי גם כן לכתוב ולהחזיק עט, להחזיק את מברשת השיניים ולצחצח שיניים, או מברשת שיער, להחזיק כוס, ללחוץ על משאבה של סבון נוזלי כדי להוציא את הסבון....
 
משה פיק  
18:57 13.12.07
ליעל (שפתחה את הנושא) ולכל אותם עם חולשה בידיים.
לאחר שבוע ששאלתי את השאלה על בדיקת הזרת כסימן לחולשה והוכחה נוספת למיאסטניה אני מסכם כאן את הנושא בכך:
הכן זו בדיקה קיימת שמספר חולים סיפרו שעברו אצל הנוירולוג לשם אבחנת מיאסטניה.
אמנם רוב החולים לא שמעו על בדיקה זו אף פעם וחלק מהחולים סיפרו על בדיקה דומה, בה הידיים היו מושטות קדימה והנוירולוג ביקש להרחיק את האצבעות אחת מהשניה (בכל פעם אצבעות אחרות) ולעיתים גם הקשה בזה שחסם את הדרך של האצבעות לראות כמה כוח החולה מצליח להפעיל.
אולם.... מספר חולים סיפרו שהנוירולוג בדק את חולשת הזרת בדיוק כפי שסיפרה זאת יעל.

סיכום: כנראה שבארץ הבדיקה הזו אינה מתבצעת, או שאינה מוכרת לנוירולוגים או....
לכל אותם שיש להם חולשה בידיים אני מציע לבדוק את עצמם אם הכן הבדיקה עובדת ואם כן.. ספרו לנו . תמיד טוב ללמוד דברים חדשים בעיקר בדיקות פשוטות שניתן לבצע לבד בבית ולאות אם ישנה החרפה במחלה. כמו כן להעביר את הידע (יותר טוב אם ניתן להוכיח זאת) לרופא המטפל.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
22:22 13.12.07
אני בדקתי את זה לפני ואחרי מסטינון- אכן יש הבדל, לפני מסטינון הזרת מתרוממת ביחד עם הקמיצה ואפילו עם האמה, ואחרי היא מתרוממת כמעט כל הדרך לבד, כמובן זה בבוקר בערב היא מתרוממת רק עם הקמיצה, מה שמאד הגיוני כי השרירים של שתי האצבעות די קשורים אחד לשני ,אם תבדקו לעצמכם, הרבה יותר קל להפריד את הקמיצמה בצמוד לזרת מהאמה והאצבע מאשר רק את הזרת משאר האצבעות. לדעתי הבדיקה של פריסת האצבעות וניסיון הרופא לבדוק את כח הפתיחה שווה לבדיקת הרמת הזרת, ומנם אלו שני שרירים שונים אבל שניהם של הזרת שהיא האצבע החלשה ביד.
 
ערן משה
13:30 19.12.07
יעל שלום
האם הזרת החלשה לפעמים נכנסת כביכיול מתחת לקמיצה? כאילו יש תחושה שהאצבעות לא באותו גובה?
תודה
 
משה פיק  
01:50 21.12.07
שלום יעל,
היות וקיימות שתי "יעל", אני מציע שתכנסי כ "יעל 2".
יעל השניה תופיע כ "יעל 1".
האם זה נראה לך ?

משה פיק
 
יעל ש
18:03 25.12.07
שלום לכולם,
על מנת למנוע את הבלבול של היעליות, כמו שאמר משה אני יעל שנמצאת במערב ארהב בשליחות של הסוכנות היהודית ומעכשיו אקרא לעצמי יעל ש.
משה- תודה על בדיקה יסודית של נושא הזרת.
האמת שזו נשמעת בדיקה קצת טפשית אך הנוירולוג שאל אותי האם יש לי חולשה בידיים ואמרתי שלא נראה לי..ואז ביעצנו את בדיקת הזרת.
הוא ביקש ממני להניח את כף יד שמאל על הירך ולשים את כף יד ימין על גב כף יד שמאל, בלי לגעת באצבעות, ואז הוא ביקש ממני להרים את כל ארבעת האצבעות יחד! בבדיקה ניתן היה לראות כי הזרת לא מתרוממת בגובה של שלושת האצבעות אלא נשארת מאחור וזה מרגיש כאילו אין שליטה מלאה על הזרת, אי אפשר להרים אותה.

בדיקה נוספת שביצעתי היתה כאשר הוא שאל אותי אם יש חולשה בעיניים ואמרתי שלא נראה לי ( כי עד אז החולשה היתה בליעה, נשימה ודיבור, כמובן שמהביקור הזה החולשה נהייתה גם בעיניים ובידיים...)
נתבקשתי להסתכל למשך דקה וחצי- שתיים למעלה, בלי למצמץ, במהלך הבדיקה הכל היה בסדר ולא היתה לי ראיה כפולה או חולשה בעיניים, מצחיק ( או אולי עצוב..) שבאותו שבוע הגעתי לערב בו ישבתי על הרצפה ישיבה מזרחית והסתכלתי על מישהי שדיברה ועמדה ממש לידי במשך חצי שעה, זה בדיוק אותו תרגיל שנתבקשתי לעשות אצל הנוירולוג, אבל הרבה יותר ממושך, בתום ההרצאה- העפעף בעין שמאל נפל ולא הצלחתי להרים אותו, רק אחרי שינה ממושכת הדבר השתפר.

יעל ש.
 
משה פיק  
00:18 26.12.07
שלום יעל,
בכדי ששמך לא יופיע פעמיים (יעל.ש יעל)
במשבצת "שם" - רישמי יעל.ש.
במשבצת "כותרת ראשית" - רשמי רק את כותרת ההודעה ללא תוספת שם.

לגבי הטיפול בתא לחץ אני בדעה של ערן משה. ראשית מפני שאני רואה שהוא מבין בעניין ושנית, לא שמעתי על טיפול זה שחולי מיאסטניה עוברים או שניסו אותו בכל דרך שהיא.

דעתי בנושא הטיפולים האלטרנטיבים ומיאסטניה היא זו:
במיאסטניה אין פגיעה כגון דלקת או התנוונות וכו' שטיפול כל שהוא ברפואה האלטרנטיבית יכול לעצור אן לרפא. במיאסטניה קיימת בעיה של נוגדנים שגורמים להפרעה בתהליך המסירה בין העצב לשריר.
כל זמן שהנוגדנים מצליחים להגיע למרווח הסינפטי שבין העצב לשריר הם "מפריעים" לתהליך של הפעלת השריר הרצוני. הדרך היחידה לשפר את מצב הסימפטומים הוא למנוע מהנוגדנים להיווצר במערכת החיסונית, דבר שאף אחד עדיין לא יודע לבצע (לצערנו). או לחילופין למנוע מהנוגדנים להגיע לקולטנים שעל גבי השרירים.
עדיין לא נמצא שום טיפול ברפואה הקובנציונלית שיכול לבצע את המשימה הנ"ל שלא לדבר על הרפואה האלטרנטיבית.
מי שהולך לרפואה אלטרנטיבית כדאי שיחפש משהו להרגיע את הנפש, למנוע לחץ נפשי וכו' כדי שמצבים מהסוג הזה יהיו כמה שפחות ולא יגרמו להחרפת המחלה.

בברכה
משה פיק
 
יעל ש
22:33 25.12.07
כן זו בדיוק התחושה שהזרת נשארת מאחור.
 
מאסקית
21:01 25.08.07
מאז שהשתחררתי מהצבא וגמרתי את לימודי אני עובדת. בשנים האחרונות אני עובדת שלושת רבעי משרה, שהן שלושים עד שלושים וחמש ש"ש.
רק בשנה האחרונה, כאשר התחלתי לקבל אימוראן, עקב הרעה במיאסטניה, סיפרתי למנהלים שלי על מחלתי.
בשנה זו, בגלל ההרעה במיאסטניה קשה לי יותר לעבוד. אני יוצאת לימי מחלה, לימי טיפול (פלזמהפרזיס אחת לשלושה שבועות). אני לא מסוגלת להוסיף שעות עבודה גם כאשר מתעורר צורך. אני חסרת סבלנות לעמיתים שלי במקום העבודה. הלקוחות שלנו מרוצים כתמיד, ולאחרונה אף הצטברו בהנהלה מכתבים רבים מלקוחות מאד מרוצים מעבודתי.
אני מתלבטת מאד אם להוריד שעות משעות עבודתי.
בשיקולים נגד נמצא כמובן השיקול הכלכלי, אני זקוקה למשכורתי כדי להתפרנס.
בשיקולים בעד נמצאת האפשרות לנוח. כאשר אני עובדת שלושים פלוס שעות נוספות, אני מרגישה שבכלל אין לי זמן "לחיות". כל החיים שלי סובבים רק סביב העבודה. אין לי כח לילדים שלי, אין לי כח לעבודות הבית. אין לי כח לשום דבר.
בהנהלה שלנו הציעו לי שארד בשעות העבודה. אם אצא לשעות חופשה ללא תשלום, יוכלו להכניס עוד עובד/ת לשעות שאוריד.
אחרי שבת מנוחה, שבת של דיפלופיה ותשישות, קשה לי אפילו לחשוב שמחר אני מתחילה שבוע עבודה חדש.

אני כותבת בשם בדוי. לא רוצה שיזהו אותי כאן במקרה.
 
משה פיק  
23:37 25.08.07
מאסקית יקרה,
את לא הראשונה ולא האחרונה שנמצאת בסיטואציה הזו ואת צריכה "שיחות תמיכה" עם מישהו חיצוני שיפתח אתך את כל האופציות בהווה ובעיקר לגבי העתיד.
אני רוצה הפעם לחרוג ממנהגי לתת לך תשובה ובמקום זה לתת לך את תשובתה של חברה יקרה שאני מעריך והיתה במצבך עד שהגיעה להחלטות נכונות לדעתי.

"ניכר שהיא מתלבטת בבעיות דומות לשלי, אם כי נראה שבסיטואציה די שונה.
קודם כל, חשוב שהיא תדע, שעם מכתב מתאים מהרופא שלה, היא יכולה להוריד שעות בעבודה על חשבון ימי מחלה, מבלי שהמשכורת שלה תיפגע שווה גם להתייעץ עם רופא תעסוקתי טוב (אפילו באופן פרטי), כי הם בדרך כלל בקיאים בכל הדברים האלה.
חוץ מזה, היא יכולה להוריד שעות באופן זמני, ולחזור לעבוד בהיקף מלא אם תרגיש יותר טוב בהמשך.
זה רעיון רע להמשיך לעבוד במצב שהיא לגמרי שפוכה בשבת, כי זה יוצר מעגל קסמים שמאוד קשה לצאת ממנו ואפילו אם היא תצליח "להשאר בחיים" זה יכול לפגוע ביחסים שלה עם האנשים שהיא עובדת איתם, לבוא על חשבון המשפחה וגם לערער את הביטחון שלה בעצמה ומה לא... "

מאסקית, אני מקווה שתשובתה תיתן לך דרך מחשבה ואם את רוצה לפתח את הנושא בתקשורת אישית (ללא פירסום) אני לרשותך.
 
תהלה
08:00 26.08.07
מאסקית שלום!
הדילמה שלך היא דילמה שמעסיקה גם אותי. אני בדיוק מסיימת את לימודי התואר הראשון שלי ורוצה להתחיל לחפש עבודה. אני מאוד מתלבטת מה היקף המשרה שאני רוצה ויכולה. מצד אחד אני אוהבת לעבוד וזקוקה לכסף, מצד שני אני מפחדת שמשרה שלמה או קרוב לשלמה תכביד עליי ותגרום להחמרה במיאסטניה.
דילמה נוספת קשורה לביטוח לאומי וכאן המידע שאני רוצה לתת לך - האם פנית לביטוח לאומי?
אני מקבלת קיצבה מביטוח לאומי, איני מאמינה בלקחת מהמדינה כשלא צריך אך במקרה שלנו (כפי שאני קוראת עלייך) אנחנו זקוקות לקיצבה ולכן,מבחינתי, זכאיות לה. אני חושבת (אני נמצאת בתהליכי בירור) שאם עובדים עד חמישים אחוז משרה עדיין זכאיים לקבל קיצבה. לדעתי שווה לך לברר ואז חלק מהנימוקים שלך נגד הורדת היקף שעות העבודה יקבלו מענה.
שאלה למשה - מה זה רופא תעסוקתי ואיך מגיעים לכזה?

בהצלחה עם ההחלטה ורפואה שלמה!
תהלה
עדין לא פניתי לביטוח הלאומי.
האם לפנות גם אם בינתיים אני ממשיכה לעבוד?
איך הכי טוב לפנות אליהם?

בקשר לרופא תעסוקתי, בנושא זה יש לי נסיון.
כדי להגיע לרופא תעסוקתי את זקוקה להפנייה מרופא המשפחה שלך.
יש מקומות, כמו באזור ירושלים למשל, שחברי קופות אחרות רשאים לפנות למרפאה התעסוקתית של הכללית, ברמות א'.
רופא תעסוקתי יכול לתת לך תעודת מחלה (או כושר) לתקופות ממושכות.
 
משה פיק  
16:49 26.08.07
בכדי לקבל קצבת נכות (גם אם את עובדת) עלייך למלא טופס בביטוח לאומי, בקשת הזמנה לוועדה לקביעת נכות כללית. שם ייקבעו לך את אחוז הנכות ולפי גובה הנכות תוכלי לקבל קצבת נכות.
בכדי שיאשרו לך להגיע לוועדה עלייך לעמוד במספר קריטריונים :
1. עלייך להיות מתחת לגיל הפרישה.
2. אין לך "כושר השתכרות" ושכרך הוא פחות מ- 25% מהשכר הממוצע במשק - או שעקב המחלה שכרך הצטמצם (בבת אחת או בהדרגה) ב- 50% לפחות.

משה פיק
חליתי במיאסטניה לפני מספר שנים ובמקביל גם בטימומה, שהיא "תשורה" נוספת שמקבלים לפעמים יחד עם ה-MG.
אם את לא יודעת מה היא טימומה-אשרייך.
בתקופה זו, עבדתי כמהנדס בחברת תוכנה, נהניתי מכל רגע.
רגע השבירה שלי היה החזרה של הטימומה.
אחרי שנותחתי שנית, לא יכולתי לחזור לעבודה. גם לא לאכול, לדבר, לראות, ללכת. והגעתי כמה פעמים לידי סף חנק מאכילה או שתיה. הורדתי12 ק"ג תוך שבועיים. סטרואידים הקימו אותי על הרגליים, אבל העניקו לי מחלות אחרות כגון סכרת ואוסטאופרוזיס.
אחר הדברים האלה, הוכרתי סוף סוף בביטוח הלאומי כנכה 100% עם דרגת אי כושר של 75% לצמיתות (לא בגלל המיאסטניה כמדומני- אלא בגלל הטימומה).
לא כתבת אם יש לך ביטוח אכ"ע או ביטוח פנסיוני כלשהו, כי זה משנה את כל התמונה.

עצתי לך:
1. אם יש לך ביטוח מנהלים או ביטוח פנסיוני (מקפת, מבטחים וכו') - יכול מאד שאת זכאת להכרה באובדן כושר חלקי - המזכה בקצבת נכות / פנסיית נכות.
2. אם יש לך נכות מוכרת מהביטוח הלאומי- זה רק מגביר את הסיכויים שלך לקבל הכרה דומה בנכות שלך גם בביטוח המנהלים או הביטוח הפנסיוני שלך.
3. כשאת הולכת לחברת הביטוח / קרן הפנסיה שלך, אל תשכחי להשאיר את כל שיקולי ה"ציונות" והאידאלים בצד . זכרי תמיד שאת לא איזו מתחזה, ו- MG אינה הצטננות קלה שחולפת, לצערנו. זוהי מחלה חשוכת מרפא שצריך ללמוד לחיות איתה.
תנאי הכרחי לקריירה הוא בריאות טובה ויציבה. ואי אפשר - פשוט אי אפשר -להיות מיאסטני עם חוסר יציבות ותנודות במצב הבריאותי במקביל לניהול קריירה תובענית.
זו מחלה שתובעת ממך להאט, להקשיב לגוף. לשמור עליו. כי קל מאד להתדרדר ולאבד שליטה.
4. כדאי לך להתייעץ לפחות עם עורך דין המתמחה בתביעות ביטוח. העו"ד שלי הוא חיים קליר מת"א. הם מתמחים בתביעות אובדן כושר ונכות.
5. בשום פנים ואופן (!) אל תתתפתי ללכת לאחד ממשרדי "הייעוץ" המתפרסמים תדיר בעיתונות, שאינם עורכי דין מומחים. לא אנקוב בשמות. אבל את יכולה לזהות אותם על ידי הפרסומים הצעקניים שלהם בעיתונות, שמבטיחים לעזור לך "להוציא כספים מהביטוח...".
6. לגבי שמירה על מקום העבודה - לדעתי, שיחה גלויה עם המעביד עשויה להביא תועלת רבה יותר מאשר ניסיון להסתיר.
7. שעות עבודה - במחלה יש תקופות, עליות ומורדות. וזה מאד תלוי ביעילות הטיפול התרופתי שאת מקבלת. אם את מוצאת למשל שמינון נמוך יחסית של פרדינזון בשילוב IVIG או מסטינון מייצב אותך ומאפשר לך תפקוד יומיומי טוב - מן הסתם תוכלי להאריך בשעות העבודה שלך בלי להרגיש שחוקה ותשושה מתחילתו של כל שבוע עבודה חדש.

8. תיאום ציפיות עם הרופא - חשוב מאד שתעשי תיאום ציפיות עם הרופא המטפל שלך. במקרה שלי, פרופ' רכס אמר לי פעם משפט פשוט ונכון: "אני מכיר אותך. אתה לא מתחזה. אני יודע בדיוק מהי המחלה הזאת וממה אתה סובל - ואני איתך בכל אשר תחליט".
אני החלטתי להמשיך לעבוד במשרה מלאה ותובענית מאד, עד שפשוט קרסתי ולא יכולתי יותר. לא מומלץ.

רק בריאות!
1. מקום העבודה שלי (יבורכו) דאג לי לביטוח אבדן כושר עבודה (גימלה של בערך ששים אחוז מהשכר שלי). הביטוח מותנה באישורו של רופא תעסוקתי, ומקום העבודה שלי יפנה אותי אליו ברגע שאבקש לרדת בשעות העבודה.
2. איך לקבל נכות מוכרת מהביטוח הלאומי כל עוד אני עובדת?
כדי לפנות לביטוח הלאומי די במכתב מרופאת המשפחה שלי, או שצריך מכתב מהנוירולוג המטפל? (נפרדתי בצער מהנוירולוגית שלי שנסעה לשנות חו"ל). עברתי לטיפולו של פרופ' ארגוב, בהדסה ע"כ.
3. כאשר סיפרתי לפרופ' ארגוב, בביקור האחרון אצלו, שאני שוקלת לרדת בשעות העבודה, כי אני מותשת, הוא אמר שלא אעשה זאת, אמר שגם כאשר הייתי חולה במצב קשה יותר, לא הפסקתי לעבוד, וכי לא כדאי שאפסיק כעת, לדבריו עלול מקום העבודה להעביר אותי מתפקידי אם יראו שמסתדרים בלעדי. הוא נטע בי המון מוטיווציה, אבל אני לא בטוחה שהיא מספיקה לבדה.
התביישתי להוציא את הטפסים של הביטוח הלאומי (שהורדתי דרך האינטרנט) מהתיק.
4. תודה, אחפש לי עו"ד כזה באזור מגורי.
6 וגם 7. לפני כשנה סיפרתי במקום העבודה על מחלתי. התגובה הראשונית היתה הלם מוחלט. לפני כמה חודשים באה מצד ההנהלה הצעה שארד בשעות העבודה כדי לנוח, כי בולט לעין כל עד כמה אני מותשת.
8. אני עדין לא מרגישה מספיק בנוח עם רופאי החדש לי. קשה לי להשיג אותו בטלפון, קשה לי לפתוח ליבי לפניו. התברכתי ברופאת משפחה נפלאה, שעוזרת לי מאד.

אני מודה לכל מי שהתחייחס כאן לדברים שהעליתי.
ההתלבטות קשה לי מאד.

רק בריאות!
אובדן כושר עבודה...

מה שחשוב להבין הוא כי גם בנכות או אי כושר של 25% ומעלה כמדומני - את זכאית לקצבה. עד לאחוז מסוים מהשכר שלך, ו/או לפי מה שביטחו אותך במקום העבודה.
בשאלות בנושאי הביטוח הספציפי שעשו לך הכי טוב לפנות לסוכן הביטוח שעשה למקום העבודה שלך את הביטוח.

לגבי ביטוח לאומי/ טפסים:
אני מציע שלפני שתלכי למלא טפסים בביטוח הלאומי - לכי לייעוץ מקצועי אצל עו"ד שמתמחה בתביעות מסוג זה.

אם הבנתי נכון - את לא טוענת לאובדן כושר עבודה מלא, כן?
לגבי מה שאמר פרופ' ארגוב: אני מניח שהוא מדבר מידע וניסיון לא סימפטיים עם החולים שלו. אכן דרושה פה זהירות. אבל - כל אחד ילך עם מצפונו ועם האינטאיציה שלו לגבי תגובת מקום העבודה.

אגב, יש וועד עובדים אצלכם? אם כן - לכי להתייעץ עם הוועד! את זכאית להגנה של הוועד. בדיוק בשביל מקרים כאלו הם קיימים. וכבר היו דברים מעולם. מניסיוני, וועד עובדים טוב מסוגל לעשות נפלאות מול ההנהלה, למשל בקיצור שעות העבודה שלך. (לי לא היה כזה- אבל עבדתי פעם בבזק...ושם היה ויש ועד חזק). אל תשכחי שלכולם יש אינטרס סמוי: אחרי הכל, כולם עלולים למצוא עצמם במצב דומה, ר"ל.

לגבי רופא תעסוקתי -
את יכולה ללכת גם באופן פרטי. זה עולה כ- 3000 ש"ח. אבל - אל תעשי את זה לפני ייעוץ עם עו"ד, שהם יפנו אותך לרופא תעסוקתי. חשוב שזה יהיה אחד שמבין מה זו מיאסטניה. לא נעים, אבל יש רופאים שלא מכירים את המחלה הזאת.

ביטוח לאומי/ועדות:
עברתי לא מעט...
מה שחשוב בועדות הוא לדבר קצר,וברור.
לא לפחד מהם. הם לא אוכלים אותך. וכן - רצוי לבוא אליהם בתקופה שאת לא במיטבך. אין מה לעשות - הרופאים בעודה מתרשמים לפי מראה עיניים ובדיקה פיזית. את יכולה לספר להם סיפורים ולהביא הררי מסמכים - זה לא יעזור אם מהבדיקה הפיזית שלהם הם יתרשמו אחרת.
אני מכיר חולים בטרשת נפוצה שלועדות נכנסים עם כיסא גלגלים, מקל וכו' למרות שהם לא נזקקים לו באופן קבוע. למה? הם יודעים שאם יבוא על הרגליים -הם יכולים לשכוח למשל מקצבת ניידות. והם לא מרמים אף אחד! הרי כולם יודעים שבטרשת נפוצה יש התקפים - ובזמן התקף בנאדם מאבד שליטה ולא מסוגל לזוז. מרותק לכיסא או למיטה. וזה מה שקורה להם. אבל מה לעשות ואי אפשר לתזמן התקף למועד הועדה...? האם בגלל זה נגזר על אדם להפסיד הכל?

כנ"ל במיאסטניה - אם את צריכה להעזר באחרים, או בכיסא או במקל בזמן התקף / משבר קשה - תראי להם את זה פיזית. אל תבואי לועדה כשאת רעננה, אחרי שינה טובה, חזקה ומחייכת...
הם מתרשמים רק ממראה עיניים.

בכל מקרה אני לא ממליץ לך להפסיק לעבוד. אלא אם באמת כלו כל הקיצין ואת לא מסוגלת. במקרה כזה- לכי על אובדן כושר עבודה מלא. תגישי תביעה לביטוח הלאומי, ולכי לועדות.
ואח"כ , אם תקבלי אחוזי נכות ואחרי כל הערעורים אם יהיו - תתבעי את הביטוח מנהלים שלך באכ"ע.
כשאת באה עם אסמכתא של מל"ל, קשה עד בלתי אפשרי לננפנף אותך בתואנה כזאת או אחרת. וזה בדוק.
 
מאסקית
23:08 01.09.07
אעשה כהצעתך, ודבר ראשון אקבע התייעצות עם ועד העובדים שלנו. (איזה מזל שיש כזה).
 
גזית מאירה
12:34 29.08.07
שלום לך שמעון

תשובה יפה נתת , מה שהפליא אותי שטימומה חוזרת....
גם אני עברתי ניתוח טימומה ב 2004 , וחשבתי לתומי שבזה סיימתי .
אמנם אני עוברת כל שנה CT למעקב .

מאירה גזית
 
יורם שרוני
14:21 23.12.07
מאירה שלום!
לאבי גילו טימומה בגודל 4 סמ הרופא המליץ לנתחו בדחיפות
אודה לך על כל מידע : היכן נותחת , אצל מי? מה הסיכונים בניתוח? וכל מידע נוסף יתקבל בתודה
יורם שרוני
עצה מנסיון (מר) :
לביטוח לאומי יש טבלה ובה כתוב בדיוק מה רף המשכורת שאדם שהוכר כנכה יכול להרוויח. בהתאם לכך, מקבלים קצבת נכות. אם עוברים את הסכום המסוים, לא מקבלים קצבת נכות בכלל !!! מנסיון מר שהיה לי עם המוסד לביטוח לאומי, עברתי בחודשים מסויימים את סף המשכורת בעשרות שקלים בודדים, והם חייבו אותי להחזיר סכום לא הגיוני של מעל ל 20,000 ש"ח !!!! לא עזר כלום, זה החוק היבש, ואי-ידיעתו לא פותרת מלקיימו. לאחר שפניתי למשפט, הופחת לי הסכום לחצי, אך גם זה כואב מאד !!!!! בפרט שמדובר על סכומים מבישים מבחינת ההשתכרות. על פי מיטב ידיעתי, חוק זה עומד להשתנות לאחר מאבק גדול של ארגון הנכים ואני מקווה שזה יקרה במהרה. אם מישהו יודע על כך משהו, כדאי שייספר כאן בפורום. ובכל מקרה, כדאי להצטרף לארגון הנכים.
שירלי
 
ערן משה
18:46 23.12.07
מאסקית שלום
אני הייתי במצבך, הורדתי שעות כי הרגשתי בדיוק כמוך והבנתי שלחיות כך זה לא הפתרון, חוץ מזה שזה רק מריע את מצב הבריאות והיחסים בעבודה, לבסוף נאלצתי לעזוב את מקום עבודתי כפרישה מוקדמת, אבל קודם כל עשיתי את כל הניסיונות הנ"ל. היום אני עובד כ-6 שעות מחוץ לבית ובבית עוד כ-12 שעות בשבוע כשאני מסדר לי את השעות לפי ההרגשה שלי, אני מספיק גם לעשות קניות קטנות, לבשל וכל מיני סידורים קטנים, זה לא קל, אבל לדעתי חשוב גם לעבוד וגם לעשות את הדברים הנדרשים בבית, כמה שאפשר כמובן אבל אסור לוותר ואני יכול להגיד לך שמצבי לא הכי טוב וזאת בהמעטה.
הרבה כח ובריאות
 
משה פיק  
20:02 22.12.07
לכולם ברור שמי שתשובתו לבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין חוזרת - חיובית .............. הוא/היא מוגדרים חולי מיאסטניה גרביס .

מה עם כל אותם שתשובתם לבדיקת הדם חוזרת - שלילית ? האם הם לא חולי מיאסטניה ?
כיום ידוע שהם מוגדרים Sero - Neg, האם זה אומר שהם חולי מיאסטניה ?

חלק מחולי הקבוצה הנ"ל אמנם אינם חולי מיאסטניה ..... אולם חלקם עברו בדיקות נוספות בניסיון לאבחן את המחלה והבדיקות שמסוגלות לאבחן בברור חולי מיאסטניה כוללים בדיקת "Tensilon"
ו/או בדיקת "SFEMG".
וכאן באה ההבהרה:
לשתיהן ישנה אפשרות של - "תוצאה שלילית שגויה"
לשתיהן אין מצב שך - תוצאה חיובית שגויה"

כך ש- אם התוצאה שמתקבלת היא שלילית .....זה עדיין לא שולל מיאסטניה, אולם.... אם התוצאה שמתקבלת היא חיובית - זה מאשר שהכן זו מיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
02:23 22.12.07
אתמול 20.12.2007 יצא פירסום של אוניברסיטת סט-לואיס על פיתוח מוצר/תרופה למיאסטניה.

במחקר שנערך בביה"ס לרפואה של אוניברסיטת סט-לואיס ארה"ב, גילו החוקרים שהמחלה שנגרמת כאשר המערכת החיסונית מייצרת נוגדנים כנגד קולטני האצטילכולין קיים תהליך של ריאקציה כימית שנקרא "Complement Cascade".

זו שרשרת מורכבת של ריאקציה כימית שבה מתחברים יחדיו חלבונים שונים שמטרתם לתקוף תא בגוף בתהליך של ניקוב התא, וזה מה שקורה לקולטני האצטילכולין על גבי השריר שנפגעים במחלה.

בניסוי שערכו על חיות מעבדה חולות מיאסטניה (מדביקים אותם במחלה בעזרת החדרת נוגדנים לגופם) הצליחו החוקרים להחזיר לחיות את כוח השרירים שנגרמו בעקבות המחלה ע"י כך שהצליחו לעצור את התהליך שבו מתחברים החלבונים יחדיו בשלב שנקרא C5 וע"י כך למנוע את השלמת התהליך. הביצוע לעצירת התהליך נעשה בעזרת הזרקת חומר שפיתחו בשם "Anti - C5" שהוא מכוון אל אחד מהחלבונים המעורבים בתהליך ובזאת גרמו לעצירת התהליך כולו.

פרופ. Henry J. Kaminski (דמות ידועה בעולם המיאסטניה כיום) מנהל המחלקה באוניברסיטת סט- לואיס מסר שהממצאים נראים מבטיחים מספיק שהניסויים על חולים עם "Anti - C5" שנקרא "aculizumab" יתחילו בתוך שנה מהיום. פרופ. קמינסקי מאמין שלגישה זו של טיפול פוטנציאל לשיפור חייהם של חולי מיאסטניה ואם יוכח שהטיפול מוצלח הוא יוביל באחד הימים למציאת טיפולים חדשים גם למחלות נוספות כגון דלקת פרקים ולופוס.

 
משה פיק  
15:11 21.12.07
זו אינפורמציה כללית, אולם חשובה במיוחד למשתמשים בסלספט שנאלצים מדי פעם לבצע טיפולי פלסמהפרזיס עקב החמרה במצבם.

הסלספט שהחולים צורכים מתפזר בגוף ע"י כך שהוא מתחבר לאלבומין שבמערכת הדם (לאומת אימורן שמתפזר בגוף ע"י כך שהוא מתחבר לחלבונים שבגוף) וכאשר אנו מבצעים טיפולי פלסמהפרזיס ומוציאים חלק מהפלסמה שנזרקת לפח, הכמות הזו מכילה גם חלק מהסלספט שאנו משתמשים (בתהליך הפלסמהפרזיס מוחזר לגוף אלבומין נקי).

ולכן משתמשי סלספט עלולים לא להתחזק משימוש בפלסמהפרזיס או אפילו להחמיר את המצב.

שימו לב !
אין כאן כל הצעה רפואית כל שהיא !
זו אינפורמציה בלבד. כל שינוי בטיפול מחייב אישור רופא.

לבריאות
משה פיק
 
יעל
20:50 16.12.07
הבטחתי לך דיווח לגבי הטיפול שאני מקבלת
הIVIG אחרי פעם רביעית המצב משתפר מפעם לפעם
כדורי אלטרולט משפרים את איכות השינה ולדברי הרופא אינם גורמים להתמכרות
אני מתכוונת בפגישה הבאה שלי לבדוק אפשרות להשתחרר גם מהם
בריאות לכולם
יעל
 
אלמוני
00:07 17.12.07
שלום יעל

התחלתי ממש לאחרונה טיפול ב- ivig
אשמח ליצור קשר לגבי כמה שאלות שיש לי בנושא

יום טוב
 
יעל
20:46 17.12.07
אני מטופלת בתה"ש
תוכל לשאול שאלות בפורום או בכתובת הפרטית שלי
YAELART@012.net.il
 
אלמוני
00:12 16.12.07
 
מאסקית
06:39 16.12.07
 
אלמוני
01:30 13.12.07
האם מישהו שמע על המושג glyconutrients של חברת mannatech ועל היעילות של מוצר זה לטיפול בהפרעות תקשורת בין מערכת החיסון לשאר הגוף מבחינה מדעית....????
 
משה פיק  
18:19 13.12.07
glyconutrients הוא תוסף מזון שמכיל סוכרים שהגדרתו "מחזק את המערכת החיסונית".
תוספי מזון הם "תרופות טבעיות" שכל אחד יכול להכין ולמכור.
תוספי מזון הם אינם תרופות מהמובן הרפואי ואין עליהם פיקוח היות והם מוצרי טבע שלא עברו מחקרים ואין עליהם חובה להוכיח שהכן הם עושים מה שהמשווקים שלהם מבטיחים . ההתערבות היא רק כאשר מוכח שמוצר מסוים גורם לפגיעה רצינית במשתמשים בו.
ולכן כל אחד לעצמו, יחליט אם להשתמש במוצר או לא ואם זה עוזר לו או לא , אפילו אם זה רק אפקט הפלסבו (שגם בו אין שום רע).

הקשר למיאסטניה גרביס :
מנסיוני ומניסיונם של רבים אחרים חולי מיאסטניה שאני מכיר והכרתי במשך השנים. אין שום תרופה אלטרנטיבית שמסוגלת להשפיע ישירות לטובה על מיאסטניה גרביס ובטח לא להחליף תרופות או טיפולים שמקבלים כיום החולים במחלה.
חלק לא קטן ממשווקי תוספי המזון (רפואה אלטרנטיבית) מנצלים את חוסר הידע של הקהל ומוכרים להם אשליות שהמשפט "מחזק את המערכת החיסונית" גורם לחולים לחשוב שאם המערכת החיסונית תהיה חזקה (או יותר חזקה) יהיה להם יותר טוב. ובחלק מהמקרים יכול להיות שזה נכון......
במיאסטניה גרביס המקרה הוא הפוך לחלוטין.
כולכם הרי יודעים שהטיפולים שניתנים היום לחולי מיאסטניה הם טיפולים ל- "החלשת המערכת החיסונית" (כדי שתייצר פחות נוגדנים שהם מקור המחלה) ולכן..... מה ההגיון לקחת תוסף מזון שמחזק את המערכת החיסונית ?
glyconutrients עשוי מסוכרים..... מה לגבי חולי סוכרת, מחלה שבקלות מתקשרת עם מיאסטניה ?

אני אישית איני נגד רפואה אלטרנטיבית ואני משתמש הרבה שנים במספר "תוספי מזון" לעזרת העינים והמוח שאני "מאמין" שהם מסוגלים לעזור לי .
כל אחד שיחליט בשביל עצמו, אין כאן המלצות כלליות (רק של המרויחים מהמכירות).

דעתי הפרטית בלבד - אין כאן שום המלצה.

בברכה
משה פיק


 
משה פיק  
15:43 14.12.07
מדי פעם עולים באינטרנט פירסומים לקניית מוצרים לעזרת מיאסטניה גרביס,

אחד מהם נקרא "MG Tab" שטוען שאלפי חולים נעזרים בו

אחר הוא: "Gravatin"

שימו לב לא להתפתות לפירסומי שווא.

אם בכ"ז יש למישהו מידע אחר בנושא, אשמח לשמוע וללמוד.
בברכה
משה פיק
 
פרי
23:04 10.12.07
שלום לכולם אני חולת מיאסטניה ואני רוצה לדעת עם מישהו סובל מכאבים בעינים וקושי בהליכה וראיה כפולה אני אודה לכם על התשובה פרי חפץ
 
משה פיק  
02:09 11.12.07
שלום פרי,
לגבי ראיה כפולה וקשיי הליכה , אני בטוח שמספר משתתפים יכולים לענות לך, אולם תשאלי את השאלה שאת רוצה לקבל תשובות עליה.

לגבי כאבים בעינים , לדעתי את צריכה לפנות לרופא עינים, יכול להיות שיש לך בעיה שלא קשורה למיאסטניה.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
06:16 11.12.07
פרי שלום
כן גם אני סובל מראייה כפולה ולכם יש לי משקפיים מיוחדים עם פריזמה האמורים לתקן את המצב והן אכן מתקנים בשעות הטובות, בשעות הרעות גם הם לא עוזרים כ"כ אבל אין טעם להחליף כל הזמן את הפריזמות, חוץ מזה שזה עולה הרבה כסף ולא מוכר ע"י אף אחד. בעיות הליכה אני יכול לספר לך עליהם סיפורים שלמים רק אומר שאני הולך עם שני סדים ומקל הליכה אנ חושב שזה מספיק. כאבים בעיניים אצלי קורים כאשר יש אור חזק מאד כמו אור מניאון חזק או בכביש כאשר מכוניות מסנוורות ולכן המשקפיים הם גם נגד סינוור, כמו כן כאשר לוקחים סטרואידים תיתכן עלייה של הלחץ התוך עיני ואז יש כאבים עמומים בתוך העין, לכן צריך להיבדק ע"י רופא עניים בקביעות לשם המעקב. בכל מקרה גם אם אינך נוטלת סטרואידים יש ללכת במקרים של כאבים כאלה לרופא עיניים, יכולות להיות כל מיני בעיות שלא קשורות למיאסטניה ולא לטיפל בה, אלא בעיה ספציפית לעיניים.
הרבה בריאות.
בגלל הכאבים אני במעקב קבוע אצל נירואופטלמולוג (נוירולוג של העיניים), פרופ' דותן, בהדסה ע"כ.
ביקרתי אצלו בשבוע שעבר, לאחר מספר ימים של כאבים חזקים מאד בעיניים, עליהם התייעצתי כאן בפורום.
לדברי ד"ר דותן, כל עוד הכאבים בעיניים לא ממוקדים במקום קבוע, אין לי סיבה לדאגה.
הכאבים קשורים למיאסטניה, ובאים בתגובה למאמץ הענק שעושות העיניים שלי בגלל הראייה הכפולה. למרות כפל הראייה, אני מצליחה - כמעט תמיד- להתמקד.

לעיתים רחוקות יותר, אני סובלת גם מכאבים בידיים, אבל זה רק אם אני מאמצת אותן יותר מהראוי לחולת מיאסטניה. ולעיתים נדירות, אני סובלת מכאבים בסרעפת, בימים שהנשימה יותר קשה לי.
אמנם הכאבים לא אופיינים לחולי מיאסטניה, אבל יש כמוני עוד חולים.
 
ערן משה
08:43 11.12.07
כאבים לא אופיינים למיאסטניה אלה דברי הרופאים, כל כאב בשריר בגלל מאמץ יתר יכול לאפיין מיאסטניה, זה שהרופאים לא שמעו או לא מודעים לכך זו בדיוק הבעיה שלנו, גם לי אמרו שהכאבים בסרעפת ושרירי בית החזה לא אופייניים וגם צניחת כפות הרגליים ולאחר הסבר הגיוני הסכימו איתי שמבחינה פיזיולוגית, ומכאנית זה מאד הגיוני. כל שלא אופייני זה מה שלא נכתב בספרות ותו לאו.
 
- אורית
13:04 13.12.07
גם אני סובלת מכאבים חזקים בעיניים באור יום ורגישות לאור ולכן נמצאת בשעות היום עם משקפי שמש.
כך גם לגבי כפל ראיה. בימים שאני יותר מתאמצת, אז הראיה הכפולה מגיעה....
 
משה פיק  
18:29 13.12.07
גם אני הייתי רגיש לאור כאשר הייתי בתוך המחלה (לפני שנכנסתי להפוגה, לפני 8 שנים) , כאשר הייתי יוצא לשמש חזקה או נכנס למקום שמואר עם הרבה נורות ניאון (קופ"ח, מרפאןת, מרכולים וכן'), מיד היתה מופיעה ראיה כפולה. אולם לא היו לי (כמה שאני זוכר) כאבים.
זה מראה לנו כמה שאנחנו כחולי מיאסטניה שונים אחד מהשני ולכן לא ניתן "להעתיק" טיפול מסוים מחולה אחר , אפילו אם הוא חווה את אותם הסימפטומים.
תודה רבה על התשובה אבל אני כבר לא יודעת מה לעשות עם עצמי אני כבר שבורה אין לי כוח לזה ואני כבר חושבת שאני אפסיק על דעת עצמי את כול הטיפולים. אין לי כוח לזה נמאס לי מהכל. ראיה מהבעיות הליכה גם עם אני עושה טיפולים או לא זה יהיה אותו דבר שיהיה לכולם בהצלחה בהמשך והמון בריאות פרי חפץ
 
ערן משה
15:18 11.12.07
ליבי איתך, האמיני לי אני כל יום במצב הזה, אבל ייאוש רק מחמיר את המצב, הדרך הטובה ביותר היא להמשיך את חיי היומיום ולהתייעץ עם הרופא, אם את לא מרוצה תתיעצי עם אחרים. לוותר זה לא הפיתרון.
 
משה פיק  
15:49 11.12.07
פרי,
לא מעט חולי מיאסטניה היו במצבך, נמצאים במצבך ויהיו במצבך ..... אולם זו לא סיבה להשבר. אם תפסיקי את הכדורים והטיפולים מצבך עלול להחמיר ותגיעי לאישפוז, מה יהיה על ילדייך הקטנים ? את צריכה להמשיך להלחם , אם לא עבורך אז עבור הילדים והבעל.
אני חוזר ואומר שזו "מחלה מתעתעת" , אולם זו לא מחלה שמחמירה עם הזמן ומצבך יכול להשתפר אפילו בצורה קיצונית,את לא צריכה לגרום להחמרת, את צריכה לעשות הכל בכדי לעבור את התקופה הקשה ולהאמין שהמחר יביא שיפור.
תשתדלי לתכננן לך את היום בצורה שונה שבו תוכלי לנוח מדי פעם ולאגור כוח להמשך ולןןתר על עבודות בית פחות חשובות מהבריאות. כשיחזור כוחך תשלימי את המשימה.

פרי, מי שיכול לעזור לך זו רק משפחתך, הקרובים ביותר אלייך ובעיקר... את עצמך
אל תתיאשי ואל תיכנסי לדיכאון כדי לא להחמיר את המצב..... ודווחי לנו מדי פעם מה שלומך אני בטוח שאני מדבר בשם כל החברים בפורום , היות וכולנו באותו סיר לחץ.

בברכה
משה פיק
 
פרי
21:57 11.12.07
תודה לך ערן משה ולכול מי שתומך ותמך בי אני כבר אומרת לך את האמת אין לי כחות להמשיך אלאה בשביל אף אחד כי אני סתם משלה את עצמי שאני אהיה בסדר גם עם טיפולים אני לא יכולה לעשות כלום אין לי כבר ביטחון עצמי הכול אבד מבחנתי אז כבר אין מה לעשות עם עצמי כנראה שאני צריכה להמשיך לחיות ככה וזה לא משנה אם אני אהיה מטופלת או שבלי טיפולים כי אני עדין באותו מצב שיהיה אחלמה טובה לכולם והמון בריאות
 
גזית מאירה
14:20 11.12.07
האם למישהו מהחולים חזר הטימומה למרות שלא היה ממאיר

 
משה פיק  
15:29 11.12.07
כן............ מאירה,
אם בניתוח לא הוציאו את כל התימוס והגרורות שמפוזרות בחלל בית החזה, קיימת אפשרות שהשארית תגדל ויהיה צורך לחזור על הניתוח.
זו הסיבה שמרבית המנתחים ממליצים לעבור ניתוח של פתיחת בית החזה (trans sternum cut) שאז המנתח יכול לעבור על כל השטח ולנקות את הגרורות שנראות בעין (לא כל הגרורות נצפות בבדיקת CT ואפילו לא בבדיקת MRI). וזאת לעומת הניתוחים ה "יותר קלים" בהם נכנסים עם צינורות דרך חורים בצד בית החזה ומוציאים את כל מה שהראו צילומי ה CT וה- MRI.

הרופאה שלי אמרה לי שיש כנראה מחקר ניסיוני בשיתוף פעולה עם בית חולים בהרצליה על מיאסטניה גראביס המחקר הוא של ד"ר גלר ו ד"ר חצום והמיספר של המזכירה שם 03-9601919
הם גייסו חולים מכל העולם לבדיקת תרופה חדשה....
המחקר באמת קיים אבל מסרבים לתת אינפורמציה שם,כבר ניסינו הרבה פעמים !!!!!!!
אולי מישהו יודע על זה???
תתקשרו גם אתם בבקשה.
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שמוכנה לעלות ארצה לטיפול...
למה הם לא נותנים מידע????

בבקשה בקנדה הם לא יודעים לטפל בה... תתקשרו גם אתם

תודה תודה מחכה לתגובות
תניה
 
משה פיק  
23:02 10.12.07
שלום תניה,
את מדברת על בי"ח פרטי ?
מה שם הרופאה שלך ?
מדוע הרופאה שלך לא נותנת לך יותר פרטים ?

תניה , מדוע אינך בקבוצת התמיכה ?

משה פיק
 
תניה
00:12 11.12.07
אני לא חולה,
לרופאה שלי יש קרובת משפחה בקנדה שחולה במחלה זאת ושם לא יודעים לטפל בה.
היא ניסתה ליצור קשר עם המעבדה שמנסע את התרופה החדשה במספר 03-9601919 כמו שכתבתי מסרבים לתת תשובות אפילו לה והיא רופאת משפחה ברחובות.
אז ביקשה את עזרתי בחיפוסים אני פשוט ביולוגית ומאוד רוצה לעזור לה
 
משה פיק  
02:00 11.12.07
שלום תניה,
הסיפור נשמע לי מאוד מוזר מכיוון ש:
1. לא שמעתי על שום תרופה חדשה שמנסים בארץ למיאסטניה גרביס, ועוד בבי"ח פרטי בהרצליה.
2. אין מצב שבקנדה לא יודעים לטפל בחולי מיאסטניה.

אם תבקשי מהרופאה שלך ליצור איתי קשר טלפוני או מהחולה בקנדה ליצור איתי קשר Email נוכל בקלות לפתור את הבעיה (תעלומה).
אני מכיר לא מעט חולי מיאסטניה בקנדה וידוע לי שהם מקבלים את הטיפול הטוב ביותר.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
11:52 11.12.07
למעוניינים,
לאחר שיחת טלפון עם תניה התבררה ה"תעלומה".
הכוונה הייתה לניסוי על תרופת ה "מונרסן".
סיכמנו שהחולה מקנדה (קרובת המשפחה של רופאת המשפחה של תניה) תיצור איתי קשר ואני אנסה לעזור לה .

באותה הזדמנות אני רוצה לעדכן אותכם על חברת "אסתר" (החברה שמבצעת את הניסויים על המונרסן) שנמכרה לחברה אנגלית. האחראית על הניסויים בחברה יצאה לאנגליה וכאשר תחזור תעדכן אותי על פעילות החברה החדשה בהמשך הניסוי .
נקווה לשמוע בשורות טובות.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
00:43 10.12.07
שלום לכולם,
רוב המשתתפים בפורום נמצאים במקביל גם ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" והם קיבלו היום חומר אינפורמטיבי על מחלות אוטואימוניות נוספות למיאסטניה שבהם חלק מהסימפטומים דומים וחלקם שונה .
חולי מיאסטניה עשויים לחלות במחלות אלה בנוסף למיאסטניה עקב ההנחה הרפואית שחולה במחלה אוטואימונית אחת, סביר שיחלה במחלה נוספת או אפילו במספר מחלות אוטואימוניות וכאשר סמפטומים מסוימים שאינם מוגדרים כסימפטומים של מיאסטניה מזוהים ע"י החולה, כדאי שידע לפנות לרופא ולא "להשליך" הכל על המיאסטניה שהטיפול בה אינו תמיד עוזר לסימפטומים אלה. המקרה הנפוץ ביותר שחולים מתלוננים עליו הם "כאבים".

מיאסטניה מוגדרת כ "מחלה שגורמת לחולשת שרירים", היא אינה "מחלה שגורמת לכאבים".

מי שאינו רשום עדיין ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומעוניין לקבל את החומר המדובר ועדכונים נוספים בעתיד, ניתן להרשם לקבוצה
בברכה
משה פיק
 
ערן משה
13:45 10.12.07
משה מסכים איתך שמיאסטניה לכשעצמה אינה גורמת לכאבים אך כמו שאתה הולך לחדר כודר ואחרי מאמץ השרירים כואבים וכמו שרצים למרחקים ולא נושמים נכון כך יש כאבים במיאסטניה, הרי זה ברור , סיבי השריר שעובדים עובדים גם בשביל אלה שלא עובדים (זאת החולשה, לא שכל השריר לא פעיל) ולכן יש מאמץ יתר של סיבים אלה= שחרור יתר של חומצת חלב (חומצה המשתחררת במאמץ של השריר)= כאבים, לכן מקובל שיש כאבים לאחר מאמץ. אם אדם אינו עושה מאמץ ומתלונן על כאבים זה יתכן ולא קשור למיאסטניה אבל לאחר מאמץ טבעי ביותר שיש כאבי שרירים.
זאת דעתי.
 
משה פיק  
22:57 10.12.07
שלום ערן,
איני טוען שחולי מיאסטניה אינם חשים כאבי שרירים. מה שניסיתי לאמר הוא שכאשר חולה מיאסטניה מתבקש להסביר איזה סימפטמים הוא חש כחולה מיאסטניה, הכאבים הם לא סימפטום ישיר למחלה כמו שהעייפות היא לו לסימפטום ישיר למחלה למרות שאני יודע שרוב חולי המיאסטניה חשים עייפות כללית קשה.
מיאסטניה היא מחלה שיש לה סימפטומים מוגדרים והם כוללים "חולשת שרירים" כל ההגדרות הנוספות ואני יודע שהן קיימות אצל חולי המיאסטניה נגרמות כתופעות לוואי.
האם עשוי להיות קשור למיאסטניה?
בעיקר עין ימין, אבל שתיהן קצת מצומצמות היום.
האם לדעתכם עלי לרוץ לרופא העיניים, או שהענין סובל דיחוי עד המעקב שלי אצל הנירואופטלמולוג, פרופ' דותן, בעוד כשבועיים?

איייי
 
משה פיק  
12:44 20.11.07
שלום מאסקית,
כאבים הם לא סימפטום של מיאסטניה.
מיאסטניה מאופיינת ע"י "חולשת שרירים" שבמצבים מסוימים, כתופעה נילוות (עקב מאמץ יתר או שימוש בתרופות), חולים עלולים לחוש כאבי שרירים, אולם זה לא בא ישירות מהמחלה.

מאסקית, אם את חשה כאבים, אני הייתי מציע לא לחכות שבועיים ולגשת כבר עכשיו לרופא עיניים לבדיקה.

קיימת נטיה אצל חולי מיאסטניה לא מעטים ליחס כל מה שקורה להם לא טוב מבחינה רפואית למחלה (כאשר המחלה פעילה) וזה לא נכון בכל מקרה. אם חולה מרגיש החמרה בחולשת "שרירים רצוניים" שבהם מאובחנת המחלה, ניתן אולי ליחס זאת כ "החמרה במחלה". כל שאר הסימפטומים שמופיעים דרושים התיחסות של רופא מתאים ולא כדאי להזניח. זו כמובן דעתי האישית.

בברכה
משה פיק

(נוירולוג של העיניים). לדבריו הכאבים נובעים ממאמץ היתר של השרירים.
כל עוד הכאב אינו ממוקד במקום אחד דרך קבע, אין סיבה לדאגה.
+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  ...  62  
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס