בריאות, רפואה
מאמרים | פורומים | קהילות | רופאים  
  חיפוש במאמרים  
הריון ולידהדיאטה, תזונהתרופות, ויטמיניםעיניים, משקפייםניתוחים פלסטייםרפואה משלימהקוסמטיקה, איפורעיצוב שיערפסיכולוגיהאורטופדיה
 
מין, יחסים, זוגיותכושר גופנירפואת שינייםרפואת ילדיםלב, כלי דםעזרה ראשונהמחלות, טיפוליםגיל הזהבחוק משפט, ביטוחמתכוני בריאות
הוסף למועדפים 
פורומים רפואיים
 

פורום מיאסטניה גרביס עמוד 55

פורום מיאסטניה גרביס יעסוק במחלה אוטואימונית מתעתעת זו, שמשמעותה "חולשת שרירים". פורום מיאסטניה גרביס הוא המקום לקבל אינפורמציה אודות מיאסטניה גרביס, ייעוץ רפואי ומענה על שאלות להתמודדות עם תופעות פיזיות והשלכות נפשיות של מיאסטניה גרביס.
מנהלי פורום מיאסטניה גרביס:
משה פיק
לפרטים נוספים
ערן משה
לפרטים נוספים
 
מערכת BeOK  
09:38 02.12.07
שלום רב לכל הגולשים, אתם מוזמנים לקרוא את הכתבה של משה פיק על מחלת מיאסטניה גרביס.
http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13
שבוע נעים וגלישה נעימה,
מערכת BeOK
 
משה פיק  
10:13 02.12.07
שלום לכולם,
לפני כשבועיים פנו אלי מהנהלת האתר בו אנו נמצאים (BeOK) ובקשו לכתוב כתבה על מחלת מיאסטניה גרביס ולהוסיף קצת רקע אישי. המטרה שגולשים המחפשים מידע על המחלה יגיעו לאתר ונוכל לשתף אותם איתנו ולהגברת מודעות המחלה בקרב הציבור.
נעניתי ברצון לבקשה, והרי הכתבה שנמצאת לעיון לכל אותם המעונינים לדעת מהי מחלת מיאסטניה גרביס.

בברכה
משה פיק
 
ערן משה
08:43 03.12.07
מצד ימין של הפרום יש ארכיון מאמרים אתה יכול להיכנס דרך שם, כתוב מיאסטניה ואח"כ בריאות
בהצלחה ערן
 
משה פיק  
09:36 03.12.07
שלום נתן,
חלק מהאינפורמציה שאני מפיץ נמצאת במשלוח Email's לחברים ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" .
שלח לי פרטים עליך + כתובת Email תצורף לקבוצת התמיכה ותקבל במקביל עדכונים ותוספות שלא תמיד נכנסים לפורום.

הכתבה נמצרת בכתובת: http://www.beok.co.il/Articles.aspx?ArticleCategoryID=13

בברכה
משה פיק
האם מצב הנוגדנים בגוף יכול להשתנות מבלי תרופות...? ואיך אתם מגדירים הפוגה?...
 
ערן משה
13:54 30.11.07
זהו פורום תמיכה של חולים שבו כמובן עובר גם מידע על המחלה, תרופות ,מחקרים וכד', אבל אנחנו לא מגדירים כלום- הגדרות נעשות ע"י מדע הרפואה!
אם תקרא טוב אודות המחלה, תבין שאין קשר בין רמת הנוגדנים בגוף לעוצמת המחלה. יש חולים עם רמת נוגדנים גבוה והמחלה היא רק בעניים וקלה ביותר, ויש כאלה ללא נוגדנים עם מחלה קשה מאד.
הפוגה מוגדרת ע"י כל חולה והרופא שלו גם יחד, לפי התנהלות המחלה, יש כאלה שיכנו הפוגה בזה שהם יכולים ללכת 100 מטר במקום 50 או יכולים לעלות במדרגות ללא קושי בנשימה ויש כאלה שיגידו שהם בהפוגה כי כל סימני המחלה נעלמו כלא היו, אם תקרא בפתיח של הפורום, משה פיק מסביר שם שכיום אין לו כל סימן של המחלה, ואם תשאל את המדע אז זו הפוגה הלכה למעשה, קרי היעלמות תסמיני המחלה.
 
משה פיק  
19:33 30.11.07
שאלה: האם מצב הנוגדנים בגוף יכול להשתנות מבלי תרופות...?

תשובה: כמו כל דבר ברפואה , אין תשובה ברורה לשאלתך. חולה במיאסטניה שאינו נוטל כלל תרופות סביר להניח שאינו בודק מדי פעם מה רמת הנוגדנים בדמו. הנוגדנים במערכת החיסונית מתחדשים כל הזמן (זו הסיבה שיש לחזור מדי פעם על ניקוי הנוגדנים מהדם בעזרת טיפול פלסמהפרזיס).
זו הסיבה שאני חוזר ואומר לעיתים את דעתי האישית שאין טעם בבדיקה חוזרת של נוגדנים שהרי הם אינם איניקציה לחומרת המחלה אלא למטרת איבחון המחלה. ואם יתגלה יום אחד שחולה שאובחן בעזרת תוצאה חיובית של נוגדנים ימצא ללא נוגדנים בכלל , לדעתי הוא הבריא מהמחלה , וזה עדיין לא קרה לאף חולה מיאסטניה.

שאלה: איך אתם מגדירים הפוגה ?

תשובה: הפוגה מוגדרת כמצב שבו החולה אינו נדרש לשום תרופות או טיפולים.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
20:05 24.11.07
אתה כנראה חולה מיאסטניה גרביס . . . . אם : (סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה)
חולי מיאסטניה לא מעטים (במיוחד אותם שהם Sero-Neg ו- MuSK-Neg) שואלים את עצמם לפעמים : האם אני באמת חולה במיאסטניה גרביס ?
רשימה זו נכתבה ע"י חולים, (ללא שיתוף רופאים) שמשיבים: " אתה כנראה חולה מיאסטניה ..... אם:"
 (למרות שהרשימה כתובה בגוף זכר, היא כמובן נכונה גם לחולות שבינינו).

1. אם: אתה נדרש לעזרה להתרומם ממצב של כריעת ברך או ישיבה על הרצפה.
2. אם: זרועות ידייך מתעיפות מחפיפה ויבוש השיער.
3. אם: יש לך בעיה בהרמת כף הרגל כאשר אתה עולה למידרכה או במדרגות.
4. אם: אתה מרגיש אי שיווי מישקל ומוצא עצמך מתנדנד לכל הכיוונים כמו צעצוע לילדים.
5. אם: למרות שאינך ילד קטן, אתה מתעורר עם ריר מהפה שמרוח על כל הכרית.
6. אם: אתה משתוקק לרשום על דלת דירתך: "דירתי מבולגנת היות ואין לי את האנרגיה
הנחוצה לנקות או להרים חפצים שנפלו על הרצפה".
7. אם: אתה מתעייף אך ורק מעמידה ליד הכיור, בתור לקניות, בשיחה עם חבר וכו'.
8. אם: הרמת הידיים לשם קריאת ספר או עיתון נותנת לך הרגשה של הרמת משקל של
50Kg.
9. אם: הלחיים והלסתות "מתעייפות" בקלות מדיבור ולעיסה.
10. אם: קיים קושי בהרמת הראש כאשר את קם מכורסה או משכיבה במיטה.
11. אם: למרות שלא שתית משקאות חריפים אתה מתנדנד כמו שיכור.
12. אם: אתה נחנק מהריר של עצמך.
13. אם: האוכל נתקע לך בקנה הנשימה ואתה חייב להשתעל בחזקה כדי להוציאו.
14. אם: שטיפת חלונות, כתיבה על לוח, אחיזה בהגה המכונית או כל מטלה אחרת שעלייך
לבצע עם זרועות מושטות קדימה, היא קשה או מעייפת בצורה קיצונית.
15. אם: צחוק רם גורם לך לקוצר נשימה שלאחריה אתה זקוק למנוחה כדי לחזור לעצמך.
16. אם: אתה נתקל בבית בשטיחים היות והרגל אינה מבצעת את מה שאתה מורה לה
לבצע.
17. אם: אינך מסוגל יותר לשרוק או לנפח בלון.
18. אם: דיבורך הופך ל "ג'יבריש" או עוצתו נחלשת לאחר מספר משפטים.
19. אם: אתה "מאבד נשימה" לאחר בכי רגשי חזק.
20. אם: "נגמר לך האויר" לפני שאתה גומר משפט.
21. אם: אין לך מספיק נשימה לקנח את האף לאחר התעטשות.
22. אם: אין לך מספיק כוח לאחוז בחפצים והם נופלים לך מהיד.
23. אם: אתה נוכח שלכתוב פתקים לאנשים, יותר קל לך מאשר לשוחח איתם.
24. אם: אור שמש ותאורה חזקה (ביחוד ניאון) מציקים לך.
25. אם: לשיר היא משימה קשה או בלתי אפשרית.
26. אם: אתה בתכיפות מנסה להוציא ליחה מהגרון.
27. אם: אתה מרגיש שפעימות הלב עולות עם כל מאמץ קטן.
28. אם: אתה מוצא עצמך מזיע ללא כל סיבה ניראת לעין.
29. אם: בזמן שתיה, יוצאים לך נוזלים מהאף.
30. אם: לעיסת מסטיק הפכה להיות מבצע בלתי אפשרי או שהוא מתיש אותך.

* ההמשך במסמך (2/2)
 
משה פיק  
20:11 24.11.07
31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך
להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים
חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.
36. אם: בארוחה אתה מעדיף לשתות עם קשית מאשר מצב שהשתיה מכוס גורמת לכך
שהנוזל נשפך בחלקו מפיך החוצה.
37. אם: במעבר ליד המוצרים במרכול אתה מקבל סחרחורת לא מובנת.
38. אם: אנשים שולחים מבטים לעברך לברר אם אתה ישן במהלך הרצאה.
39. אם: אתה עייף מאוד ואינך מסוגל לפהק.
40. אם: אתה רעב ואינך מסוגל לנגוס באוכל, שלא לדבר על לעיסה.
41. אם: אתה מרגיש שצווארך אינו מסוגל להחזיק את הראש זקוף ואתה חייב לתמוך בו
משני צדדיו כדי שלא יטה לצדדים, או לתמוך בסנטר שלא יטה קדימה.
42. אם: אתה נאלץ להשתמש בידייך ללחוץ על הסנטר כדי לעזור ללעוס או לסגור את
הפה.
43. אם: אתה נאלץ לבקש עזרה כדי להתרומם מהאסלה בשרותים.
44. אם: מתרחשת "תקלה" שלא בביתך, הגורמת לנטוש תחתונים.
45. אם: מכרים שואלים אותך "מדוע עתה כועס" כאשר אתה נינוח ומנסה לחייך.
46. אם: אינך משתמש יותר ב "מי פה" , היות ואינך מסוגל לגרגר.
47. אם: אתה חושש להתחיל לחצות כביש באור ירוק, שמא "תתקע" באמצע בקשיי
הליכה.
 
משה פיק  
00:30 26.11.07
48. אם: כאשר אתה רוצה להרים את ילדך, אתה צריך עזרה שירימו אותו עד גובה
הכתפיים.
49. אם: אחרי כוסית שניה במסיבה פנייך מאדימים בצבע "אדום זוהר".
50. אם: אתה קם בבוקר ומגלה שאינך יכול להתרומם היות ושרירי הבטן אינם מספיק
חזקים לאפשר לך להתרומם בצורה ישרה, אלא רק מצד הגוף ובעזרת ידייך.
51. אם: את יוצאת מהבית עם שיער פזור, היות ואינך מסוגלת לאסוף את השיער.
52. אם: אתה מתפלל שהאוטובוס יעצור קרוב למדרכה כדי שתהיה מסוגל לעלות עליו.
53. אם: אתה מסתיר את פנייך כאשר אתה צוחק, היות וזה נראה שכאילו אתה בוכה.
54. אם: לאחר כתיבה ממושכת הכתב מתחיל להתעוות ואתה חייב לקחת הפסקה
למנוחה.

* המשך יבוא, אם אקבל תוספות של חברים מנסיונם האישי.

משה פיק
לעניות דעתי,הרשימה שפורסמה פה מטעה ויוצרת רושם כאילו חצי מהאוכלוסיה חולה במיאסטניה גרביס. לפחות 50% מהמשפטים שמופיעים פה,שהם כנראה תרגום מאנגלית,מתאימים לעשרות מחלות אחרות החל מדלקות פרקים,פרקינסון,ארועים מוחיים,עייפות כרונית,מחלת הנשיקה,שפעות למיניהם,מחלות ריאות וכו' וכו'.נכון שיש משפטים רבים המאפיינים בעיקר חולי מיאסטניה,אבל לא כל מה שחולה מיאסטניה הרגיש אי פעם אכן מאפיין את המחלה,וקרוב לודאי קשור לבעיות נוספות.מי שיקרא רשימה זו,ושאינו חולה מיאסטניה,יטוס מייד לנירולוג לבדיקות.מה הקשר בין מיאסטניה ובין סחרחורת ליד דוכני הסופרמרקט?עדיף היה שרשימה זו לא הייתה מתפרסמת כלל ולא תיצור פניקה
מיותרת.
איני אומר שלא צריך לפתח מודעות וערנות לסימפטומים שונים אבל היה צריך לציין את הסימפטומים השכיחים והמקובלים יותר בנפרד,ולא מעורבים עם סימפטומים אחרים שלא בטוח כלל שהם מאפייני מיאסטניה בלבד.
נתן
 
ערן משה
18:47 27.11.07
נתן שלום
אומנם אכן ישנם תיאורים הנראים מוזרים קצת, אל עדיין הם נכונים, אם ניקח את הדוגמא שלך אז ככה למי שיש דיפולופיה ורגישות לאור כשאתה עומד בסופר מול שורה של מוצרים משני הצדדים אתה מרגיש כאילו הכל מסתובב, זאת אולי לא סחרחורת כתיאור רפאוי פר אקסלנס אבל התחושה מאד לא נעימה, אותו דבר כשנוסעים ברכב בלילה ויש שורת מכונית מולך- באם אתה סובל מרגישות לאור ודיפלופיה ההרגשה מאד לא נעימה, לכן אני למשל עשיצי משקפיים עם פריזמה לטיפול בדיפלופיה, נגד עם עדשות כהות ונגד סינוור, כי שאוכל לנהוג בבטחון. חוץ מזה לא כולנו סובלים מאותם סמפטומים ולא כולנו מתארים את זה אותו דבר, צריך להיות מודע גם למצבם של אחרים, יש הסובלים מאד מהמחלה עם סיממנים קשים ביותר ועם קושי ניכר בתפקוד בשל כך לעל לנו לזלזל בכך.
 
נתן
01:26 28.11.07
שלום רב,
איני מזלזל חו"ח בתיאורים,ואני משוכנע שכל תיאור הניתן על ידי חולה מיאסטניה גרביס הוא אמיתי מבחינתו ומשוייך על ידו למחלה.מה שאני טוען שחלק גדל מהתיאורים אינם אופיינים רק למיאסטניה באופן בלעדי,ולכן לא לכל מי שיש סימפטום המתואר כאן הוא חולה מיאסטיניה באופן אוטומטי.המינוח של "כנראה אתה חולה במיאסטניה " הוא מופרז ומטעה בחד משמעות שלו,ועלול לעורר סתם היסטריה בקרב קוראים שאינם חולים במחלה.(יש גם קוראים כאלה).
אם כבר,מוטב היה לציין כותרת כמו " מה חשים חולי מיאסטניה" או "איך חולי מיאסטניה מתארים את הסימפטומים שלהם".
בריאות שלמה ומלאה
נתן
נתן,
למרות שאין אף סימפטום אחד שהוא יחודי אך ורק למחלה מסוימת אחת. אף אחד לא קובע שיש לו מחלה מסוימת על סמך סימפטום מסוים. אפילו במחלה כגון לופוס אינך חולה לופוס על סמך סימפטום אחד (אפילו אם יש לך את הנוגדנים של הלופוס).
הפורום הזה אינו פורום רפואי אלא פורום תמיכה לחולי מיאסטניה והכן עלול להיות שאדם מסוים ילך לרופא ויאמר לו שקרא שאם קשה לו ללכת כנראה שיש לו מיאסטניה. נו אז, מה קרה ?
המשפטים הללו נמסרו ע"י חולי מיאסטניה ומיועדים לאינפורמציה לכלל חולי המיאסטניה ואיני בטוח שכל הרופאים יודעים שהתופעות הללו קיימים אצל חולי מיאסטניה.
בכל אופן אני מקבל את הערתך ומוסיף לכותרת משפט האומר: "סימפטומים שדווחו ע"י חולי מיאסטניה".
 
ערן משה
05:57 28.11.07
שים לב למשפטים הראשונים הכתובים בקטן, לחולים עם סרונגטיב או מאסק פוזיטיב ישנה בעיה רצינית עם הסימפטומים הנ"ל כי הן הרופאים המטפלים והן הכתובים אינם מתארים סימפטומים כאלה למרות שאנו כחולים מודעים להם ולדעתי זו מעין הבעת תמיכת החולים בחולים אלה שלמרות כל הסימנים בגלל שאין להם נוגדנים ,שהם למעשה כרגע ההוכחה החד משמעית להיותך חולה מיאסטניה, נחשבית למתחזים או מגזימים בתיאורים שלהם והם מטורטרים רבות ללא טיפול, מה גם שהטיפול בהם יותר קשה, האמן לי אני אחד מאלה וחווה את זה כבר שנתיים ואני מתכוון לשלוח את הרשימה הנ"ל לרופאים המטפלים שלי ולדעתי צריך לפרסם זאת אצל כל הנוירולוגים המטפלים ובכלל.
בריאות ויום טוב
 
תהלה
22:29 29.11.07
נתן שלום! אני מקבלת את הערתך שיש לשנות את הכותרת של הרשימה. עם זאת, חשוב לי לציין (למרות שאני sero-pos) שעשה לי טוב לקרוא את הרשימה הזו. לא בגלל ש"צרת רבים היא חצי נחמה" אלא בגלל שזה עוזר לדעת שיש מי שיכול להבין אותי. בנוסף, תמיד יותר קל להתמודד עם משהו כמדברים עליו בגלוי. בקיצור - לפחות מבחינתי אני חושבת שהרשימה הצליחה להשיג את המטרה שלשמה נכתבה.

רפואה שלמה לכולנו!
 
משה פיק  
18:57 30.11.07
כתבה רפואית על מיאסטניה גרביס שנמצאת קבוע ברשת האינטרנט.
וכך מתחילה הכתבה:
The symptoms are troubling, yet subtle. You might notice, for example, that it’s
increasingly difficult to chew or swallow food. You may find it hard to smile or control your eye muscles. Sometimes you feel unsteady on your feet, or weak in your hands or arms. People may tell you that you look depressed, even though you feel fine.

If any of these symptoms sound familiar, you may have myasthenia gravis (MG), an autoimmune disease that affects the transmission of signals from nerves to muscles.
וההמשך ....... הסבר מקיף על מיאסטניה גרביס.

נתן,
זה נראה בדיוק כמו שאני כתבתי (תרגמתי) את "אתה כנראה חולה במיאסטניה....אם"
אולם , לא אני כתבתי את הכתבה הזו.
ובכך.... מי כותב בצורה כזו שעלולה לגרום לפניקה ?

ובכן ... אם תחפש את אתר "אוניברסיטת דיוק" בארה"ב ......
הכתבה היא של "המרכז הרפואי של אוניברסיטת דיוק בארה"ב "
" Duke University Medical Center"
 
ענת
17:39 29.11.07
האם במחלת המיאסטניה אפשר להגיע למצב שבו אי אפשר לפתוח את העיניים. והאים זו נחשבת למחלה קשה?
תודה רבה
 
משה פיק  
18:15 29.11.07
שלום ענת,
1. מה שאת מתארת "מצב שבו אי אפשר לפתוח את העיניים" - הא סימפטום של מיאסטניה גרביס "נפילת עפעפיים". ז"א החולה מנסה להרים את העפעף אולם הוא אינו מתרומם כלל או מתרומם חלקית עקב חולשת השריר שמרים את העפעף. טיפול בתרופות/טיפולים עוזר להתגבר על התופעה.

2. שאלתך "האם זו מחלה קשה" היא שאלה מאוד כללית. הכל יחסי. לאומת שפעת היא קשה לאומת סרטן היא קלה. זו מחלה שאינה סופנית, שאינה מחמירה עם הזמן ולמרות שלא ניתן להרפא ממנה , ניתן ברוב המיקרים לחיות חיים דיי נורמלים (יחסית כמובן).

בברכה
משה פיק
09-7727060
 
שולה אוחנה
19:35 27.11.07
האח שלי לקה במחלה מזה כחודש וחצי לערך , התפרצות המחלה התבטא בצניחת עפעפיים , הוחל בכדורי מסטינון, שלא הועילו והסמפטומים הוחמרו והופיעו קשיי לעיסה ובליעה והכל תחת ניסיון לאזן עם כדורי המסטינון.הוא מטופל בסורוקה
לפני כשלושה שבועות הלכנו לחוות דעת רפואית נוספת לפרופסור אברמסק, שהימליץ דחוף טיפול בפלזמה פרזיז תחת אשפוז.
התוצאה שהוא אושפז בסורוקה קיבל טיפול באימונוגלובולינים, הופיע 40 חום והוחלט כי מדובר ברגישות ועברו לטיפול בפלזמה פרזיז. אחרי שלושה טיפולים הייתה הטבה אך היא נעלמה יום למחרת והוא המשיך לקבל עוד שלושה שלא שינו כלל את מצבו.
היום נקבע שיחל לקבל סטרואידים ביחד עם מסטינון ואימורן-
מה עושים האם יש תקווה לחיים נורמלים...
אודה לתגובה מהירה
הנייד שלי -0506664115
 
משה פיק  
02:02 28.11.07
שלום שולה,
היות ואינך עונה בנייד (השארתי הודעה)
צרי איתי קשר למתן עזרה.

משה פיק
09-7727060
לפני כמה חודשים היה לי 13 המוגלובין, רמה נאה ותקינה.
בשלושת החודשים הראשונים של האימוראן, ההמוגלובין צנח, 12, 11, 10.
לאחר שלושת החודשים האלה, צימצם הנוירולוג את האימוראן, וההמוגלובין נשאר 9.6.
בטיפול הפלזמה האחרון, לאחר ביקור אצל המטולוג בקופה, קיבלתי לראשונה גם עירוי ברזל, ואני עתידה לקבל עוד.

הנוירולוג טוען שאין שום קשר בין ירידת ההמוגלובין לבין האימוראן, ובפגישתנו האחרונה העלה את כמות האימוראן.

אשמח לשמוע מהנסיון שלכם.
האם ירד ההמוגלובין? האם תיתכן סיבה אחרת?

שבוע טוב
 
משה פיק  
21:43 24.11.07
מאסקית יקרה.
שאלתך אינה במקומה בפורום זה. זו שאלה רפואית והחברים בפורום התמיכה הזה אינם נמנים עם צוות רפואי כל שהוא, אלא חולים המבקשים אינפורמציה.

בברכה
משה פיק
 
מאסקית
22:18 24.11.07
אני פונה לנסיונם של המשתתפים בפורום, שחלקם הגדול נוטל אימורן, כמוני.
אני מנסה לברר אם הבעיה ייחודית רק לי, או משותפת לעוד חולי מיאסטניה גרביס.
כמובן שבכל מקרה אני ממשיכה את הבירור וטיפול אצל רופא.
 
נטע
00:03 25.11.07
שלום מאסקית

אם את עושה טיפולי פלזמה פרזיס יכול להיות שמזה יורד לך הברזל.
אני לא לוקחת אימורן אבל גם אני עושה טיפולי פלזמה ומאז התחיל לרדת לי הברזל קצת.. אז אולי זה קשור.
 
ערן משה
05:34 25.11.07
מאסקית שלום
דברי משה נכונים, אבל גם בקשתך להיעזר בניסיונם של אחרים לגיטימית, גם כאני לקחתי אימורן רמת הברזל ירדה וזה כנראה עקב פגיעה בתפקודי הכבד בו נספג הברזל, אך חשוב לציין כי לא אלו התפקודים עליהם מדברים בתופעות הלוואי שבגללם צריך להפסיק את מתן האימורן, בחסר ברזל ניתן לטפל ע"י עירוי כמו שקיבלת, תוספי ברזל למינהם, אוכל כמו כבד, אבוקדןו וכו'. יש אנשים שלא סובלים מכל מחלה עם חסר ברזל והם מטופלים באופן קבוע בכך.
הסירי דאגה מלבך, זו בעיה מינורית שצריך וניתן לטפל בה, וטוב שאת ממשיכה את המעקב אצל הרופא.
הרבה בריאות
 
מאסקית
13:40 26.11.07
כנראה שלא אוכל לייחס את הצניחה ברמת ההמוגלובין שלי למיאסטניה, או לאימורן.
אין מנוס מבירור המטולוגי.
תודה רבה, עזרתם לי מאד.
דחוף-בדיקות EMG מסויימות

שלום ותודה מראש
באפשרותי לעשות:
Single Fiber EMG
וגם Repetative Stimulation Test ,
רשמית בגלל חשד למיאסטניה גרביס (MG), אך אני רוצה לגלות גם אם יש בעיות של לחץ על שורשי העצבים בעמוד השדרה( עמ"ש) או היצרות שם/בעיות דיסקליות, כדי שיהוו אינדיקציה/רמז עבור אורתופד עמ"ש.(הייתי אצל כזה, ומצאו בעיות דיסקליות קלות בבדיקות, כולל ב- EMG שטחי)

1.האם מזהים בבדיקות אלו גם את הבעיות הללו ב-עמ"ש?
2.האם יכול להיגרם נזק מבדיקות ה- EMG הללו , או עיקצוצים או "טיקים"(עויתות קטנות) לתקופה משמעותית אחר הבדיקות?
3.איך שוללים מיאסטניה גרביס? האם מספיק לעשות קודם סרולוגיה של MG בבדיקת דם, ואם היא שלילית- סימן שאפשר לוותר על ה-EMGהנ"ל,או שקודם צריך לעשות את הבדיקות הנ"ל?

אשמח על תשובות בהקדם,תודה
 
משה פיק  
15:40 25.11.07
שלום אדם,
בכדי להבין מה בדיוק אתה שואל בנוגע למיאסטניה צריך קודם לעשות סדר בדבריך ולדעת פרטים שאינם מופיעים בשאלתך, כגון: על מה אתה מתלונן, מה הסימפטומים שאתה חובה ואיזה רופאים שלחו אותך לעשות מה ולשם מה.
כדי לעשות קצת סדר בדברייך אני מציע שתיצור איתי קשר בדוא"ל או (יותר מומלץ ויותר יעיל) בטלפון.
לאחר, והיה ואתה חולה מיאסטניה תוכל להכנס לפורום ולשאול את שאלותייך בצורה יותר ברורה.

בברכה
משה פיק
משה שלום
מסמך מעולה, צריך לחלק אותו במרפאות הנוירואימונולוגיות. נוירומוסקולריות, נוירולוגיות, ע"מ שהרופאים יבינו סופסוף שלא רק מה שכתוב בספרות אלו סימני מיאסטניה ישנם עוד דברים שהם כלל לא מודעים אליהם, או שמשייכים אותם לדברים אחרים כגון בעיות נפשיות, אני נפגש עם הרופאה שלי באיכילוב ביום א' הקרוב וזה מה שאני מתכוון לעשות ויכול להיות שאני אתלה זאת גם במחלקה, אולי הגיע הזמן להבהיר קצת לפחות בציבור המטפלים את המצוקות שלנו, ואמנם אנו כמות קטנה מאד אפשר לאמר וחסרת פרסום בגגל זה אבל אפשר לפחות בפורום המטפל להעיר עניים.
 
משה פיק  
10:11 23.11.07
לאמר את האמת, לא חשבתי על הפצת המסמך אלא אך ורק לחולי מיאסטניה.
האם עוד מישהו חושב כמו ערן שהפירסום יכול לעזור או לעורר את מישהו ?
אין לי כמובן שום התנגדות שמי שחושב שנכון יהיה לתת אותו לרופא או לכל מישהו אחר מהצוות הרפואי המטפל בו, שיעשה זאת.
מצפה לתגובות נוספות.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
12:30 22.11.07
שלום רינה אדרי,
אני מבין שאת חדשה בפורום ואינך חברה ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט", לכן צרי איתי קשר באמצעות ה Email של הקבוצה - או טלפונית ונסדיר את כל העניין . העדכונים מגיעים לחברים בקבוצה בדוא"ל.

בברכה
משה פיק
 
משה פיק  
23:21 20.10.07
שלום לכולם,
ביום רביעי 24.10.2007 אני מקיים מפגש תמיכה בביתי ברעננה (הפרחים 32/3) בשעה 18:00.
אני מבקש מאותם המעוניינים להגיע לאשר השתתפותם.
אותם שמעוניינים להשתתף אולם לא נוח להם הזמן או השעה שיציעו משהו שונה ונראה אם ניתן יהיה לשנות.

בברכה
משה פיק
09-7727060
050-5918232
משה שלום
אני חמישה ימים אחרי הטיפול ועדיין לא רואה שיפור. מאוד חלשה ובקושי הולכת
בשלב זה לא נראה לי שאוכל להגיע. אשמח אם תדווח לי איך ומה היה
תליתי את השלט בתל השומר כפי שסיכמנו אני מקווה שזה יביא ויעזור לחולים נוספים
אתה מכיר חולים נוספים מתל השומר?
להתראות
יעל
 
אלמוני
10:26 22.11.07

ראיתי את המודעה בת"ש (אולי אפילו שלך) וכך מצאתי את הפורום..

תודה
 
רבקה
09:59 29.10.07
שלום משה,
אני חדשה בפורום ורק יום קראתי על מפגש בביתך,אשמח לדעת על נפגשים נוספים.תודה רבה.רבקה
 
משה פיק  
18:19 29.10.07
שלום רבקה
צרי איתי קשר ב Email או בטלפון.

משה פיק
 
משה פיק  
12:24 22.11.07
שלום רבקה,
אם את חדשה בפורום ואינך חברה ב "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" צרי איתי קשר באמצעות ה Email של הקבוצה - או טלפונית ונסדיר את כל העניין (גם לגבי המפגשים).

בברכה
משה פיק
שלום לכולם.
נושא שימוש ב "תוספי מזון" בכדי להקל על הסימפטומים של חולי מיאסטניה עולה מדי פעם לדיון בפורומים ובמפגשי התמיכה שבה מספרים חולים על תוספים שונים שהם חשים שעוזרים להם להקל על ההתמודדות עם המחלה.
מניסיוני האישי במשך השנים ובשיחות עם חולים רבים מרחבי העולם לא ניתקלתי בתוסף מסוים (או בטיפול מעולם הרפואה האלטרנטיבית) שניתן להמליץ עליו בהכללה לכולם שהוא מסוגל להחליף את התרופות/טיפולים שמספקים לנו הנוירולוגים (שגם הם לא משהו משהו...). אולם... אם משהו משתמש בתוסף מזון (או טיפול אלטרנטיבי) שנותן לו הרגשה טובה או אפילו נותן לו אפשרות להפחית במינון
התרופות הסטנדרטיות ..... שיבושם לו. העיקר שירגיש טוב.

כל ההקדמה הנ"ל היא בכדי למסור לכם על "תוסף מזון" שאחת מחברתיינו (שירלי) מציעה לכם.
אני רוצה להבהיר שהודעה זו היא באחריותה הבלעדית של שירלי ולי אין דעה בנידון.
זו אינה עצה רפואית, זו אינפורמציה בלבד וכל אחד לוקח אחריות על עצמו (כדאי לשאול בעצתו של הרופא המטפל).
משה פיק
*****************************************************************************************
למשה שלום.
רציתי להביא לידיעתך, שהגיע לידי תוסף מזון בצורת ג'ל, והוא מכיל חומרים טבעיים מוסיפי אנרגיה, ובהם שורש הג'נסינג וסכיזנדרה, וכן קומפלקס ויטמיני B . תכשיר זה, שנקרא OHM מחברת agel, מומלץ לאנשים שסובלים מחסרים מתקדמים - חולשת שרירים, עייפות, בילבול, דיכאון, ניוון מערכת עיצבית, חולשת כבד, בעיות עיכול, אנמיה, כאבי ראש ועוד..

אני חייבת לציין שלי הוא ממש עזר פלאים !!!!! קרו מספר פעמים שלקחתי אותו במקום מסטינון, או אפילו בנוסף למסטינון כאשר הוא לא השפיע עלי מסיבות שונות (לחץ, עייפות) - והוא עשה פלאים.

כדאי שתספר על כך במפגש ותפנה את מי שמעוניין אלי - אי אפשר לקנות זאת בחנויות, רק דרך סוכנים.
בברכת רפואה שלמה לכולם,
שירלי טוקר
 
- אורית
09:09 24.10.07
היי שירלי,
אשמח לקבל פרטים של אחד הסוכנים כדי לקנות את התוסף. אפשרי?
 
שירלי
19:09 24.10.07
תתקשרי אלי בבקשה ואספק לך את כל הפרטים.
בכלל, אשמח לשוחח איתך, מאחר וקראתי כמה דברים שכתבת בפורום והם מצאו חן בעיני... נראה לי שאנחנו באותו הראש....
מס' הטלפון שלי - 04-8261172, או בנייד - 054-4763647. עדיף בשעות אחה"צ המאוחרות או בערב.
להשתמע,
שירלי
 
- אורית
20:40 25.10.07
היי שירלי,
רשמתי לפניי מס' הטלפון שלך.
בתחילת שבוע הבא אצור איתך בשמחה קשר בשעות הערב.
תודה ושבת שלום
 
רינה אדרי
09:16 22.11.07
אימי חולה במחלה והיא מקבלת זריקה חודשית בנוסף למסיטנון 4 פעמים ביום.
מהו התוסף ויטאמינים שאפשר לקנות תודה רינה
יש להזהר מאד עם תוספי מזון !

כל צמח או תוספת טבעית - אמנם יכולה להועיל לאחד אך להזיק לאחר,
במידה וישנן מחלות נוספות או במידה ונלקחות תרופות נוספות.

לדוגמא:
גינסנג - שנחשב לממריץ אסור בשימוש לאנשים
עם לחץ דם גבוה או לאנשים הנוטלים תרופות לדלול דם !

צריך להזהר מאד ולהתייעץ עם נטורופט לפני שנוטלים תוספים למיניהם.

מי שרוצה יותר מידע על התוסף, אני מצרפת קישור לעלון של החברה.

http://agel.wiki.co.il/index.php/OHM

רונה
 
שירלי
21:00 25.10.07
הי רונה,
האם את צורכת OHM ?
אם כן, האם עזר לך?
שירלי
 
רונה
21:15 25.10.07
שירלי היי,

לא ניסיתי את המוצר, נראה מאד מעניין - אבל מאד מאד יקר .

אשמח לשמוע תגובות מאנשים שחולים במאסטניה ושמשתמשים באופן קבוע,
האם את מכירה עוד חולים שמשתמשים ?

ערב טוב,
רונה



 
שירלי
21:45 25.10.07
לא מכירה עוד מייאסטנים שצורכים....
אני התלהבתי, אבל לא לוקחת זאת באופן קבוע, אלא רק במקרי "סטרס", ובכל הפעמים הגבתי נפלא.
אם את מעוניינת,, אשלח לך בדואר בשמחה שקית OHM משלי ותנסי.
ביי
 
רונה
21:52 25.10.07
היי שירלי,

המון תודה , אשמח לקבל בדואר ולהתנסות.

מתי נוח לך שאתקשר ונחליףפרטים ??

תודה !!
רונה

 
שירלי
20:39 26.10.07
את יכולה להתקשר מתי שאת רוצה משעות אחה"צ המאוחרות ועד שעות הלילה...
מס' הטלפון שלי מופיע למעלה, בתשובה לאורית.
ביי ;)
 
משה פיק  
02:02 22.11.07
אתה כנראה חולה מיאסטניה גרביס . . . . אם :
חולי מיאסטניה לא מעטים (במיוחד אותם שהם Sero-Neg ו- MuSK-Neg) שואלים את עצמם לפעמים : האם אני באמת חולה במיאסטניה גרביס ?
רשימה זו נכתבה ע"י חולים, (ללא שיתוף רופאים) שמשיבים: " אתה כנראה חולה מיאסטניה ..... אם:"
(למרות שהרשימה כתובה בגוף זכר, היא כמובן נכונה גם לחולות שבינינו).

1. אם: אתה נדרש לעזרה להתרומם ממצב של כריעת ברך או ישיבה על הרצפה.
2. אם: זרועות ידייך מתעיפות מחפיפה ויבוש השיער.
3. אם: יש לך בעיה בהרמת כף הרגל כאשר אתה עולה למידרכה או במדרגות.
4. אם: אתה מרגיש אי שיווי מישקל ומוצא עצמך מתנדנד לכל הכיוונים כמו צעצוע לילדים.
5. אם: למרות שאינך ילד קטן, אתה מתעורר עם ריר מהפה שמרוח על כל הכרית.
6. אם: אתה משתוקק לרשום על דלת דירתך: "דירתי מבולגנת היות ואין לי את האנרגיה הנחוצה לנקות או להרים חפצים שנפלו על הרצפה".
7. אם: אתה מתעייף אך ורק מעמידה ליד הכיור, בתור לקניות, בשיחה עם חבר וכו'.
8. אם: הרמת הידיים לשם קריאת ספר או עיתון נותנת לך הרגשה של הרמת משקל של Kg50.
9. אם: הלחיים והלסתות "מתעייפות" בקלות מדיבור ולעיסה.
10. אם: קיים קושי בהרמת הראש כאשר את קם מכורסה או משכיבה במיטה.
11. אם: למרות שלא שתית משקאות חריפים אתה מתנדנד כמו שיכור.
12. אם: אתה נחנק מהריר של עצמך.
13. אם: האוכל נתקע לך בקנה הנשימה ואתה חייב להשתעל בחזקה כדי להוציאו.
14. אם: שטיפת חלונות, כתיבה על לוח, אחיזה בהגה המכונית או כל מטלה אחרת שעלייך לבצע עם זרועות מושטות קדימה, היא קשה או מעייפת בצורה קיצונית.
15. אם: צחוק רם גורם לך לקוצר נשימה שלאחריה אתה זקוק למנוחה כדי לחזור לעצמך.
16. אם: אתה נתקל בבית בשטיחים היות והרגל אינה מבצעת את מה שאתה מורה לה לבצע.
17. אם: אינך מסוגל יותר לשרוק או לנפח בלון.
18. אם: דיבורך הופך ל "ג'יבריש" לאחר מספר משפטים.
19. אם: אתה "מאבד נשימה" לאחר בכי רגשי חזק.
20. אם: "נגמר לך האויר" לפני שאתה גומר משפט.
21. אם: אין לך מספיק נשימה לקנח את האף לאחר התעטשות.
22. אם: אין לך מספיק כוח לאחוז בחפצים והם נופלים לך מהיד.
23. אם: אתה נוכח שלכתוב פתקים לאנשים, יותר קל לך מאשר לשוחח איתם.
24. אם: אור שמש ותאורה חזקה (ביחוד ניאון) מציקים לך וגורמים להחמרה בסימפטומים.
25. אם: לשיר היא משימה קשה או בלתי אפשרית.
26. אם: אתה בתכיפות מנסה להוציא ליחה מהגרון.
27. אם: אתה מרגיש שפעימות הלב עולות עם כל מאמץ קטן.
28. אם: אתה מוצא עצמך מזיע ללא כל סיבה ניראת לעין.
29. אם: בזמן שתיה, יוצאים לך נוזלים מהאף.
30. אם: לעיסת מסטיק הפכה להיות מבצע בלתי אפשרי או שהוא מתיש אותך.
המשך בהודעה השניה
31. אם: לבישת סוודר גולף או כל בגד עם צווארון גורמת לך להרגשת חנק.
32. אם: כל דבר חם כגון: מאכל, משקה, חדר חם, מזג אוויר, מקלחת וכו' גורמים לך להרגיש רע.
33. אם: עלייה במדרגות ללא הפסקות למנוחה היא משימה בלתי אפשרית.
34. אם: לאחר קריאת שני דפים, הראיה הופכת להיות מעורפלת, למרות בדיקת עינים חיובית.
35. אם: כאשר אתה מסתכל בראי אתה רואה עפעף (או שניהם) נפול.

מי שמעוניין להוסיף משפטים מתאימים שישלח לי ל Email
בברכה
משה פיק
שלום לכולם,
המבצע לרכז/לידע את כלל חולי המיאסטניה ב"פורום למיאסטניה" וב- "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" נמשך ולשם כך אני מבקש לצרף את כולם למבצע הפירסום בכל אתרי הטיפול ברחבי הארץ אליהם אתם מגיעים לקבלת טיפול ושסביר להניח שחולי מיאסטניה נוספים מגיעים לשם.
אני אישית דאגתי לפרסם בשבועות האחרונים (באמצעות הכרטיסים שנמסרו למטפלים והפליירים שהוצמדו ללוחות המודעות במחלקות) במספר מרכזים:
1. ביה"ח וולפסון (חולון) - מחלקה נוירולוגית.
2. ביה"ח הדסה (ירושלים) - מחלקה לטיפולי פלסמהפרזיס.
3. ביה"ח אסותא (תל-אביב) - מרפאת שינים לחולים כרוניים "מכבידנט".

ידוע לי על חברים נוספים שדאגו לכך במספר מרכזים שונים, ועכשיו אני מעוניין לרכז בצורה מסודרת את כל האינפורמציה בכדי שלא נדלג על שום איזור ברחבי הארץ.
לשם כך אני מבקש מאותם שכבר ביצעו את המהלך לחזור אלי במשוב עם האינפורמציה : מה בדיוק בוצע והייכן. אני הערוך רשימה מסודרת ונוכל לסגור את הפזל מכל הכיוונים.

בברכה
משה פיק


 
יורם הלפרט
13:02 21.11.07
שלום רב.
אני יליד מאי 1940 כלומר בן 67. חליתי במחלה מאסטניה גרביס לפני שבע שנים. מטופל בתרופות, ומאוזן בריאותית. מתפקד בבית ובקהילה - רגיל וללא שום הגבלה.
גיליתי באקראי את הפורום, ובשמחה החלטתי להצטרף
מאחר ואני משתמש חדש באינטרנט, אשמח אם אקבל הדרכה - לאימייל - כיצד להיכנס שוב לפורום, ואיך אוכל להנות, במרכאות ושלא במרכאוחת מהחומר הרב שיש.
אשמח לקבל תגובה, ולדעת שאני לא לבד.
בברכת בריאות - יורם.
 
משה פיק  
19:21 15.11.07
אני מחפש, האם ישנו/ה חולה מיאסטניה גרביס שחולה בנוסף גם בטרשת נפוצה ?
פנו אלי היום מהתוכנית "5 עם רפי רשף" (ערוץ 2) לאתר חולה בטרשת שמוכן להופיע בתכנית לדיון על תרופה מסוימת למחלה שאינה כלולה בסל הבריאות.
ניסיתי לעניין אותם גם בתרופות עבור מיאסטניה כדי שנוכל להיות חלק מהתכנית (הם יחזרו אלי ביום ראשון) וחשבתי לעצמי ! אם ישנו חולה שיש לו (עם כל הצער) את שתי המחלות יכולנו להביא לידיעת הציבור גם ספח ממחלתיינו , אני מתכיר חולי מיאסטניה + טרשת בארה"ב, ומעניין אם גם בארץ ישנם חולים כאלה.

בריאות לכולם ושלא נדע מצרות.

 
יעל
20:09 10.11.07
האם יש השפעה למחלה על עצב השמיעה?
 
ערן משה
06:01 11.11.07
שלום יעל
מיאסטניה גראביס- פירושה חולשת שרירים קשה, המחלה אינה פוגעת בעצבים כלל, אלא בשרירי השלד בלבד- שרירים משרוטטים, כך שגם בשרירים חלקים כמו של המעיים והקיבה אינה פוגעת ובעצבים כלל לא, למזלנו, מספיק הנזקים שעושה בשרירים.
תיתכן פגיעה בגידים גם אבל זה עניין מכאני כי כשהשריר חלש רוב המאמץ מופעל על הגיד שלא אמור לשאת בכח של שריר ואז יש כאבים באיזור המפרקים.
מקווה שעזרתי.
 
משה פיק  
12:02 12.11.07
שלום יעל,
לאחר סקר קצר שערכתי אצל חולי מיאסטניה בעולם קיבלתי את התשובות הבאות :

1. ישנם שני שרירים באוזניים שעלולים להפגע. אלא שרירי מתיחת עור התוף (Tympanic Tensor).

2. ישנם חולים שפיתחו מחלה שנקראת טינטוס (Tinnitus) שגורמת לצילצולים באזניים. מחלה זו עלולה להגרם משימוש בתרופות. ישנם חולים שהורדת מינון המסטינון גרם לשיפור במצב.

3. ישנם חולים שטענו שפיתחו רגישות לקול חזק (הקול נשמע להם חזק מדי) והם חייבים להנמיך את קול הטלווזיה ולהרחיק את שפורפרת הטלפון מהאוזן בזמן השיחה.

4. ידוע לי על מחקר אחד שקיים בנושא "נזק בילתי הפיך לשבלול האוזן (Cochlear) המשוייך למחלת מיאסטניה גרביס".
במחקר זה נבדקו 16 חולי מיאסטניה בשני מצבים:
I. לאחר התעוששות ממשבר מיאסטני.
II. שבוע לאחר אישפוז בבי"ח עקב בעיות חולשה של הלוע התחתון וחודשיים לאחר השחרור מבנה"ח.

במידה ובאינפורמציה שתגיע אלי בימים הבאים יהיו דברים נוספים, אשלים אותם לתשובה.

בברכה
משה פיק
 
בתיה
14:28 14.11.07
לי אין ירידה בשמיעה אלא להיפך רעש מאוד מפריע לי השמיעה דווקא יותר התחדדה טלויזיה בקול רם מפריע לי .דיבור בקול רם של אנשים מפריע ועוד...
 
משה פיק  
22:55 13.11.07
האם ישנם חולי "מיאסטניה מלידה" (CMS) בפורום ?

דיברתי היום עם חולה CMS שמטופל בתרופת 3,4DAP (תרופה יחודית ל CMS ול- LEMS)
החולה מתפקד הרבה יותר טוב עם התרופה.


בברכה
משה פיק
 
פרי חפץ
23:16 12.11.07
שלום לכולם רציתי להתיאץ איתכם אני בת 26 חולה מיאסתניה כבר 3 שנים. אני שותה מסטינון 8 פעמים ביום אני מקבלת ערוי פעם בחודש הערוי האחרון שעשיתי בביח בלנסון בפתח תיקוה אני מרגישה שהוא לא עזר בזמן אחרון יש לי חולשה מאוד חזקה אני לא מצליחה לתפקד כדי ללכת אני נאחזת בכול דבר כדי לעמוד על הרגלים אני בוכה מרוב יאוש שאני לא מצליחה לעשות דברים אני מאוד מתוסכלת אני לא מתפקדת עם הילדים ועם עצמי אתיעצתי עם הרופא שלי בטלפון והוא רוצה שאני אתחיל סטרואידים 20 מילגרם פעם ביום ואני ממש פוחדת לפי מה שסיפרו לי שזה עושה המון דברים לא טובים מצד אחד אני רוצה להיות בריאה וחזקה בשבילי ובשביל המישפחה שלי ומצד שני אני מיואשת ומתוסכלת לפעמים יש מצבים שאני כבר מרימה ידים ולא רוצה להמשיך אלאה אבל אני חושבת רק על הילדים שלי רק הם מחזקים אותי בזכותם אני חייה כי הם לא הם ממיזמן לא הייתי נמצאת איפה שאני השאלה החשובה היא עם מישהו שותה סטרואידים ואם כן שיענה לי עם ממולץ לקחת את זה. המון תודה והרבה בריאות פרי חפץ ......
 
משה פיק  
00:39 13.11.07
שלום פרי,
הסיפור שלך נוגע ללב ואני מזדהה איתך,
אולם....... לבקשתך שמישהו ימליץ לך אם לקחת סטרואידים, זה לא מקובל בפורום הזה.
ההחלטה אם להשתמש בתרופה מסוימת או לא היא החלטה רפואית טהורה שאת צריכה לקבל בתאום עם רופא שלך.
הפורום הזה אינו פורום רפואי, הוא פורום לתמיכה ואינפורמציה ואינו מספק עצות רפואיות.
אף אחד מאיתנו אינו רופא ולכן אף אחד אינו מורשה ליעץ לך אם לקחת את התרופה או לא.

לימוד תכונות התרופה ו/או תופעות הלוואי שלה זה סיפור אחר ואם יש לך שאלה ספציפית שהיא אינה יעוץ רפואי אלא רצון לרכוש ידע לפני תשובתך לרופא . זה לגיטימי.
בברכה
משה פיק
 
אלמוני
00:59 13.11.07
מחר יהיה טוב יותר
אל תתיאשי!

המחלה נחקרת יותר לעומק עם השנים ותרופות יעילות ובטוחות הן רק עיניין של זמן
בינתיים תיהני מהילדים שגדלים ותנסי להיות כמה שיותר רגועה..

היי חזקה!
 
ערן משה
06:08 13.11.07
נכון לסטרואידים תופעות לוואי מרובות, ונכונים דברי משה. גם אני בקושי עומד עם הרגליים וזה לא הדבר הקשה ביותר, אלא קשיי נשימה אני למשל נעזר במקל הליכה, ניתן להיעזר גם בהליכון ופשוט לעשות סדר יום, לקום בבוקר עם החלטות מראש מה צריך להיעשות ולהשתדל מאד לא להיכנס למרה שחורה ,שגם אני נמצא בה לעיתים, אבל החיים נמשכים ומרה שחורה מחמירה את מצבינו בכל מקרה. נצלי את השעות "הקלות יותר" ונוחיי בשעות הקשות.
אני מקבל 50 מ"ג סטרואידים ביום ואני מאד מקווה לרדת מזה ולהפסיק את זה מה שבנתיים לא קורה. תקראי באתרים על סטרואידים ותופעותיהן, זיכרי שלא כל תופעות הלוואי חלות על כולן, ואם בכל זאת רופאך ממליץ קווי שזה לתקופה קצרה ותקבלי טיפול אחר שיוריד אותך מהם.
הרבה אורך רוח ובריאות.
 
פרי חפץ
10:41 13.11.07
תודההמון בריאות פרי חפץ רבה לך ערן מושה על העזרה והתמיכה נקווה שהסטורידים יעזור לי
 
משה פיק  
02:47 06.11.07
המבצע לפרסום קבוצת התמיכה והפורום בבתי החולים לאיתור חברים נוספים/חדשים מתחיל להניב פירות והכן הגיעו מספר חולים חדשים שהצטרפו לקבוצות.
אולם המלאכה עדיין לא הושלמה ואני מבקש את עזרתכם.

המקומות שמסומנים אצלי שהפלקטים והכרטיסיות נמצאים בהם (בעזרתכם) :
מחלקת פלסמהפרזיס (בנק-הדם) ביה"ח תל-השומר.
מחלקת פלסמהפרזיס ביה"ח הדסה עין כרם - ירושלים.
מחלקה נוירולוגית ביה"ח וולפסון חולון.
ביה"ח רמב"ם - חיפה.
ביה"ח רבין - פתח-תקוה.

מקומות שבהם עדיין מתבקשים החברים לחלק כרטיסים ולשים פלקט על לוח המודעות :
ביה"ח סורוקה - באר-שבע.
ביה"ח הלל-יפה, - חדרה.
ביה"ח - בנהריה.
ביה"ח איכילוב (סורסקי) - תל-אביב
ביה"ח השרון - פתח-תקוה
ביה"ח מאיר - כפר-סבא
ביה"ח אסף-הרופא.
ועוד.

בתודה וברכה
משה פיק
כל הכבוד על היוזמה והביצוע.
משה - רק תיקון קל
בית חולים מאיר -כפר סבא ולא השרון.
נתן
 
משה פיק  
01:07 09.11.07
אתה צודק , נתן - אני אתקן זאת בהודעה ששלחתי.
דומני שבפתח- תקוה קיים ביה"ח השרון שקשור עם ביה"ח רבין.

נתן, האם אתה רשום כחבר ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ויש לי את כתובת הדוא"ל שלך ?
שלח לי בבקשה הודעה ל-
אני מצפה לשמוע מחברים שמבקרים בביה"ח ברזילי באשקלון ובבתי החולים בצפון שמוכנים לפרסם שם את הפורום וקבוצת התמיכה.

בברכה לכולם
ותודה לאלו שכבר ביצעו את המשימה החשובה.

משה פיק
 
משה פיק  
22:25 30.10.07
אני מכרז בזאת על הקמת קבוצה חדשה באינטרנט בשם "טיולים MG באינטרנט"
קבוצה זו תכלול את אותם חולי מיאסטניה שמעוניינים לערוך מדי פעם מפגשים, טיולים, חופשות וכו' בכדי לבלות זמן מה עם "אחים למחלה" , שאיתם אינך צריך להסביר מדוע אתה עייף פתאום, מדוע אתה צריך לפרוש למנוחה למספר דקות, מדוע אתה צריך הפסקה כדי לקחת כדור, בקיצור להרגיש חופשי בחברתם של אלה שמבינים אותך יותר מאחרים (אפילו אם הם בני משפחה קרובים או רופאים שמכירים אותך שנים ולא מבינים לפעמים מה שאתה מסביר להם).

ההחלטות מה לעשות, מתי לעשות, איפה לעשות ולכמה זמן יהיו משותפות בהתחשבות עם כל האילוצים שישנם לכל אחד בנפרד.
אני מקווה שזה יעבוד, ההתחלה תמיד קשה ואם זה יצליח במבצע הראשון שיהיה מבחן לכולנו אני בטוח שיותר יצטרפו. כרגע הביעו את הסכמתם לנסות מהלך כזה 11 חולים, כל אחד מגבלותיו ומשאלותיו וציפיותיו.

הקבוצה תתנהל באמצעות Email's כפי שמתנהלת "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" (לא בפורום) ולכן אני מבקש שכל מי שמוכן להצטרף ועדיין לא שלח את בקשתו ל- להיות חלק מהקבוצה ולקבל עדכונים על מה שקורה לעשות זאת ונצא לדרך.

כל אותם שפנו לכתובת ה Email יקבלו אינפורמציה ראשונה כבר היום.
אני מקווה שהייתי מספיק ברור. ההתכתבות בנוגע לטיולים תהיה בין חברי הקבוצה בלבד ולא נטריד אחרים עם דוא"ל מיותר בנושא שאינו מעניין אותם.

בברכה
משה פיק
עד עתה הסכימו להיות בקבוצה, לשמוע , להתעניין ולהחליט בבוא היום אם יש בכוחם ורצונם לצאת לטיול משותף של חולי מיאסטניה - 14 חברים.
לדעתי זה עדיין לא מספיק לארגן טיול היות והנפל באירגון תאריך, מקום, משך זמן וכו' מגיע למעלה מ- 60% כך שנמתין עד שיותר חברים ישתכנעו להצטרף.
אם למישהו ישנה דעה שונה, זה המקום להשמיע את קולכם.

החברים שמואל ו- נתן שהסכימו להשתתף בעמצאות הפורום. שילחו לי את שמכם המלא וכתובת ה דוא"ל לכדי שתקבלו את האינפורמציה על התנהלות הקבוצה בדוא"ל.

בברכה
משה פיק
אני קורא בעניין ובאהדה רבה את ההתכתבויות שמתנהלות בפורום המיאסטניה,ורואה בהן ברכה ותועלת רבה לציבור החולים.השיתוף בנסיון ובמידע הוא חשוב ביותר,מועיל וחיוני.
אולם לדעתי,לא כל הכותבים נוקטים זהירות נדרשת כשהם באים לדון בנושאי התרופות.למרות ההזהרות החוזרות ונשנות ע"י משה פיק ואחרים כי יש להיוועץ בכל מקרה ברופא המטפל,ולא לעשות דבר בלי הסכמתו,איני בטוח עד כמה הקוראים ערים לכך.ישנן המלצות על תרופות שהועילו לחולה זה או אחר,והקורא עלול להשתמש בתרופה זו מבלי לקחת בחשבון כי כל אחד מגיב אחרת,ישנה תגובה בין תרופתית וכו'.לעתים ניתנות פה הצעות ותשובות אשר בפורומים אחרים רק רופא מוסמך כותב עליהן באופן בלעדי.בל נשכח כי אף אחד מאיתנו אינו רופא,ואפילו אם יש כאן מצבור ידע עצום שלא בטוח כי לרופאים יש אותו,קיימת תמיד סכנה שמישהו יראה בתשובה תורה מסיני וישתמש בתרופה מסוימת שתגרום לו נזק ,לעתים בלתי הפיך.
אני מציע להימנע ככל האפשר מלכתוב על תרופות או להמליץ עליהן,ואם כבר עושים זאת-לסייג ללא הרף את הדברים ולהזהיר ולהזהיר,ולדרוש בבפירוש להביא את המידע לידיעת הרופא המטפל.
אף כותב אינו מכיר את הקורא מבחינה גופנית וקלינית כמו הרופא שלו.
בואו ניקח את הפורום למה שהוא צריך להיות באמת-תמיכה,נסיון,עזרה בנושאים מינהליים ,עצות להתנהגות יום יומית,ועוד.
הלוואי והייתי בטוח עד כמה הקוראים ערים ונוהגים בהתאם לכללי הזהירות בבואם ליישם את ההמלצות המופיעות פה לגבי תרופות,טיפולים,דיאטות או דברים אחרים.מי כמונו יודע עד כמה קל לשכנע רופא לתת מרשם בטענה שהתרופה עזרה או תעזור למישהו,או שהיא הומלצה בפורום,למרות שזה לא נכון.
אודה לכם על התייחסותכם לדעתי
בברכת רפואה שלמה ובריאות טובה לכולכם
נתן
 
משה פיק  
15:24 05.11.07
שלום לנתן ולכולם,
יש משהו במה שנתן כותב ואני רוצה להבהיר שוב ושוב.

כפי שידוע לי (תקנו אותי אם אני טועה). זה הפורום היחידי באינטרנט שמיועד בלעדית לחולים (אנשים בריאים, אין להם מה לעשות כאן, אלא אם הם מעונינים לברר משהו לגבי חולה ממשפחתם) שמנוהל ע"י מישהו שאינו רופא.

כאשר פנו אלי בבקשה לפתוח ולנהל את הפורום הזה, הודעתי להם שאיני נמנה עם שום צוות רפואי כל שהוא והם עמדו על כך שמגבלה זו אינה חשובה. הפורום אינו מיועד לתת תשובות רפואיות לבעיות שמעלים חולים הפורום הזה הוא "קבוצת תמיכה לחולי מיאסטניה". ולדעתי הוא נותן תשובה טובה לתמיכה.

אם מועלה נושא הקשור לתרופות, איני מוצא שום פגם בכך הרי אנו חולים, וחולים נוטלים תרופות, ותרופות הם חלק מרכזי בבעיות שלנו. מה שאומר נתן, והוא צודק . איננו צריכים להמליץ על תרופות ואני (שעוקב אחרי כל מה שנכתב) לא קראתי שמישהו ממליץ למישהו אחר לקחת תרופה מסוימת.

אני חוזר ומדגיש: כל ההתכתבויות בינינו הוא אינפורמטיבי בלבד שמטרתו להשכיל את החברים בכל הנושאים הקשורים למחלתיינו (כולל התרופות) ואינו חומר רפואי. אף אחד מאתנו אינו רופא וכאשר חולה לומד דבר חדש ומעוניין לישם אותו הוא חייב להביא את הנושא לרופאו האישי ולהועץ איתו, אנחנו הרי לא יכולים לאשר לעצמנו מרשמים לתרופות או טיפולים.

אני מבקש בהזדמנות זו מכולם : אם מישהו מוצא חומר כתוב שעלול לגרום למישהו להבין שזה מה שהוא צריך לעשות במצב נתון (אני מסכים שזה עלול להיות מסוכן) שיאיר את עיני ויש באפשרותי למחוק את ההודעה מהפורום (גם אם הכתוב נכתב על ידי).

בתודה לכולם
בבריאות לכולם
משה פיק

+ הוספת הודעה
   1 ...  51  52  53  54  55  56  57  58  59  60   
 חיפוש בפורום זה
המידע באתר אינו מהווה תחליף להתייעצות עם גורם מקצועי והינו בהתאם לתנאי השימוש
מנהלהודעה מקוריתתגובהללא תוכןהודעה חדשההודעה עם תמונההודעה עם וידאו
תגיות
מיאסטניה גרביס   מחלה אוטואימונית   מחלות נדירות   חולשת שרירים   תמיכה נפשית   התמודדות עם מחלה   קבוצת תמיכה   מיאסטניה
RSS RSS פורום מיאסטניה גרביס