פורום אפילפסיה - תמיכה

היה לי 2 התקפים בתוך 12 שנים.בעבודה שאני עובד 1/2 שנה לא יעדים על מחלה ובקשו כודם מיכתב מרופא תעסוקתי ואחרי ביקור רופא במקום עבודה ואישור שמקום עבודה וסביבה מתמות.בנתיים אני נמצא בחופש מחלה
אני עובד בתפקיד של מבקר איכות במפעל ,ואין לי שום קשר עם עבודות בגובה ומתח גבוע,וכו''...
שילה?-האם ישנו עבודות שלא צריך להסתיר על מחלה?
נא עזרתך....טל:0523605792

איגור שלום.

לא הבנתי ממכתבך האם קיבלת את ההתקף השני לאחרונה.

בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם ניורולוג מטפל לגבי התפקיד שלך ואף לבקש ממנו המלצה בכתב איתה ניתן לפנות לרופא תעסוקתי.

אסור להפלות אדם בקבלתו לעבודה ואף לפטר אותו על רקע אפילפסיה. למידע נוסף על הנושא ניתן לפנות לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות.

שלום,
ההתקף ראשון היה בינואר,ושני באפריל.
ב10/4 איתי אצל רופא תעסוקתי עם תוצאות בדיקות ואישורים של רופא נוירולוג וקבלתי אישור למעסיק שמותר לעבוד לפי קריטריונים,אבל מנהל משבי אנוש בקש מרופא לעגיה למקום עבודה
לביקור מקום וסביבת עבודה ואכ''ך לעביר אישור רשמי לחברה
עכשיו אני מקבל LUMINAL 100בבוקר ו100בערב,LOMICTAL-100 בערב ו200בבוקר,ואחרי
התקף אחרון אסיפו גם LEVETIRACITAM-500 בבוקר ובערב,ליפנים אני מרגיש שגם איכול להיות
רופא (:

ה יום קבלתי תשובה מרופא תעסוקתי שאני לא מתאים לעבודה....
מה לעשות תדריכו בבקשה......
יאפו לעבוד?למי לפנות כודם?????יום נכס.....

לפרו"פ מירי נויפלד

אבי עבר cva לפני כ 3 שנים. לאחרונה אחלו להופיע אצלו ניתוקים (כמו רדום ולא מגיב)
מלווה מידי פעם בנשימות כמו לאחר מאמץ והוא מראה עם היד על צד ימין שנפגע כתוצאה מהארוע מהראש ולאורך הגוף והיד ולעיתים זה מלווה גם ברעידות של יד ימין.
לאחר כשעה שעתיים של מנוחה הוא פחות או יותר חוזר לעצמו.
אבי מבצע דיאליזה 3 פעמים שבוע ומקבל אינסולין(בזמן האירוע המתואר הסוכר נשאר יציב).
מה ניתן על מנת למנוע תופעה כזו תרופה ,טיפול וכ"ד.
ואך לנהוג במצב כזה.
תודה

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

אבל מדובר באדם בן 82
תודה

שלום רב,
בני חולה באפילפסיה כ-11 שנים כאשר בשלוש השנים האחרונות הוא מאוזן, בני הוכר כנכה 100% וקיבל קצבה בהתאם, בהוראת רופאו הוא צריך השגחה מתמדת 24 שעות, עלי לציין שבני התנדב לשרות צבאי וסיים אותו לפני שנה, אני בעל עסק ובסיום שרותו של בני לקחתי אותו לעבודה כשכיר, משכורתו נעה סביב משכורת מינימום, בפעם האחרונה שהיינו בוועדה הרפואית נשללה קצבת הנכות ואחוזי הנכות ובנוסף אנו נדרשים להחזיר 5000 ש"ח, האם יש אפשרות לשות משהו בנידון ומה החוק אומר לגבי נכים מועסקים.
בברכה ותודה,
רונן

שלום רב

על פניו נראה שלפי החוק הביטוח הלאומי צודק. מאחר ומדובר במקרה מורכב אני מציע שתתייעץ עם עורך דין שמתמצא בנושא של קצבת נכות לבדוק אם יש לך סיכוי לשנות את רוע הגזרה.

בהצלחה
יוסֵי אונטרמן
מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

מעניין- הם הוציאו דף המעודד בעלי מוגבלויות לצאת לעבודה!!!

יש בעמוד זה הפנייה לפורום שיקום נכים

שלום רב. צריך לשים לב לשני דברים שונים. ביטוח לאומי אכן מעודד אנשים שהוכרו כנכים לצאת לתעסוקה בשוק החופשי ולשם כך קיימת מחלקת שיקום. יחד עם זאת, אדם מאוזן שלא מקבל התקפים אינו זכאי לקצבת נכות לפי הגדרתו של המוסד לביטוח לאומי.

אני עבדתי למעלה מ-25 שנים כפקיד קבלה במלונות באילת ולאחר שקיבלתי התקף במלון פוטרתי לאלתר. היום כל בתי המלון באילת יודעים שאני אפילפטי ולא רוצים להעסיק אותי - מה עלי לעשות ? (יש לי רק התקף אחד בשנה). איפה הצדק של העסקת אנשים עם מוגבלויות ?

נתן שלום. לגבי פיטוריך, אני ממליצה לנפות לנציבות שיוויון זכויות לאנשים עם מוגבלויות. נדמה לי שבמקרה שלך, מאד ברור כי הפיטורים נעשו על רקע אפילפסיה ונציבות תוכל לסייע לך מבחינה משפטית. לגבי חיפוש עבודה נוספת: היום ישנם כלים שונים לעודד מעסיקים להעסיק אנשים עם מוגבלויות. למידע נוסף, תכנס לאתר של המטה לשילוב אנשים עם מוגבלויות בשוק העבודה

שלום, רציתי לדעת מה המשמעות של עיכוב גלוטמט בכדור למיקטל? האם יש לזה קשר לגאבא? האם למיקטל משפיע על הגאבא כמו בכדור דפאלפט? האם למיקטל יוצר רגיעה כמו בכדור דפאלפט?
תודה.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

אני חולת אפילפסיה כבר יותר מ- 20 שנה.
תחילה היה רוגע מסויים אך בשני האחרונות אני מרגישה רע מיום ליום,
אני לא נמצאת במעקב נירולוגי כבר שנים ואני חייבת למצוא רופא טוב דחוף!!! אני מרגישה שהתרופה קפרה גורמת לי להיכנס למצב של דיכאון :( :( אני לוקחת רק 250X2 לפי החלטה אישית שלי ואני לא מוכנה להעלות מינון, כל התרופות שלקחתי עד עכשיו רק דפקו לי את הבריאות- גלאוקומה- גורם לעיוורון מהתרופה טופמקס!!! ואוסטופרוזיס- מהתרופה לומינל. הייתי אצל רופאה ממש מגעילה- כשבאתי אליה יום אחד עם דמעות בעיניים ואמרתי לה שאני רואה רק מסך לבן היא אמרה לי לחזור עוד חודש כשהיא תחזור מהחופשה שלה. התחלתי לבכות- ונסעתי על דעת עצמי לאסף הרופא שם פגשתי רופאה מדהימה!!! בנ"א עם לב זהב....
אני רק מבקשת שתעזרו לי למצוא רופא ניורולוג שיהיה אנושי!!! בבקשה- אני עם מחשבות אובדניות כבר יותר מחודש ואני מפחדת שאני אעשה צעד שאני אצטער עליו... בעבר ניסיתי להתאבד כשהתחלתי לקחת תרופה מסויימת.

שלום רחלי

אנא התקשרי אלינו בהקדם, ננסה לסייע ! אם יש לך מחשבות אובדניות זו לא בושה גם לפנות לשרותי בריאות הנפש או לערן 1201

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

02-5000283
03-5739090
04-8527163

פרופ' למפל, רופא ובנאדם מדהים. רק בזכותו התאזנתי. האמין ותמך בי לאורך שנים. מומלץ מאוד

יה רחל,
יש לי אותו מחלה ,האם את רוצה לדבר או להיות בקשר תתקשרי אלעי...0523605792
תודה..איגור

בני בן 17.5 שנים אובחן לפני כ-4 חודשים כחולה אפילפסיה, תאריך גיוס שלו הוא בינואר 2013, מהי עמדת הצבא בנידון, האם עליי לשלוח להם מסמכים רפואיים או שמא הם מקבלים את המידע מקופ"ח?
האם הוא יכול להתגייס?

זיוה שלום.

בדרך כלל ניתן להתגייס אחרי שנה ללא התקפים ובדיקות תקינות. הצבא יכול לקבל מידע מכל גורם רפואי.

שמי מיטל הדס בת 36 עם ילד בן חמש לא מאוזנת הילד ראה שני התקפים וטופל
הבוקר פנו אלי מהרווחה בגלל שבעלי עובד לילה ואנינאלצת להיות עם הילד לבד
ואמרו לי שבזמן שאני לבד בלילה הם רוצים שהילד ישן אצל אומנה ממש אטומים
מחפשת מישהוא שיסביר להם על המחלה ושיש עוד כמוני
תודה ויום טוב הטלפון שלי הוא 0502776747

מיטל שלום.

סטודנטית לעבודה סוציאלית מטעם אי"ל יצרה איתך קשר והפנתה אותך להמשך טיפול.

האם יש קבוצת תמיכה לחולי אפילפסיה בירושלים? האם יש לה מנחים או שזו קבוצה של עזרה עצמית של חולי אפילפסיה?

באי"ל נפתחות קבוצות תמיכה שונות בהתאם לצרכים שעולים מהשטח

שלום לכולם!
יש לי אפילפסיה. כעט במסגרת לימודי באוניברסיטה אני עושה עבודה על אפילפסיה בימי הביניים בחברה היהודית.
מישהו מכיר ספרים או מאמרים בנושא?

באתר של אי"ל מופיע מאמר "אפילפסיה ביהדות"

שלום,
היום הגיעה משפחתי [אבי, אמי ואחותי] למצב קצה.
אחי הקטן [26] הסובל מאפילפסיה ומאיחור התפתחותי מגיל שנה/שנתיים התפרץ בצורה חריפה ואלימה מהרגיל, עד כדי איומים על אבי [הקוקטילים של התרופות שכל הזמן מנסים עליו גורמים לו לאלימות, דכאון וכיו"ב].
אבי, המטפל העיקרי והכמעט בלעדי, היחיד שמצליח להכילו ולשמור על קור רוח, לא עמד בכך.
אמי, שבד"כ מתנתקת, התייפחה קשות בעודה מנסה להרגיע את אחי המתייפח גם הוא.
אחותי, שומרת שבת כמו כל המשפחה, התקשרה אלי לאחר כניסת השבת.
מעבר לטיפול רפואי, הוריי לא נעזרו אף פעם בטיפול התנהגותי/פסיכולוגי עבור אחי.
יש סוג של יאוש - ממילא אין מה לעשות עם זה: ההתקפים האפילפטיים יימשכו, הכעסים וההתפרצויות [בגלל התרופות או שלא] יימשכו... אפשר רק לנסות שילובי תרופות שונים, כי הרופאים יודעים.
וכמובן, יש את הסיכונים הרגילים שכולנו מדחיקים, מוות מדום לב או מאירוע מוחי או שהתרופות יישגעו אותו לגמרי עד שיתאבד.
אין סיכוי שנכניס אותו למוסד סגור או משהו בסגנון - כבר לפני שנים אבי הפסיק לעבוד ע"מ לטפל בו.
האם קיימות מסגרות יום לציבור דתי ו/או טיפולים התנהגותיים-פסיכולוגים ואולי אף טיפולים רפואיים מוצלחים ויציבים יותר?

שלום רב!

אני מתרשמת מהמכתב כי מדובר במשפחה מעורבת ואכפתית מאד. אני גם רואה את הייאוש והצורך בעזרה. אשתדל לתת במסגרת הפורום מענה מקיף ככל האפשר:

1. חשוב מאד לנסות להביא את אחיך לאיזון תרופתי. ניתן לקבל הפנייה מניורולוג מטפל של קופת חולים לאחד ממרכזי אפילפסיה בבתי החולים הגדולים בארץ. היום קיימים טיפולים רפואיים גם למי שטיפול תרופתי לא עוזר.
2. ברור שמי שמטפל באחיך זקוק לעזרה, תמיכה והכוונה אותה ניתן לקבל על ידיי עובדים סוציאליים באותם מרכזים רפואיים וגם באי"ל. שם ניתן גם לבדוק אפשרות של טיפול התנהגותי לאחיך בנוסף לטיפול התרופתי.
3. אין מסגרות נפרדות לאנשים עם אפילפסיה, בטח לא מוסדות סגורים. הם משתלבים במסגרות המיועדות לכלל אוכלוסייה. בדרך כלל במסגרות שעובדות עם אנשים עם פיגור ישנו אחוז משמעותי של אנשים עם אפילפסיה.
4. לגבי מסגרת יום דתית שמתאימה לאחיך ניתן להתייעץ עם עובדת סוציאלית במקום מגוריך.

מקווה שעזרתי
5.

בן 5
מטופל בסינגולר בחשד לאסתמה, חשד לשקד שלישי שיש להוציא
נשלח למעבדת שינה שם נצפו גלי זיז גל ומשם לEEG בקהילה. תוצאות לאחר פענוח פרופ: תרשים ערות ושינה לאחר חוסר שינה
הרקע הכללי מכיל פילות אלפא אחורית וביטא וטטא קדמיץ.
ניצפו ארטיפקטים של תנועה ושריר.
בשינה נרשמו כלי וי' וכישורי שינה.
לאורך הרישום נרשמה מידי פעם פילות חדה, זיזית וזיז גל דו צדדית בהדגשה ימנית עם נטיה להכללה.
נישום יתר והבהובי אור לא גרמו להפרעות נוספות.
רושם כללי:
הפרעה אפילפטית דו צדדית בהדגשה ימנית עם נטיה להכללה.

מה המשמעות? האם הוא אפילפטי? סופי? אין רקע משפחתי לא אסתמה ולא אפילפסיה. הילד זקוק לשינה מרובה מכפי גילו, רזה, חלש ונוטה למעברים קיצוניים בין ערות לשינה.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

שלום רב, רציתי לדעת האם דאגות וחרדות יכולות לגרום להתקפי נתקים (אני חולת אפילפסיה מזה 16 שנה. רק ב-6 השנים האחרונות נזקקתי לטיפול תרופתי, לאחר שהתגלתה אצלי זאבת)?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: פסיכיאטריה.

שלום רב:
לפני שנתיים אובחן בני בן ה-9 שיש לו אפילפסיה רולנדית.עד היום ללא התקף.
לפני מס' ימים כשישן עבר התקף ראשון ולמזלנו היינו לידו כשזה קרה.
הדבר גרם לנו כמובן לחרדה גדולה מפני התקפים נוספים.
ורציתי לשאול מס' שאלות:
1) האם עלולים להופיע התקפים גם ביום כשהילד בפעילות?
2) מה יקרה אם לא נשמע שהוא עובר התקף?האם יש סכנת חנק או סכנה כל שהיא אחרת?
3) האם אפילפסיה רולנדית עלולה להפוך לאפילפסיה כרונית?
4ז) האם יש איזה מכשיר או משהו דומה היכול להתריע על התקף?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

היי,
אני חדשה בפורום. הגעתי אליו תוך כדי ניסיונות להבין מה עובר עליי...
אני בת 30, אפילפטית מגיל 6 מסוג פטיט מל.
ביחס לאפילפסיה אני מרגישה מעט חצויה - מצד אחד מדובר באפילפסיה אך מצד שני אני מרגישה "לא חלק מקבוצת החולים במחלה" כיוון שמדובר יחסית בדרגה נמוכה של המחלה שמתבטאת בסך הכל בניתוקים כשאני אפילו לא יודעת שהם מתרחשים... התחושה שהיתה לי לאורך השנים ביחס למחלה היא שזה משהו מאוד שולי בחיים שלי, שאפשר להתעלם ממנו ושאין לו שום השפעה על החיים שלי.
עכשיו, כשאני שנה ועשרה חודשים אחרי לידה, כשאני בקושי ישנה 3 שעות רצוף בלילה כי תמיד יש משהו עם הילד... (אם זה אסטמה שהורסת עוד יותר את הרגלי השינה הממילא קשים שלו), כשאני ירדתי במשקל ובתאבון, כשאני עובדת בעבודה תובענית מאוד, כשאני מרגישה שהכל סוגר עליי ושאף אחד לא מבין אותי, כשאני פשוט מותשת (!!!) - אני תוהה אם יש לזה קשר ל"כמעט אפילפסיה" שלי או שפשוט מאוד - יש לי סיבה אמיתית להרגיש שהחיים שלי היו קשים (ילדות לא פשוטה במהלכה נאלצתי די לגדול לבד ולהתבגר מהר) ונהיו יותר קשים.... מה קורה לי? מה עושים? אולי אם אחליף עבודה/מקצוע הכל יסתדר?

שלום סיון

כל אדם שישן בקושי שלוש שעות בלילה עובד בעבודה תובענית ומגדל תינוק או תינוקת בגיל זה סביר שיחווה קשיים גדולים. רבים וטובים ללא אפילפסיה מכל סוג מתקשים בהתמודדות שכזו. אם עדיין יש לך התקפי ניתוק ברור שזה לא עוזר אלא מקשה.

קל לתת עצות וקשה ליישם אותם. בכל זאת אני מציע לך להתייעץ עם מספר אנשים שקרובים לך ואוהבים אותך לשתף אותם בקשיים ולחשוב יחד על פתרונות שיכולים לסייע לך.

לצערי נשים רבות נפלטות בשלב הזה של החיים מהעבודה בדיוק מהסיבות שמנית וחלקן מצרות על כך בהמשך.

אם תרצי תוכלי גם לקבל סיוע בתהליך באיל-אגודה ישראלית לאפילפסיה.

בהצלחה רבה!
יוסי אונטרמן
מנהל איל-אגודה ישראלית לאפילפסיה

על מנת לישון יותר טוב ולהשתחרר מהלחץ אני (ואישתי-בריאה!) מקבל טרנקסל 5 מ''ג בבוקר ובערב

שלום אני בן 40
אני בחודש האחרון נוטל דפלפט ולמוגין בגלל אפילפסיה
עשיתי בדיקות דם וחלקם לא היו בנורמה
WBC-3.9
RBC-4.48
HEMOGLOBIN-13.1
HEMATOCRIT-38.8
אני גם נוטל קומדין,ציפרלקס ולוטן
רציתי לדעת האם התוצאות הללו הם בגלל התרופות ואם זה בעיה?
תודה

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה.

האם אנטיביוטיקה יכולה לעורר התקף?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

בני בן 4 הסובל מאיחור התפתחותי כללי ומאפילפסיה .
טופל עד לפני שבוע בבנזל 200 מ"ג ביום .
בשל החמרה במצבו (הרבה פירכוסים ומאד לא נעימים) אושפז בבי"ח והרופא הוסיף בהדרגה גם טופומקס.
כיום נוטל 200 מ"ג טופומקס +200 מ"ג בנזל .
חל שיפור גדול ואין פירכוסים וגם הרבה יותר תיקשורתי.
מצד שני חלה נסיגה גדולה במוטוריקה ,בעבר זחל זחילה מאד יפה וטיפס למקומות גבוהים .
כיום לא מסוגל לטפס לשום מקום ואף לא ממש מסוגל לזחול ,מנסה מאד מאד חזק אך עושה זאת בקושי רב,וגם כשזוחל ממש לא יציב ולזמן קצר ביותר.
היינו בקופ"ח ויש לנו תור לנוירולוג ביום ה' הבא.
הבנתי שבעיית מטוריקה ובעיה בהליכה היא תופעת לוואי שכיחה האם לפנות למיון -כדי לראות נוירולוג .(הנוירלוג המטפל שלנו בחו"ל ולא ניתן להשיגו עד יום ה')

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

שלום,

אני הורה לבחור שבסוף שירותו הצבאי קיבל 3 ימי התקפים לא ברורים שבכל יום ההתקף הראשון היה עם היקיצה ובמשך היום היו כ- 3-4 מחזורים של התקפים כאלו, בהם הוא הריח ריח שרוף בנוסף לאחר הריח הרגיש חולשה החוויר לפרק זמן קצר (דקה, שתיים) ולאחר מכן התכסה בזיעה (ללא איבוד הכרה).

באחד הפעמים כשהתעורר עם ההתקף חזר לישון בצהריים וההתקפים לא חזרו באותו יום.

ובהתייעצות עם נוירולג הוא נשלח לשני בדיקות EEG + בדיקת EEG בחסך שינה + MRI + CT מוח - כל הבדיקות יצאו תקינות.

הנוירולוג ייעץ להתחיל לקחת כדורים נגד אפילפסיה למרות, כאמור, שכל הבדיקות תקינות ולהפסיק לנהוג לחצי שנה.

ההתקף האחרון היה לפני למעלה מחודשיים כאשר שלושת ההתקפים היו בטווח של שבועיים - שלושה.

לשאלתי:

מדוע ממהרים לתת כדורים כאשר כל כך הרבה זמן יחסית לא היה שום התקף? ועל סמך מה קבעו שזה אפילפסיה? האם התקף כזה, במידה וזה אפילפסיה, גורם להחמרה במצב או שאפשר להמשיך לחיות ללא הכדורים במשך החצי שנה הזאת ולבחון אם משהו חוזר?

לתושבה מהירה אודה
אבא מודאג

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

היי,
שנים טופלתי ע"י דפלפט, מגיל 14, בגיל 26 התגלה הפרעות קצב שבגללם היתי צריך להתקין קוצב לב.
האם יש קשר בן הדברים?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

האם יש מניעה לחבישת מסכת אב"כ או כניסה לתא אב"כ?

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.