פורום אפילפסיה - תמיכה עמוד 9

שלום, אובחנתי לפני כשלוש וחצי שנים כחולה אפילפסיה אני סובל מהתקפים בזמן שינה, אני נוטל תרופות (טגריטול, למיקטל וקפרה). כיום אני מקבל התקף אחת לשלושה חודשים (רק בזמן שינה).
יש לי רישיון אך לא עדכנתי את משרד הרישוי על מצבי הרפואי, באם אודיע על כך כמה לכמה זמן ישלל לי הרשיון וכמה זמן אצטרך להמתין לקבלת הרישיון בחזרה (בהנחה שיאשרו לי לנהוג, לפי הבנתי המכון לבטיחות בדרכים צריך להמליץ על כך) ?

דוד שלום!
ראה תשובה לחן זלצר

במסגרת דיאטה לקחתי סוכרלוז ושתיתי 5 כוסות קפה ביום במסגרת המינון .
לאחר 3 שבועות של שימוש התחילו לי הזיות ,רעידות בידיים , התחלתי להרגיש שיש התקפים קטנים של פטיט מאל , נקודות לבנות מעל העין , ומעין חלומות בהקיץ
אני 5 שנים ללא התקפים
הרגשתי שאני מאבדת את זה והרגשתי שהתרופות שלי דפלט לא עושות את מה שהן היו עושות עבורי כרגיל
נכנסתי לאתרים בחול וחשכו עיני
סוכרלוז שנמצא כמעט בכל דבר החל ממסטיקים ,שתייה קלה ,מוצרי דיאטה פשוט מעודד התקפים ולא מופיע שום התראה או הודעה לחולים
תקראו באינטנרט

שירה שלום!
בנושא סוכרלוז אני ממליצה לך לפנות לפורום "אפילפסיה ילדים" או להתייעץ עם המומחה באתר של אי"ל.
ממידע שבידי אין כל עדות לכך שסוכרלוז הנו אפילפטוגני.

מכיון שסוכרלוז מקורו בסוכר טבעי ואינו מכיל אספרטיים שכידוע אספרטיים מזיק גם לבריאים.

האם יש לך חומר מדעי המוכיח שהאספרטיים גורם להתקפי אפילפסיה?

אם כן אשמח אם תעבירי אותו אלינו

תודה מראש
יוסֵי אונטרמן

שלום לכם, בתי בת ה-5 מאושפזת כ-20 יום בבי"ח דנה איכילוב ומטופלת במגוון תרופות אפילפסיה במטרה למצוא את התרופה המתאימה לה. לעת עתה, לא נמצאה תרופה, וכל טיפול תרופתי גורר תופעות לוואי בלתי נסבלות כגון :חום גבוה, תשישות או פריחה. הרופא המטפל פרו"פ אורי קרמר המליץ בחום על ניתוח. טרם ניתנו לי כל הפרטים, אך אני מאוד חוששת מהליך זה. הייתי רוצה לקבל יותר מידע בנושא. למי אוכל לפנות מלבד לרופא המטפל ? בדקתי באתר האגודה אך לא ממש קיבלתי את המיד שאני מחפשת על הניתוח. יש גורם עימו ניתן לשוחח? . אודה לעזרתכם, הילה

הילה שלום!
את מוזמנת ליצור עמי קשר בסניף חיפה, אוכל לתת לך מידע וגם לשלוח הפניות לחומר רלוונטי באתר. יש תקלה בקו הטלפון בסניף חיפה שתטופל עד יום רביעי. בנוסף, ממליצה לך מאד לשאול את כל השאלות שיש לך את פרופסור קרמר כל עוד בתך באישפוז, אחר כך יהיה לך קשה מאד לקבוע תור אליו.

ביתי בת 12 בספטמבר נפלה ברחוב ואיבדה הכרה בבית חולים אמרו בפעם ראשונה לא נותנים טיפול אחרי חצי שנה היא איבדה הכרה בכיתה ואז היא התחילה טיפול בלמוגין מאז הטיפול היא סובלת מכאבי ראש איומים ורעד ברגליים רופא משפחה אמר לתת אקמול וזה לא עוזר כדי לגשת לנאורולוג צריך לחכות מינימום חצי שנה ואין את מי לשאול אם הכדורים מתאימים לה או שלא האם זה תופעות לוואי של הכדורים

מרים שלום!
הפורום המתאים להתייעצות לנושא הוא אפילפסיה ילדים שבו תוכלי לקבל תשובה מניורולוגים מומחים לאפילפסיה.

לקבלת תשובה רחבה ומקיפה, יש להציג הודעה זו בפורום: אפילפסיה ילדים.

יחד איתי לבגרות?(היום אני בת 23)
אני זוכרת את האפילפסיה מאז שאני זוכרת את עצמי, רק בגיל 14 אובחנתי כי כבר הייתי בגיל שהבנתי עם עצמי שיש פה משהו שהוא לא בסדר והצלחתי לכוון את עצמי בהצלחה לנוירולוג. אובחנתי PETIT MAL. מאז ומתמיד היו לי בעיות של קשב וריכוז ולקויות למידה למיניהם אבל כמתבגרת לא היה אכפת לי ממש.
היום זה מאוד מפריע לי,אם זה בלימודים רציניים, אם זה בעבודה (פחות ההתקפים אלא כל ההשפעות שמסביב,חוסר סבלנות ודומיהם). בזמן האחרון אני נכנסת הרבה לרחמים עצמיים וכבר משתגעת, בוכה כל הלילה, אני לא ישנה מסודר וזה מה שגורם לדעתי להתקפים כשהם קורים כי כשאני ישנה טוב אין התקפים. אני גם מאוד רגישה בעיניים לשמש משום מה. (ודווקא יש לי עיניים חומות). אני בקרוב מתחילה פסיכומטרי וזה גם כן מוסיף עליי לחץ וחרדה. בעבודה לא מעריכים אותי אותי ולא כי אני עושה דברים לא בסדר,אלא כי פשוט ההתנהגות לא נראית, מבחינתם חוקים אני לא עוברת על שום חוק משמעת. ידוע לי שיש פסיכומטרי מיוחד לבעלי לקויות למידה והייתי מעוניינת לקבל אבחנה ולהגיש בקשה למועדים האלו. אני גם רוצה עזרה מרופא שיעזור לי להתמודד איתן. מפחדת שכל העתיד שלי ידפק בגלל המחלה הנוראית הזו והזוועות שהיא מביאה איתה. אם אפשר בבקשה הכוונה למי ניתן לפנות אני בקופת חולים כללית,גרה בעכו. מי יכול לעזור לי בהכוונה,אבחנה,אישורים והגשת בקשה לתאריכים של לקויי למידה (אין לי ספק שתמצא האבחנה..)
כמו כן מכיוון שאני נותנת שירות,במקום העבודה שלי (חברה מאוד גדולה) מספקים טיפול פסיכולוגי בחינם מהפסיכולוג של החברה, אני שוקלת ללכת אליו שיהיה לי עם מי לדבר, לפרוק, באמת לשפוך את הלב, כי אמאבא זה לא ממש יעזור לי. מצד שני, אני מאוד מפחדת שהידיעה שאני נפגשת עם פסיכולוג של החברה ישפיע עוד יותר לרעה ממה שזה כבר עכשיו על היחס וההערכה מצד המנהלים אליי.
אני לא יודעת מה לעשות כבר.
ד"א מטופלת בלמוג'ין ודפלפט.מדיי פעם יש התקפים, בעיקר אחרי בעיות של שינה.אני לא יודעת אם זה קשור אבל אני גם ממש סובלת מכאבי בטן.
בבקשה תכוונו אותי.

שלום רב

אני ממליץ לך לפנות לסניף איל בחיפה לעובדת סוציאלים בשם מירי

04-8527163

אם היא לא עונה רצוי להשאיר הודעה

שווה שלבת איתה ולבחון לעומק את דרכי ההתמודדות שלך

בהצלחה

יוסֵי

שלום שמי אפרת
אני אמא לתינוקת בת שנה ו 7 , אני סובלת מאפילפסיה מגיל 12
הייתי מעוניינת לשוחח עם נשים שיש להן אפילפסיה והן אמהות
אשמח אם תוכלו לעזור לי efrat.shmuel@gmail.com או 0526866464
תודה וחג שמח

אפרת שלום!
אני מבינה שדיברת הבוקר עם יוסי ואת אמורה ליצור קשר עם עובד סוציאלי שלנו בתל אביב.
אכן, אחד הנושאים שאי"ל מסייעת בהם הוא יצירת קשר עם אנשים במצב דומה.

חג שמח

ראיתי את ההודעה רק עכשיו,
אני אמא לתאומים בני שנה וחצי, סובלת מאפילפסיה מגיל 24,
האם ההודעה עדיין רלוונטית.
אשמח לשמוע ממך למייל:

chaya05@walla.com

או
googla9@gmail.com

חיה

בת שלושה חודשים.

נטלי שלום!
הפורום הנכון להתייעצות בנושא הוא פורום אפילפסיה ילדים שבו תוכלי לקבל תשובה מנירולוג ילדים מומחה בנושא אפילפסיה.

שלום,
ביתי בת 3 והיבחינו אצלה אפילפסיה מולדת, חושבים שזה התחיל עוד מהבטן בגלל כל מיניי טיקים שהרגשתי במהלך ההריון, מהלך ההריון היה תקין לחלוטין, עשו לה מלינוי eeg עשו לה mri מצאו אפילפסיה משנית בדיספלזיה קורטיקלית, מצד שמאל של המח, האירועים של מתבטאים במצצמוצי עניים סטיית מבט היא טופלה בהמון תרופות ועדיין לא עלו על תרופהמתאימה נכון לעכשיו אנחנו בבית כי האירואים שלה נשלטים ועוברים בכוחות עצמם אך עדיין מחפשים תרופה או שילוב תרופות מתאים, השאלה שלי היא באיזה תדירות זה מופיע אצל תינוקות, והאם זה כואב להם? מה הסיכויי שזה עובר מאילו עם צמיחת הילד?

שלום לכל הגולשים,
שנה אני ובעלי רואים תנועות לא רצוניות של בבנו בן ה-5 היום , שנה שאנחנו חושדים במשהו. רק עכשיו אחרי שנה וחודש שהזמן בו כאילו עצר מלכת אנחנו יודעים.
למלאך שלנו יש אפילפסיה, לא כזו שיושבת במגרה עם כתובת ברורה, התקפים כלליים מרובים של מיוקלוני ואבסנס ופעילות מרובה בשינה.
אפילו עלה חשד מצד הרופאה לאפילפסיה מיוקלונית אבסטטית. ( כרגע נשללה היות והילד חכם מאוד עם התפתחות תקינה)
אין לנו הסטוריה משפחתית ורק הזמן יאפשר לנו לעכל, להתמודד ולחיות בשלום עם הסיפור הזה. אני רוצה לשמוע שזה יחלוף, אני רוצה לדעת שהדפלפט שכרגע הוא מקבל יעזור, רוצה לשמוע שלא יהיו תופעות לוואי, רוצה לשמוע שהכל יהיה בסדר ותוך פרק זמן קצר זה יעלם ואשכח שזה היה כ"כ מוחשי וקרוב אלינו.
ואף אחד לא אומר לי את זה!!! אף אחד לא יכול להבטיח! והצמא לדעת בודאות פשוט הורס אותי.
יש לי ילד נבון, חכם, יפה תואר, חולה אפילפסיה.

שלום ותודה רבה שפנית אלינו!
אכן קשה. מתסכל, כואב לקבל אבחנה של אפילפסיה אצל ילד.
אפשר להגיד הרבה דברים מרגיעים, כמו זה שמעל 50% אחוז מהילדים יכולים להחלים מאפילפסיה. אבל האם זה יעזור לך עם הילד שלך?

מה שחשוב כרגע זה לראות איך את ובעלך שורדים עד שתדעו בדיוק מה קורה, כמה הטיפול עוזר ואיך כל זה משפיע על הילד.

ובזה אנו יכולים לסייע. אנחנו גם יכולים ליצור קשר בינך לבין הורים אחרים שחוו את מה שאת עוברת.

שלום שמי אופיר אני בן 24 עם אפילפסיה
קראתי את ההודעה שפרסמת פה על ילדך בן ה-5 זה באמת לא קל לקבל דבר כזה אצלי גילו את האפילפסיה בגיל 10 גם להורים שלי היה מאוד קשה לקבל את המצב אבל המשכנו, כיום אני מאוזן ללא התקפים כבר 7 שנים ואינני מוגבל בדבר.
זה מצב לא פשוט אבל עוברים אותו עם כל הכאב שבדבר הזה את צריכה להיות חזקה ולא עצובה כי החוזק שלך זה החוזק שלו.
אשמח לשמוע תגובתך

שמחתי לקרא את מה שכתבת, ברור לי לחלוטין שהחיים ממשיכים הלאה ושיש לי ילד נהדר ורגיל.
כשהורה מגלה שליקר לו מכל קורה משהו הוא פשוט יוצא מדעתו. לפחות כך קרה אצלי.
חודש שלם של בכי ( כמובן שלא ליד הילד) .
עכשיו אנחנו חודש עם דפלפט, רק מתחילים את המינון הרצוי, תודה לאל בנתיים בלי תופעות לוואי. ואני.... קצת יותר מאופסת ,מטמיעה ומעכלת את "החברה החדשה" שבמשפחתנו.
ברור שילד חזק הוא תוצר של הורים חזקים ונדמה לי שאני כותבת לאחד כזה.
כשכתבתי לראשונה רציתי לכתוב: סוף העולם הגיע! אבל לאט לאט אני מבינה ומרגישה שזו בעצם רק ההתחלה ויהיה בסדר.
אופיר, תודה שהגבת , מילותיי נרשמו בצער עמוק שהולך והופך לאט לתקווה והשלמה.
אשמח לשמוע טיפים ובכלל איך אתה מתמודד.
כל טוב.

הבת שלי בת 25 קיבלה התקף כאשר במהלכו היא פירכסה ופניה הכחילו מה עושים במקרה כזה?
יש לציין כי רוב ההתקפים נגרמים לה מצפיה בטלוויזיה.

שלום רב

ראשית כנראה שיש לה אפילפסיה פוטוסנסטיבית ז"א שהזרז להתקפים נובע מהבהובי אור.

ניתן לטפל בזרז ( זה לא במקום טיפול על ידי נירולוג אלא בנוסף ) על ידי הפסקת הצפייה בטלוויזיה או על ידי הרחקתה למשל תלייתה במקום גבוה או צפייה בטלויזיה עם משקפי שמש מסוימים.

באופן כללי ההנחיות במקרה של התקף טוני קלוני הם:

לסלק חפצים מסוכנים מהסביבה, להשכיב על הצד ולהניח משהו רך מתחת לראש, לא להגביל את התנועות, לא לבצע הנשמה ואם ההתקף נמשך יותר מ 10 דקות לפנות באמבולנס לחדר מיון. במקומך הייתי מבקש המלצות ספציפיות מהנירולוג המטפל.

בהצלחה

יוסֵי אונטרמן

שלום,
בן הזוג שלי בן 32, בריא וקיבל התקף של פרכוסים ראשון בחייו לפני ארבעה ימים מתוך שינה. הוא נשך את הלשון ושבר שיניים קדמיות תוך כדי איבוד הכרה. פיניתי אותו לבי"ח למחלקה הנוירולוגית בסורוקה באר שבע שם עשו לו בדיקת EEG ו-CT שיצאו תקינות.
הם לא ששים לעשות בדיקת MRI כרגע אלא רק אחרי שהוא יצא מאשפוז ולאחר תקופת המתנה של חודשיים ויותר.
לאבא שלו יש סוכרת ולו יש הפרעת קשב שעבורה הוא לוקח קונצ'רטה (ריטלין) ויש לו סהרוריות בשינה וגם באותו יום הוא חזר ממשמרת לילה אחרי שעות רבות בלי שינה.
אני חסרת אונים ולא יודעת מה לעשות כי מאז שאנחנו בבית החולים הוא קיבל למיקטל ועירוי של תרופה ישירות לווריד (משהו כלוריד...) כדי למנוע את הפרכוסים אבל במקום להבריא ולחזור למסלול רגיל הוא כבר הספיק לקבל עוד שני התקפים במהלך האשפוז.
אני לא יודעת אם לסמוך על האבחנה בהיעדר הוכחות קונקרטיות לאפילפסיה וחוסר התקשורת עם הרופאים מוציאה אותי מדעתי.
בזמן הפנוי הקצר שלי קראתי קצת על הפרעת הפרכוסים וראיתי שזה יכול להגיע מהרבה מאוד מחלות אחרות שקשורות להסטוריה שציינתי, למשל היפוגליקמיה שאני לא בטוחה אם עשו לו בדיקות עבורן.
אני מאוד מודאגת ולא יודעת אם לסמוך על הרופאים או לפנות למקום אחר, ואם כן אז לאן.
בבקשה שמישהו יעזור לי, זה נפל עלינו כרעם ואין לי שום מידע שאני יכולה להתמודד איתו.

קארן שלום!
קודם כל יש להיעזר בסבלנות הן בנוגע לאבחנה והן בנוגע לטיפול. ייתכן מאד שיקח זמן לברר האם מדובר באפילפסיה וזמן נוסף להתאים את הטיפול התרופתי לבן זוגך. אנשים רבים יעידו על כך שמציאת טיפול תרופתי שיפסיק התקפים ויהיה עם תופעות לוואי מעטות הוא לעיתים מסובך. להערכתי, רק שיהיו לכם סיכום אישפוז ותוצאות MRI ניתן יהיה לפנות לחוות דעת נוספת של אפילפטולוג- ניורולוג מומחה לאפילפסיה.

לגבי השאלות הרפואיות ששאלת, את יכולה להתייעץ ב"שאלה למומחה" באתר של אי"ל.

את מוזמנת גם ליצור קשר עם סניף אי"ל בתל אביב עכשיו או עם סניפים אחרים לאחר החג.

לפני שנתיים שלוש כשעשיתי ביטוח משלים של קופת חולים רציתי גם לשלב את סעיף הביטוח הסעודי וחברת הביטוח דחתה אותי. המצב שלי הוא ברמה כזו שהרופא אמר לי שניתן להפסיק את נטילת הכדורים (100X2 מ"ל ביום למודקס) עם סיכוי של 50% לקבלת התקף, כמובן החלטתי שאין אני מפסיקה, האם יש למישהו נסיון קודם של הסכם ביטוח סיעודי למרות היותו מאובחן כאפילפטי.
אשמח להמלצה.
תודה

רחלי שלום!
את מוזמנת לפנות לסניף אי"ל להתייעצות לאחר פסח.

שלום. אני כעת בת 27

רציתי לשאול על משהו שקורה לי בזמן האחרון.

כאשר אני מנסה להירדם בעיקר מתי שאני עייפה מאוד אני לפעמים מרגישה פתאום הרגשה כאילו שאני נופלת ומועדת כל הגוף שלי כאילו מתכווץ - זה נמשך רק לשניה וזה עובר .

רציתי לשאול האם זה קשור לאפילפסיה? זה אמור להדאיג אותי או שזה סתם משהו לא חשוב?

תודה רבה.

יונית שלום!
מאחר ומדובר בשאלה רפואית, אני ממליצה לך לפנות לפורום אפילפסיה ילדים שבו נירולוגים עונים או להתייעץ עם מומחה באתר של אי"ל.

היי יונית אין לך מה לדאוג זה שייך לאפילפסיה לי קורה בדיוק אותו הדבר ואפילו לפעמים נמשך יותר מכמה שניות ועובר

או כתחליף לדיאטה קטוגנית? קראתי שמחקר של מרי ניופורט, רופאה, הראה שיש לו ולשמן דקלים את אותה השפעה כמו הדיאטה- של עליית קטוגנים בשתן שמנעה או הקטינה התקפים אפילו אצל חולים קשים ושמחקרים הראו שהשפעת הדיאטה הקטוגנית או אפילו דיאטת אטקינס לחולים קלים, נמשכה 3-6 שנים לאחר הפסקת הדיאטה. לבעלה זה עזר לאלצהיימר, אבל הגדלת כמות הקטונים בדם רלבנטית לעוד הרבה מחלות וביניהן אפילפסיה וסוכרת.
מישהו ערך מחקר רציני שבוחן קשר בין הופעת התקפים לזה שהחולה היה במתח/חרדה/לחץ או שהיתה חסרה לו שינה? למה לא משלבים את זה בטיפול התרופתי ולא מיידעים את החולים? גם לא לגבי האפשרות לצרוך יותר שומן ולוותר על פחמימות כמעט לגמרי? יש כל כך הרבה חומר על האפקטיביות של זה ובוחרים בטיפול תרופתי כבד.

שלום לך.
הפורום המתאים לשאול את השאלה הוא: אפילפסיה ילדים.

שלום!
קראתי שוב את מכתבך וראיתי בו מעבר לשאלות רפואיות.

חשוב לי להדגיש כי אנו באי"ל עורכים כנסים לאנשים הנוגעים לאפילפסיה ובכנסים אלה מנסים להביא לידיעת הציבור הרחב טיפולים שונים באפילפסיה.

לגבי חוסר שינה, הוא ידוע כי אחד הגורמים להתקפים אצל אנשים שיש להם אפילפסיה. גם לגבי השפעת מתח וחרדה על הופעת ההתקפים יש מחקרים.

לגבי הידע של אנשים עם אפילפסיה: היום המידע פתוח וזמין והאדם בוחר האם להיכנס לאתר ולקרוא את החומר לעומק כדי לדעת מה לשאול את הרופא או לסמוך על הרופא שיציג את המידע בפניו.

חג שמח

היי נעמה אני שמחה לדעת שיש עתיד וורוד..... בעל ילדים.... בתי שואלת אותי בלי סוף האם יהיו לה ילדים ואני תמיד אומרת לה כי השמיים הם הגבול וכל מה שתרצה יתגשם ואין שום מכשול או מעצור בעדה להגשים כל חלומה...... אשמח על החיזוקים ... כרגע היא ללא טיפול תרופתי הדפלפט עשה לה כאוס מוחלט עם תופעות לוואי מפחידות הלמיקטל גרם לפריחה מפחידה.... אז כרגע לא יודעים מה לעשות כל כך.. מתפללים שלא תחטוף התקף ושבמידה וכן השם ישמור עליה וניהיה חזקים למענה אני מודה לך מקרב לב על העידוד זה חשוב לנו מאוד ויותר מכך כיף לדעת שיש "אוזן" קשבת אשמח על כל טיפ שיכול להקל על בתי היקרה
שוב תודה רבה מיטל

ביום שני 11.4.2011 יתקיים יום עיון באולם לוקיי במרכז חינוך ליאו בק דרך צרפת 90 בחיפה

היום העיון יתקיים בין השעות 16:00 ל 20:30

לפרטים נוספים: אתר איל אגודה ישראלית לאפילפסיה

ממליץ!

עברתי ניתוח מוח בשנה שעברה עקב אפילפסה וקיבלתי 40% נכות זמנית (רפואית). אני שנה ללא התקפים כבר
אני מוזמנת לועדה רפואית נוספת בקרוב. רציתי לדעת איזה אחוז נכות ישאר לי?

תודה

בהנחה שאינך סובלת ממחולות או מגבלות אחרות, להערכתי תקבלי לא יותר מ 10% נכות

מבקש לדעת ברצינות אם לא עדיף אפילפטולוג

דני שלום!
האם תוכל להבהיר את שאלתך?

היו לי מספר התקפים בלילה ובזמן האחרון פולשים גם ליום. ביקור אצל נוירולוג נמשך זמן קצר מאד ואני לא יודע מה מומחיותו. אני על 200 מ"ג למיקטל, אחרי דימומים בחניכיים והריסתם מדנטואין

דני שלום!
במקרה בו לא מצליחים להגיע לאיזון תרופתי תקופה ממושכת מומלץ להיוועץ באפילפטולוג.
אם תרצה מידע נוסף, אתה מוזמן ליצור עמנו קשר טלפוני.

היי אמצע החיים 6:45 בבוקר הכנות של הילדים לביה"ס גן ומעון הבכורה שלי אומרת לי אמא אני מרגישה לא טוב בלי להניד עף עף אמרתי לה חיזרי למיטה היום אין ביה"ס עוד לא סיימתי את המשפט וראיתי את המוות בעיניים שלי כשאני חסרת אונים הנשמה שלי הילדה הקטנה שלי מתקשה כולה ידיים ורגליים נשלחים בחוזקה בלתי תאמן קדימה עיניים פוזלות למעלה שיניים נעוצות על השפה התחתונה ובום נופלת ארצה חשכו עיניי לא ידעתי מה קודם להניח את התינוקת לטפל בבת הגדולה לטפל בבת בת ה5 שבוכה כי ראתה מה קורה לאחותה....... והכל לבד בלי בעלי שממזמן כבר בעבודה ובכן הנחתי את הקטנה השכבתי בקושי רב על הצד את בתי ליטפתי את ראשה כשמד"א על הקו ואני פשוט בוכה ומתחננת שתחזור שאני אוהבת אותה שהכל יהיה בסדר נט"ן הגיעו נסענו לרמב"ם שם EEG אישר !!! אפילפסיה בום בטון על הראש איך מתמודדים איך חיים בצל הפחד המשתק הזה איך אני מהיום ישנה או חיה בכלל אני לא מצליחה אפילו לחשוב איך היא תיהיה בביה"ס בלעדיי בלי השמירה שלי ?????........ מחר לאחר אישפוז של 4 ימים היא חוזרת לביה"ס היא בטוח תחיה עם המחלה בשלום.... איך אני אחיה????.... אנא אם יש כאן הורים כמוני שכבר בעלי קילומטרג' איך עושים זאת????.....

האם תוכל לכתוב לי מייל או טלפון, אני מעוניינת ליצור איתך קשר.
תודה

טלפון נייד 054-79247140
או מייל - sagivburman.misim@gmail.com
אשמח להיפגש

שלום מיטל

אכן החיים מזמנים הפתעות לא נעימות. לפי הסטטיסטיקה מצטרפים כמה ילדים בכל יום למעגל הזה. אני מציע לך לפנות לא"יל שם נוכל לשדך לך הורים לילדים עם אפילפסיה כדי שתוכלו לחלוק חוויות ולשמוע . ברמבם נמצא נירולוג בעל הבנה רבה באפילפסיה של ילדים דר שחר. אני מאמין שהגעתם אליו.

בהצלחה

יוסֵי

היי יוסי אתם באי"ל מקסימים אנו כמשפחה תומכת החלטנו לעטוף את ילדתינו מכל הכיוונים שיתפנו את ביה"ס והם כבר מולכם דואגים להרצאה בביה"ס שאתם תעבירו אותה כמו כן דיברתי עם נציגתכם שהרגיעה אותי אני מאמינה כי לאט לאט אלמד להתמודד אשרכם אשרכם אשרכם תודה על פועלכם מיטל

תודה

תגובתך מחממת את ליבנו.
תודה לך !

יוסֵי

מה אוכל לומר לך? שהכל יהיה בסדר? אז אשקר.
יהיו לך לא מעט ימים של פחד וחרדה, זה ישפיע על חיי המשפחה והזוגיות ויגרור עוד דברים. כל הז יקרה אם תרשי לזה לקרות.
אני חולה אפילפסיה מגיל שנה ושלושה חודשים (היום בן 35.5) כל חיי על תרופות אך זה לא מנע ממני להיות בסופו של דבר אדם רגיל והגורם העיקרי לכך-תמיכה מלאה של הורי שברגעים קשים שידרו לי עסקים כרגיל.
היום אני בעל ואב לשלושה ילדים שאחת הבנות שלי חולה באפילפסיה מהסוג שיש לי, רק בדרגה קצת יותר קשה.
לעולם לא אשקח את הכאב ותחושת אשמה שרדפו אותי די הרבה זמן לאחר גילוי המחלה.
כל הדברים "היפים" שכתבתי למעלה, עברנו אני ואשתי על בשרינו אבל אז הבנו שאם נמשיך בדרך זו, לא נגיע לשום מקום נורמלי.
החלטנו שאנו נותנים גב מלא אחד לשניה וזה אומר שאם צריך לתת אזרה בבית במחיר של איחור לעבודה-נותנים ואם צריך לפספס יום עבודה-מפספסים ולגבי הילדה-לשדר לה "עסקים כרגיל" לתת לה בתכון מלא ביכולתה ומצד שני לשמר אותה שיהיו כמה שפחות גירויים למחלה אך לא לנטרלה מהסביבה!

הילדה שלנו עדיין לא מאוזנת (בסוג שלה של המחלה כמעט לא ניתן לאזן עד גיל 10 לפחות)
אבל אנו לא מעבדית תקווה וכך גם את.

אלפי תודות על החיזוקים אכן לא קלים ימינו ולילותינו אנחנו מנסים בכל הכח לשמר את היום יום הנורמלי ללא חרדות אבל זה לא כך אשקר אם אומר שאני מסתובבת עם חיוך על הפנים כהגלי אך כפי שציינת לשדר עסקים כרגיל אנחנו לא ממעיטים מיכולה והשיגיה פשוט קשה לנו ההתנהגות החדשה שלה פתאום ללכת לבד לשרותים או לשחק בחדר עם הבובות או סתם לקרוא ספר ככה לבד כפי שתמיד אהבה היא מתה מפחד לא מוכנה בשום אופן ליהיות שניה אחת לבד יתרה מכך אין דבר כזה לישון בלילה בלי אור מלא בחדר דבר שמקשה על אחיותיה הקטנות יותר לישון פתאום היא שוכחת חומר לימודי משהו ממש חדש שלא היה האם זה יכול ליהיות תופעת לוואי של הדפלפט? לך תדע....... יהיה טוב בעה"ש אנחנו מתכוונים להביא לה כלב מתוק גור פינצ'ר שרק נולד לשם הפן הריגשי זה משהו ענק בשבילה כי עד עכשיו סרבנו בתוקף.... יהיה בסדר החודש יהיו מס' בדיקות נוספות כי אנחנו רק בחיתולים...... שוב תודה על התמיכה משפ' סבג

לא נותר לי הרבה, אלה לחזק את ידיכם.
מנסיוני, דפלפט היא תרופה טובה לאפילפסיה (אני לוקח אותה כבר כמעט 20 שנה) אבל תרופות הן עניין של התאמה אישית (לבתי הוא לא אזר).
כמה טיפים קטנים מהניסיון האישי:
1. לאיתים קרובות דפלפט גורם לעליה בתיאבון. אם הילדה שלך אוכלת תפריט מגוונת הכוללת ירקות, פירוט, בשרים ודגים, מוצרי חלב על תכניסי אותה לעניין של דיאטות. הגוף שלנו זקוק לכל סוג של חומרים, ויטמינים ומינרלים שיש בכל סוגי המזון כדי להילחם בזיפט הזה (סליחה על הביתוי).
2. הדפלפט יכול גם לפגוע בזיכרון לתווך קצר. יש מספר טריקים כדי להחליש את הפגיע.
א. קריאת ספרים, כמה שייותר, משפרת מאוד את הזיכרון
ב. לפתור כמה שיותר תרגילים בחשבון בלי מחשבון (נשמע מוזר, אבל עובד)
ג. ניהול יומן משימות יומי. אני עוסק במקצוע שדורש זיכרון טוב עם ביצוע של הרבה דברים ביום. גם אדם בריא לא יזכור כמות כזאת, לכן אני מנהל יומן וגם את בתי הבכורה שהיא בריאה לגמרי, הרגלתי לנהל יומן משימות.

מקווה בשבילכם שהבדיקות יגלו את מקור המחלה והילדה שלכם תתאזן במהרה.

מחזקים את ידיכם
משפחת בורמן

שלום למיטל

מיטל שלום
אני התחלתי את האפילפסיה מגיל 6 כאשרנפלתי בביה"ס וראו להורי באמצע ום הלימודים אבל לא זכרתי את מספר הטלפון של הבית כי הייתי בערפול חושים לאחר ההתקף

היום אני בת 43 אם ל-3 ילידם עם בעל מקסים.
אנירק רוצה להגיד לך כמה מלים ,נכון אפילפסיה היא לא מחלה קלה, הייש לה גם סטיגמה חברתית , אבל החוכמה היא לא להשען על הסטיגמה החברתית ולהסגר ב-4 דלתות ולהפוך ולמסכן שסובל מרחמים עצמיים, אמי ז"ל לא מנעה ממני כלום, אני הייתי שחיינית מצטיינת שחקנית כדורסל וחובבת טיולים מוש'בעת אמי לא מנעה ממני כלום בגיל הילדות וכך עשיתי לאורך כל חיי, ובניתי לעצמי נפש של פייטרית שנלחמת במחלה כאילו היא איננה
אשמח לעזור לך ולדבר איתך גם מנקודת מבטה של ילדה שחלתה באפילפסיה וגןם מנקודת המבט של הורות כי היום אני מונעת מעצמי דברים בגלל שיש לי אחריות על ילדיי. ואני עדיין לא מאוזנת.

נעמה

לפני יומיים ראיתי באחד מרישתות הסופרמרקטים באילת כי הם זקוקים לקופאי. מכיוון
שיש לי ניסיון כקופאי בכמה בתי מלון - רשמתי לעצמי את הסלולרי של בעל הרשת
וצלצלתי אליו. סיפרתי לו בקצרה עלי והוא קבע איתי פגישה. הגעתי אליו ונתתי לו את קורות
החיים שלי עם כל מכתבי ההמלצות והוא תיכף אמר לי שישיתי עליו רושם נהדר. הוא שאל
אם יש לי מחלות מסויימות ואני, הרגשתי שאני חייב להיות איתו כנה וסיפרתי לו שיש לי את
מחלת הנפילה תוך ציון שאני ישר וכנה איתו ומה עליו לעשות במידה ויש לי התקף. הוא ביקש
ממני לצלצל אליו כעבור יום ולאט לאט הוא דחה אותי בצורה כל-כך מבישה ומגעילה וכך לא
התקבלתי לעבודה. אמרתי לו : האם אני צריך להענש בגלל שיש לי את המחלה ? הוא אמר
לי שאני אפסיק לצלצל אליו ולא רוצה לשמוע ממני וטרק את הטלפון.
מה עלי לעשות ? איזה זכויות ש לי חוץ מלשקר לעצמי ולמעבידים לעתיד ?

המקום המתאים לפנות אליו הוא נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מגבלות
היחידה לפניות הציבור מקבלת פניות בימים א' – ה' בין השעות 08:00-15:00
פנייה בנושא: דיור, תעסוקה, הפליה בביטוח, חינוך, פנאי ותחומי חיים נוספים
טלפון: 02-6549558 , דוא"ל: tovar@justice.gov.il

פרטים נוספים ניתן למצוא באתר האינטרנט של הנציבות: www.mugbaluyot.justice.gov.il