פורום זאבת, לופוס - יש לך שאלה?

מנהלי הפורום

הוספת הודעה לפורום
אם את/ה רוצה שנחזור אליך
תמונה
יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום
 
  • הבדיקות שלי חלק ב
    חני
    19/06/2014

    • (CMV IGG <12 U/ML = NEGATIVE ) החל מ26-06-12 שינוי ערכי ייחוס
    • (CMV IGG 12 -14 U/ML = BORDERLINE) עקב שינוי שיטה
    • (CMV IGG >14 U/ML = POSITIVE )
    • (CMV IGG <0.4 IU/ML = NEGATIVE :26-06-12 עד)
    • CMV-IGM NEGATIVE
    • EBV-IGM NEGATIVE
    • HBS ANTIGEN NEGATIVE
    • HCV ABS NEGATIVE
    • LYME TEST IGG NEGATIVE
    • LYME TEST IGM NEGATIVE
    • TOXOPLASMA-IGG NEGATIVE
    • <3
    • (TOXO IGG <7.1 IU/ML = NEGATIVE )
    • (TOXO IGG 7.2-8.8 IU/ML = BORDERLINE)
    • (TOXO IGG >8.8 IU/ML = POSITIVE )
    • TOXOPLASMA-IGM NEGATIVE
    • EBV EBNA (IGG) NEGATIVE
    • <3
    • (EBNA IGG <5 U/ML = NEGATIVE )
    • (EBNA IGG 5-20 U/ML = BORDERLINE)
    • (EBNA IGG >20 U/ML = POSITIVE )
    • ANA MULTIPLEX POSITIVE
    • ANTI DS DNA 8.00 IU/ML ( 0.00- 5.00) (.........)*
    • Indeterminat
    • ANTIRIBOSOMAL P <0.2 ( 0.00- 0.90)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חשש לזאבת
    חני
    19/06/2014

    רופאה יקרה
    שלום רב,
    אני בת שלושים, אם לארבעה, עם נטיה לסוכרת שהתפתחה לאחר סוכרת הריונית [מטופלת בגלוקומין פעם ביום למניעה].
    למעלה משנה אני סובלת המון מכאבי ראש - כמעט כל יום; לאחרונה נוספו כאבים בעורף לעתים קרובות; חולשה כללית פעמים רבות ותכופות; כמעט עילפון פעם בשבוע שבועיים [לא נובע מירידת סוכר - נבדק]; בתקופה האחרונה התפתחו אצלי דכאונות רבים ועצבנות; מהקיץ שעבר כשאני יוצאת לשמש נוצרת לי אחר כך פריחה על הידיים איפה שהיתה חשיפה לשמש [בעיקר בשמש של הקיץ].

    הלכתי לרופאה שרצתה לבדוק האם מדובר בתסמונת התשישות הכרונית ושלחה אותי לבדיקות דם מקיפות כדי לשלול אפשרויות אחרות.
    התוצאות מדאיגות אותי מאד.

    אשמח מאד אם תוכלי לעיין בבדיקות שקיבלתי [אין מקום בהודעה לכל הבדיקות אז אני מעתיקה רק את מה שיצא לא תקין או גבולי], ולהסביר לי מה הם אומרות, והאם יש לי צורך בבדיקות נוספות כמו ביופסיה לכליות או בדיקות דם נוספות וכו'.

    בתודה מראש

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חדשה
    יפעת
    16/06/2014

    שלום אני חדשה יש לי המון דברים לצערי הכול התחיל עם אנדומטריוזיס ובעקבות ההתפרצות של זה התפרץ לי גם זאבת שמתבטאת בדלקות פרקים וAPLA ופיברומיאלגיה.
    כרגע אני עושה טיפולים טבעיים (IVF) בגלל האנדומטריוזיס אני חייבת הפריות ובגלל הלופוס אסור לי הורמונים אז אני מזריקה כמות קטנה וקלקסן ולוקחת פלקיניל ואספירין.
    עברתי 5 הפריות ללא הצלחה שגם אם יצליח יש סיכוי שלא יחזיק ואם יחזיק יש סיכוי שהיא תתפרץ באמצע שוב :(
    אני מרגישה רע מאוד בתקופת ההפריות ובכול תקופת הזרקת ההורמונים.
    השאלה שלי אם יש איזושהי דרך לגרום להרגשה יותר טובה אולי תרגילים או מאכלים ספציפיים? כרגע אני בהפסקה הגעתי למסקנה שאם אני עושה חודש הפסקה בין לבין זה קצת עוזר לי אז התחלתי עוד פעם ספורט בגלל הפיברומיאלגיה ואוכלת נורמלי נהייתי כבר אקורדיון בגלל ההורמונים אני משמינה ומרזה כול הזמן.
    תודה מראש,
    יפעת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • RE שאלה
    רות
    15/06/2014

    שלום תודה על התשובה אבל השאלה שלי היא מה קולט יותר חום מהשמש חולצה בהירה או חולצה כהה.תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שאלה
    רות
    28/05/2014

    שלום.ידוע שלחולי לופוס אסור להיות בשמש השאלה שלי האים עדיף ללבוש בימי הקיץ החמים חולצה עים שרוול ארוך בצבע בהיר או כהה כהגנה מפני השמש יותר טובה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מניסיון אישי

    שירלי
    15/06/2014

    אני חולת לופוס כבר 10 שנים ואני אישית לא יכולה לסבול חולצות ארוכות בקייץ. אני לובשת גופיות וחולצות קצרות ולהגנה אני מורחת קרם הגנה ומסתובבת קבוע עם שמשיה שמצלה עליי מהשמש. כמובן שאני משתדלת להמנע בכלל משהייה בשמש בשעות הצהריים ולים למשל הולכת רק אחרי השנה חמש.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • דלקת לא זיהומית
    נתנאל
    12/06/2014

    שלום

    עקב כאבים באזור הקרסול הייתי אצל אורטופד שאיבחן דלקת בגיד (אני מקבל טיפול תרופתי נוגד דלקתי), בעבר היתה לי דלקת גם בשורש כף היד, ובעוד מקומות.

    1. האם נטיה לדלקות בהכרח קשורה לבעיה ראומטלוגית מערכתית או שיכול להיות שאין כל קשר בין המקרים?

    2. האם דלקות מהסוג הזה באות לידי ביטוי גם בבדיקות דם? א"כ באיזה?

    3. והאם יש אפשרות באמצעות בדיקות דם לדעת האם הדלקת היא בעיה מקומית או מערכתית?

    4. אם נוטלים אתופן למשך 3 שבועות, זה עלול לשבש את תוצאות בדיקות הדם השגרתיות (שומנים-סוכר-תפקודי כבד ועוד) או שאין לזה כל השפעה על אובייקטיביות הבדיקות?

    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תוצאות בדיקה
    מודאגת
    22/05/2014

    יש לי כאבים קלים בעצמות אצבעות בידיים יותר בימין מאשר בשמאל. תוצאת בדיקת ANA היתה 50 כשהנורמה היא בין 0 ל-5. כל שאר הבדיקות שנעשות עם הבדיקה הזו יצאו תקינות. תוצאות בדיקת CRP היא 3. תוצאת ESR היא 16 וכל תוצאות שקיעת דם תקינות. גם בדיקת שת יצאה תקינה. בדיקת עיניים תקינה מלבד יובש שטופל במשחה אנטיביוטית ובטיפות. אני סובלת מפריצת דיסק יותר מעשר שנים. אני מאוד מודאגת מהערכים הגבוהים שיצאו בבדיקת ANA ולא ממש מבינה איך הערכים הם כאלה כששאר הבדיקות מעידות שאין דלקת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ויטמינים ללופוס
    ויקטוריה
    03/05/2014

    רציתי לדעת איזה ויטמינים כדאי לקחת למי שחולה בלופוס?תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אני חולה בלופוס כמעט שנתיים וחצי עם
    עידן
    03/05/2014

    נפיחות ואדמומיות נוראה בפנים, אני עדיין לא קיבלתי תשובה סופית שיש לי לופוס אבל הרופאים בטוחים שמדובר בלופוס בגלל כל התסמינים החיצוניים שיש לי.
    לפני שבועיים הסכמתי לעשות ביופסיה בפנים כי הרופא ברמב"ם המליץ לי ואמר שזה ייתן להם את התשובה הסופית לסוג הלופוס שיש לי.
    אני עברתי כ"כ הרבה בדיקות דם ויש לי ana חיובי והפנים מתנפחות לי בשמש ומאדימות בצורה מפחידה והעייפות שיש לי מקשה עליי...

    אני מסוגל להתמודד עם הכל אבל נפיחות והאדמומיות בפנים פשוט מורידה לי את הביטחון אני לא רגיל לראות את עצמי ככה ואנשים מסתכלים עליי מוזר ולא מבינים מה קרה לי, השאלה שלי איך אני מטפל בסימפטומים החיצוניים, איך אני מחזיר את מבנה הפנים ישן שלי... כיום התרופה היחידה שאני נוטל היא פלקווניל והיא שומרת על המצב כמו שהוא אך לא משפרת את הסימפטומים החיצוניים וזה פשוט מתסכל אותי!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לופוס ותכנון הריון
    עדי
    01/05/2014

    שלום. בת 34 ומתכננת הריון ראשון. ברקע: תלסמיה מינור,אנמיה וחסר ברזל. כמו כן שחפת ריאתית שטופלה. בממצאי מעבדה לפני כשנה התגלו ממצאים חיוביים ללופוס Ana DNA וכדומה וכן חשה בעייפות מוגברת,קשיי נשימה ובחשיפה לשמש אדמומיות מעטה בלחיים. במעקב ראומטולוגי נאמר לי כי הריון עלול לגרום להתלקחות הלופוס. נשלחתי לבדיקת קרישתיות היות והרופא מתלבט אם עלי לקבל מדללי דם טרם הכניסה להריון. אני חוששת מאד הן מקבלת טיפול זה הרי שידוע שהוא יכול לגרום לתופעות לוואי קשות ומסוכנות וכן חוששת מהתלקחות המחלה בהריון שלמיטב הבנתי יכולה חלילה לגרום לתסחיפים רעלת ולמוות לי ולעובר. אשמח להכוונה ולמידע היות ואני שוקלת את האופציה של לא להכנס להריון כלל בשל סיכונים אלו. תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שימוש באנברל ונטילת קומדין
    יריב
    01/05/2014

    אני סובל מדלקת מקשחת חוליות ומטופל באנברל כבר שנתיים,לאחרונה עברתי החלפת מסתם אאורטלי, הושתל מסתם. מכני וכיום אני נוטל קומדין לדילול דם באופן קבוע, אני מעוניין לחזור לטיפול באנברללאחר הפסקה של שלושה חודשים בעקבות הניתוח, ורציתי לדעת אם באנברל לא פוגע או משבש את פעילות הקומדין??? יש לציין שאת הראומוטולוג שלי אין לי אפשרות לפגוש עד חודש יולי, אשמח לקבל תשובה, תודה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • קרדיוליפין מוגבר
    אבי 31
    29/04/2014

    בת 30 סובלת מאנמיה כרונית מחסר ברזל ומקבלת עירויי וונופר בגלל בעיות ספיגה לא ברורות (גאסטרו נשלל). כמו כן סובלת מחסר ויטמין D ומחומצה פולית. ברקע IGA NEPHROPATHY מטופלת בטריטייס. עשיתי בדיקות לביקורת בהמטולוגיה כאשר הנתונים לא השתנו מבעבר. ברזל נמוך, פריטין נמוך, טרנספרין גבוה, חומצה פולית נמוכה, בי 12 תקין המוגלובין תקין MCV נמוך. אלקטרופורזה של המוגלובין A בנורמה97.6 כשהנורמה עד 97.8 והמוגלובין A2 2.4 כשהנורמה עד 3.3 רטיקולוציטים 2.7 כשהנורמה עד 2.5
    A.B2 GLYCOPROTEIN IGG <1.4
    IGM-1.2 כשהנורמה עד 20
    אנטי קרדיוליפין IGA 63 כשהנורמה עד 20
    אנטי קרדיוליפין IGG <1.6
    igm 1.5 כשהנורמה עד 20.
    בדיקת לופוס אנטיקואגולנט טרם התקבלה תשובה.
    שאלתי היא: האם ישמשמעות לבדיקה קרדיוליפין IGA שיצאה אצלי גבוההמעל הנורמה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • זוגיות ולופוס
    עוז
    15/04/2012

    שלום רב,

    אני כותב זאת בקושי רב.
    אני בן 27, ויש לי אהבה גדולה בחיים (יותר נכון הייתה לי עד לפני מס' ימים), אשר חולה במחלת הלופוס.
    המחלה התפרצה לפני כמה שנים וכיום היא מאוזנת. בהתפרצותה בגיל העשרה המוקדם - 13-14, הדבר לווה בחום ודלקת במפרק כף היד. כיום (היא בת 23) אין משהו חריג, עם זאת אסור לה להיחשף לשמש ולהיות נטולה תחת לחץ.
    בנוסף, בעבר היא חלתה באנמיה חמורה (המוגלובין שלה צנח ל-5), והיא קיבלה מנות ברזל פעמיים (10 פעם אחת, ו-2 בפעם השניה).
    כמו כן, היא סובלת מבעיית חלבון בדם, הגוף לא מצליח לפרק את החלבון ולכן היא לא אוכלת בשר.
    אני מאד אוהב אותה, מרגיש קרוע וכבר מספר ימים לא מצליח לתפקד, יש לי המון מחשבות ושאלות בראש, החמור מכל - אני לא יכול אפילו לדבר איתה על הדילמות כי זה נושא כואב כ"כ ונראה לי לא הוגן שאני מתנה אהבה במצב רפואי, אבל לאור העובדה שאמא שלי בעצמה חולת סרטן, קשה למשפחה שלי וגם לי למען האמת, להתמודד עם מצב רפואי שעלול ליצור בעיות קשות בעתיד.
    השאלות שעולות לי:
    1. מה מידת הסיכון בכניסה להיריון? (לדבריה יש לה את רמת החומרה הקלה ביותר)
    2. האם נושא הנדסה גנטית והפריה, הוא נושא שעלול ליצור בעיות, יש לי חשש כבד כי הטיפול ההורמונלי יזניק את המחלה שכאמור רדומה.
    3. האם באמת המחלה רדומה? כאשר היא הייתה בשמש יצאה לה מן תפרחת קטנה בלחי, ויש לה בעיה עם חום מלאכותי (לא מסוגלת להיות ליד גוף מלאכותי מחמם), לא ברור אם זה נובע ממחלת הלופוס או משהו אחר.
    4. מה המשמעות שאסור לה להיות נתונה תחת לחץ? כל החיים הרי מלאים בלחצים, בעתיד עם ילדים, משכנתא וכד', החיים יהיהו מלחיצים הרבה יותר, עד כמה הדבר עלול ויכול להשפיע עליה?

    אני לא יכול לתאר עד כמה אני קרוע פה, הכאב שבחיים בלעדיה הוא נורא. מצד שני קיימים חששות מהעתיד שלא מרפים.
    וכמובן שאני לא מדבר על השיקול המשפחתי כאשר ההורים אומנם נותנים לי את חופש הבחירה, אך ממליצים בתוקף לא להכנס לחיים מלאי קשיים, כמו גם השיקול המצפוני/הומני, יש משהו שקשה לי לחיות איתו - פרידה ממישהי עקב מצב בריאותי, הדבר כ"כ לא הוגן.
    ברור לי שחו"ד בפורום שכזה לא תפתור לי את השאלות, אך אולי תשפוך קצת אור.
    אני פשוט מרגיש שאני מאבד את זה, וכאב הלב שאני סוחב כל יום הופך לבלתי נסבל, מונע ממני לתפקד ממש, זאת במיוחד כאשר דיברנו על חתונה ועתיד משותף.
    אנא מכם, אשמח לקבל כל מידע שיוכל לעזוראפילו במעט.

    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • עוז שלום

    ד''ר ג'יזל גודארד
    15/04/2012

    מחלת לופוס/זאבת היא מחלה כרונית -ממושכת. מטרת הטיפול היא לשמור את המטופל בהפוגה וללא סימנים של מחלה. דבר זה קל יחסית ככל שהמחלה קלה יותר.
    הטיפול במחלה קלה כולל פלקווניל- תרופה שהיא יעילה ומותר לקחת בהריון ובהנקה.
    כל חולת לופוס צריכה להיות בהפוגה בזמן כניסה להריון ולהיות במעקב במרפאה להריון בסיכון גבוה. בדרך כלל אין בעיה להיכנס להריון.
    בהצלחה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תגובה

    עוז
    15/04/2012

    ראשית, תודה על התגובה המהירה, יש לי מס' שאלות נוספות המטרידות.
    האם יש קשר ישיר בין המחלה לבין אנמיה ובעיית חלבון?
    כניסה להיריון זה משהו אחד, אך האם כל נושא ההפריה לחולות לופוס, לא עלול להיות בעייתי מדי? יש לי חשש שהטיפול ההורמונלי ייצור בעיות ויעורר את המחלה.
    והאם ככל שהזמן עובר, בהכרח הדבר מעיד כי המצב יתדרדר (אפילו קלות), או שיכול להיות למצב שגם עד גיל מאוחר המצב יישאר כמו שהוא, חרף השנים העוברות.

    אני מתנצל על השאלות הרבות, פשוט מדובר בהחלטה שיכולה להשפיע על כל העתיד שלי ואני באמת מנסה להבין לתוך מה אני נכנס, לדעת שאוכל להיות שם כל כולי, לשם זה חשוב לי לדעת מה עומד בפני, הכל מהכל.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • עוז שלום

    ד''ר ג'יזל גודארד
    16/04/2012

    אנמיה ובעית חלבון יכולים להיות חלק מהמחלה.
    הפריה בחולי זאבת בעייתית אך אפשרי. קיימים דרכים היום שאינן מצריכות שילוב עם מינון גבוה של הורמונים.
    לא ניתן לנבא איך יראה המחלה בהמשך.מחלקה קלה יכולה להשאיר קלה לכל החיים או יכולים לפתח גם מחלה קשה.
    בהצלחה!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • עוז שלום - אכן דילמה קשה

    דפנה
    27/04/2014

    אני חולת לופוס בת 41 נשואה כמעט 13 שנה.
    כיום יש לי 3 ילדים, שניים מהם מטיפולי פוריות במשך 8 שנים
    הקשיים בפוריות לא היו קשורים ללופוס אך אין ספק שההורמונים לא תורמים להרגשה
    מה שחשוב לי לאמר לך זה שבשנים האלו היו תקופות טובות והיו תקופות קשות. בעלי תמך ועזר ולפעמים זה בהחלט לא היה פשוט הסיבה היחידה שהוא עשה את זה היתה בגלל שהוא אוהב אותי. אם יש לך ספק אל תיכנס לנישואים שבהם אתה לא מקבל את אשתך עד הסוף. זה יהיה קשה עכשיו אבל פחות קשה לעומת ההחלטה לנטוש אותה בעוד כמה שנים עם ילדים. תחשוב על זה שלכל אשה יש קשיים ואתגרים כמו שגם אתה מביא אתך מטען. מצד שני קשה למצוא בן זוג שאוהבים וחושבים על עתיד משותף איתו.
    אני מאחלת לך כל טוב.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תגובה

    עוז
    27/04/2014

    הי דפנה,
    ממש מודה על התגובה (למרות פרק הזמן שעבר).
    בחרתי להמשיך הלאה, בצער רב, והייתה תקופה מאד קשה להתמודדות, אף פעם לא קל להתמודד עם שברון לב, בטח כשאתה שובר לעצמך.
    מקווה שלקחתי את ההחלטה הנכונה, כנראה שזה מסוג הדברים שלעולם לא אדע.

    מאחל לך בריאות ואריכות ימים, את גיבורה אמיתית בעיני ואני מעריך את היכולת שלך להגיב בכזו צורה אובייקטיבית ונטולת ביקורת, לא מובן מאליו.

    אשמח מפעם לפעם לשמוע איך את מרגישה, פיתחתי רגישות גדולה למחלה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תפרחת מזה מספר שנים
    רונית כפרי
    27/04/2014

    שלום רב,
    לפני כשמונה שנים הופיעו אצלי נגעים עוריים באזורים חשופים לשמש פרצוף,זרועות גב עליון
    במעקב שנעשה במרפאה בבית החולים לא הצליחו להבין במה מדובר (נלקחו ביופסיות)
    בשנה שעברה שוב הופיעו אותם פצעים אושפזתי בבית החולים שוב ביופסיות בדיקות ועדות רפואיות ללא ממצא חד משמעי פלקווניל שניתן לי עזר לדלקות הפרקים בחורף הפריחה נעלמה השנה שוב התפרצה אצלי הפריחה אני מאוד מיואשת ניתן לי הפקווניל שוב אולם הפריחה ממשיכה ומתפשטת העבירו אותי לטיפול ראמטולוגי אשר הפנתה אותי לבדיקות דם
    DNA AB CONF - BORDERLINE
    ANA PATTERN ----
    ANA TITER - NEGETIVE
    ANTI CARDIOLIPIN LGA 33.8
    DANA ׁDS AB -BORLERLINE 7
    RNP,SM,RNP A,RNP68,SMRNP,SSA-52,CHROMATIN,GO-1,SCL-70,ANTICENTROMERE AB, SSA,SSB, RIBOMOMAL P - הכל יצא 0.2>
    מה התוצאות הללו אומרות איכות החיים שלי נפגמת מפצעים אלו וגם חוסר הוודאות מה זה מאוד לא עוזר בבקשה עזרו לי התייאשתי מהטיפול בבית החולים שהייתי בו לא יודעת למי לפנות אני שייכת לקופת חולים הכללית.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • בדיקות דם
    אלינה
    27/04/2014

    שלום,
    ה-pt שלי 12.7 טווח הנורמה הוא 10.2-11.7

    Factor VII אצלי 42 טווח הנורמה 60-150

    בבדיקות דם אחרונות יצא-
    Antinuclear Ab Adults - 1.4
    וטווח הנורמה הוא עד 1

    Ferritin יצא אצלי 154 וטווח הנורמה הוא 10-120

    מה זה אומר? מדוע הבדיקות שלי לא תקינות ומה אליי לעשות? האם זה אומר שיש ל לופוס?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום