פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מנהלי הפורום

משה פיק
הוספת הודעה לפורום
אם את/ה רוצה שנחזור אליך
תמונה
יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום
 
  • שאלה -
    חן
    29/10/2008

    אני בת 39. יש לנוירולוג שבדק אותי חשד למיאסטניה גרביס בגלל חולשה קשה בשרירי העיניים. בתוצאת בדיקת נוגדנים לאצטילכולין נרשם 0.2. רופא המשפחה אמר שזו תוצאה תקינה ( עוד לא חזרתי לנוירולוג). הגיוני? האם יש נוגדנים בכמות מועטה מסיבה אחרת שאינה מיאסניה? ושאלה שנייה: נשלחתי גם לבדיקת (EMG (single fiber. הבנתי שבהך הבדיקה יש החדרת מחטים וגירוי העצב. האם יש סכנה כלשהי בבדיקה זו? האם אירעו מקרים שנותר נזק כלשהו עצבי או לשרירים ?("טיקים" , הרדמות אזור או אחר?) האם הבדיקה כואבת??
    עד כמה הבדיקה הזו מהימנה בקשר לאבחון מיאסטניה?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • בדיקות אבחנה -

    משה פיק
    29/10/2008

    שלום חן,
    1. כאשר את מציינת "חולשה קשה בשרירי העיניים" האם את מתכוונת לנפילת עפעפיים וראיה כפולה ? אלה הם הסימפטומים שרבים מחולי המיאסטניה מתארים בפריצת המחלה.

    2. תוצאת בדיקת נוגדנים לאצטילכולין של 0.2 אינה נחשבת תוצאה חיובית לאבחנה. אולם זה עדיין לא מציין שאין לך מיאסטניה.

    3. SFEMG היא בדיקה מהימנה שתוצאה חיובית שלה מציינת בבירור אבחנה למיאסטניה. הבדיקה היא אינה נחשבת בדיקה מסוכנת ואינה צריכה לכאוב אולם היא צריכה להתבצע ע"י רופא מומחה ובעל נסיון רב בבדיקה מסוג זה. המלצתי היא פרופ. שדה מביה"ח וולפסון -חולון.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מכתבים תמידיים מהרופא לקופת חולים -
    לורין
    25/10/2008

    האם גם מכם קופ"ח מבקשת בכל שנה אישור מהרופא המטפל שאתם עדיין חולים במחלה וכו' על מנת להמשיך ולאשר את קבלת תרופות המסטינון וטיפולי הפלזמה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אישור שנתי לתרופות -

    משה פיק
    26/10/2008

    שלום לורין וברוכה הבאה לפורום,
    בשבלי זה חדש שקופת החולים מבקשת אישור מדי שנה מהרופא המטפל.
    אני למעלה משמונה שנים לא צורך תרופות למיאסטניה, אולם אני מקבל מדי 3 חודשים מהרופא מרשמי תרופות שאני צורך קבוע (דילול דם וכולסטרול) ויחד איתם מופיע מרשם למסטינון.

    לורין, כחולת מיאסטניה, את צריכה להיות רשומה בקופת החולים כחולה במחלה כרונית וכנראה שזה לא רשום כך. מחלה כרונית היא מחלה חשוכת מרפא ואין הגיון שמירשם המסטינון לא יהיה קבוע גם מבלי לקבל מכתב מהרופא מדי שנה.

    לגבי הפלזמה, זה סיפור אחר.....היות והמחיר גבוה והם מעוניינים להפסיק אותו אם הרופא לא מבקש להמשיכו.

    לורין, האם את "סרו-נגטיב" וקופת החולים שלך (ד.א. באיזו קופת חולים את ?) אינה מכירה בך כחולת מיאסטניה מאובחנת ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לורין, אישור מחלה -

    נתן
    26/10/2008

    אני חבר בכללית. בתיק האישי הממוחשב שלי מופיע שאני חולה מיאסטניה ואין לי כל צורך, ואף לא נדרשתי לכך להביא אישור מחודש על היותי חולה.
    יתרה מכך- בכל הפניה לבדיקה , צילום, אולטרה סאונד וכו, יוצא עם ההפניה פלט ובו פירוט המחלה/
    מחלות באופן אוטומטי, וכמובן שלמיאסטניה יש "מקום של כבוד".
    לגבי הפלסמהפרזיס, זהו סיפור אחר, כפי שמשה ציין, בגלל העלות הגבוהה ולכן יש צורך כל פעם אישור מחדש.
    כלטוב ובריאות
    נתן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חשוכת מרפא? -

    *
    28/10/2008

    חשוכת מרפא?
    משה,
    יחד עם כל הכבוד, האהבה וההערכה , הרבה אנשים בפורום וגם אני מסתכלים עליך
    כסוג של מנהיג ודוגמה.
    לפיכך הייתי מבקש שתנהג בלשון עדינה ואל תסיר מליבנו צל של תקווה.
    אני יכול לספר על כמה מקרים של מחלות נוראיות באמת (כאלו שלידם המיאסטניה
    נראית כמו ילדה טובה) שהחלימו לחלוטין כנגד כל הסיכויים, התחזיות , והסטטיסטיקות.
    והרי אתה אומר תמיד שהספר על מיאסטניה טרם נכתב....
    אז בוא נכתוב אותו יחד בלשון אופטימית...

    אל נא נחזור לאותו וויכוח שהתנהל כאן בעבר עם אילן...

    חשוכת מרפא?
    לא אצלי!

    באהבה והערכה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • "חשוכת מרפא" משפט לא במקום -

    משה פיק
    29/10/2008

    אני מתנצל מראש אם מישהו בפורום "נפגע" מהמשפט הלא מתאים שהתמשתי בו "חשוכת מרפא".
    התנצלותי באה כאשר אני מבין שמישהו מתרגם זאת כ "מחלה סופנית" ולא לכך כוונתי.
    כונתי היא - מחלה ללא ריפוי.
    אני מטבעי אדם אופטימי ואני מקווה לטוב, אולם אני במקביל גם אדם מעשי וכאשר אני למד שמיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית מתעתעת שאף אחד (כולל כל המומחים) אינו מבין אותה.
    שמיאסטניה גרביס היא מחלה כרונית.
    שמיאסטניה גרביס היא מחלה שכיום אין יודעים לרפא אותה.
    אני חייב להיות שלם עם עצמי ועם אותם שאני מנסה להשכיל מבלי לנטוע בהם תקוות שוא ולאמר להם שזו אינה מחלה ושהריפוי ממנה נמצא בפתח.
    מנסיוני רב השנים עם אלפי חולים וקשרים עם רופאים מקצווי עולם שמעתי כבר מספר אמירות על אפשרות של ריפוי מהמחלה בעזרת ניתוח בלוטת התימוס, מדען מונצואלה שמרפה חולים, טיפולים אלטנטיבים שונים וכו, עקבתי אחרי החולים שהיו מטופלים בכל הנ"ל במשך שנים ועדיין לא מצאתי חולה אחד בכל העולם שנרפא מהמחלה.
    נכון שישנם מספר חולים שנמצאים תקופות קצרות או ארוכות יותר בהפוגה (אני בתוכם) ואני מקווה שהרופאים/מדענים יצליחו למצא דרך להביא חולים למצב זה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חשוכת מרפא -

    ערן משה
    29/10/2008

    לצערי אכן המחלה חשוכת מרפא- גם כאשר חולה בהפוגה הוא עדיין חולה במחלה, זה שהיא לא פעילה לא אומר שהחולה נרפא כמו משפעת או דלקת בגרון. אכן היא לא נחשבת מחלה סופנית בדיוק כמו שמשה הסביר ואל לנו להתיפיף.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • סקר, IVIG (אימונוגלובולינים) -
    משה פיק
    24/10/2008

    שלום לכולם,
    אני מבין שלא מעט חולים מטופלים באימונוגלובולינים - IVIG
    בכדי לקבל מושג על מה שקורה באישור/אי אישור הטיפול , בסכום שקופות החולים השונות גובות מהחולים ובטיפולים עצמם אני מעוניין שחולים שעברו/עוברים/לא מצליחים לקבל אישור יענו על מספר שאלות להבהרה.
    1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ?
    2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה).
    3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ?
    4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ?
    5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ?
    6. האם את/ה היית ממליצ/ה לאחרים לקבל את הטיפול ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תגובה, יעל פ. -

    משה פיק
    26/10/2008

    1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ?
    אני בכללית. קיבלתי אישור ועד לטיפול האחרון לא שילמתי.

    2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה).
    החודש עבור סידרה של 5 טיפולים שילמתי 600 ₪. הנושא בברור מקווה שיוחזר לי

    3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ?
    הטיפול התחיל להשפיע אחרי חצי שנה ומצבי היה מצוין למשך 6 חודשים.

    4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ?
    אני מקבלת כל חודש. החודש כפי שסיפרתי לך, אחרי החמרה משמעותית במצב חזרתי לסדרה של 5 טיפולים למשך חודשיים. לצערי פיתחתי תגובה אלרגית שאת תוצאותיה אינני יודעת עדיין.
    בשבוע הבא אני נפגשת עם מנהל המחלקה פרופ' צ'פמן אשאל אותו לגבי פלזמהפרזים

    5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ?
    בטיפול הראשון היו לי כאבי ראש ומעט חום. כך גם בטיפול הנוכחי נוסף לפריחה על העור.

    6. האם את/ה היית ממליצה לאחרים לקבל את הטיפול ?
    כפי שאתה אומר, משה, כל חולה הוא סיפור אחר. לכן אני לא יודעת מה להציע לאחרים.

    תודה ולהתראות
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אימונוגלובולינים לא בסל (יעל) -

    משה פיק
    27/10/2008

    החודש שילמתי 600 ש"ח לאימונו.
    בבדיקה שעשתה הרופאה המטפלת נמסר לה שהתרופה לא בסל בכללית ועל כן אני צריכה לשלם השתתפות בסך זה
    מה ידוע ואם למישהו?
    אני בכללית

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שלום לכולם! -

    גל
    27/10/2008

    שלום לכולם, בני מקבל אמינו, אנחנו בכללית ומשלמים על 250 גר' סכום של 209 ש"ח.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • עלות טיפול IVIG בכללית -

    גל
    28/10/2008

    האם אני יכולה לבקש טופס 29 ג' על-מנת לחסוך ממני את הוצאת ה-209 ש"ח של הטיפול?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • IVIG -

    תהלה
    28/10/2008

    להלן תשובותיי לשאלות הסקר: 1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ? אני מבוטחת של מאוחדת (כולל עדיף ושיא) וכרגע אין לי בעיות לקבל את התרופה. בהתחלה היינו צריכים להילחם על זה אבל ב"ה עכשיו כשאני מביאה טופס 29ג' בזמן ואת כל הניירת הנוספת שהם מבקשים - הכל הולך סה"כ חלק. 2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה). - הקופה נותנת לי את התרופה ללא כל השתתפות מצידי והתחייבות עבור אשפוז יום. 3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ? בהחלט. 4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ? לא היה לי מקבץ ראשוני של טיפולים. אך במשך כשש שנים אני מקבלת 30 גרם פעם/פעמיים בחודש. לפני כחצי שנה גם עברתי מקבץ של טיפולים במשך שלושה ימים וגם את זה הקופה אישרה ללא כל מיני מלחמות מיותרות. 5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ? בגדול אין לי תופעות לוואי. לעיתים יש לי כאב ראש או מיגרנה ולכן אני מקבלת שני אקמול לפני שאני מתחילה. לאחר הטיפול אני חלשה ומקפידה לנוח. בגלל אילוצים של ימי עבודה אישרו לי באופן לא רשמי להגיע לאשפוז יום אחר הצהריים (מידי פעם הם פתוחים באופן חלקי גם אחר הצהריים). גיליתי שכשאני עושה את הטיפול אחר הצהריים אני ההשפעה יותר טובה. תופעות לוואי נוספות הן לעיתים עלייה בלחץ הדם, עלייה קלה בחום, פריחות קלות שנעלמות מעצמן, דפיקות לב שעוברות לאחר מנוחה. דבר נוסף שממזער את תופעות הלוואי הוא קצב הטיפות. אני גיליתי שעל מנת שהטיפול יעזור ולא יגרום לי להרגיש הרבה יותר רע אני חייבת לקבל את 30 הגרם במשך כשבע שעות. כאשר הקצב מהיר יותר אני מרגישה את ההבדל. 6. האם את/ה היית ממליצ/ה לאחרים לקבל את הטיפול ? אם אצל כולם ההשפעה של הטיפול הייתה כמו אצלי הייתי ממליצה בחום על הטיפול. אך מכיוון שכל אחד מגיב אחרת איני יכולה להמליץ על כך. שיהיה לבריאות לכולנו!!! תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תגובה -

    *
    28/10/2008

    1. האם את/ה מעוניין/ת בטיפול וקופת החולים אינה מאשרת (שם הקופה והסיבה) ?
    מקבל אישור

    2. כמה כסף גובה הקופה עבור כל טיפול (שם הקופה).
    השתתפות עצמית עבור חבר מכבי מגן זהב היא 254 ש"ח לכל עירוי (30 גר'). אני בדיוק מברר את הנושא ואשמח לשמוע האם יש עוד חברי מכבי שגם כן משלמים כמוני או שאני מפספס משהו.....(קצת יקר...)

    3. האם את/ה מרוצה מהטיפול ?
    די מרוצה.

    4. כל כמה זמן את/ה מקבל/ת טיפול לאחר המקבץ בראשוני ?
    כל 4 שבועות.

    5. איך עוברים הטיפולים בהתייחס לתופעות הלוואי ?
    אין תופעות לוואי. מקפיד לשתות 1.5-2 ליטר מים במהלך הטיפול

    6. האם את/ה היית ממליצ/ה לאחרים לקבל את הטיפול ?
    אני ממליץ על כל מה שעוזר.


    למשה:
    אני בפורום וכבר דיברתי איתך...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאוקומה (לחץ תוך עיני) -
    אתי
    26/10/2008

    האם ישנם חולים נוספים במיאסטניה שסובלים גם מגלאוקומה , כמוני, ואיזה טיפול הם מקבלים?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאוקומה מפרדניזון ? -

    משה פיק
    26/10/2008

    שלום אתי ולכולם,
    גלאוקומה היא אחת מתופעות הלוואי שחולי מיאסטניה מקבלים עקב שימוש ממושך, עם מינון גבוה של קורטיזון. האם זה המצב אצלך ?
    אינפורמציה זו ידועה לי הרבה שנים למרות שאני אישית לא השתמשתי בקורטיזון אולם אף פעם לא התעניינתי באינפורמציה נוספת בנידון, כגון : חולה שפיתח את המחלה, כמה זמן לאחר תחילת השימוש בפרדניזון ובאיזה מינון (Mg) התחילה המחלה ?

    השאלה מופנת לאתי ולכל מי שיש בידיו אינפורמציה מנסיון אישי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאוקומה -

    ערן משה
    26/10/2008

    אתי שלום
    כן גם אני סובל מגלאוקומה- בעקבות טיפול בפרדניזון. הטיפול 3 סוגי טיפות עניים.
    אין לקחת טיפות המכילות חוסמי בתא כגון טילופטיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאקומה -

    תהלה
    26/10/2008

    גם אני סובלת מגלאקומה. אני לא בטוחה אם זה בגלל הפרדניזון כי רק התחלתי לבדוק אחי שהתחלתי עם פרדניזון. אצלי במשפחה זה גם יכול להיות תורשתי. מה שבטוח זה שכשמינון הפרדניזון משתנה הלחץ התוך עיני משתנה בהתאמה. ערן - באילו טיפות אתה משתמש? רופא העיניים שלי התקשה למצוא טיפות שיהיו טובות בשבילי. בינתיים הטיפות היחידות שעוזרות לי ולא גורמות לי לתופעות לוואי קריטיות זה ה"קסאלאטן". אשמח אם תוכל לפרט את שמות הטיפות שאתה מקבל. תודה! תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לתהילה -

    ערן משה
    26/10/2008

    טרוסופט, אלפאגאן שתיהן פעמיים ביום וטראבטאן אחת ליום בלילה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תודה! -

    תהלה
    28/10/2008

    ערן משה שלום! תודה רבה על המידע. אתייעץ עם הרופא לגבי הטיפות שהזכרת. שוב - תודה! תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פריחה בעקבות IVIG -
    יעל
    23/10/2008

    ביום א' סיימתי סדרה של 5 טיפולים
    היום הופיעה פריחה וגרוד על הצוואר והידיים
    מישהו חווה את התופעה
    האם יש קשר??

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • IVIG , תופעות לוואי -

    משה פיק
    23/10/2008

    שלום יעל,
    אני אישית לא חוויתי תופעה כזו כאשר בצעתי טיפולים, אולם זו אחת מתופעות הלוואי המוכרות שחולה עלול לחוות מטיפול באימונוגלובולינים.

    תופעות לוואי אפשריות:

    ? כאבי ראש - (Headache)
    ? צמרמורת - (Chill)
    ? כאבים בחזה - (Chest Pain)
    ? כאבי שרירים - (Muscles Pain)
    ? מכאובים - (Aches)
    ? תגובה אלרגית - (Allergic Reaction)
    ? ריאקציה בעור - (Skin Reaction)
    ? דלקת כרום המוח / לא מזוהמת - (Aseptic Meningitis)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    ערן משה
    24/10/2008

    תיתכן פריחה סתם, כתגובה לטיפול, אבל פריחה היא בד"כ סימן ראשוני לרגישות לתרופה- אלרגיה וזה יכול להביא איתו תופעות הרבה יותר מסוכנות, לכן הייתי ממליץ לדווח מיידית לרופא ולהיבדק במיון או ע"י הרופא המטפל. אישית לא הייתי ממשיך את הטיפול עד לבירור העניין כי ייתכן שיש איזו מחלה ויראלית שאת מפתחת שמתבטאת בפריחה, לא לסמוך על כך. תגובה אלרגית היא תגובה מצטברת- מתחיל בפריחה אח"כ "התנפחות" כולל של דרכי הנשימה ועד חנק לכן פנייה מיידית והפסקת הטיפול, לצערי עד לבירור סופי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן -

    יעל
    24/10/2008

    תודה על תגובתך המהירה והעיניינית
    אני מאוד מודאגת כי זה כביכול הטיפול האולטימטיבי שהם מציעים לי
    היום אין איש במחלקה
    התחלתי טיפול בלורסטין ואתקשר ביום א
    שוב תודה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פריחה בעקבות העירוי

    - ליעל בתיה
    24/10/2008

    גם לי היה פריחה באזור הצוואר והיידים לאחר קבלת העירוי בבית החולים ולקחו את המספר של הסידרה שנמצאת בתחתית האריזה ושלחו לבירור בבית המרקחת המרכזי של קופת החולים והתברר שסידרה שלמה היה בה תופעות לוואי כמו זו שאת עברת וגם אני ומתברר שעוד מספר אנשים, קיבלתי לורסטין והפריחה עברה ושבאתי לקבל שוב עירוי נתנו לי שוב את הכדור הזה לפני קבלת הטיפול.
    אני רוצה להוסיף שכל זה היה לפני כשנה וחצי כיום אני לא מקבלת יותר את העירוי הזה בגלל סיבה אחרת אם תרצי אפרט לך בהמשך.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לבתיה -

    יעל
    24/10/2008

    אני אמורה לעבור סדרה נוספת בחודש הבא וחוששת שבגלל הפריחה זה יתבטל
    קיוויתי שזה יעמיד אותי על הרגליים
    באיזה בית חולים את מטופלת ומה נתנו לך במקום?
    תודה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל מבתיה -

    בתיה
    25/10/2008

    לפני שאת מקבלת את הטיפול החודשי שלך בחודש הבא אני מציעה לך מתוך נסיון תבקשי שיתנו לך לורסטין על מנת למנוע את תופעות האלרגיה ולא בטוח שיהיו לך. אני קיבלתי את העירוי בביה"ח קפלן ברחובות והרגשתי יחסית טוב בין טיפול לטיפול. כיום אני לא מקבלת ivig מכיון שתוך כדי הטיפול האחרון שקיבלתי פתאום הרגשתי לא טוב נעשה לי פתאום "חושך בעיניים" ואיבדתי את כושר הדיבור הפסיקו לי מיד את העירוי ואושפזתי ל- 3 ימים מסתבר שעברתי אירוע מוחי קל שיכול להיות שזו תוצאה מהעירוי והרופאה המטפלת בי לא מוכנה לסכן אותי ולהמשיך את הטיפול ב- ivig ולכן היום אני מקבלת רק מסטינון + פרדינזון .

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לבתיה -

    יעל
    25/10/2008

    לא ידעתי שבקפלן יש מחלקה שמטפלת במיאסטניה. אני עבדתי שם 20 שנה
    האם עושים שם גם פלזמהפרזיס?. האם זה אינו טיפול חליפי למצב כזה?
    תודה על תשובתך. כתובת המייל שלי YAELART@012.NET.IL
    אשמח אם תכתבי למייל שלי כדי שאוכל לקבל ממך עוד אינפורמציה.
    אני גרה בנס ציונה
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    בתיה
    26/10/2008

    היי,
    גם אני גרה בנס ציונה אשמח אם תיצרי קשר 08-9400757 על מנת שנוכל לשוחח.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פריחה -

    תהלה
    26/10/2008

    יעל שלום!
    כפי שכתבו כבר אחרים - אחת מתופעות הלוואי של האימונוגלובולינים יכולה להיות פריחה. אני מקבלת IVIG כבר שש שנים (רוב הזמן פעמיים בחודש). אני בעיקר סובלת ממיגרנות כתופעת לוואי אך לעיתים יש גם תופעות אחרות כמו דפיקות לב, פריחה או גירוי של העור. אצלי זה בדרך כלל עובר אחרי כמה שעות (שעתיים/שלוש) של מנוחה. האמת היא שאף פעם לא דיברתי על כך עם הרופא כי התופעות חולפות די מהר ולא מפריעות לי יותר מידי.
    צריך לזכור שIVIG זה חומר ביולוגי ושיכולות להיות לזה תופעות לוואי - לא סתם חייבים לקבל את זה בהשגחה רפואית. צריך גם לזכור שהתגובה בכל פעם יכולה להיות שונה - לעיתים יש תופעה אחת ולעיתים אחרת.
    לדעתי, אם יש משהו שמספיק מפריע לך כדאי לספר לרופא אך לא צריך להילחץ - זה לא תורם לשום דבר (במיוחד לא לחולי מיאסטניה) אני מאמינה שבסופו של דבר ימצאו את הדבר הנכון בשבילך.
    גם אחרי שימצאו איזון מסויים יכול להיות שלאחר תקופה שוב יצטרכו לחפש משהו ואז לפעמים אפשר לנסות שוב טיפול שעשית בעבר ולא כל כך הצליח אך הפעם הוא כן יצליח.
    בקיצור - אל תאבדי תקווה (כמה שזה קל להגיד וקשה ליישם!!!) ואנחנו כאן בשבילך כדי לנסות לעזור לך שזה לא יקרה!

    בהצלחה!
    תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אימונו (לתהילה) -

    יעל
    26/10/2008

    תודה על העידוד
    לא חשבתי על אפשרות של פעמיים בחודש
    מותר לשאול באיזה בי"ח את מטופלת ועל ידי מי
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    תהלה
    28/10/2008

    שלום! אני שמחה שהצלחתי לעודד אותך ולו במקצת. אני מטופלת בירושלים בביה"ח הדסה עין כרם ע"י פרופ' קרוסיס. שיהיה רק טוב! תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעות לוואי אימורן, כתמים בעור -
    אופטימי
    26/10/2008

    למשה שלום רב!
    אני שרה ב.מ. חולת מ.ג. מזה חצי שנה בדיקת נוגדים יצאה שלילית {שני סוגי נוגדנים} אני מקבלת מסטינון ארבעה פעמים ביום 60 מ"ג כשזה לא עזר לי פרופ' מנחם שדה הוסיף לי גם אימורן בחודשיים הראשונים לקחתי 100 מ"ג ליום ובחודש השלישי אמר לי לקחת 150 מ"ג אבל לפני כמה ימים הבחנתי ברגלים שלי כתמים צהובים כמו שמקבלים מכה כעין שתפי דם פנימיים.
    שאלתי היא האם ידועה לך תופעה כזאת ? אולי עלי להפסיק את האימורן ? לא רק שהוא לא עוזר לי הוא גם מוריד את מספר כדוריות דם הלבנות.
    בתודה מראש
    שרלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעת לוואי (אימורן) -

    משה פיק
    26/10/2008

    שלום שרה,
    סיפורך מחזיר אותי 10 שנים אחורה כאשר ניסית לקחת אימורן והתחילו להופיע תופעות לוואי שאחת מהן היא הכתמים הצהובים על הרגליים. הנוירולוגים לא יחסו זאת לאימורן ורופאת עור "לא ראתה תופעה כזו בחייה" . הפסקתי על דעת עצמי לקחת אימורן וכל התופעות נעלמו.

    שרה, צרי איתי קשר ונשוחח . 09-7727060

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אימוראן -

    בתיה
    26/10/2008

    גם אני קיבלתי אימוראן אך הופסק מאחר ויש צורך לעשות בדיקות דם די תכופות ואצלי תפקודי הכבד עלו מאוד ולכן הפסקתי לפי הוראת הרופא לקחת אימוראן.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • כתמים צהובים -

    תהלה
    26/10/2008

    שרלה שלום!
    כתמים צהובים על הרגליים זו בהחלט תופעת לוואי של האימורן !!!
    גם אצלי היה סיפור כזה וגם לי הרופאים לא הקשיבו. באותה תקופה אישפזו אותי כי הייתי במצב בו הקאתי כל הזמן והמיאסטניה הייתה "על הפנים". בסופו של דבר אחרי מספר ימי אשפוז בבת אחת כל ספירות הדם שלי ירדו (וזה לאחר כחצי שנה בה העלו לי את מינון האימורן). ב"ה הם סוף סוף הבינו שהכל בגלל האימורן (ולא בגלל מחלת הלופוס שגם היא מופיעה בקורות החיים שלי) הם מייד הפסיקו, נתנו לי תרופות אחרות והשתחררתי מבית החולים.
    בקיצור, לדעתי, אל תזלזלי בעניין, אני לא רוצה להפחיד אותך, רק להעיר את עינייך מנסיוני האישי, תתעקשי עם הרופאים שיתייחסו לתופעה ושוב מנסיוני האישי - כדאי לך לעשות בדיקות דם כל יום כי האימורן עלול להשפיע בבת אחת ואז עלולים פשוט לדמם המון!

    תרגישי טוב ובהצלחה!
    תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאוקומה במיאסטניה -
    אתי
    26/10/2008

    אני לא לוקחת פרדינזון, רק מסטינןן ו vigi .כך שאת הגלאוקומה כנראה קבלתי ללא

    קשר למיאסטניה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גלאוקומה -

    ערן משה
    26/10/2008

    יש גורמים שונים לגלאוקומה, כגון יתר לחץ דם, תקראי על כך באינטרנט. אין קשר ישיר למיאסטניה.
    לא משהו שידוע לי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • נמחקה ההודעה שלי ? -
    לורין
    26/10/2008

    משה,
    מדוע נמחקה ההודעה שלי לגבי קופת חולים ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הודעות משנות מיקום -

    משה פיק
    26/10/2008

    שלום לורין,
    אם את מתכוונת להודעה שלך על הצורך באישור הרופא למחלה מדי שנה, היא לא נמחקה, היא נמצאת קצת יותר נמוך בסדר ההודעות.
    שנויים במיקום ההודעות (הסדר העוקב שלהן) משתנה בכל פעם שמישהו עונה על הודעה יותר ישנה , המערכת מקפיצה את כל קבוצת ההודעות הקשורות לנושא מסוים לראש הרשימה וכל ההודעות יורדות מדרגה.
    כך בנויה המערכת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • האם קיים אתר רישמי לעמותה -
    אתי
    23/10/2008

    שלום,
    אני זוכרת שפעם היה קיים אתר שריכז המון חומר על המחלה, אתר רישמי.
    האם הוא קיים עדין ומה כתובתו

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • העמותה למיאסטניה -

    משה פיק
    23/10/2008

    שלום אתי,
    העמותה למיאסטניה אינה קיימת משנת 2004 כאשר היו"ר לא ביצעה את מה שרשם העמותות (ירושלים) הורה לה והוא לפתוח את פירוט חשבונות הבנק לחבר וועד ולכן העמותה עברה לפירוק בבית דין.
    אם את רוצה את ריכוז האינפורמציה על מיאסטניה אוכל להפנותך לכתבות באינטרנט.
    אם את מעוניינת בכל האינפורמציה שעודכנה מאז את יכולה לפנות ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ותקבלי את החומר לדוא"ל שלך.
    כל שאלה שאת מעוניינת לקבל תשובה עליה את יכולה לשאול בפורום התמיכה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הצטרפות לקבוצת התמיכה (אתי) -

    משה פיק
    24/10/2008

    שלום אתי,
    אני מבין שאת חולת מיאסטניה ותיקה. מדוע אינך מצטרפת ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • קבוצת תמיכה -

    אתי
    26/10/2008

    שמי אסתר ברשינסקי,ואני חברה בקבוצת התמיכה באינטרנט.אבל בשנים האחרונות לא יצא לי להכנס לאינטרנט ולכן לא ידעתי על השינויים שקרו בעמותה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הכונו למפגש תמיכה -
    משה פיק
    23/10/2008

    שלום לכולם ,
    מפגש התמיכה הבא יערך ברעננה בעוד 3-4 שבועות.
    אם למישהו ישנן בקשות מסוימות, ניתן לשלחן אלי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חבל. -

    -שלגיה
    24/10/2008

    רעננה רחוקה לי מידי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חיסון חורף כנגד שפעת -
    משה פיק
    12/10/2008

    שלום לכולם,
    כבכל שנה מאז שאני חולה מיאסטניה אני דואג לקבל את החיסון נגד שפעת לקראת החורף הקרב ואכן היום קיבלתי את החיסון עבור השנה.

    כבכל שנה בכל קבוצות התמיכה למיאסטניה בעולם מתחילות להגיע השאלות האם לקחת חיסון או לא ? האם הוא מותר לחולי מיאסטניה ? האם הוא מומלץ לחולי מיאסטניה ?

    ובכן..... חיסון נגד שפעת הוא חיסון של נוגדנים מומתים, כך שהמקבל אותו אינו "נדבק" במחלה אלא מקבל נוגדנים שימצאו במערכת החיסונית שלו למקרה שהוא ידבק בה, אולם אז המחלה תהיה פחות אגרסיבית. החיסון ניתן בכל שנה לפי הערכות של מומחים שמחליטים איזה נגיף עלול לההופיע בחורף הקרוב.

    אשמח לשמוע דיעות של חולים (אני משכנע שיש לכאן ולכאן).

    אני מאחל לכולם שנעבור את החורף בריאים (עם חיסון או בלי חיסון).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חיסון -

    תהלה
    12/10/2008

    שלום! לי אמרו שאין לי טעם לקבל את החיסון מאחר ואני מקבל IVIG פעמיים בחודש. אין לי מספיק מרווח בין הטיפולים על מנת שהגוף ייצר נוגדנים לשפעת המומתת בחיסון. אז חבל שיהיו תופעות לוואי של החיסון אם בכל מקרה הוא לא יהיה יעיל בשבילי. בכל מקרה שמישהו לא בטוח מה כדאי לו לעשות, הייתי ממליצה להתייעץ עם רופא מומחה למחלות זיהומיות (ונגיפיות). אני התייעצתי עם רופאה שכזאת והגישה שלה הייתה שונה מאוד משל כל הרופאים שלא מומחים בנושא זה. בברכת חורף בריא לכולם! תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • התייעצתי עם מומחה למחלות זיהומיות -

    -שלגיה
    16/10/2008

    מנהל היחידה למחלות זיהומיות באחד מבתי החולים הירושלמים, שייעץ לי לקבל את החיסון לשפעת. כך אני מקפידה לעשות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חיסון שפעת ו-IVIG -

    גל
    19/10/2008

    הרופאה של בני אמרה לי לא לחסן אותו נגד שפעת מאחר והוא מקבל טיפולי IVIG שלפי דבריה מכיל נוגדנים!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • נוגדנים לשפעת חדשים כל שנה -

    משה פיק
    19/10/2008

    שלום גל,
    אין כל קשר בין טיפולי IVIG וחיסון נגד שפעת.
    כל שנה צריכים לקבל חיסון מחדש היות וועדה עולמית מחליטה איזה סוג נגיף יופיע בחורף הקרוב ונגדו מייצרים את הנוגדנים המתאימים.
    IVIG אכן הוא חומר שמכיל נוגדנים אולם אם הנוגדן השנתי הספציפי אינו נמצא בו וסביר להניח שהוא אינו, יש צורך לקבל את החיסון, אם כמובן רוצים להיות מחוסנים בחורף הקרוב מהנגיף שיופיע בתקופת החורף.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • כדאי שהקרובים אליכם יתחסנו -

    -שלגיה
    24/10/2008

    כדי שגם אם אינכם מתחסנים, תפחת הסכנה שתידבקו ע"י בן משפחה שחלה.

    אני התחסנתי אתמול.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תשלום -
    לילה טוב-מיכל
    24/10/2008

    רציתי לדעת אם מי שעבר טיפול ivig שלם על כך במסגרת "חולה כרוני" שזהו תשלום קבוע ע"י קופ"ח חולים או שנדרש ממנו תשלום נפרד?
    מכיוון שקיבלתי ממכבי חשבונית ע"ס 8450 ש"ח וכתוב בה ע"י הסדר הוראת קבע וכשפניתי לשאול למה הכוונה בנתיים לאיש לא היתה תשובה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תשלום לטיפול IVIG -

    משה פיק
    24/10/2008

    ?????? למי עונים ? אני מבקש מהשואל לרשום שם לכל כניסה לפורום (יכול להיות בדוי)

    ןעכשיו לעצם הענין ...........

    1. טיפול IVIG אינו עולה כסף לחבר בקופת חולים, מה שעולה כסף הוא החומר (אימונוגלובולינים) שהחולה צריך לרכוש לפני הטיפול.
    2. חולה כרוני (מיאסטניה היא מחלה כרונית) משלם בכל חודש עבור התרופות שהוא לוקח למיאסטניה עד סכום מכסימלי של -.200 ש"ח (משתנה מדי פעם ע"י הקופה).
    3. לפני 10שנים הסידור היה שהחולה היה משלם את מלא הסכום ואוסף קבלות. מדי 6 חודשים היה עליו להגיש בקשה להחזר הסכום ששולם מעל הסכום המקסימלי.
    4. כיום - מי שמוכר כחולה כרוני, אינו משלם במזומן על התרופות למחלה, אלא חותם בלבד על הטופס והקופה מושכת כסף מהבנק לפי הוראת קבע.
    הסידור הזה מאפשר לקופה למשוך כספים בכל חודש אך ורק עד הסכום המקסימלי שמוגדר באותה העת.

    טיפול IVIG הוא טיפול שנמצא בסל הבריאות אולם.....אולם קופות החולים אינן ששות לספק אותו בתנאים הנ"ל בטענה שהוא אינו מוגדר כטיפול למיאסטניה ולכן כל חולה שבכ"ז מקבל אותו משלם סכומים שונים לפי מצב רוחו של האחראי לקבלת אישורים בקופת החולים.

    כאשר אני קיבלתי את האישור לטיפולים לפני 11 שנה והזמנתי כמות של 175Gr (חומר עבור 5 טיפולים) , בית המרקחת ביקש ממני -.40000 ש"ח (שכמובן לא שילמתי לו) אולם השארתי ערבון של כמה מאות שקלים וקיבלתי את החומר. יותר מאוחר סוכם שאני אשתתף ב -.200 ש"ח עבור כל טיפול, סכום שיהיה מחוץ לחישוב של -.200 ש"ח מכסימלי עבור תרופות נוספות כגון מסטינון.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שאלה -
    ענת
    22/10/2008

    האם מאבחנים מיאסטניה גראביס על ידי ביופסיה? מהי השיטה הכי יעילה לאיבחון מיאסטניה?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיאסטניה -

    משה פיק
    22/10/2008

    שלום ענת,
    כיצד מאבחנים מיאסטניה:

    1. בדיקת דם ל-Acetylcholine Receptor Antibody), AChR.) בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי מיאסטניה גרביס נמצאו הנוגדנים הללו.

    2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody), MuSK.) בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ולכן הם נקראים “Sero Negative”. למעשה רק ל-40%-70% מכלל חולי “Sero Neg” יש את נוגדני “Anti MuSK” .

    3. Tensilon® test "טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שאכן הוא חולה במיאסטניה גרביס.

    4. Electromyography), EMG) "אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב, בעזרת פעולת
    (Repetitve Nerve Simulation-RNS), ובודקים את התוצאה בפעילות השריר הנבדק.

    5. Single Fiber EMG), SFEMG) בדיקה דומה ל-EMG אולם יותר מדויקת. בדיקת SFEMG היא פולשנית לעומת EMG היות ובבדיקה זו האלקטרודות מוחדרות בעזרת מחטים, לעומת EMG בה האלקטרודות מודבקות על גבי העור. הרופא הבודק חייב להיות בעל מיומנות גבוהה.

    6. Muscle biopsy "ביופסיה" היא הוצאת דגימה מרקמה בגוף לצורך אבחון המחלה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • בלי סוף - מיכל
    לילה טוב-מיכל
    17/10/2008

    האמת התחלתי להרגיש להתייאש במקצת ולא ברור לי לאן הדברים עוד יכולים להגיע. רק עם מסטינון מאד קשה לי להרגיש שיש ביכולתי לעשות דברים עד הסוף עם פרניזון ההרגשה הכללית רעה יותר וערכי הסוכר בשמים. ולכן בהמלצת ד"ר הלמן הוחלט על טיפולי IVIG .רק שבקופת חולים מכבי קיבלתי מיד אישור לטיפול בעוד שכבר כמעט שבועיים אני מחכה להגעתה של התרופה לפי הזמנה. האמת הדבר לא היה מפריע לי אם הדברים היו ממשיכים כרגיל רק שבנתיים ללכת נהיה כבד וקשה ובידים ההרגשה די דומה ,אני מאד משתדלת להמשיך כרגיל ככל יכולתי רק שזה נהיה בלתי אפשרי אני שונאת להגיד כואב לי וקשה כי האמת האנשים מסביב לא תמיד מבינים את נראת בסדר גמור אז מה הבעיה? רק דואגים לשלוח אותי לרופא עינים כל הזמן בגלגל נפילת העפעף שבימים האחרונים כבר פחות נשמע לפרניזון. אבל מה שהכי מפריע לי זו התופעה שבזמן קריאה ואפילו כתוביות בטלויזיה פתאום לכל האותיות יש צל וכל משפט רואים "כאילו" פעמים אני יודעת שבמיאסטניה יש תופעה של ראיה כפולה רק שלי עד לפני מספר ימים זה לא היה. אני משתדלת למרות שזה לוקח המון כוחות להמשיך ולהגיד הכל בסדר אבל האמת זה נהיה קשה יותר ויותר.
    זהו מקווה שלכולם צפויה שנה טובה הרבה יותר חתימה טובה ושבת שלום
    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מיכל -

    ערן משה
    17/10/2008

    לראייה כפולה יש פתרון ללא תרופות, משקפיים עם פריזמה. בשעות קשות גם זה לא עוזר אבל בלי זה לא הייתי קורא כלום ולא צופה בטלוויזיה. אני מקווה שהטיפול יעזור ותרגישי טוב יותר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הזמנת תרופת IVIG -

    רונה
    19/10/2008

    מיכל היי,

    כשאני קיבלתי את הטיפול, דאגתי כל סיום טיפול להזמין את המנה הבאה בבית המרקחת.
    כשבועיים מראש.

    עדיף להזמין בבית מרקחת גדול (של מכבי) שקרוב אליך, כך האספקה תהיה מהירה יותר.

    המון בריאות,
    רונה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למשה פיק שלום וכל הפורם חג שמח -
    פרי
    16/10/2008

    משה שלום וחג שמח טוב
    אז ככה משה איך אני ממשיכה אלאה אני מרגישה שאני כבר נעבדת אני כבר הרבה זמן לא מואזנת אני כבר כמעט חודשיים בלי טיפוליים אני נמצאת רק על מסטינון בגלל שאף טיפול לא הצליח. אני לא מסוגלת לתפקד המצב שלי רק מחמיר אני לא מסוגלת לצאת בחוץ אני כול הזמן נופלת אני שוב פעם חוזרת אחורה כמו בתחיילת המחלה מה עושיים כדי להמשיך אלאה ולטפל בשני ילדיים קטניים איך עושיים שהכול יהיה בסדר אני כבר נישברת אני לא מצליחה לעשות כלום בבית וזה מאוד מתסכל אך משה הרשיימה ארוכה המצב שלי בכלל לא טוב איך בסופו של דבר ממשיכים אלאה ומתפקדיים כמו בחורה רגיילה איך אפשר לא להשבר שהמצב הוא ככה אני כבר לא יודעת עם יש תיקווה למחלה הזאות אני צרייכה עזרה בכול דבר קטן עם זה הלבשה מיקלחת וכן אלאה משה תן לי סימן שאני כן יכולה לצאת מזה אבל השאלה איך אני חוזרת לחיים רגיילים
    שיהיה חג שמח לכולם ורק בריאות לא צריכים יותר מזה
    פרי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    17/10/2008

    עם כל הצער, אני מבין שקשה לך, מכיר את זה מקרוב, אין ברירה צריך להשתמש באבזור ע"מ לתפקד שמה שיותר באופן עצמאי, ניתן לקבל גם עזרה כמטפלת או במקום מטפלת עזרה כספית דרך ביטוח לאומי, צריך לבקש שירותים מיוחדים, כמו כן ניתן לקבל עזרה בקניית רכב עם אביזרים מיוחדים, גם אם כבר עברת וועדה ויש לך רכב ניתן לשנותו לפי צרכייך- לבקש וועדה מיוחדת במחלקת ניידות.
    אם אני לא זוכר נכון, ויתכן שלא כמובן, היה חשד גם למיופאטיה במקרה שלך? האם עשית ביופסיה בסופו של דבר?
    קל לדבר וקשה מאד לעשות, אבל יש לך ילדים ומוכרחים להמשיך הלאה , תאמיני לי אני אומר זאת מניסיון וקשיים יומיומיים, באם תפסיקי לעשות מה שאת עושה כרגע, אפילו מעט, המצב יילך ויתדרדר במהירות- משמע סבל נוסף וקשיים רבים יותר.
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן משה פרי -

    לערן מושה פרי
    17/10/2008

    ערן קודם כול תודה רבה על הכפתיות והתגובה המהיירה אני מאוד מאריכה את זה
    ערן בקשר לניידות עברתי וועדה לפני חודשיים של החמרת מצב כי היה לי 60 אחוז וזה לא היה מספייק לי אכשיו יש לי 80 אחוז ניידות אבל זה עדין בטיפול ואני לא יודעת איך ממשיכים מזה אלאה ובקשר לשירוטיים מיוחדיים אני מקבלת כבר אבל מטפלת אין ליי כי עם אני יבא מטפלת אני לא יוכל לפרנס את הביית ומטפלת זה הרבה כסף ובקשר למיאופתיה אני אמורה לעבור ביובציה אחרי החג בעזרת השם למרות שאני מאוד מפחדת מהבדייקה הזאות אבל לפי מה שהרופאיים אומרים לי הם בטוחיים שחוץ ממיאסתניה יש לי גם מיאופתייה לפי מה שקראתי על מיאופתיה באטרנת זה אותם סימניים שיש גם במיאסתניה גרבייס העם אני טועה ערן הייתי שמחה שתדרייך אותי לאורך כול הדרך הזאות כי המצב לא טוב ואני כבר מיאושת רק הפורם הזה ואתה נותן לי קצת תיקוות להמשיך אלאה שיהיה חג שמח ושבת שלום ....

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    17/10/2008

    ראשית שמח שאני יכול לעזור.
    שנית, האם את נוהגת? כי במידה וכן כנראה לאחר וועדת הניידות הוחלט שאת צריכה אבזור מיוחד לרכב ולכן גם צריכה לעבור מבחן כשירות נהיגה- מס' שיעורי נהיגה אצל מורה עם רכב עם האביזרים המיוחדים (מכיוון שיש לך 80% תקבלי זאת דרך הביטוח הלאומי, חינם אין כסף) ואז הרכב המיועד אמור להיות מאובזר לפי דרישות הוועדה ייתכן הגה מרוכך, דוושת האצה וברקס ידני, רכב מיוחד המאפשר התקנת מעלית לכסא גלגלים וכ'ו כשתקבלי ממשרד הרישוי את המגבלות והאבזורים או מביטוח לאומי ספרי לי עליהם לפי זה אוכל להגיד לך מה קורה עם רכבך הבא, כמו כן כתבי לי איזה רכב יש לך היום ואם אילו אביזרי נהיגה מיוחדים חויבת לנהוד, במידה ואת נוהגת.
    בנוגע למיופאטיה- נכון הסימנים הם כמו במיאסטניה גראביס רק שבמיאסטניה ב"ד יש החמרה בשעות הצהריים, ערב ובמיופאטיה המצב הוא לאורך כל היום (יש חולי מיאסטניה שגם אצלהם זה כך- קחי אותי למשל), מסטינון יכול לעזור או לא לעזור והטיפול בד"כ הוא בויטמינים מסוג B למינהם, מכיוון שהחשד הוא שיש לך שילוב עם מיאסטניה מסטינון אמור לעזור לפחות קצת וייתכן שזו הסיבה שאינך מגיבה לטיפול הרגיל במיאסטניה, למרות שיש חולי מיאסטניה שמחלתם פרוגרסיבית- מתקדמת ואינם מגיבים טוב לטיפולים הרגילים וביופסית השריר שלהם תקינה- שוב אני כדוגמא אבל יש מאמרים על סוג זה של מיאסטניה. הביופסיה לא אמורה לכאוב ולהפחיד אותך, זה נעשה בהרדמה מקומית, אך חשוב שלא ייתנו לך טשטוש בצורת חומר הנקרא פנטניל- מחמיר את המיאסטניה. אז שיהיה בהצלחה. וחג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן מושה -

    לערן מושה פרי
    17/10/2008

    ערן קודם כול עוד פעם תודה רבה על הכפתיות והתגובה המיהריה בנוגע לרשיון אז אין לי רשיון בעלי נוהג בשביילי הייתי מאוד רוצה להוציא רשיון אבל לא ניראה לי שיתנו לי במצב שלי לנהוג כרגע אין לי רכב אני נוסעת במניות שפישל לכול מקום שצריך אישרו לי לי בנידות 80 אחוז אמרו לי שזה 130 סמק אני יכולה לקנות רכב זה עדין בטיפול כדי לקבל אלואה מביטוח לאומי נקווה שזה יקח מהר הייתי שמחה לשוחח אייתך בטלפון ערן אחרי החג שיהיה שבת שלום וחג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    18/10/2008

    אין בעיה את יכולה להתקשר 054-4261447 לא בשעות הצהריים בבקשה (13:00- 16:30).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום