פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מנהלי הפורום

משה פיק
הוספת הודעה לפורום
אם את/ה רוצה שנחזור אליך
תמונה
יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום
 
  • בקשת משוב, בשם מלי -
    משה פיק
    10/11/2008

    היי משה
    מה שלומך?
    יש לי שאלה אלייך
    אני צריכה לעשות בדיקה של הכנסת מצלמה לקיבה אני חושבת שזה נקרא אנדוסקופיה בביה"ח אסף הרופא.
    הרופא אמר שהם שמים תרסיס הרדמה בפה וזריקת טשטוש
    רציתי לדעת אם שמעת על הבדיקה או חולים שעשו בגלל חומרי ההרדמה והטשטוש כי אני לא סומכת על אף אחד מהבחינה הזאת
    כי אין הרבה ידע מבחינת חומרי ההרדמה ולא כל הרופאים יודעים מה מותר ומה אסור עם מיאסטניה גרביס.
    לכן אם יש לך מידע כל שהוא אשמח לקבל.
    יום נעים
    ותודה
    מלי
    --
    יש בי אהבה והיא תנצח
    מלי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפול אנדוסקופי וחומר הרדמה -

    משה פיק
    10/11/2008

    שלום מלי,
    כלל ראשון הוא שחומרי הרדמה עלולים להחמיר מיאסטניה.
    כאשר ניתן להמנע מהם זה עדיף, אולם ........... לעיתים יש צורך ואין אפשרות לא להשתמש בהן, ואז .......... החולה צריך להיכנס לתמונה ולשמור על עצמו בכך שהוא יספק את האינפורמציה למטפלים בו ולא לסמוך על תגובה כמו : "יהיה בסדר".
    אני עברתי טיפול אנדוסקופי בזמן שעברתי צינטור עקב תעוקת לב שבו נכנסים עם צינור במפשעה שמגיע עד הלב. בקשתי לדבר עם המנתח שנשמע לי כאשר ביקשתי ממנו להשתמש בחומר הכי חלש שניתן (כמו ברפואת שינים) והוא "קרבוקאין" (הוא יכול להופיע גם בשם אחר) ובנוסף לתת לי אותו בכמות קטנה מאוד שתספיק לביצוע חתך ולהכנסת הצינורית לעורק וסיכמנו שאם במשך הטיפול ארגיש כאבים שלא אוכל לסבול הוא יזריק לי שוב תוספת קטנה.......... וכך היה.
    מה שאני מציע לך הוא לשוחח עם הצוות המבצע את התהליך, להסביר את מצבך והאפשרות שהמיאסטניה תחריף ולבקש שיתנו לך את החומר הכי חלש שהם משתמשים ובכמות הקטנה ביותר אלא אם ניתן לבצע זאת ללא חומרי הרדמה כלל שזה מצב אידיאלי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אנדוסקופיה -

    ערן משה
    10/11/2008

    מלי שלום
    באנדוסקופיה לקיבה משתמשים בדרך כלל בחומר הנקרא פנטניל- שיכול להחמיר מיאסטניה ומשתמשים במינון נמוך, כמו כן משתמשים בחומר הנקרא "חלב" הוא אחד מסוגי הווליום למינהם אבל לטווח קצר שגורם לטשטוש ולשכחה של אותם רגעים- חומר זה פחות מסוכן לחולי מיאסטניה אך הוא לא נגד כאבים והאמת שבבדיקה זו אין כאבים- עברתי אותה מס' רב של פעמים. באם אין לך בעיות נשימה- מבחינת המחלה, ההשפעה של הפנטניל יכולה לגרום לחולשה כללית ועייפות (סוג של מורפיום) אך מכיוון שזה מינון קטן, שזה אמור להיות לזמן קצר.
    כמו שמשה אמר, ראשית טוב שאת עושה זאת בבי"הח ולא במרפאת קופ"ח כי שם ישנם מרדימים למקרה הצורך, דרך אגב באם את סובלת מבעיות נשימה את יכולה לדרוש מרדים בזמן הבדיקה, ונוירולוגים שאמורים להכיר את המחלה, אז להביא את כל החומר שלך על מצב מחלתך ולהזכיר חזור והזכר את מחלתך ושהתרופות עלולות להשפיע עלייך לרעה ולוודא שהמלווה שלך מכיר ויודע אותן ויש לו רשימת תרופות שלך ורשימת תרופות מסוכנות למיאסטניה.
    אל חשש מהבדיקה עצמה, אני ביצעתי אותה בזמנו, לפני 24 שנים ,רק בעזרת וואליום שלא השפיע עליי במאום, הבדיקה לא נעימה אך ניתן לעבור אותה גם עם מינון נמוך של חומרי טשטוש.
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אנא חיזרו לפורום -
    מור
    09/11/2008

    לכל חולי מיאסטניה גרביס!
    אנא חיזרו לפורום אפילו אם זה רק לדבר על כמה קשה עבר עליכם היום..
    אני חולה כבר 10 שנים ב-MG סרונגטיב .
    אני כבר לא יודעת איך לדבר עם אנשים כי המחלה גזרה עליי בדידות נוראית..
    אז אם אתם רוצים לדבר ..או לשאול לגביי המחלה..זה המקום.

    האם אתם שואלים את עצמכם : "למה לא מדברים על המיאסטניה בתקשורת"..

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למור -

    גל
    09/11/2008

    שלום מור !
    רציתי לשאול לגילך וקצת פרטים לגבי מצבך? מה הסיבה העיקרית לבדידותך? האם מצבך הפיסי? חוסר יכולת להתרועע עם אנשים? או מה? השמיעי קול!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לגל -

    מור
    09/11/2008

    אני בת 31 והמחלה גרמה לי לאבד את בן זוגי, את חבריי ואף את רוב משפחתי..אנשים נרתעים ממני כשאני ב"התקף"כשהפנים שלי "מעוותות"..

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למור -

    גל
    09/11/2008

    הי מור !
    מהוא איזור מגורייך? והיכן את מטופלת? תרופות? כיצד מצאו את המחלה? אגב אני אם לנער חולה בן כמעט 17, חולה מגיל 10!

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה בתקשורת -

    משה פיק
    10/11/2008

    שלום מור ושלום לכולם,
    מדי פעם פונים אלי חולים בשאלה/הצעה/בקשה להיכנס בצורה מסויימת לתקשורת כדי להביא למודעות האוכלוסיה על המחלה.
    מצבנו בנושא זה הוא לא פשוט עקב כך שהמחלה היא נדירה (150 - 60 חולים למיליון תושבים) ולכן ההתעניינות של אנשי התקשורת היא מעטה.
    הדרך להכנס בכ"ז לתקשורת היא באמצעות "סלב" , אישיות מעניינת שמוכנה "לצאת מהארון" ולספר את סיפורה והקשיים להיות חולה במחלה שרוב אנשי הסגל הרפואי אינם יודעים עליה דבר ואלה שכן יודעים, אינם יודעים מספיק.
    בארה"ב ישנם מספר אנשים כאלה שתורמים להפצת מידע. בארץ קיימים מספר אנשים שהיו יכולים להעלות את הנושא לסדר היום, אולם מסיבות אישיות אינם עושים זאת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אתם בפורום.. -
    מור
    09/11/2008

    רק לאחר כתיבת ההודעה הגעתי לדף הנכון..

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלגולוזין -
    אנה חיה ופריק
    07/11/2008

    האם אלגולוזין {נגד כאבים} גורם להידרדרות המחלה?
    אני נמצאת במצב יציב היום ורופא משפחה שלי רשם לי אלגולוזין נגד כאבי גב { אוסטופורוזיס שנמצא בטיפול אבל להקל קצת על כאבים} ומשום מה אני מרגישה חולשה , עיניים וקצת קושי בדיבור - משהו שלא סבלתי ממנו כבר קרוב לשנתיים.
    יכול להיות שאלגולוזין משפיעה ככה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תרופות מחמירות מיאסטניה -

    משה פיק
    07/11/2008

    שלום אנה ושלום לכולם.
    1. לדעתי אלגולזין (אקמול) אינה מחמירה מיאסטניה ולכן נתן להשתמש בה ............. אולם, איני נוהג לתת תשובות/עצות בעינייני תרופות עקב אי היותי רופא ואיני מוסמך לכך.
    גם אם תרופה מסוימת אינה נמצאת ברשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" זה עדיין אינו אומר שחולה ספציפי שישתמש בה לא עלול להתקל שהיא תגרום לו להחמרת המחלה.
    מה שאני הייתי עושה במקרה הנ"ל, הייתי מפסיק את התרופה ליומיים שלושה ואם תופעות הלוואי היו נחלשות או נעלמות הייתי יודע שהן נגרמו עקב השימוש בה ומחפש תחליף.
    ולכן .............
    אני חוזר שוב ושוב......... כולם קיבלו את רשימת "התרופות שעלולות להחמיר מיאסטניה" .
    מטרת הרשימה היא להראות אותה לרופא כאשר הוא נותן מרשם לתרופה שלא ניסיתם עדיין ואתם יודעים שעליכם היא אינה משפיעה לרעה. אם היא נמצאת ברשימה כתרופה "אסורה" הרופא צריך למצא עבורכם "תחליף". אם השתמשתם בתרופה מסוימת והיא גרמה לכם להחמרה. הודיעו על כך לרופא שירשום אותה בתיק הרפואי שלכם כתרופה שאין לספק לכם עקב כך.
    אצלי לדוגמא רשום בתיק הרפואי שאימורן היא תרופה "אסורה" עבורי עקב תופעות הלוואי הקשות שהיא גרמה לי כאשר ניסיתי להשתמש בה.
    "כל חולה הוא שונה, וכל מקרה הוא שונה אצל חולי מיאסטניה שונים"

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלגוליזין -

    ערן משה
    08/11/2008

    אנה חיה ופריק שלום,
    אלגוליזין היא תרופה שיש בה 70% אקמול ועוד חומר נוסף, יתכנו תחושות כמו לאחר נטילת מורפיום, לאחר נטילת אלגוליזין, בגלל שצורת פעילותו בגוף עובדת על קולטנים שהמורפיום עובד עליהם, לכן תחושת עייפות נמנום וחולשה ייתכנו כחלק מתופעות הלוואי, כמובן לא אצל כולם.
    אני לוקח אלגוליזין 3 פעמים ביום מזה כשנה ויותר ואין לי אף אחת מהתופעות המוזכרות.
    לדעתי תפסיקי את האלגוליזין ליומיים ותבדקי, באם התופעות נעלמו לחלוטין אז כנראה הן מהאלגוליזין באם לא והתופעות ממשיכות את יכולה להמשיך בטיפול.
    אם את חוששת החליפי תרופה נגד כאבים כגון אופטלגין.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלגולזין ותחושת עייפות -

    משה פיק
    08/11/2008

    שלום אנה, ערן, ולכולם.
    ערן מציין שהאלגולזין מכיל חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין, ואם "החומר הנוסף" הוא אכן פועל כמו מורפין זה מציין שאכן יש קשר בין התרופה לרשימת "התרופות האסורות למיאסטניה" היות ומורפין הוא חומר שמופיע ברשימה.

    אני חוויתי התקף לב שנתיים לאחר האבחנה למיאסטניה וכאשר הבאתי את עצמי למוקד של מכבי בהבנתי שאני עומד לקבל התקף (צורת הכאבים בידיים) שמעתי שהרופאים עומדים לתת לי מורפיום והתנגדתי לקבלו כהגנה מפני אפשרות להחרפת המיאסטניה.
    אני שמח שבזמנו היה לי מספיק ידע על מיאסטניה ו "תרופות אסורות" כאשר הופיע התקף הלב שהסתיים בצינתור שאיפשר לי לדעת איזה תרופות מסוכנות לא לקחת למרות שהרופאים נתנו לי אותם. איני יודע הייכן הייתי היום אם הייתי לוקח את אותן תרופות שמקבל כל חולה במצב זה (גם לאחר שיחרורו מביה"ח).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלגוליזין -

    ערן משה
    08/11/2008

    משה שלום
    ציינתי שהחומר הנוסף נתנהג כמו מורפיום, אבל הוא לא מורפיום!
    כפי שציינתי בעבר גם בין התרופות האסורות יש תרופות המשפיעות לרעה על חולה מסוים ועל השני כלל לא, אני לוקח גם מורפיום פעמיים בשבוע וזה לא מחמיר לי את המיאסטניה (כמו שאתה יודע אני מרגיש כל שינוי במחלה), יש תרופה הנקראת פנטניל שהיא ממשפחת הנרקוטיקה ושמעתי שמשהו קיבל דרך הוריד וזה החמיר מאד את המיאסטניה - מסתבר שמצוין בספרות שמסוכן לתת במיאסטניה.
    אם בתרופה מסוימת לא מצוין שאסור לקחת במיאסטניה באופן מוחלט, אך אנו יודעים שהיא מהתרופות המסוכנות יש לקחתה בזהירות ולראות את ההשפעה עליך כחולה.
    לדוגמא יש אנטיביוטיקה שרבים מאיתנו לוקחים ולא מצוינת בתרופות האסורות, אם אני לא טועה, הנקראת רוליד (אריטרומיצין) שהשפיעה עליי קשות בפעם האחרונה שנטלתי אותה ולדברי רופא המשפחה שלי ידע שעלולה לגרום להחמרה, אך מכיוון שבעבר לא גרמה להחמרה נתן לי אותה בשל חשד לדלקת ריאות במקום פניצילין אליו אני אלרגי.
    אז הנה דוגמא לתרופה שפעם לא השפיעה לרעה והיום כן, לא ברורה לי הסיבה אבל זו עובדה בשטח!
    גם אלטרול יש כאן חברים הנוטלים את התרופה ללא כל תופעות לוואי וידוע בספרות כי התרופה מסוכנת לחולי מיאסטניה כי יכולה לגרום קשיי נשימה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תרופות אסורות -

    משה פיק
    08/11/2008

    שלום ערן,
    אני שמח שאנו משלימים אחד את השני היות ורוב הדברים שאני מנסה "להטביע" אצל החולים שיזהרו וישגיחו על השימוש בתרופות שהם צורכים ולא לסמוך "בעינים עצומות" אך ורק על הרופאים שיבדקו ויכירו בכל אותם התרופות שעלולות להחמיר את מצב מחלתם.
    בהקשר למורפיום אני הדגשתי בתשובתי הקודמת וכתבתי: " חומר נוסף לפארצטמול שהשפעתו כמו מורפין" ורק לאחר מכן סיפרתי את סיפורי על המורפיום עצמו.
    בקשר לרוליד (אריטרומיצין) אני הוספתי הערה בדפי "התרופות האסורות" שכל התרופות שמסתיימות ב- "מיצין" (Micin, Mycin) עלולות להחריף מיאסטניה ולכן רצוי לקחת תרופה ממשפחה אחרת.

    ושוב : השיחות ביננו מוכיחות ש "כל חולה שונה מאחר ואפילו אצל אותו חולה הדברים אינם ברורים ומשתנים מדי פעם"
    כל זה לא ישתנה עד שיצליחו לכתוב את "הספר על המיאסטניה".

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ספר המיאסטניה -

    ערן משה
    08/11/2008

    כמו שד"ר הלמן אמר לי בבקורי האחרון, אנחנו , החולים, כנראה יודעים יותר טוב מכולם כל המחלה לכן אנחנו כנראה צריכים לכתוב אותו, לצערי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הספר -

    משה פיק
    08/11/2008

    שלום ערן,
    בעזרת מיכל נוכל להתחיל במלאכה.
    אני כתבתי כבר מספר פרקים לא קטן שחלקם קיבל אישור מהאנשים המוסמכים בשטח בארץ ובחו"ל אולם לצערי אף אחד לא משקיע במחקרים לוודא שהאינפורמציה תהיה מוכחת ומוכרת.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למשה -

    ערן משה
    08/11/2008

    לפני שבוע היה בביקור בארץ דוד שלי שהוא אורולוג במקצועו, כיום פנסיונר, קיבל את הפרופסורה שלו בגיל צעיר מאד לאחר מחקרים רבים בארה"ב, בשביל זה הוא נסע לשם. במשך השנים הוא קיבל פניות מרובות לחזור ולנהל מחלקה בביתי חולים שונים בארץ והתנאי היחיד שלו היה, אפשרויות מחקר ומכיון שלא קיבל מבוקשו לא חזר. אמי שאלה אותו איך זה שלא עושים מחקרים למחלה כזו- הכונה למיאסטניה ותשובתו היתה ברורה לחלוטין, מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!
    אז אין לצפות לגדולות מהבחינה הזו ולכן גם התרופות שאנחנו מקבלים לא מקובלות על המסד שלא מוכן לממן אותן., ד"ר הלמן המליץ לעבור לסלספט וציין שאין כרגע טיפול אחר שיכול לעזור לטיפול בי, האם אתה מאמין שמשהו בקופה יגיד "נאפשר מימון כי הנ"ל חולה קשה"? שכח מזה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תודה לכול המגיבים -

    אנה חיה ופריק
    08/11/2008

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • סלספט (ערן) -

    משה פיק
    09/11/2008

    שלום ערן,
    בקשר ל- "מחלה נדירה עם מעט מאד חולים אף אחד לא ישקיע כסף במחקרים!!!" זה מצב ברור שהבנתי אותו כבר בתחילת דרכי עם המיאסטניה אולם היות ואני אדם אופטימי מטבעי, אני מאמין שגם עם מיעוט המחקרים שנעשים היום בעולם המצב רק ישתפר עם השנים, והדוגמא לכך היא גילוי נוגדני ה Musk ב Oxford והמצאת המונרסן. אני מקבל מדי חודש אינפורמציה על מחקרים שנעשים במדינות שונות בעולם (את חלקם אני שולח למיכל) ובהם מגלים מדי פעם דברים חדשים.

    לגבי קבלת סלספט (או כל תרופה/טיפול/מכשיר BPAP יקרים שקופות החולים אינן מסכימות לתת) זו כבר בעיה אחרת שאינה צודקת אולם זה קיים גם לגבי תרופות יקרות אחרות למחלות אחרות והדרך לקבל אותן היא לא לוותר ו "להלחם" בקופת החולים.
    אני מכיר את השימוש והצלחתו של הסלספט אצל חולי מיאסטוניה לפחות 9 שנים מחולים בחו"ל וכאשר שלחתי חולה בשנת 2000 שהיה מטופל בבלינסון וכל הטיפולים לא עזרו לו לבקש סלספט, תשובת המחלקה הנוירולוגית הייתה "לא שמענו על התרופה הזו"........... והם שמעו עליה בפעם הראשונה כאשר שלחתי להם מסר בעזרת אותו חולה שיחפשו אותה במחלקת השתלות.

    ישנם חולים בארץ שמקבלים את התרופה.
    הצעתי אלייך: פנה לפרופ. אברמסקי שיכתוב מכתב לקופ"ח שזו התרופה שנחוצה לך לאחר שכל התרופות האחרות לא עוזרות ועם מכתב כזה ממנו צא ל "מלחמה" נגד הרופא המנהלי בקופה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • בדיקת MSLT -
    משה פיק
    04/11/2008

    שלום לכולם,
    במטרה להחליף את מכשיר ה- CPAP למכשיר BPAP אני עומד לעבור בדיקת MSLT (חוב שינה).
    האם מישהו מהחברים עבר בדיקה זו ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • MSLT -

    ערן משה
    04/11/2008

    משה שלום
    זוהי בדיקה הבודקת את מהירות הירדמותך מחד ואת הכניסה שלך לשינה עמוקה- שנת REM מאידך, לא ברור לי מדוע הבדיקה נעשית כאינדיקציה ל BIPAP. ניתן לקרוא על הבדיקה באתר SLEEPEDUCATION
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מדוע לבצע MSLT ? -

    משה פיק
    04/11/2008

    שלום ערן,
    אני יודע מהי הבדיקה ולשם מה היא מיועדת, אני (עדיין) מחפש חולה מיאסטניה שעבר אותה כדי לשמוע "חוויות" ותוצאות, דבר שעדיין לא מצאתי בחיפושי אצל חולי מיאסטניה ברחבי הגלובוס.

    יפה שאתה שואל: "מדוע הבדיקה נעשית כאינדיקציה ל BIPAP."
    גם אני שואל זאת...... אולם הבדיקה שלי קשורה ל BPAP היות ומכבי אינה מעוניינת לספק לי את המכשיר שעליה המליצה דיצה גרוס (כנראה עקב המחיר) ובכדי להשתמט מחובתה לספק לי אותו הם ביקשו את חוות דעתו של ד"ר ירון דגן (מכון שינה - אסותא) והוא מעוניין שאני אבצע את הבדיקה הנ"ל כאשר אני "שפן נסיונות" לדעתי.
    התלבטתי הרבה בשאלה אם לבצע את הבדיקה (כבר עברתי 5 בדיקות שינה ב 3 מכונים שונים, במשך השנים) ולבסוף החלטתי לבצע אותה אם היא לא תהיה מטרד גדול מדי, היות וזו בדיקה שנמשכת 24 שעות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • MSLT -

    ערן משה
    04/11/2008

    משה שלום
    את הבדיקה עושים למי שיש בעיית נרקולפסיה - הרדמות במשך שעות היום בד"כ כלומר לא בשעות השינה הרגילות, אני לא רואה שום קשר למיאסטניה אלא באם בודקים צבירת דו תחמוצת הפחמן ואז ברור מדוע הבדיקה להתאמת BIPAP. הייתי עושה אותה כמוך ,למרות הצורך ב- 24 שעות וייתכן שזה בשביל הניסוי, וגם זה לא נורא - תרמת משהו למדע, כל עוד זה לא מזיק .
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ביצוע בדיקת MSLT -

    משה פיק
    08/11/2008

    שלום לכולם,
    ובכן........ עברתי את בדיקת השינה הארוכה MSLT שנמשכה 24 שעות וכללה 6 בדיקות שינה.
    תיצאות אקבל תוך שבועיים - שלושה ואדווח לכם אם יהיה משהו מעניין.

    התברר לי שבדיקה דומה (5 בדיקות ב 22 שעות) עוברים נהגים שמבקשים לקבל רשיון למונית ונהגי משאיות. בדיקת השינה הלילית שלהם היא זהה אולם הבדיקות היומיות הנוספות הן שונות מבחינת הזמנים (40 דקות כל שעתיים) ו "הפוכות". למה הכוונה ?
    אותי בדקו בדיקות שינה (נסיון להרדם) במשך 20 דקות , כל שעתיים ואןתם בדקו בדיקת "הישארות ערים" למשך 40 דקות בחדר חשוך כל שעתיים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי IVIG -
    לילה טוב-מיכל
    30/10/2008

    עברתי 3 טיפולי של IVIG אולם לאחר הטיפול השלישי קיבלתי חום גבוה וכאבי ראש שלא עברו למרות כל הכדורים שלקחתי (ולקחתי הרבה) יש לציין שאחרי שני הטיפולים הראשונים וגם במהלכם הרגשתי בסך הכל די טוב. בהמלצת הרופא במוקד מכבי השלום הופסקו הטיפולים עד יום ראשון. למען האמת קיבלתי די פחד לחזור לשם אני בהחלט לא מגדירה את עצמי טיפוס מפונק אך כאבי הראש הם בדרגה שלא נותנת מנוחה גם לכמה דקות ושום כדור לא משפיע אליהם.
    השאלה היא רק מה עולה על מה והאם כדי להפסיק?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • התייעצי עם הנוירולוג שלך -

    ל'
    30/10/2008

    גם לי היה בתחילה, התייעצות בין הרופא המטפל במחלקת אשפוז יום בית החולים לבין הנוירולוגית שלי, הביאה אותם להמלצה, לתת בתחילת יום הטיפול פרדניזון 40מ"ג ואקמול ויום לפי הטיפול 40מ"ג פרדניזון. מאז - טפו טפו טפו ואין שום תופעות לוואי כאלה, ואפילו שוקלים לנסות ולהפחית את כמות הפרדניזון (אני לוקחת רק בשביל הטיפול).. שוה שוה שוה, להתמודד עם התופעות לוואי, בשביל הטיפול - אם הוא עוזר לך כמובן. לי הוא עזר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • האם להפסיק עקב תופעות לוואי ? -

    משה פיק
    30/10/2008

    שלום מיכל,
    אם הטיפול עוזר לך, לדעתי לא כדאי להפסיק אלא לנסות לשנות את הטיפול.
    אפשר לרדת מעט בכמות,
    אפשר לקבל במהירות איטית יותר, (במשך 8 שעות).
    אולי לחלק את הטיפול ליומיים.
    תתיעצי עם הרופא.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי IVIG -

    לילה טוב-מיכל
    31/10/2008

    קודם כל תודה על ההתיחסות, קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש וכך זה עבד ב-3 ימים הראשונים רק שלאחר היום ה-3 קיבלתי חום וכאבי ראש בדרגה ששום כדור לא השפיע גם שלקחתי הרבה. ביום חמישי בלילה חזרתי למוקד כי הרגשתי שזהו אני לא מסוגלת יותר וקיבלתי זריקת ולטרן שעזרה מעט ולאט לאט אני מקווה תבוא ההטבה. אמרת אם יש הטבה כתוצאה מהטיפול לא כדי להפסיק. האם ההטבה אמורה להגיע כל כך מהר תוך כדי ה-5 ימים? כי אם כן אז היא ממש לא הגיעה עד היום השלישי. דיברתי גם אם ד"ר הלמן שאני חייבת להגיד שהוא אנושי ולא כמו הרבה רופאים אחרים לפי דעתו כדאי להמשיך אחרי הפסקה קטנה אבל למען ההאמת אם המצב ימישיך כך אני ממש לא בטוחה שאני מסוגלת.
    שוב תודה ולילה טוב
    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מניעת תופעות לוואי -

    משה פיק
    31/10/2008

    שלום מיכל,
    את כותבת: "קיבלתי את הטיפול בערך של 140 טיפות כשהעלו ל180 גבר כאב הראש" . זה הסימן שכאבי הראש נגרמים עקב מהירות עירוי גבוהה מדי עבורך.
    מיכל, כאשר את כותבת : "140 או 180 טיפות , לכמה זמן זה מתייחס.

    הוראות הטיפול (מהירות העירוי) של חברת Omrix Biopharmaceuticals Ltd - יצרנית האימונוגלובולינים שאני מתאר לעצמי שאת מקבלת בשם Omr-IgG-am בריכוז של 5% (אומריגם) הן:

    התחלת הטיפול : ml 1- 0.75 לדקה....... שהם: 15 טיפות לדקה.
    לאחר 15 דקות : ml 1,5 – 1,2 לדקה .........שהם: 25 טיפות לדקה.
    לאחר עוד 15 דקות : ml 2,5 לדקה......... שהם: 45 טיפות לדקה.

    אם הכל מתפקד בסדר, אפשר להעלות את מהירות העירוי בהדרגה.

    מהירות מכסימלית : ml 3 לדקה שהם, 54 טיפות בדקה.

    את צריכה למצא את המהירות המכסימלית שאת מסוגלת לקבל מבלי לקבל את כאבי הראש החזקים שאת מתארת ואז אני מאמין שהטיפולים יעברו ללא בעיות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעות לוואי -

    יעל
    02/11/2008

    גם לי היו תופעות לוואי ולכן חילקתי את הטיפול ליותר ימים עם הפסקות באמצע (היו חגים וזה שיחק לטובתי).
    הקפדתי גם על מהירות איטית,
    למרות זאת הטיפול מאוד עזר.
    אני מציעה לך לא לוותר.
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למיכל -

    ערן משה
    06/11/2008

    מה שלומך? האם המשכת את טיפול ה- IVIG?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי IVIG -

    לילה טוב-מיכל
    06/11/2008

    תודה על האכפתיות,
    ביום רביעי {שבוע שעבר} הפסקתי את הטיפול עד יום ראשון מכיוון שסבלתי מחום וכאבי ראש נוראיים. המשכתי ביום ראשון עד שלישי רק שבנתיים אני לא רואה שיפור גדול מידי וישנם כאבי ראש נכון שבדרגה נמוכה יותר אך בכל זאת מציקים. האמת מה שמטריד אותי זה שלאחר טיפול כל כך מסיבי אין שינוי משמעותי שחיכיתי לו והחולשה בידים וברגלים במיוחד בזמן הליכה הפכו להיות קשים ומטרידים. מקווה לזמן אופטימי יותר לכולם
    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למיכל -

    ערן משה
    06/11/2008

    הייתי היום אצל ד"ר הלמן והוא שאל אותי אם את משתתפת בפורום (נתתי לו בזמנו את הפרטים על הפורום) אמרתי לו שכן ועל הבעיה בטיפול שלך, לדבריו הוא לא מצליח לתפוס אותך והיה רוצה שתדווחי לו על מצבך ובאם המשכת בטיפול. אני כשאני צריך אני מתקשר אליו טלפונית, תנסי אולי יעזור לך וייתן לך תשובות או ינסה לפחות

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפול IVIG -

    לילה טוב-מיכל
    06/11/2008

    קיבלתי היום טלפון מד"ר הלמן שיאמר לזכותו שהוא אדם ורופא גם יחד וזה דבר די קשה להשגה בימים אלה. רק כשנוצרת בעיה אפשר לתפוס אותו רק בימי שלישי ושישי וגם במידה והמזכירה במכבי מוכנה להעביר {האמת ב90%} מהמקרים לא היו בעיות. רק הרגשתי נודניקית להתקשר ולהגיד שאני לא מתפקדת ולכן לא יצרתי קשר באופן מסיבי מה שאולי היה טעות מיצידי רק קשה לשנות את האנשים.האמת לא חשבתי להגיע למקומות שאני נמצאת בהם עכשיו וקשה לי עם זה וזו הפעם הראשונה שאפילו נעדרתי מהעבודה קרוב לשבועיים מכיוון שלא הייתי מסוגלת לתפקד כמו תמיד אבל אני עדיין אופטימית שיגיע השינוי שאני מחכה לו. האמת בתור התחלה כשיעברו כאבי הראש וההרגשה הכללית טיפה תשתפר יהיה כבר טוב יותר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למיכל IVIG -

    יעל
    07/11/2008

    אל תתיאשי. זאת ירידה לצורך עליה
    גם אני עברתי אותו תהליך. אחרי שבועיים הרגשתי כמו פופאי
    תאמיני בטיפול הוא מאוד עוזר
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפול אלטרנטיבי -
    יעל
    06/11/2008

    משה שלום
    האם שמעת על הבחור שפרטיו מצורפים?
    האם שיטת הריפוי שלו מוכרת לך
    נפגשתי במחלקה עם מטופלת בטרשת שמצבה השתפר בצורה דרמטית אחרי דיאטה שהוא ממליץ
    לפי שמו הוא כנראה ישראלי שחי בקנדה
    יעל


    Moshe Daniel, HMC, ND


    Meet the Naturopathic Doctor and hear his story about healing himself of myasthenia gravis and how he now helps people from all over the world with this illness

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלטרנטיבי -

    משה פיק
    06/11/2008

    שלום יעל,
    איני מכיר את האיש ולא הבנתי מה היא בדיוק שיטת הטיפול שלו.
    אם את מתכוונת לדיאטה כלשהי, זה לא בכוון לטפל במיאסטניה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אלטרנטיבי -

    יעל
    06/11/2008

    אני מציעה שתכנס לאתר שלו
    אני לא פוסלת את האפשרות על הסף
    תמיד כדאי שתהיה תקווה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • משה דניאל, "הילר" -

    משה פיק
    07/11/2008

    שלום מיכל,
    נכנסתי לאתר של משה דניאל ויצאתי מהר החוצה.
    האדם הוא "הילר" שמתעסק עם מחלה רצינית בצורה לא רצינית.
    בתחילת דבריו הוא מציין שקיימים מליון חולי מיאסטניה ולאחרונה שליש מהם מתו מהמחלה.
    ז"א שבארץ מתו בשנים האחרונות 150 חולים ממיאסטניה......... זה נראה לך אדם רציני ????

    אני מסכים בהחלט עם המשפט האחרון שכתבת: "תמיד כדאי שתהיה תקווה" ואני תומך בה.
    אולם ........... חבל לבזבז את הזמן, הכוחות והכסף על "הילרים" מסוגו של משה דניאל.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טרמפ מתל אביב לרעננה ובחזרה -
    אופטימי
    06/11/2008

    אני שרה ב.מ.
    סובלת מחולשת שרירים ברגליים ובצוואר, בכל יום אני מתחילה את היום בצורה פחות או יותר בסדר אך במשך היום ובעיקר בערב אני מתחלשת לגמרי, ברצוני להשתתף במפגש התמיכה שעושה משה פיק בביתו בשעות הערב ולכן אני מבקשת אולי ישנו מישהו או משהיא להגיע איתה. בתודה מראש.
    שרהלה
    נ.ב. מס' הטלפון שלי הוא:03-6953905 לתיאום איתי תודה רבה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טרמפ מירושלים -

    משה פיק
    06/11/2008

    שלום שרה,
    תתקשרי ל- עוזיאל חזן 052-3859788

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • משוב מטיפול באימורן -
    צבי
    02/11/2008

    אני מעונין לקבל משוב ממטופלים ב אימורן ..

    לאחר איזו תקופה הרגישו בשינוי חיובי ?
    איזה מינון נלקח?
    איזה טיפול נוסף קיבלו?
    איזה סוג MG

    תודה
    צבי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אימורן -

    ערן משה
    02/11/2008

    לצבי שלום,
    טופלתי באימורן בעבר ולאחר כ-6 חודשים הרגשתי הטבה שהלכה והשתפרה עד כדי הפסקת פרדניזון במקביל לחלוטין והורדת מינון מסטינון ל3-4 ביום. מצב זה החזיק 4-5 חודשים ואז חלה החמרה, לא ברורה הסיבה לכך, הופסק אימורן- גם זה לא ברור מדוע (היו קצת עליות בנזימי כבד אך היום אני מבין שלא משהו שבגללו היה צריך להפסיק את האימורן) והוחל טיפול בפרדניזון- ללא הטבה כלל, הוחל שוב באימורן, לאחר ייעוץ של פרופ' אברמסקי ומעבר לטיפול אצל ד"ר הלמן, עם הטבה מעטה לאחר 9 חודשים עד כדי ירידת פרדניזון ל- 15 מ"ג ביום- מתחת לכך יש החמרה מיידית.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אימורן (המשך) -

    ערן משה
    02/11/2008

    כיום יש החמרה נוספת במצב ואנו שוקלים הפסקת האימורן ומעבר לסלספט.
    שוב לדעתי כמו בשאר הטיפולים תלוי בחולה ותגובותיו לתרופה. ד"א רמת הלימפוציטים אצלי 0.8 כלומר המינימום הוא 1 אז האימורן כן מדכא את מע' החיסון, אבל לא משפר את המחלה, דבר ידוע במח' אוטואימוניות.
    יש לי מיאסטניה כללית ואני סרונגאטיב.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • משוב אימורן (תודה לערן) -

    צבי
    02/11/2008

    תודה
    כמה זמן הנך סובל מ MG ? והאם הייתה כללית מהתחלה?
    האם בצעת פלסמהפרסיז?
    מדוע עזבת את פרופ' אברמסקי?

    תודה
    צבי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לצבי-

    ערן משה
    03/11/2008

    אובחנתי ב-2005 אבל לדעתי המחלה התחילה בסביבות 2000, מהתחלה כללית. לא עזבתי את אברמסקי, הייתי אצלו בייעוצים דרך השר"פ

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לצבי-

    ערן משה
    03/11/2008

    עשיתי ב- 2005 7 טיפולי פלזמה פרזיס ללא שום השפעה. לפני כחצי שנה ניסינו שוב, לפי המלצת פרופ' אברמסקי בטיפול השני הורדתי לחץ דם לקראת סוף הטיפולוהטיפול הופסק, אותו דבר בטיפול שלאחריו ובנוסף לכך לא היתה שום הטבה, אז הטיפול הופסק. גם טיפול באימונוגלובולינים בתחילת האבחון לא עזר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן -

    יעל
    03/11/2008

    עקבתי אחרי התכתובת שלכם. אם הטיפולים האלו לא עוזרים. האם נעשתה אבחנה מבדלת שלא מדובר במחלה נוספת?
    אילו בדיקות עשית כדי לוודא שזאת מיאסטניה?
    כל הזמן מציקה לי השאלה..איך אנחנו יכולים להיות בטוחים שהאבחנה נכונה
    במיוחד בגלל שבתחילת הדרך שלחו אותי לפסיכיאטר בטענה שאם הטיפולים לא עוזרים כנראה זה בראש...
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חולי "Sero-Neg" -

    משה פיק
    04/11/2008

    שלום יעל ,
    כיום קיימת קבוצה במכלול חולי המיאסטניה (7-10% מכלל החולים המאובחנים) שלא נמצאו בדמם הנוגדנים שמאבחנים את המחלה והם בכ"ז מאובחנים היות והסימפטומים והמעקב אחריהם מראה שהם חולי מיאסטניה.
    חלק מהחולים בקבוצה זו אינם מגיבים לרוב הטיפולים שחולי מיאסטניה אחרים מגיבים ולכן מצבם הוא הקשה ביותר.
    המומחים הגדולים ביותר בעולם במחלקות היחודיות לחולי מיאסטניה מודעים לכך ומנסים לטפל בהם בצורות שונות עם הצלחה חלקית.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למה קוראים הצלחה? -

    יעל
    04/11/2008

    משה שלום
    קראתי את ההסבר שלך. עצוב. אני מקווה שעוד תמצא התרופה גם לחולי SERONEG
    לעיניני. הרופאים שמטפלים בי מבקשים להתחיל פרדניזון כדי שאחזור לתפקד רגיל. אני מעדיפה את מצבי הנוכחי כלומר לתפקד חלקית ולא להעזר בסטרואידים
    האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פרדניזון והצלחה -

    משה פיק
    04/11/2008

    שלום יעל,
    את מקווה שעוד תימצא תרופה לחולי Sero-Neg, ואני אומר שאני מקווה שתימצא תרופה גם לחולים מאובחנים עם נוגדנים, היות ואין כל תרופה למחלת מיאסטניה. זה שנותנים לחולי מיאסטניה תרופות שונות שהדבר היחיד שהן עושות הוא להחליש את מערכת החיסון ולסבול מתופעות לוואי שונות שלעיתים (לדעתי) לא שווה לקחת אותן זה הרע במיעוטו.
    האם כדאי לקחת פרדניזון ??
    לדעתי לא בכל מקרה. הפרדניזון עלול, וברוב המקרים גם גורם לקבלת מחלות נוספות שאינן חייבות המציאות. אם מצב המיאסטניה קשה (הגדרת קשה, שונה מאדם לאדם) ולעיתים זו לא רק פגיעה באיכות החיים, אלא לפעמים בחשש לסכנת חיים.... יש לקחת פרדניזון מבלי להתחשב בתופעות הלוואי. אולם...... אם המצב "סביר" (הגדרת "סביר" - שונה מאדם לאדם) לא תמיד "כדאי" להכנס לעולם הפרדניזון שהוא טוב וגרוע יחדיו.
    מסיבה זו ישנם מספר לא קטן של חולי מיאסטניה (ואני בתוכם) שהגיעו להחלטה לא להשתמש בתרופה זו אלא רק במצב של משבר מיאסטני או קרוב אליו.
    יעל, את שואלת שאלה (האם יתכן מצב שבעזרת הטיפול אחזור לתפקד רגיל? משהו כמו שביל ישראל ...וריצה במדרגות?) שלאף אחד אין תשובה עליה.
    יכול להיות שזה מה שיקרה (או קרוב לכך) ותגיעי למצב של הפוגה.
    יכול להיות שתקחי תקופה ארוכה קורטיזון עם סיכוי לתופעות לוואי ולא תזכי לשיפור במצב המחלה.
    יכול להיות שמצבך יחמיר עם השימוש בתרופה (לפחות בתקופה הראשונה).
    שמעתי כבר על מיקרים שרופא הבטיח דבר אחד שלא התקיים והתוצאה הייתה הפוכה.
    אני חוזר ואומר : אין ללמוד מחולה אחר מה תהיה התוצאה. "כל חולה שונה מכל הבחינות".

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הצלחה, כן או לא -

    ערן משה
    04/11/2008

    אני מכיר חולת מיאסטניה שעברה כריתת טימוס, מטופלת באימורן ומסטינון מזה שנים רבות, מדריכת פילאטיס ביומיום (עושה הפסקת צהריים של למעלה משעתיים) וכל שבת רוכבת על אופני הרים- לדבריה כ-20 ק"מ על הבוקר, חוזרת הביתה "שפוכה" עד למחרת. אז הנה לך טיול בשבילי ישראל באופני הרים ולקיחה בחשבון חוסר תפקוד מוחלט לאחר מכן במשך 24 שעות.
    הצלחה" לדעתי כן, הלוואי חצי מזה עליי. כל אחד רואה את ההצלחה מכיוונו הוא.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    ערן משה
    04/11/2008

    דנו בשאלת הפסיכיאטר רבות - זו הדרך הכי קלה של נורירולוגים להיפטר מחוסר הידיעה שלהם.
    אכן עשיתי הרבה מאד בדיקות נוספות לאבחנות מבדלות כולל צינטור לב -בגלל קושי בנשימה במאמץ.
    האמיני לי לא הייתי רוצה לבחור דווקא במיאסטניה, אבל זה מה יש לצערי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן -

    יעל
    04/11/2008

    צר לי בשבילך. עכשיו אני מבינה גם את הידע הרב שרכשת במחלה
    גם אני למדתי מנסיוני שידע הוא כוח. אם זה הית תלוי ברופאים כנראה שכבר לא הייתי מרוב יאוש
    ותודה שאתה מוצא את הכוחות לתמוך באחרים
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    צבי
    04/11/2008

    אבחנה ניתנה על סמך CRP acetylcholine receptor Ab
    MRI בסיס מוח שלילי
    CT בית החזה שלילי
    EMG - מימצא חשש למיאסטניה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי או משרד הבריאות ? -
    משה פיק
    01/11/2008

    שלום לכולם,
    ידוע לי מנסיוני האישי שהוועדה לקבלת נכות היא בביטוח הלאומי וכאשר מבקשים לקבל תו נכה פונים למשרד הבריאות שמשם מקבלים אישור למשרד הרשוי שמנפיק את התו.

    לגבי וועדה/קבלת ניידות אני שומע מאותם שמתעסקים בנושא מדי פעם על ביטוח לאומי ומדי פעם על משרד הבריאות.

    מי יכול לעשות לי סדר בנושא (ערן?) ?

    האם משרד הבריאות מעורב בטיפול הנ"ל או שהכל מתבצע במסגרת הביטוח הלאומי ?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי או משרד הבריאות -

    ערן משה
    01/11/2008

    משה שלום
    לוועדת נידות ניגשים לביטוח לאומי, יש וועדה מחוזית ובאם היא לא מאשרת יש וועדת ערער, הכל עובר דרך ביטוח לאומי. במידה וקיבל הנבדק אחוזי ניידות מסוימים, חזר לביטוח לאומי וקיבל את התשובה בנוגע לרכב המאושר לו, קרי אחוזי הנחה על מכס של הרכב המאושר וקצבת ניידות המגיעה לו, גם זו תלויה בגודל הרכב המאושר ובשאלה האם הנבדק עובד או לאו.
    באם הנבדק חושב כי הרכב המאושר לו אינו מתאים, מגיש בקשה בביטוח לאומי לוועדת גודל רכב המתבצעת במכון לבטיחות בדרכים- בת"א או בחיפה (אלו הידועות לי) שם מתקיימת ועדה ובה רופא וטכנאי בטיחות והם קובעים את גודל הרכב הנדרש ואם צריך איזה אבזור ואילו הגבלי נהיגה יש לנבדק, באם זקוק הנבדק לאבזורים כגון הגה מרוכך, מנגנון נהיגה ידני אזי החלטות הוועדה נמסרות למשרד הרישוי, על הנבדק לעבור מבחן כשירות נהיגה ברכב בו יש את האבזור המתאים לו ואז לאחר שעבר את המבחן יחליטו את גודל הרכב וסוגו ותשובתם נמסרת לביטוח לאומי, במקביל לנבדק כמובן.
    מקווה שעשיתי לך סדר בענינים. אין למשרד הבריאות כל נגיעה בהחלטות ניידות של נבדקים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ביטוח לאומי או משרד הבריאות -

    תהלה
    04/11/2008

    למיטב הבנתי - ביטוח לאומי דואג לכל הקשור בקצבאות (נכות וניידות) ומשרד הבריאות והרישוי קשורים רק לקבלת תו נכה לאלו שהוכרו על ידי ביטוח לאומי כנכים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הפסקת נשימה בשינה, קשור למיאסטניה?
    -שלגיה
    03/11/2008

    אני בת ארבעים וקצת, חולת מיאסטניה, מטופלת באימורן ופלסמפרזיס.
    בחודשים האחרונים יש לי, מידי פעם, הפסקת נשימה בשינה.
    אני מתעוררת וקמה מיד, בעמידה אני מצליחה, לאחר כמה שניות איומות, לחזור לנשום.
    בעלי אומר שלפעמים אני נוחרת, אבל בשקט.
    האם הפסקות הנשימה האלה קשורות במיאסטניה?
    האם לפנות לרופא אא"ג או לנוירולוג, כדי לקבל הפנייה למעבדת שינה?
    האם מומלצות בדיקות נוספות במצבי, פרט למעבדת שינה?

    אני מפחדת ללכת לישון...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הפסקת נשימה בשינה -

    משה פיק
    04/11/2008

    שלום נמה,
    דום (הפסקת) נשימה בשינה היא מחלה בשם Sleep Apnia .
    אין קשר ישיר בין שתי המחלות.
    אולם ......... לא מעט חולי מיאסטניה חולים גם בדום נשימה בשינה ומשתמשים במכשיר בשם CPAP (משאבת אויר) שמאפשר להם לנשום בחופשיות תוך כדי שינה בלילה ולהקטין את מספר הפסקות הנשימה שנחירות הן אחת מהסימנים לכך.

    היות ואחד מהסימפטומים הפחות נחמדים והיותר מסוכנים במחלת מיאסטניה היא חולשת שרירי הבליעה ו/או הנשימה אני ממליץ לכל חולי המיאסטניה לעבור בדיקה במכון שינה.

    הפניה למכון שינה אינה מחייבת פניה לנוירולוג, גם רופא משפחה יכול לבקש זאת.

    אני אישית, בעקבות המידע הנ"ל עברתי בדיקה במכון שינה שאיבחן לי את המחלה ואני משתמש במכשיר CPAP שמקטין את כמות הפסקות השינה מ- 35 בשעה (מצב בינוני) ל- 5 הפסקות בשעה (מצב טוב).

    נמה, את שואלת : "האם מומלצות בדיקות נוספות במצבי, פרט למעבדת שינה?
    אם את סובלת מבעיות נשימה במשך היום ... כן,
    אם הבעיה שלך היא התעוררות משינה עקב חוסר נשימה + נחירות, הבדיקה, האיבחון והטיפול הוא במכון שינה בלבד.

    ועכשיו שאלתי אלייך, נמה : האם את חברה ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ומקבלת מידע לדוא"ל שלך ? אם לא..... שילחי לי Email

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הפסקות נשימה -

    ערן משה
    04/11/2008

    שלום נמה
    יש קשר ישיר בין הפסקות נשימה בשינה למיאסטניה היות ובשינה אני נושמים פחות והשליטה על שריר הבליעה והנשימה פחותה בגלל ערנות נמוכה, יש צבירת דו תחמוצת הפחמן ולכן את מתעוררת וצריכה לקום ולהחזיר את הנשימה, זה אינו ום בנשימה גיל ממנו סובלים רבים שלא חולים בשנימה, והוא מתבטא בעיקר בנחירות רמות.
    לדעתי ולהמלצתי כך אני עשיתי בדחיפות לפנות לרופא ריאות ולספר את הסיפור, לבקש תפקודי נשימה ומעבדת שינה במקביל.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מפגש תמיכה -
    משה פיק
    03/11/2008

    שלום לכולם,
    מפגש תמיכה !
    ביום שלישי 18 בנובמבר 2008 בשעה 18:30 יערך מפגש התמיכה הבא !
    המפגש יתקיים בביתי ברחוב הפרחים 32 דירה 3 רעננה.
    המפגש יתקיים ללא הרצאה של גוף חיצוני אלא מפגש של חולים ומלווים בלבד.
    במפגש ישתתפו חולים שמקצועם הוא בתחום הרפואה, דבר שישדרג את רמת האינפורמציה שתזרום בין החברים.

    להתראות במפגש.

    משה פיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שאלה -
    אפרת
    02/11/2008

    שלום רב,
    מה מיאסטניה גרביס עושה לנפש האדם? דיכאון? חרדה? מה בעיקר?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה ונפש האדם -

    משה פיק
    02/11/2008

    שלום אפרת,
    מיאסטניה גרביס היא מחלה אוטואימונית ("תקלה" בלתי מובנת של המערכת החיסונית) שגורמת למערכת בשלב מסוים בחיים להתקיף איברים לגיטימים בגוף (קולטני אצטילכולין) שקיימים אצל כל האנשים הבריאים כאילו הם "גופים זרים".
    אין למחלה זו כל קשר ישיר עם נפש האדם, דכאון או חרדה.
    היות ועם הידע שקיים כיום על המחלה אין כל הוכחה שהמחלה נגרמת ממשהו מוגדר ישנן תיאוריות שונות על הסיבה לפריצת המחלה אצל אנשים שונים בעלי רקע שונה, גיל שונה וכו'
    קיימת דעה שהמחלה פרצה (לא נגרמה) אצל חולים שונים כאשר היו במצב של חרדה, דכאון וכו' אולם הנושא לא נבדק אף פעם ולכן נשאר כתיאוריה.
    הגיוני שאדם קם בוקר אחד עם סימפטומים (חולשת שרירים באברים שונים בגוף) שלא היו לו קודם ומגלה שחלה במיאסטניה והוא נכנס לדיכאון וחרדה, אולם לדעתי, לא המחלה היא שגורמת לכך, אלא הידיעה שהוא חולה וצריך מרגע זה ללמוד לחיות בצורה שונה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות רכב -
    יעל פ
    17/10/2008

    אני בשבוע הבא בוועדה חוזרת
    יש לי 75% נכות רפואית
    אני מסיימת ביום א' סדרה של 5 IVIG .
    האם אוכל לקבל ניידות?
    אלו הטבות מגיעות לי בנוסף להקלה במיסי עיריה ותו נכה?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות רכב -

    ערן משה
    18/10/2008

    יעל אם תעברי על דפים קודמים של הפורום יש שם דיונים רבים על ניידות, ניידות מקבל מי שיש לו קושי בחלק התחתון של הגוף בלבד, קרי, קושי בקימה מישיבה, קושי בהליכה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות רכב לערן -

    יעל פ
    18/10/2008

    ערן
    זכורה לי התכתובת בנושא אך לא מצאתי אותה
    לצערי אני סובלת בעיקר מחולשה בגפיים התחתונות ובצואר
    הייתי בועדה לפני שנה ולא אושר לי אולי בגלל שאני עדיין לא נעזרת באביזרים
    אני מתעקשת וחושבת שמגיע לי ולכן ביקשתי הנחיות ממך
    תודה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • נידות רכב -

    ערן משה
    18/10/2008

    יעל שלום
    אם הית בוועדה אז את יודעת את ההליכים הראשוניים, גם אותי דחו בתחילה אך לא הרפתי והגשתי וועדת ערער, בזמנו הוועדה מהמחוזית לא יכולה הייתה לאשר לחולי מיאסטניה כי המחלה אינה מצוינת בדף הצהוב אותו הרופא צריך למלא, אז רק לוועדת ערער היתה אפשרות להקיש ממיאסטניה למחלות אחרות. כיום גם בוועדות המחוזיות מאשרים לחולי מיאסטניה וההנחיה היא לפי התפקוד עצמו, אין קשר בין שימוש באביזרים לבין אישור הוועדה.
    הצעתי לך להגיש בקשה חוזרת, לצרף את כל המסמכים הנחוצים עם מכתב עדכני של רופא מטפל ושישים דגש על חולשת גפיים תחתונות (זה בעצן מה שנבדק). כמו כן אם את יכולה להרשות לעצמך תשהי את נטילת המסטינון לאחרי הוועדה באותו יום, כלומר צריך לכוון כך שבזמן הועדה תהיי בסיום המסטינון, תלוי גם כיצד הוא משפיע עלייך בשעות אלו- בד"כ 3-5 אחה"צ.
    בהצלחה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות לערן -

    יעל פ
    19/10/2008

    מסטינון עלי לא משפיע. לכן אני עכשיו בסדרת IVIG
    אני חושבת ומקווה שעד יום חמישי תהיה הטבה ואז בעצם לא אעבור את הוועדה
    הבעיה היא העיתוי. אם היתה הועדה לפני חודש כנראה הייתי משכנעת אותם
    כמה זמן אחרי סדרת עירויים המצב אמור להשתפר?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    ערן משה
    19/10/2008

    על כל אדם תרופה משפיעה בצורה אחרת, אני מבין שיש אנשים שמסטינון לא משפחע עליהם, במקומך הייתי מנסה שוב, אפילו השפעה קטנה ביותר זה שווה, אלא אם כן זה עושה לך תופעות לוואי. גם אצלי לא משפיע כל הזמן אותו דבר, אבל בכל זאת. באשר ל- IVIG אשרייך שזה עוזר, בד"כ עושים 5 טיפולים רציפים ואחרי כן אחד ל- וזה תלוי בנוירולוג המטפל ובשיטות טיפולו, ממש כמו בפלזמה פרזיס. חוץ מזה אני מתקשה להאמין שלאחר הטיפולים את הופכת לפנתר ורצה לשחק כדורגל או עושה טריאתלון. אני הייתי הולך לוועדה, תעשי קצת הצגות, לא יקרה כלום, הרופאים צריכים להבין שיש מחלות שהיום אתה בסדר מבחינתם אבל בעוד שבוע תהיה על הפנים ואז באמת תזדקק לכל תנאי הניידות שמאפשרים. לא לוותר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות, ליעל -

    גל
    19/10/2008

    הי יעל!
    אל תוותרי! אני ניגשתי עם הבן שלי (בן 16) לוועדה, כמובן דחו אותו, הגשתי ערעור ואז הוא קיבל 50% פטור, (העניין אצלו שהוא אינו נוהג, ולכן היינו צריכים לבחור בין הטבה זו, לבין קיצבתו החודשית, כלומר אחת מבין השתיים), אבל לעניננו זה אפשרי ומעשי לקבל פטור כלשהו. אל תוותרי! כמובן שיש משקל למכתב מניורולוג מומחה, בכיר וידוע.
    בהצלחה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ממשיכה את תגובתו של גל -

    לורין
    25/10/2008

    אני בת 28. הגשתי לפני כשנה ניידות כאשר יש לי 60% נכות רפואית בביטוח לאומי.
    לא היה לי שום קושי לקבל הטבת ניידות בועדה הראשונה. אך כפי שגל ציין ביקשו ממני לוותר על הקיצבה החודשית שנקראת "שירותים מיוחדים" כדי לקבל את הטבת הניידות. לי זה לא השתלם אז ויתרתי עליה.

    אני נכנסתי עם חיוך, בלי הצגות אך כמובן שפיספסתי כדור אחד על מנת שיוכלו לראות ולהרגיש מה אני עוברת כשאני חלשה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות-

    ערן משה
    26/10/2008

    אין כפל קצבאות בין ניידות לשירותים מיוחדים רק כאשר שירותים מיוחדים 50- 100% במצב של 150% ניתן לקבל את שתי הקצבאות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • קיצבת שירותים מיוחדים -

    יעל
    26/10/2008

    מה זאת הקיצבה ואיך מקבלים אותה?
    אני עם 75% נכות. ביקשתי ועדה בגלל החמרה. הנוירולוג שאל אותי אם אני מתלבשת ומתרחצת לבד עניתי שכן ובכך נגמרה הועדה ללא תוצאות
    מה עם קניות? ניקיון בבית? כביסות וכל השאר? קופ"ח לתרופות ומרשמים? אני נעזרת בבני משפחה אבל עד מתי??
    תודה לכם

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ליעל -

    ערן משה
    26/10/2008

    שירותים מיוחדים ניתנים לאנשים המתקשים בתפקוד בביתם, כמו בגמלת סיעוד, באם ת נעזרת בקימה, הגשה וחימום אוכל , רחצה והלבשה, הליכה אז מגיעים שירותים מיוחדים וגם כאן לפי מידת התפקוד, לדעתי יש 3 דרגות. שר"מ- שירותים מיוחדים ניתנים בצורת כסף כשאת יכולה להשתמשבו כרצונך גם למטפלת. אחוזי הנכות הללית אינם קשורים בד"כ לשר"מ כמו שאינם קשורים לניידות. ביטוח לאומי אינו יכול לספק את צרכיהם של כל הנזקקים ולכן כמו לכל דבר יש קריטריונים וקניות הבאת תרופות אינם נמצאים בין הקריטריונים לקבלת שר"מ, זה החוק.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות רכב -

    יעל
    29/10/2008

    לא אושרה לי. לאכזבתי
    הסיבה: מיאסטניה לא ברשימת המחלות שלהם
    האם לא הגיע הזמן לעדכן את הרשימה.? למיטב ידיעתי היא לא עודכנה משנות ה50
    למי אפשר לפנות?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות , לא למיאסטניה -

    משה פיק
    30/10/2008

    שלום יעל,
    כפי שאני זוכר מהסבריו של ערן, אכן מיאסטניה אינה מופיעה ברשימת המחלות שניתן לקבל עבורן ניידות ולכן הם באופן אוטומטי דוחים אותך.
    עלייך להגיש ערר ותוזמני לוועדת ערערים ששם ישמעו אותך ואם תעמדי בקריטריונים של פגיעה בחלק הגוף התחתון תוכלי לקבל ניידות.
    זו הדרך שחולי המיאסטניה עוברים כל זמן שלא יוסיפו את המחלה לרשימת המחלות שעבורן ניתנת ניידות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ניידות רכב -

    יעל
    30/10/2008

    עברתי את התהליך וגם שם לא אושרה לי ניידות כנראה משנה על איזה רופא נופלים
    בדו"ח הרפואי כתוב חולשה משמעותית בגפיים תחתונות ובמכופפי צוואר
    לדעתי רק כוח קבוצתי שיפעילו חולי מיאסטניה יכניס אותנו לרשימה.
    שכן שלי שעובד בתור רופא בועדה של ביטוח לאומי טוען שהרשימה לא עודכנה משנות החמישים
    סביר להניח שאז לא ממש התייחסו למחלה
    אולי כדאי לפנות לארגון הנכים ולהפעיל לחץ
    יש בארץ 500 חולי מיאסטניה בערך ומתוכם לא כולם סובלים מחולשה בגפיים תחתונות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פיזיוטרפיסט -
    גפן אריה
    29/10/2008

    האם מישהוא יכול להמליץ על פיזוטרפיסט המטפל בשיפור ההליכה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פיזיוטרפיה לחולשה בגפיים -

    משה פיק
    30/10/2008

    שלום אריה,
    כפי שידוע לי קיימת מחלקה לטיפול פזיוטרפי שמטפל בחולי מיאסטניה בביה"ח תל-השומר.
    אני מעריך שברוב בתי החולים קיימת מחלקה כזו.
    אולי כדאי לברר בבית לוינשטיין.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום