פורום מיאסטניה גרביס - יש לך שאלה?

מנהלי הפורום

משה פיק
הוספת הודעה לפורום הוספת הודעה לפורום
אם את/ה רוצה שנחזור אליך
תמונה
יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום
 
  • שאלה -
    ענת
    22/10/2008

    האם מאבחנים מיאסטניה גראביס על ידי ביופסיה? מהי השיטה הכי יעילה לאיבחון מיאסטניה?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אבחנה למיאסטניה -

    משה פיק
    22/10/2008

    שלום ענת,
    כיצד מאבחנים מיאסטניה:

    1. בדיקת דם ל-Acetylcholine Receptor Antibody), AChR.) בדיקת דם שמאפשרת לגלות נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הנמצאים על משטח השרירים. אצל 85% מחולי מיאסטניה גרביס נמצאו הנוגדנים הללו.

    2. בדיקת דם ל- Anti-MuSK Antibody), MuSK.) בדיקת דם זו מתבצעת על חולים שבבדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין לא נמצאו הנוגדנים המבוקשים ולכן הם נקראים “Sero Negative”. למעשה רק ל-40%-70% מכלל חולי “Sero Neg” יש את נוגדני “Anti MuSK” .

    3. Tensilon® test "טנסילון" הוא חומר שנקרא “Edrophonium Chloride” והוא מוזרק לתוך הוריד. באם מרגיש הנבדק מיד לאחר הזרקת החומר חיזוק משמעותי בהפעלת השרירים הפגועים, הדבר מאשר שאכן הוא חולה במיאסטניה גרביס.

    4. Electromyography), EMG) "אלקטרומיוגרפיה" הוא תרשים חשמלי של השריר. מחקרים מספקים תמיכה לאבחון מיאסטניה באם תוצאות אופייניות מופיעות כאשר מבצעים גירויים חוזרים על עצמם בעצב, בעזרת פעולת
    (Repetitve Nerve Simulation-RNS), ובודקים את התוצאה בפעילות השריר הנבדק.

    5. Single Fiber EMG), SFEMG) בדיקה דומה ל-EMG אולם יותר מדויקת. בדיקת SFEMG היא פולשנית לעומת EMG היות ובבדיקה זו האלקטרודות מוחדרות בעזרת מחטים, לעומת EMG בה האלקטרודות מודבקות על גבי העור. הרופא הבודק חייב להיות בעל מיומנות גבוהה.

    6. Muscle biopsy "ביופסיה" היא הוצאת דגימה מרקמה בגוף לצורך אבחון המחלה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • בלי סוף - מיכל
    לילה טוב-מיכל
    17/10/2008

    האמת התחלתי להרגיש להתייאש במקצת ולא ברור לי לאן הדברים עוד יכולים להגיע. רק עם מסטינון מאד קשה לי להרגיש שיש ביכולתי לעשות דברים עד הסוף עם פרניזון ההרגשה הכללית רעה יותר וערכי הסוכר בשמים. ולכן בהמלצת ד"ר הלמן הוחלט על טיפולי IVIG .רק שבקופת חולים מכבי קיבלתי מיד אישור לטיפול בעוד שכבר כמעט שבועיים אני מחכה להגעתה של התרופה לפי הזמנה. האמת הדבר לא היה מפריע לי אם הדברים היו ממשיכים כרגיל רק שבנתיים ללכת נהיה כבד וקשה ובידים ההרגשה די דומה ,אני מאד משתדלת להמשיך כרגיל ככל יכולתי רק שזה נהיה בלתי אפשרי אני שונאת להגיד כואב לי וקשה כי האמת האנשים מסביב לא תמיד מבינים את נראת בסדר גמור אז מה הבעיה? רק דואגים לשלוח אותי לרופא עינים כל הזמן בגלגל נפילת העפעף שבימים האחרונים כבר פחות נשמע לפרניזון. אבל מה שהכי מפריע לי זו התופעה שבזמן קריאה ואפילו כתוביות בטלויזיה פתאום לכל האותיות יש צל וכל משפט רואים "כאילו" פעמים אני יודעת שבמיאסטניה יש תופעה של ראיה כפולה רק שלי עד לפני מספר ימים זה לא היה. אני משתדלת למרות שזה לוקח המון כוחות להמשיך ולהגיד הכל בסדר אבל האמת זה נהיה קשה יותר ויותר.
    זהו מקווה שלכולם צפויה שנה טובה הרבה יותר חתימה טובה ושבת שלום
    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מיכל -

    ערן משה
    17/10/2008

    לראייה כפולה יש פתרון ללא תרופות, משקפיים עם פריזמה. בשעות קשות גם זה לא עוזר אבל בלי זה לא הייתי קורא כלום ולא צופה בטלוויזיה. אני מקווה שהטיפול יעזור ותרגישי טוב יותר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הזמנת תרופת IVIG -

    רונה
    19/10/2008

    מיכל היי,

    כשאני קיבלתי את הטיפול, דאגתי כל סיום טיפול להזמין את המנה הבאה בבית המרקחת.
    כשבועיים מראש.

    עדיף להזמין בבית מרקחת גדול (של מכבי) שקרוב אליך, כך האספקה תהיה מהירה יותר.

    המון בריאות,
    רונה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למשה פיק שלום וכל הפורם חג שמח -
    פרי
    16/10/2008

    משה שלום וחג שמח טוב
    אז ככה משה איך אני ממשיכה אלאה אני מרגישה שאני כבר נעבדת אני כבר הרבה זמן לא מואזנת אני כבר כמעט חודשיים בלי טיפוליים אני נמצאת רק על מסטינון בגלל שאף טיפול לא הצליח. אני לא מסוגלת לתפקד המצב שלי רק מחמיר אני לא מסוגלת לצאת בחוץ אני כול הזמן נופלת אני שוב פעם חוזרת אחורה כמו בתחיילת המחלה מה עושיים כדי להמשיך אלאה ולטפל בשני ילדיים קטניים איך עושיים שהכול יהיה בסדר אני כבר נישברת אני לא מצליחה לעשות כלום בבית וזה מאוד מתסכל אך משה הרשיימה ארוכה המצב שלי בכלל לא טוב איך בסופו של דבר ממשיכים אלאה ומתפקדיים כמו בחורה רגיילה איך אפשר לא להשבר שהמצב הוא ככה אני כבר לא יודעת עם יש תיקווה למחלה הזאות אני צרייכה עזרה בכול דבר קטן עם זה הלבשה מיקלחת וכן אלאה משה תן לי סימן שאני כן יכולה לצאת מזה אבל השאלה איך אני חוזרת לחיים רגיילים
    שיהיה חג שמח לכולם ורק בריאות לא צריכים יותר מזה
    פרי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    17/10/2008

    עם כל הצער, אני מבין שקשה לך, מכיר את זה מקרוב, אין ברירה צריך להשתמש באבזור ע"מ לתפקד שמה שיותר באופן עצמאי, ניתן לקבל גם עזרה כמטפלת או במקום מטפלת עזרה כספית דרך ביטוח לאומי, צריך לבקש שירותים מיוחדים, כמו כן ניתן לקבל עזרה בקניית רכב עם אביזרים מיוחדים, גם אם כבר עברת וועדה ויש לך רכב ניתן לשנותו לפי צרכייך- לבקש וועדה מיוחדת במחלקת ניידות.
    אם אני לא זוכר נכון, ויתכן שלא כמובן, היה חשד גם למיופאטיה במקרה שלך? האם עשית ביופסיה בסופו של דבר?
    קל לדבר וקשה מאד לעשות, אבל יש לך ילדים ומוכרחים להמשיך הלאה , תאמיני לי אני אומר זאת מניסיון וקשיים יומיומיים, באם תפסיקי לעשות מה שאת עושה כרגע, אפילו מעט, המצב יילך ויתדרדר במהירות- משמע סבל נוסף וקשיים רבים יותר.
    בהצלחה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן משה פרי -

    לערן מושה פרי
    17/10/2008

    ערן קודם כול תודה רבה על הכפתיות והתגובה המהיירה אני מאוד מאריכה את זה
    ערן בקשר לניידות עברתי וועדה לפני חודשיים של החמרת מצב כי היה לי 60 אחוז וזה לא היה מספייק לי אכשיו יש לי 80 אחוז ניידות אבל זה עדין בטיפול ואני לא יודעת איך ממשיכים מזה אלאה ובקשר לשירוטיים מיוחדיים אני מקבלת כבר אבל מטפלת אין ליי כי עם אני יבא מטפלת אני לא יוכל לפרנס את הביית ומטפלת זה הרבה כסף ובקשר למיאופתיה אני אמורה לעבור ביובציה אחרי החג בעזרת השם למרות שאני מאוד מפחדת מהבדייקה הזאות אבל לפי מה שהרופאיים אומרים לי הם בטוחיים שחוץ ממיאסתניה יש לי גם מיאופתייה לפי מה שקראתי על מיאופתיה באטרנת זה אותם סימניים שיש גם במיאסתניה גרבייס העם אני טועה ערן הייתי שמחה שתדרייך אותי לאורך כול הדרך הזאות כי המצב לא טוב ואני כבר מיאושת רק הפורם הזה ואתה נותן לי קצת תיקוות להמשיך אלאה שיהיה חג שמח ושבת שלום ....

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    17/10/2008

    ראשית שמח שאני יכול לעזור.
    שנית, האם את נוהגת? כי במידה וכן כנראה לאחר וועדת הניידות הוחלט שאת צריכה אבזור מיוחד לרכב ולכן גם צריכה לעבור מבחן כשירות נהיגה- מס' שיעורי נהיגה אצל מורה עם רכב עם האביזרים המיוחדים (מכיוון שיש לך 80% תקבלי זאת דרך הביטוח הלאומי, חינם אין כסף) ואז הרכב המיועד אמור להיות מאובזר לפי דרישות הוועדה ייתכן הגה מרוכך, דוושת האצה וברקס ידני, רכב מיוחד המאפשר התקנת מעלית לכסא גלגלים וכ'ו כשתקבלי ממשרד הרישוי את המגבלות והאבזורים או מביטוח לאומי ספרי לי עליהם לפי זה אוכל להגיד לך מה קורה עם רכבך הבא, כמו כן כתבי לי איזה רכב יש לך היום ואם אילו אביזרי נהיגה מיוחדים חויבת לנהוד, במידה ואת נוהגת.
    בנוגע למיופאטיה- נכון הסימנים הם כמו במיאסטניה גראביס רק שבמיאסטניה ב"ד יש החמרה בשעות הצהריים, ערב ובמיופאטיה המצב הוא לאורך כל היום (יש חולי מיאסטניה שגם אצלהם זה כך- קחי אותי למשל), מסטינון יכול לעזור או לא לעזור והטיפול בד"כ הוא בויטמינים מסוג B למינהם, מכיוון שהחשד הוא שיש לך שילוב עם מיאסטניה מסטינון אמור לעזור לפחות קצת וייתכן שזו הסיבה שאינך מגיבה לטיפול הרגיל במיאסטניה, למרות שיש חולי מיאסטניה שמחלתם פרוגרסיבית- מתקדמת ואינם מגיבים טוב לטיפולים הרגילים וביופסית השריר שלהם תקינה- שוב אני כדוגמא אבל יש מאמרים על סוג זה של מיאסטניה. הביופסיה לא אמורה לכאוב ולהפחיד אותך, זה נעשה בהרדמה מקומית, אך חשוב שלא ייתנו לך טשטוש בצורת חומר הנקרא פנטניל- מחמיר את המיאסטניה. אז שיהיה בהצלחה. וחג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לערן מושה -

    לערן מושה פרי
    17/10/2008

    ערן קודם כול עוד פעם תודה רבה על הכפתיות והתגובה המיהריה בנוגע לרשיון אז אין לי רשיון בעלי נוהג בשביילי הייתי מאוד רוצה להוציא רשיון אבל לא ניראה לי שיתנו לי במצב שלי לנהוג כרגע אין לי רכב אני נוסעת במניות שפישל לכול מקום שצריך אישרו לי לי בנידות 80 אחוז אמרו לי שזה 130 סמק אני יכולה לקנות רכב זה עדין בטיפול כדי לקבל אלואה מביטוח לאומי נקווה שזה יקח מהר הייתי שמחה לשוחח אייתך בטלפון ערן אחרי החג שיהיה שבת שלום וחג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לפרי -

    ערן משה
    18/10/2008

    אין בעיה את יכולה להתקשר 054-4261447 לא בשעות הצהריים בבקשה (13:00- 16:30).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • סיפור אישי בכדי להראות את האור -
    אילן.ש
    07/10/2008

    שלום לכולם,
    האמת היא שהיום אני נכנס, זו הפעם הראשונה, לפורום הזה ואני מבין כמה שהמכשול (אני קורא לזה כך ולא "מחלה") ואני רוצה לשתף אתכם בסיפור האישי שלי שהתחיל בשנת 99.
    הייתי בן 26 ועבדתי בעבודה מבצעית, הייתי די בכושר, בשיא החיים שלי, נשוי ואב לילד בן 3.
    במהלך המשמרת שלי, הרגשתי שליבי דופק מהר ללא סיבה, לא ארחיב בנושא אך משם הגעתי לבית חולים, שם החליטו לבצע בי היפוך חשמלי, כמו שרובכם יודעים, את ההיפוך עושים בהרדמה כללית מה שמסתבר מתוך קריאה בחומר הרפואי המדעי, יתכן וחומר בהרדמה הכללית העיר לי את המחלה בגוף. בהתחלה זה היה רק צריבה בעפעפיים, לא עברו חודשיים וזה תקף את כל הגוף שלי.
    הרופאים החליטו לעשות לי את ניתוח להורדת הטימוס תוך 3 חודשים, דבר שלא עזר לכאורה ומשם החלו טיפולים כשהמחלה רק מטפסת ופוגעת בכל גופי.הרופאים היו במין "חוסר אונים" בהתחלה ולא הבינו מדוע אף טיפול לא סייע לי וביצעתי את כל הטיפולים המוכרים, מפרדינזון ואימונו והחלפתי את הפרדינזון באימוראן וניסיתי ציקלוספורין, פלסמה פרזיס ועוד ועוד כאשר אט אט הרגשתי שאני מגיע עד כדי כיסא גלגלים.
    החלטתי שדי לנושא והדברים הם קצת מעבר למחלה, אישתי, אשר חיזקה אותי ולא נתנה לי לרחם על עצמי יצרה מין אוירה של חיים שישתפרו מעכשיו ואילך. חזרתי לטיפולי הפלסמה פרזיס בצורה אינטנסיבית של 5 פעמים בשבוע מספר שבועות ולאחר מכן ירדתי בכמות ולאחר כשנתיים הרגשתי שאני בנסיגה של המחלה עד ליום זה. חזרתי לעבודה מבצעית ואני חי כאחד האדם ללא שום תופעות של המחלה ומאז נולד לי עוד בן ואנו חיים ימים מאושרים, עשירים ובעלי עתיד רחב ואופטימי(ואנו מתכננים עוד ילד בתקווה שתהיה ילדה).
    כבר 8 שנים עברו מאז כשלוש השנים האחרונות היו הקשות. אני מגלה אט אט שהתמיכה המתקבלת כאן היא תמיכה של "מלחמה במחלה" אך אני בתקווה שנלך צעד מעבר לזה ולא "נלחם במחלה" אלא נהיה בעד חיים בריאים, ראו את עצמכם חיים ימים בריאים וחזקים, תרגישו את זה עובד בעצמותיכם, תרצו להרגיש כך ותפנימו את זה אפילו אם לחלק מכם זה נראה כחלום באספמיה, זה אפשרי, זו עובדה ואם זה יגרום ליקום לשנות את מסלולו ויגרום לדברים להשתנות למענכם, אז למה שנמנע ממנו וכמו שאומרים בפרסומת האחרונה שמראים כל הזמן :" למה מגיע לי כל הטוב הזה" כך צריך להרגיש ותבקשו מהסובבים אתכם להרגיש כך בשבילכם ובשבילם. אשמח לעודד ולעזור לכם להתכוון היטב למטרה שאנו כולם מייחלים לה, בריאות וחיים הגונים ומאושרים.
    מאחר ולמדתי בחיים ש"לאחל" זו מילה המתייחסת לעתיד בלבד ותמיד תהיה בעתיד, אז אני מברך אתכם כבר מאתמול, בחתימה טובה, שנה טובה מאין כמותה, שנים של חיים מאושרים ובריאים ובואו הרימו איתי את הכפפה, הסוד הוא חיינו, וחיינו הם אנחנו אז השינוי מתחיל בנו....שלכם - אילן.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן (אישית) -

    משה פיק
    07/10/2008

    שלום אילן,
    אם אתה הוא זה שאני חושב שזה אתה יש לי ד"ש עבורך מחולה בארה"ב.
    צור איתי קשר בבקשה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לחיות בריא - לאילן

    יעל פ
    08/10/2008

    הסיפור שלך הוא באמת התגשמות של חלום לכולם אני היום שלוש שנים אחרי אבחון. בקושי מתפקדת. עם דלקת בקרום הלב, ירידה בתפקוד הריאות. ועוד כל מיני "מתנות" .עד לפני שלוש שנים טיפסתי על פיגומים ובניתי יצירות אמנות ממוזאיקה שכנראה ישארו הרבה אחרי ניסיתי את השיטה שלך ללא הצלחה. לא פעם זרקתי את התרופות והחלטתי שאני בריאה אבל הנס לא קרה. תודה על התמיכה. נטעתי בי מעט תקווה יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תקראי את הכתוב -

    אילן.ש
    09/10/2008

    שלום יעל,
    כל מה שכתבת בעצם הוא כל מה שאת לא רוצה שיהיה לך בחיים
    לא אמרתי לזרוק את התרופות, באמת שלא, אך יש דרך להתמודד והדרך היא להרגיש בריאים, לא רק להגיד שרוצים להיות בריאים...
    את אומרת שאבחנו אותך לפני 3 שנים.
    בת כמה את היום(אם אפשר לשאול)? האם הרגשת סימפטומים לפני שאבחנו אותך?
    3 שנים זה אמנם נראה נצח אך זה לא הרבה, זה הזמן שלקח לי להתעשת...
    אני אשמח לשוחח איתך עוד ואני מאמין שאוכל למצוא בך את האור...
    אילן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן -

    יעל פ
    10/10/2008

    אכן, לא הבנתי את הכתוב
    אני בת 57 זוכרת את עצמי מאז ומעולם עם סימנים של מיאסטניה. כפל ראיה, התעייפות מהירה. קושי בעליה וירידה במדרגות. תמיד ניסיתי למרות שסלדתי מחדרי כושר, לשפר את הכושר וכמה שניסיתי יותר נחלשתי יותר. מיים חמים הביאו אותי לעילפון. כל השנים שייכו את זה לפינוק ודיכאון.
    רק לפני שלוש שנים אובחנתי בעקבות גידול ממאיר בבית החזה (תימומה) שהתגלה בעקבות כמה דלקות ריאות שלא טרחו לצלם ברנטגן.ואז רופא צעיר שאל אם יש לי מיאסטניה. פעם ראשונה ששמעתי על המגבלה הזאת (מנסה לסגל את לשונך)
    הקושי הגדול ביותר היה באמת לקבל את העובדה שאני מוגבלת. המגבלה החמירה בעקבות הניתוח
    קיים בכל אחד מאיתנו מנגנון הגנה מסוג הדחקה שמונע מאיתנו לקבל את עצמנו חולים.
    בחברת אנשים בריאים אני מרגישה חולה וחברת אנשים חולים אני מרגישה בריאה.
    הפסקתי לעבוד (עבדתי עבודה פיזית בתור אמנית) הפסקתי לטייל. הצגות סרטים הישיבה הממושכת קשה לי. החולשה אצלי באזור הכתפיים והרגליים. אני עדיין עושה לעצמי הנחות עד שאמצא את מקומי בחברה..
    תודה שוב על התמיכה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אחרי הסידרה הראשונה של הפלסמפרזיס-

    -שלגיה
    09/10/2008

    הרגשתי בריאה למשך שמונה ימי אופוריה נהדרת.
    מאז אני עושה טיפול אחד בכל שלושה שבועות, זה מה שקופת חולים מאשרת.
    איך הצלחת לשכנע אותם לאשר לך סידרות של טיפולים?
    (זה הדבר היחיד שממש העמיד אותי על הרגליים).

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אני מאמין שזה תלוי מאוד בכמה -

    אילן
    09/10/2008

    הרופאים שלך רוצים בטובתך.
    האמת אותם רופאים שטיפלו בי לחצו על הטיפול מאחר והם לא ראו הטבה בטיפולים שעד כה נתנו לי
    בהיותי אדם צעיר, האם כך ארצה לחיות כל החיים שלי? עד כדי כיסא גלגלים?
    כך גם הם חשבו וכך הם לחצו אני מאמין, לדעתי זה גם ההרגשה והרצון לחיים בריאים יותר גרם לכולם לעשות את הכל לטובתי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • "כל חולה שונה מרעהו" -

    משה פיק
    10/10/2008

    שלום לכולם,
    אני מזכיר זאת שוב ושוב. כל חולה מיאסטניה שונה מרעהו בדומה לפתיתי שלג (כך קוראים האמריקאים לחולי מיאסטניה) היות וכל פתיתי השלג שונים אחד מהשני .
    ישנם חולים שהמחלה היא פרק קטן בחייהם. הם לוקחים מסטינון מספר פעמים ביום וממשיכים לחיות חיים נורמלים עם מגבלות מסויימות שגורמות רק לירידה קלה באיכות החיים,
    ישנם חולים שעושים הכל כדי להיות במצב זה..... וזה לא הולך.
    כל חולה צריך להכיר את גופו ומה הוא מסוגל לעשות כאשר המחלה אינה ברת ריפוי.
    אני למזלי (ואני אומר בכוונה - מזל) "יצאתי" מהמחלה ל"הפוגה" מלאה לאחר שנה וחצי של טיפולים .
    סיפרתי בכל הזדמנות את מהלך המחלה שלי ומה עשיתי אולם אף פעם לא אמרתי לחולה "תלך בעקבותיי, תעשה מה שאני עשיתי ותגיע להפוגה".... ולמה לא ? האם אני לא מעוניין שכולם יגיעו למצבי הטוב ? ...... בהחלט שכן. אולם אני יודע שזה לא עובד כך במציאות.
    עצתי,
    שימעו ולימדו את כל מה שעושים חולים אחרים לשפר את מצבם, בעיקר כאשר הם היו במצב קשה והגיעו למצב טוב. חישבו, אולי לשוחח עם הרופא על אופציות אחרות לפי מה שלמדתם, לימדו איך לא לגרום למחלה להחריף עקב ניהול חייכם ביום יום והיו אופטימים. המחלה אינה בהכרח מחריפה עם הזמן. היא יכולה להשתנות מדי יום או שבוע או חודש והשינוי יכול להיות לטובה. זה אופי המחלה.

    חתימה טובה וחג סוכות שמח לכולם.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פלזמהפרזים - למאסקית

    יעל פ
    10/10/2008

    לפי מה שהוסבר לי בתה"ש זאת הבעיה בטיפולי פלזמהפרזיס . הם עוזרים מיד והשפעתם לטווח קצר.
    תה"ש מעדיפים IVIG שהשפעתם לטווח ארוך יותר. תנסי לשכנע את הרופאים שלך לעבור לטיפול אימונוגלובולינים.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אני מפחדת -

    -שלגיה
    16/10/2008

    לוותר על הפלסמפרזיס שכל כך מיטיב איתי, ולשכנע את הרופאים לנסות טיפול שעלול להיות טוב פחות...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שאלה למאסקית -

    צבי
    14/10/2008

    אודה על תשובתך ,
    כמה טיפולי פפ כללה סידרה ראשונה ופסק הזמן ביניהם?
    איזה סוג מג יש לך?
    אילו תרופות את מקבלת ?


    תודה וחג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לצבי -

    -שלגיה
    16/10/2008

    הסידרה הראשונה של טיפולי הפלסמפרזיס כללה חמישה טיפולים, יום כן יום לא לסירוגין. אני מקבלת 300 מ"ג אימורן ביום, כשמערכת החיסון היתה מדוכאת כראוי, בעבר, היה מצבי טוב הרבה יותר, ואני מנסה לחזור ולדכא אותה. המיאסטניה פגעה לי בשרירי הידיים, בעיניים ובלסת. לאחרונה אני מרגישה גם קושי מסויים בנשימה. להערכתי אני חולה כחמש עשרה שנים, אולם רק לפני כארבע שנים הגעתי לראשונה לאבחון אצל נוירולוג. (הסתדרתי יפה עם דיפלופיה והתשישות בידיים...)

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן -

    גל
    10/10/2008

    ראשית ברצוני לברך אותך על עצם הפניה והעידוד אלינו דרך האתר.
    האמת שריגשת אותי ונגעתי לי בנקודה הכי רגישה, אני אם לנער חולה בן 16.5, חולה מגיל 10-וכל השאר כבר אתה ודאי מבין לבד (ההשלכות בגיל זה ובכלל....) הלוואי שהדברים היו כל-כך פשוטים והיינו "מעבירים" מפסיק ל"הכל נהדר" קצת קשה בגיל הזה לבצע, כמובן שאת כל התמיכה האפשרית הוא מקבל ממני אבל בכל זאת....אשמח לקבל כל מיני רעיונות מעשיים למימוש!!
    ישר כח, בריאות נהדרת שתהיה לך ולבני ביתך.
    ממני גל.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • צריך להחדיר את זה לתודעה -

    אילן
    10/10/2008

    חשוב מאוד להחדיר לכל אדם שהגיע למכשול הזה בחיים שלו שזה באמת רק מכשול
    יכול להיות שאני אגזים ואומר - חבר'ה, אנחנו הבאנו את זה על עצמנו.
    בין אם בלחץ נפשי, ההרגשה הדכאונית שהביאה את הגוף שלנו להיות חולה ואנחנו שוב, חושבים יותר מדי על מה שאנחנו לא רוצים בחיים, אולם יש מעבר לזה. אנחנו צריכים לשים לרגע את החולי והדכאון בצד ולהרגיש את הבריאות מתעצמת מתוכנו. אין ספק שבגיל צעיר זה אף יותר מפריע מאשר בגיל מבוגר "שלא מצפים ממך להיות חזק".
    אני חייב להתוודות שאם הייתי נותן לאימי להיות איתי באותה תקופה, אכן הייתי מגיע לכיסא גלגלים, ולמה? כי היא בכתה יחד איתי, דבר שאסור, אבל אסור לעשות - עם כל האהבה שיש לי לאימי, דברים היו זזים אחרת, אם הייתי חושב כמוה...כמה אני חולה וכמה קשה לי, וכמה זה מטריד שהיד לא מצליחה להתרומם, או שקשה לי לעלות במדרגות, וכואב לי פה וכואב לי שם....
    אני מתרשם מכל הפונים אלי בחזרה שאני מנסה להגיד"אני לא חולה - אז המחלה נעלמת".
    אני לא מתעלם מכך שיש לי מכשול שנקרא מיאסטניה גראביס, אני רוצה להביא לתודעה את מה שהביא אותנו לכך, ותוכלו להתווכח בנושא כמה שתרצו, אני בשלי אעמוד ואגיד: הרגשתי חולה, הייתי בלחץ עבודה או נפשי, זה מה שהביא אותי למחלה.
    אני מרגיש טוב, אני מרגיש בריא, אני בשלווה נפשית, אני מחייך לכל הסובב אותי, אני לא נלחם....
    אני מאמין שאני לא היחיד שאומר לך את זה, אבל קחו הפסקה ב"מלחמה" הזו, ראו את הסרט, עדיף מלקרוא את הספר, של "הסוד", אני חיי את הסוד, מרגיש את הסוד והסוד מראה לי כמה שכל העובדות שסובבות אותי בחיים הם כתוצאה מממה שאני מרגיש, וזה בכל התחומים....
    אני קם בבוקר, מחייך לכל בעל חיי שאני פוגש, שמח בנצחונם של אחרים בדיוק כמו שאני שמח בנצחוני, מלא שלווה, אהבה, אושר ועושר.
    וחבר'ה, ממני לא תשמעו כואב לי, רע לי, למה זה ככה ולמה זה ככה...לשם (ויסלח לי משה פיק) העמותה אליה הצטרפתי בעבר הביאה אותי....מי שרוצה להרגיש חולה ימשיך להיות חולה
    קומו בבוקר, קחו את התרופות שלכם כעניין של שגרה בדיוק כמו שלי, אני לוקח היום פרדינזון ללא מסטינון 20 מ"ג אחד לשלושה ימים ופלסמה פרזיס אחת לחודשיים, וזה מקביל לחיי, אלו לא חיי.
    האמת היא שמרוב שאני כבר הפכתי את זה לשגרה, אני לפעמים אף מבלי להרגיש , לא לוקח את התרופות וזה היה ככוסות רוח למת....
    אני אשמח לסייע בכל שאוכל, אך דבר אחד לא אעשה - לא אהיה חולה איתכם, אם תרצו, תהיו בריאים איתי...תבואו בהרגשה בריאה שהדברים מסתדרים אט אט בכל יום ואתם משתפרים בכל דבר שאתם עושים, ותעשו לי טובה....אל תקראו לזה מחלה, זהו מכשול....
    כך אני חושב, מרגיש ומעביר זאת לסובבים אותי שיצרו סביבי סביבה בריאה, טובה, אוהבת ויעילה בכדי שכולנו נרגיש כך.
    ודבר אחרון, אם גרמתי ל"איום" או תחושת "התנשאות", הכוונה היא אחרת בהחלט...
    ואסיים בחג סוכות שמח לכולם, מאחל באהבה ובחיבוק גדול לכולם,
    אילן.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן -

    יעל פ
    10/10/2008

    אני שמחה שהצטרפת לפורום.
    נדמה לי שלפני שלוש שנים התקשרתי אליך (קיבלתי טלפון מחביבה) וביקשתי פרטים על המחלה וכבר אז הצעת לי לנהוג כפי שאתה מציע היום
    אלא שכנראה דרוש זמן מסוים כדי להפוך את המחלה למגבלה ואני חושבת שאחרי חילופי המכתבים בינינו אני בשלה לכך
    תודה וחג סוכות שמח
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן -

    תהלה
    12/10/2008

    שלום וברכה!
    בגדול אני ממש מסכימה עם כל מה שכתבת. אכן, אנחנו צריכים לזכור שקודם כל אנחנו אנשים ושבין שאר הדברים שקרו בחיינו ונכנסו לשק שלנו גם המיאסטניה כלולה.
    עם דבר אחד שכתבת אני ממש לא מסכימה. אני לא חושבת שזה נכון לומר באופן גורף שזה לא טוב לבכות. או שזה לא טוב להיות בחברת אנשים שמראים לנו שקשה להם לראות אותנו מתמודדים עם מכשולים. אותי זה דווקא לפעמים מחזק לדבר על הקשיים, אפילו עם אנשים שמראים את הקושי שלהם להתמודד עם הקשיים שלי.
    אני יכולה להעיד על עצמי שאני מאוד אופטימית ואני תמיד משתדלת להמשיך בחיים שלי ולא לתת למצב המיאסטני להשפיע (למרות שהיו זמנים מאוד קשים). עם זאת אני חושבת שזה קצת מלחיץ לומר לאנשים שהכל תלוי בגישה שלנו. לעיתים, אין מה לעשות ואי אפשר להמשיך בחיים כרגיל. כל עוד השיבוש העיקרי בחיים שלנו היום (לעומת החיים שלנו לפני המיאסטניה) הוא לקחת תרופות וללכת לטיפולים (אפילו פעמיים בחודש כמו שאני צריכה) וחוץ מזה אפשר לעשות כמעט כל מה שרוצים אז זה אכן לא כל כך קשה לסגל את הגישה שלך. לעומת זאת, כאשר יש דברים שרוצים לעשות ולא יכולים לעשות, זה לא משנה כמה נגיד לעצמנו שהכל בראש ושאני רק מפחדת או חוששת לעשות את הדבר, בסופו של דבר אנחנו לא יכולים ויש לנו מגבלה! לעיתים היא מגבלה מגבילה ביותר!!!!! אני יכולה לתת לך אלפי דוגמאות כאלה שידעתי למה הגוף שלי מסוגל אך ניסיתי לשכנע את עצמי שהוא יכול עוד ושאני רק מפחדת לדרוש ממנו עוד, כל זה בגלל שלא רציתי לתת למיאסטניה להכתיב לי את החיים.
    בקיצור- כן, אני מסכימה שצריך להיות אופטימיים ולזכור, כמו שאני נוהגת להגדיר את עצמי: "אני תהלה שהמאפיינים שלי והתכונות שלי הם כך וכך, יש לי משפחה..., אני עובדת ב....וכו/ וגם יש לי מיאסטניה". אבל מנגד, אני לא מסכימה עם זה שאם נאמין שיהיה בסדר אכן תמיד יהיה בסדר. אולי מבחינה נפשית/רגשית נרגיש טוב אבל פיזית לא תמיד. זה המצב וצריך לקבל אותו.

    שיהיה לכולנו חג סוכות מלא שמחה וכוח!
    ובהמשך למה שאילן אמר - אני מברכת את כולנו שכבר עכשיו ברגע זה מוצאים את התרופה שתרפה אותנו לחלוטין!!!!!

    תהלה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן ולכולם -

    שירלי
    10/10/2008

    אילן שלום,
    שמי שירלי ואני מזדהה עם רוב הדברים שכתבת.
    אני חיה עם המחלה כבר 22 שנה. בתחילה, כשהייתי חיילת בת 20 - הרגשתי רע מאד וזה היה קשה, גם מבחינה נפשית.
    כיום - מצבי פחות או יותר סטטי ואני נוטלת את הכדורים שלי - מסטינון ופרדניזון, וזהו. אני כל הזמן אומרת ש"המחלה חיה לצידי" וש"אין לי זמן להיות חולה". יש לי חיים מלאים - משפחה, ילדים ועבודה ואני משתדלת להנות מהחיים כמה שיותר - כולל טיולים, בילויים ומנוחה כשצריך.
    עם זאת - אני יכולה להבין את אלה שקשה להם. כשמרגישים מאד לא טוב - רק רוצים שקט ומנוחה והסבל כך משתלט יותר בקלות. כשאין סביבה תומכת ואין את הביטחון של משפחה או בן/בת-זוג - הרבה יותר קשה. לכן - לא הכל סוגה בשושנים ולא תמיד הכל יכול להראות כל-כך אופטימי כפי שאתה מצייר.
    ועדיין - הגישה שלך (וגם שלי) היא הגישה הנכונה והבריאה.
    שנה טובה לך ולכל חברי הפורום !!!
    שירלי

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גישה אישית לטיפול במחלה -
    משה פיק
    11/10/2008

    שלום לכולם,
    אני יודע שישנם יותר חברים שקוראים בפורום מאשר אותם שכותבים.
    אילן העלה את גישתו למחלה
    הייתי מעוניין שיותר חולים יכנסו ויעלו את גישתם האישית לטיפול במחלה ואולי נשמע גישות נוספות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן וכולם -

    מיכל-עליסה
    13/10/2008

    חשבתי רבות איך להגיב לדבריו של אילן.
    האמת שלי עצמי לא הייתה תשובה ברורה, למרות שהרגשתי שמצד אחד אני חושבת שמה שהוא עושה זה נכון, וכמו שאני תמיד אומרת לחולים שלי "אנחנו לא בוחרים במחלות שלנו, אבל אנחנו בהחלט יכולים לבחור כיצד לחיות איתן" והבחירה שלו ודאי פועלת טוב בשבילו, מצד שני הרגשתי שאולי יש פה משהו קיצוני מדי.
    כמו תמיד במקרים כאלה חיפשתי תשובה ב"ספרות" ואכן מצאתי אותה בדבריה היפים של חולת טרשת נפוצה .
    ותרגמתי חלק מהם בשבילכם. (מי שמעוניין אשמח לשלוח לו באי-מייל את כל המאמר באנגלית).

    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • המשך -

    מיכל-עליסה
    13/10/2008

    קיימות שתי דרכים קיצוניות להתייחס למחלה קשה:
    האחת: רואת שחורות מלווה בהתרחקות והסתגרות וחוסר אונים,
    והשנייה היא גישת "פוליאנה" שמתעלמת לחלוטין מקיומה של הטראומה.

    שתי הגישות האלה מעוותות ומטשטשות את המציאות של התמודדות עם מחלה כרונית

    הגישה הראשונה מתייחסת לאדם החולה כאל כישלון. זה חולה שאינו מגיב ל"נס" של הרפואה המודרנית, והיעדר התגובה נתפס פעמים רבות כאשמתו של החולה. הגישה המאשימה הזו היא אחת מהדרכים הקשות ביותר בהן רופאים ומטפלים אחרים יכולים לפגוע בחולים. גישה שמלווה במשפטים כמו: "תפסיק להתלונן ותתחיל להסתגל" לרוע המזל, האדם החולה מקבל על עצמו את ההתייחסות הזאת, וחושב שעליו לוותר על כל השאיפות והרצונות שלו.

    גישת "פוליאנה" לעומת זאת ניזונה מסיפורים של החלמה מלאה ממחלות קשות. סיפורים של הצלחה שמעוררים התפעלות בליבם של כל אלו שקוראים אותם. מלבד העובדה שהם יוצרים תקוות שווא להחלמה מלאה, משום שהם גורמים למחשבה שהסיכויים לכך גדולים בהרבה מכפי שהם באמת, הם גם שוללים מהאדם החולה את הזכות לחוש את התחושות הטבעיות שמתלוות לכל פגיעה משמעותית או אבדן, של עצב, חוסר אונים ואפילו ייאוש.
    לפעמים, גישת "פוליאנה" טובה מאוד במצבים חברתיים מסויימים. זה בהחלט יכול להיות מועיל להראות לאנשים אחרים, במיוחד כאלו שאינך מכיר, שאתה שולט היטב במחלה שלך. זה מפחית את החשש שלהם מהמחלה שלך ומהצורך להתמודד עם התחושות הקשות שהיא יכולה לעורר.
    הסכנה בגישה הזו, שהיא יכולה ליצור חייץ בין החולה לבין אלו שיכולים לעזור לו באמת.

    הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.

    הגישה השנייה אינה מציאותית.




    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הגישה הנכונה -

    משה פיק
    14/10/2008

    שלום מיכל יקירתי,
    את אחת ממקורות האינפורמציה הרפואית שאני למד ממנה שמוסיפה לי נתח גדול מאוד להשלמת הפזל שאני מחבר אותו חלקים חלקים במשך שנים רבות כדי לקבל תמונה יותר ויותר ברורה על מה שאנו נאבקים להבין על המחלה ולכן חיכיתי לתגובתך על כניסתו של אילן עם סיפורו שגורם לחולים לא מעטים "לקחת צד" בנושא.
    עבורי, הנושא אינו חדש. שמעתי עליו והשתתפתי בהעלאת דעות שונות במקומות שונים בעולם ואני בטוח שהוא עוד יעלה מדי פעם, וזה בסדר.
    זה אינו ויכוח מי צודק ומי טועה. לחולים במחלות אימוניות בניגוד למחלות לטוח קצר יש מספיק זמן להעלות גישות שונות איך להתייחס למחלה שצריכים לחיות לצידה כל החיים ולנסות לחיות איתה כאילו שהיא אינה קיימת..... אלא שלא תמיד היא מאפשרת זאת.

    מיכל, את מסיימת את תגובתך בנושא בשני משפטים שליליים :
    הגישה הראשונה שוללת כל תקוה.
    הגישה השנייה אינה מציאותית.

    ואני מחכה לשמוע את משפט הסיום (משפט שלישי) שאומר מה לדעתך הגישה הנכונה שהחולים צריכים לקבל .........

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • הגישות -

    אילן
    15/10/2008

    הגישות שהצגת הן אינן הגישות שאני חי איתם באורח חיי ונראה שהשארתי איזו שהיא תחושה שאני מתעלם מהמכשול שעומד בדרכי (נקרא לזה המחלה)

    אז אבקש לחדד את הנושא ולהסביר שוב
    יש לנו מכשול בחיים, השאלה היא כיצד נתמודד איתו, עקרון ה 90 - 10 מראה מפורשות שכל הדברים שקורים לנו בחיים הם 10 אחוז עובדה, 90 אחוז זה איך נגיב לכך, אם נחשוב שכשנגיד לעצמנו אנחנו חולים, תקפה אותנו מחלה חשוכת מרפא, זה לא יעבור, אני חלש, אני עייף, אז לשם נמשוך את הגוף שלנו.
    יש לנו עובדה והיא המכשול/מחלה שנקראית מיאסטניה גראביס, עכשיו השאלה כיצד נתמודד, ואני מצאתי לנכון, תוך עובדות שקרו לי לגבי כל דבר בחיים ולאו דווקא שקשור לבריאות הגוף והנפש שלי, שלחשוב בריא ולהרגיש בריא, בין אם זה נראה באותו רגע דבר הזוי מושך את הגוף שלי לתפקד כפי שאני מרגיש, במקום להלחם במחלה, נהיה בעד בריאות - משל ללהפסיק להיות נגד מלחמה אלא להיות בעד שלום.
    אני לא נובר במחלה, אני לא חי אותה, אלא היא חייה איתי, עד לפני כמה שנים היינו חיים באותו נתיב, אט אט, כשהרגשתי וגרמתי לגופי להיות בריא יותר אני עברתי לנתיב השמאלי והיא לנתיב הימני במקביל אלי, עכשיו, לאחר תקופה לא קצרה, אני נמצא בנתיב חיי והמכשול נמצא בשביל צדדי.
    הגוף שלנו לא משקר אותנו, הוא מראה לנו את עצמנו, את הרגשתנו, ואם אנו נרגיש את הטוב זורם בעורקינו, זה ישליך כלפי חוץ וכך נראה.

    אני מסכים איתך שישנן גישות כאלו בחיים, ואני עם ניסיוני הדל, הספקתי להשתמש בשתיהן, והן לא הובילו אותי לשום דבר.
    השיטה שלי באה מהמסר הבא:
    בואו נבטיח לעצמנו
    להיות כל כך חזקים כך שדבר לא יטריד את שלוות נפשנו
    לדבר בריאות, שמחה ושפע עם כל אדם שנפגוש
    לגרום לכל חברינו להרגיש שיש בהם משהו חיוני
    לראות את הצד החיובי בכל דבר ולגרום לאופטימיות להתגשם
    לחשוב על הטוב ביותר, לעבוד לטובת הטוב ביותר ולצפות לטוב ביותר
    להיות נלהבים להצלחתם של אחרים כשם שאנו נלהבים להצלחתנו
    לשכוח את טעויות העבר ולשאוף להישגים טובים יותר בעתיד
    ללבוש מבע פנים שמח בכל עת ולחייך לכל בעל חי שנפגוש
    להפנות את רוב זמננו בלשפר את עצמנו בכדי שלא יהיה לנו זמן לבקר אחרים
    להיות חופשיים מכדי לדאוג, אצילים מכדי לכעוס, חזקים מכדי לפחד ושמחים מכדי לתת לבעיות להתקיים.
    לחשוב טוב על עצמנו ולהשרות זאת בכל העולם, לא בקול רם, אלא במעשים טובים.
    לחיות בתקווה שכל העולם לצידנו כל עוד אנו אמיתיים לכל הטוב שבנו.

    מקווה שהסברתי את עצמי נכון הפעם...
    אילן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן תודה רבה -

    יעל פ
    15/10/2008

    לאילן היקר
    אני רוצה להודות לך ואני בטוחה שלא רק בשמי, שנכנסת לפורום .לא כדי לקבל תמיכה אלא כדי לתת
    התכתובת והדיון בפורום תרמו רבות והעלו לראש סדר העדיפויות דבר חשוב ביותר והוא: ההתמודדות עם המחלה.
    הגישה החיובית שלך גרמה לי להשראה ואני משתדלת לפעול על פיה. זאת למרות שאני בתקופה הכי קשה שהיתה לי עד כה.
    אני מקבלת ממשה ערן וחברים טובים אחרים, עצות מעשיות ומקצועיות שעוזרות לי המון ומביאות לפני אופציות שלא ידעתי עלייהן אלמלא הם טרחו וכתבו והנחו. טיפולים, רופאים, תופעות וכו'
    אתה נתת לי כלים חדשים להתמודד עם המכשול ואני פועלת כדי לממש את התפיסה הזאת
    אני מחפשת מנחה שתעזור לי למצוא את השלווה כמו מדיטציה בטבע וכו'
    שוב תודה לך. ההצטרפות שלך היא ברכה
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אופן האבחנה יכול לשנות את הגישה -

    -שלגיה
    16/10/2008

    יש בינינו חולים שקיבלו אבחנה מיידית למיאסטניה בבדיקת הדם, וישנם אחרים (כמוני למשל) שבמשך שנים הסתובבו עם התווית "כנראה מיאסטניה" עד לאבחנה המוחלטת (אצלי הודות לבדיקת הMusk), וישנם נוספים, שעדין מאובחנים "כנראה מיאסטניה". אני חושבת שההתמודדות האמיתית מתחילה רק עם האבחון הוודאי. עד אז עומד החולה בפני התמודדות אחרת לגמרי, האם אני באמת חולה? אני לא מאחלת לאיש התמודדות כזאת. קל יותר לנסות להתמודד עם מחלה קשה, עם מחלה כרונית, מאשר להיטלטל בין תקווה לייאוש, בין מחשבה שאולי אולי המחלה רק בדמיונך, ואולי לא.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שאלה -
    עידן
    15/10/2008

    שלום רב וכל הכבוד על העבודה הנהדרת בפורום.
    יש לי שאלה פשוטה: מה פירוש המילים "מיאסטנה גראביס"? באיזה שפה זה בכלל?
    תודה רבה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לעידן -

    ערן משה
    15/10/2008

    מיוונית. מיאסטניה- חולשת שרירים, גראביס- חמורה. חולשת שרירים חמורה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חולה חדש ? -

    משה פיק
    15/10/2008

    שלום עידן,
    אם אתה חולה מיאסטניה חדש ורוצה להצטרף לקבוצת התמיכה למחלה היחידה בארץ, רוצה לקבל חומר אינפורמטיבי על המחלה, להצטרף למפגשי תמיכה ........

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • פלסמהפרזיס או IVIG ? -
    משה פיק
    14/10/2008

    שלום לכולם,
    מספר פעמים דנו בנושא של טיפולים לחולי מיאסטניה שכוללים פלסמהפרזיס או אימונוגלובולינים (IVIG) ותמיד עלתה השאלה מה עדיף מהשניים, לכן פניתי עם שאלה זו לסמכות ראשונה במעלה , פרופ. אברמסקי (הדסה י-ם) והרי תשובתו :

    *******************************************************************************************ההשפעה של פלסמהפרזיס על כלל אוכלוסיית מקבלי הטיפולים הינה טובה יותר באופן סטטיסטי מאשר ההשפעה של IVIG. אבל, יש חולים שמגיבים לשני הטיפולים, או חולים שמגיבים לפלסמהפרזיס ופחות ל IVIG, או חולים שמגיבים ל- IVIG ופחות לפלסמהפרזיס.

    אנחנו מעדיפים להתחיל בטיפול בפלסמהפרזיס שלו יש יותר סיכוי להשפיע. אם אין מספיק השפעה אזי אנחנו מטפלים ב- IVIG. הטיפול בפלסמהפרזיס הינו בעל פחות תופעות לוואי. אבל מצד שני בפלסמהפרזיס יש לטפל פעם ב- 2-3 שבועות וב- IVIG פעם ב- 4-6 שבועות.

    ברוב בתי החולים בארץ עדיין אין נסיון מספיק ממושך בפלסמהפרזיס ולכן מתחילים בהם בטיפול ב- IVIG.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • ברוך הבא אילן -
    @
    12/10/2008

    שמחתי לשמוע את סיפורך ודרך ההתמודדות שלך ביומיום.

    חשוב לשמוע כאן בפורום גם על גישות שכאלו לחיים!

    גם אני מאמץ את גישתך ומנסה להתנהל בצורה דומה: טיפול תרופתי ומחשבה חיובית וזימון של בריאות לחיי, אם כי ישנם ימים שבהם נופלת רוחי- ואז אני פשוט מנסה ללכת לישון כמה שיותר מוקדם, וקם למחרת במצב רוח טוב יותר.

    בריאות ואהבה לכולם...

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • שלום @

    משה פיק
    14/10/2008

    שלום ,
    לכולנו בפורום ובקבוצת התמיכה יש באיזה שהוא מקום בכתובתינו , אולם הוא רק חלק שולי.
    אם אתה מוכן להצטרף אליינו בצורה מסודרת שלח לי Email ותוכל לקבל אינפורמציה חשובה לדוא"ל הפרטי שלך, אינפורמציה שאינה נמצאת בפורום.
    ברוך בואך.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • התיחסות למחלה כרונית -
    משה פיק
    11/10/2008

    שלום לכולם,
    למרות שאני מגיב לצורת החשיבה והתנהגות של אילן אני פונה במסר זה לכולם ולא עונה ישירות לאילן היות ואילן הוא חלק מאיתנו ... כלל חולי המיאסטניה .
    הגישה של אילן היא לא יחודית שלו בלבד. כחולה שהתחיל את מחלתו (לפני 12 שנה) והבין מהר מאוד שבמקרה של מיאסטניה גרביס .... "מחלה כרונית" (כל אחד יכול לקרא לה בשם אחר כרצונו אולם היא נשארת בכל מקרה ... מחלה כרונית) שהיות שהיא כרונית היא אינה ניתנת לריפוי ואם לא מטפלים בה, היא הולכת ומחמירה. למדתי מאלפי חולים מכל העולם איך הם מטפלים במחלתם וגילית גישות שונות שמתוכם החלטתי על דרכי האישית שהכי מתאימה לאישיותי, לחומרת מחלתי, לטיפול שאני מסוגל לקבל ולמצבי בשלבים שונים של המחלה.

    ובכן ....... איך מטפלים במחלה כרונית בשם "מיאסטניה גרביס" ?

    על שאלה זו אין לאף אחד תשובה ברורה (כולל הנוירולוגים שמטפלים בנו).

    ולמה אין לאף אחד תשובה ?

    ראשית, אף אחד לא יודע מדוע הגוף (מערכת החיסון) בשלב מסוים מתחיל להלחם בעצמו .
    אף אחד לא יודע מה גורם למחלה לפרוץ ולפגוע בצמתי העצבים - שרירים.
    אף אחד לא יודע מדוע צומת אחת נפגעת וצומת אחרת לא.
    אף אחד לא יודע מדוע בגילאי 20 - 40 כ-80% נפגעות נשים לאומת 20% גברים.
    אף אחד לא יודע מדוע רמת הנוגדנים אינה משקפת את חומרת המחלה.
    אף אחד לא יודע מדוע (עם אותה כמות נוגדנים) הגוף מפסיק להתקיף ונכנס ל"הפוגה"
    והרשימה עוד ארוכה על מה שלא יודעים על המחלה

    מכאן ברור שכל חולה יכול לבחור (כאשר הוא לא נמצא במצב מסכן חיים, קרי - בעיות נשימה) דרך שונה לטפל במחלה ואיני אומר שהדרך שאילן בחר (לאומת הדרך שאני בחרתי לעצמי, לדוגמא) היא אינה נכונה. אם הוא מרגיש שבדרכו הוא מצליח לחיות עם המחלה, (או ה "מיכשול" כפי שהוא קורא לה) יותר טוב מאשר בגישה אחרת.... יהי כך.

    אולם .......... מה שאני חוזר ומדגיש מדי פעם הוא : חולי מיאסטניה שונים אחד מהשני ומה שמתאים לחולה אחד אינו בהכרח מתאים לחולה אחר. ישנם חולים במחלה במצב קל ולכן הטיפול בסימפטומים שלהם הוא יחסית קל............. לאומתם, ישנם חולים במצב קשה ואפילו קשה מאוד שהטיפול בהם הוא מורכב וקשה אפילו למומחים הכי גדולים שקיימים ברפואה כיום אפילו לייצב את מצבם, שלא לדבר על שיפור במצבם.

    המחלה הזו היא מחלה מאוד מתעתעת שמסוגלת להתהפך ב 180 מעלות מהיום למחרת וקיימים, אפילו בין חבריינו הקרובים חולים עם שינויים פיתאומיים מדי שעה ולא ניתן לשפר את המצב רק בעזרת מחשבות טובות או חיוכים לכולם בבוקר.

    ודבר אחרון שאני מוכרח להגיב עליו הוא : לא קיים דבר כזה ש"בגיל צעיר זה יותר מפריע מאשר בגיל מבוגר" . זו מחשבה לא בוגרת של אדם צעיר. זה בדיוק כמו שיגידו " זה מפריע יותר לנשים מאשר לגברים" ההתיחסות היא אישית לכל אדם ואני מאמין שמחלה כרונית מפריעה לכולם ואין אדם שלא רוצה להיות בריא ומוכן לוותר עליה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אסיים בכך שאגיד -

    אילן
    11/10/2008

    הערה בוגרת, לא בוגרת, אני כאן לא בכדי להתווכח משה, וחבל שכך אתה מרגיש
    פחות בוגר זה לנטוע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", אני לא אמשיך ואברך את כולם בחיים טובים.
    אני חי טוב, מרגיש טוב ומחייך לכולם ומברך את כולם.



    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • לאילן -

    ערן משה
    11/10/2008

    היה לי דוד שעבר דום לב וסיפר שראה את האור, אבל הוא אף פעם לא רצה שאנשים אחרים יראו את האור הזה.
    לכל אחד דרכי התמודדות שלו- אחד חי בהכחשה, אחד בהדחקה ואחד בהשלמה, לחיות עם מחלה כרונית- תקרא לזה איך שתרצה זו מחלה כרונית זה כמו לעבור תהליך אבל, כעס, הדחקה, הכחשה לבסוף באה השלמה, נראה לי שאתה בתחילת התהליך למרות שעברת הרבה שנים כחולה ונותחת וכו'- זו דעתי הפרטית, אין לי כח להתווכח על סמנטיקה פשוט ל"הראות את האור" נשמע קצת שחצני מידי.
    שיהיו לך חיים טובים בדרכך, טוב לך אשרייך.
    חג שמח

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • אילן, הדחקה והכחשה לא תמיד טובות -

    נתן
    11/10/2008

    שלום אילן,
    אין לי ספק שמבחנתך האישית מצאת לך את הדרך ההולמת ביותר להתמודדות והגעת אל המנוחה והנחלה.
    אולם איני בטוח אם יום אחד חו"ח לא תקבל הלם וזעזוע עמוק אם המחלה תתפרץ במלוא עוצמתה.
    אני סבור כי ההדחקה ,ההכחשה וההתעלמות מעובדת היותך חולה כרוני גורמת , אפילו ללא רצונך וידיעתך, לשאננות יתר, לחוסר תשומת לב לשינויים ולו גם קטנים,ולהתעלמות מאותות אזהרה ראשוניים, קטנים ולא חריפים.מי יודע אם לא תתחרט על כך, ואני מאחל לך בכל לב שלא.
    אני חושב שלנו כחולי מיאסטניה, אותה מחלה שמשה כה מיטיב להדגירה כמתעתעת ומפתיעה, אסור להדחיק ו"לשחק" אותה בריאים וחזקים, אלא להיות ערניים, רגישים קשובים לגופנו.
    אני אישית מרגיש עצמי כעת בריא וחזק, אבל במוחי כל הזמן מקננת הידיעה שאני חולה כרוני שמצבו יכול להתהפך בפתאומיות, ולכן אני כה רגיש לכל שינוי או תופעה גם אם היא נראית לי בתחילה כלא משמעותית או רלבנטית, או תמימה. אני חושב שתודעה ומודעות זו מחדדת אצלי את הערנות והרגישות ולא גורמת לי למרה שחורה או חוסר מוטיבציה ועייפות.

    לא לחינם נאמר במקורותינו: ,אשרי אדם חרד תמיד" או משהו דומה.
    בכל אופן-כל אחד באמונתו יחיה ,ואני מאחל לך רק בריאות מלאה וארוכת טווח.
    נתן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מיאסטניה, מחלה כרונית -

    משה פיק
    14/10/2008

    לאילן,
    כאשר אתה קובע שזה לא בוגר שאני "נוטע באנשים את "ללא ריפוי", "מחלה חשוכת מרפא", הרי אינך חושב שאני ממציא משהו שידוע בעולם הרפואה והוא: שמחלה כרונית מעצם הגדרתה היא מחלה "ללא ריפוי" וכאשר ידעו איך לרפאה היא תפסיק להיות "מחלה כרונית".
    אני, במה שאני עושה מתוך החלטה אישית ובהתנדבות למען חולי המיאסטניה, (בארץ ובעולם כולו ) הוא להעביר ידע. ידע שאני רוכש מקריאת פירסומים רפואיים של אנשי מקצוע מהטובים בעולם בנושא, בהתקשרות עם חלקם וקבלת אינפורמציה או אישור לאינפורמציה שאני נחשף אליה ממקורות לא מקצועיים וברובו מהתכתבות עם החולים עצמם והידע שחלקם הגדול רוכש במשך השנים עם המחלה המתעתעת הזו.

    אילן, איני "נוטע" בחולים כלום ואיני ממציא כלום. אם עשיתי ניסויים על עצמי כאשר הייתי בתוך המחלה כדי לנסות לצאת ממנה (לא להרפא, אלא להגיע ל"הפוגה") זה ביני לבין עצמי ולכן אף פעם לא ניסיתי לשכנע (או "לנטוע" כפי שאתה קורא לזה ) אף חולה לבצע מה שאני בצעתי (בעזרת נוירולוג כמובן) כדי להגיע לאן שאני הגעתי ואני מכיר בזה שבחלקו הגדול הוא בעזרת "מזל".

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפות עינים לטובת אבחנה -
    משה פיק
    13/10/2008

    שלום לכולם,
    פירסום מעניין (בתודה לחגית).

    תבחין טיפות עיניים טוב לזיהוי צניחת עפעף על רקע פגיעה סימפטטית (מתוך J Neurol Neurosurg Psychiatry)

    ממחקר חדש עולה, כי טפטוף טיפות עיניים, המכילות את התרופה הסימפטומימטיתnaphazoline nitrate הוא מבחן פשוט ולא יקר לזיהוי צניחת עפעף, הנגרמת ע"י פגיעה בעצבים הסימפטטים (תסמונת הורנר).

    לדברי החוקרים, צניחת עפעף נרכשת מבודדת- תזוזת העפעף העליון כלפי מטה עקב הפרעה בשריר המרים את העפעף- היא בעלת אטיולוגיות רבות.

    לדבריהם, כאשר האישונים תקינים, יש לשלול תסמונת מיאסטנית או מיופתיה, וכאשר המבחנים למיאסטניה גראביס שליליים, הצעד הבא הוא ביופסיית שריר במטרה לבסס את האבחנה.

    בדיווחם, החוקרים מתארים שלושה חולים עם צניחת עפעף דו-צדדית, שקיבלו בתחילה אבחנה של מיופתיה או מיאסטניה עינית. כולם עברו קודם לכן מגוון בדיקות, כולל ביופסיית שריר.

    החוקרים מציינים, כי צניחת העפעף נעלמה בכל שלושת החולים בעקבות טפטוף טיפה אחת או שתיים של טיפות עיניים המכילות naphazoline nitrate לתוך שק הלחמית. פתיחה מלאה של העפעף התרחשה תוך 2-3 דקות ממתן טיפות העיניים, ללא הרחבת האישון.

    התוצאה שינתה את הגורם לצניחת העפעף בשלושת החולים ממיופתיה להפרעה בעצבוב הסימפטטי, המציעה תסמונת הורנר חלקית.



    החוקרים מוסיפים ואומרים, כי הם משתמשים כעת בתבחין פשוט וזול זה באופן רוטיני בטרם הם עוברים לבירורים מורכבים, טראומטיים ויקרים יותר בחולים המתייצגים עם צניחת עפעף.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • רגישות לריחות -
    יעל פ
    11/10/2008

    האם יש קשר בין רגישות לריחות למיאסטניה?
    מאז שחליתי אני סובלת מהתופעה בצורה מוגזמת. ריחות טובים ורעים גורמים לי סחרחורת
    מישהו מכיר את התופעה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • רגישות לריחות ומיאסטניה -

    משה פיק
    12/10/2008

    שלום יעל פ.
    במשך השנים שמעתי לפחות 10חולות מיוסטניה שהתלוננו על בעיה עם ריחות שמפריעה להן.
    התלונות התרכזו על ריחות של חומרי ריסוס רעליים (כימיקלים), פרפום, נרות, חומרי ניקוי שונים, אפטרשייב, דיאודורנט, ספרי לשיער, ובגדים שעוברים ניקוי כימי.
    שתי חולות כתבו שהן קונות רק בגדים שניתן לרחוץ בצורה פשוטה ולא כאלה שנדרשים לניקוי יבש.
    אחת התלוננה על תבלינים של אוכל איטלקי.
    אחת אמרה שכל ריח חזק מפריע לה.

    אמנם כולן חולות מיאסטניה, אולם לא נמצאה סיבה שיכולה לקשר את הבעיה עם המחלה.

    יכול להיות שזה קשור עם שינויים במערכת החיסון עקב השימוש בתרופות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • רגישות לריחות -

    ערן משה
    12/10/2008

    יעל גם אני סובל מכך בעיקר בשמים וחומרי ניקוי, דבר שאף פעם לא הפריע לי, לדעתי זה בגלל סטרואידים דווקא כי הם עובדים על ההיפותלמוס וההיפופיזה (בעקיפין), אבל יתכן שזה גם מאימורן, זה לא מצוין בשום מקום חיפשתי ולא מצאתי.
    מתגברים אין מה לעשות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפול שיניים לחולי מיאסטניה -
    שלמה
    05/10/2008

    אני אמור לעבור טיפול שיניים המצריך הרדמה .
    האם יש הערכות מיוחדת והמלצות לגבי הטיפול?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי שיניים

    - אורית
    05/10/2008

    לשלמה שלום, ישנה מרפאה ב"אסותא" המטפלת בחולים כרוניים, ביניהם גם חולי מיאסטניה, לשם הלכתי בהמלצת משה פיק. יחד עם זאת, גם המרפאה הקרובה לביתי, שם המשכתי את הטיפולים, מטפלים באופן רגיל בי ומכירים אותי, כאשר ההרדמה מבוצעת בלי החומר אדרנלין. בהצלחה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי שינים לחולי מיאסטניה (שלמה)-

    משה פיק
    05/10/2008

    שלום שלמה,
    לפי שאלתך אני מבין שאינך נמצא ב "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולא קיבלת ממני חומר בנושא טיפולי שינים לחולי מיאסטניה (חולים כרוניים).
    צור איתי קשר עם פרטים עליך והמחלה , אצרף אותך לקבוצה ואשלח לך חומר על טיפולי שיניים.

    אני ממליץ לחולי מיאסטניה באיזור המרכז לקבל טיפולים באסותא (זבוטינסקי ת-א) שם ניתן יהיה לטפל בכל מקרה חירום שהטיפול (ביחוד ההרדמה) עלול לגרום.

    מחוץ לאיזור המרכז, רצוי למצא רופא שיניים שמוגדר כ "מומחה לרפואת הפה".

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • מרפאת שיניים מתאימה בצפון -

    מיסטי
    09/10/2008

    לכל הצפונים,
    בבי"ח רמב"ם במחלקת רפואת הפה והשיניים ישנה מרפאה לטיפול דנטלי לחולים בסיכון, אשר נותנת מענה לחולים במחלות כרוניות.
    אין זו המלצה אישית מאחר וטרם ביקרתי שם, אך אשמח לשמוע אם מישהו עבר שם טיפול ומה היתה התרשמותו.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • סדרת טיפולים בIVIG -
    יעל פ
    06/10/2008

    אחרי שנה של טיפולים עם הטבה ניכרת, שוב היתה לי ירידה.
    הרופאים בתה"ש המליצו סדרה של 5 ימים רצופים IVIG. אם לא יעזור אתחיל פרדניזון ואימורן.
    מישהו עבר תהליך דומה? ומה ההשלכות?
    תודה

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • טיפולי IVIG

    - אורית
    06/10/2008

    אני עברתי טיפולים אינטנסיביים של חמישה ימים בIVIG.
    אני לא רוצה לטפח אצלך תקוות, אך אצלי זה עבד כנס רפואי.
    כשבר כלי ממש, הצלחתי להרים ידיים ולעמוד על הרגליים.
    זה מה שאיפשר לי לעבור את הלידה בצורה רגילה.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעות לוואי לאימונוגלובולינים -

    יעל פ
    08/10/2008

    אני אחרי יומיים של עירויים עם חום וכאבי ראש
    לפני עוד שלושה ימים בשבוע הבא.
    האם להמשיך בכל מקרה???
    יעל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעות לוואי -

    ערן משה
    08/10/2008

    הייתי ממליץ להוריד את עוד את מהירות הטפטוף, לא להפסיק

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • תופעות לוואי בטיפולי IVIG -

    משה פיק
    09/10/2008

    שלום יעל פ.
    תזכורת לתופעות לוואי בטיפול אימונוגלובולינים (IVIG) :

    ? עד 24 שעות לאחר גמר הטיפול עלולים להופיע תסמינים כגון: עייפות, חום, בחילות.

    ? כאבי ראש , צמרמורות , כאבי שרירים או כאבים בחזה עלולים להופיע תוך שעה מקבלת העירוי. במקרה כזה יש להפסיק את הטיפול ל- 30 דקות ולחדשו בהזלפה איטית יותר.

    יעל, אני בדעה של ערן. אל תפסיקי את הטיפול עקב כאבי ראש. תבקשי לקבל את העירוי במהירות קטנה יותר מבלי להעלות אותו. אם הטיפול האיטי יעבור ללא כאבי הראש, סימן שזה עקב המהירות ולא איזו שהיא רגישות לחומר.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • גיוס חולי מיאסטניה לצה"ל? -
    גל
    06/10/2008

    לכולם שלום רב!
    בני קיבל צו גיוס ראשון, רציתי לשאול האם מגייסים חולי מיאסטניה?

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • חולי מיאסטניה מקבלים פטור מצה"ל -

    נטע
    08/10/2008

    במידה והוא רוצה להתגייס הוא רשאי להגיש בקשת התנדבות.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום

  • למשה ולכולם -
    מיכל
    07/10/2008

    ענתי על שאלותיך (פרניזון+סכרת). בכל מקרה סליחה מראש עם לא הבנתי או פירשתי את הדברים נכון . גמר חתימה טובה וצום קל
    מיכל

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    יעוץ אישי
    סגירה
    הדפסה

    הוספת תגובה

    אם את/ה רוצה שנחזור אליך
    תמונה

    יעוץ אישי פנייה ישירה למומחה, ללא פרסום בפורום