PSC וחדשות במחקר

אשמח לשאלות יותר ממוקדות וספציפיות (זאת מטרת הפורום). לשאלות רבות היקף- החומר נצא באינטרנט

> הגרד הבלתי נשלט, הישנן תרופות הולמות, כאלו שלא מסממות את האדם?
> הלנצח אורסוליט? האם תועלתו של האורסוליט כבר הוכחה שמא עדיין בגדר שלח לחמך?
> קצה חוט בכיוון של אתיולוגיה?
> קצה חוט בכיוון פטולוגיה? פרוגרסיביות?
> קצה חוט בכיוון של אופרציה כירורגית למשל?
> קצה חוט בכיוון של פרוגנוזה אמיתית?

פרופסור , זה די מתמיה איך מחלה כה ותיקה והמונית לא זוכה כמעט להתייחסות מחקרית. לסוגי סרטן נדירים יש דרכי פעולה כלשהן וכאן - רק השתלה (שאגב , התמותה ממנה בסביבות 20% לדעתי, מקווה שלא טועה)

יום נעים

מבירור עם בית חולים מאיו קליניק בארה"ב מסתבר שאף כי אין אטיולוגיה מוחלטת חושדים שהסיבה למחלת ה-PSC היא אוטואימונית כלומר מערכת החיסון של הגוף תוקפת את דרכי המרה ומצירה אותם בחלקים מסויימים, מבנה דרכי המרה בצילום נראה כמו שרשרת חרוזים ....
מה הסיבה לכך אין יודעים לא נשללו עדיין סיבות סביבתיות של מיפגשים עם וירוסים או חומרים
כימיים כאלה או אחרים שעשויים לגרום להתפתחות המחלה .
לגבי פרוגנוזה - אין טיפול משמעותי יעיל שניתן הבולם את התקדמות המחלה , נותנים טיפול סימפטומטי ומטפלים סימפטומטית :
- אורסוליט להגנת הכבד .
- דיורטיקה לסילוק נוזלים מהגוף ( להפחתת המיימת )
- שאיבת נוזל אסציטי מהבטן ( שאיבת מים שהצטברו בבטן )
- דיאטה דלת מלח .
- דיאטה דלת שומנים ( במידה ולא הותקן סטנט ...)
- אנטיביוטיקה למניעת הזדהמות הנוזל האסציטי בבטן ...
- כולסטרמין לטיפול בגרד ( מין אבקה המעורבבת בנוזל המיועדת לשתיה )
- מתן ויטמינים המסיסים בשומן ואשר חסרים בגוף למניעת אוסטיאופורוזיס ... וכו'
אם המחלה סטטית מה טוב התקדמותה עשויה להצריך השתלת כבד .
סיבוכים כגון : bile ducts carcinoma , צריכים להישלל באופן תדיר ולכן צריך פיקוח רפואי וביקורות תכופות אצל הפטולוג ( רופא מומחה לכבד ) .
רפואה שלמה בריאות ואריכות ימים !

יפה קראת והבנת

due to the fact she wsnt answered in this forum

הפורום נועד לענות על שאלות ספציפיות ולא לספק חומר בהיקף רחב מאוד. את החומר ניתן לקרוא ולקבל ממקורות אחרים. כנראה אינך מבינה את מטרת הפורום הספציפי. כאשר השאלות הינן רחבות מאוד בהיקפן ובמספרן אין ביכולת הפורום להשיב. לא מתקבל על הדעת ששאלות לא מאוד ספציפיות "יפורטו" לשאלות משנה רבות מספור ואני שמח ומברך על כך שמצאת את הפתרון ההולם לשאלותיך.

אני בד"כ מקבלת כאן תשובות סופר מקצועיות. ההתעלמות ההיא באמת היתה כואבת מאד, כאילו שבאמת אין כלום לעשות איתי רק לחכות לגילוי מצבה ופתאום רואה שדווקא יש קצת מזור בקצה

אגב מישהו שמע על מרכזי מחקר PSC בסקנדינביה? דוקטורים?

מה חדש שם?

יום נעים

שלום זהבה,

גם אני חולה PSC כבר כמה שנים
יש לנו קבוצת תמיכה ב-Facebook
PSC support in Israel של חולי PSC בישראל ודוברי עברית.
תוכלי לקבל עוד מידע ולדבר עם חולים אחרים.

אין שום ההוכחה שיש תועלת לאורסוליט ב-PSC. באר"ב ישנם קולות להפסיק תיפול באורסוליט. אני ממשיך עם אורסוליט בגלל השיפור בבדיקות דם.

אין משהוא חדש קונקרטי לגבי אתיולוגיה?.

PSC מאוד אינדיבידואלי. אינ אפשרות לתת פרוגנוסה. לפעמים PSC מתקדם לעט, לפעמים מהר. לפני שנה חשבתי שאני מתקדם מהר להשתלה, עכשיו המחלה רגוע יותר, ואין לי מוסג למה.

ישנם השתלת כבד, ובמקראים מסוימים BILIARY BYPASS.

אורך חיים הוא מאוד אינדיבידואלי. ישנם אנשים שחיים טוב אשרות שנים, ויש כאלא שלא.

PSC די נדירה. כרגע רופאים מתמקדים במחלות יותר נפצות. יש כרגע מחקר אחד גדול בנורוגיה שמחפס אחרי הגורם הגנתי ב-PSC. התמותה בהשתלת כבד לחולי PSC פחות מ10% בחמש שנים הראשונים אחרי השתלה.

יום נעים

חיים

054-2228559