אורסוליט + PSC = ?

1. אורסוליט במקרים של מחלות מרה כולסטטיות (PBC ו PSC) לא ניתן "כתוסף מיצי מרה" אלא לשינוי היחס בין מלחי מרה שהם רעילים לדרכי המרה וגורמים נזק לבין מלחי מרה"טובים" שמגנים על דרכי המרה (וזאת לטובת מלחי מרה טובים). לאורסוליט תכונות נוספות כמו מודולטור של התגובה החיסונית (דיכוי תהליכים דלקתיים), מעכב אפופטוזיס (מות מתוכנן של תאים כתוצאה מנזק) ועוד. לעתים הגרד מתגבר בנטילת אורסוליט באופן פרדוקסלי בעקר בימים הראשונים אולם אפקט זה חולף בהמשך. צריךלמצוא את האיזון של המינון בו אורסוליט מקל ולא מגביר תופעות או קשור בתופעות לואי. לאחרונה עולה כי מינונים גבוהים של אורסוליט (25-30 מ"ג לק"ג משקל גוף) כפי שהומלץ בשנים האחרונות אינם בהכרח משפרים פרוגנוזה והישרדות אלא אף להיפך.

2. המחלה עלולה בהחלט לגרום לתשישות ועייפות אולם לא בכל החולים ולכן לא בהכרח "היא תופיע מתישהו"

3. איני יכול להעיד על מרפאות כבד במרכזים שונים בארץ. ביחידת הכבד שבניהולי ומרפאתה במחוז חיפה וגליל מערבי של הכללית, זמן ההמתנה המקסימלי בין 2-4 שבועות ובמקרים דחופים אין זמן המתנה כלל

האם זה מסוכן לחולה שכמוני? החיסון?
שהרי הכבד אחראי על המערכת החיסונית. האם אין חשש שברגע שאקבל החיסון אחלה בשפעת החזירים וייגרם לי נזק ?

ועוד דבר מה קריטי:
האם ייתכן קשר בין הגדלת טחול (שלי כבר ענק ממש ורק גדל , וכבר לוחץ כל הזמן יוצא בין צלעות שמאל כמעט) לבין השחמת ? הPSC? האורססוליט?

תודה על הכל!

לא החיסון מסוכן לחולה כמוך אלא שפעת החזירים
הטחול המוגדל קשור למחלתך בגלל עלית הלחץ בכלי הדם הכבדיים (portal hypertension)

ראשית תודה על הכל.
כרגע מה הכוונה לגבי הלחץ בכלי הדם הכבדיים? איך מפחיתים אותו מיידית?

כואבת הבטן כואב מתחת צלעות שמאל. מין לחץ. הרבה כאבים אחרי האוכל האורסוליט כבר לא עוזר כתחליף מרה בימים האחרונים. הגרד בעיצומו בלתי נסבל למרות ה1200MG אורסוליט ביממה. תור לרופא כבד עוד חודש בלבד. ואין עם מי לדבר. מה אתה מציע?

לגבי יל"ד פורטלי- לא מדובר בטיפול מיידי אלא טיפול תרופתי בתרופה הנקראת דרלין במינון המקסימלי הנסבל בלי הורדה משמעותית של הדופק ו/או לחץ דם סיסטמי. ההשפעה הינה ארוכת טווח ולא מיידית. לגבי הגרד יש אפשרויות נוספות כמו כולסטיד (כקו ראשון נוסף) , ריפמפין (שלב שני) או REVIA (כקו שלישי). כל התרופות חייבות להנתן ע:י הרופא המטפל ו2 האחרונות דורשות פיקוח וניטור קפדני.

טלילה שלום
גם אני חולה PSC כבר כשנתיים
יש לנו קבוצת תמיכה ב-facebook
PSC support in Israel. של חולי PSC בישראל
תוכלי לקבל עוד מידע ולדבר עם חולים אחרים.

פרופ. קוניקוף המליץ להוריד את המינון של אורסולית לחולי PSC כמוני ל 15mg לקילו. אתה מסקים?

כריסטיאן בורמסטר.

לאחרונה כפי שציינתי בתשובות קודמות, יש עדות שמינון גבוה של אורסוליט אינו מיטיב את המהלך אלא אף קשור בפרוגנוזה רעה יותר ולכן בהחלט יש מקום לשקול הורדת המינון ל15 מ"ג לק"ג.

תודה!