אפילפסיה עקשנית לתרופות

ערב טוב

תודה מכל הלב על התשובה המהירה .

אני מבקש סליחה על אורך השאילה

סאהר קבל את המחלה בגיל 3.5 שנים אחרי שלושה התקפים תוך ששה חודשים החליט הנורולוג התחיל בתרופת דפלפט ומאז שהתחיל עם התרופה הפסקו ההתקפים בכלל. הרמה של התרופה בדם הייתה 50 . בגיל 12 שנים הנרולוג החליט להפסיק את התרופה בהדרגה .נשאר סאהר בלי תרופה למשך שנה וגם נקי מהתקיפים.
לצערי אחרי השנה חזרו ההתקפים .הנורולוג החזיר התרופה אבל לצערי ההתקפים לא הפסיקו.
1) סאהר עבר בבית חולים אכילוב נתוח ראש על מנת לאתר את המוקד אבל בלי הצלחה
2)למה התרופות היום לא עוזרת להפסקת ההתקפים .למה התרופה לא משביעה .האם זרימת הדם במוח היא לקויה ומונעת מהתרופה להגיע למוקד האפילפטי

3)הבדקות שעשה אותם סאהר הם mri //spect // meg //actal spect//pet

4) התרופות שלקח: דפלפט// clobasam//felbmate//gabapentin//lamotrigine//lacosamide//levetiracetam //pulsa steroids לקח דרך הווריד רק למשך חמש ימים.

5)אנחנו בתור הורים חוששים מאוד שיש כאן איזה פספוס באבחנה של הרופאים .
.
6) בבקשה תציעי לנו אם יש עוד בדיקות שיאפשרו לנו להעלות על הבעיה ולעזור לילד .

7) למשל אם צריך לחזור על בדיקות מטבוליות או לבציע בדיקה במוח עצם .שהוא לא עשה אותה אף העם

אנחנו בתור הורים מאוד מעריכים את הפורם שעונה למאות משפחות שהם הרוסים מהמחלה הארורה שהורסת את חי המשפחות הסובלים ממנה.

תודה מכל הלב .