האם רק השתלה ???

לצערנו לא תמיד ניתן לפתור את בעיית ההיצרויות ע"י ERCP (פרוצדורה לאבחון וטיפול בהצרות דרכי המרה ב PSC) במיוחד אם ההצרויות בעקר בדרכי המרה התוך כבדיות. הפתרון היעיל ביותר במצב של אי ספיקת כבד ע"ר PSC הוא השתלת כבד ואין טיפול אחר יעיל יותר. לעתים כשהבעייה העקרית היא הגרד ללא צהבת משמעותית או אי ספיקת כבד ניתן לטפל בגרד בתרופה הנקראת REVIA או naltrexone במינון 50 מ"ג (טבליה אחת, כאשר יש להתחיל ע מינון נמוך יותר ולעלות בהדרגה). התרופה אינה רשומה בארץ. מיובאת ע"י בתי מרקחת בודדים ויש למלא טופס מיוחד (29ג') ע"י הרופא למחלות כבד המטפל בך להשגתה .
ברוב המקרים, מה שניתן לעשות בחו"ל ניתן לבצע גם בארץ . אחד המרכזים הטובים בעולם נמצא ב Mayo Clinic ב Rochester, USA .

בדיוק כפי שכתבת: "לעתים כשהבעייה העקרית היא הגרד ללא צהבת משמעותית או אי ספיקת כבד"

זה המצב אצלי כרגע. כל תפקודי הכבד במצב נורמלי.
נוטל טונות אורסוליט.
חי טוב מאד כולל ספורט ועבודה וטיסות לחו"ל ובנות.
אבל .... ההצירויות והדפוזיות... והגרד הזה.. רצח.

כעת לפרוגנוזה (!) כמה זמן פרופסור נותר לכבד שלי , אני בשנות ה 30 וכאמור אלבומין וקריאטנין וכל המדדים תקינים כולל GGT GPT ALT BILI. כמה זמן ע"פ הסטטיסטיקה הכואבת שלכם יש לכבד הסקלרוטי הפיברוטי ה PSC שלי לחיות??
אנא היה ישיר, כבר עברתי את שלבי ההכרה ב"סופניות" שלי, ואין לי בעיה לדעת כדי לתכנן את הבאות.

תודה

לצערי הרב לא ניתן לענות על שאלתך ללא ידיעת כל הפרטים הרלבנטים והיכרות מעמיקה עמך ועם מחלתך. השתלת כבד במחלות כמו PSC מתבצעת לא רק בגלל קיצור תוחלת החיים כאשר יש אי ספיקת כבד אלא גם במקרים מסוימים לצורך שיפור באיכות החיים (גרד בלתי נשלט למשל או אירועים חוזרים של זיהום בדרכי המרה) גם אם התפקוד הכבדי לא נפגע באופן קשה.

שלום,
גם אני חולה PSC כבר כמה שנים.
יש לנו קבוצת תמיכה ב-Facebook
PSC support in Israel. של חולי PSC בישראל
תוכל לקבל עוד מידע ולדבר עם חולים אחרים.

חיים בורמסטר