תרופות אנטי אפילפטיות חדשות

שלום קוסטה,
לגבי שאלתך הראשונה - צפויות להכנס לסל תרופות אנטי-אפילפטיות אחרות גם ב- 2013 ויתכן אף הוימפאט (לקוזאמיד) שציינת. רק לאחרונה נכנסה תרופה חדשה - האינובלון (רופינאמיד).
לגבי סוג האפילפסיה שיש לך, JME, והטיפול בה - קפרא בשחרור מושהה זו אכן תרופה שאינה בסל התרופות בישראל, אך היא אינה שונה משמעותית מקפרא רגיל, מלבד העובדה שניתן ליטול את כל המינון היומי פעם אחת ביום בלבד. כך שהיא לא צפויה לעזור לך יותר מהקפרא או שיהיו לה פחות תופעות לוואי באופן משמעותי. וימפאט אכן אין עדיין בסל, אך זו אינה תרופה שמשמשת לטיפול ב- JME, אלא באפילפסיה מוקדית. זונגראן (זוניסאמיד) זו התרופה היחידה שנהוגה לטיפול ב- JME ואינה נמצאת עדיין בסל הבריאות בישראל.
לפעמים ב- JME, כמו בסוגים אחרים של אפילפסיה, שילובים של תרופות יכולים לעזור. למשל, לפעמים אפשר להשאר עם מינון נמוך יחסית של קפרא בתוספת ואלפוראל, או להוסיף לאחת התרופות תרופה אחרת בשל אוספולוט, או קלונקס. בכל אופן, אנחנו יודעים שאומנם JME היא סוג של אפילפסיה שמגיבה יותר מסוגים אחרים לטיפול, עם 80-90% מהאנשים שמגיבים מצוין לטיפול התרופתי והוא מסוגל להפסיק התקפים לחלוטין, אך לצערינו עדיין כ- 15% מהחולים עמידים לטיפולים התרופתיים השונים. יתרה מזאת, ידוע שככל שמנסים יותר תרופות והן מסתברות כלא מספיק יעילות הסיכוי של תרופות נוספות שננסה להביא להפסקת התקפים יורד באופן מאד משמעותי, כך שאחרי ניסיון של 3-4 תרופות, כמו במקרה שלך, הסיכוי של תרופה אחרת להיות יעילה הוא פחות מ- 5%.
בכל אופן, למרות שאיני מכירה את פרטי המקרה שלך, נראה שלמזלך יש לך רק התקפים מיוקלוניים שהם יחסית קלים ואינם מפריעים למהלך החיים באותה המידה כמו התקפים עם אבדן הכרה וכמובן שלמרות כל הנאמר מעלה אין מקום להתיאש, אלא כדאי בכל זאת לנסות יחד עם הנוירולוג המטפל שלך להגיע למצב האופטימלי מבחינתך.
בהצלחה!

1)יש סיבה שזונגראן לא אושר בארץ?

2)אם טופמקס לא יעזור, האם גם זונגראן לא יעזור מכיוון שלפי הבנתי אופן הפעולה שלהם הוא דומה?

3)כשמדברים על אפילפסיה עמידה למה בדיוק מתכוונים?

4)איך זה יכול להיות שקפרה ב 60 מליגרם מחזיק אותי כל היום לא פחות טוב מ 250 או מ 500 ביממה? המינון המיקרוסקופי הזה משפיע עלי אפילו יום למחרת ולמעשה כל עוד יש לי שאריות של קפרה המוח שלי מתנהג אחרת בלי שום קשר למינון, יכול להיות הסבר לכך?

5)כ 15-50 דקות לאחר נטילת הקפרה אני ניהיה רגיש יתר על המידה לטריגרים שלי ולמעשה יכול לחטוף התקף קטן ורק אחרי שעה וחצי מנטילת המינון מתחיל להרגיש בטוח, האם שמעת על מקרה כזה בעבר?

6)למיטב הבנתי נפתח מרכז אפילפסיה בהדסה עין כרם, האם זה יהיה אפשרי לנטר ולמעשה לגלות את כל מה שמתרחש אצלי במוח על סמך אישפוז שם וביצוע פעולות "מגרות" במידת הצורך?

נ.ב=ההתקפים שלי הוחלשו פי כמה מונים מאז התחלתי קפרה וזה לא שאני חוטף התקף של ממש אבל אני מרגיש אותו לפני שמגיע או שמרגיש זרם ובמקסימום יש לי תזוזה קטנטנה רק כשאני נחשף במשך זמן מסויים לגירוי (מחשב+תיסכול וחשיבה של פיתרון הבעייה),אבל עם זאת לא משנה מה המינון שאני לוקח החלק הקטן הזה לא נשלט אלא רק נחלש ונראה כאילו זה תלוי בביטחון שלי בזמן ביצוע הפעולה, פחות מחשבה ויותר אוטומטיות פחות גירוי וסיכוי שיקרה משהו.

תודה מראש.

שלום קוסטה,
לשאלותיך:
1) אין סיבה מיוחדת. פשוט היצרן לא חשב כנראה שכדאי לו להשקיע במדינה קטנה כמו שלנו. אין מה לעשות, גם עינייני בריאות נתונים לכוחות השוק החופשי...
2) לא מחויב. אומנם יש דימיון במנגנון הפעולה, אבל עד שלא מנסים אי אפשר לדעת אם זונגראן יעבוד או לא.
3) אפילפסיה עמידה לטיפול מוגדרת כאשר החולה עדיין סובל מהתקפים אחרי ניסיון של 2 תרופות או שילובי תרופות שנבחרו באופן מתאים לסוג האפילפסיה ומינונם הועלה למינונים המקובלים, ונכשלו בשל חוסר יעילות ולא בשל תופעות לוואי.
4) יתכן שאתה מגיע בקלות לריכוזי קפרא גבוהים במוח, בשל ספיגה ומטבוליזם איחודיים או שהמוח שלך רגיש במיוחד לתרופה.
5) התופעות שאתה מתאר יכולות בהחלט להיות תופעות לוואי של קפרא והזמנים מתאימים להגעה לשיא הריכוז בדם ובמוח. לפעמים אם נוטלים את התרופה יחד עם ארוחה או מיד אחריה הספיגה הופכת למעט יותר איטית ותופעות הלוואי מתמתנות.
6) אכן יש לנו מרכז אפילפסיה חדש בהדסה, אך השלב הראשון בבירור צריך להיות פגישה עם אחד הנוירולוגים השייכים למרכז במסגרת מרפאות החוץ. במידה ומתעורר צורך, אתה תופנה להמשך הערכה באשפוז.

האם הסיבה שמינון נמוך של קפרה עושה מעל ומעבר הינה אך ורק כי המוח שלי רגיש במיוחד לקפרה או אולי כי האפילפסיה שלי לא כזאת קשה?

האם זה לא בגלל שהמוח שלי פשוט מגיב טוב לקפרה ולתרופות אחרות הוא לא ממש מגיב.

בסופו של דבר יש לי אפילפסיה מיאוקלונית בלבד בנתיים. ההתקפים עצמם אם בכלל קורים הם לעשירית השנייה ובקושי יראו תזוזה. למעשה אני רוצה להיפטר מהפחד יותר מאשר מההתקף כי זה מה שמטריד אותי ומפריע לי לתפקד ולא ההתקף עצמו.

אני שואל את זה כי אני מעוניין לדעת האם אני יכול לסמוך על כך שכשתיהיה לי אופציה חדשה של טיפול ,האם אני יצתרך לקחת את הטיפול ברמה המקובלת כדי לדעת אם הוא עובד או שאני יוכל להיות מתחת לנורמה עקב העובדה שטיפולת תרופתי אחר עבד במינון נמוך מאוד.

תרופות אחרות במינונים גדולים לא עשו יותר מידי טופמקס עושה משהו אבל ממש לא מספיק ביחס לקפרה ולכן אני יבקש לעלות ל 100 אבל בכל זאת מעוניין במידע.

מקווה שהבנת את שאלתי.

תודה רבה.

יש לי JME דיי מיוחד, גם כאשר אני לא בטיפול כדורי אני יכול להימנע מהתקפי בוקר על ידי כך שאני לא יעצום עיניים שזה בעצם הטריגר, ברגע שאני עוצם עיניים אני מרגיש פחד ולחץ עצום שלאחריו אני מתחיל לזוז ועד שאני לא פותח זה לא מפסיק ורק מתחזק, כשאני על קפרה, או שאין כלום או הרגשה של לחץ רגעי או מיני תזוזה בודדת רגעית(נדיר יותר).

כמה שיותר אני חושש מההתקף ככה יותר אני מרגיש את הלחץ בזמן עצמת העיניים כולל בזמן פלאשים ( אני פוטוסנסטיבי במידה מסויימת).

חיפשתי וקראתי הרבה מחקרים אבל לא מצאתי שום דבר דומה למקרה שלי פרט לשני אנשים שיש להם גלים לא תקינים בזמן עצמת עיניים עם JME וגם זה לא נראה דומה למה שאצלי.

תראה, יש סוגים שונים של JME ורגישות להבהובי אור. לפעמים ניתן על פי הסמפטומים להגיע לאבחנה מדויקת יותר של תת-סוגים, אך לשם כך יש צורך בהערכה מדוקדקת הכוללת את כל סיפור המקרה המדויק, הדמיות ו- EEG במסגרת מרפאתית.