אי שליטה בסוגר אחורי בעט מתון שתן

שלום רב
מתנצל על השאלה המאוד ארוכה והמורכבת ומקווה שמופנה למקום הנכון אם אני לא במקום הנכון אשמח אם תעביר לפרום המתאים כדי להבין את השאלות שלי מעט רקע לפני השאלות :
אני בן 38 וסובל מנוירופיברומטוזיס NF1
תלונתי הראשונה לכירורג היתה על חוסר שליטה על סוגר אחורי בזמן מתן שתן לאחר ביצוע בדיקות : קולונסקופיה ,TRUS , ומונמטריה אנלית שחזרו תקינות הוא הפנה אותי לאורולוג במקרה שלי אורולוגית . האורולוגית שלחה אותי לבדיקות אולטראסואונד וטיפול ע"י VESICARE 5mg עקב תלונה נוספת שלי על תכיפות שתן ממצאי האולטראסואנד החשובים הם : אצירת שתן של 328 מ"ל כליה שמלית עם הרחבה , ערמונית בעלת גבולות לובולריים ,מרקם בלתי אחיד . מעט מוגדלת 35 סמ"ק .
כתוצאה מהבדיקות הפסיקה מידית את הטיפול התרופתי ושלחה אותי לאולטרסואונד נוסף שמימצאו היו כליות תקינות ,אצירת שתן של 290 סמ"ק בעקבות זאת שלחה אותי לבדיקת אורודינמקיה .בשלב זה החלטתי לשאול אותה אם היא מכירה את הטופעות של נוירופיברומטוזיס והאם הם קשורות לאצירת שתן בפני שאצירת השתן הדאיגה אותה מאווד עקב תשובה שלילית שהיא לא מכירה את הנוירופיברומטוזיס החלטתי לקחת את הענינים לידים .
ואחרי גלישה של 4 שעות באינטרנט גילתי קשר מאוד ישיר בן נוירופיברומטוזיס לאצירת שתן ולאי שליטה בסוגר אחורי בעט מתן שתן להלן מילות החיפוש שהשתמשתי בגוגל כך תוכל לראות את התוצאות :
1. neurofibromatosis presenting with urinary retention
2.neurofibromatosis mimicking posterior urethral
3.neurofibromatosis of the bladder neck or bladder wall
לאחר שיתוף המידע החדש עם הרופאה ודרישה לבדיקת MRI היא הסכימה מייד והוסיפה בדיקה נוספת של ציסטוסקופיה .
את כל שלוש הבדיקות האחרונות טרם עשיתי ובכל זאת להלן שאלותיי :
1. האם יש רופא שיכול לנתח את כל המימצאים השונים ולהחליט על הטיפול היעיל ביותר ?
2. האם צריך לערב נירולוג ,נירוכירורג ? האם אתם מכירים נירולוג שמכיר היטב את נוירופיברומטוזיס ?
3. האם יש מרפאה שמתמחה בנוירופיברומטוזיס?
4. האם נדרשות בדיקות נוספות ?
נ.ב יש לי עוד שני אחים עם נוירופיברומטוזיס וגם הם מבלים בשרותיים אח אחד טרם פנה לטיפול ואח שני עם אצירה של כ- 100 סמ"ק והחליף עד כה שלוש אורולוגים שלא עזרו לו בבעית התכיפות של השתן . מכאן יש לי את הביטחון שנוירופיברומטוזיס קשור לבעיות שיש לי אשמח לתשובה מהירה

תודה מראש
אסי