חולה ב -widespread scleredema

בטיפול uva1 קיבלתי כ- 20 טיפולים חיצונית לא מרגיש שינוי בשלב זה.אולי עתידית.
לאחר טיפול בעיקר ביום למחרת מרגיש עיניים נפוחות מבפנים בצורה קשה בלי סימנים חיצוניים
התייעצתי עם מנהל המחלקה אמר לפנות לרופא עיניים.
פניתי לרופאת עיניים ב"ה עיניים תקינות ההרגשה בעקבות הטיפול כנראה עורית או תת עורית .בטיפול האחרון שמתי מגבת על הפנים ולא עזר.קשה ביחוד לעבוד יום למחרת מול המחשב שם קרם לעפעפיים וטיפות עיניים ועדיין קשה.
כחמש שנים עם המחלה
הבעיה העיקרית שלי היא עם הלשון שנמתחה פנימה, מפתח הפה שקשה לנגוס לצערי לפעמים לא נעים ,הוושט שנתקע לי מזון בעיות מפרקים ביחוד בגב שקשה להזיז אותם וכשקר יש כאבים.
רופאים מקצועיים עיניים משפחה וכו' אינם מכירים את המחלה ואין עם מי לדבר .
האם הפנייה לרופא עור ??? ראומטלוג ?? הייתי במקומות האילו ואין פתרון ממשי.

מה ההמלצות שלך כדי להימנע מכאבי עיניים או בכלל למחלה