התפרצות תסמינים של מחלת גרויצפלד יעקב

שלום רב,
בעלי בן 47 ולפני כשה החל להרגיש לא טוב. לאחר תקופה ארוכה שבעלי עבר בדיקות רבות שלא נתנו תשובה עשינו בדיקה נוספת שבה ניתנה לנו תשובה כי הוא נשא וחולה במחלת גרויצפלד יעקב. ( לפני כ 3 שנים אחיו מת מהמחלה ובני משפחה נוספים ממשפחתו נפטרו מהמחלה) .
כיום הוא מתפקד ועובד, לפעמים יש רעד ברגליים.
שאלתי:
1. ברגע שאובחן כנשא וחולה כמה זמן לוקח עד שהמחלה מתפרצת עם כל הסמפומים שידועים?
2. האם יש גוף שאליו אוכל לפנות על מנת לבדוק את הזכויות שלנו במצב זה?