חולה נוירופיברומטוזיס

אני רושם לך את מכתב זה עם אפיסת כוחות ודמעות המציפות את עיני.
אני כיום בן 21, יודע כחולה נוירופיברומטוזיס (NF1), אובחני לפני כ- 8 שנים כמוטציה מלידה.

בשנים הראשונות של הגילוי תסמינים לא היו רבים. כגון: גושים על פני העור
וכיום הגושים התרבו באופן בלתי מובן ובנוסף לכך מן פצעים אדומים על גבי העור.
בזמן האחרון אני בוחן את הגוף שלי בכל זמן נתון ולא מצליח להוציא את זה מהראש (עניין האסטטיקה מפריע לי בצורה בלתי רגילה).

לדוגמא- היום בערב בדקתי את הגוף ווממש לפני מס' דק' גילתי מין גוש חדש על היד, הגוש די גדול. השאלה האם הוא יכול לצמוח בתוך מס' דק'??

אני עם אפיסת כוחות לחלוטין, אין יום שאני לא מתמרמר על החיים שלי ומדוע זה קרה דווקא לי.
כשהייתי אצל מס' רופאים הם אמרו שהנגעים אינם יצמחו יותר כי הגעתי לגיל יחסית מתקדם (21) אך אין שום עצירה, הנגעים גדלים ומתרבים ואינני יודע מה לעשות.

שאלה נוספת היא: האם יש תרופה, זריקה, משחה, לייזר כל דבר! שיוכל להעלים את הגושים או לטשטש אותם? ידוע לי על ניתוח שאפשר לעשות על גושים בודדים המפריעים או גורמים לחץ (עשיתי כזה והגוש חזר למצבו הקודם ואף גרוע יותר).
האם יש מחקר כלשהו על זה?? מדובר סה"כ על פצעים בעור, דבר שניתן לטיפול (ככה אני רואה את זה).


אשמח אם תענה לי בהקדם, אם יש עוד אנשים עם NF אשמח אם ספרו לי איך אתם מרגישים
בתודה דוד (שם בדוי)