להיפטר מההרגל

זה מובן לגמרי,
מאז שחליתי במחלה הרגשתי שיש לי רגישות לשמש ולאור, במיוחד פלורוסנט
וכמובן יש את עניין המבוכה מנראות המחלה.
זה משותף להרבה חולי רוזציאה.

ניסית לשים מייקאפ? אולי זה יכול לתרום לתחושת ההגנה.
אולי אז לא תרגישי שאת צריכה להצל על הפנים.
אולי כובע שיראה עליך טוב, מן קטע של אופנה?
ראיתי כמה בנות שלובשות קובעים רק בגלל שזה נראה עליהן טוב,
אני זוכרת מישהי ספציפית שזה היה הקטע שלה, היא ידעה להתלבש והקובע היה מוסיף המון.

אני הבנתי שיהיו עוד הרבה דברים שאנשים שלא חולים במחלה, לא יבינו.
ההבדל בתחושה בגוף שיש לחולי רוזציאה לבין אנשים שלא חולים בזה, הוא עצום!
גם מבחינה נפשית, זה משפיע, אחרי הכל המחלה מתבטאת בעור הפנים ומשפיעה על סגנון החיים.

בתחילת התפרצות המחלה, ניסיתי "להיות כמו כולם", גם כי לא הבנתי למה אני לא יכולה למשל להיות בחדר מחומם אם אחרים כן,
ברור כשסבלתי כל כך, פשוט הייתי חייבת לצאת מהחדר...

היום אני מבינה את עצמי יותר, מקבלת את המצב ומגנה על עצמי, זאת אומרת,
שגם אם לאחרים נראה משהו "מוזר" בהתנהגות שלי, אני יודעת שזה הדבר הכי נכון ושפוי בשבילי.

כמובן שאני מבדילה בין התנהגות רציונאלית כמו לצאת ממקום שהוא חם לי מידיי כדי לקרר את הפנים, לבין התנהגות שנובעת ממקור נפשי, אולי מבוכה (גם את זה אני מקבלת בעצמי כל עוד זו התנהגות לא מזיקה).
למשל פעם הייתי בטיול בטבע, היה קר אבל היתה שמש,
היינו עם הרבה חברה, ובדרך כלל הייתי עושה קוקו אבל בגלל שהיה אור חזק של שמש התביישתי ללכת עם קוקו ופיזרתי את השיער כדי להסתיר חלק מהפנים...
אז אני מבינה אותך לגמרי...
היום אני כבר לא עושה זאת, אבל האי נעימות מאור חזק נשארה באיזה שהוא מקום...

אני חושבת שיכול להיות יותר קל אם נהיה נחמדות לעצמינו יותר ונקבל גם את ההתנהגויות האלו,
אם הן מזיקות או לא מועילות אז נמצא פתרון אחר שיחליף את ההתנהגויות האלו.

בהצלחה! אשמח לשמוע ממך שוב :)