שאלה למורן

כשהמחלה רק התפרצה אצלי, כשעדיין לא אובחנתי,
הרגשתי שמשהו מאוד מוזר קורה אצלי בפנים,
משום שזו היתה רק ההתפרצות במשך השנה הראשונה, אז ההסמקות החריפות והרגישות לחום הופיעו לסירוגין- יומיים כן שבוע לא, משהו כזה.
לא הבנתי למה לפתע יש מצבים שאני לא יכולה לעשות דברים שהיו מובנים מאליהם
כמו: לשטוף פנים במים פושרים-חמים, להשתזף, ללכת לטיול תחת השמש עם חברים,
לשבת בבית קפה מחומם בחורף, לשבת בתוך כיתה ללא מזגן באוניברסיטה שלמדתי בה באותו הזמן, לעסוק בפעילות גופנית הקבועה שלי ועוד.
הלכתי לרופאים שטענו שהכל בסדר אצלי.
זה גרם לי להרגיש שאולי הגורם הוא רק פסיכולוגי
והתעלמתי מהכאב בעור הפנים (בכל מקרה ניסיתי).

בשנה השנייה, כשהתחילו להופיע סימנים והעור היה אדמדם באופן קבוע,
הלכתי שוב לרופאים שטענו שזו לא מחלת עור אלא פסיכולוגי או שפשוט לא היה להם מושג מה זה.

התייאשתי מהרופאים, זה גרם אצלי לבלבול, משום שלא הרגשתי שזה ממקור נפשי ולא ידעתי מה לעשות,
הסביבה הקרובה שלי כמו משפחה וחברים, לא ידעו שבאמת לא כדאי שאחשף לחום ושמש, כולל אני והיו פעמים שקבלתי חוסר הבנה כשדחיתי אירועים משפחתיים/חברתיים והייתי צריכה להתמודד גם עם הלחץ שלהם מצד אחד ומצד שני עם הכאב הפיזי, סוג של חוסר אונים.
אפילו היו מקרים שלמרות שסבלתי פיזית בחום/שמש, התעלמתי מהכאב כי הרי "זה בראש שלי" לדברי הרופאים, לא היה לי מושג שאני מחמירה את המחלה.

כשאובחנתי, לאחר 4 שנים, זו היתה הקלה גדולה עבורי, זו כבר לא היתה חידה,
ידעתי מה מחמיר את המחלה ונמנעתי מכך (לפחות אני משתדלת), משפחה וחברים כבר לא נעלבים אם אני לא יכולה להגיע לאירועים שחם בהם, אני שומרת על עצמי ומבינה שזה לא נוצר כי אני בלחץ תמידי... הבנתי שזה לא מדבק בשום צורה, שזו גם הקלה גדולה.

נכון שכרגע לא ידועה תרופה למחלה, אבל יש משחות שמונעות את ההחמרה, אנטיביוטיקה במקרים מסויימים וכמובן המנעות מהדברים שמחמירים את המחלה כמו- חשיפה לשמש, חום, פעילות גופנית מאומצת מידיי, לחץ נפשי, מאכלים חריפים, אלכוהול.

אני חושבת שאחרי שיודעים מה זה, יש הגדרה לדבר המסתורי, יותר קל לדעתי לקבל את המצב ולהתמודד איתו.

מקווה שעזרתי,
בהצלחה!
אשמח לשמוע ממך שוב

אני מסכימה איתך, האיבחון מביא גם אכזבה וגם הקלה, אבל בסה"כ הוא באמת חיובי.
באמת הרבה נזק יכל להמנע אם היו מאבחנים הרבה קודם.

שיהיה יום מקסים