צריך עזרה

ברוך הבא לפורום,

אני אשמח לעזור, אני צריכה עוד קצת פרטים, למשל:
האם אתה מתכוון לעזרה מההיבט הרפואי? או מההיבט הנפשי?
באיזה גיל התפרצה אצליך המחלה? האם אובחנת לאחרונה?
מה אתה עושה בחיים, כמו תחומי התעניינות או עבודה/קריירה,
באיזה מהתחומים אתה מרגיש שהמחלה מכבידה עליך?

אשמח אם תחזור ותשתף
שיהיה יום טוב
הילה

אני ממש מבינה אותך,
אני אנסה לעזור מהנסיון שלי, (המחלה התפרצה אצלי בגיל 22 בערך כשהייתי סטודנטית).

אני חושבת שלוקח זמן להסתגל לשינוי, במיוחד למחלה,
אצלי המחלה שינתה את הבחירות, סגנון חיים, תחושות , אפילו חלק מתחומי העניין או תחביבים, בקיצור זו אכן מחלה שצריך להסתגל אליה.

אני זוכרת שבתור סטודנטית, מההיבט הפיזי- היה לי מאוד קשה לשבת בכיתה מחוממת בחורף או בקיץ כשהמזגן לא עבד או שלא עבד בצורה מספקת לטעמי,
עדיין לא אובחנתי, כך שלא היה לי מספיק ידע לגבי הגבולות שלי.
אני חושבת שזה יתרון גדול שאתה יודע שיש לך רוזציאה, תוכל ליידע את המורים (או גם חברים, סטודנטים) בבעיה הפיזית שלך, לדעתי זה יוכל להקל על המצב.

מההיבט החברתי, היה לי קשה במצבים מסויימים, משום שהיה נראה שהתרגשתי או הייתי לחוצה כשזה לא היה המצב, פשוט סבלתי מהתופעות של המחלה.
הייתי צריכה להתמודד בו זמנית עם הערות, לגלוגים של סטודנטים מסויימים ועם הכאב של המחלה.
הבנתי כבר אז, שיש אנשים ששווה להתחבר אליהם ויש כאלו שלא, זאת אומרת, אני מעדיפה להתחבר לאנשים חיוביים, מחזקים, מאושרים, עם גישה חיובית לחיים, כאלו שהם לא ביקורתיים בצורה השלילית (להבדיל מביקורת בונה).
החלטתי לא לשים דגש על מילים שנועדו לפגוע, מאנשים שאני מעדיפה שלא להתחבר איתם.

הייתי חייבת לבחור, או להרגיש יותר רע עם עצמי או להלחם: להיות חזקה יותר, מוכשרת יותר, לדחוף יותר ולהמשיך להצליח במה שבחרתי לעשות, זה מה שבחרתי, משום שאני באמת חושבת שזו הבחירה הכי השפויה שיכולה להיות לנו, הגיוני לא?

זה לקח זמן, גם חשיבה חיובית דורשת אימון ותרגול.
במקום לשים דגש על אותם דברים שאני לא יכולה לעשות (כמו להחשף לשמש, חום, פעילות גופנית מאומצת), החלטתי לשים דגש על הדברים שאני כן יכולה לעשות, בהתחלה הייתי צריכה ממש להתאמץ לחפש, זה היה מאמץ לא כי אין כאלו דברים, פשוט כי הייתי צריכה לשנות את צורת המחשבה שלי,
ואז גיליתי שיש כל כך הרבה דברים, חיפשתי פתרונות!

לדוגמא, במקום לעשות ספורט באופן רציף במשך שעה וחצי שעתיים, אני עושה כושר בהפסקות, בחדר ממוזג ובפחות מאמץ.
או למשל הייתי נוהגת לנסוע באוטובוסים אבל משום שהיה לי חם ללכת עד לתחנה ולחכות לאוטובוס, החלטתי להוציא רישיון ולקנות רכב.
או למשל בקיץ, אהבתי להסתובב ולעשות קניות בחנויות ברחוב, אז במקום זה אני הולכת לקניונים. ובחורף כשנעים אני מתובבת יותר באויר הפתוח.
אילו תחביבים, תחומי עניין, גורמים לך טוב? אולי אפילו לחפש תחומים חדשים,
תמיד לחפש פתרונות.

בנוגע לבת זוג, נכון שהמחלה יכולה לפגוע במראה החיצוני, אבל אני עדיין חושבת שכדאי לשים דגש גדול יותר על האישיות, משום שמערכת יחסים שבנויה על מראה חיצוני, אין שם בסיס חזק במיוחד.
יש בנות/בנים שרק בגלל הבטחון העצמי שלהם נראים טוב, כי זה מה שהם מקרינים.

מקווה שעזרתי, אשמח לשמוע ממך שוב