תסמונת נדירה

שלום רב, בני נולד עם תסמונת נדירה הנקראת CERBRO COSTO MANDIBULAR SYNDROM
חלק מהתסמונת מתבטאת בפגמים בצלעות RIB GAPS חוסר בצלעות ודפורמציה של בית החזה.
מצב שגורם להגבלה של גדילת הריאות להגנה ירודה על איברים פנימיים לגדילה לא תקינה ולעקמת שעלולה להתפתח.
כיום בני בן 7 וכרגע ממש נמצא בבית חולים SANTA ROSSA TEXAS בבדיקות טרום ניתוח.
ניתוח הVEPTAR הוא ניתוח מורכב ומצריך הרחבה כל חצי שנה, מטרתו של הנתוח הוא לאפשר גדילה של הראות לתקן עקמת ולהרחיה את בית החזה.
אני מאוד מאוד מתוחה ומאוד קשה לי להגיע להחלטה האם לעשות או לא לעשות את הניתוח, התלבטותי נובעת מכמה פרמטרים, הראשונה - לבני אין בעיות נשימה והשניה - אין לו עקמת.
מצד שני לפי הבנתי הראות מתפתחות עד גיל 8 ואם בני יעבור את הניתוח יהיה להם מקום לגדול.

הרופאים בחול אומרים שככל שמקדימים בטיפול כך יותר טוב אבל שאלתי היא האם לא כדאי לחכות ולראות אולי בני ימשיך לגדול ללא בעיות נשימתיות כפי שקרה עד היום ואולי נחסוך ממנו את כל הסבל הכרוך בניתוחים מורכבים אלו?
אודה על תשובתכם
אמא מודאגת