בעיית שמיעה תינוקות

שלום רב,
תינוקינו בן 4 חודשים.לא נראה שמגיב לצלילים או לרעשים חזקים.
ההריון נראה היה כתקין. פריחה חריפה ברגליים בשלוש השבועות האחרונים.
בבדיקת cmv במהלך ההריון לא נתגלו נוגדנים (לאם)
התינוק נולד בשבוע 38.
מכיוון שהמים פקעו ולאחר שהלידה לא התקדמה החליטו לתת זירוז. ירידת דופק מיד לאחר זריקת הזירוז וכן ירידות דופק בכל ציר. הלידה הפעילה נמשכה שעות ספורות.האפידורל גרם לאשתי לחוסר תחושה בצד בפנים. הרופאים החליפו את חומר ההרדמה. שקלו קיסרי בשל ירידת הדופק בכל ציר אולם החליטו להמשיך בלידה רגילה.
הילד נולד עם חבל הטבור כרוך סביב הצוואר. לא נזקק להנשמה והיתה צהבת קלה.

נכשל בבדיקת סינון שמיעה בבית החולים מיד לאחר הלידה + שבועיים מאוחר יותר.
בגיל חודש וחצי ביצענו ABR בהדסה עין כרם ועוד אחת אתמול (4 חודשים) - בראשונה ממצאים לא ברורים- הוזמנו לבדיקה נוספת אתמול שבה אובחן בכעל ליקוי שמיעתי חמור עד עמוק.
רופאי א.א.ג שראוהו לפני כחודשיים ועתה ראו באמצעות מיקרוסקופ נוזלים בשני האוזניים.
המכון השמיעתי בעין כרם שביצע בדיקת השמיעה וקבע את ממצאיה (הקשים) לא ידע להגיד לנו מה גרם לבעייה. לא ידעו אפילו להגדיר מה הבעייה באוזן - ידעו רק להגיד שתוצאתית התינוק כנראה בעל ליקוי שמיעתי. לשיטתם הגורם לבעייה אינו משפיע על אופן הטיפול בה
המכון הפנה אותנו להתאים מכשירי שמיעה+ שיקום שמיעתי באחת מהאגודות מיח"א או AV ישראל.

לפני שאנו רצים במסלול הזה של מכשירי שמיעה ונסיון להתמודד עם בעיית השמיעה בלבד -1. האם רצוי לרוץ במסלול המומלץ (מכשירי שמיעה) באופן מיידי? מה עם הנוזלים?
2. היכן אפשר למצוא חומר מדעי על הבדיקות ABR וסינון? על מהימנותן? האם זיהו חרייגם לכלל? קבוצות שהבדיקה אינה מהימנה לגביהם מסיבות שונות?
3. האם יש מקום לבחון את הבעייה במתודולגיות אחרות מלבד ה-ABR והסינון?
4. מה לגבי דעה אחרת? האם ישנם "קולות אחרים" בקרב אנשי המקצוע לגבי אופן ההתמודדות/טיפול בעת אבחון מוקדם או שישנו קונצנזוס כי יש לטפל מיד במכשירי שמיעה מוקדם ככל האפשר, ללא קשר לסיבה לבעייה?
3. כיצד ניתן לאבחן מה הגורמים לבעייה (גנטי, לידה,נוזלים, מחלה, אחר) - האם הבנת הגורם ישפיע על אופן הטיפול בה?
4. איך ניתן לברר האם הבעייה קשורה לסינדרום ואינה בעיית שמיעה בלבד?
5. מי הגורם המתאים לייעוץ? האם יש מומחים לתינוקות?
אני מצטער על מבול השאלות ומודה לך מראש- כל מידע והכוונה שתוכלו לתת תתקבל בברכה
תודה רבה