סרטן נירובלסטומה

ליאת שלום.
מהדברים שכתבת, עולה קושי גדול מאוד בכל הנוגע לבריאותו וחייו של בנך הצעיר כל כך. רק בן שנה וכבר עבר כל כך הרבה.

הכי חשוב שהרופא/ה המטפל/ת, תסביר לך ותפתור את הסתירה באבחון החולים בין "סרטן נירובלסטומה" לבין "גידול שפיר". האם היתה טעות באבחון הראשוני והגידול אינו סרטני אלא שפיר? האם התגלה שהגידול סרטני והטיפול של הסרת הגידול והבלוטה מספקים? מה לדעתם מקור הרעידות?


במידה ולא תקבלי תשובה מספקת מצוות המחלקה, אני מציעה לבקש דעת מומחה נוספת.

מאחלת לך הרבה כוח סבלות ובריאות.

שלומית.

קודם כל תודה על המענה המהיר
הרופאה של הקופת חולים תוכל לענות לי על השאלות או שאני יטלפן למחלקה וידבר איתם?יש לי כמה מסמכים שיש שם את האבחון וכתוב בברור נירולסטומה.
וזימנו אותנו לעוד שבוע לבוא למעקב ,בגלל שיש לו רעידות בגוף וזה הסימן שגילה לנו את הגידול והבדיקות דם לא יצאו תקינות לאחר הניתוח ולקבל את התשובה מהפתלוג ולדעת אם צריך כימו או לא.

אבל יש לי שאלה..איך ייתכן שתינוק שסבל כל כך וסובל עדיין המדינה אומרם אם זה גידול שפיר אנחנו לא מכירים בו איך העוסית אמרה לי את זה?
לא מספיק שלילד יש עיכוב התפתחותי רב תחומי ממש בהכול ,אם זה בקלינאית תקשורת עד שהילד לא יושב עוד ובעיה בוויסות התחושתי ..שלא מצליח לעשות פעולה מבלי לרעוד
איך המדינה לא תכיר בילד כזה?אני לא רוצה את הכסף הזה בכדי לענות אלא כי אני באמת צריכה !אנחנו לא סיימנו את המסע יש לנו מעקבים לבצע ..

גם המחלקה לא הגדירה אותו כילד חולה סרטן איך זה הגיוני בכלל??
הוא עבר ניתוח ..הוא עבר סיטי עבר מיפוי גוף עבר ביופסיה איסוף שתן שמאשר את המחלה ומחלקת האונקולוגיה לא מכירה בו..קצת לא הגיוני
או שמסתירים מידע ממני או שוללים מבני את הזכויות שלו

שלום ליאת.
אני מבינה שהטיפול בבריאותו והתפתחותו של בנך הפעוט תובעני ביותר, וכרוך במעמסה כספית ונפשית גדולים.

במסע הלא פשוט שאתם עוברים, את נתקלת בחוקים ותקנות שונות של המדינה, שהם אטומים לצרכים שלכם.

אני מציעה לך, שבנוסף לברור המדוייק של האבחנות שקיבלת, תפני גם לייעוץ של זכויות חולה. יש פורומים ואתרים שניתן למצוא בחיפוש תחת "זכויות החולה".

לצערי אין לי ידע ומידע בתחום זה, ואני מאמינה שכדאי להתייעץ עם אנשים שיש להם ניסיון בתחום זה.

בהצלחה.