פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

רחל שלום.
בשנים האחרונו, גוברת ההכרה הציבורית, בצורך ובחשיבות התמיכה בתומכים, בני משפחה של חולה סרטן..עדויות רבות, שהצטברו במהלך עבודתי בתחום, מראות כי התמודדות בני-משפחה,עם מצב בו בן/ת משפחה חולה בסרטן, דומה הן בתכנים והן בעוצמה של החולה עצמו.

בידי מעט מידע לקבוצות תמיכה, אך לא באזוטר הרצליה:

האגודה למלחמה בסרטן מקיימת בגבעתיים קבוצות תמיכה לבני משפחה של חולים, כך גם "אחת מתשע"., בתל-אביב.


חיפוש אינטרנטי "תמיכה בבני-משפחה של חולי סרטן" לא מעט קישורים.

שלום מעין.
תודה שהעלית את המורכבות הקיימת בהחלטה על כריתה מניעתית.

"באופן כללי, רק כ-7% ממקרי סרטן השד .. בעולם נגרמים ממוטציות מולדות של גנים. ... נשים היורשות מוטציות בגנים אלו הן בעלות סיכון גבוה ביותר לחלות בסרטן שד...סיכון גבוה מוגדר כסיכוי של 20-25% או יותר להתפתחות סרטן השד במהלך החיים (הסיכון הממוצע למהלך החיים לנשים בארה"ב הוא 12-13%). "
( מתוך האתר של 1:9).

מי שנושאת גנים אלה (או שיש במשפחתה מי שנושאת גנים אלה), חייבת להיכנס לבדיקות מעקב תכופות, לפי הוראות הרופא/ה.

לפני קבלת החלטה לבצע כריתה מניעתית, המלצתי היא להתלבט עם אנשי/נשות מקצוע מ1:9 או מהאגודהלמלחמה בסרטן, כי תפיסת היתרונות והחסרונות שבכריתה מניעתית היא ייחודית לכל אשה ואשה. התלבטות עם אנשי/נשות מקצוע מומחיות בתחום, עשוייה להבהיר למתלבטת מה נכון לה.
כאמור, הנושא מורכב, ושוב תודה על הערתך החשובה.

בברכה
שלומית סימון

אורן שלום.
באתר של BEOK אמנם אין פורום לגידולי מוח, אך נמצאו מצאו 27 תוצאות בפורומים עבור חיפוש גידולי מוח.

מקווה שאכן תוכל למצוא אנשים איתם תוכל להחליף מידע ומחשבות.
מאחלת לך דרך צלחה במסע אותו התחלת.

שלומית (נויפלד) סימון
עובדת סוציאלית
התמודדות עם מחלות מאיימות חיים

גם בבתי החולים יש תזונאים. הייתי ממליצה לכם להתייעץ במחלקת הילדים אליה אתם שייכם.
הרבה בריאות
עדי

בני חולה סרטן והוא קיבל תזונה מותאמת מאייל שפרינגר שהוא תזונאי, מקצוען ובחור עם נשמה. יש לו אתר. הוא עובד ברפואה משלימה בביה"ח איכילוב, יש לו קליניקות במספר מקומות בארץ וידוע לי שהוא מגיע גם לשניידר להדריך הורים לילדים חולים בסרטן. בריאות וכל טוב.

ככל הידוע לי לאגודה למלחמה בסרטן יש קבוצות להורים ששכלו ילד ובאוניברסיטת חיפה מרכז לאובדן אבל ושכול המקיים קבוצות תמיכה להורים שכולים.
עדי

יש חיים אחרי המוות,י, להיות פתוחים לקבלת סימנים,וכמה שזה כואב ,הרי לשנות את המצב לא ניתן לנו ולכן עלינו להבין שהנשמות עוברות למצב ,מימד אחר אך החיים ממשיכים הלאה בין ספירה לספירה או במציאות אחרת ותמיד יכולים אנו לבקש לתקשר עימן,כפי שאחיניתי אמרה אם תמשיכי לבכות או תחושי את כאב הלב הנורא הזה לא אתקשר עימך.
ולכן הכרחתי את עצמי לא לכאוב חלק מהזמן ואז יכולתי לתקשר עמה כפי שהיא לימדה אותי כשהייתה מורדמת בטיפול נימרץ
תיקשורים אלו לימדו אותי שטוב לה שהיא יכולה לשחק ולעוף ולא לשכב במיטה כל הזמן ולכאוב,היא מסרה לי באיזו ספירה היא ושהיא לומדת
ועסוקה לעיתים,אך מדי פעם אנו מקבלים סימנים ממנה ותיקשורים ואם נהיה פתוחים לכך. נבחין בהם ונדע אותם,רק כך ניתן להמשיך איכשהו...
בהבנה שיש המשכיות הגוף מת הנשמה חיה וקל לה יותר.....אור ואהבה. לכולם......חיזקו ואימצו....

אבי שלום.

הקושי והמורכבות בהתמודדות של הורה שילדו חלה בלוקמיה או בכל מחלת סרטן אחרת, גדולים.
ואכן, כל מחלקה בה מטופלים ילדים שחלו בסרטן, כוללת גם ליווי ותמיכה של פסיכולוג/ית ו/או עובד/ת סוציאלי. הליווי והתמיכה מיועד גם להורים, ולעיתים גם באופן קבוצתי.

לא ידוע לי על קבוצת תמיכה ייחודית להורים שילדיהם חלו בלוקמיה.

מאחלת בריאות והחלמה.
שלומית.

שלום רב.
המאמץ למצוא תרופה מדוייקת ככל האפשר לחולי, הוא חשוב ומובן. עד כמה הבדיקה המוצעת היא אמינה, כדאי ביותר לשאול את הרופאים המטפלים.
בברכה, והרבה בריאות,
שלומית.

מישל שלום.

ראשדון לכל, איחולי החלמה לבן הצעיר.
אני משערת שמערכת הקשר בין האחים מורכבת,עוד לפני גילוי הסרטן של הבן הצעיר.
יחסים בין שני בנים, בגילאים דומים, כוללים בדרך כלל גם תחרות וקנאה בצד קרבה אכפתיות ושייכות גדולה. האתגרים העומדים מול הוהורים לבנים בגילאים אלה מורכבים ותובעניים. אתגרים אלה מתעצמים פי כמה, בתקופת משבר מתמשך, כשיש התמודדות וטיפול בילד שחלה בסרטן.

אפשרשהבן הבכור פוחד ממה שקרה לאחיו, מהעתיד ומהלא-ידוע, דואג ומזדהה עם אחיו, וחושש שאולי זה יקרה גם לו.

צריך גם לזכור כי הוא מבטא באופן ישיר ובהיר את מה שכולם רואים,ואולי גם האח החולה - האח הצעיר איבד את שערו ומראהו השתנה.
כמובן שזו לא סיבה להתגרות, ועולה שאלה של גבולות.

אני מציעה לפנות לעו"ס או פסיכולוגית ילדים (אפשר גם במחלקה בה הבן הצעיר המטופל) כדי לקבל הדרכה הורית, ו/או שישוחחו ישירות עם הבן הבכור כדי להבין מה עובר עליו ולהקל על מצוקתו.
בהצלחה והרבה בריאות.
שלומית.

הי,
אחותי חלתה בסרטן כשהייתה בת שש. הוריי רכשו לה פאה והיא לא השתמשה בה. היא אמרה לי שהיא מרגישה שזה מוזר לה והיא מעדיפה להיות קרחת. אבל זו התחושה שלה. כדאי לך לשאול את הילדה מה היא מרגישה לגבי פאה. להתנסות, לראות אם נוח לה עם המחשבה או לא.

רק בריאות.

שלום.
אני מתנצלתמאוד על האיחור בתגובה.
אין לי המלצה חד משמעית לגבי הסתרת או גילוי אובדן השיער לילדה בת ה6. באופן כללי (בכל גיל) אובדן שיער מעורר כאב ומצוקה. השיער משמעותי באיך אנחנו נראים, סימן בולט וקל לאחרים לזהות אותנו, ואובדנו פוגע בדימוי עצמי. הוא פוגע באופן שאנחנו ואחרים רגילים לתפוש ולראות אותנו.
האובדן הזמני הצפוי של שיער הבת, מעורר רגשות לא פשוטים גם אצל המבוגרים. ולכן כדאי קודם כל לברר את המשמעות של אובדן השיער עבורך, מה זה אומר בשבילך. מה זה אומר? האם זה מפחיד? מביך? מה אחרים יחשבו? איך הם יגיבו?
אחר-כך כדאי מאוד לשוחח עם בת השש,לאפשר לה לבטא את החשושות שיש לה, אולי בושה. משיחה כזו תוכלי ללמוד אם היא מעוניית בפאה או לא.

מסיפורה החשוב של מורן אפשר ללמוד שילדים בגיל הזה יכולים לומר מה הם מעדיפים.

יכול להיות, שכדאי להכין פאה, כדי שבת השש תוכל לבחור אם להשתמש בה או, כל יום מחדש.

אובדן שיער בעקבות טיפולים מסויימים במחלת הסרטן , הוא בלתי נמנע וזמני. זה קצת כמו לקחת תרופה מרה - הטעם נורא אבל אין ברירה.

אני מתנצלת שוב על האיחור בתגובה, ומבקשת שלא תהססי לפנות שוב בכל התלבטות אושאלה. אני מבטיחה לענות מיידית.

בברכה,
שלומית.

רינה
אין לי המלצה חד משמעית לגבי הסתרת או גילוי אובדן השיער לילדה בת ה6. באופן כללי (בכל גיל) אובדן שיער מעורר כאב ומצוקה. השיער משמעותי באיך אנחנו נראים, סימן בולט וקל לאחרים לזהות אותנו, ואובדנו פוגע בדימוי עצמי. הוא פוגע באופן שאנחנו ואחרים רגילים לתפוש ולראות אותנו.
אובדן שיער בעקבות טיפולים מסויימים במחלת הסרטן , הוא בלתי נמנע וזמני. זה קצת כמו לקחת תרופה מרה - הטעם נורא אבל אין ברירה.

האובדן הזמני הצפוי של שיער מעורר רגשות לא פשוטים גם אצל המבוגרים. ולכן כדאי קודם כל לברר את המשמעות של אובדן השיער עבורך, מה זה אומר בשבילך. מה זה אומר? האם זה מפחיד? מביך? מה אחרים יחשבו? איך הם יגיבו?
אחר-כך כדאי מאוד לשוחח עם בת השש,לאפשר לה לבטא את החשושות שיש לה, אולי בושה. משיחה כזו תוכלי ללמוד אם היא מעוניית בפאה או לא.

ראי את תגובתה החשובה של מורן ל"מאוהבת". אפשר ללמוד שילדים בגיל הזה יכולים לומר מה הם מעדיפים.

יכול להיות, שכדאי להכין פאה, כדי שבת השש תוכל לבחור אם להשתמש בה או, כל יום מחדש.



אל תהססי לפנות שוב בכל התלבטות ושאלה.
בברכה,
שלומית.

בדיוק צריכים במחלקה שחשבת עליה ולראות אם מתאים לך.

שלום רב.

במידה ומדובר בבת שהיא בגילאי בית הספר,אני ממליצה לפנותלמחלקה האונקולוגית בה היא מטופלת. לעיתים קרובות הצוותהטיפולי של המחלקה - עו"ס ופסיכולוגית- מקימים קבוצת תמיכה או עוזרים באופן פרטני.

כדאי גם לפנות לאגודה למלחמה בסרטן.למיטב ידיעתי יש להםקבוצות המיועדות לבני משפחה של חולי סרטן.

בהצלחה והרבה בריאות,
שלומית.

גילה שלום.
הופעתה של מחלת הסרטן מעוררת חרדת מוות אצל מבוגרים, לא כל שכן כאשר ילדים מעורבים.
כפי שאת כותבת, יש חשיבות רבה לתת תשובות לבתך, שחברתה הטובה נעלמה מחיי היומיום שלה. הערפל ואי-הבהירות כשלעצמם עלולים ליצור פחדים וחרדות. לעיתים הפרטים המדוייקים אודות סוג הלוקמייה, סוג הטיפולים משך האשפוז והתחזית לגבי מידת הצלחת הטיפולים מרגיעים יותר.

לכן, כדי שתוכלי לענות על שאלות הבת באופן מרגיע, כדאי שאת תדעי יותר פרטים לגבי הלוקמייה שהתגלתה אצל החברה הטובה ביותר של הבת. ככל שלך יהיה ברור יותר מה עומד לקרות לחברתה, תוכלי לשתף אותה באופן בהיר באותם פרטים שתרגישי נוח איתם.

לדוגמא, במידה וחברתה עומדת להתקרח בעקבות הטיפולים, כדאי שהבת תדע על כך לפני שתבקר אותה. כדי שאת תוכלי להכין אותה למפגש כזה, רצוי שמבחינה רגשית לך לא יהיה מאוד קשה עם זה. שאת תדעי בעומק ליבך שהקרחות הכרחית וזמנית. כמו תרופה מרה שחייבים לקחת. לא נעים, אבל עובר.

במידה ויש לך התלבטויות נוספות, אל תהססי להמשיך ולשאול.

הרבה בריאות לכולם.
שלומית.


באופן כללי יש אחוזי החלמה גבוהים בקרב ילדים שחלו בלוקמייה.

לנה שלום.
מתנצלת על הזמן הרבשעבר מאז פנית.
יש ספרים לילדים בנושא מחלת הסרטן.
את שמות הספרים אשלח בימים הקרובים.

האם מדובר בילד/ה שהוא/היא עצמו/ה חולה,או שמישהו מחברי המשפחה חלה?

בברכה,
שלומית.