מחלה נוירולוגית גנטית

שלום.
אני בת 33. לפני מספר שנים היה לי אירוע של איבוד ראיה זמני בעין אחת, כאב ראש חזק, סחרחורות, בחילה, נימול בחלקי גוף, רעד, ועוד. איבוד הראיה נמשך שניות, אבל כל השאר נמשך כחודש.
עשו לי MRI ומצאו שיש לי כתמים בחומר הלבן במוח.
היו שטענו שזה טרשת נפוצה, אבל אחרים אמרו שלא. מאז עשיתי שימוש בעיקר ב - B12. אספירין גרם לי לתופעות לוואי קשות כולל בעיות בעיניים.
אחרי כשנתיים גם אחותי עשתה MRI בעקבות כאבי ראש רבים וקשים. גם לה מצאו את אותו ממצא של כתמים לבנים מרובים בחומר הלבן.
ולפני כשבועיים התברר לי שגם לאח שלי יש כאבי ראש דומים עם נימול, איבוד ראיה, רעד וכו'.
לאחרונה שוב היה לי "התקף" מהסוג הזה שנמשך שבוע וחצי. הפעם זה כלל גם איבוד ראיה מלא לכמה שניות, ובלבול בימים שאחרי.
הגעתי למסקנה שזוהי מחלה גנטית.
לשלושתנו התופעות החלו אחרי גיל 30.
כל הרופאים שפניתי אליהם מ-מ-ש לא יודעים מזה.
עשו לי די הרבה בדיקות כולל cadasil שיצא שלילי (למרות שלקחו רק דגימה קטנה).
האם תוכל להמליץ לי על רופא שיוכל לטפל בעניין ולפתור את התעלומה ?
תודה.