פגים. זווית אישית

חשבתי שכבר איבדתי אותו. פגישתנו הראשונה עם הפגיה היתה בעקבות הריון ולידה של שלישיה. לידה מהירה בשבוע 25, שהסתיימה באובדן של כל השלישייה. שניים בפגיה ואחד במהלך הלידה. הכאב היה נוראי, ושובר, במיוחד שזה היה הריון שהגיע אחרי שנים של טיפולים.

אחרי שנים של טיפולים ילדתי בן במועד. ואז רצינו ילד נוסף, ושוב, אחרי נסיונות רבים והצלחתי להרות. ההריון התחיל תקין, אבל לקראת שבוע 25 משהו השתבש - לחץ הדם היה גבוה וכן החלבון הנמדד, הצביע על בעיה.

אז קיבלתי צלסטון (זריקה להבשלת הריאות אצל העובר) ואושפזתי. מיום ליום המצב החמיר, עד שדיברו איתי על הפסקת ההריון, עקב הרעלת הקשה.

עברתי ניתוח בהרדמה מלאה, כאשר צוות הפגיה צמוד אלי, וכן רופאים בכירים ובשבוע 26, במשקל 780 גרם נולד בני השני. אלירן.

למחרת הגעתי אליו בכיסא גלגלים. ראיתי יצור קטן ואדמדם, שגופו מוקפץ על ידי מכשיר הנשמה בלחץ גבוה. מרוב מדבקות ומכשירים בקושי ראו אותו.

הימים עברו. הפחד היה קשה, אבל האמונה שהוא גדול ב-10 ימים מהילדים שאיבדנו חיזקה אותנו. הימים היו קשים, כי לא היתה התקדמות מצידו, ילדים סביבנו התחלפו ואנחנו נשארנו בטיפול נמרץ.

אלירן לא הצליח לרדת מהנשמה. כשהיתה התקדמות, הוא חלה בזיהום שהחזיר אותו למכשיר. אז התגלה זיהום של פיטריה בעור אצל רוב ילדי הפגיה.

ניסו להוריד אותו בשטיפה על ידי נוזל מיוחד, אך זה לא עזר לאלירן, ולצערנו הפיטריה חדרה אצלו לדם, וחוללה בעיות קשות - הוא לא הצליח להפיק מספיק חמצן גם עם הנשמה של 100%.

הוא עבר החייאה קשה וארוכה עם בכירי הרופאים סביבו. ואני בליבי כבר האמנתי שאיבדתי אותו. לא זזנו מהאינקובטור. אלו היו הימים הקשים ביותר.

הוא היה משותק ומורדם במשך שלושה ימים, גופו היה מחורר מאינפוזיות, ולא ידענו אם יתגבר. מסביבנו שני ילדים נפטרו מהפיטריה. אלירן הגיבור שלנו שרד, בעזרת התרופות.

הוא למד לאכול מבקבוק, עבר לעריסה פתוחה וכשיכולתי להלבישו בבגדי תינוקות, התרגשתי כל כך. פתאום הוא נראה לי כמו תינוק רגיל. אלירן עדיין היה צריך תמיכה מינימאלית של חמצן וכבר דיברו איתנו על שחרור מהפגיה עם חמצן.

וגם פה הוא הצליח להפתיע, ביום שהוא עלה לתינוקיה הוא נגמל מחמצן. אחרי כחודשיים וחצי הוא יצא מטיפול נמרץ, ויכולתי סוף סוף לעשות לו קנגורו (להחזיקו על גופי). איזה אושר. לאחר שלושה חודשיים ושבוע השתחררנו. איזה אוש זה היה לקחת תינוק במשקל 2.4 ק"ג בסל-קל, היתה.

כיום אלירן בן שנתיים ושמונה חודשים. ילד מקסים בעל תלתלי זהב. למזלנו אין לו פגיעות מיוחדות מהפגות חוץ מעיכוב שפתי מטופל ומקווים שישתפר עם הזמן.

כתבה: טלי חרבון, יו"ר ועדת חברים של עמותת לה"ב ונציגת העמותה בבית החולים סורוקה

הורות. אף אחד לא יודע איך זה לפני שזה קורה, ושזה קורה - זה מדהים. אבל מי יכול להכין אותך להורות לפג? להיות בלי יכולת לגעת, לעזור? לראות את הילד הראשון שלך, זה שהפך אותך להורה - נע ונד בין חיים למוות?

בלילה הראשון שכבתי בבית, כשאישתי עדיין בבי"ח, וניסיתי להיכנס לתוך עורה של ביתי. באותם רגעים קריטיים להבהיל של הישרדות ומאבק, ניסיתי להיכנס לתוך עורה ולנשום במקומה, להקל עליה במאבק לעוד נשימה, שתנוח קצת, שתחדש כוחות.

שלושה חודשים היינו שם. שלושה חודשים של עליות וירידות. שלושה חודשים של מתחים ותסכולים, של אובדן הזהות העצמית בלי יכולת להגדירה מחדש.

שלושה חודשים של טראומה מתמשכת בגלל הפסקות נשימה, פחדים מפגיעה מוחית, התפתחותית, אפילו ריגשית.
ואז הגענו הביתה. פעם ראשונה שאתה הורה בכל רמ"ח איבריך. מה שהורה "רגיל" חווה לאחר כמה ימים - לקח לנו שלושה חודשים.

ובבית, אין רגע שקט. אתה פוחד שילדך יפסיק לנשום אז עושים תורנויות ליד המיטה. אין כזה דבר לישון ביחד, אין כזה דבר לישון בכלל - רק לראות את החזה עולה, ויורד, ועולה ויורד. מה אפשר לבקש יותר מזה?

ואז מגיעות הביקורות, הבדיקות והחיסונים המיוחדים. והפג, כמובן, רגיש יותר. יותר מחלות, יותר פחדים. עד כדי כך השנה הראשונה קשה כך שהיא נראית כמעט המשך ישיר של הפגיה.

רק בבת השנייה שלי הבנתי מה החמצתי, עד כמה הורות יכולה להיות דבר משמח ומהנה, עד כמה זה כיף! כיום איה, בתי הפגה, שנולדה בשבוע 25 הינה בת כמעט חמש, מאושרת, יפה, מקסימה ואהבת חיי.

תודות לפגות התחלתי להילחם עבור הפגים והקמתי, ביחד עם חברי, את עמותת לה"ב - למען הפגים בישראל. כיום הורה לפג זכאי לחופשת לידה מוגדלת, יכול להנות מחדר הורים משודרג, מחוברת תמיכה והסבר ומכתובת לפניה, במקרה של בעיות.

כתב: אורן מלברגר, יו"ר עמותת לה"ב

מודה על החסד. עור עדין, כמעט בורדו, כמעט שקוף. תווי פנים כשל איש זקן, מצטרפים לכלל פרצוף. צינוריות וחוטים עוטפים לך את הגוף, ואתה בוכה בלי קול באינקובטור השקוף.

יש שיפור, התדרדרות, עוד עלייה, עוד ירידה. אתה נאבק לנשום, מתקשה לחזור למשקל הלידה, צילום חזה, סי-טי לראש, מדידה ועוד מדידה. אני כואבת, רוצה לנשום עבורך, מרגישה אבודה.

בידך הדקיקה דוקרים למצוא לך וריד, אם וכמה זה כואב לא תוכל להגיד. שוב ושוב את הדופק אתה מוריד,
ואת הצוות הרפואי על הרגלים מעמיד.
<@ --- IMG_2 --- @>
אני שואבת חלב, כל שלוש שעות ,מתמידה, להיות לך לאם, כי כרגע זאת דרכי היחידה. אתה נחנק, בעיית הריפלוקס מטרידה ואני מגרשת מראשי עוד מחשבה מפחידה.

לאט אתה גדל, מוסיף גרמים ומשמין, כבר יש קצת לחיים. תלבישי, תחליפי, תרימי. עוד מעט תצאו הביתה, תתחילו להכין.

אתה בן חודשיים וחמישה ימים, על היום הזה של היציאה הביתה חלמתי עשרות פעמים. חגור בכסא וארוז בבגדים חמים, תדרוך אחרון ולדרך, נרגשים ונפעמים.

אני מודה לאלוהים על חסדים, מודה לשני בני המיוחדים. על שלמדתי לצמוח מתוך הקשיים, על הקטנטנים שלי שגדולים מהחיים.

כתבה: טלי מדינה. אמא של איתן שנולד בשבוע 28 ושל להב שנולד בשבוע 34. חברת הנהלת עמותת לה"ב

הלידה של ניצן. זה היה ביום ג' 5/1/2005. אני נמצא בעבודה ומתכונן להדרכה בנושא בטיחות. פתאום, אני מקבל טלפון מאשתי, "רון, אני בחדר לידה ורוצים ליילד אותי היום, החלבון גבוה מאד וגם לחץ הדם בשמיים. בוא מהר, אני מפחדת". עזבתי את הכול באמצע וטסתי לבית החולים.

נורית אשתי היתה מאושפזת כבר חודש וחצי בשל רעלת היריון בבית חולים 'כרמל', באותה יום הי היא היתה בשבוע 34 והערכת משקל של העובר היתה 2,200 גרם. היא כבר קיבלה פעמיים צלסטון להבשלת הריאות של העובר.

בשל מצב רופאי אחר, הרופאים לא רצו לעשות קיסרי, כדי למנוע סכנה מיותרת לחייה של נורית, אבל הגורל חשב אחרת. הם החליטו לעשות זירוז עם בלון של 10 שעות.

הניתוח היה חייב להתבצע תחת הרדמה מלאה. עד היום היא מספרת לי שהיא בטוחה שהתחילו לחתוך כאשר היא עוד היתה ערה.

בינתיים הייתי מחוץ לחדר הניתוח, חרד לגורלה של אשתי וכמובן לוולד. כעבור 20 דקות נצחיות יוצאת אחות עם אינקובאטור לכיוון המעליות ואומרת "מזל טוב, יש לך בת".

עליתי לפגיה והרופאים הראו לי איפה ממוקמת ביתי. אמרתי תודה. הייתי בטוח שהכול בסדר. רצתי למטה לראות אם אשתי מתאוששת, וידעתי שזה יכול לקחת זמן. ראיתי שהוציאו אותה מחדר הניתוח והיא בחדר התאוששות.

קצת נרגעתי. הרשתי לעצמי לעלות חזרה לפגיה, לראות סוף סוף את בתי. אני לא חושב שאפשר לתאר את ההרגשה שהיתה לי כאשר אני רואה סביבה שלושה רופאים נמצאים סביבה, אחד עם אמבו (מפוח הנשמה), השני מנקז לה את הריאות והשלישי מחבר אותה למכונת הנשמה וחמצן.

הברכיים שלי רעדו וצמרמורת עברה בגופי, שלא לדבר על הזיעה הקרה שהחלה לרדת לאורך עמוד השדרה. לא הוצאתי הגה מפי, מפחד שהם יסיתו את צומת ליבם מבתי, שהם נלחמים על חייה באותה רגע.

לא הרשתי לעצמי גם לבכות מכיוון והייתי חייב להיות חזק, יש לי אישה שמתאוששת מניתוח למטה ואם אספר את מה שראיתי אני עלול, חלילה, לאבד אותה.

ירדתי למטה. נורית התעוררה והסכימו שאראה אותה בתוך חדר התאוששות. הדבר הראשון שהיא שאלה אותי היתה "מה המשקל שלה". עניתי "1.73 ק"ג" (איפה נעלמה חצי ק"ג מהערכת המשקל אלוהים יודע).

לא סיפרתי לה על הדרמה שמתחוללת למעלה, לה יש מספיק צרות משלה באותם רגעים. כך ביליתי את השעתיים הבאות בין ההתאוששות לפגייה לנסות ולהבין מה מצבן של נשות חיי, אשתי ובתי.

למחרת בבוקר כאשר נורית התעוררה היא כל הזמן אמרה, תוך כדי בכי: "אני לא מרגישה אותה יותר". אמרתי לאחות הראשית שנורית לא מאמינה שהיא ילדה ושחייבים לקחת אותה לפגיה. היא הסכימה אתי.

זה היה מצבע לוגיסטי מורכב. אני דוחף את הכיסא, האחות הראשית מחזיקה עמוד אחת ומפלסת את הדרך ואחות שנייה עם העמוד שני.

ניצן כבר לא היתה מחוברת למכונת ההנשמה, וכאשר נורית ראתה אותה היא פשוט לא יכלה לעצור את הדמעות מרוב אושר, אני חושב שכל הצוות בכה יחד איתה. הרי זה היה הריון מורכב, עם שלושה אשפוזים בדרך - כבר הפכנו לבני בית במחלקה.

ניצן היית מיוצבת ומוכנה לשחרור מהפגייה כעבור שבועיים וחצי, למרות שבדרך היה לה זיהום כל הוא וקיבלה אנטיביוטיקה וצום ל-24 שעות.

היא קיבלה את מכתב השחרור לפני נורית. אך, לא משחררים פג לפני האם וכעבור שלוש וחצי שבועות לקחתי את שתי אהובות חיי הביתה.

כתב: רון, חבר עמותת לה"ב

טראומת הפגות לא עוזבת. היריעה קצרה מלהכיל את מה שעובר על משפחה שחוותה לידת פג - בעיקר כשמדובר ביילוד במשקלים נמוכים. ההלם והטראומה ילוו אותם לכל חייהם, שלא לדבר על מקרה של מחלה, זיהום ואף של אובדן. פג אינו רק תינוק קטן, פגות היא מצב שעלול להשאיר חותם לכל החיים.

טראומת הפגות נחלשת עם הזמן, אך היא טבועה חזק, כסיוט שלקח המון עוצמות נפש להתמודד עימו, הן כאדם בודד וכזוג.

כל בדיקת בהתפתחות הילד מלווה בתפילות חרישיות שהכול יעבור בשלום, כי אצל פגים הכול יכול להיות. ביום שהגענו הביתה עם הבת, הבטחתי לעצמי לפתוח אתר מידע על פגים שהיה מאד חסר לי לפני שלוש שנים וחצי.
אומנם יש מספר אתרים באנגלית מחו"ל אבל למי היה סבלנות לקרוא הכול עם מונחים רפואיים לא מובנים.

היה חסר לי מאד לדבר/לפגוש הורים שעברו את העניין כמונו ולקבל חיזוקים ותשובות, כי רק הם יכולים להבין.
עמותת לה"ב באה לתת תמיכה להורים ולעמוד על זכויות ההורים והפג, ולקדם אותם הצורה ממלכתית וציבורית.

אני פעיל בעמותה מיום היווסדה לפני קצת יותר משנה, מאד חשוב לי לעזור ולעלות לסדר היום הציבורי את נושא הפגים ומחדליה. זה יכול לקרות לכולם ללא הודעה מוקדמת".

כתב: יקי אנגל, מנהל ועורך אתר האינטרנט הורים לפגים של עמותת לה"ב

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר