אסטמה קשה

שלום רב! שמי סיון, בת 26,נשואה+1 אז ככה: מילדות סבלתי מאסטמה עם קשיים והקלות לסירוגין, ואז לפני כשלוש שנים לקראת סוף ההריון משהו כמו חודש שביעי החלה החמרה קשה באסטמה שכללה אשפוזים וטיפול בסטרואידים , ומאז אני סובלת מהתקפי אסטמה על בסיס יומי שזה אומר : כל יום אני עושה בין 4-5 הנאלציות של ונטולינים ואירובנט+טיפול בסימביקורט+כדורי אלרגיה(מכוון שרמת ה-IGE) אצלי בדם גבוה וזה אומר שישנה אלרגיה בנוסף אני הרבה מתאשפזת ומקבלת לפחות כל חודש סטרואידים בוריד,או לחילופין בכדורים,המצב לא משתפר בכלל אפילו כשאני חוזרת מאשפוז אין לי יום אחד אפילו ללא ההתקפים הארורים האלה אני בקושי מצליחה לעבוד חצי חודש המזל שלי ששם רואים אותי עם האנאלציות בעבודה ורואים את מצב החנק ורואים שיש לי ילד בבית שאני צריכה לפרנס אז בטח קשה להם לפטר אותי , אני בקושי שיוצאת מהבית מוותרת על הכל כל היום סביב האנאלציות משום שאף טיפול אינו מוריד לי את החנק הקבוע רק אם יש התלקחות קשה אז בבית החולים קצת מקלים עליי לא יותר מזה יש לציין שגם לאחר הלידה החלו לי התכווצויות שרירים קשות וקשיון שרירים עם המון קשיים בתנועה כן ראו תוצאות של ערכי CPK גבוהים בדם שזה אומר שיש נזק בשרירים אבל לא יודעים אם לקשר זאת לאסטמה כנראה שאחד קשור בשני (הרי לא סתם יש חנק כזה בטוח שזו לא רק אסטמה ) מאז חלה בהדרגה החמרה עוד יותר ועוד יותר קשה כך שהאנאלציות אפילו בקושי עוזרות לי שילמתי חיסונים ורופאים פרטיים במדיקל סנטר, שילמתי תרופות שאינן בסל הבריאות וכל זה שבקושי אני מקבלת משכורת של רבע חודש כך אני שלוש שנים אז שאלתי היא האם מגיע לי לקבל קצבת נכות על מנת שאוכל להמשיך ולהתכלכל ככה אי אפשר להמשיך אף אחד לא רוצה עובדת שמגיע שבוע וחצי בחודש יש לי הוכחות לכך , לטיפול בסטרואידים יש השלכות קשות בנוסף יש לי את בעיית השרירים וכמובן את החנק שאנו כבר לא יודעים לאן לפנות אז לפחות אם הייתי יודעת שבעניין הכספי לא יהיה לי מה לדאוג ולהתרכז כל כולי רק באיך ומה לעשות זה ממש היה עוזר לי (ברצוני לציין שכשעשיתי תפקודי ריאות ללא תרופות בערך 12 שעות לפני יותר מחצי שנה שאז עוד יכלתי להחזיק קצת ללא הנאלציות התפקוד היה 60% -וכשאני מאושפזת בבית חולים עם טיפול סטרואידים בוריד אז בתפקודי הריאות התוצאה היא 80%תפקוד) -במצבי היום אני לא יכולה להחזיק 12 או 14 שעות ללא טיפול בשביל לדעת את האמת בתפקודי הריאה אינני יודעת מה לעשות) הייתי ממש רוצה לשמוע את חוות דעתך בנוגע לקצבת נכות את ממש תעזרי לי אני שלוש נמצאת בסבל נוראי שלא ניסיתי לפנות לביטוח לאומי אבל המצב הנוכחי דורש ממני לעשות זאת ויש לציין שהתרופות עולות לי המון כסף טוב אין לי מה להוסיף את בטח תביני את מצבי אני מודה לך מאוד בובי סיון