האם כדאי לבקש ועדה מחדש - החמרה

שלום רב,

לפני מספר שנים קיבלתי קצבה יציבה של 59 אחוזים רפואיים, ו75% אי כושר עבודה.
הקצבה היתה על נכות כללית, על מספר עניינים שונים לחלוטין. חלק מהסעיפים קיבלו אמנם ציון בדו"ח אך לא קיבלו ציון המזכה בניקוד לקצבה. חלק אחר, כאמור, קיבלו ניקוד לקצבה.
בינתיים, לאחרונה, התגלה שיש לי תסמונת נדירה במיוחד המערבת כמעט את כל מערכות הגוף, ומחזקת את כל התלונות מקודם ואף מסבירה את כל אלו שלא קיבלו תימוכין.
אני מעוניינת בעיקר בעזרה בבית, גם בשל כאבים אורטופדיים ברגליים ובידיים, אבל גם מכיוון שאני סובלת מאוד מבעיות עור קשות במיוחד, שמחמירות מאוד עם כל מאמץ וזיעה - המפושטות באזורים נרחבים בגוף.
ברצוני לדעת האם כדאי לי לבקש החמרה, לאור הממצא החדש (שיש לציין שקרוב לוודאי אינו מוכר למערכת, כאמור, מדובר בתסמונת נדירה במיוחד (מדווחים כ-100 מקרים בעולם בספרות הרפואית)?
האם יש בכך סיכון שיורידו לי את מה שכבר קיבלתי?
באיזו דרך כדאי לעשות את הפנייה? האם לפנות לרופאים המקצועיים השונים? האם לרופא המשפחה?
האם מספיק האבחון הגנטי?

בתודה מראש,
סיתוונית