fmf

שלום,
הבן שלי בן 7 , לאחר אירועים חוזרים ונשנים במשך שנה ויותר של חום ודלקות בדרכי הנשימה, הרופא המטפל הפנה אותנו למומחה לדלקות זיהומיות . המומחה העריך שמדובר בfmf או בpfapa ושלח אותנו לבדיקות גנטיות וביקש מאיתנו לערוך יומן: בכל פעם שיש אירוע של חום , לבצע בדיקת דם ומשטח גרון . הוא נתן לנו סטרואידים, בטנזול לטיפול ברגע שאנחנו רואים/הוא מעיד על התחלת התקף (כאבים בכל הגוף ובברכיים בעיקר, עייפות, עצבנות...בהמשך יש לו חום גבוה של 40 מעלות) וצריך לחזור אליו עוד חצי שנה עם התשובות והאירועים. התחלנו,ועכשיו אחרי שלושה חודשים אני יכולה לומר בביטחון שההתקפים הפכו תכופים יותר, מפעם בחודש חודשיים לפעם בשבוע שבועיים, זה מאוד מאוד קשה... הסטרואידים עוזרים אבל הוא חלש חלש... בין ההתקפים הוא מתפקד די טוב.
רציתי לשאול האם יש טיפול אלטרנטיבי שיכול לחזק את מערכת החיסון שלו , אני מבינה שהגוף בעצם תוקף את עצמו במחלה הזו. האם יש דרך לגרום לגוף שיעמוד חזק יותר מול ההתקפים האלה ולא יחלש כל כך? את מי כדאי לשאול? להתייעץ? מה לעשות?
עינב