"עוול משווע לילדים עם שיתוק מוחין"

שיתוק מוחין הינו ההפרעה השכיחה ביותר מבין ההפרעות בגיל הילדות הגורמות נכות.

שעור הילדים הלוקים בשיתוק מוחין נע בין שתיים לחמש לכל 1,000 לידות. התופעה נפוצה יותר בקרב פגים שמשקלם נמוך מ-2.5 ק"ג, כאשר בקבוצה זאת ילקו כ-5% מהיילודים בהפרעה.

למרות התקדמות המחקר בתחום, נותרה תופעת שיתוק מוחין כמצב שאינו בר-תיקון והוא נמשך לאורך כל החיים. הטיפול בחולים מתמקד בהגדלת יכולותיו של הילד בבית ובקהילה, ובמניעת עיוותים או בהקטנתם.

שיתוק המוחין הספסטי הינו השכיח ביותר, ומקיף כ-70%-80% ממקרי שיתוק המוחין. התופעה מאופיינת במתח שרירים מוגבר, המלווה בקישיון והתכווצות מתמדת של הגפיים.

הספסטיות מלווה בכאב, מגבילה את היכולת התפקודית של החולה, ומטילה עול פיזי, רגשי וכלכלי על בני משפחת החולה.

הטיפול בילד עם שתוק מוחין ספסטי הוא טיפול ארוך טווח. מאחר ולא ניתן לרפא את המחלה, מתמקד הטיפול, כאמור, במניעת עיוותים ובהגדלת יכולות הילד בבית ובקהילה, כאשר מחקרים הוכיחו בעבר כי חיזוקים חיוביים יעודדו את הילד להגדיל את ערך עצמו ולקדם את עצמאותו ככל האפשר.

אחת הבעיות הקשורות בתופעה נובעת מהעובדה שמלוא היקפה של הבעיה אינו ברור מיד אחרי הלידה, והמצב לאשורו מתחוור עם גדילת הילד והתפתחותו.

במשך שנים עוברים ילדים נפגעי שיתוק המוחין הספסטי ניתוחים אורתופדיים ונוירוכירורגיים קשים. הניתוחים האורתופדיים מיועדים להארכת גידי השרירים בגפיים, שהתקצרו כתוצאה מהכיווץ התמידי, או תיקוני עיוותי שלד, בפרקי הירכיים ועקמות.

עוד על ילדים עם שיתוק מוחין:
לטפל באפילפסיה ללא תרופות
בוטוקס לטיפול בשיתוק מוחי אצל ילדים
טיפולי פוריות ואוטיזם, יש קשר?
טיפול: פשוט תשאבו את הכאב
אבחון וטיפול חדשני בילדים חולי אפליפסיה

בניתוחים הנוירוכירורגיים מתבצע חיתוך סלקטיבי של שורשים אחוריים של העצבים היוצאים מחוט השדרה, של אותם סיבים הגורמים למתח השרירים המוגבר.

מחקר חדש המתפרסם החודש בגיליון הנוכחי של Journal of Child Neurology, מעיד כי טיפול שפיתחה מדטרוניק לעוויתיות אצל ילדים הסובלים משיתוק מוחין משפר את איכות חייהם של הילדים והינו חסכוני יותר בהשוואה לטיפולים מוכרים אחרים. ממצאי המחקר, צפויים להרחיב את הגישה לטיפול המוכר בשם משאבת בקלופן.

טכנולוגיה המקטינה משמעותית את הצורך בניתוחים הנ"ל אצל ילדים הסובלים משיתוק מוחין ספסטי, הינה השתלת משאבה עם הבקלופן (Intrathecal Baclofen Injection Via Pump) באופן תת עורי באזור הבטן.

הטיפול הישיר וממוקד המטרה במערכת העצבים מאפשר למשאבת בקלופן להפחית את העוויתיות באמצעות מינונים נמוכים מאוד של התרופה בהשוואה לנטילה דרך הפה.

בנוסף, הזלפת התרופה ישירות למערכת העצבים, מפחיתה תופעות לוואי. המשאבה עוברת מילוי חוזר בתרופה מידי חודש עד שלושה חודשים.

בארץ הטיפול אינו נמצא בסל הבריאות, ובקהילת הרופאים יש מי ששם את האצבע על האבסורד שבדבר. "האבסורד הנוסף", מציינת ד"ר ליאנה בני-עדני, נוירוכירורגית ילדים ורופאה בכירה מביה"ח איכילוב, "שמילוי המשאבה בתרופת הבקלופן מתומחר ע"י משרד הבריאות, אך לא עצם השתלת המשאבה.

בקלופן אינה מאושרת ע"י משרד הבריאות כי לא נרשמה (היא מאושרת כתרופה אוראלית) ובנוסף, משרד הבריאות אישר השתלת משאבה לטיפול בכאב כרוני.

50% מהילדים עם שיתוק מוחין ספסטי סובלים מכאבים כרוניים ולהם לא מגיע לקבל את התרופה, כי ספסטיות לא נכללת בהגדרה זו. זהו עוול משווע לאותם ילדים שנגרם ע"י קופות החולים.

מדי שנה נולדים אלפי פגים בישראל, מאות מתוכם עלולים לפתח שיתוק מוחין ספסטי בדרגה קלה, בינונית או קשה. חלקם הגדול יוכל ליהנות מהשתלת משאבת בקלופן", מסכמת ד"ר בני-עדני.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר