מחלת FMF והקשר לבדיקת SAA

בת 30
מגיל 12 סובלת מהתקפי כאבי בטן סביב הטבור המשתקים אותה לגמרי . (חייבת לעבור מיידית למצב שכיבה למנוחה כדי שזה יעבור)
כל הבדיקות האפשריות יצאו תקינות (סיטי בטן, גניקולוגי, גסטרו, קולונוסקופיה ...הכל יצא תקין)
בבדיקת SAA יצא ערך 17 . ולאחר שנה יצא ערך 21. (ידוע שהנורמה היא עד 6)
היא מטופלת בקולכצין פעמיים ביום 1 מ"ג.
בבדיקת מוטציות - יצאה לה מוטציה אחת חיובית - השאר תקין (אלו של הFMF יצאו תקינות)
ועדיין הרופאה בתל השומר בחרה לאבחן אותה כחולת FMF למרות שהיא אמרה שזה רק חשד.

בפועל :
הכאב לא עובר בשום צורה.
הטיפול לא עוזר כלל.
לא יכולה לתפקד עקב ההתקפים החוזרים ונשנים (לעיתים מעל 10 פעמים בחודש)
לאחר הלידה הראשונה שלה לפני כחצי שנה - המצב החמיר.

האם אכן מדובר בFMF ?
אם כן, מה תפקיד הקולחצין ? ולמה הוא לא מוריד את הרמה של הSAA ?
האם זה נכון שחייב לקחת קולחצין כשרמת הSAA גבוהה?
האם ייתכן שלא מדובר במחלה בריאותית אלא בעצב כלשהו ובבעיה בעצבים/ נפשית ???

יש לציין שהכאב לא מופיע במהלך הלילה כלל !!!! לא מתעוררת משינה בגלל הכאב.
אלא רק במהלך היום (לא מושפע מאוכל או מיציאות)

אשמח לתשובה / להפנייה / להכוונה
אנחנו ממש אובדי עצות מעל 18 שנים !!!!

תודה רבה !!!!
רויטל