תינוק שנולד עם מום קשה בלב

ילדתי שני ילדים בת ובן בניתוח קיסרי יממה לאחר הלידה נצפה כיחלון + סיטורציה 70% בבן ומיד לקחו אותו לפגיה שם איבחנו את המום הקשה בלב שיש לו הוא עבר לאחר מס' ימים צינתור דחוף שלא עבר בהצלחה לאחר שבועיים מהצינתור עבר ניתוח להוספת שאנט. לפני כשבועיים שוב עבר צינתור שלא הצליח ושוב נצטרך לצערנו לעבור ניתוח בחודש- חודשיים הקרובים העתיד לא ידוע והדרך ארוכה.... הרופאים רואים את מה שניתן לעשות כרגע. כרגע- אני במצב נפשי קשה מאוד אני עדיין בחופשת לידה מהעבודה ואמורה כבר לחזור לעבודה מלאה אני לא יודעת איך אוכל לחזור לעבוד וכל הזמן ללכת לביקורות מיועד לנו ניתוח שההחלמה ממנו לא קלה אצטרך לפחות חודש היעדרות מהעבודה בתקווה שיהיה לי לאן לחזור ( לתפקיד ואם בכלל למקום העבודה ) בנוסף יש את התאומה שאני צריכה לחלוק את הזמן שלי ולהיות איתה אנחנו הולכים לעבור שוב ניתוח הדורש טיפול צמוד של 24 שעות ובזמן שאתחלק עם בעלי אצטרך להיות עם הילדה. ועכשיו בכל הבלאגן הזה אני שואלת את עצמי: למה לא ידעתי? למה לא נתנו לי את המידע ואת הבחירה כל ההריון "נידנדתי" ,הלכתי עשרות פעמים לאולט' ולבדיקות וסמכתי בעניים עצומות על קופת החולים זה הריון ראשון שלי וכמה שניסיתי להתעניין ולקרוא אלו מקרים יש עדיין הייתי בטוחה שאני בידיים טובות למה הייתי צריכה לעבור את כל הסבל הזה? למה הייתי צריכה לראות איך אמהות משתחררות עם התינוקות שלהן ואני...מתחננת לאחיות שישאירו אותי ואת התינוקת עוד ועוד ימים בבית חולים ע"מ שאוכל לתמרן בתוך הבית חולים בין התינוקת לבין התינוק שמאושפז בשניידר למה במקום להיות כמו רוב הנשים שחוזרות הביתה ומתפנקות הייתי צריכה אחרי ניתוח קיסרי לישון מול תינוק שרק נולד בספת בית חולים לחכות שיחליפו אותי לשעה שעתיים כדי שאוכל ללכת ולהתקלח ולהרגיש בן אדם אולי גם אם הייתי יודעת לפני הייתי נערכת לזה אחרת , קוראת, מתייעצת מבינה ולא מקבלת הלם ודיכאון נוסף למה שכבר בדרכ יש אחרי לידה... זו הרשגה נוראית ללדת ילד עם "מום קשה בלב"...ולראות איך "מתעללים" בו מכניסים לו מחטים , לוקחים לו דם כל יום, שמים לו הנשמה , מרדימים...חותכים לו את בית החזה ועוד דברים קשים. לא פעם ספגתי עלבונות "איך לא ידעתם" "למה אתם בהלם הייתם צריכים לדעת בהריון" הייתי עושה את ההחלטות שלי....רק אם הייתי יודעת. עכשיו אני צריכה:: לדאוג לפרנסה ביחד עם הדאגה לשלום הילד ולצורך שלו להיות צמודה אליו כל עוד שהוא צריך. אני וגם בעלי צריכים עזרה נפשית להתמודד עם הכאב הזה. עם משכורת אחת של בעלילא ניתן לחיות בכבוד 4 אנשים אני לא יכולה להמשיך להאריך את החופשת לידה ולהישאר עם הקטנים בבית אין לי אפשרות כלכלית להביא מטפלת לשני הילדים איך אכניס תינוק לגן שהוא צריך טיפול צמוד והמון חום ואהבה? מה עושים? תודה .