בפרק הקודם (השלישי) סיפר לנו צבי פאר על משמעות הניקיונות לקראת חג הפסח, וכיצד הוא מפרש ניקיון זה עבור עצמו.
היום הוא מספר כיצד נראה הפסח מעיני חולה C.F וכיצד נראית החזרה לשגרה:
לפני שאני מתחיל לקשקש לכם במוח, דעו לכם שמה שנכתב בפרקים אלו הוא רק קמצוץ מהחוויות שחולה
סיסטיק פיברוזיס ומשפחתו חווים.
עכשיו אשאל אתכם שאלה: מי "דפוק" יותר, חולה
סיסטיק פיברוזיס או בן זוגו/בת זוגתו שהסכימו להתחתן איתו? עכשיו תקראו ותחליטו!
סדר פסח והחג עצמו כבר מאחורינו, וכך גם המצות. לא שהם הפריעו לי. אוכל היה בשפע כי זה מה שקורה כשמלי אשתי נכנסת למטבח כשהיא מתעקשת לבשל ל-50 איש, למרות שאת הסדר חגגנו בחוג המשפחה - חמישה בלבד.
למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:פורום מחלות ריאה אסטמהפורום לחץ דם, מחלות כליה ילדיםפורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאהפורום רפואת משפחהפורום נכויות, מחלות כרוניותהוזמנו למספר מקומות לסדר, וביקשתי ממלי ללכת ואני אשאר בבית. אך היא, "טריפולניה" (טריפוליטאית שנשואה לפולני), סירבה.
דבר אחד הרס לי את החג כמעט לגמרי: זו הריבה המגעילה שמלי קנתה לפסח והרסה לי את המצייה הראשונה שהכנתי בפסח זה.
בגלל הריבה לא היה בא לי על מצייה כל החג. אגב, אני אלוף בלהכין מציות. טוב שגם דברים קטנים מעסיקים אותי, זה עוזר לשמור על שפיות.
החג הזה החלטתי לעשות מצווה שלא קשורה לחג. נתתי לחברי שלא עלה ביכולתו לרכוש מחשב את המחשב הישן שלי מסוג פנטיום 4.
פרמטתי את המחשב, התקנתי לו את התוכנות הבסיסיות והכל עובד נהדר. אני ממש מאושר שחסכתי לו לפחות 700-750 שקלים. על מחשב ומסך תקינים.
מה עוד אספר לכם על החג שעבר? כבר עברו עלי חגים בצורה נעימה יותר אבל זה מה יש. בחול המועד יצאנו קצת לגיחות קצרות לשטוף את העיניים ולנקות את הראש.
עכשיו כשהחג כבר מאחרינו חוזרים לשגרה: ל
לחם השחור, ללחמניות בית של מלי.
לכתבות נוספות בנושא:יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיסיומן: בתור להשתלת ריאה"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובותבדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסלההמתנה להשתלה חוזרת להיות הראשונה במעלה, ואני מקווה שמועד ההשתלה קרב. כבר מספר פעמים בתקופה האחרונה נכתב בתקשורת ש"מרתון השתלות" התבצע בבילינסון, משפט שמעורר בי שמחה, אופטימיות ואכזבה כאחד, כל אחד יפרש את זה כרצונו.
אופטימית היא מילת המפתח. כל עוד אני מרגיש טוב ויכול להמתין אני משוכנע שזה יגיע. אז אתה שם למעלה, דע לך שבאמת עשינו מעל ומעבר בחג הזה ושמרנו מצוות, אז תעשה לי איזה "מערוף", אני מבטיח לא לגלות.
למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו ל
אתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323
לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר לפרק השני ביומנו של צבי פאר לפרק השלישי ביומנו של צבי פאר