פורום תמיכה במשפחות ילדים חולי סרטן - יש לך שאלה?

נכנסתי לאתר וראיתי שאת מנהלת
כל הכבוד חיזקי ואימצי
חיים - בית הילד רחשי לב

לאן נעלמת??
תתקשר...תהיה בקשר...
כן מנהלים..משתדלים לעשות טוב לאחרים

גלי
ליבנו איתך, אנו מכירים את התקופה בה ממתינים לתשובות החוסר ודאות בהחלט משגע וגורם לאי נוחות בלשון המעטה.
אך יחד עם זאת אנו חייבים לחשוב חיובי ולקוות לבשורות טובות.
עד שאין תשובות לכאן או לכאן אל לך להתייסר ולשקוע במחשבות... לבתך המשיכי לשדר מסרים חיוביים כמה שאפשר שמימך תשאב את הכוחות הנפשיים והפיזיים לעמוד חזק מול כל התמודדות.
כולנו נחזיק לך אצבעות ונקווה לבשורות טובות.

קודם כל וחשוב מכל: בשורות טובות! מי יתן וחששותייך אלה יסתברו כחששות שווא ולא יהיה ולא מאום מכך.
תיארת מצב של חוסר וודאות. הוא כשלעצמו, מעודד ומציף פחדים שבדרך כלל מתעוררים ומתגברים במצבים לא נודעים. יחד עם זאת, כאשר מדובר בילדינו ובחלקים הרגשיים שלנו כהורים - אין מילים מנחמות. במצב בו אהובינו מצויים במצב של ספק סכנה, מתנפצות להן מוסכמות והבנייות חשובות אותן כולנו סוחבים איתנו. כאלה שמחזיקות אותנו ומסייעות לנו להמשיך ולתפקד. מכאן הבנתי המלאה למצבך..
כאשר היקר לנו עלול להימצא בסכנה (ולא חשוב מאיזו סיבה היא נובעת) אנו עומדים על המשמר, כל מהותינו מתייצבת להגנתם והקושי הגדול הוא כאשר אין ביכולתינו לעשות דבר על מנת למנוע או לסייע - הישיבה בצד וההמתנה קשה מכל.
דרושה סבלנות רבה והמון כוחות נפש על מנת לעבור את השלב הזה של "לחכות" ועלייך להיות חזקה ואיתנה אל מול הקשיים.
מכאן, כאם החשה את כאבך\דאגתך אני שולחת לך חיבוק חזק! מחבקת ומעודדת אותך להאמין שיהיה טוב. מחזקת אותך על מנת שתוכלי לחזק את שאר יושבי הבית ובעיקר את הבת האהובה.

בברכת בשורות טובות !

גלית.

שלום לך עינת
תשובה מעולה וממצה ניתן למצוא מפי, פרופ' מרים בן הרוש מנהלת המחלקה האונקו\המטולוגית לילדים בביה"ח מאייר |(רמב"ם בחיפה אשר נשאלה והשיבה...... במאמר הבא ושרק נהיה בריאים...
"הסרטנים השכיחים בילדים וסיכויי ההצלחה

פרופ' בן הרוש: "כיום אנחנו מסוגלים לאפיין את הגידול הספציפי אצל ילד מסויים באמצעות מדדים ביולוגיים, מולקולאריים וגנטיים של הגידול עצמו, ולפי הממצאים הללו, אנחנו קובעים את מהלך הטיפול ואת מספר וכמות התרופות".
לוקמיה (סרטן דם, מקור התא ממח העצם) - 20%-30% מכלל הילדים החולים.
יש שני סוגים עיקריים של לוקמיה:
'לוקמיה לימפובלסטית' - התא החולה מגיב מצוין לכימותרפיה, והסיכוי לריפוי הוא למעלה מ-80%.
'לוקמיה מיילובלסטית' - התא פחות רגיש לכימותרפיה.

סרטן במוח – 15%-20% מכלל הילדים החולים.
הסיכוי לריפוי נמוך יותר מאשר לוקמיה ומאוד תלוי בסוג הגידול, במיקומו ובדרגת הממאירות שלו. הטיפול הטוב ביותר בגידולי מוח הוא ניתוח. הסוג ה"קל" יותר הוא 'מדולובלסטומה' ומצוי במוח הקטן ('צרבלום'). הכימותרפיה יחד עם טיפול קרינתי מצליחים לרפא אותו באחוזים גבוהים.
הסרטן הגרוע ביותר במוח הוא בגזע המוח. אי אפשר לנתח שם, הקרינה והכימותרפיה כמעט לא אפקטיביות.

סרטן בבלוטות הלימפה - 15% מהילדים החולים.
אחוזי ריפוי של 80%-90% - תלוי באיפיון הגידול ובדרגת התפשטותו.

סרטן בבלוטת האדרנל - 10% מהילדים החולים (בעיקר בקרב תינוקות וילדים צעירים יותר)
הריפוי תלוי מאוד בביולוגיה של הגידול. יכול להיות ריפוי של 20%-40% בגידול תוקפני, ועד לריפוי של 100% במקרים של גידול ממוקם ובגיל צעיר מאוד.

סרטן בעצמות וברקמות הרכות - 9% מהילדים החולים (נפוץ יותר בקרב מתבגרים).
אחוזי ההצלחה תלויים במיקום של המחלה ובדרגת התפשטות המחלה (פיזור בעצמות ו/או בריאות), כי הכריתה של הגוש צריכה להיות מלאה.
בממוצע, אחוזי הריפוי בכל הסוגים של הסרטנים בעצמות וברקמות הרכות, עומדים על 60%-70%.

סרטן בכליה על שם וילמס - 5%-6% מהילדים החולים.
הרגישות שלו לכימותרפיה פנטסטית וכמות קטנה מאוד מספיקה כדי להבריא. זה בנוסף לכריתה של כל הכליה, אבל אפשר לחיות עד 120 עם כליה אחת."

ושרק נהיה בריאים
אלי

אני מקווה שקבלת תשובה המניחה את דעתך, יחד עם זאת מענין אותי לדעת מדוע את שואלת?

אני בת משפחה של דור - דור עדיין ממתין לתרומות כדי לטוס. אנו תקווה שמצב התרומות יאפשר לו לטוס בקרוב דודתו של דור

דור חזר לישראל ליפני 3 שבועות לישראל הוא אמר לאמו שהוא לא רוצה שף אחד יקנס לחדר שלו והוא לא רצה ללחת לבית חולים דור נישאר בבית אתמול בצהריים הוא ניפטר

אתם חיבים לעזור לנו להציל את דור אנחנו (הכיתה שלו) הלכנו לבתים ונתנו לנו כסף אך זה לא מספיק , אנחנו צריכים עוד כסף שדור יבריא ויהיה בריא בס"ד

לכל מי שרצה לדעת מה קורה עם דור דורון כהן אז דור טס לפני כחודשיים לארה"ב לקבל את הטיפול עמותת להושיט יד דאגה לכל צרכיו לפי מה שהבנתי והוא מטופל בסלונג קטרינג

לצערי אין לי תשובה כה חד משמעית כמו בעיתון, אך לעיתים תאים שהתפתחו בצורה חריגה נטיתם להתנהג בצורה חריגה עד כדי ממאירות.
מקווה שעזרתי
עדי

אני לא רופאה והידע שלי לא מגיע מתוך מומחיות בתחום הרפואי, אך בהתאם לפרסומים ברור שיש סוגי סרטן מסוימים שיש להם מרכיב תורשתי, ועל כן יש להקפיד לעשות את בדיקות הסקר בכפידה- לדוגמא סרטן המעי, סרטן השד.
יחד עם זאת נראה לי מלבד בדיקות אלה כדאי להמשיך את השיגרה כרגיל.
בכל אופן אם את מרגישה שהחרדה והלחץ בנושא מקשים עליך , יש אפשרות לקבל עזרה בהתמודדות. ניתן לפנות לעו:ס דרך קופ"ח.

אפנה אליו.

שלחי לי למייל [email protected] פרטים נוספים ו"אשדך" לך מחלימים שעשו חייל.
בהצלחה

ראשית חן חן על הפרגון והברכות, הפורום נועד במיוחד למטרה שעליה דיברת...
כאבא למחלים מבין בדיוק על מה את מדברת שיש עם מי לחלוק את הכאב, הצער ואו סתם לדבר כשותפים לצרה שהריי מי כמונו יודע מה באמת אנו עוברים...

נקודה למחשבה....
אולי בזה שהפורום קצת רגוע הדבר מעיד על כך שאין חולים חדשים .............
או שאני קצת נאיבי :-) והלוואי שכך \ הדבר..........

חג פורים שמח ובריא לכולם

שלום אמא.
שמחתי לקרוא את הכותרת מלאת האופטימיות והחוזק. ככל שהעמקתי לקרוא את דבריך נוכחתי לדעת שוב עד כמה חיוני פורום זה ושכמותו- החרדות, החששות והכוחות לעולם צריכים מקום לביטוי. על אף הניצחון עדין אנו צריכים את אלה שילכו לצידנו.
נשמח אם תהיה לנו לעזר ותידעי את הזקוקים לכך על הפורום.
לילה טוב

ראשית, תמיד יש מקום לאופטימיות, מבחינתך אביך הוא הצלחה של 100% ואל לך להשוות עם חולה אחר שעבר את אותו הניתוח,,, עם אותו סוג גידול ואו אפילו באותו הגיל.....
כל חולה הוא עולם ומלואו כל חולה מגיב אחרת......
על שאר השאלות.... היחיד שיכול לענות לך הוא הרופא המנתח יחד עם האונקולוג ורופא המשפחה...

תודה רבה. אתה מעודד ! הרופאים מדברים איתו רק על סטטיסטיקות. הלוואי ואבי יכל לדבר איתך.
שהשם יברך אותך.

שמחתי שיכולתי לעזור ולו במעט....
זה המייל שלי במידה ותירצו לדבר איתי אעשה זאת בשמחה....
[email protected]
שלח אליי מייל לכתובת הזאת ואשיב לך עם מס' הטלפון שלי ועד אז......
שיהיו רק בשורות טובות.

תודה רבה רבה, אתה יותר תומך ומעודד מאשר הצוותים המקצועיים בבתי חולים.
אנחנו ניצור קשר

תודה רבה.

קראתי את תשובתו של אלי אליך, וחשבתי לא יכולה להיות תשובה אמיתית ונכונה מזו שהוא השיב.
חשוב לזכור שבכל שלב ושלב יש מקום לאופטימיות ותקווה יחד עם המידע שנותן הצוות הרפואי.

בס"ד
לכל הקוראים קיים אירגון בשם זכרון מנחם שפועל למטרה זאת כבר שנים ניתן להגיע אליהם דרך אתר הבית שלהם לפרטים נוספים ניתן להתקשר ל050-9216747 כל טוב ויום מוצלח יהושוע

אך את יחולה להישאר בלי שער וליתרום להם זה דפוק למה הם צריחים את השער שלך מה הם בלי שער ...........

ובכן אם נניח לשגיאות כתיב אני מניח שלא הבנת אך ילדים שעוברים טיפולי הקרנה סובלים מנשירת השיער והאירגון נעזר בתרומות כדי להכין להם פאות לתקופת ההחלמה בתקווה שהצלחתי לשפוך מעט אור על העניין כל טוב יהושוע

שלום. המודעה איננה אקטואלית יותר. תודה סוניה.

סרטן לצערנו יכול להתגלות בכל גיל. ועל כן, חשוב תמיד להתיעץ עם רופא בכל חשד או פחד , ולשתף את ההורים.
יחד עם זאת, חשוב זכור שבגיל ההתבגרות השד עדין גדל ולכן לעיתים אנו ממששים דברים שונים שאינם דווקא גושים סרטנים.

האם יש קבוצה כזאת גם בקריות או בחיפה אני יהיה שמח לשמוע

אנו נשמח לידע גם את הורי המחלקה אצלנו

כפי שאת יודעת אכן סרטן אינו מדבק .
משאלתך ניתן ללמוד על הפחד והחשש הגדול שלך, כולנו כהורים לילדים דואגים מאד לשלומם ולשלמותם. יחד עם זאת, אנו משתדלים לדחוק הצידה את המחשבות הללו בכדי למשיך ולתפקד.
המפגש עם הילד החולה מעלה אצלך ואצל הורים נוספים את החששות לרמות גבוהות יותר של דאגה וחרדה, והרגשות המועצמים מקשים להתיחס לידוע לך על המחלה בצורה שכלתנית.
בכל מקרה במידה ותחושי צורך ניתן להגיע למפגש פרטני עם איש טיפול בנושא החרדות.