אני לא רוצה להישאר קטן

מחקרים העוסקים בהיבטים הפסיכולוגים והחברתיים מלמדים כי ילדים קטני קומה עלולים לסבול מבעיות רגשיות וחברתיות, דימוי עצמי נמוך, אי מקובלות חברתית, הישגים אתלטיים דלים בהשוואה לחבריהם. בסביבה המתייחסת לילד בהתאם לגובהו ולא לפי גילו או יכולותיו הילדים הללו סובלים יתר על המידה.

בנוסף לעבודתם הקשה של חברי ועדת הסל בבואם להמליץ אלו תרופות יכללו בתוספת התקציבית השנה, החליטו מספר ילדים נמוכי קומה בצורה קיצונית, לשלוח לחברי הועדה מכתבים המגוללים את סיפוריהם. אותם ילדים זקוקים להורמון גדילה סינטטי שעוזר להם לגדול ולהעמיד אותם בשורה אחת יחד עם גובה חבריהם.

בראיון לגלי צה"ל אמר פרופסור מרדכי שני, יו"ר ועדת סל התרופות: "אני מקבל מכתבים קורעי לב. 'אני בוכה', כתב לי נער בן 11, 'כשאני כותב לך את המכתב'. אתה קורא כל מכתב ואתה רואה את האדם הבודד ואני מבין את הקשיים האדירים של הרופאים הבודדים. הם נמצאים במצב יותר קשה מאיתנו. אנחנו נמצאים בדילמה אבל יחד עם זאת זה מה שהמדינה קבעה וחובתנו לבוא לממשלת ישראל ולומר: רבותיי, אנחנו לא מדברים על שינוי דרסטי. שימו לב, אתם רוצים לחתוך תחתכו אבל תבינו איפה אתם חותכים".

נתונים שנאספו מלמדים כי הורמון הגדילה נמצא ב'עשירון התחתון של התקציב', וזאת למרות שלמימונו דרושים מליונים בודדים בלבד.



לפני מספר שבועות התריעו האיגוד הישראלי לאנדוקרינולוגיה וחברת הועדה לזכויות הילד, חברת הכנסת גילה פינקלשטיין (מפד"ל) בפני מערכת הבריאות בישראל כי "100 ילדים שנולדו עם חסך גדילה, המשאיר אותם נמוכים בצורה קיצונית ביחס לבני גילם, ישארו נמוכים לאורך כל ימי חייהם וזאת בשל התוויות מפלות של משרד הבריאות ובעיות תקציביות". פינקילשטיין חברה לאיגוד הישראלי לאנדוקרינולוגיה וסוכרת בילדים בראשותו של ד"ר אלי הרשקוביץ מהמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע ושניהם העבירו בביקורת כלפי מערכת הבריאות.

על בעיית הגדילה - SGA

כשלושה אחוזים מהתינוקות בישראל נולדים קטנים לגיל ההיריון. כ-10 אחוזים מהם אינם מתפתחים באופן תקין. בעולם קיים טיפול ייחודי שיכול להחזיר לילדים סנטימטרים רבים לגובהם, אך לטיפול, שאושר לשימוש על ידי מערכת הבריאות, טרם נמצאו מקורות מימון.

רוב התינוקות שנולדו קטנים ישלימו בשנתיים הראשונות לחייהם את הפער בגדילה. אך ישנו אחוז קטן של ילדים שלא ישלימו פערים אלה. בסיום תהליך הגדילה קומתם הסופית תהיה נמוכה יחסית לכלל האוכלוסייה ולבני גילם. הגברים יגיעו עד לגובה 1.60 מ' ואילו הנשים יגיעו לכל היותר לגובה של 1.50 מ'.

בארה"ב ובאירופה - כן. בישראל - לא

כיום, הורמון הגדילה כלול בסל התרופות וניתן בארבעה מקרים: ילדים עם חסר בהורמון גדילה, תסמונת טרנר, ילדים עם אי ספיקת כליות כרונית ו-Prader-Willi. ילדים שנולדו קטנים ביחס למשך ההריון (בעגה המקצועית SGA-Small For Gestational Age) אינם נמנים עם אחת מארבעת הקבוצות הללו, ולא מקבלים את הטיפול שהם זקוקים לו. לאותם ילדים לא ניתן ההורמון למרות שמחקרים הוכיחו כי מתן ההורמון ישפר את גובהם הסופי.

הטיפול בהורמון הגדילה משפר את גובהם הסופי של ילדי SGA, את המדדים המטבוליים ואת המדדים הפסיכולוגיים והסוציאליים ומביא את הילד לתוך תחום הנורמה לגילו. הורמון הגדילה יאפשר לאותם ילדים הנזקקים לטיפול להשתלב טוב יותר בחברה בכלל ובקבוצת הגיל שלהם בפרט. בארצות הברית ובאירופה התיישרו ההתוויות ואושרו גם לילדים הסובלים מ-SGA. ישראל, לעומתן, לא מוצאת את המשאבים המתאימים שיאפשרו לילדים לגדול ובכך היא דנה אותם לחיים בוגרים למודי סבל.

"מחקרים מלמדים כי לילדים שנולדו קטנים ביחס לגיל ההיריון יש סיכוי גבוה יותר לפתח בבגרותם מחלות גופניות", אומר ד"ר אלי הרשקוביץ מהיחידה לאנדוקרינולוגיה וסכרת בילדים במרכז הרפואי ע"ש סורוקה בבאר שבע, "המחלות יכולות לבוא לידי ביטוי בסוכרת סוג 2, יתר לחץ דם, מחלות לב וכלי דם. מחקרים אחרים העוסקים בהיבטים הפסיכולוגים והחברתיים מלמדים כי ילדים קטני קומה עלולים לסבול מבעיות רגשיות וחברתיות. דימוי עצמי נמוך, אי מקובלות חברתית, הישגים אתלטיים דלים בהשוואה לחבריהם. לעיתים הסביבה מתייחסת לילד בהתאם לגובהו ולא לפי גילו או יכולותיו, מה שמוסיף לפגיעותם של ילדים אלה".

על פי נתוני משרד הבריאות, נולדו בישראל בשנת 2004 כ-140 אלף תינוקות. 4,200 לערך (שלושה אחוזים) נולדו במשקל נמוך מ-2.5 ק"ג ובגובה של פחות מ-47 ס"מ. 10 אחוזים מהם לא ישלימו את פער הגדילה כאשר כ-100 ילדים מתוכם לא ישלימו את הפער ויזדקקו להורמון גדילה. באופן רגיל, ילד גדל במספר סנטימטרים קבוע מדי שנה: ילדים גבוהים גדלים בממוצע בשישה ס"מ בשנה, וילדים נמוכים גדלים בממוצע בארבעה ס"מ בשנה. בנים מגיעים לשיא גובהם בגיל 18, ובנות בגיל 16.

בישראל אושר טיפול בהורמון גדילה לאינדיקצית SGA (נמוך לגיל ההריון) החל משנת 2004. מחקרים ארוכי טווח הוכיחו כי טיפול בהורמון גדילה בשלב מוקדם ככל האפשר מניב תוצאות טובות, והילדים נכנסים לעקומות הגדילה הנורמליות ללא תופעות לוואי.

מהמחקרים עולה כי ככל שקיבלו הילדים מוקדם יותר את ההורמון כך תגובתם לטיפול היתה טובה יותר. יתר על כן, טיפול של שש שנים בהורמון גדילה בילדים שנולדו עם SGA ולא הדביקו את פער הגדילה, הביא לגובה סופי תקין בבגרותם, בהשוואה לעמיתיהם שנולדו ללא הפרעה כלשהי.

כבר בשנה שעברה שלח ד"ר יצחק קדמן, מנכ"ל המועצה לשלום הילד מכתב לשר הבריאות לקראת דיוני הסל לשנת 2005, אך ועדת הסל לא מצאה לנכון להרחיב את ההתוויות ולחסוך מהילדים נזקים פיסיים, חברתיים ונפשיים ומההורים הוצאות גדולת מכפי שהן יכולים.

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר