"כל יום שעובר הוא סיוט בשבילי"

בעקבות החלטת בג"ץ שלא לשנות את קביעת היועץ המשפטי לממשלה בעניין דיוני ועדת סל התרופות, שלחה היום נוי דהבש, ילדה בת 12 החולה במחלת האפילפסיה ובו היא מתחננת לקבל את המכשיר שיכול לשנות את חייה - הקוצב הווגאלי. כזכור, היום (ג') החליטו שופטי בג"צ שלא להתערב בהחלטת היועץ המשפטי לממשלה, שקבע לפני מספר ימים כי החלטה סופית בעניין סל התרופות והרכבו תיפול רק לאחר הבחירות, כלומר לאחר ה-28 לחודש.

לכבוד היועץ המשפטי לממשלה...

"שמי נוי ואני בת 12 וחצי וגרה בראשון לציון. כבר ארבע שנים שאני חולה במחלת אפילפסיה קשה. יש לי התקפים קשים כמעט כל יום, אני לא יכולה ללמוד כמו שאר הילדים ואני לא יכולה לשחק עם חברים וחברות כי אי אפשר לדעת מתי אני אקבל התקף.

לפני שנתיים אבא שלנו עזב את הבית ואני גרה עם אמא ואחי ואחותי, אמא שלי עזבה את העבודה כי היא צריכה להיות יותר זמן איתי ולשמור עלי מכל ההתקפים.

הרופאים אומרים שרק קוצב יכול להציל אותי ולעזור לי לחיות כמו שאר הילדים, לאמא שלי אין כסף לקנות את הקוצב וכל פעם מבטיחים לנו שעוד מעט יאשרו את הקוצב ונוכל לקבל אותו מקופת חולים, אבל אני עדיין סובלת ומחכה.

בשבוע שעבר, חברת הכנסת גילה פינקלשטיין, שמאד מנסה לעזור לי, הזמינה אותנו לכנסת והיו שם הרבה אנשים חשובים שהבטיחו לי שעוד מעט אוכל לקבל את הקוצב. אתמול אמא סיפרה לי שאולי מחר יאשרו לנו את הקוצב, והיום היא אמרה לי שאתה החלטת לדחות את כל האישורים.

אני רוצה שתדע שכל יום וכל שבוע שאני מחכה לקוצב הוא סיוט נוראי בשבילי ובשביל המשפחה שלי. אני חושבת שגם לי מגיע לחיות וללמוד ולשחק כמו כולם, ואני מבקשת ממך שתרשה לאשר לי את הקוצב, כי זו התקווה היחידה שלי ואני כבר לא יכולה יותר. נוי דהבש".

לאתר של אגודת אי"ל - אגודה ישראלית לאפילפסיה
למידע על המכשיר לו נזקקת נוי

* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר