המופיליה, זאת המחלה שלי

מהי מחלת המופיליה? כ-5,00 איש בישראל לוקים במחלת המופיליה (דממת), בה מערכת הדם אינה מצליחה לתפקד כראוי והדם אינו נקרש. לרגל יום המודעות למחלה אנחנו מביאים לכם סיפורים אישיים של חולי המופיליה
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 13/04/2008 |
צפיות: 7,712
לרגל יום המודעות למחלת ההמופיליה שיערך השבוע (ה'), אנו מביאים לכם מספר סיפורים אישיים על מחלת ההמופיליה.

"בשבילי, ההמופיליה היא חלק מהחיים"/אסף דגני

נולדתי עם המופיליה A קשה, עם השנים הפכה ההמופיליה לחלק ממני ואני לא רואה בה מחלה או מגבלה.

ההמופיליה נתנה אצלי את אותותיה כבר בברית המילה, אבל כולם האשימו את המוהל בחריצות יתר בעת ביצוע המלאכה, ורק כעבור שנה, לאחר שהייתי מכוסה כולי במכות יבשות, ולפני שהוריי המקסימים הואשמו בהתעללות, פרופ' מבית החולים "אסף הרופא" העלה את הרעיון שמדובר בהמופיליה ואז החלה ההתמודדות של כל המשפחה.

בהתחלה, היה קצת קשה. הריצות לבית החולים במהלך שעות הלימודים והשעות הארוכות של הכנת הקריו (פקטור עם פלסמה) והעירוי. אבל, נהניתי גם מהיחס החם של האחיות והרופאים במחלקה להמופיליה בבית החולים "שיבא" ובמיוחד נהניתי מההפתעות הקטנות שקיבלתי בשקמית (ה"ארומה" של אז) של בית החולים.

לאט, לאט התרופה השתפרה ונטילתה נעשתה יותר פשוטה וקלה, ואז, בקייטנה של העמותה להמופיליה בלונדון, אחד החברים בקבוצה לימד אותי להזריק לעצמי את הפקטור וכך נעשיתי עצמאי באופן, שעם השנים השרירים התחזקו והדימומים פחתו ולמדתי "להריח" את הדימום ממש בתחילתו ובכך, למנוע כאב וסבל מיותרים.

בחרתי במקצוע פיזי של שחקן תיאטרון שדורש ממני מאמצים גדולים והרבה פעילות אינטנסיבית ובזכות ההקשבה הגדולה שיש לי לגוף והמחוייבות שיש לי לשמור על עצמי, לא החסרתי מעולם הצגה אחת (טפו..טפו..טפו..).

למידע נוסף על המופיליה היכנסו לפורומים:
פורום המופיליה
פורום המטולוגיה, קרישת דם
פורום מחלות מטבוליות, גנטיות, נוירולוגיות
פורום רפואת משפחה
פורום בדיקות רפואיות, בדיקות דם

אני מופיע כבר כמעט 10 שנים - בערך 1,500 הצגות מול מאות ילדים צוהלים ואני מאושר שאני יכול לשמח אותם מידי בוקר. מספר פעמים הזמנתי ילדים מהעמותה להמופיליה לראות את ההצגות שלי ולהראות להם גם אחד כמותם יכול לקפץ על הבמות בלי להיפגע.

המסר שאני מקווה להעביר להם הוא ששום דבר לא יעמוד בינם לבין החלומות שלהם ולכל מגבלה יש את הקשיים שלה ובכל זאת, יש גם את הדרך להתגבר ולנצח. בשבילי, ההמופיליה היא חלק מהחיים.

המופיליה בשבילי/שי ליפשיץ, בן 15

המופיליה בשבילי היא לא להתקרב לאף קטטה או מכות בסביבה, המופיליה בשבילי היא להיזהר בכל טיול שנתי מפני אבנים חלקות או סלעים ובורות.

המופיליה בשבילי היא לענות לכל אחד ששואל מהי המחלה וחושב שמכל שריטה קטנה אני "אמות"... המופיליה בשבילי היא השחייה שבה התחלתי להתמחות ומצאתי את התחום שאני הכי אוהב בחיים.

"דאגה כמו כל אם אחרת, רק קצת שונה"/אורה ליפשיץ, אמא של שי

ההמופיליה בשבילי היא קודם כל דאגה, דאגה כמו כל אם אחרת, רק קצת שונה. דאגה כל יום מחדש כשהילד יוצא מן הבית שרק לא יקרה משהו רציני.

כמו כל אם, אני מריצה סרטים בראש, אבל הסרטים של אם לחולה המופיליה שונים. תאונה בהסעה לבית הספר, פגיעה בראש בזמן אימוני שחייה, נפילה חמורה…אלא רק מקצת הסרטים. כל טלפון מהילד ואני קצת חרדה, מה הפעם? הילד מתלונן על כאב ביד, ברגל, בראש ושוב הסרטים חוזרים.

ביום יום אני אמא רגילה, "נורמלית", אמא שמבקשת לסדר את החדר, להתכונן למבחן, לעזור בעבודות הבית, אמא שמחבקת, אוהבת ומחנכת. רק בראשון, שלישי ושישי, בשעה 6:50 בבוקר בדיוק יש לי תזכורת להמופיליה שלי: הילד מכין את הפקטור להזרקה.

לכתבות נוספות בנושא המופיליה:
אלוהים, תודה שנתת לי המופיליה
אני אמיץ? חכו תראו את ההורים שלי
והחברים שלי מסתכלים עלי מזריק...
הנזיר שלא מוכר את הפרארי

ביום יום אני כמו כל אם אחרת, מתמודדת עם צער גידול ילדים, ובמיוחד בגיל ההתבגרות. אבל יום לפני טיול שנתי, או נסיעה למחנה אימונים מחוץ לבית, שוב יש לי תזכורת להמופיליה שלי: איפה הטיול? מה יקרה אם יקרה לילד משהו? איך יזריק לבד?

בקיצור, אני כמו כולן, רק קצת אחרת.....ולאחר 15 שנה שאני מגדלת ילד חולה המופיליה אני יכולה לומר שברוב הימים אני בכלל שוכחת שיש לי ילד קצת אחר.

יש לי ילד מקסים, ילד כמו כולם, מתבגר אמיתי עם אופי, ואם תשאלו איפה ההמופיליה? היא נמצאת כאן כל הזמן. לפעמים מודחקת הצידה ומעלה אבק, לפעמים נשכחת לחלוטין ולפעמים בפרונט, אבל תמיד מנסים ללמוד מחדש איך ניתן לחיות איתה בשלום, לא נלחמים איתה, פשוט חיים איתה.

"מחלה שהיא הזדמנות"/סורין ליפשיץ, אבא של שי

המפגש הראשון שלי עם מחלת ההמופיליה היה לפני 15 שנה ביום הלידה של בני, שי, וזאת גם הסיבה לכך שקיבל את השם הזה.

ההמופיליה שינתה את מהות החיים עבורי ואת סדר העדיפויות שלי בחיים. המופיליה היא הזדמנות עבורי לעזור ולטפל בדבר היקר ביותר, בבני. המופיליה היא מחלה קשה שמזכירה לי כל יום מה באמת חשוב בחיים.

המופיליה היא גם הסיבה לכך שיש לי רק שני ילדים על אף שרציתי יותר. לחיות עם המופיליה קשור מאוד בדרך שבה החלטת להתמודד עם המחלה ובאופי שלך.

אני גור מלמד ויש לי המופיליה

להיות המופילי זה להיות ככל האדם בתוספת עוד מספר מטלות שעליך להתמודד איתן.

כשנולדתי, לפני 48 שנה, ולאחר ההלם הראשוני של הורי שלא ידעו והצטרפו למשפחת ההמופיליים ללא ידע והכנה, הם קיבלו שתי החלטות: הם נאבקים על איכות חיי, ושאני לא אפסיד דבר בחיי כתוצאה מההמופיליה.

יש לזכור שלפני 48 שנה, היה ידוע מעט מאוד על ההמופיליה וטיפול לא היה. החלטה זו עיצבה למעשה את חיי, וקבעה עבורי מסלול חיים והתמודדות בעלת רציונל ברור: אתה בראש ובראשונה ככל אדם אחר, כאשר עליך להתמודד עם המציאות המיוחדת לך.

דבר נוסף שהיה ברור הוא שעלינו לשתף את הסביבה במצב המיוחד. לשתף שלא על מנת לזכות ברחמים אלא כאמירה וכתפיסת שלמות וקבלה שההמופיליה היא חלק בלתי נפרד ממני.

ולכן, כילד עשיתי את המירב על מנת להיות אחד מהחברה הסובבת. הלכתי לפעוטון ולגן עם כל הילדים, השתתפתי בכל הפעילויות ונסעתי לכל הטיולים והקייטנות.

במקרים ואירועים מיוחדים ההורים היו מלווים אותי, על מנת שאם...במקרה ש...נוכל "לטפל בעניין" ולחזור במהירות להיות שותפים ככל אחד אחר.

לדוגמא, זכור לי טיול עם הכתה לנגב בימים בהם את הטיפול בקריו היינו מקבלים בבית חולים בילינסון, באחד הערבים נדרשתי להזריק קריו, בליווי אבי שליווה אותי בטיול נסענו כל הלילה לפתח תקווה להזריק ולקראת הבוקר חזרנו והצטרפנו שוב להמשך הטיול.

מאז אותם ימים הכל נהיה הרבה יותר פשוט: עברנו לטיפול בבית ולטיפול בפקטור 8 שיחסית הוא טיפול קל, זמין ומיידי. בגיל 18 נסעתי במסגרת חילופי נוער לחו"ל, קדמה לכך הכנה קצרה של הצוות המלווה ואפילו הכשרנו אחת מהבנות שיצאו במשלחת למקרה ואצטרך עזרה בהזרקות.

עבדתי בחקלאות, בעבודה פיזית ויצאתי ללמוד רחוק מהבית. הכרתי חברים חדשים ונוספים ובטבעיות, כאשר הנושא היה עולה הייתי מציג את עובדת היותי המופילי. רק לאחרונה התחלתי עבודה חדשה, וכאשר ראו שאני צולע (מזכרת מהתקופה בה לא היו טיפולים בדימומים) כמובן שהסברתי ממה הדבר נובע.

הקמתי משפחה שאני מאוד גאה בה, ככל אדם אחר. וכן, לפני שהכרתי את אשתי היו לי חברות שכולן ידעו מבעוד מועד על עובדת היותי המופילי, וקיבלו אותי כמו שאני, כ"עסקת חבילה".

אם עלי לצאת עם אמירה מסכמת לגבי איך זה להיות המופילי אומר זאת בשני משפטים: איך שתציג זאת, כך הסביבה תתפוס אותך, ולהיות המופילי זה להיות ככל האדם בתוספת עוד מספר מטלות שעליך להתמודד איתן.

קריו: עירוי דם שהשתמשו בו בעבר. המטופל היה מחובר למכונה שסיננה דם והעבירה לגופו רק את פקטור הקרישה. עירוי זה היה עורך לעיתים כמה שעות.

פקטור 8: סוג של פקטור קרישה הניתן לחולה בזמן דימום. העירוי הוא תוך וורידי ויכול להעשות על ידי המטופל לבד.

ליצירת קשר עם עמותת חולי המופיליה בישראל ניתן לפנות לטלפון 03-5733632 או להיכנס לאתר האינטרנט של ע.ל.ה - עמותת חולי המופיליה

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,626
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,026
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,478
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,429
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,670
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,680
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,041
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,864
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,172
צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,491
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד