"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"

צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,308
בפרק הקודם (השלישי) סיפר לנו צבי פאר על משמעות הניקיונות לקראת חג הפסח, וכיצד הוא מפרש ניקיון זה עבור עצמו.

היום הוא מספר כיצד נראה הפסח מעיני חולה C.F וכיצד נראית החזרה לשגרה:

לפני שאני מתחיל לקשקש לכם במוח, דעו לכם שמה שנכתב בפרקים אלו הוא רק קמצוץ מהחוויות שחולה סיסטיק פיברוזיס ומשפחתו חווים.

עכשיו אשאל אתכם שאלה: מי "דפוק" יותר, חולה סיסטיק פיברוזיס או בן זוגו/בת זוגתו שהסכימו להתחתן איתו? עכשיו תקראו ותחליטו!

סדר פסח והחג עצמו כבר מאחורינו, וכך גם המצות. לא שהם הפריעו לי. אוכל היה בשפע כי זה מה שקורה כשמלי אשתי נכנסת למטבח כשהיא מתעקשת לבשל ל-50 איש, למרות שאת הסדר חגגנו בחוג המשפחה - חמישה בלבד.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

הוזמנו למספר מקומות לסדר, וביקשתי ממלי ללכת ואני אשאר בבית. אך היא, "טריפולניה" (טריפוליטאית שנשואה לפולני), סירבה.

דבר אחד הרס לי את החג כמעט לגמרי: זו הריבה המגעילה שמלי קנתה לפסח והרסה לי את המצייה הראשונה שהכנתי בפסח זה.

בגלל הריבה לא היה בא לי על מצייה כל החג. אגב, אני אלוף בלהכין מציות. טוב שגם דברים קטנים מעסיקים אותי, זה עוזר לשמור על שפיות.

החג הזה החלטתי לעשות מצווה שלא קשורה לחג. נתתי לחברי שלא עלה ביכולתו לרכוש מחשב את המחשב הישן שלי מסוג פנטיום 4.

פרמטתי את המחשב, התקנתי לו את התוכנות הבסיסיות והכל עובד נהדר. אני ממש מאושר שחסכתי לו לפחות 700-750 שקלים. על מחשב ומסך תקינים.

מה עוד אספר לכם על החג שעבר? כבר עברו עלי חגים בצורה נעימה יותר אבל זה מה יש. בחול המועד יצאנו קצת לגיחות קצרות לשטוף את העיניים ולנקות את הראש.

עכשיו כשהחג כבר מאחרינו חוזרים לשגרה: ללחם השחור, ללחמניות בית של מלי.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

ההמתנה להשתלה חוזרת להיות הראשונה במעלה, ואני מקווה שמועד ההשתלה קרב. כבר מספר פעמים בתקופה האחרונה נכתב בתקשורת ש"מרתון השתלות" התבצע בבילינסון, משפט שמעורר בי שמחה, אופטימיות ואכזבה כאחד, כל אחד יפרש את זה כרצונו.

אופטימית היא מילת המפתח. כל עוד אני מרגיש טוב ויכול להמתין אני משוכנע שזה יגיע. אז אתה שם למעלה, דע לך שבאמת עשינו מעל ומעבר בחג הזה ושמרנו מצוות, אז תעשה לי איזה "מערוף", אני מבטיח לא לגלות.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר
לפרק השני ביומנו של צבי פאר
לפרק השלישי ביומנו של צבי פאר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר