"נגמר החג, ממשיכים לחכות להשתלה"

צבי פאר עבר את הפסח והוא ממשיך לחכות להשתלת ריאה. כל פעם שהוא שומע בתקשורת ש"מרתון השתלות התבצע...", הוא חש אופטימיות ואכזבה כאחד. כעת ברוח החג הוא מבקש: "אלוהים, תעשה מערוף"
 מערכת BeOK
מאת מערכת BeOK
| 29/04/2008 |
צפיות: 5,172
בפרק הקודם (השלישי) סיפר לנו צבי פאר על משמעות הניקיונות לקראת חג הפסח, וכיצד הוא מפרש ניקיון זה עבור עצמו.

היום הוא מספר כיצד נראה הפסח מעיני חולה C.F וכיצד נראית החזרה לשגרה:

לפני שאני מתחיל לקשקש לכם במוח, דעו לכם שמה שנכתב בפרקים אלו הוא רק קמצוץ מהחוויות שחולה סיסטיק פיברוזיס ומשפחתו חווים.

עכשיו אשאל אתכם שאלה: מי "דפוק" יותר, חולה סיסטיק פיברוזיס או בן זוגו/בת זוגתו שהסכימו להתחתן איתו? עכשיו תקראו ותחליטו!

סדר פסח והחג עצמו כבר מאחורינו, וכך גם המצות. לא שהם הפריעו לי. אוכל היה בשפע כי זה מה שקורה כשמלי אשתי נכנסת למטבח כשהיא מתעקשת לבשל ל-50 איש, למרות שאת הסדר חגגנו בחוג המשפחה - חמישה בלבד.

למידע נוסף בנושא היכנסו לפורומים:
פורום מחלות ריאה אסטמה
פורום לחץ דם, מחלות כליה ילדים
פורום כירורגית חזה, גידולי סרטן הריאה
פורום רפואת משפחה
פורום נכויות, מחלות כרוניות

הוזמנו למספר מקומות לסדר, וביקשתי ממלי ללכת ואני אשאר בבית. אך היא, "טריפולניה" (טריפוליטאית שנשואה לפולני), סירבה.

דבר אחד הרס לי את החג כמעט לגמרי: זו הריבה המגעילה שמלי קנתה לפסח והרסה לי את המצייה הראשונה שהכנתי בפסח זה.

בגלל הריבה לא היה בא לי על מצייה כל החג. אגב, אני אלוף בלהכין מציות. טוב שגם דברים קטנים מעסיקים אותי, זה עוזר לשמור על שפיות.

החג הזה החלטתי לעשות מצווה שלא קשורה לחג. נתתי לחברי שלא עלה ביכולתו לרכוש מחשב את המחשב הישן שלי מסוג פנטיום 4.

פרמטתי את המחשב, התקנתי לו את התוכנות הבסיסיות והכל עובד נהדר. אני ממש מאושר שחסכתי לו לפחות 700-750 שקלים. על מחשב ומסך תקינים.

מה עוד אספר לכם על החג שעבר? כבר עברו עלי חגים בצורה נעימה יותר אבל זה מה יש. בחול המועד יצאנו קצת לגיחות קצרות לשטוף את העיניים ולנקות את הראש.

עכשיו כשהחג כבר מאחרינו חוזרים לשגרה: ללחם השחור, ללחמניות בית של מלי.

לכתבות נוספות בנושא:
יום המודעות למחלת סיסטיק פיברוזיס
יומן: בתור להשתלת ריאה
"אמרו שלא אשוב לתפקד בלי חמצן"
סיסטיק פיברוזיס - עובדות חשובות
בדיקות גנטיות - הגיע הזמן להכניסן לסל

ההמתנה להשתלה חוזרת להיות הראשונה במעלה, ואני מקווה שמועד ההשתלה קרב. כבר מספר פעמים בתקופה האחרונה נכתב בתקשורת ש"מרתון השתלות" התבצע בבילינסון, משפט שמעורר בי שמחה, אופטימיות ואכזבה כאחד, כל אחד יפרש את זה כרצונו.

אופטימית היא מילת המפתח. כל עוד אני מרגיש טוב ויכול להמתין אני משוכנע שזה יגיע. אז אתה שם למעלה, דע לך שבאמת עשינו מעל ומעבר בחג הזה ושמרנו מצוות, אז תעשה לי איזה "מערוף", אני מבטיח לא לגלות.

למידע נוסף על סיסטיק פיברוזיס היכנסו לאתר איגוד סיסטיק פיברוזיס או התקשרו 03-6702323

לפרק הראשון ביומנו של צבי פאר
לפרק השני ביומנו של צבי פאר
לפרק השלישי ביומנו של צבי פאר

דרג עד כמה מאמר זה עזר לך

עזר מאד

עזר

טוב

עזר קצת

לא עזר


* המידע המופיע כאן אינו מהווה המלצה לנקיטת הליך רפואי כזה או אחר. כל המסתמך על המידע המוצג עושה זאת על אחריותו בלבד. הגלישה בכפוף לתנאי השימוש באתר

אולי יעניין אותך גם

יומן: מה הרזיה משמעותית עושה לנפש?
מאת אילן טוקיוז
| 01/11/2008 |
צפיות: 8,626
ההרזיה הדרסטית שעבר אילן שיפרה לו את הביטחון העצמי, העלתה תחושת שייכות, וגרמה לסביבה להתייחס אליו הרבה יותר בכבוד. למרות זאת ש משהו במיתוס שקובע ששמנים שרזו - פחות שמחים
קרא עוד
מחכה לנסיך שיבוא לגאול אותי מיסורי
מאת מירה בולבה
| 06/08/2008 |
צפיות: 7,026
"התפללתי שימצאו בצילום את שבעת הגמדים שגרים אצלי בגב.. עובדים וחוצבים", כך מתארת מירה בולבה את הכאב, ועדיין נאחזת בתקווה למצוא את מקור כאבי הגב שתוקפים אותה מדי יום. יומן כאב - פרק תשיעי
קרא עוד
"קשה לי לגייס כוחות למאבק בכאב"
מאת מירה בולבה
| 02/07/2008 |
צפיות: 6,478
מירה בולבה מתחילה להתייאש, היא מאבדת אט אט את מעט התקווה שעוד היתה בה. לאחר הניתוח השמיני שעברה, התברר כי החיים בצל הכאב עדיין נמשכים ולא חל שיפור בכאבי הגב ומכאן - גם בכאבי הנפש
קרא עוד
השתלות איברים: "אני אופטימי ומאוכזב"
מאת צבי פאר
| 15/06/2008 |
צפיות: 5,429
לאחרונה בוצעו עוד כמה השתלות איברים בארץ, וצבי פאר על קוצים. חג השבועות עבר, הביקור של אחיו בארץ נגמר. בין אכזבה לאופטימיות פאר ממתין, ממשיך להמתין להשתלת הריאה שתציל אותו
קרא עוד
"אני רוצה כל כך להיות אחרי ההשתלה"
מאת צבי פאר
| 01/06/2008 |
צפיות: 5,670
"פעם כשהיו שואלים אותי מה נשמע? הייתי עונה: אישתי בסדר ואני גמור, היום אני אומר: אישתי בסדר גמור ואני בדרך לשם". צבי פאר משתף אותנו בשגרת חייו של חולה cf שרוצה להיות כבר אחרי ההשתלה
קרא עוד
"איך אשתי מתמודדת עם כל הלחץ?"
מאת צבי פאר
| 21/05/2008 |
צפיות: 5,680
"עדיף אישה כמו שלי ואושר, מאשר סתם אישה ועושר". צבי פאר מארח אותנו בשולחן השבת של חולה סיסטיק פיברוזיס. מוזר, הוא אומר, למרות מצבי לא נפגע התיאבון, איזה בשלנית אשתי...
קרא עוד
"אצלי, הישרדות זו לא תוכנית טלוויזיה"
מאת צבי פאר
| 12/05/2008 |
צפיות: 6,041
ביום העצמאות צבי פאר ביקש לעצמו עצמאות. עצמאות לנשום ללא בלון חמצן. עד שתתגשם משאלתו הוא יאלץ לבלות הרבה בבית, להימנע מההתנדבות במשטרה ולכתוב. לכתוב על החיים עם סיסטיק פיברוזיס
קרא עוד
יומן אישי: "מסדר דברים אחרונים"
מאת צבי פאר
| 08/05/2008 |
צפיות: 5,864
"אני לא מרגיש במיטבי! הווה אומר נסיגה מסוימת". צבי פאר מבקש להודות לכל מי שדואג לו ותומך בו, בייחוד לאישתו, ומספר על הקול שאומר לו: "צביקה, אל תשאיר בלאגן אחריך. מיומנו של חולה CF
קרא עוד
"בהוראת מי אני סובל?"
מאת צבי פאר
| 22/04/2008 |
צפיות: 5,491
אם צבי פאר יכל לעשות ניקיון פסח פרטי, הוא היה נפטר מהמצב הבריאותי שלו, הוא אפילו היה זורק אותו רחוק, אבל הוא צריך להתמודד ולהביט קדימה, הרי המתנה להשתלת ריאה זה לא דבר פשוט. יומן
קרא עוד
"גיליתי שהוציאו ממני 8 ברגים"
מאת מירה בולבה
| 16/04/2008 |
צפיות: 5,899
התקווה האחרונה של מירה בולבה מופנית כולה לניתוח ה-8 שעליה לעבור. 7 ניתוחים בעברה לא גורמים לה להביט בייאוש לעבר עתידה, להיפך, היא מקווה שמכאן תבוא הגאולה. יומן כאב - פרק שביעי
קרא עוד