אוסטאומה כורואידלית עם CNV עיקש

לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום
 
  • אוסטאומה כורואידלית עם CNV עיקש
    קובי
    25/03/2010

    שלום,

    אני בן 33. מזה כ 3 שנים אני מאובחן עם אוסטאומה כורואידלית. למעשה פרופסור יעקב ביחד עם פרופסור מוסייב איבחנו אותי.
    הטיפול הראשון שקיבלתי היה PDT וזה היה משהו שתוך מספר שבועות הביא לשיפור אדיר בראייה והחזיק מעמד מספר חודשים.
    מספר חודשים אחרי ה PDT הנוזל חזר וגם הגידול המשיך לגדול ולהיות פעיל מאוד עם ה CNV.
    במשך כשנתיים קיבלתי כ 14 זריקות Avastin והן לא עזרו כלל.
    היה פה ושם שיפור מינימאלי שנסוג חזרה תוך זמן קצר.
    בכל פעם מגלים CNV חדש ומדמם וחוזר חלילה.
    נאמר לי שבמצבי העכשוי לא כדאי לעשות שוב PDT כי הגידול קרוב מידי למרכז הראייה. ממש בגבול שלו ולכן הסיכון גדול.
    אני מטופל קבוע אצל ד"ר דאי בתל השומר.
    Lucentis קופת החולים לא אישרה לי ונאמר לי גם שלא כדאי להוציא את הסכום הזה מאחר והסיכוי שזה יעזור יותר מאשר Avastin הוא קלוש. פשוט חבל על ההוצאה הכספית אם היא מכיסי.

    השאלה שלי היא האם אתם מכירים דרכי התמודדות נוספים מלבד להמשיך עם הזרקות ה Avastin ואם יש משהו שונה שלדעתכם עלי לעשות?

    בתודה מראש,
    קובי.

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • טיפולים באוסטאומה כורואידלית

    פרופסור שחר פרנקל
    25/03/2010

    קובי שלום,
    לאחר הטיפולים שכבר עברת הטיפול הבא שיש לשקול הוא הקרנה מקומית - בראכיתרפיה.
    נשמח להסביר לך את המשמעויות בביקור במרפאה.
    חשוב לזכור בהקשר זה שיש לנו נסיון רב בהנחת לוחיות רוטניום באופן המשמר ראיה טוב יותר מאשר ניתן לבצע עם לוחיות יוד ראדיואקטיבי. עובדה זו חשובה מאוד בנגעים הקרובים למרכז הראיה.
    בברכת חג שמח,

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תוכל טיפה לפרט יותר על ההקרנות הללו

    קובי
    26/03/2010

    שמעתי על ילדה בגרמניה שלאחרונה טיפלו בה בהקרנות הללו.
    בתל השומר בינתיים לא המליצו לי על זה.
    מבחינתי רק לשמוע את המילה "הקרנות" מעביר בי פחד
    אבל אני בטוח שזה בעיקר מבורות בנושא.
    סה"כ אני חי סביר עם המגבלה שה CNV עושה לי בעין שמאל. התפקוד לי הוא כשל רואה 6/6 בזכות העין הטובה ואין לי שום מגבלות.
    השאלה היא אם יש סיכון כל שהוא בהקרנות הללו ומה בדיוק הוא אמור לעשות?
    כי אם הוא רק ייבש את הנוזל, מי אומר שמחר לא יהיה לי CNV חדש עם נוזל חדש כמו שיש לי כל הזמן... ואז אולי לא כדאי... אבל אם זה מטפל בגידול עצמו והורג תאים של הגידול.. זה כבר סיפור אחר.
    תודה!!!!
    קובי..

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • הקרנות לאוסטאומה כורואידלית

    פרופסור שחר פרנקל
    27/03/2010

    קובי שלום,
    דווח על מספר מקרים בהם טיפול בהקרנה מקומית היה יעיל כטיפול בדלף חוזר ונשנה מהאוסטאומה.
    כמו בכל טיפול אחר, כולל כאלה שכבר עברת, יש לצד היתרונות גם סכנות.
    כדי לקבוע אילו סכנות רלוונטיות למצבך הספציפי, יש צורך לבדוק אותך.
    אתה מוזמן לפנות למרפאה שלנו לבדיקה כדי שנוכל לדון באפשרויות הטיפוליות ביתר פרוט.
    חג חרות שמח,

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • תנסה לוסנטיס בביטוחים פרטיים

    אילן
    28/03/2010

    שלום קובי.
    אבי מאובחן כחולה AMD (לא חושב שזה קשור לאבחנה שלך), זו מחלה של אנשים מבוגרים יותר. הדבר היחיד שאולי יכול לעזור לך מבחינת הניסיון שלנו, בכל אופן, הוא לנסות לבדוק אם אתה מבוטח בביטוח פרטי שלא דרך הקופה (כמו למשל- הפניקס, מגדל, שילוח וכו') ולנסות לקבל דרכם החזר על לוסנטיס. אבי מועסק במכון ויצמן והוא מבוטח שם לכן מקבל את לוסנטיס למחלתו. שיהיה בהצלחה
    אילן

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום

  • לוסנטיס

    פרופסור שחר פרנקל
    30/03/2010

    אילן שלום,
    אני שמח שאתה משתף מנסיונך לנסות ולעזור.
    נשמח אם עוד קוראים ישתפו אחרים מנסיונם בפורום.

    ספציפית באשר ללוסנטיס, לא בטוח שיהיה אפקט שונה ללוסנטיס מאבסטין. באופן בסיסי זהו אותו הנוגדן. עבודה גדול המשווה בינהם בטיפול ב-AMD עדיין לא נסתיימה, אך מספר עבודות קטנות לא מצאו הבדלים משמעותיים בינהם.

    חג שמח,

    * המידע המוצג כאן אינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף לו, כל הסתמכות על המידע היא באחריותך בלבד. הגלישה באתר היא בהתאם לתקנון האתר
    לקביעת תור
    סגירה

    הוספת תגובה

     

    לקביעת תור או פניה אישית למומחה ללא פרסום בפורום


שאלות ותשובות נוספות שעניינו את הגולשים שלנו