נואש מהמצב-עזרה?

שלום רב
אני בחור בן 33 מאובחן כ3 שנים עם קוליטיס. לפני כשנה וחצי התחילו מיחושים באצבעות ידיים ורגליים ויובש בפה,בהמשך נשאר היובש, לפני כ4 חודשים שוב התקף שהתחיל באותם מיחושים החמרה ביובש הפה שירד לגרון ויובש בעיניים הולך ומתגבר. החיים שלי הרוסים באיכותם. ביצעתי את כל בדיקות הדם, ssa,Ssb,crp,esr,c3,amylase ועוד ועוד... שחזרו תקינות. עשיתי גם ביופסיה משפה תחתונה שחזרה עם תשובה של דלקת קלה לא ספציפית לסיוגרן. מבחן שירמר חיובי, הראומטולוגית לא מראה כוון לעזור לי וההתקפים נמשכים , מיחושים בבלוטות וכאב שורף בכפות ידיים ורגליים. מבקש עזרה בדרך כלשהיא. מוכן לבדיקה פרטית או מה שנדרש. שכחתי לציין גם בעיות של קפיצות שרירים ורעידות לא רצוניות וסחרחורות שאני משייך ליובש בעיניים.