מחלת סטיל - ילדים

שלום רב,

לפני חודש וחצי הילדה שלי בת שבע אובחנה כחולת סטיל.( מחלת פרקים נדירה...) שבין היתר עלולה לפגוע בכבד, טחול, קרום הלב ובלוטות הלימפה. לאחר בירורים ובדיקות מקיפות בבית חולים הוחלט לטפל בסטרואידים. בהתחלה קיבלה כמות של שמונים מ"ג ליום ולאט לאט אנחנו יורדים בכמות כאשר עכשיו היא מטופלת ב 7.5 מ"ג ליום. יש לציין שאנחנו מטופלים אצל פרופסור בריק ברמב"ם. רציתי לשתף ,לדעת ולהתענין יותר במחלה זו. אשמח אם יש בפורום זה הורים לילדים הסובלים במחלה זו.
שאוכל לקבל יותר אינפורמציה.